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UNIDAD EDUCATIVA
SANTO DOMINGO DE LOS COLORADOS
BACHILLERATO EN CIENCIAS
RENDIMIENTO ACADÉMICO EN NIÑOS DE SEGUNDO DE BÁSICA DE LA
UNIDAD EDUCATIVA ‘’CARLOS ALBERTO BARTOLUCHI’’
Presentada por
MENDOZA ZAMBRANO MARIA SOL
Santo Domingo, Noviembre del 2015
RESUMEN
Las Anomalías o enfermedades congénitas son enfermedades estructurales o funcionales
presentes en el momento del nacimiento. El desarrollo embrionario y fetal puede ser alterado
por diversos factores externos como: radiaciones, calor, sustancias químicas, infecciones y
enfermedades maternas. Las anomalías congénitas también pueden ser causadas por una
alteración genética del feto, o una alteración genética.-
Más del 20% de los fetos malformados terminan en aborto espontáneo; el resto nacen con una
enfermedad congénita. Hasta un 5% de los recién nacidos presenta algún tipo de anomalía
congénita, y éstas son causa del 20% de las muertes en el periodo postnatal. Un 10% de las
enfermedades congénitas son hereditarias por alteración de un solo gen; otro 5% son
causadas por alteraciones en los cromosomas.
Causas Genéticas:
Algunas anomalías genéticas presentan síntomas evidentes ya en el momento del nacimiento.
Pueden ser causadas por mutaciones de un gen, de varios genes, o por alteraciones
cromosómicas complejas. Muchas enfermedades se heredan de modo recesivo: ninguno de
los padres padece la enfermedad pero ambos son portadores del gen causante de ella. Cuando
ambos padres presentan un gen dominante A y un gen recesivo a, sus descendientes pueden
heredar una de las cuatro posibles combinaciones: AA, Aa, aA, o aa. Si el gen recesivo a
transmite la enfermedad, existe un 25% de probabilidades de que cada hijo esté enfermo. En
otras anomalías congénitas la presencia de un solo gen recesivo produce la enfermedad.-
Consideramos necesario que para comprender la explicación genética del Síndrome de Down
hay que conocer el mecanismo general de la reproducción.- El óvulo contiene 23
cromosomas, estos a su vez contiene los genes (descripciones que determinan los caracteres
peculiares como son físicos: el color de pelo, de sus ojos, etc..- Cada espermatozoide también
contiene 23 cromosomas, la concepción se lleva a cabo cuando el espermatozoide se junta
con el óvulo entonces el gameto contiene 46 cromosomas, éste número es el normal en el ser
humano.-
En los testículos y en los ovarios tiene lugar un proceso, llamado Meiosis; en él se reduce de
46 a 23 el número de cromosomas (número haploide), de esta forma, cuando ocurre la
fecundación se restablece el número de 46 cromosomas (número diploide).
Cuando el proceso de meiosis no se produce de manera normal el resultado puede ser que el
óvulo o espermatozoide contienen un cromosoma de más, entonces el gameto contendrá un
total de 47 cromosomas en este caso se da el Síndrome de Down.-
Este síndrome aparece cuando un individuo tiene tres copias del cromosoma 21 en lugar de
dos.- En aproximadamente el 95% de los casos, la causa de la anormalidad genética es la no-
disyunción durante la formación de un gameto progenitor, dando como resultado 47
cromosomas con una copia supernumeraria del cromosoma 21 en las células del individuo
afectado.-
El 5% restante de los casos de este síndrome puede resultar de una translocación en los
cromosomas de uno de los padres.
ÍNDICE
1. Portada................................................................................................ i
2. Resumen........................................................................................... ii
3. Índice................................................................................................. iii
4. Introducción....................................................................................... 1
4.1. Antecedentes.................................................................................. 2
4.2. Justificación..................................................................................... 2
4.3. Objetivos......................................................................................... 3
4.4. Preguntas de investigación............................................................ 4
CAPÍTULO I Marco Teórico.................................................................... 5
CAPÍTULO II Marco Metodológico....................................................... 14
CAPÍTULO III Análisis de resultados.................................................... 23
5. Conclusiones.................................................................................... 27
6. Recomendaciones.......................................................................... 28
7. Bibliografía........................................................................................ 29
8. Anexos
ANEXO 1. Aprobación de plan de la monografía.................................30
ANEXO 2. Encuestas realizadas.........................................................32
4. Introducción
La sociedad los trata de retrasados, y su actitud de desprecio y marginación. No hay forma de
que esto no afecte a los padres, que son quienes tiene que ayudar al niño con síndrome de
Down a superarse y probarle a la sociedad que también son seres, tan humanos como
nosotros.
Por esto es vital que estos niños sean aceptados, primero, entro del seno de su familia
Ocurre por que en algunas ocasiones, el cromosoma 21 se pega a otro cromosoma del óvulo o
en el espermatozoide, lo que ocasiona una combinación de defectos físicos muy
características como: ojos retrasados hacia arriba, orejas pequeñas ( que pueden tener un
doblez en la parte de arriba), boca pequeña, labios delgados y lengua grande, nariz chica y
hundida, algunos tienen mucha piel en el cuello y éste son corto, manos y dedos chicos y solo
tienen un pliegue sé piel en la palma de la mano. Exista una separación entre el primero y el
segundo dedos del pie; sus músculos son flojos y adoptan una posición en sus piernas de
rana; su llanto es débil, cuando el niño llora su rostro se la arruga mucho. Generalmente es
bajo de estatura. El grado de retraso mental varía de leve a moderado o grave.
Generalmente estos niños pueden hacer casi todo los que cualquier otro niño, sin embargo, lo
harán mas tarde, los programas de estimulación los ayudarán a llegar mas pronto a sus metas.
El síndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento mas comunes y afecta a todas las
razas y niveles económicos por igual. Mucho padres ignoran cómo tratar a sus hijos, pues
generalmente no se espera éste problema, y buscan fuentes de información, de las cuales no
muchas son confiables; también tienen que enfrentarse al resto de la familia, que
generalmente se aleja y actúa con repulsión.
Esto hace necesaria la existencia de fuentes de información confiables que ayuden a la
familia a tratar de establecer relaciones con el niño que la sean favorables
4.1. Antecedentes
El Síndrome de Down recibió su nombre del médico que lo describió por primera vez.- Dado
que habitualmente involucra a más de un defecto, se lo conoce como un síndrome, es decir,
grupo de enfermedades que ocurren juntas.-
El Síndrome de Down, antes llamado Mongolismo, es una malformación congénita causada
por una alteración del cromosoma 21 que se acompaña de retraso mental leve, moderado o
grave.-
Las características de los enfermos con Síndrome de Down son:
Labios: a menudo tiene la boca abierta y la protusión habitual en la lengua hace que los labios
estén bañados por la saliva y más tarde pueden tornarse secos y fisurados; la boca se
mantiene abierta porque tiene la nasofaringe estrecha y la amígdalas muy grandes.-
Lengua: tiene surcos profundos e irregulares, a partir delos dos años tiene su aspecto
característico con papilas linguales muy desarrolladas.- Debido a la falta de tono muscular
tiene tendencia a salirse fuera de la boca.-
Dientes: la dentición de leche es algo más tardía que en el niño normal; suele ser irregular e
incompleta, la forma de los dientes es a veces anómala y tiene alteraciones en el esmalte.-
Voz: la mucosa es engrosada y fibrótica; la laringe parece estar situada más allá de lo
habitual; la voz es gutural y su articulación difícil.-
Nariz: suele ser ancha y rectangular; el dorso se presenta aplanado debido a una escasa
formación de los huesos nasales.-
Ojos: presentan un pliegue de la piel en la esquina interna de los ojos (llamado epicanto).-
Orejas: tienen una configuración extraña, están poco desarrolladas, a veces son pequeñas y su
borde superior se encuentra con frecuencia plegado, los conductos auditivos son estrechos.-
Cuello: suele ser corto y ancho.-
Estatura y desarrollo óseo: sigue un ritmo normal hasta la pubertad y posteriormente la
estatura permanece detenida a unos centímetros por debajo de la normalidad.- Su pecho tiene
una forma peculiar: el esternón puede sobresalir o presentar una depresión, en el niño con
dilatación de corazón, el pecho puede aparecer más lleno en ese lugar.-
Cráneo: es pequeño, su parte posterior está ligeramente achatada, las zonas blandas del
cráneo son más amplias y tardan más en cerrarse.
4.2. Justificación
Llevamos a cabo esta investigación, por que al terminarla, después de un largo y complejo
procedimiento, queremos darla a conocer al resto de la sociedad yucateca, queremos
compartir con otras personas las experiencias y sentimientos de las personas que se
encuentran en esta situación; ya que han vivido la experiencia de que aveces no todas las
personas que conforman una familia logran comprender, inmediatamente, lo que significa
tener dentro del seno familiar a un niño con Síndrome de Down. Cuando se da este caso, toda
la familia debe comprender y aceptar a este niño, y cuando lo logre, se dará cuenta que tener
a un niño con Síndrome de Down.
Queremos, por medio de esta investigación, fomentar dentro de la sociedad la comprensión
hacia estas familias, ya que muchas personas se ponen a hablar acerca de este tema, lo critica
y juzga diciendo que estos niños son anormales, algo extraño, sin ponerse a pensar en los
sentimientos y experiencias que la familia tiene al enterarse que dentro de esta habrá u niño
con Síndrome de Down y las emociones que vive al convivir por un largo tiempo con estos
niños.
Por eso nosotros queremos hacerla llegar al resto de las personas lo que es y lo que significa
convivir, y lo que hay que hacer para aprender como tratarlos, aprender que no son niños
anormales sino que son niños muy especiales que se le conceden a alguna familia para unirla,
no para separarla y crear conflictos dentro de ella.
4.3. Objetivos
Determinar la importancia del desarrollo psicoemocional y académico del niño con síndrome
de down, para poder mejorar su desarrollo motor.
ESPECÍFICOS
a)Distinguir la psicomotricidad como parte de la fisioterapia.
b)Analizar la importancia de su desarrollo académico.
c)Resumir el tratamiento médico y emocional del mismo.
4.4. Planteamiento de problema
Antes, la mayor parte de las personas con síndrome de Down eran analfabetas porque se les
negaba la posibilidad de aprender a leer y escribir. Hoy la inmensa mayoría de ellas aprenden
a leer y escribir. Los programas de atención temprana deben incluir ejercicios que preparen al
niño para el posterior aprendizaje de la lectura y escritura. Durante su adolescencia y vida
adulta debe seguir realizando actividades que refuercen y mejoren dichos aprendizajes.
Para que las personas con síndrome de Down desarrollen una vida normalizada e integrada es
muy necesario el aprendizaje de la lectura y escritura. La iniciación a la prelectura puede
hacerse desde los 2 años. Los niños con síndrome de Down aprenden bien a través de
métodos visuales y esto les ayuda a aprender a leer. Las actividades de lectoescritura les
provocan beneficios.
4.4. Preguntas de investigación
1. ¿Como mejorar la discriminación auditiva de los sonidos hablados y los conocimientos
fonológicos de los sonidos de las palabras?
2. ¿Cómo lograr representaciones fonológicas más precisas en el circuito fonológico?
3. ¿Que frases gramaticales completas, paliando su posible falta de utilización en el lenguaje
hablado espontáneo podrán desarrollar?
CAPÍTULO I Marco Teórico
Es extraordinariamente frecuente la aparición de preguntas relacionadas con la
escolarización de los niños y jóvenes con síndrome de Down. En jornadas y conferencias, en
consultas por correo, en los foros de las páginas de Internet. Y es lógico, porque el asunto es
candente, las soluciones que se dan en distintas ciudades y comunidades autónomas de
España no siempre coinciden, y los criterios varían tanto entre los padres como entre los
diversos profesionales. Este interés se ve acrecentado a la vista de los caminos que empieza a
seguir la política escolar de integración en Iberoamérica, en donde se acerca el momento de
adoptar decisiones. Muchas de estas preguntas se repiten una y otra vez. Por eso, me ha
parecido oportuno reunir aquellas que parecen suscitar mayor interés, o que se prestan a una
mayor diversidad de opiniones, y responderlas de una manera razonada y sistemática.
Evidentemente, las respuestas tienen una carga personal importante. Son fruto de mi
experiencia personal como profesional que está en permanente contacto con los escolares con
síndrome de Down y con sus padres, y que vive de cerca tanto la realidad de los colegios
públicos en Cantabria como el trabajo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Y
como es lógico, se ciñen a la realidad legislativa escolar española. He de declarar que mis
opiniones son estrictamente personales y no representan necesariamente el pensamiento de
las instituciones en las que colaboro. Aunque, sin duda, me siento influenciado por su
corriente de pensamiento. Aclaración de términos Antes de contestar a las diferentes
cuestiones, es preciso hacer algunas aclaraciones terminológicas para hablar con la mayor
propiedad posible. De acuerdo con la Ley Española de Calidad (Ley Orgánica 10/2002), la
Educación Preescolar está dirigida a niños de 0 a 3 años, la Educación Infantil se cursará
entre los 3 y los 6 años, la Educación Primaria entre los 6 y los 12 años y la Educación
Secundaria Obligatoria entre los 12 y los 16 años. La Educación Preescolar (0-3) tiene
carácter educativo y asistencial. La Educación Infantil (3-6) tiene carácter voluntario y
gratuito. La Educación Primaria (6- 12) y la Secundaria Obligatoria (12-16) se incluyen
dentro de la enseñanza básica y son obligatorias y gratuitas. Muy recientemente, el Ministerio
de Educación y Ciencia (MEC) ha publicado el documento "Una educación de calidad para
todos. Propuestas para el debate", que intenta abrir el diálogo sobre diversas propuestas
educativas que posteriormente servirán para elaborar un proyecto de Ley (MEC, 2004). En
este docu- Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 123 mento se
propone que la Educación Infantil vuelva a abarcar de los 0 a los 6 años y que tenga finalidad
educativa y carácter voluntario, además de gratuita en el 2º ciclo (3-6 años). En el artículo se
utilizarán las siguientes iniciales: EI para la Educación Infantil (EI3: 3 años; EI4: 4 años; EI5:
5 años), EP para la Educación Primaria (1EP: 1º de Educación Primaria, 2EP: 2º de
Educación Primaria, y así sucesivamente), y ESO para la Educación Secundaria Obligatoria
(1º ESO, 2º ESO, etc.) 1. Integración escolar, ¿sí o no? El tema de la integración escolar de
los alumnos con síndrome de Down y con otras discapacidades es polémico y se pueden
presentar múltiples testimonios a favor y en contra de ella. Mi postura es que la integración
escolar en centros ordinarios es la forma más adecuada de escolarización de estos alumnos.
Podría aportar argumentos de diversa índole, entre otros y parafraseando al profesor Santiago
Molina, de tipo científico, ideológico o ético: la dignidad de las personas con síndrome de
Down, inherente a su humanidad (Flórez, 2003); el derecho de todos a la educación que
recoge nuestra Constitución; la inexistencia de estudios que evidencien efectos académicos
negativos para los alumnos con síndrome de Down o para el resto de los compañeros
(Molina, 2002); la necesaria presencia en los centros escolares de la diversidad del alumnado,
reflejo de la pluralidad social, como requisito previo de una educación integral en valores y
basada en el respeto y en la tolerancia. Sin embargo, son argumentos de tipo práctico los que
me llevan a defender la integración de los alumnos con síndrome de Down en los centros
ordinarios. En un planteamiento global, en el que nos proponemos como objetivo
fundamental en la educación de estos alumnos el logro del máximo grado de integración
social, me parece que la integración familiar, la integración en el tiempo de ocio y la
integración laboral son pasos ineludibles. Pero este recorrido de integración queda
inevitablemente truncado si no incluimos la integración escolar. Si no va a escuelas ordinarias
en el periodo en el que se le ha de educar, ¿quién y cuándo preparará al alumno con síndrome
de Down para participar de manera activa y responsable en la sociedad? O renunciamos a la
integración social plena como un derecho y un deber de todas las personas con síndrome de
Down, o la única vía admisible para escolarizar a alumnos con síndrome de Down es la
escolarización en centros ordinarios. 2. ¿Fue la LOGSE de 1990 la que instauró legalmente la
integración que, en la práctica, se estaba realizando desde mediados de los años 80? ¿Hubo
leyes anteriores que introdujeran su implantación? El artículo 49 de la Constitución señala
que "los poderes públicos realizarán una política de prePreparando el Rigodón Opinión
Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 visión, tratamiento, rehabilitación
e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, …" amén de recoger en el
artículo 27 el derecho a la educación como un derecho fundamental de todos los españoles.
Desde el año 1982, con la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), ya se
dieron diversos pasos para favorecer la integración social de las personas con alguna
minusvalía, estableciendo los principios de normalización, sectorización de servicios,
integración y atención individualizada, en las actuaciones de las administraciones públicas.
