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La ética del inicio de
la vida:
Comienza el viaje
Javier González de Dios
Hospital General Universitario de Alicante
Universidad Miguel Hernández
Alicante, 13 de marzo 2015
 OBJETIVO GENERAL:
Deliberar sobre los límites de viabilidad del recién nacido y
otros problemas éticos en el inicio de la vida, entre la
incertidumbre clínica y la esperanza humana
Objetivos
 OBJETIVO ESPECÍFICOS:
- Conocer la prematuridad como problema sanitario y los
distintos “tipos” de prematuros
- Diferenciar las diferentes estrategias bioéticas de enfrentarse
a la “zona gris” de viabilidad
- Aproximarnos a las mejores recomendaciones de
actuación
Guión
 La LEY como normativa
 La BIOÉTICA como guía en la toma de decisiones
 La PREMATURIDAD como problema sanitario
 La NEONATOLOGÍA como especialidad
 Los LÍMITES DE VIABILIDAD como conflicto
 El método deliberativo y las CONCLUSIONES
Respecto a esta presentación
“La ética del inicio de la vida: Comienza el viaje”
Declaro que me unen lazos de amistad con los compañeros del
Comité de Bioética,
pero salvo la experiencia aprendida con ellos en este camino, no
presento ningún conflicto de interés con el tema a tratar
Conflicto de interés
La NEONATOLOGÍA…
…como
especialidad
• 1857: primera publicación de una
incubadora en J Med Bordeaux
• 1880: patente la primera incubadora,
llamada Tarnier-Martin
• 1914: primera Unidad Neonatal en
Chicago creada por Jullius Hess
• 1952: la anestesista Virginia Apgar
crea su score
Un poco de historia…
• Década 60 y 90: grandes avances técnicos y médicos en la
atención del recién nacido (RN)
• Principios años 90: introducción del surfactante
Finales SIGLO XX
Grandes avances tecnológicos en la
atención del RN,
principalmente del prematuro
De la técnica a la humanización…
Principios SIGLO XXI
Grandes progresos de humanización
en la atención del RN,
principalmente del prematuro
Avances tecnológicos
• Respiratorio: surfactante,
corticoides, ventilación invasiva y no
invasiva, VAFO, ECMO, ONi
• Cardiovascular: prostaglandinas,
indometacina, ibuprofeno, cirugía
cardíaca,
• Nutrición: nutrición enteral, nutrición
parenteral, suplementos nutricionales,
vías centrales
• Neurológico: técnicas de monitorización y de imagen,
hipotermia terapéutica, farmacología
• Manejo secuelas: DBP, NEC, ROP, HIV, LPV, etc.
Progresos de humanización
• Cuidados centrados en el
desarrollo y en la familia:
NIDCAP y Método madre-canguro
• Tres intervenciones clave:
- Intervenciones dirigidas a optimizar el
macroambiente: luces, ruidos, etc
- Intervenciones dirigidas a optimizar el
microambiente: postura, manipulación,
dolor, etc
- Intervenciones sobre la familia:
facilitar al máximo su papel de
cuidador principal del niño
La PREMATURIDAD…
…como problema
sanitario
Por EDAD GESTACIONAL:
• < 28 SG: grandes prematuros
• 28-33+6 SG: prematuros
• 34-36+6: prematuros tardíos
Los límites de edad gestacional y peso
Por PESO:
• < 2500 g: bajo peso
• < 1500 g: muy bajo peso
• < 1000 g: extremo bajo peso
• OMS: 13 millones de partos
prematuros al año en el mundo=
10% nacimientos a nivel mundial
• 85% prematuridad en África y Asia=
prototipo Ley de cuidados inversos
• En España: 30.000 prematuros al año
• En la C. Valenciana: más de 3.000
• En HGUA, 360 prematuros al año, de
los cuales 60 < 1500 g y 25 < 1000 g
La prematuridad en cifras
• Tasa supervivencia: depende peso y, especialmente,
de edad gestacional y lugar de nacimiento
• Tasa de secuelas: ídem
Evolución prematuridad en HGUA
Supervivencia en prematuros
Por PESO (datos del NICH):
• 401-500 g: 10%
• 501-600 g: 25%
• 601-700 g: 60%
• 701-800 g: 75%
• 801-1000 g: 85%
• 1001-1250 g: 95%
• 1250-1500 g: 97%