Más tarde, el Real Decreto 334/1985, de 6 de marzo, de ordenación de la Educación Especial,
proponía en el ámbito educativo una serie de medidas que tenían como finalidad que los
alumnos con discapacidad pudieran alcanzar, con las máximas garantías de normalización,
los objetivos educativos y de desarrollo personal establecidos con carácter general. A raíz de
este Real Decreto, se publicó la Orden de 20 de marzo de 1985, sobre planificación de la
Educación Especial y experimentación de la integración para el curso 1985/86, iniciándose
así el primer año de un periodo de ocho del Plan Experimental de Integración Escolar. En la
década de los 80, por tanto, la integración escolar en centros ordinarios de alumnos con
discapacidad se fue realizando de forma experimental en muchas escuelas. La Fundación
Síndrome de Down de Cantabria participó en algunas de estas experiencias y en reuniones
para ponerlas en común. Más tarde, la ley educativa que recogió expresamente los principios
de "normalización e integración escolar" como fundamento de la atención a los alumnos con
necesidades educativas especiales, fue la LOGSE. No obstante, como siempre, las demandas
sociales fueron por delante de las leyes y forzaron su aparición. Fueron los padres de muchos
niños con discapacidad (sordos, ciegos, paralí- ticos cerebrales, síndrome de Down) los que, a
través de sus asociaciones, reclamaron el derecho a que sus hijos compartieran su vida
escolar con los demás niños. Fue la presión de las familias la que llevó a las primeras
experiencias de integración y la constancia de esas familias la que provocó la aparición de
estas leyes. En el caso de la LOGSE, la práctica se anticipó a la implantación de la ley de
integración, algo por otro lado positivo, ya que cuando la ley apareció ya se había probado
experimentalmente que la integración era factible. 3. La integración escolar en centros
ordinarios ¿es siempre la forma más adecuada de escolarizar a los alumnos y alumnas con
síndrome de Down? La legislación educativa actual (LOCE y LOGSE) recoge expresamente
un amplio abanico de posibilidades de escolarización para los alumnos con síndrome de
Down y con otras necesidades educativas especiales (NEE), que abarca desde la
escolarización en centros de educación especial hasta la integración en centros ordinarios,
pasando por fórmulas intermedias como la escolarización combinada entre ambos tipos de
centros, o las aulas especializadas en centros de integración. La inclusión como principio
teórico tiene unos fundamentos que la hacen muy apropiada para todas las personas con
discapacidad, por lo que podemos afirmar que, en general, la integración escolar en centros
ordinarios es la forma 124 Raúl más adecuada de escolarizar a los alumnos con síndrome de
Down. No obstante, ha de venir acompañada de una actitud favorable del profesorado y de
medidas de tipo didáctico y organizativo apropiadas. Por eso, la forma más adecuada de
escolarización, el centro más conveniente para cada alumno, dependerá de cada uno de ellos
y de sus circunstancias. Por ejemplo, en la ESO, en estos momentos no se dan las condiciones
anteriormente mencionadas. Se puede decir que en las presentes circunstancias, la forma más
apropiada de escolarizar a un alumno con síndrome de Down en esta etapa serían las aulas
específicas en centros ordinarios, Institutos de Educación Secundaria en este caso. 4. Si los
alumnos con síndrome de Down y con otras necesidades educativas especiales pasan todos a
centros ordinarios, ¿cuál será la función de los centros específicos y de su profesorado? Los
centros específicos o centros de educación especial, mientras no se consiga la integración
total o en aulas específicas en los centros ordinarios de todos los alumnos con discapacidad,
deberán atender a los alumnos con plurideficiencias o múltiples discapacidades, para los que
la integración en centros ordinarios es muy dificultosa. No obstante, si nos planteamos la
posibilidad de que, en cualquier centro ordinario que escolarice a alumnos con
discapacidades muy graves, exista un aula específica o que se generalicen los centros con
modalidad de integración preferente para una determinada discapacidad, como los que
existen en número limitado actualmente (para alumnos sordos, para alumnos con
discapacidad física, etc.), el profesorado de los centros de educación especial será
imprescindible. Sus conocimientos y su experiencia sobre el mundo de la discapacidad, los
hacen indispensables en un proceso que será un paso más hacia la integración escolar de los
alumnos con múltiples deficiencias. Con su apoyo, estos alumnos podrán compartir muchas
horas de su vida escolar con niños sin discapacidad, aunque pasen el grueso de su horario
escolar en el aula específica del centro. No solamente no hay peligro de que el profesorado de
los centros específicos pierda su trabajo, sino que harán falta muchos más profesores
especializados en educación especial para atender a estos alumnos si el proceso de
integración se va extendiendo. En Cantabria, además, se está experimentando con la
utilización de algún centro específico de educación especial como centro de recursos para la
integración, otra forma de aprovechar las potencialidades de estos centros. 5. La integración
escolar de los alumnos con síndrome de Down y de otros alumnos con discapacidad ¿no
entorpecerá el avance de los demás alumnos? No existen estudios científicos rigurosos que
evidencien efectos académicos negativos en los compañeros de alumnos con síndrome de
Down (Molina, 2003). Sin embargo, existen múltiples investigaciones que confirman los
mejores resultados del aprendizaje cooperativo sobre métodos de aprendizaje competitivos o
individualistas, en rendimiento y productividad, en relaciones interpersonales y en salud
mental, tanto para los alumnos de alto como de bajo rendimiento. (Johnson y col., 1999). Por
otro lado, los efectos beneficiosos de la integración para los demás alumnos en aspectos
personales como el desarrollo de la tolerancia, la aceptación del otro o la formación en
valores, es indiscutible. Por ejemplo, en la actualidad están saliendo al mundo laboral las
primeras generaciones de jóvenes que convivieron en su etapa educativa obligatoria con
alumnos con síndrome de Down integrados en centros ordinarios. Estos jóvenes, los
ciudadanos del futuro, no pueden vivir la relación con la discapacidad en general y con las
personas con síndrome de Down en particular, de la misma forma en que la vivimos las
generaciones anteriores, cuando el tener un hijo con discapacidad era motivo de vergüenza y
de ocultación. Ellos sabrán aceptar mejor la diferencia y verán con normalidad la convivencia
con personas diversas. No sienten temor hacia esa realidad porque no es desconocida para
ellos. Si la convivencia con alumnos con síndrome de Down no produce efectos académicos
negativos y es causa de múltiples beneficios personales, hemos de considerar positiva la
influencia en los demás compañeros. 6. Aunque el desnivel académico de los alumnos con
síndrome de Down aumente con la edad, sus relaciones sociales siempre se verán
beneficiadas en el proceso de integración, ¿no es así? El beneficio social mutuo de la
integración es indiscutible, para los alumnos con necesidades educativas especiales y para los
demás alumOpinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 125 nos. A
pesar de todo, llegarán edades en que la distancia será de tal envergadura que resultará
imposible mantener a un alumno con síndrome de Down con su grupo de edad, ya que no
habrá puntos comunes en su proyecto educativo y ni siquiera en el ámbito de lo social. La
edad crítica puede situarse entre los 14 y 16 años según las características personales de cada
alumno. Aunque puede parecer que es en el ámbito académico donde se da una mayor
diferencia, en el terreno social el desnivel también se produce. Las diferencias en gustos,
intereses y aficiones, por ejemplo, alejan cada vez más al joven con síndrome de Down de sus
compañeros de igual edad. En los niños más pequeños la separación es menor, en algunos
casos casi imperceptible, pero al ir pasando los años, los adolescentes van percibiendo cómo
el abismo se convierte en insalvable. La sobreprotección, el excesivo control de la familia, la
falta de entrenamiento en ambientes sociales, las escasas oportunidades de actuación y otros
muchos factores influyen en esa situación, y se puede poco a poco intervenir sobre ellos para
salvar esas distancias. Sin embargo, parecen escasas las posibilidades de invertir esa situación
de forma permanente y hemos de aceptar que, a ciertas edades, la relación social normal y
espontánea con compañeros de su misma edad sin síndrome de Down será difícil. Por tanto,
lo más adecuado es ir fomentando la interacción y el acercamiento a otros chicos y chicas con
síndrome de Down, con los que resulta más fácil establecer una amistad sólida y duradera.
Los clubs de ocio, los deportes, las salidas conjuntas, las excursiones, las convivencias y el
compartir aficiones están favoreciendo el cultivo de esas amistades. 7. ¿Están en la práctica
los colegios públicos bien dotados presupuestaria y materialmente para poner en práctica la
integración? A mi modo de ver, en la actualidad, al menos en Cantabria, los centros
educativos están bastante bien dotados presupuestaria y materialmente para poner en práctica
la integración. Es posible que algunos profesionales no compartan mi opinión, pero desde mi
puesto de trabajo de orientador he visto suficientes centros como para poder sostener esta
afirmación. No obstante, no considero que el problema de la integración esté en la aportación
económica a los centros (factor necesario, por supuesto, pero no suficiente), sino en la mejora
de la actitud y la formación del profesorado. Lo que determina que un alumno con síndrome
de Down se integre adecuadamente en un centro educativo son fundamentalmente dos
factores: una actitud favorable del profesorado y la toma de medidas metodológicas y
organizativas adecuadas. 126 Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre
2004 Daniel Por tanto, el secreto está más en la dedicación del profesorado, en el tiempo
empleado por los maestros, en las ganas que pongan, que en el dinero que se invierta. Por
ejemplo, la mayor parte de las medidas no requieren inversión económica, sino inversión de
tiempo: tiempo para que los profesores se formen, haciendo cursos o leyendo; tiempo para
organizar los centros; tiempo para reunirse y hacer un buen trabajo en equipo, metodología
que está empezando a extenderse entre el profesorado de nuestro país; tiempo para hacer
adaptaciones curriculares; tiempo para evaluar la propia labor docente. El mayor peso vuelve
a recaer en el profesorado, es verdad, pero es que son los profesores, los maestros, quienes
han de llevar a cabo las principales actuaciones para que la integración escolar sea un hecho
real y no una mera ubicación administrativa. 8 ¿Cuál es el mejor colegio para integrar a un
alumno con síndrome de Down? ¿Qué características tiene que tener un colegio para poder
considerarlo adecuado para integrar a un alumno con síndrome de Down? Para escoger el
mejor colegio para un alumno con síndrome de Down se han de barajar múltiples factores,
por lo que determinar cuál es el mejor colegio es complicado. Por otro lado, definir lo que es
un buen colegio es de por sí bastante problemático, pues según se utilicen criterios
pedagógicos, económicos, sociales, organizativos, de rendimiento o de otra índole, las
conclusiones pueden ser muy diferentes. Algunos de los factores que una familia que vaya a
escoger colegio para su hijo con síndrome de Down deberá contemplar son: la situación del
colegio (distancia al domicilio); la presencia de hermanos en el centro; los medios técnicos,
materiales y humanos, por ejemplo, el profesorado de apoyo con el que cuenta; o las opciones
futuras que ofrece, al cambiar de etapa educativa o al terminar la escolarización. Se han de
sopesar, por un lado, las variables que benefician al niño y por otro, las que benefician a la
familia. Por ejemplo, un buen colegio alejado del domicilio puede suponer tantos trastornos a
la familia (desplazamientos, gastos, …) que lo hagan poco recomendable. En último término,
la decisión final es de los padres que son quienes han de poner en la balanza los diferentes
factores y reflexionar detenidamente antes de tomar una decisión. Al comenzar en Educación
Infantil, es recomendable colocarles en clases con niños de menor edad, y si es posible
mantenerlos en los años posteriores. Así, estará con ellos cuando pase a Educación Primaria.
Al empezar, bastará con que asista 2 ó 3 horas diarias, que se irán aumentando
progresivamente. Más tiempo no es recomendable, porque los niños pueden tener cansancio,
dificultades de atención, falta de costumbre, cambio de horarios, etc. Es conveniente el
contacto frecuente con el centro, con visitas periódicas y reuniones con los profesores, algo
que deberá hacerse extensivo a toda la escolaridad La modalidad de escolarización a la que se
ha de dirigir un alumno con síndrome de Down que comienza su etapa escolar viene definida
por el Dictamen de Escolarización emitido por un Equipo Psicopedagógico (Gómez, 1998).
Si la familia no está de acuerdo con lo reflejado en ese Dictamen, ha de tener en cuenta que
su influencia y el peso de su opinión son muy importantes a nivel ministerial, y que pueden
utilizar esa fuerza para reclamar el derecho a una escolarización integrada de su hijo o hija
con síndrome de Down. 9. ¿Todos los colegios públicos son en la actualidad centros de
integración? ¿Existe algún condicionamiento que limite la admisión de alumnos con
síndrome de Down en los colegios? Desde que se promulgó la LOGSE, que establece en su
artículo 36.3 que "la atención al alumnado con necesidades educativas especiales se regirá
por los principios de normalización y de integración escolar", y tras un periodo inicial en los
años 90 en que algunos centros fueron aplicando de manera experimental la integración, en la
actualidad todos los centros educativos españoles sostenidos con fondos públicos son, en
teoría, centros de integración. En principio, no existe más límite que el establecido por ley, de
2 alumnos con necesidades educativas especiales por aula (Orden 18-9-90). Respecto a la
admisión, por tanto, un centro no puede rechazar a un alumno con discapacidad, aunque
siempre puede utilizar argumentos para recomendar su escolarización en otro centro (la
carencia de profesorado especializado, por ejemplo). Por otro lado, el forzar la integración de
un niño con síndrome de Down en un centro en contra de la opinión del equipo directivo y
del profesorado, apoyándose en que la ley lo ampara, en mi opinión solamente servirá para
producir tensiones y una pobre atención al alumno, ya que se le acoge a la fuerza. Opinión
Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 127 En relación con este aspecto,
se ha de aclarar que, en general, los alumnos con síndrome de Down, al menos en Cantabria,
son acogidos en los centros con agrado y no suelen tener problemas de integración. 10.
¿Hasta qué curso o nivel se puede considerar que el resultado práctico de la integración
escolar está siendo satisfactorio en general en España, y desde qué curso de la ESO empiezan
a fallar los resultados? En mi opinión, en la práctica, la integración escolar está obteniendo
resultados bastante satisfactorios (aunque mejorables, por supuesto) en Educación Infantil y
Primaria. La ESO es, en estos momentos, la asignatura pendiente en la integración de
alumnos con discapacidad intelectual, como es el caso de los alumnos con síndrome de
Down. La integración en la ESO comenzó a aplicarse en los centros de Secundaria en la
segunda mitad de la década anterior y desde el principio se vio que los institutos no disponían
ni de los profesionales adecuados para llevar a buen puerto la integración, ni de los medios, ni
de la buena voluntad del profesorado. En Secundaria se dan muchos factores que la
diferencian de la Primaria y que dificultan la integración de alumnos con síndrome de Down:
más profesores, más materias (además departamentalizadas), centros muy grandes, con
muchos alumnos y poca atención individual, metodología docente basada en clases
magistrales (copia del modelo universitario) y un profesorado acostumbrado en algunos casos
a dar clase a alumnos de bachillerato y poco propicio para aceptar a la diversidad del
alumnado, que empezó a aparecer tras la instauración de la educación obligatoria hasta los 16
años. El sistema anterior, de Bachillerato Unificado Polivalente (BUP), era aún peor, ya que
se producía una criba previa en la EGB, de la que salían 3 grupos de alumnos: los buenos
estudiantes que estudiaban BUP, los estudiantes regulares o malos, que pasaban a hacer
Formación Profesional (FP) y los que no querían seguir estudiando, que se quedaban en sus
casas. Al BUP solamente llegaban los mejores alumnos, ya seleccionados, por lo que no
conocían en los centros de Bachillerato a alumnos con graves dificultades, ni estaban en
contacto con la gran diversidad de alumnado que hay ahora en los centros de Secundaria. Por
supuesto, ningún alumno con síndrome de Down llegaba a cursar BUP y, como mucho,
alguno excepcionalmente hacía algún ciclo sencillo de Formación Profesional de 1er Grado
(FP I). También se ha de tener en cuenta que el BUP llevaba de forma directa y exclusiva al
Curso de Orientación Universitaria (COU), por lo que era, en resumidas cuentas, un paso
previo a la universidad. Ahora, con la presencia en centros de Secundaria de alumnos hasta
16 años de forma obligatoria, algunos chicos y chicas con síndrome de Down están haciendo
algún curso de la ESO, pero habitualmente sólo 1º y 2º. Suelen ser en centros privados o
concertados, que tienen la Educación Primaria y la Secundaria en el mismo sitio. Los centros
públicos de Secundaria, con la obligación de cursar la ESO en un instituto, normalmente más
alejado que la escuela de Primaria, suelen tener pocos alumnos con síndrome de Down
integrados. En todo caso, una medida metodológica que se está utilizando poco y que puede
ser útil para que los alumnos con síndrome de Down cursen la Educación Secundaria en
institutos, son las aulas específicas en centros ordinarios, medida que tanto la LOGSE como
la LOCE recogen de forma expresa y que debería generalizarse en los Institutos de Educación
Secundaria para atender a los alumnos con discapacidad intelectual en general. 11. Si la
integración en Secundaria está dando bajos resultados, ¿por qué no se reclama a las
Administraciones que tomen medidas para mejorarla? En España hay cierta confusión con las
leyes educativas últimamente. La LOGSE del PSOE fue sustituida por la LOCE del PP, que a
su vez ha sido paralizada cuando el PSOE ha ganado las últimas elecciones. Lograr que en
esa confusión de leyes se tomen medidas para rectificar determinados aspectos, no siempre es
fácil (de hecho unas leyes se hacen para rectificar otras). Creo que desde distintos frentes
(asociaciones de padres, profesorado especializado, sindicatos educativos) se ha hecho llegar
a la administración educativa el mensaje de que la integración en Secundaria no está siendo
exitosa. Y la administración lo sabe. Ahora, lo complejo es encontrar la solución, que no es
fácil. De hecho, recientemente el Ministerio de Educación ha redactado un documento con el
que se intenta abrir un debate sobre el sistema educativo, para a partir de ahí mejorar las leyes
anteriores (MEC, 2004). Por otro lado, en Cantabria se está desarrollando un borrador de 128
Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 Opinión Revista
Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 129 Decreto de Atención a la Diversidad, a
la que la Consejería de Educación está dando mucha importancia, con múltiples medidas
tanto para Primaria como para Secundaria. En breve se publicará en el Boletín Oficial de
Cantabria. 12. ¿Es beneficioso para todos los alumnos con síndrome de Down permanecer un
año más en Educación Infantil? Probablemente sí, pero con matizaciones. Estudiemos las
posibles opciones. Opción 1. Entrar un año más tarde a cursar la EI (con 4 años) En algunas
Comunidades Autónomas tienen establecido por ley que todos los niños con síndrome de
Down empiecen con 4 años la escolaridad obligatoria incorporándose al grupo de EI3. Pero,
¿a todos los niños con síndrome de Down les conviene empezar con 4 años?; ¿no será bueno
para muchos empezar con 3?. Pensemos en una madre con un niño pequeño con síndrome de
Down. ¿A qué edad es bueno que le lleve a un centro educativo: a los 2, 3, 4 años?. Si antes
de ir a la escuela de EI por necesidades familiares (por ejemplo, trabajo de la madre) lo tiene
que llevar a una guardería, ¿qué atención recibirá allí?. Bien es verdad que la LOCE recoge
los, ahora denominados, centros de Educación Preescolar, pero esos en Cantabria aún no
están asentados. Las guarderías, actualmente, son centros en la mayor parte de carácter
asistencial, no educativo, que acogen, custodian, cuidan de los niños, pero no tienen
planteamientos educativos en muchas ocasiones. Si hay que escoger entre un año más en la
guardería o la incorporación a un centro escolar para un niño con síndrome de Down de 3
años, es preferible la escuela de EI, que tiene carácter claramente educativo y cuenta con
profesionales educativos especializados (no sencillamente cuidadores). Otra cosa sería si
permanece en su casa, con cuidados adecuados por parte de su madre, con un buen programa
de estimulación temprana. Entonces, la escuela puede esperar. Por otra parte, si empieza a la
escuela de EI con 3 años, hay formas de empezar paulatinamente que pueden ser adecuadas:
al principio puede ir solamente por las mañanas, o solo algunos días, o sólo algunas horas.