Pero más importante por EDAD GESTACIONAL
y especial importancia en ≤ 25 SG
Supervivencia en grandes prematuros
Por EDAD GESTACIONAL (datos de
la SEN):
• < 24 SG: 9%
• 24 SG: 28%
• 25 SG: 54%
• 26 SG: 70%
Amplia variabilidad de cifras en
supervivencia en ≤ 25 SG
Supervivencia en grandes prematuros
Tomado de EPI-SEN Study, 2015
Cohorte Año Semanas de gestación
22 23 24 25
Neonatal Research Network 1998-2003 5% 26% 56% 75%
EPICure 1995 9% 20% 34% 52%
Epipage 1997 0% 0% 31% 50%
New Zealand Study 1990-1991 0% 9% 72%
Swiss Study 2000-2004 0% 11% 30% 50%
EXPRESS 2004-2007 7% 34% 60% 73%
VON 2009 5% 33% 61% -
Secuelas en grandes prematuros
Cohorte Semanas de gestación
Supervivencia sin daño cerebral mayor 22 23 24 25 26
• Periodo 2002-2006 (en %) 5 9 28,7 38,8 52,5
• Periodo 2007-2011 (en %) 14,3 14,6 25,8 47* 58,1*
Supervivencia sin daño DBP
• Periodo 2002-2006 (en %) 0 4,5 15,9 24 40,7
• Periodo 2007-2011 (en %) 0 7,1 14 32* 46,3*
Supervivencia sin morbilidad mayor
• Periodo 2002-2006 (en %) 0 1,3 9,5 15,8 28,7
• Periodo 2007-2011 (en %) 0 3,1 5,9* 22,9* 31,3*
Tomado de EPI-SEN Study, 2015
* Diferencias estadísticamente significativas entre periodos
Los LÍMITES DE VIABILIDAD…
…como
conflicto
Concepto de “límite de viabilidad”
Poco definido y sometido a
factores:
• Maternos
• Obstétricos
• Perinatales
• Equipo neonatal
• Recursos
• Organización hospitalaria
Dilemas:
médicos, legales y éticos
“Zona gris” gestacional
Paradoja epidemiológica:
• < 28 SG y < 1000 g sólo 0,7%
nacimientos…
• …pero suponen del 20 al 50%
fallecimientos en el primer año
Cambios en el tiempo, pero hoy los
expertos definen como “zona gris”:
entre las 23 y 25 SG
“Intervalo de viabilidad”
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Biología y capacidad tecnológica
Valores familiares. Sociedad
Edad gestacional22 semanas 26 semanas
Límites de
viabilidad:
de la sobrevida a la
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La ÉTICA
La LEY
La LEY…
… como
normativa
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• Los conocimientos médicos afirman
que los fetos ex utero con un desarrollo
< 23 SG y 400 g no son biológicamente
viables, por lo que deberá omitirse
cualquier actuación dirigida a favorecer
su desarrollo y autonomía vital
(= no iniciar reanimación)
• El mayor problema se da ante un ser humano vivo ex
utero (presuponemos que) viable (en definitiva, una
persona) pero que padece una grave discapacidad (física
o psíquica) o puede padecerla con altísima probabilidad
El papel de garante del médico
En el ámbito biomédico la posición de
garante del médico que trata a un
paciente desaparece en 3 supuestos:
• Cuando el paciente renuncia al
tratamiento (personalmente o por
medios indubitados)
• Cuando se trata de enfermedades
terminales para los cuales no existe
curación posible o coma irreversible
• Cuando son recién nacidos (en los adultos plantea más
dudas) en los que ser prevé una calidad de vida muy
limitada, siempre que exista autorización de los padres (o
representantes legales) o de la autoridad judicial, en caso
de conflicto
La BIOÉTICA…
…como guía en la
toma de
decisiones
Elementos a combinar
… en el INICIO de la VIDA
Mortalidad
Límite de
viabilidad Morbilidad
Imperativo
tecnológico
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terapéutica
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calidad de vida
Apuntes iniciales…
• No es lo mismo ayudar a vivir a quien
está viviendo que impedir morir a quien
se está muriendo (encarnizamiento
terapéutico)
• No todo lo técnicamente posible es
éticamente correcto y la lucha por la
vida ha de tener unos límites racionales
y humanos
• El verdadero límite del tratamiento es la muerte del paciente.