Opción 2. Repetir 3º de Educación Infantil (EI de 5 años) En general es beneficioso para los
niños con síndrome de Down permanecer un año más en la etapa de Educación Infantil. Los
objetivos de la etapa son idóneos y apenas necesitan adaptaciones curriculares: conocer su
cuerpo, su entorno, lograr autonomía, relacionarse con los demás. Desafortunadamente la
LOCE ha incluido la lectura, la escritura y el Pilar y Beatriz 130 Opinión Revista Síndrome
de Down Volumen 21, Diciembre 2004 cálculo en esta etapa, y las nuevas "propuestas para el
debate" incluyen además la aproximación a una lengua extranjera y al uso del ordenador. No
obstante, en general los objetivos son válidos para niños con síndrome de Down. Además, la
metodología de trabajo suele ser muy apropiada para estos alumnos (trabajo por rincones, por
proyectos, en forma de talleres, basada en centros de interés y con un/a maestro/a pendiente
muchas horas de ellos). Es muy recomendable que permanezcan un año más en EI. Pero hay
ocasiones en que no es así. En mi experiencia profesional me he encontrado con los dos casos
que voy a mencionar. Ejemplo 1. Un alumno con síndrome de Down mosaico, de 5 años, que
leía mejor que la mayor parte de sus compañeros de clase de EI5. ¿Por qué privarle de la
posibilidad de seguir mejorando? Mi sugerencia: que pase a 1º de Primaria con los demás. Ya
repetirá más tarde. Ejemplo 2. Dos niños con síndrome de Down en el mismo colegio. Uno
en EI5 y otro en EI4. Si al de 5 años le hacen repetir, se juntan el curso siguiente 2 niños con
síndrome de Down en la misma aula, con 20 compañeros más. Mi sugerencia: mejor que pase
a 1º de Primaria, por el bien de los dos (y de la maestra). Ya repetirá más tarde. Con estos
ejemplos intento demostrar que cualquier medida que se tome tiene sus pros y sus contras y
se pueden dar circunstancias en que incluso la repetición no sea adecuada. Opción 3. Juntar
las dos opciones anteriores: empezar un año más tarde con 4 años en el grupo de EI3 y
además repetir EI5. Pero yo me pregunto: ¿es beneficioso para los niños con síndrome de
Down llegar a Educación Primaria con 2 años de retraso? (un año más tarde por empezar a
los 4 y otro por repetir EI5). No estoy seguro. Va a pasar a 1EP con niños de 6 años, teniendo
él 8. Le privamos de la oportunidad de estar con niños de su edad, en la etapa de su vida en
que hay mayores posibilidades de que se entienda con ellos. Bien es verdad que en Educación
Infantil parte de los objetivos son válidos para niños con síndrome de Down, siendo el salto
mucho mayor cuando pasa a Primaria, etapa en que la lectura y la escritura son ya una
exigencia. Pero esperar un año más no siempre le permite alcanzar la madurez necesaria. Si
defendemos la integración en centros ordinarios es porque creemos que el estímulo de los
demás y la convivencia en ambientes lo más normales posible, elevará el nivel de exigencia a
los niños con síndrome de Down y les permitirá sacar lo mejor de sí mismos. Si intentamos
aguantar más para que le exijan (estar sentado, leer, contar, aprender contenidos más
complejos), retardando el paso a Primaria, ¿no le estaremos privando también Raquel y
Ángel Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 131 de la
posibilidad de mejorar? En la Fundación Síndrome de Down de Cantabria recomendamos el
inicio temprano del aprendizaje de la lectura (4-5 años). Quizás el paso de etapa sea un factor
que favorezca su proceso de maduración. 13. ¿Se debe reclamar a la Administración que
recoja en la legislación estas y otras medidas? Intentar que las administraciones recojan como
normas legales las medidas que pueden beneficiar a las personas con síndrome de Down ha
de ser siempre un objetivo fundamental de las asociaciones que defienden sus derechos. El
problema está en que si se establece como norma legal una medida (por ejemplo, "todos los
niños con síndrome de Down empezarán la escolaridad a los 4 años" o "todos los niños con
síndrome de Down repetirán Educación Infantil de 5 años") es seguro que algún niño saldrá
perjudicado, porque esa norma no le viene bien. Por eso, cuando se pida un cambio en la
administración se ha de tener muy claro que va a beneficiar a todos los niños con síndrome de
Down y durante mucho tiempo (porque volver a cambiarlo es difícil, ya sabemos a qué ritmo
se mueven las administraciones). Mi opinión es que lo esencial para atender a estos escolares
es que se tengan en cuenta siempre dos principios fundamentales: la individualización y la
flexibilidad. Principios válidos en todos los entornos, desde la integración escolar hasta el
mundo laboral. Y con la LOGSE, con la LOCE o con la Ley que sea, de lo que se trata es de
utilizar el sentido común y, estudiando cada caso individualmente y analizando sus
necesidades reales dentro de sus circunstancias personales, actuar con flexibilidad para dar
respuesta a esas necesidades. Y a uno le vendrá bien empezar a los 3 años y a otro a los 4, a
uno le convendrá repetir a los 5 y a otro pasar a Primaria. E incluso a alguno le podrá hasta
favorecer empezar a los 8 años con los de 6. Pero a todos seguro que no. Las leyes son
marcos consensuados de actuación que han de estar al servicio de las personas y que hemos
de utilizar en beneficio de ellas. Por eso es más conveniente reclamar a la Administración
más flexibilidad al aplicar las normas que cambios normativos propiamente dichos. Por
supuesto, la presencia de una legislación que defienda la integración escolar de los alumnos
con discapacidad es beneficiosa. Pero si no se cuenta con el visto bueno de los principales
implicados en la realización de esa integración, los maestros y profesores, difícilmente
conseguiremos que la integración sea efectiva por la mera imposición de la ley. En España se
ha avanzado mucho en este terreno y se han dado unos pasos que difícilmente se desandarán.
No obstante, hay todavía muchos aspectos que mejorar y muchas actuaciones que necesitan
ser objeto de una reflexión y una revisión profunda. 14. ¿Es en general positiva la actitud de
los maestros cuando les toca un caso de integración? La actitud de los maestros varía según
cada uno. Los hay muy favorables a la integración y otros no tanto. En general, la mayor
parte del profesorado, en mi opinión, ha aceptado la integración de alumnos con
discapacidad, más por estar impuesta por la ley que por creer realmente en ella. Aún hoy, 14
años después de aprobarse la LOGSE y casi 20 años después de las primeras experiencias de
integración, algunos maestros en Primaria y la mayor parte de los profesores de Secundaria
consideran que el mejor sitio donde puede y debe estar un niño con síndrome de Down es en
un centro especí- fico. Los maestros y profesores que reciben a un alumno con necesidades
educativas especiales se siguen sintiendo inseguros y opinan en muchos casos que ellos no
están preparados para atenderlos. En este aspecto, el profesorado especializado [profesores de
pedagogía terapéutica (PT), profesores de audición y lenguaje (AL) y orientadores] que va
incorporándose en mayor número cada vez en los centros realiza labores de concienciación y
de apoyo al resto del profesorado que resultan muy útiles para el proceso de integración. En
todo caso, el hecho de que la integración se haya producido, con o sin el visto bueno del
profesorado, ha provocado un efecto de conocimiento de las discapacidades que no puede
más que ser favorable para el cambio de actitudes de esos mismos profesores. 15. Cuando un
alumno con síndrome de Down o con otra discapacidad se incorpora a un centro educativo
ordinario, ¿qué profesionales ayudan al maestro del aula en la integración de esos alumnos?
En los centros educativos de toda España se está generalizando la presencia de profesionales
especializados para favorecer la integración de los alumnos con necesidades educativas 132
Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 especiales (NEE), como
son los alumnos con síndrome de Down. Existen 2 tipos de posibles "ayudantes" para el
profesor de aula. Los cuidadores o Ayudantes Técnicos Educativos (ATE), los fisioterapeutas
y otros profesores especializados en alumnos con necesidades educativas especiales
(Orientadores, PT y AL). Los ATE trabajan en centros de educación especial o en las aulas
específicas en centros ordinarios. Sus funciones se relacionan con aspectos básicos de
autonomía y autocuidado de alumnos con graves deficiencias, como el traslado de sillas de
ruedas o la ayuda en la comida o la higiene de estos niños. Con los alumnos con síndrome de
Down se considera que estos aspectos básicos están controlados y que no precisan de esa
ayuda, por lo que el maestro que tiene a un niño con síndrome de Down en su clase integrado
lo atiende sin apoyos externos de este tipo. Los fisioterapeutas tienen funciones relacionadas
con la rehabilitación física y motriz y no suelen trabajar con alumnos con síndrome de Down,
salvo que tengan limitaciones motrices añadidas. En cuanto a los educadores, los principales
profesionales son los Orientadores (psicólogos, pedagogos o psicopedagogos) que se
encargan de asesorar a los profesores y de evaluar a los alumnos con NEE, determinando
cuáles son esas necesidades y qué apoyos precisan; los PT o especialistas en educación
especial que apoyan en tareas específicas a los alumnos con NEE (por ejemplo, en lectura y
escritura o cálculo) y los AL también denominados logopedas, que apoyan en ámbitos
relacionados con el lenguaje fundamentalmente. Estos profesionales suelen trabajar fuera del
aula ordinaria durante periodos cortos de tiempo (sesiones de una hora habitualmente) con los
alumnos con síndrome de Down y otras discapacidades. Todos son profesores que trabajan en
los centros, dentro del horario escolar y dependen de las administraciones públicas. Con leves
variaciones, sus funciones son muy semejantes en todas las Comunidades Autónomas. 16.
Los especialistas que apoyan a los alumnos con necesidades educativas especiales en los
centros escolares, ¿hasta qué edad los atienden? ¿Con qué criterios se proporcionan las
sesiones de apoyo: necesidades de los alumnos o carga de trabajo del profesional? Los PT y
AL son maestros y, por tanto, van dirigidos a la atención fundamentalmente de alumnos de
Educación Infantil, Educación Primaria y 1er Ciclo de la Educación Secundaria Obligatoria
(1º y 2º de ESO). Como máximo hay uno por centro, aunque excepcionalmente, en centros
con un número muy elevado de alumnos con NEE puede haber más de un PT o un AL, pero
no es lo habitual. Las sesiones de apoyo se dan en función de la disponibilidad horaria del
profesor. Teniendo en cuenta que suele haber un especialista en cada escuela (en el mejor de
los casos) y que tienen que atender a muchos alumnos con NEE, a lo sumo dan una sesión o
dos a cada uno diariamente. Pero varía el número de sesiones según los centros, siempre en
función del número de alumnos. Al final, es la carga horaria del profesional la que determina
el número de horas de atención que proporciona a cada alumno o alumna. Se ha de reconocer
que la presencia de estos especialistas supone un gran avance y una ayuda excepcional para la
integración de alumnos con discapacidad. Sin embargo, tampoco se les puede considerar la
solución mágica de todos los problemas. Haciendo un cálculo sencillo, un niño que pase una
hora diaria en el aula de apoyo con especialistas (un periodo importante teniendo en cuenta
que en cada centro hay uno o dos de estos especialistas a lo sumo y tienen que atender a
muchos alumnos), ese alumno decía, pasaría 20 horas a la semana en el aula ordinaria. Si el
profesor tutor (el del aula) no toma otras medidas educativas, con él pasará el 80 % de su
horario lectivo sin recibir una atención adecuada. En este aspecto, se ha de destacar la
necesidad de una adecuada coordinación entre el profesor de aula y los especialistas (Ruiz,
2003). 17. Con las horas de apoyo proporcionadas en los centros escolares ¿es suficiente para
dar respuesta a las necesidades de los alumnos con síndrome de Down o son precisos más
apoyos complementarios individuales? En la Fundación Síndrome de Down de Cantabria
somos conscientes de que la atención que proporcionan los especialistas en los centros
escolares (PT y AL) está limitada por sus posibilidades horarias (muchos alumnos para
atender) y por sus conocimientos (no pueden saber de todo: autismo, ceguera, sordera,
parálisis cerebral, síndrome de Down, etc.). Por ello la Fundación proporciona a los alumnos
con síndrome de Down clases de apoyo complementarias de lectura, escritura, cálculo,
informática o Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 133
logopedia, además de formación adicional en forma de talleres como los de autonomía,
habilidades sociales, ocio, cocina o teatro. Habría que estudiar cada caso, pero la mayor parte
de las veces, los apoyos proporcionados en los colegios no son suficientes para que el alumno
pueda seguir los objetivos escolares con normalidad y requiere de apoyos especializados
complementarios. 18. El profesorado se queja de falta de formación y de escaso
reconocimiento de su esfuerzo, tanto en el terreno social como en términos económicos. ¿No
se le estará pidiendo mucho, con pocas compensaciones? El tema de la formación inicial y
permanente de los profesores es un aspecto fundamental de la integración. Muchos docentes
se quejan de que no están preparados para atender a estos alumnos y razón no les falta. La
cuestión econó- mica también es importante y una demanda frecuente del profesorado es que
ante el aumentado de sus obligaciones (por ejemplo, atendiendo a alumnos hasta los 16 años
en la ESO o a una cada vez más amplia diversidad de alumnado) no ha habido un incremento
proporcional de sus retribuciones. No obstante, es preciso también mencionar elementos que
actúan favoreciendo el proceso de integración y asistiendo al profesorado en su labor: los
maestros especialistas en educación especial (orientadores, PT, AL) que ayudan y asesoran al
profesorado; la presencia en los centros de especialistas (música, educación física, inglés) que
apoyan a los tutores y reducen su carga horaria o las instituciones especializadas,
asociaciones y fundaciones, que proporcionan información y formación actualizada a los
docentes. Además, el descenso de la natalidad en nuestro país ha reducido la ratio
alumnos/profesor en la mayor parte de los centros. Respecto al síndrome de Down nunca
como ahora ha habido tanta bibliografía ni tantos datos de investigación sobre metodologías
didácticas y medidas de intervención a disposición de los docentes. Por otro lado, la
valoración social y el prestigio del profesorado, a mi modo de ver, se ganan con el trabajo
diario bien hecho y con el entusiasmo y la ilusión en el desempeño de la propia labor.
La intervención sobre las conductas inapropiadas se comienza en el momento en que se
utilizan programas para que esas conductas no aparezcan. Se ha de tener en cuenta que
siempre es más difícil corregir un comportamiento inadecuado ya consolidado que instaurar
una nueva conducta; de ahí que, teniendo en cuenta este enfoque preventivo, lo más fructífero
es desarrollar conductas deseables en el niño. Establecer las que son incompatibles con el
comportamiento inadecuado es la primera estrategia válida para anular sus efectos, ya que
conforman una barrera inicial para su aparición. De forma simultánea, se han de fijar normas
y límites desde edades tempranas, así como aplicar de manera sistemática y continuada
programas de entrenamiento en habilidades sociales para evitar que surjan las conductas
disruptivas (Verdugo, 1989; Caballo, 1993; Monjas, 1999; Izuzquiza, 2007; Ruiz, 2007). Una
medida muy útil es implantar unos hábitos diarios, estables y predecibles desde la infancia;
por ejemplo, en lo relativo al sueño y las comidas.
Para fomentar las conductas deseables, comenzaremos por definir unas normas claras y unos
límites fijos desde los primeros años. Un principio de funcionamiento válido es el que se basa
en las 3 “R”: Reglas, Rutinas y Responsabilidades.
Se han de fijar unas reglas precisas, unas pocas normas que serán explicadas al niño con
claridad, así como las consecuencias de saltárselas. Se cumplirá siempre y sin excepciones la
consecuencia prevista si no cumple la regla, por ejemplo, retirándole concesiones o
privilegios; y esa consecuencia será proporcionada de la forma másinmediata posible. Es
difícil que produzca efectos beneficiosos sobre el comportamiento una medida como “por el
berrinche de hoy te dejo sin cine el sábado”, o el consabido “ya verás cuando venga papá a la
noche”. De hecho, puede ocurrir que se le “castigue” por algo que ocurrió mucho tiempo
antes, en un momento en que el niño está actuando bien, lo que evidentemente le producirá
confusión, ya que puede relacionar el castigo con lo que acaba de hacer. Por supuesto, cada
familia establecerá las normas que considere oportunas, diferentes de unas a otras, pero lo
esencial es que esas normas existan.
Las reglas aplicadas con constancia se consolidan como rutinas, que el niño incorpora a su
día a día con naturalidad. La sucesión de actos repetidos hace la vida más previsible y, por
tanto, más segura para el niño. Los niños con síndrome de Down manifiestan con frecuencia
cierta perseverancia en su conducta, comportamientos rituales, que algún padre califica de
“manías” y que les hacen parecer tercos y obstinados. Es posible que ese exceso de orden en
su habitación o esa tendencia casi obsesiva a seguir unas rutinas diarias, constituyan para
ellos una forma de lograr una mayor sensación de control en su vida, que les tranquiliza y
ayuda a sentirse mejor. Constituiría una especie de paraíso de tranquilidad que hace
predecible un mundo que en general les desborda y les desconcierta.
Por último, las rutinas repetidas se convierten en responsabilidades, entendidas como tareas
desempeñadas por el niño de forma cotidiana, que asume con normalidad y que descarga a
otras personas del peso de pensar en ellas. Una labor realizada tras una orden o un
recordatorio, no es una responsabilidad. La responsabilidad no es tal hasta que se asume
como propia, y en el caso de los niños con síndrome de Down, esto se logra con relativa
facilidad a través de la repetición frecuente de las rutinas.
Asimismo se puede utilizar el modelo del semáforo como estrategia práctica.
● El semáforo verde indica las conductas que son admitidas siempre, en casa o en el
colegio. Sonreír, mirar a la cara, jugar, hablar con compañeros, recoger sus juguetes o
ayudar en determinadas tareas en casa, han de ser verdes en todas las ocasiones.
● El semáforo rojo delimita las acciones que están prohibidas y que en ningún caso y
bajo ningún concepto serán admitidas. No se grita, ni se empuja a otros niños, ni se
consienten berrinches, ni se pueden tocar los enchufes de la electricidad, en ningún
caso. En estas situaciones, se ha de decir ¡NO! con firmeza cuando sea necesario.
● Por último, marcaremos en color naranja las normas que a veces se aplican y a veces
no, según la situación. Jugar en la cama de los padres, poner en marcha el reproductor
de DVD, utilizar el ordenador de papá o tocar los alimentos con las manos, son
comportamientos que podrían o no admitirse, según el momento. Dadas las
dificultades que presentan los niños con síndrome de Down para adaptarse a
situaciones ambiguas y responder a imprevistos, las conductas definidas como
naranjas deberían de ser las menos posibles, pues lo más probable es que les
desorienten y no sepan cuándo pueden y cuándo no pueden realizarlas.
Es evidente que todas las personas que rodean al niño han de respetar y hacer respetar del
mismo modo las normas. Las reglas que se establezcan han de ser acatadas y obedecidas por
todos los integrantes de la familia o por todos los niños de la clase. No puede consentirse al
hermano mayor o a uno de los padres que se salte una norma que estamos exigiendo al niño
que cumpla; ese modelo le producirá desconcierto. Asimismo, la falta de consenso entre el
padre y la madre o con otros familiares dificulta la consolidación de las conductas. Es el caso
frecuente de los abuelos, que consienten al niño conductas que los padres están intentando
erradicar y que hacen que el trabajo desarrollado durante toda la semana pueda terminar
tirado por la borda en apenas unos minutos.
Se deben fijar unas rutinas cotidianas, unos hábitos, estables y predecibles. Suele resultar
muy útil la elaboración de un horario diario por escrito, o con dibujos o ideogramas, que se
ha de colocar en un lugar visible, por ejemplo, en su habitación o en la cocina (Targ Bril,
2005). En él se reflejarán las actividades que el niño tiene cada día y la hora correspondiente
a cada una. Se pueden incluir los hábitos de autonomía básica entre sus responsabilidades.
8:00. Despertar. 8:05. Vestirse. 8:30. Desayunar. 9:00. Ir al colegio. 9:30. Matemáticas.
10:30. Recreo... De este modo, el niño sabe en todo momento lo que se espera de él y en el
caso de los niños con síndrome de Down está comprobado que eso les proporciona
tranquilidad y seguridad.
Se ha de reconocer al niño sus comportamientos adecuados, estando pendientes de ellos. Lo
habitual es que padres y profesores estén más atentos a la conducta inapropiada, con el
objetivo de suprimirla, que a la correcta, que se da por supuesta. Pero esa tendencia lleva a
que el poder de la atención del adulto como reforzador se enfoque precisamente hacia lo que
no interesa. En general, hay que procurar que al niño le sea rentable hacer lo que debe y eso
se consigue prestándole atención cuando actúa correctamente. Los incentivos y
reconocimientos se aplican inmediatamente después de que ocurran las conductas deseables,
no esperando al final del día para hacerle saber que “hoy te has portado muy bien”.
El mayor reforzador es siempre la atención del adulto, las muestras de cariño y el refuerzo
verbal, por ejemplo en forma de elogios (Leitenberg, 1983). Se le han de reconocer sus
progresos, mejoras y esfuerzos privada y públicamente, en todos aquellos aspectos
relacionados con la conducta en que se haya mostrado algún tipo de mejoría. El
reconocimiento privado refuerza al niño en su intento de mejorar y fortalece el lazo afectivo
con él. El reconocimiento público le ayuda a mejorar su autoestima y le compromete en su
mejora delante de otras personas.
Teniendo en cuenta que el aprendizaje por observación o vicario es una de las principales
herramientas de aprendizaje para los niños con síndrome de Down, indudablemente los
adultos han de ser un buen ejemplo a imitar en las conductas que deseen fomentar. Pretender
que un niño esté tranquilo en un ambiente en que los gritos son habituales, es poco realista.
Y como pauta general válida para todos los momentos y situaciones, se le ha de decir con
frecuencia que se le estima, que se le quiere, dándole muestras de cariño y expresándole lo
orgulloso que se está de él o de ella. No basta con hacérselo sentir o darlo por supuesto, sino
que hay que decírselo y manifestárselo expresamente.
Consecuencias naturales
Cuando un padre premia o castiga a su hijo, está negándole la oportunidad de tomar
decisiones y de responsabilizarse de su vida. En cambio, las consecuencias naturales y
lógicas hacen que el niño se responsabilice de su comportamiento y evitan que se haga
sumiso. Permiten aprender del orden natural y del orden social, siguiendo una lógica
semejante a la que rige el funcionamiento del mundo, natural y social. En el mundo natural, si
llueve, puedo utilizar el paraguas o no utilizarlo; si lo uso me protegerá de la lluvia, pero si
decido no usarlo, me mojaré. En el mundo social, los niños que tardan en levantarse de la
cama llegan con retraso al colegio y tendrán que recuperar las clases perdidas, además de
sufrir una amonestación por parte del profesor o un posible castigo. En ambas situaciones el
niño puede decidir lo que va a hacer, pero deberá asumir las consecuencias de sus actos. No
se le castiga por lo que hace, sino que tras elegir, recibe las consecuencias que conlleva su
decisión.
He aquí las diferencias esenciales entre el castigo y las consecuencias naturales:
Para instaurar conductas adecuadas, se pueden utilizar las consecuencias naturales,
organizando el día a día del niño de forma que a cada comportamiento le sigan las
consecuencias que le corresponden. Por supuesto, producen mejores resultados si la conducta
más agradable, la que interesa al niño, se presenta al final. Si se definen con claridad las
normas y los resultados de las conductas, que ha de conocer el niño con anterioridad, los
padres dejan de ser quienes castigan y pasan a ser supervisores de una normativa en la que se
aplican las consecuencias naturales de los actos de sus hijos. Para que sean efectivas, es
preciso hacer ver al niño la lógica de la secuencia.
Por ejemplo:
● Lavarse las manos – comer. Si no te lavas las manos, no comes
● Ir al baño – dormir. Si no haces pis antes de acostarte, no puedes ir a dormir
● Vestirse – ir al colegio. Si no te vistes, no puedes ir al colegio
● 1er plato – 2º plato – postre. Si no comes el 1er plato, no hay postre
● Poner la mesa – comer. Si no pones la mesa, no come nadie.
● Recoger los juguetes – jugar. Hasta que recojas este juguete, no podrás jugar con el
otro.
● Hacer las tareas – ver la televisión. Si no acabas los deberes, no puedes ver la TV
Si observamos nuestro quehacer cotidiano, comprobaremos que el sistema de consecuencias
naturales es el que rige en muchas de nuestras actuaciones y, de hecho, lo aplicamos de forma
inconsciente con frecuencia. Evidentemente, no puede establecerse un sistema de
consecuencias naturales para todas las conductas, pues muchas de ellas tienen sentido en sí
mismas, sin relación con nada de lo que ocurre posteriormente. No obstante, se han de
intentar incorporar a la rutina diaria siempre que se pueda y son un apoyo ideal para el
establecimiento de una normativa básica en el domicilio.
NORMAS DE APLICACIÓN DE LAS CONSECUENCIAS NATURALES
● Deje clara al niño la norma y la consecuencia natural que se le aplica
● Presente alternativas y deje que el niño escoja
● Sea firme y amable. La firmeza se refiere a la constancia en el comportamiento. La
amabilidad a la forma de presentar las alternativas.
● Hable menos y actúe más.
● Evite las peleas y las broncas: muestran falta de respeto hacia la otra persona
● No ceda: esto indica falta de respeto hacia uno mismo
● Si el niño no realiza la conducta adecuada, aplique la consecuencia natural siempre y
sin excepciones
● Déjele probar un tiempo después. Si vuelve a hacerlo mal, alargue el tiempo antes de
que pueda volver a probar.
● Sea paciente: las consecuencias naturales y lógicas tardan en ser efectivas.
En el caso de los niños con síndrome de Down, si se aplican con constancia, se acaban
incorporando a sus rutinas diarias.
Definir un “problema de conducta” no es tarea fácil, pues depende de los objetivos que cada
uno se plantee. Un comportamiento que para un padre es problemático, para el niño puede
suponer una estrategia válida para conseguir lo que quiere. Podríamos definir como conducta
inadecuada toda aquella que interfiera en el desarrollo o en el aprendizaje del niño, la que
rompa la dinámica natural en la escuela o en casa, la que pueda dañar al niño o a otros o la
que se desvía de lo considerado típico en niños de edad similar (Cidad, 1990; Patterson,
2004).
Técnicamente hablando, un castigo es cualquier consecuencia que presentada después de una
conducta reduce la frecuencia, intensidad o duración de la misma. Sin embargo, en el
lenguaje cotidiano, se entiende por castigo una intervención que desagrada al niño, como un
grito o un azote, aplicada tras la aparición de una conducta inapropiada. Este tipo de castigo,
siendo una de las estrategias más frecuentes para la corrección de comportamientos, tiene
muchos efectos secundarios indeseables que la convierten en una de las más perjudiciales.
Además de producir alteraciones emocionales negativas (como rabia, frustración, desencanto,
ira, deseos de revancha), no da ninguna idea de cómo mejorar la conducta. En otras palabras,
el castigo informa de lo que se ha hecho mal, pero no de cuál es la actuación correcta, por lo
que no asegura que el niño sepa cómo tiene que actuar. Se han de reservar los castigos
únicamente para conductas peligrosas (“¡no!” cuando acerca sus dedos a un enchufe) o
cuando todas las demás estrategias no han surtido efecto.
La utilización de refuerzos positivos es una técnica más útil de adquisición de conductas
adecuadas con niños con SD, siendo los reforzadores sociales, como los elogios, las sonrisas
y las palabras de ánimo, los más eficaces. Otra medida válida es el reforzamiento de
conductas incompatibles con las inapropiadas. Es el caso del entrenamiento en habilidades
sociales o en el empleo creativo del tiempo de ocio, por ejemplo con la lectura, que limitan la
aparición de conductas estereotipadas y autoestimulantes. En otras ocasiones, niños que van
adquiriendo un adecuado nivel de expresión lingüística, dejan de tener conductas disruptivas
en sus interacciones con otros niños, pues las utilizaban como forma de interacción por
desconocer otras más apropiadas.
Hay que esperar lo mejor del niño, creyendo en él y transmitiéndole la convicción de que
mejorará y corregirá sus errores. Se ha de procurar contemplar la situación desde su
perspectiva, poniéndose en su lugar y tratándole con respeto. No se debe utilizar nunca el “ya
no te quiero” o el chantaje emocional, pero sí se puede responder con frialdad o con
expresión del enfado, por medio de un gesto o un silencio, que él sabrá captar. Se ha de
ignorar cualquier conducta inaceptable encaminada a atraer la atención, haciendo un esfuerzo
consciente de retirar la mirada ante esos comportamientos, que en muchos casos no son más
que demandas de atención o de cariño.
Cuando actúe de forma inadecuada, es preciso expresar clara y firmemente el enfado durante
breves segundos, pero recordando al niño de inmediato que es bueno y capaz. No estamos
enfadados con él o con ella, sino que nos disgusta su comportamiento. No es malo, sino que
ha actuado incorrectamente. Recordarle otras situaciones en que actuó de forma correcta y en
las que se le felicitó por su buena conducta es también muy práctico.
Cuando tenga reacciones incontroladas lo más recomendable es distraerle, divertirle,
transmitirle nuestra confianza en que será capaz de dominarse (Ruiz, 2004). Apartarle o
apartarse uno mismo de la situación es la mejor estrategia si la reacción se ha descontrolado.
Se le ha de explicar que le dejamos hasta que se tranquilice para que lo piense. Es
imprescindible mantener la calma y si no es posible, hay que alejarse y volver cuando se haya
alcanzado la serenidad precisa. De todos modos, cualquier intento de intervención en esos
momentos es muy probable que fracase, ya que el bloqueo emocional producido no permite
ningún abordaje racional constructivo. Deberá esperarse a que se pasen los efectos de la
explosión de ira para preguntar al niño por su visión de lo que ha ocurrido, analizar con él la
situación y proporcionarle estrategias de actuación en circunstancias semejantes.
En caso de utilizar castigos, sentarse a pensar (“la silla o el rincón de pensar”), quedarse sin
postre, no ver la televisión o pasar unos minutos en su habitación, son posibles consecuencias
válidas ante una conducta inapropiada, que aplicadas de forma contingente a ésta pueden
reducirla. Como ocurre con los premios o los refuerzos positivos, los castigos han de
seleccionarse en función de su efecto en cada niño concreto, por lo que no es posible saber
con antelación si un determinado castigo será válido hasta que no se compruebe su eficacia
para ese caso.
Modificación de conducta
La terapia cognitivo-conductual se basa en las teorías del aprendizaje, en concreto el
condicionamiento clásico, el condicionamiento operante y el aprendizaje social, ampliadas en
épocas recientes con las aportaciones de las técnicas cognitivas. Su objetivo es instaurar,
mantener, cambiar o suprimir conductas, asumiendo que están moldeadas por contingencias
ambientales inadecuadas. Se parte de que tanto la conducta normal como la “anormal” se
adquieren según las leyes del aprendizaje y por tanto, por medio de esas mismas leyes pueden
ser modificadas. Si se ha producido un mal aprendizaje, el tratamiento consistirá en
reaprender bien lo que se ha aprendido mal.
Al analizarlas, interesan más los determinantes actuales que los antecedentes lejanos, por lo
que hay que centrarse en el “aquí y ahora”. El análisis implicaría la evaluación detallada de la
conducta problemática que se desea modificar, la definición de las variables que la
mantienen, la aplicación de la técnica concreta y la valoración de los resultados. Para recoger
datos, se pueden utilizar entrevistas, autorregistros, escalas o cuestionarios, aunque la
observación conductual, es la estrategia más empleada y eficaz.
Los procedimientos de modificación de conducta se han mostrado como estrategias muy
útiles de intervención con las personas con discapacidad intelectual (Feeley y Jones, 2007).