Pero este hacer algo por el paciente requiere funciones de
distinto tipo: prevenir, curar, aliviar, cuidar, apoyar, consolar y
acompañar. Junto con las funciones de informar y ayudar
a la familia del paciente
Los principios éticos
… no fácil de aplicar
Beneficiencia
No
maleficiencia
JusticiaAutonomía
El método deliberativo
… como pieza clave
HECHOS
VALORES
DEBERES
Decisiones éticas
… y estrategias
Salvar la vida a
cualquier costo
Según el pronóstico
Preventiva para
todos
1) Estrategia “salvar la vida a cualquier costo”
• La más frecuente y también conocida
como estrategia “tecnológica”
• Brinda oportunidad a todos los niños y
permite el beneficio de la duda
• Sigue dos principios éticos: protección
del débil e inviolabilidad de la vida
humana
• Críticas: encarnizamiento terapéutico
y coste-oportunidad
2) Estrategia “según el pronóstico”
• Opuesto al anterior, el tratamiento se
inicia según la edad gestacional, peso y
características del nacimiento
• Críticas: arbitrariedad
• Consideración: la sobrevida de un
niño gravemente dañado no debiera
considerarse un éxito terapéutico
3) Estrategia “preventiva para todos”
• Iniciar tratamiento de soporte vital a
todos los niños, involucrar a los padres
en la decisión, revisar los casos de
forma individual
• Críticas: escasa objetividad de los
profesionales
• A diferencia de las anteriores, se basa
en la elección de una estrategia de
asistencia consensuada entre médicos
y padres
El método deliberativo
…y las
conclusiones
La “zona gris” de incertidumbre en el límite de
viabilidad no es algo estático
Cada hospital debe tener en cuenta sus resultados
para modular sus recomendaciones
En 22 SG con signos de vida: cuidados y medidas de
confort
Entre 23-25 SG: consensuar con los padres (y/o con
equipo de Obstetricia) la decisión de reanimar y
cuidados intensivos
En > 25 SG: reanimación y cuidados intensivos
La “gestación teórica” no debe ser el único criterio
para la toma de decisión
Ante la urgencia de una reanimación y ante la duda,
es conveniente reanimar, dar soporte respiratorio y
tomar una decisión madura y serena más tarde, tras
los datos objetivos y opinión de los padres
El método deliberativo es una buena ayuda para la
ética del inicio de la vida, donde realizamos toma de
decisiones entre la incertidumbre clínica y la
esperanza humana
Agradecimiento al Comité de Bioética de la AEP, por elegirnos
como sede de este encuentro , por su labor y por su amistad.
A la Sección de Neonatología del HGUA, por su sentido y por su
sensibilidad

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La ética del inicio de la vida curso de bioética (alicante 2015)

  • 1. La ética del inicio de la vida: Comienza el viaje Javier González de Dios Hospital General Universitario de Alicante Universidad Miguel Hernández Alicante, 13 de marzo 2015
  • 2.  OBJETIVO GENERAL: Deliberar sobre los límites de viabilidad del recién nacido y otros problemas éticos en el inicio de la vida, entre la incertidumbre clínica y la esperanza humana Objetivos  OBJETIVO ESPECÍFICOS: - Conocer la prematuridad como problema sanitario y los distintos “tipos” de prematuros - Diferenciar las diferentes estrategias bioéticas de enfrentarse a la “zona gris” de viabilidad - Aproximarnos a las mejores recomendaciones de actuación
  • 3. Guión  La LEY como normativa  La BIOÉTICA como guía en la toma de decisiones  La PREMATURIDAD como problema sanitario  La NEONATOLOGÍA como especialidad  Los LÍMITES DE VIABILIDAD como conflicto  El método deliberativo y las CONCLUSIONES
  • 4. Respecto a esta presentación “La ética del inicio de la vida: Comienza el viaje” Declaro que me unen lazos de amistad con los compañeros del Comité de Bioética, pero salvo la experiencia aprendida con ellos en este camino, no presento ningún conflicto de interés con el tema a tratar Conflicto de interés
  • 6. • 1857: primera publicación de una incubadora en J Med Bordeaux • 1880: patente la primera incubadora, llamada Tarnier-Martin • 1914: primera Unidad Neonatal en Chicago creada por Jullius Hess • 1952: la anestesista Virginia Apgar crea su score Un poco de historia… • Década 60 y 90: grandes avances técnicos y médicos en la atención del recién nacido (RN) • Principios años 90: introducción del surfactante
  • 7. Finales SIGLO XX Grandes avances tecnológicos en la atención del RN, principalmente del prematuro De la técnica a la humanización… Principios SIGLO XXI Grandes progresos de humanización en la atención del RN, principalmente del prematuro
  • 8. Avances tecnológicos • Respiratorio: surfactante, corticoides, ventilación invasiva y no invasiva, VAFO, ECMO, ONi • Cardiovascular: prostaglandinas, indometacina, ibuprofeno, cirugía cardíaca, • Nutrición: nutrición enteral, nutrición parenteral, suplementos nutricionales, vías centrales • Neurológico: técnicas de monitorización y de imagen, hipotermia terapéutica, farmacología • Manejo secuelas: DBP, NEC, ROP, HIV, LPV, etc.