Constituyen un enfoque de tratamiento con múltiples ventajas, ya que son fáciles de aplicar,
rápidos, de bajo costo y adaptables a múltiples contextos. Algunas técnicas útiles para la
intervención con alumnos con síndrome de Down son el reforzamiento, la economía de
fichas, el modelado o aprendizaje por observación, el moldeamiento o aprendizaje por
aproximaciones sucesivas y el encadenamiento o aprendizaje de cadenas de estímulos y
respuestas, para aumentar las conductas. Para disminuirlas o eliminarlas, se pueden emplear
la extinción o supresión de los reforzadores que las alimentan, el tiempo fuera o aislamiento y
el castigo (Caballo, 1993; Pear, 1993).
Aunque pueden aplicarse tanto para implantar conductas como para suprimirlas, son
utilizadas con más frecuencia a la hora de eliminar comportamientos inadecuados, que son
los que más distorsionan, tanto en casa como en la escuela. Se ha de identificar la conducta
objetivo que se desea disminuir o suprimir, de la forma más clara y precisa posible, por
medio de una descripción operativa. Es habitual que padres y profesores se quejen de la
conducta de los niños describiendo de forma vaga y poco precisa lo que ocurre. Decir que “se
porta mal”, “es vago” o “no hace caso”, aporta poca información sobre lo que está
sucediendo y la forma de abordar el problema. “No recoge sus juguetes”, “se arroja al suelo y
grita” o “tira del pelo a la hermana”, son formas objetivas de describir un comportamiento
inadecuado.
Siempre que sea posible se ha de realizar un registro de la conducta-problema, en el que se
recoja la situación y los momentos en que aparece, las personas presentes y su frecuencia,
intensidad y duración. El registro sirve para objetivar la conducta y permitirá la posterior
comprobación de los resultados del programa de intervención. Muchas conductas que parecen
muy preocupantes, en realidad se presentan con muy poca frecuencia o apenas duran unos
segundos.
Se ha de intentar abordar las conductas de una en una, comenzando por la que tenga más
probabilidades de corregirse con éxito. Se introducirá el programa de intervención y se
modificará si los resultados no son los deseados. Es preciso, por último, asegurar la
generalización de los cambios conseguidos, para que se extiendan a otras situaciones o
momentos.
Análisis funcional de la conducta
El análisis funcional de la conducta intenta averiguar los factores responsables de la
producción o mantenimiento de los comportamientos calificados como alterados o
disruptivos y la relación de contingencias entre ellos establecida (Cidad, 1990). Para una
intervención eficaz que se base en un análisis funcional de la conducta es preciso comenzar
por definir con claridad y de forma observable la conducta que se quiere variar.
Hay que estudiar los antecedentes y los consecuentes de la conducta, siguiendo la secuencia
lógica “antecedentes – conducta – consecuentes”. Para ello, se plantearán las preguntas: ¿qué
ocurrió antes? (¿cuándo ocurrió la conducta?, ¿dónde?, ¿quién estaba presente?, ¿qué hacían
las demás personas antes de que ocurriera?) y ¿qué ocurrió después? (¿cómo reaccionó cada
persona a la conducta del niño?).
Entre los antecedentes se incluyen los internos, del propio niño y los externos, de la situación
y las personas presentes. Algunos antecedentes internos que pueden explicar las conductas
anómalas pueden ser (Lorenz, 2005):
● Estado de salud del niño. Malestar, catarro, infección, dolor no manifestado, apnea del
sueño, hipotiroidismo, medicación, …
● Cansancio, hambre, falta de sueño.
● Dificultades sensoriales: problemas de visión o audición.
● Capacidad de comunicación limitada
● Carencia de habilidades sociales básicas,
● Causas psicológicas: egocentrismo, etapa de negativismo, adolescencia, reacción ante
el nacimiento de un hermano, aceptación del síndrome de Down, conocimiento de sí
mismo, baja autoestima, etc.
● Problemáticas añadidas al propio síndrome de Down, enmarcadas dentro del
denominado diagnóstico dual, como trastorno de hiperactividad con déficit de
atención o autismo, por ejemplo, que requieren una intervención específica (Capone
et al., 2007; Garvía, 2007).
Algunos antecedentes externos:
● Las demandas de la situación: exigencia excesiva en casa o en el colegio, peticiones
que desbordan al niño, ausencia de normas, estilo educativo rígido e inflexible, etc.
● El comportamiento de los compañeros del niño en el colegio, los hermanos en casa,
otros familiares o vecinos o los propios padres, son antecedentes externos que pueden
explicar en muchos casos la conducta inadecuada.
● Variaciones en su vida: cambio de colegio, de etapa, de compañeros o de domicilio,
salida de casa de sus hermanos, pérdida o ausencia de un familiar, estado de salud de
los padres, etc.
La intervención sobre esos ámbitos es la primera estrategia útil de prevención para evitar la
aparición de la conducta inadecuada y para corregirla cuando ha surgido. Un estudio riguroso
de los posibles antecedentes que están provocando el comportamiento del niño nos
proporcionará valiosas ideas para realizar una intervención efectiva.
Los consecuentes, son los resultados que la conducta del niño produce en el ambiente. La
probabilidad de aparición de una respuesta está en directa relación con sus consecuencias
inmediatas. Habitualmente la conducta se mantiene cuando se obtiene algún tipo de refuerzo
de ella, por lo que es preciso preguntarse qué beneficio está obteniendo el niño. El reforzador
más importante suele ser la atención de los adultos y un niño puede llegar a portarse de forma
inapropiada exclusivamente por obtener esa atención. Por tanto, la intervención se ha de
dirigir a variar las consecuencias, introduciendo otras diferentes dirigidas a modificar la
conducta.
Tras realizar la evaluación de la conducta problema, definiéndola de forma operativa y
registrar y analizar todos los datos, antecedentes y consecuentes, se formula una hipótesis
funcional, un juicio en el que se especifican las variables del problema y su relación con la
conducta. La hipótesis de intervención es una predicción en términos operativos acerca de la
probabilidad y dirección del cambio que podríamos obtener en la conducta problema si
provocamos cambios en las variables que la están manteniendo (Cidad, 1990). En concreto,
cuando se tira al suelo, haciendo una pataleta, se varía la reacción habitual hasta ese
momento; ya nadie se enfada, ni le grita, sino que todo el mundo sale de la habitación, sin
hacerle caso (retirada de atención). Cuando no recoge sus juguetes, la madre no le riñe y los
recoge ella, sino que se sienta a su lado y se los hace recoger, felicitándole efusivamente
cuando termine (reforzamiento de conductas incompatibles). Cuando tira del pelo a la
hermana, ya no se le da un azote, sino que no se le habla y se le sienta en la “silla de pensar”
durante unos minutos (refuerzo negativo).
Es fundamental la selección de los reforzadores más eficaces para los fines de la
modificación. Los diversos objetos y acciones adquieren su condición de reforzador
solamente cuando hemos verificado su eficacia modificadora, por lo que no se puede
determinar a priori qué premio va a producir efectos. Se ha de tener en cuenta que una
recompensa o una consecuencia válida para un niño, no siempre produce el mismo efecto en
otro, lo que obliga a variar la estrategia cuando no se consiguen resultados observables. Para
seleccionar los posibles reforzadores o premios podemos utilizar la observación objetiva, el
ofrecimiento de alternativas de refuerzo o preguntar directamente al niño sus gustos e
intereses.
Los resultados de una intervención basada en un análisis funcional de la conducta, solamente
podrán ser valorados tras una aplicación sistemática y constante. Cuando se alcancen los
resultados apetecidos y se establezca la conducta apropiada, se ha de retirar paulatinamente el
programa de intervención, para que las consecuencias naturales del medio en que
habitualmente se lleva a cabo la conducta y los reforzadores intrínsecos del niño, la
mantengan en el futuro.
L os estudios sobre la conducta realizados en las décadas de los 60, 70 y 70 describían de
forma diversa a los niños con síndrome de Down como niños de buen temperamento,
cariñosos, plácidos, alegres, tercos, retraídos, desafiantes, lentos (Pueschel y col., 1991). En
1972, Barron publicó un estudio que analizaba el temperamento de las personas con síndrome
de Down y concluía que la conducta en este grupo de estudio fue similar a la de población
general si se tenía en cuenta la edad mental (Pueschel y col., 1991). En los últimos años, se ha
visto claramente que los viejos estereotipos no son correctos, y que los niños y adultos con
síndrome de Down muestran las mismas escalas de temperamento y de conducta que la
población general. Con frecuencia, padres y educadores piden ayuda a los médicos y a otros
profesionales implicados en la atención de las personas con síndrome de Down, para
comprender las dificultades de la conducta que ejercen tanto impacto sobre el desarrollo
social y educativo de sus hijos y alumnos, ya que pueden alterar profundamente el orden de la
casa o de la clase. La definición de lo que entendemos por problema de conducta varía de una
persona a otra, pero ciertas pautas o principios pueden ayudar a determinar cuándo un
"problema" sencillo se convierte en un "problema de conducta". Como tales incluiríamos las
conductas que son capaces de interferir con el desarrollo/aprendizaje; las que rompen el
equilibrio de la casa/escuela; las que dañan al propio niño o a otros; y las que se desvían de lo
que podría considerarse como típico o habitual en alguien de similar edad. Al evaluar los
problemas de conducta en niños y adultos con síndrome de Down, es importante determinar
si existen problemas de salud agudos o crónicos que puedan impactar sobre el desarrollo o
sobre la conducta. Los problemas de visión y audición pueden ejercer un efecto importante
sobre la capacidad de una persona para funcionar tanto en situaciones de casa como de la
escuela, y ha de vigilarse muy estrechamente de acuerdo con las recomendaciones de los
programas de salud (Cohen, 1999). Hay otros problemas médicos que también pueden influir
en los problemas de conducta, como son el hipo e hipertiroidismo, la enfermedad celíaca, la
apnea del sueño, la anemia, el reflujo gastroesofágico y el estreñimiento. Por eso, la
evaluación por parte del médico de atención primaria para valorar los posibles problemas
médicos y neurológicos es un componente fundamental para trabajar sobre los problemas de
conducta de las personas con síndrome de Down de cualquier edad. Docilidad y conductas
desafiantes Padres, profesores y terapeutas comentan con frecuencia sobre temas
relacionados con la docilidad o con las conductas de resistencia de los niños y adultos con
síndrome de Down. Al evaluar estas conductas, es importante determinar la frecuencia, la
duración y la intensidad. Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21, Septiembre
2004 100 Si se describe la conducta del niño a lo largo de un día típico, tanto en casa como
en la escuela, es más fácil determinar el hecho o suceso previo que ha podido precipitar esa
conducta de oposición o de desobediencia. Algunas de las personas con síndrome de Down
señaladas como tercas, agresivas u opositoras están realmente utilizando la conducta como un
medio de comunicarse, debido a su notable dificultad de expresión verbal. Cuando se evalúe
a una persona por sus problemas de conducta, es importante tener una clara comprensión de
su desarrollo lingüístico y cognitivo. Puesto que las personas con síndrome de Down tienen
con frecuencia buenas habilidades sociales de adaptación, se les supone equivocadamente que
sus habilidades de comprensión y producción de lenguaje están al mismo nivel de
funcionamiento. Esta falsa impresión ocasiona dificultades en la clase o en el trabajo,
especialmente si no se proporciona a la persona unos servicios de apoyo que le ayuden a
desarrollar respuestas no verbales que sean socialmente apropiadas. Los niños con síndrome
de Down son muy propensos a distraer a los padres y profesores cuando se han de enfrentar
con una tarea dificultosa. Esto lo hacen para librarse de una situación frustrante, y pueden ser
interpretados como tercos u opositores. Al valorar a un niño o adulto con síndrome de Down
en temas de docilidad, habrán de analizarse sus habilidades de habla y lenguaje, el estado de
su audición, y su desarrollo cognitivo general. Si se comprende de qué modo sus puntos
fuertes y débiles en el desarrollo guardan relación con la conducta problemática tal como se
percibe, se podrá ayudar a desarrollar un plan de intervención que sirva para la casa, la
escuela o el centro de trabajo. Trastorno de hiperactividad con déficit de atención La
definición de los trastornos de hiperactividad con déficit de atención (THDA) incluye a los
problemas de atención que duran al menos un año y ocurren en más de una situación y a la
conducta que se caracteriza por falta de atención, tendencia a la distracción, hiperactividad e
impulsividad. Con frecuencia los padres y los profesores de niños con síndrome de Down
comentan sobre los problemas de atención, pero han de evaluarse teniendo en cuenta la edad
del desarrollo del niño. Puede ayudar para el diagnóstico la utilización de las escalas de
puntuación para padres y profesores, como por ejemplo la Rating Scale de Conner o el Child
Behavior Checklist de Achenbach. (Las escalas que se utilicen han de ajustarse al nivel de
desarrollo del niño). Si se diagnostica a los niños con síndrome de Down con THDA, los
métodos de intervención han de ser similares a los que se aplica a los niños de igual nivel de
desarrollo que no tienen síndrome de Down. Habrá que establecer estrategias de tipo
conductual para la escuela y para la casa, y si decide prescribir un fármaco psicoestimulante
del tipo del metilfenidato (rubifén) es importante recordar que los niños con síndrome de
Down pueden ser más sensibles y necesitar una dosis menor. Los niños con problemas de
procesamiento del lenguaje son a veces mal diagnosticados como THDA debido a su
dificultad para procesar la información verbal, que se traduce en falta de atención y tendencia
a la distracción. También los trastornos de ansiedad pueden interpretarse como problemas de
atención e impulsividad. Por ello, para valorar bien a los niños en los que se sospeche que
puedan presentar THDA, es necesario realizar una evaluación multifactorial que incluya la
observación en situaciones tanto familiares como escolares. Problemas de regresión A veces
los padres de adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down relatan situaciones de
regresión en sus habilidades de higiene personal, reducción en su motivación y energía para
realizar sus tareas, retraimiento social Alberto y declive funcional. Muchos padres y profesio-
Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21, Septiembre 2004 nales temen que
estas modificaciones en la conducta puedan ser signos precoces de enfermedad de Alzheimer;
sin embargo, en la mayoría de las ocasiones no es éste el caso. Estas modificaciones pueden
ser signos de depresión con o sin ansiedad. Situaciones de transición en la familia o en la
escuela, como pueden ser las marchas de los hermanos para ir a la universidad o para casarse,
o cambios en el estado de salud de los padres, o la salida de la escuela al terminar su etapa
escolar, pueden desencadenar con frecuencia sentimientos de ansiedad o de tristeza. Para
evaluar adecuadamente estos cambios en la conducta, se hace preciso realizar primero un
análisis médico completo para descartar cualquier problema agudo o crónico de salud que
pudiera ser causante o impactar sobre el funcionamiento diario en casa o en el trabajo. Si se
diagnostica ansiedad o depresión, el tratamiento médico (farmacológico y psicoterápico)
suele ser eficaz para tratar estos síntomas. El apoyo profesional para abordar el
comportamiento de los padres y del hijo les beneficiará considerablemente. El hablar consigo
mismos (soliloquios) es frecuente en los adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de
Down y no suele ser signo de enfermedad psiquiátrica. Pueden también seguir teniendo
amigos imaginarios. Si bien en principio no resulta problemático, puede haber situaciones en
que estas formas de conducta se agraven hasta ocupar una gran parte de la actividad diaria del
individuo. En este caso será preciso indagar el contexto en el que el joven se encuentra, por si
aparecen signos de tendencia psicótica. Trastornos obsesivo-compulsivos En niños y adultos
con síndrome de Down se describe con cierta frecuencia la presencia de conductas que cursan
con problemas obsesivocompulsivos. En un estudio de Evans y Gray publicado en abril de
2000 se indicaba que los niños con síndrome de Down mostraban problemas mentales
propios de su edad y conductas de tipo convulsivo similares a los que muestran los demás
niños de igual edad mental. Los más jóvenes (con o sin síndrome de Down) mostraban
conductas compulsivas en un número significativamente mayor que los niños de más edad.