  • 9. Progresos de humanización • Cuidados centrados en el desarrollo y en la familia: NIDCAP y Método madre-canguro • Tres intervenciones clave: - Intervenciones dirigidas a optimizar el macroambiente: luces, ruidos, etc - Intervenciones dirigidas a optimizar el microambiente: postura, manipulación, dolor, etc - Intervenciones sobre la familia: facilitar al máximo su papel de cuidador principal del niño
  • 11. Por EDAD GESTACIONAL: • < 28 SG: grandes prematuros • 28-33+6 SG: prematuros • 34-36+6: prematuros tardíos Los límites de edad gestacional y peso Por PESO: • < 2500 g: bajo peso • < 1500 g: muy bajo peso • < 1000 g: extremo bajo peso
  • 12. • OMS: 13 millones de partos prematuros al año en el mundo= 10% nacimientos a nivel mundial • 85% prematuridad en África y Asia= prototipo Ley de cuidados inversos • En España: 30.000 prematuros al año • En la C. Valenciana: más de 3.000 • En HGUA, 360 prematuros al año, de los cuales 60 < 1500 g y 25 < 1000 g La prematuridad en cifras • Tasa supervivencia: depende peso y, especialmente, de edad gestacional y lugar de nacimiento • Tasa de secuelas: ídem
  • 14. Supervivencia en prematuros Por PESO (datos del NICH): • 401-500 g: 10% • 501-600 g: 25% • 601-700 g: 60% • 701-800 g: 75% • 801-1000 g: 85% • 1001-1250 g: 95% • 1250-1500 g: 97% Pero más importante por EDAD GESTACIONAL y especial importancia en ≤ 25 SG
  • 15. Supervivencia en grandes prematuros Por EDAD GESTACIONAL (datos de la SEN): • < 24 SG: 9% • 24 SG: 28% • 25 SG: 54% • 26 SG: 70% Amplia variabilidad de cifras en supervivencia en ≤ 25 SG
  • 16. Supervivencia en grandes prematuros Tomado de EPI-SEN Study, 2015 Cohorte Año Semanas de gestación 22 23 24 25 Neonatal Research Network 1998-2003 5% 26% 56% 75% EPICure 1995 9% 20% 34% 52% Epipage 1997 0% 0% 31% 50% New Zealand Study 1990-1991 0% 9% 72% Swiss Study 2000-2004 0% 11% 30% 50% EXPRESS 2004-2007 7% 34% 60% 73% VON 2009 5% 33% 61% -
  • 17. Secuelas en grandes prematuros Cohorte Semanas de gestación Supervivencia sin daño cerebral mayor 22 23 24 25 26 • Periodo 2002-2006 (en %) 5 9 28,7 38,8 52,5 • Periodo 2007-2011 (en %) 14,3 14,6 25,8 47* 58,1* Supervivencia sin daño DBP • Periodo 2002-2006 (en %) 0 4,5 15,9 24 40,7 • Periodo 2007-2011 (en %) 0 7,1 14 32* 46,3* Supervivencia sin morbilidad mayor • Periodo 2002-2006 (en %) 0 1,3 9,5 15,8 28,7 • Periodo 2007-2011 (en %) 0 3,1 5,9* 22,9* 31,3* Tomado de EPI-SEN Study, 2015 * Diferencias estadísticamente significativas entre periodos
  • 18. Los LÍMITES DE VIABILIDAD… …como conflicto
  • 19. Concepto de “límite de viabilidad” Poco definido y sometido a factores: • Maternos • Obstétricos • Perinatales • Equipo neonatal • Recursos • Organización hospitalaria Dilemas: médicos, legales y éticos
  • 20. “Zona gris” gestacional Paradoja epidemiológica: • < 28 SG y < 1000 g sólo 0,7% nacimientos… • …pero suponen del 20 al 50% fallecimientos en el primer año Cambios en el tiempo, pero hoy los expertos definen como “zona gris”: entre las 23 y 25 SG
  • 21. “Intervalo de viabilidad” Límite de viabilidad variable Biología y capacidad tecnológica Valores familiares. Sociedad Edad gestacional22 semanas 26 semanas
  • 22. Límites de viabilidad: de la sobrevida a la calidad de vida La ÉTICA La LEY
  • 23.