Los tipos de conducta compulsiva eran idénticos en ambos grupos, si bien los niños con
síndrome de Down los mostraban con más frecuencia y de manera más intensa. Las
estrategias de intervención para tratar los problemas de conducta son muy variables y
dependen de la edad del niño, la gravedad del problema, y la situación en la que el problema
se manifiesta con más frecuencia. Los grupos 101 Marta 102 Investigación Revista Síndrome
de Down Volumen 21, Septiembre 2004 locales de apoyo organizados por los padres ayudan
con frecuencia, a base de ofrecer sugerencias, apoyo, o de recabar la ayuda de los programas
terapéuticos que pueda haber en la comunidad. Algunos de éstos pueden ser los servicios
psicosociales adscritos a los centros primarios de salud, en donde se puede consultar sobre
temas de desarrollo y de conducta. Como ya se ha indicado, al evaluar los problemas de
conducta es importante conocer muy bien las habilidades de desarrollo y lenguaje de la
persona, sobre todo cuando se consulta sobre conductas de desobediencia y oposición. El
análisis médico comprende las exploraciones de la visión, la audición y las pruebas tiroideas,
si no se han realizado en el año anterior. Pero los problemas crónicos de conducta exigen con
frecuencia la consulta a un especialista en conducta, que tenga experiencia de trabajar con
niños y adultos con necesidades especiales. La utilización de medicamentos para ayudar a la
intervención conductual habrá de ser discutida por el médico y los especialistas en conducta
que estén tratando al niño, porque los niños con síndrome de Down pueden mostrar mayor
sensibilidad a algunas medicinas. En los adultos mayores que presentan cambios de conducta
de nueva aparición, habrá que considerar y discutir la posibilidad de aparición de enfermedad
de Alzheimer. En el proceso diagnóstico serán útiles los informes sobre la pérdida de
memoria en actividades que requieren las habilidades propias de la vida ordinaria, o en esas
actividades rutinarias y lugares que son familiares para el interesado, así como los informes
del personal más próximo a él. En el adulto anciano es importante prestar apoyo y formación
a los cuidadores, sean miembros de la familia o personal del centro en que la persona se
encuentre. Pautas a seguir en un plan de apoyo conductual - Esa conducta ¿qué función
cumple o en qué sirve a la persona? - ¿Qué otra conducta podría atender a su necesidad, pero
que fuese aceptable? - ¿Cuáles son los antecedentes de esa conducta? - ¿Cuáles son las
consecuencias de esa conducta? - ¿Con qué frecuencia aparecen y cuánto duran esas
conductas? - ¿Cuáles son los elementos que actúan como reforzadores? - ¿Se han analizado
todas las posibles causas de carácter médico? (Disability Solutions, 1999) En lo posible, tanto
los familiares como los cuidadores deben intentar reducir el estrés cuando actúan con un niño
o adulto que muestra importantes problemas de conducta. Sirvan como sugerencias el
aumentar el número de personas que estén próximas a él y que puedan ofrecerle una ayuda
directa; permitir al cuidador que se muestre enfadado, triste o preocupado; prever aquellas
situaciones que favorecen las explosiones de la conducta y tratar de impedirlas antes de que
aparezca esa conductas.
DISCAPACIDADES PSICOMOTRICES EN EL APRENDIZAJE
1.-PESCEPCION VISUAL:
Muchos niños con discapacidad de aprendizaje manifiestan en la excepción.
La coordinación psicomotriz, es la capacidad de coordinar la visión con el movimiento del
cuerpo.
La percepción de figura -fondo, es la habilidad de diferenciar visualmente un objeto de
atención de otros objetos en el campo visual.
La percepción de las posiciones en el espacio es la habilidad de percibir si un objeto esta
arriba o abajo.
2.-PERCEPCION AUDITIVA:
La localización auditiva, es la habilidad de ubicar un sonido en el espacio.
La coordinación auditiva es la habilidad de mover la cabeza y el cuerpo en la dirección
de un sonido.
La percepción auditiva d figura - fondo , es necesaria para que el niño pueda responder
debidamente a los sonidos ambientales.
3.- PERSCEPCION DICTAL:
Es la habilidad de discriminar entre objetos mediante el sentido del tacto.
El tacto es usa pocas veces como ayuda para aprender en el aula.
Su aplicación sistemática puede tener efectos notables.
4.-DIFERENCIAS COGNOSCITIVAS DEL APRENDIZAJE:
Antes de crear un programa de maduración para ellos primero debe ser evaluado
profesionalmente su dominio cognoscitivo del aprendizaje.
Durante los procesos de análisis y tratamiento los instructores deben de conocer la
interrelación de los dominios psicomotrices, cognitivos y afectivos del aprendizaje.
El comportamiento de la mayoría de los niños con síndrome de Down es semejante al propio
de otros niños de nivel similar de desarrollo y, en general, no presentan especiales
dificultades en este terreno (Buckley y col., 2005). Suelen tener una buena comprensión
social y les resulta sencillo aprender por imitación, por lo que su conducta en situaciones
interpersonales puede ser adecuada a la edad, a pesar de sus retrasos en otros campos, como
el lingüístico o el cognitivo. No obstante, se estima que la prevalencia de trastornos de
conducta disruptiva es algo mayor que la que se aprecia en la población general (Capone,
2007).
La integración escolar y la inclusión social parten de un requisito previo ineludible: la
presencia de unas competencias sociales básicas y el dominio de las habilidades apropiadas
para cada situación. Uno de los factores que más dificultan la integración de los niños con
síndrome de Down en centros escolares ordinarios y que preocupa especialmente a padres y
profesionales, es la presencia de conductas disruptivas o inadecuadas. Con ellas rompen la
dinámica de las clases, retrasan el aprendizaje y producen tensión en profesores y
compañeros.
Es esencial fomentar un comportamiento adecuado a la edad para que tengan éxito en sus
interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. Muchas
dificultades potenciales pueden evitarse estableciendo unos hábitos claros y unas directrices
firmes en la familia desde pequeños (Díaz-Caneja y Flórez, 2006). En otras ocasiones es la
carencia de unas habilidades sociales básicas el origen de las complicaciones. Se ha de
comprobar también si su actuación indebida o molesta es una forma de comunicación que
indica la existencia de una problemática añadida o de algo que preocupa o angustia al niño.
Las dificultades de expresión oral, la presencia de un nuevo hermano, el nivel excesivo de
exigencia en casa o en el colegio, la ausencia de adaptaciones y apoyos que le permitan
seguir los contenidos escolares o su incapacidad para comprender las demandas del entorno,
son otras tantas causas que pueden explicar la presencia de conductas inapropiadas.
Los compañeros del colegio o los hermanos pueden también animar o provocar al niño con
síndrome de Down para que actúe de determinada manera y constituyen otro de los elementos
que se han de valorar y controlar. No obstante, la motivación fundamental suele ser llamar la
atención del adulto y los comportamientos problemáticos se mantienen por la recompensa
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Monografia

  • 1. UNIDAD EDUCATIVA SANTO DOMINGO DE LOS COLORADOS BACHILLERATO EN CIENCIAS RENDIMIENTO ACADÉMICO EN NIÑOS DE SEGUNDO DE BÁSICA DE LA UNIDAD EDUCATIVA ‘’CARLOS ALBERTO BARTOLUCHI’’ Presentada por MENDOZA ZAMBRANO MARIA SOL Santo Domingo, Noviembre del 2015
  • 2. RESUMEN Las Anomalías o enfermedades congénitas son enfermedades estructurales o funcionales presentes en el momento del nacimiento. El desarrollo embrionario y fetal puede ser alterado por diversos factores externos como: radiaciones, calor, sustancias químicas, infecciones y enfermedades maternas. Las anomalías congénitas también pueden ser causadas por una alteración genética del feto, o una alteración genética.- Más del 20% de los fetos malformados terminan en aborto espontáneo; el resto nacen con una enfermedad congénita. Hasta un 5% de los recién nacidos presenta algún tipo de anomalía congénita, y éstas son causa del 20% de las muertes en el periodo postnatal. Un 10% de las enfermedades congénitas son hereditarias por alteración de un solo gen; otro 5% son causadas por alteraciones en los cromosomas. Causas Genéticas: Algunas anomalías genéticas presentan síntomas evidentes ya en el momento del nacimiento. Pueden ser causadas por mutaciones de un gen, de varios genes, o por alteraciones cromosómicas complejas. Muchas enfermedades se heredan de modo recesivo: ninguno de los padres padece la enfermedad pero ambos son portadores del gen causante de ella. Cuando ambos padres presentan un gen dominante A y un gen recesivo a, sus descendientes pueden heredar una de las cuatro posibles combinaciones: AA, Aa, aA, o aa. Si el gen recesivo a transmite la enfermedad, existe un 25% de probabilidades de que cada hijo esté enfermo. En otras anomalías congénitas la presencia de un solo gen recesivo produce la enfermedad.- Consideramos necesario que para comprender la explicación genética del Síndrome de Down hay que conocer el mecanismo general de la reproducción.- El óvulo contiene 23 cromosomas, estos a su vez contiene los genes (descripciones que determinan los caracteres peculiares como son físicos: el color de pelo, de sus ojos, etc..- Cada espermatozoide también contiene 23 cromosomas, la concepción se lleva a cabo cuando el espermatozoide se junta con el óvulo entonces el gameto contiene 46 cromosomas, éste número es el normal en el ser humano.- En los testículos y en los ovarios tiene lugar un proceso, llamado Meiosis; en él se reduce de 46 a 23 el número de cromosomas (número haploide), de esta forma, cuando ocurre la fecundación se restablece el número de 46 cromosomas (número diploide). Cuando el proceso de meiosis no se produce de manera normal el resultado puede ser que el óvulo o espermatozoide contienen un cromosoma de más, entonces el gameto contendrá un total de 47 cromosomas en este caso se da el Síndrome de Down.- Este síndrome aparece cuando un individuo tiene tres copias del cromosoma 21 en lugar de dos.- En aproximadamente el 95% de los casos, la causa de la anormalidad genética es la no- disyunción durante la formación de un gameto progenitor, dando como resultado 47 cromosomas con una copia supernumeraria del cromosoma 21 en las células del individuo afectado.-
  • 3. El 5% restante de los casos de este síndrome puede resultar de una translocación en los cromosomas de uno de los padres. ÍNDICE 1. Portada................................................................................................ i
  • 4. 2. Resumen........................................................................................... ii 3. Índice................................................................................................. iii 4. Introducción....................................................................................... 1 4.1. Antecedentes.................................................................................. 2 4.2. Justificación..................................................................................... 2 4.3. Objetivos......................................................................................... 3 4.4. Preguntas de investigación............................................................ 4 CAPÍTULO I Marco Teórico.................................................................... 5 CAPÍTULO II Marco Metodológico....................................................... 14 CAPÍTULO III Análisis de resultados.................................................... 23 5. Conclusiones.................................................................................... 27 6. Recomendaciones.......................................................................... 28 7. Bibliografía........................................................................................ 29 8. Anexos ANEXO 1. Aprobación de plan de la monografía.................................30 ANEXO 2. Encuestas realizadas.........................................................32 4. Introducción La sociedad los trata de retrasados, y su actitud de desprecio y marginación. No hay forma de que esto no afecte a los padres, que son quienes tiene que ayudar al niño con síndrome de
  • 5. Down a superarse y probarle a la sociedad que también son seres, tan humanos como nosotros. Por esto es vital que estos niños sean aceptados, primero, entro del seno de su familia Ocurre por que en algunas ocasiones, el cromosoma 21 se pega a otro cromosoma del óvulo o en el espermatozoide, lo que ocasiona una combinación de defectos físicos muy características como: ojos retrasados hacia arriba, orejas pequeñas ( que pueden tener un doblez en la parte de arriba), boca pequeña, labios delgados y lengua grande, nariz chica y hundida, algunos tienen mucha piel en el cuello y éste son corto, manos y dedos chicos y solo tienen un pliegue sé piel en la palma de la mano. Exista una separación entre el primero y el segundo dedos del pie; sus músculos son flojos y adoptan una posición en sus piernas de rana; su llanto es débil, cuando el niño llora su rostro se la arruga mucho. Generalmente es bajo de estatura. El grado de retraso mental varía de leve a moderado o grave. Generalmente estos niños pueden hacer casi todo los que cualquier otro niño, sin embargo, lo harán mas tarde, los programas de estimulación los ayudarán a llegar mas pronto a sus metas. El síndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento mas comunes y afecta a todas las razas y niveles económicos por igual. Mucho padres ignoran cómo tratar a sus hijos, pues generalmente no se espera éste problema, y buscan fuentes de información, de las cuales no muchas son confiables; también tienen que enfrentarse al resto de la familia, que generalmente se aleja y actúa con repulsión. Esto hace necesaria la existencia de fuentes de información confiables que ayuden a la familia a tratar de establecer relaciones con el niño que la sean favorables 4.1. Antecedentes El Síndrome de Down recibió su nombre del médico que lo describió por primera vez.- Dado que habitualmente involucra a más de un defecto, se lo conoce como un síndrome, es decir, grupo de enfermedades que ocurren juntas.- El Síndrome de Down, antes llamado Mongolismo, es una malformación congénita causada por una alteración del cromosoma 21 que se acompaña de retraso mental leve, moderado o grave.- Las características de los enfermos con Síndrome de Down son: Labios: a menudo tiene la boca abierta y la protusión habitual en la lengua hace que los labios estén bañados por la saliva y más tarde pueden tornarse secos y fisurados; la boca se mantiene abierta porque tiene la nasofaringe estrecha y la amígdalas muy grandes.-
  • 6. Lengua: tiene surcos profundos e irregulares, a partir delos dos años tiene su aspecto característico con papilas linguales muy desarrolladas.- Debido a la falta de tono muscular tiene tendencia a salirse fuera de la boca.- Dientes: la dentición de leche es algo más tardía que en el niño normal; suele ser irregular e incompleta, la forma de los dientes es a veces anómala y tiene alteraciones en el esmalte.- Voz: la mucosa es engrosada y fibrótica; la laringe parece estar situada más allá de lo habitual; la voz es gutural y su articulación difícil.- Nariz: suele ser ancha y rectangular; el dorso se presenta aplanado debido a una escasa formación de los huesos nasales.- Ojos: presentan un pliegue de la piel en la esquina interna de los ojos (llamado epicanto).- Orejas: tienen una configuración extraña, están poco desarrolladas, a veces son pequeñas y su borde superior se encuentra con frecuencia plegado, los conductos auditivos son estrechos.- Cuello: suele ser corto y ancho.- Estatura y desarrollo óseo: sigue un ritmo normal hasta la pubertad y posteriormente la estatura permanece detenida a unos centímetros por debajo de la normalidad.- Su pecho tiene una forma peculiar: el esternón puede sobresalir o presentar una depresión, en el niño con dilatación de corazón, el pecho puede aparecer más lleno en ese lugar.- Cráneo: es pequeño, su parte posterior está ligeramente achatada, las zonas blandas del cráneo son más amplias y tardan más en cerrarse. 4.2. Justificación Llevamos a cabo esta investigación, por que al terminarla, después de un largo y complejo procedimiento, queremos darla a conocer al resto de la sociedad yucateca, queremos compartir con otras personas las experiencias y sentimientos de las personas que se encuentran en esta situación; ya que han vivido la experiencia de que aveces no todas las personas que conforman una familia logran comprender, inmediatamente, lo que significa tener dentro del seno familiar a un niño con Síndrome de Down. Cuando se da este caso, toda la familia debe comprender y aceptar a este niño, y cuando lo logre, se dará cuenta que tener a un niño con Síndrome de Down. Queremos, por medio de esta investigación, fomentar dentro de la sociedad la comprensión hacia estas familias, ya que muchas personas se ponen a hablar acerca de este tema, lo critica y juzga diciendo que estos niños son anormales, algo extraño, sin ponerse a pensar en los sentimientos y experiencias que la familia tiene al enterarse que dentro de esta habrá u niño
  • 7. con Síndrome de Down y las emociones que vive al convivir por un largo tiempo con estos niños. Por eso nosotros queremos hacerla llegar al resto de las personas lo que es y lo que significa convivir, y lo que hay que hacer para aprender como tratarlos, aprender que no son niños anormales sino que son niños muy especiales que se le conceden a alguna familia para unirla, no para separarla y crear conflictos dentro de ella.
  • 8. 4.3. Objetivos Determinar la importancia del desarrollo psicoemocional y académico del niño con síndrome de down, para poder mejorar su desarrollo motor. ESPECÍFICOS a)Distinguir la psicomotricidad como parte de la fisioterapia. b)Analizar la importancia de su desarrollo académico. c)Resumir el tratamiento médico y emocional del mismo. 4.4. Planteamiento de problema Antes, la mayor parte de las personas con síndrome de Down eran analfabetas porque se les negaba la posibilidad de aprender a leer y escribir. Hoy la inmensa mayoría de ellas aprenden a leer y escribir. Los programas de atención temprana deben incluir ejercicios que preparen al niño para el posterior aprendizaje de la lectura y escritura. Durante su adolescencia y vida adulta debe seguir realizando actividades que refuercen y mejoren dichos aprendizajes. Para que las personas con síndrome de Down desarrollen una vida normalizada e integrada es muy necesario el aprendizaje de la lectura y escritura. La iniciación a la prelectura puede hacerse desde los 2 años. Los niños con síndrome de Down aprenden bien a través de
  • 9. métodos visuales y esto les ayuda a aprender a leer. Las actividades de lectoescritura les provocan beneficios. 4.4. Preguntas de investigación 1. ¿Como mejorar la discriminación auditiva de los sonidos hablados y los conocimientos fonológicos de los sonidos de las palabras? 2. ¿Cómo lograr representaciones fonológicas más precisas en el circuito fonológico? 3. ¿Que frases gramaticales completas, paliando su posible falta de utilización en el lenguaje hablado espontáneo podrán desarrollar?
  • 10. CAPÍTULO I Marco Teórico Es extraordinariamente frecuente la aparición de preguntas relacionadas con la escolarización de los niños y jóvenes con síndrome de Down. En jornadas y conferencias, en consultas por correo, en los foros de las páginas de Internet. Y es lógico, porque el asunto es candente, las soluciones que se dan en distintas ciudades y comunidades autónomas de España no siempre coinciden, y los criterios varían tanto entre los padres como entre los diversos profesionales. Este interés se ve acrecentado a la vista de los caminos que empieza a seguir la política escolar de integración en Iberoamérica, en donde se acerca el momento de adoptar decisiones. Muchas de estas preguntas se repiten una y otra vez. Por eso, me ha parecido oportuno reunir aquellas que parecen suscitar mayor interés, o que se prestan a una mayor diversidad de opiniones, y responderlas de una manera razonada y sistemática. Evidentemente, las respuestas tienen una carga personal importante. Son fruto de mi experiencia personal como profesional que está en permanente contacto con los escolares con síndrome de Down y con sus padres, y que vive de cerca tanto la realidad de los colegios
  • 11. públicos en Cantabria como el trabajo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Y como es lógico, se ciñen a la realidad legislativa escolar española. He de declarar que mis opiniones son estrictamente personales y no representan necesariamente el pensamiento de las instituciones en las que colaboro. Aunque, sin duda, me siento influenciado por su corriente de pensamiento. Aclaración de términos Antes de contestar a las diferentes cuestiones, es preciso hacer algunas aclaraciones terminológicas para hablar con la mayor propiedad posible. De acuerdo con la Ley Española de Calidad (Ley Orgánica 10/2002), la Educación Preescolar está dirigida a niños de 0 a 3 años, la Educación Infantil se cursará entre los 3 y los 6 años, la Educación Primaria entre los 6 y los 12 años y la Educación Secundaria Obligatoria entre los 12 y los 16 años. La Educación Preescolar (0-3) tiene carácter educativo y asistencial. La Educación Infantil (3-6) tiene carácter voluntario y gratuito. La Educación Primaria (6- 12) y la Secundaria Obligatoria (12-16) se incluyen dentro de la enseñanza básica y son obligatorias y gratuitas. Muy recientemente, el Ministerio de Educación y Ciencia (MEC) ha publicado el documento "Una educación de calidad para todos. Propuestas para el debate", que intenta abrir el diálogo sobre diversas propuestas educativas que posteriormente servirán para elaborar un proyecto de Ley (MEC, 2004). En este docu- Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 123 mento se propone que la Educación Infantil vuelva a abarcar de los 0 a los 6 años y que tenga finalidad educativa y carácter voluntario, además de gratuita en el 2º ciclo (3-6 años). En el artículo se utilizarán las siguientes iniciales: EI para la Educación Infantil (EI3: 3 años; EI4: 4 años; EI5: 5 años), EP para la Educación Primaria (1EP: 1º de Educación Primaria, 2EP: 2º de Educación Primaria, y así sucesivamente), y ESO para la Educación Secundaria Obligatoria (1º ESO, 2º ESO, etc.) 1. Integración escolar, ¿sí o no? El tema de la integración escolar de los alumnos con síndrome de Down y con otras discapacidades es polémico y se pueden presentar múltiples testimonios a favor y en contra de ella. Mi postura es que la integración escolar en centros ordinarios es la forma más adecuada de escolarización de estos alumnos. Podría aportar argumentos de diversa índole, entre otros y parafraseando al profesor Santiago Molina, de tipo científico, ideológico o ético: la dignidad de las personas con síndrome de Down, inherente a su humanidad (Flórez, 2003); el derecho de todos a la educación que recoge nuestra Constitución; la inexistencia de estudios que evidencien efectos académicos negativos para los alumnos con síndrome de Down o para el resto de los compañeros (Molina, 2002); la necesaria presencia en los centros escolares de la diversidad del alumnado, reflejo de la pluralidad social, como requisito previo de una educación integral en valores y basada en el respeto y en la tolerancia. Sin embargo, son argumentos de tipo práctico los que me llevan a defender la integración de los alumnos con síndrome de Down en los centros ordinarios. En un planteamiento global, en el que nos proponemos como objetivo fundamental en la educación de estos alumnos el logro del máximo grado de integración social, me parece que la integración familiar, la integración en el tiempo de ocio y la integración laboral son pasos ineludibles. Pero este recorrido de integración queda inevitablemente truncado si no incluimos la integración escolar. Si no va a escuelas ordinarias en el periodo en el que se le ha de educar, ¿quién y cuándo preparará al alumno con síndrome de Down para participar de manera activa y responsable en la sociedad? O renunciamos a la integración social plena como un derecho y un deber de todas las personas con síndrome de Down, o la única vía admisible para escolarizar a alumnos con síndrome de Down es la escolarización en centros ordinarios. 2. ¿Fue la LOGSE de 1990 la que instauró legalmente la integración que, en la práctica, se estaba realizando desde mediados de los años 80? ¿Hubo
  • 12. leyes anteriores que introdujeran su implantación? El artículo 49 de la Constitución señala que "los poderes públicos realizarán una política de prePreparando el Rigodón Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 visión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, …" amén de recoger en el artículo 27 el derecho a la educación como un derecho fundamental de todos los españoles. Desde el año 1982, con la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), ya se dieron diversos pasos para favorecer la integración social de las personas con alguna minusvalía, estableciendo los principios de normalización, sectorización de servicios, integración y atención individualizada, en las actuaciones de las administraciones públicas. Más tarde, el Real Decreto 334/1985, de 6 de marzo, de ordenación de la Educación Especial, proponía en el ámbito educativo una serie de medidas que tenían como finalidad que los alumnos con discapacidad pudieran alcanzar, con las máximas garantías de normalización, los objetivos educativos y de desarrollo personal establecidos con carácter general. A raíz de este Real Decreto, se publicó la Orden de 20 de marzo de 1985, sobre planificación de la Educación Especial y experimentación de la integración para el curso 1985/86, iniciándose así el primer año de un periodo de ocho del Plan Experimental de Integración Escolar. En la década de los 80, por tanto, la integración escolar en centros ordinarios de alumnos con discapacidad se fue realizando de forma experimental en muchas escuelas. La Fundación Síndrome de Down de Cantabria participó en algunas de estas experiencias y en reuniones para ponerlas en común. Más tarde, la ley educativa que recogió expresamente los principios de "normalización e integración escolar" como fundamento de la atención a los alumnos con necesidades educativas especiales, fue la LOGSE. No obstante, como siempre, las demandas sociales fueron por delante de las leyes y forzaron su aparición. Fueron los padres de muchos niños con discapacidad (sordos, ciegos, paralí- ticos cerebrales, síndrome de Down) los que, a través de sus asociaciones, reclamaron el derecho a que sus hijos compartieran su vida escolar con los demás niños. Fue la presión de las familias la que llevó a las primeras experiencias de integración y la constancia de esas familias la que provocó la aparición de estas leyes. En el caso de la LOGSE, la práctica se anticipó a la implantación de la ley de integración, algo por otro lado positivo, ya que cuando la ley apareció ya se había probado experimentalmente que la integración era factible. 3. La integración escolar en centros ordinarios ¿es siempre la forma más adecuada de escolarizar a los alumnos y alumnas con síndrome de Down? La legislación educativa actual (LOCE y LOGSE) recoge expresamente un amplio abanico de posibilidades de escolarización para los alumnos con síndrome de Down y con otras necesidades educativas especiales (NEE), que abarca desde la escolarización en centros de educación especial hasta la integración en centros ordinarios, pasando por fórmulas intermedias como la escolarización combinada entre ambos tipos de centros, o las aulas especializadas en centros de integración. La inclusión como principio teórico tiene unos fundamentos que la hacen muy apropiada para todas las personas con discapacidad, por lo que podemos afirmar que, en general, la integración escolar en centros ordinarios es la forma 124 Raúl más adecuada de escolarizar a los alumnos con síndrome de Down. No obstante, ha de venir acompañada de una actitud favorable del profesorado y de medidas de tipo didáctico y organizativo apropiadas. Por eso, la forma más adecuada de escolarización, el centro más conveniente para cada alumno, dependerá de cada uno de ellos y de sus circunstancias. Por ejemplo, en la ESO, en estos momentos no se dan las condiciones anteriormente mencionadas. Se puede decir que en las presentes circunstancias, la forma más apropiada de escolarizar a un alumno con síndrome de Down en esta etapa serían las aulas
  • 13. específicas en centros ordinarios, Institutos de Educación Secundaria en este caso. 4. Si los alumnos con síndrome de Down y con otras necesidades educativas especiales pasan todos a centros ordinarios, ¿cuál será la función de los centros específicos y de su profesorado? Los centros específicos o centros de educación especial, mientras no se consiga la integración total o en aulas específicas en los centros ordinarios de todos los alumnos con discapacidad, deberán atender a los alumnos con plurideficiencias o múltiples discapacidades, para los que la integración en centros ordinarios es muy dificultosa. No obstante, si nos planteamos la posibilidad de que, en cualquier centro ordinario que escolarice a alumnos con discapacidades muy graves, exista un aula específica o que se generalicen los centros con modalidad de integración preferente para una determinada discapacidad, como los que existen en número limitado actualmente (para alumnos sordos, para alumnos con discapacidad física, etc.), el profesorado de los centros de educación especial será imprescindible. Sus conocimientos y su experiencia sobre el mundo de la discapacidad, los hacen indispensables en un proceso que será un paso más hacia la integración escolar de los alumnos con múltiples deficiencias. Con su apoyo, estos alumnos podrán compartir muchas horas de su vida escolar con niños sin discapacidad, aunque pasen el grueso de su horario escolar en el aula específica del centro. No solamente no hay peligro de que el profesorado de los centros específicos pierda su trabajo, sino que harán falta muchos más profesores especializados en educación especial para atender a estos alumnos si el proceso de integración se va extendiendo. En Cantabria, además, se está experimentando con la utilización de algún centro específico de educación especial como centro de recursos para la integración, otra forma de aprovechar las potencialidades de estos centros. 5. La integración escolar de los alumnos con síndrome de Down y de otros alumnos con discapacidad ¿no entorpecerá el avance de los demás alumnos? No existen estudios científicos rigurosos que evidencien efectos académicos negativos en los compañeros de alumnos con síndrome de Down (Molina, 2003). Sin embargo, existen múltiples investigaciones que confirman los mejores resultados del aprendizaje cooperativo sobre métodos de aprendizaje competitivos o individualistas, en rendimiento y productividad, en relaciones interpersonales y en salud mental, tanto para los alumnos de alto como de bajo rendimiento. (Johnson y col., 1999). Por otro lado, los efectos beneficiosos de la integración para los demás alumnos en aspectos personales como el desarrollo de la tolerancia, la aceptación del otro o la formación en valores, es indiscutible. Por ejemplo, en la actualidad están saliendo al mundo laboral las primeras generaciones de jóvenes que convivieron en su etapa educativa obligatoria con alumnos con síndrome de Down integrados en centros ordinarios. Estos jóvenes, los ciudadanos del futuro, no pueden vivir la relación con la discapacidad en general y con las personas con síndrome de Down en particular, de la misma forma en que la vivimos las generaciones anteriores, cuando el tener un hijo con discapacidad era motivo de vergüenza y de ocultación. Ellos sabrán aceptar mejor la diferencia y verán con normalidad la convivencia con personas diversas. No sienten temor hacia esa realidad porque no es desconocida para ellos. Si la convivencia con alumnos con síndrome de Down no produce efectos académicos negativos y es causa de múltiples beneficios personales, hemos de considerar positiva la influencia en los demás compañeros. 6. Aunque el desnivel académico de los alumnos con síndrome de Down aumente con la edad, sus relaciones sociales siempre se verán beneficiadas en el proceso de integración, ¿no es así? El beneficio social mutuo de la integración es indiscutible, para los alumnos con necesidades educativas especiales y para los demás alumOpinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 125 nos. A
  • 14. pesar de todo, llegarán edades en que la distancia será de tal envergadura que resultará imposible mantener a un alumno con síndrome de Down con su grupo de edad, ya que no habrá puntos comunes en su proyecto educativo y ni siquiera en el ámbito de lo social. La edad crítica puede situarse entre los 14 y 16 años según las características personales de cada alumno. Aunque puede parecer que es en el ámbito académico donde se da una mayor diferencia, en el terreno social el desnivel también se produce. Las diferencias en gustos, intereses y aficiones, por ejemplo, alejan cada vez más al joven con síndrome de Down de sus compañeros de igual edad. En los niños más pequeños la separación es menor, en algunos casos casi imperceptible, pero al ir pasando los años, los adolescentes van percibiendo cómo el abismo se convierte en insalvable. La sobreprotección, el excesivo control de la familia, la falta de entrenamiento en ambientes sociales, las escasas oportunidades de actuación y otros muchos factores influyen en esa situación, y se puede poco a poco intervenir sobre ellos para salvar esas distancias. Sin embargo, parecen escasas las posibilidades de invertir esa situación de forma permanente y hemos de aceptar que, a ciertas edades, la relación social normal y espontánea con compañeros de su misma edad sin síndrome de Down será difícil. Por tanto, lo más adecuado es ir fomentando la interacción y el acercamiento a otros chicos y chicas con síndrome de Down, con los que resulta más fácil establecer una amistad sólida y duradera. Los clubs de ocio, los deportes, las salidas conjuntas, las excursiones, las convivencias y el compartir aficiones están favoreciendo el cultivo de esas amistades. 7. ¿Están en la práctica los colegios públicos bien dotados presupuestaria y materialmente para poner en práctica la integración? A mi modo de ver, en la actualidad, al menos en Cantabria, los centros educativos están bastante bien dotados presupuestaria y materialmente para poner en práctica la integración. Es posible que algunos profesionales no compartan mi opinión, pero desde mi puesto de trabajo de orientador he visto suficientes centros como para poder sostener esta afirmación. No obstante, no considero que el problema de la integración esté en la aportación económica a los centros (factor necesario, por supuesto, pero no suficiente), sino en la mejora de la actitud y la formación del profesorado. Lo que determina que un alumno con síndrome de Down se integre adecuadamente en un centro educativo son fundamentalmente dos factores: una actitud favorable del profesorado y la toma de medidas metodológicas y organizativas adecuadas. 126 Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 Daniel Por tanto, el secreto está más en la dedicación del profesorado, en el tiempo empleado por los maestros, en las ganas que pongan, que en el dinero que se invierta. Por ejemplo, la mayor parte de las medidas no requieren inversión económica, sino inversión de tiempo: tiempo para que los profesores se formen, haciendo cursos o leyendo; tiempo para organizar los centros; tiempo para reunirse y hacer un buen trabajo en equipo, metodología que está empezando a extenderse entre el profesorado de nuestro país; tiempo para hacer adaptaciones curriculares; tiempo para evaluar la propia labor docente. El mayor peso vuelve a recaer en el profesorado, es verdad, pero es que son los profesores, los maestros, quienes han de llevar a cabo las principales actuaciones para que la integración escolar sea un hecho real y no una mera ubicación administrativa. 8 ¿Cuál es el mejor colegio para integrar a un alumno con síndrome de Down? ¿Qué características tiene que tener un colegio para poder considerarlo adecuado para integrar a un alumno con síndrome de Down? Para escoger el mejor colegio para un alumno con síndrome de Down se han de barajar múltiples factores, por lo que determinar cuál es el mejor colegio es complicado. Por otro lado, definir lo que es un buen colegio es de por sí bastante problemático, pues según se utilicen criterios pedagógicos, económicos, sociales, organizativos, de rendimiento o de otra índole, las