  • 24.
  • 25.
  • 26.
  • 27.
  • 28.
  • 30. Ley 42/1988 • Los conocimientos médicos afirman que los fetos ex utero con un desarrollo < 23 SG y 400 g no son biológicamente viables, por lo que deberá omitirse cualquier actuación dirigida a favorecer su desarrollo y autonomía vital (= no iniciar reanimación) • El mayor problema se da ante un ser humano vivo ex utero (presuponemos que) viable (en definitiva, una persona) pero que padece una grave discapacidad (física o psíquica) o puede padecerla con altísima probabilidad
  • 31. El papel de garante del médico En el ámbito biomédico la posición de garante del médico que trata a un paciente desaparece en 3 supuestos: • Cuando el paciente renuncia al tratamiento (personalmente o por medios indubitados) • Cuando se trata de enfermedades terminales para los cuales no existe curación posible o coma irreversible • Cuando son recién nacidos (en los adultos plantea más dudas) en los que ser prevé una calidad de vida muy limitada, siempre que exista autorización de los padres (o representantes legales) o de la autoridad judicial, en caso de conflicto
  • 32. La BIOÉTICA… …como guía en la toma de decisiones
  • 33. Elementos a combinar … en el INICIO de la VIDA Mortalidad Límite de viabilidad Morbilidad Imperativo tecnológico Futilidad terapéutica Discapacidad y calidad de vida
  • 34. Apuntes iniciales… • No es lo mismo ayudar a vivir a quien está viviendo que impedir morir a quien se está muriendo (encarnizamiento terapéutico) • No todo lo técnicamente posible es éticamente correcto y la lucha por la vida ha de tener unos límites racionales y humanos • El verdadero límite del tratamiento es la muerte del paciente. Pero este hacer algo por el paciente requiere funciones de distinto tipo: prevenir, curar, aliviar, cuidar, apoyar, consolar y acompañar. Junto con las funciones de informar y ayudar a la familia del paciente
  • 35. Los principios éticos … no fácil de aplicar Beneficiencia No maleficiencia JusticiaAutonomía
  • 36. El método deliberativo … como pieza clave HECHOS VALORES DEBERES
  • 37. Decisiones éticas … y estrategias Salvar la vida a cualquier costo Según el pronóstico Preventiva para todos
  • 38. 1) Estrategia “salvar la vida a cualquier costo” • La más frecuente y también conocida como estrategia “tecnológica” • Brinda oportunidad a todos los niños y permite el beneficio de la duda • Sigue dos principios éticos: protección del débil e inviolabilidad de la vida humana • Críticas: encarnizamiento terapéutico y coste-oportunidad
  • 39. 2) Estrategia “según el pronóstico” • Opuesto al anterior, el tratamiento se inicia según la edad gestacional, peso y características del nacimiento • Críticas: arbitrariedad • Consideración: la sobrevida de un niño gravemente dañado no debiera considerarse un éxito terapéutico
  • 40. 3) Estrategia “preventiva para todos” • Iniciar tratamiento de soporte vital a todos los niños, involucrar a los padres en la decisión, revisar los casos de forma individual • Críticas: escasa objetividad de los profesionales • A diferencia de las anteriores, se basa en la elección de una estrategia de asistencia consensuada entre médicos y padres
  • 41. El método deliberativo …y las conclusiones
  • 42. La “zona gris” de incertidumbre en el límite de viabilidad no es algo estático Cada hospital debe tener en cuenta sus resultados para modular sus recomendaciones En 22 SG con signos de vida: cuidados y medidas de confort Entre 23-25 SG: consensuar con los padres (y/o con equipo de Obstetricia) la decisión de reanimar y cuidados intensivos En > 25 SG: reanimación y cuidados intensivos
  • 43. La “gestación teórica” no debe ser el único criterio para la toma de decisión Ante la urgencia de una reanimación y ante la duda, es conveniente reanimar, dar soporte respiratorio y tomar una decisión madura y serena más tarde, tras los datos objetivos y opinión de los padres El método deliberativo es una buena ayuda para la ética del inicio de la vida, donde realizamos toma de decisiones entre la incertidumbre clínica y la esperanza humana
  • 44. Agradecimiento al Comité de Bioética de la AEP, por elegirnos como sede de este encuentro , por su labor y por su amistad. A la Sección de Neonatología del HGUA, por su sentido y por su sensibilidad