  • 15. conclusiones pueden ser muy diferentes. Algunos de los factores que una familia que vaya a escoger colegio para su hijo con síndrome de Down deberá contemplar son: la situación del colegio (distancia al domicilio); la presencia de hermanos en el centro; los medios técnicos, materiales y humanos, por ejemplo, el profesorado de apoyo con el que cuenta; o las opciones futuras que ofrece, al cambiar de etapa educativa o al terminar la escolarización. Se han de sopesar, por un lado, las variables que benefician al niño y por otro, las que benefician a la familia. Por ejemplo, un buen colegio alejado del domicilio puede suponer tantos trastornos a la familia (desplazamientos, gastos, …) que lo hagan poco recomendable. En último término, la decisión final es de los padres que son quienes han de poner en la balanza los diferentes factores y reflexionar detenidamente antes de tomar una decisión. Al comenzar en Educación Infantil, es recomendable colocarles en clases con niños de menor edad, y si es posible mantenerlos en los años posteriores. Así, estará con ellos cuando pase a Educación Primaria. Al empezar, bastará con que asista 2 ó 3 horas diarias, que se irán aumentando progresivamente. Más tiempo no es recomendable, porque los niños pueden tener cansancio, dificultades de atención, falta de costumbre, cambio de horarios, etc. Es conveniente el contacto frecuente con el centro, con visitas periódicas y reuniones con los profesores, algo que deberá hacerse extensivo a toda la escolaridad La modalidad de escolarización a la que se ha de dirigir un alumno con síndrome de Down que comienza su etapa escolar viene definida por el Dictamen de Escolarización emitido por un Equipo Psicopedagógico (Gómez, 1998). Si la familia no está de acuerdo con lo reflejado en ese Dictamen, ha de tener en cuenta que su influencia y el peso de su opinión son muy importantes a nivel ministerial, y que pueden utilizar esa fuerza para reclamar el derecho a una escolarización integrada de su hijo o hija con síndrome de Down. 9. ¿Todos los colegios públicos son en la actualidad centros de integración? ¿Existe algún condicionamiento que limite la admisión de alumnos con síndrome de Down en los colegios? Desde que se promulgó la LOGSE, que establece en su artículo 36.3 que "la atención al alumnado con necesidades educativas especiales se regirá por los principios de normalización y de integración escolar", y tras un periodo inicial en los años 90 en que algunos centros fueron aplicando de manera experimental la integración, en la actualidad todos los centros educativos españoles sostenidos con fondos públicos son, en teoría, centros de integración. En principio, no existe más límite que el establecido por ley, de 2 alumnos con necesidades educativas especiales por aula (Orden 18-9-90). Respecto a la admisión, por tanto, un centro no puede rechazar a un alumno con discapacidad, aunque siempre puede utilizar argumentos para recomendar su escolarización en otro centro (la carencia de profesorado especializado, por ejemplo). Por otro lado, el forzar la integración de un niño con síndrome de Down en un centro en contra de la opinión del equipo directivo y del profesorado, apoyándose en que la ley lo ampara, en mi opinión solamente servirá para producir tensiones y una pobre atención al alumno, ya que se le acoge a la fuerza. Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 127 En relación con este aspecto, se ha de aclarar que, en general, los alumnos con síndrome de Down, al menos en Cantabria, son acogidos en los centros con agrado y no suelen tener problemas de integración. 10. ¿Hasta qué curso o nivel se puede considerar que el resultado práctico de la integración escolar está siendo satisfactorio en general en España, y desde qué curso de la ESO empiezan a fallar los resultados? En mi opinión, en la práctica, la integración escolar está obteniendo resultados bastante satisfactorios (aunque mejorables, por supuesto) en Educación Infantil y Primaria. La ESO es, en estos momentos, la asignatura pendiente en la integración de alumnos con discapacidad intelectual, como es el caso de los alumnos con síndrome de
  • 16. Down. La integración en la ESO comenzó a aplicarse en los centros de Secundaria en la segunda mitad de la década anterior y desde el principio se vio que los institutos no disponían ni de los profesionales adecuados para llevar a buen puerto la integración, ni de los medios, ni de la buena voluntad del profesorado. En Secundaria se dan muchos factores que la diferencian de la Primaria y que dificultan la integración de alumnos con síndrome de Down: más profesores, más materias (además departamentalizadas), centros muy grandes, con muchos alumnos y poca atención individual, metodología docente basada en clases magistrales (copia del modelo universitario) y un profesorado acostumbrado en algunos casos a dar clase a alumnos de bachillerato y poco propicio para aceptar a la diversidad del alumnado, que empezó a aparecer tras la instauración de la educación obligatoria hasta los 16 años. El sistema anterior, de Bachillerato Unificado Polivalente (BUP), era aún peor, ya que se producía una criba previa en la EGB, de la que salían 3 grupos de alumnos: los buenos estudiantes que estudiaban BUP, los estudiantes regulares o malos, que pasaban a hacer Formación Profesional (FP) y los que no querían seguir estudiando, que se quedaban en sus casas. Al BUP solamente llegaban los mejores alumnos, ya seleccionados, por lo que no conocían en los centros de Bachillerato a alumnos con graves dificultades, ni estaban en contacto con la gran diversidad de alumnado que hay ahora en los centros de Secundaria. Por supuesto, ningún alumno con síndrome de Down llegaba a cursar BUP y, como mucho, alguno excepcionalmente hacía algún ciclo sencillo de Formación Profesional de 1er Grado (FP I). También se ha de tener en cuenta que el BUP llevaba de forma directa y exclusiva al Curso de Orientación Universitaria (COU), por lo que era, en resumidas cuentas, un paso previo a la universidad. Ahora, con la presencia en centros de Secundaria de alumnos hasta 16 años de forma obligatoria, algunos chicos y chicas con síndrome de Down están haciendo algún curso de la ESO, pero habitualmente sólo 1º y 2º. Suelen ser en centros privados o concertados, que tienen la Educación Primaria y la Secundaria en el mismo sitio. Los centros públicos de Secundaria, con la obligación de cursar la ESO en un instituto, normalmente más alejado que la escuela de Primaria, suelen tener pocos alumnos con síndrome de Down integrados. En todo caso, una medida metodológica que se está utilizando poco y que puede ser útil para que los alumnos con síndrome de Down cursen la Educación Secundaria en institutos, son las aulas específicas en centros ordinarios, medida que tanto la LOGSE como la LOCE recogen de forma expresa y que debería generalizarse en los Institutos de Educación Secundaria para atender a los alumnos con discapacidad intelectual en general. 11. Si la integración en Secundaria está dando bajos resultados, ¿por qué no se reclama a las Administraciones que tomen medidas para mejorarla? En España hay cierta confusión con las leyes educativas últimamente. La LOGSE del PSOE fue sustituida por la LOCE del PP, que a su vez ha sido paralizada cuando el PSOE ha ganado las últimas elecciones. Lograr que en esa confusión de leyes se tomen medidas para rectificar determinados aspectos, no siempre es fácil (de hecho unas leyes se hacen para rectificar otras). Creo que desde distintos frentes (asociaciones de padres, profesorado especializado, sindicatos educativos) se ha hecho llegar a la administración educativa el mensaje de que la integración en Secundaria no está siendo exitosa. Y la administración lo sabe. Ahora, lo complejo es encontrar la solución, que no es fácil. De hecho, recientemente el Ministerio de Educación ha redactado un documento con el que se intenta abrir un debate sobre el sistema educativo, para a partir de ahí mejorar las leyes anteriores (MEC, 2004). Por otro lado, en Cantabria se está desarrollando un borrador de 128 Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 129 Decreto de Atención a la Diversidad, a
  • 17. la que la Consejería de Educación está dando mucha importancia, con múltiples medidas tanto para Primaria como para Secundaria. En breve se publicará en el Boletín Oficial de Cantabria. 12. ¿Es beneficioso para todos los alumnos con síndrome de Down permanecer un año más en Educación Infantil? Probablemente sí, pero con matizaciones. Estudiemos las posibles opciones. Opción 1. Entrar un año más tarde a cursar la EI (con 4 años) En algunas Comunidades Autónomas tienen establecido por ley que todos los niños con síndrome de Down empiecen con 4 años la escolaridad obligatoria incorporándose al grupo de EI3. Pero, ¿a todos los niños con síndrome de Down les conviene empezar con 4 años?; ¿no será bueno para muchos empezar con 3?. Pensemos en una madre con un niño pequeño con síndrome de Down. ¿A qué edad es bueno que le lleve a un centro educativo: a los 2, 3, 4 años?. Si antes de ir a la escuela de EI por necesidades familiares (por ejemplo, trabajo de la madre) lo tiene que llevar a una guardería, ¿qué atención recibirá allí?. Bien es verdad que la LOCE recoge los, ahora denominados, centros de Educación Preescolar, pero esos en Cantabria aún no están asentados. Las guarderías, actualmente, son centros en la mayor parte de carácter asistencial, no educativo, que acogen, custodian, cuidan de los niños, pero no tienen planteamientos educativos en muchas ocasiones. Si hay que escoger entre un año más en la guardería o la incorporación a un centro escolar para un niño con síndrome de Down de 3 años, es preferible la escuela de EI, que tiene carácter claramente educativo y cuenta con profesionales educativos especializados (no sencillamente cuidadores). Otra cosa sería si permanece en su casa, con cuidados adecuados por parte de su madre, con un buen programa de estimulación temprana. Entonces, la escuela puede esperar. Por otra parte, si empieza a la escuela de EI con 3 años, hay formas de empezar paulatinamente que pueden ser adecuadas: al principio puede ir solamente por las mañanas, o solo algunos días, o sólo algunas horas. Opción 2. Repetir 3º de Educación Infantil (EI de 5 años) En general es beneficioso para los niños con síndrome de Down permanecer un año más en la etapa de Educación Infantil. Los objetivos de la etapa son idóneos y apenas necesitan adaptaciones curriculares: conocer su cuerpo, su entorno, lograr autonomía, relacionarse con los demás. Desafortunadamente la LOCE ha incluido la lectura, la escritura y el Pilar y Beatriz 130 Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 cálculo en esta etapa, y las nuevas "propuestas para el debate" incluyen además la aproximación a una lengua extranjera y al uso del ordenador. No obstante, en general los objetivos son válidos para niños con síndrome de Down. Además, la metodología de trabajo suele ser muy apropiada para estos alumnos (trabajo por rincones, por proyectos, en forma de talleres, basada en centros de interés y con un/a maestro/a pendiente muchas horas de ellos). Es muy recomendable que permanezcan un año más en EI. Pero hay ocasiones en que no es así. En mi experiencia profesional me he encontrado con los dos casos que voy a mencionar. Ejemplo 1. Un alumno con síndrome de Down mosaico, de 5 años, que leía mejor que la mayor parte de sus compañeros de clase de EI5. ¿Por qué privarle de la posibilidad de seguir mejorando? Mi sugerencia: que pase a 1º de Primaria con los demás. Ya repetirá más tarde. Ejemplo 2. Dos niños con síndrome de Down en el mismo colegio. Uno en EI5 y otro en EI4. Si al de 5 años le hacen repetir, se juntan el curso siguiente 2 niños con síndrome de Down en la misma aula, con 20 compañeros más. Mi sugerencia: mejor que pase a 1º de Primaria, por el bien de los dos (y de la maestra). Ya repetirá más tarde. Con estos ejemplos intento demostrar que cualquier medida que se tome tiene sus pros y sus contras y se pueden dar circunstancias en que incluso la repetición no sea adecuada. Opción 3. Juntar las dos opciones anteriores: empezar un año más tarde con 4 años en el grupo de EI3 y además repetir EI5. Pero yo me pregunto: ¿es beneficioso para los niños con síndrome de
  • 18. Down llegar a Educación Primaria con 2 años de retraso? (un año más tarde por empezar a los 4 y otro por repetir EI5). No estoy seguro. Va a pasar a 1EP con niños de 6 años, teniendo él 8. Le privamos de la oportunidad de estar con niños de su edad, en la etapa de su vida en que hay mayores posibilidades de que se entienda con ellos. Bien es verdad que en Educación Infantil parte de los objetivos son válidos para niños con síndrome de Down, siendo el salto mucho mayor cuando pasa a Primaria, etapa en que la lectura y la escritura son ya una exigencia. Pero esperar un año más no siempre le permite alcanzar la madurez necesaria. Si defendemos la integración en centros ordinarios es porque creemos que el estímulo de los demás y la convivencia en ambientes lo más normales posible, elevará el nivel de exigencia a los niños con síndrome de Down y les permitirá sacar lo mejor de sí mismos. Si intentamos aguantar más para que le exijan (estar sentado, leer, contar, aprender contenidos más complejos), retardando el paso a Primaria, ¿no le estaremos privando también Raquel y Ángel Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 131 de la posibilidad de mejorar? En la Fundación Síndrome de Down de Cantabria recomendamos el inicio temprano del aprendizaje de la lectura (4-5 años). Quizás el paso de etapa sea un factor que favorezca su proceso de maduración. 13. ¿Se debe reclamar a la Administración que recoja en la legislación estas y otras medidas? Intentar que las administraciones recojan como normas legales las medidas que pueden beneficiar a las personas con síndrome de Down ha de ser siempre un objetivo fundamental de las asociaciones que defienden sus derechos. El problema está en que si se establece como norma legal una medida (por ejemplo, "todos los niños con síndrome de Down empezarán la escolaridad a los 4 años" o "todos los niños con síndrome de Down repetirán Educación Infantil de 5 años") es seguro que algún niño saldrá perjudicado, porque esa norma no le viene bien. Por eso, cuando se pida un cambio en la administración se ha de tener muy claro que va a beneficiar a todos los niños con síndrome de Down y durante mucho tiempo (porque volver a cambiarlo es difícil, ya sabemos a qué ritmo se mueven las administraciones). Mi opinión es que lo esencial para atender a estos escolares es que se tengan en cuenta siempre dos principios fundamentales: la individualización y la flexibilidad. Principios válidos en todos los entornos, desde la integración escolar hasta el mundo laboral. Y con la LOGSE, con la LOCE o con la Ley que sea, de lo que se trata es de utilizar el sentido común y, estudiando cada caso individualmente y analizando sus necesidades reales dentro de sus circunstancias personales, actuar con flexibilidad para dar respuesta a esas necesidades. Y a uno le vendrá bien empezar a los 3 años y a otro a los 4, a uno le convendrá repetir a los 5 y a otro pasar a Primaria. E incluso a alguno le podrá hasta favorecer empezar a los 8 años con los de 6. Pero a todos seguro que no. Las leyes son marcos consensuados de actuación que han de estar al servicio de las personas y que hemos de utilizar en beneficio de ellas. Por eso es más conveniente reclamar a la Administración más flexibilidad al aplicar las normas que cambios normativos propiamente dichos. Por supuesto, la presencia de una legislación que defienda la integración escolar de los alumnos con discapacidad es beneficiosa. Pero si no se cuenta con el visto bueno de los principales implicados en la realización de esa integración, los maestros y profesores, difícilmente conseguiremos que la integración sea efectiva por la mera imposición de la ley. En España se ha avanzado mucho en este terreno y se han dado unos pasos que difícilmente se desandarán. No obstante, hay todavía muchos aspectos que mejorar y muchas actuaciones que necesitan ser objeto de una reflexión y una revisión profunda. 14. ¿Es en general positiva la actitud de los maestros cuando les toca un caso de integración? La actitud de los maestros varía según cada uno. Los hay muy favorables a la integración y otros no tanto. En general, la mayor
  • 19. parte del profesorado, en mi opinión, ha aceptado la integración de alumnos con discapacidad, más por estar impuesta por la ley que por creer realmente en ella. Aún hoy, 14 años después de aprobarse la LOGSE y casi 20 años después de las primeras experiencias de integración, algunos maestros en Primaria y la mayor parte de los profesores de Secundaria consideran que el mejor sitio donde puede y debe estar un niño con síndrome de Down es en un centro especí- fico. Los maestros y profesores que reciben a un alumno con necesidades educativas especiales se siguen sintiendo inseguros y opinan en muchos casos que ellos no están preparados para atenderlos. En este aspecto, el profesorado especializado [profesores de pedagogía terapéutica (PT), profesores de audición y lenguaje (AL) y orientadores] que va incorporándose en mayor número cada vez en los centros realiza labores de concienciación y de apoyo al resto del profesorado que resultan muy útiles para el proceso de integración. En todo caso, el hecho de que la integración se haya producido, con o sin el visto bueno del profesorado, ha provocado un efecto de conocimiento de las discapacidades que no puede más que ser favorable para el cambio de actitudes de esos mismos profesores. 15. Cuando un alumno con síndrome de Down o con otra discapacidad se incorpora a un centro educativo ordinario, ¿qué profesionales ayudan al maestro del aula en la integración de esos alumnos? En los centros educativos de toda España se está generalizando la presencia de profesionales especializados para favorecer la integración de los alumnos con necesidades educativas 132 Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 especiales (NEE), como son los alumnos con síndrome de Down. Existen 2 tipos de posibles "ayudantes" para el profesor de aula. Los cuidadores o Ayudantes Técnicos Educativos (ATE), los fisioterapeutas y otros profesores especializados en alumnos con necesidades educativas especiales (Orientadores, PT y AL). Los ATE trabajan en centros de educación especial o en las aulas específicas en centros ordinarios. Sus funciones se relacionan con aspectos básicos de autonomía y autocuidado de alumnos con graves deficiencias, como el traslado de sillas de ruedas o la ayuda en la comida o la higiene de estos niños. Con los alumnos con síndrome de Down se considera que estos aspectos básicos están controlados y que no precisan de esa ayuda, por lo que el maestro que tiene a un niño con síndrome de Down en su clase integrado lo atiende sin apoyos externos de este tipo. Los fisioterapeutas tienen funciones relacionadas con la rehabilitación física y motriz y no suelen trabajar con alumnos con síndrome de Down, salvo que tengan limitaciones motrices añadidas. En cuanto a los educadores, los principales profesionales son los Orientadores (psicólogos, pedagogos o psicopedagogos) que se encargan de asesorar a los profesores y de evaluar a los alumnos con NEE, determinando cuáles son esas necesidades y qué apoyos precisan; los PT o especialistas en educación especial que apoyan en tareas específicas a los alumnos con NEE (por ejemplo, en lectura y escritura o cálculo) y los AL también denominados logopedas, que apoyan en ámbitos relacionados con el lenguaje fundamentalmente. Estos profesionales suelen trabajar fuera del aula ordinaria durante periodos cortos de tiempo (sesiones de una hora habitualmente) con los alumnos con síndrome de Down y otras discapacidades. Todos son profesores que trabajan en los centros, dentro del horario escolar y dependen de las administraciones públicas. Con leves variaciones, sus funciones son muy semejantes en todas las Comunidades Autónomas. 16. Los especialistas que apoyan a los alumnos con necesidades educativas especiales en los centros escolares, ¿hasta qué edad los atienden? ¿Con qué criterios se proporcionan las sesiones de apoyo: necesidades de los alumnos o carga de trabajo del profesional? Los PT y AL son maestros y, por tanto, van dirigidos a la atención fundamentalmente de alumnos de Educación Infantil, Educación Primaria y 1er Ciclo de la Educación Secundaria Obligatoria
  • 20. (1º y 2º de ESO). Como máximo hay uno por centro, aunque excepcionalmente, en centros con un número muy elevado de alumnos con NEE puede haber más de un PT o un AL, pero no es lo habitual. Las sesiones de apoyo se dan en función de la disponibilidad horaria del profesor. Teniendo en cuenta que suele haber un especialista en cada escuela (en el mejor de los casos) y que tienen que atender a muchos alumnos con NEE, a lo sumo dan una sesión o dos a cada uno diariamente. Pero varía el número de sesiones según los centros, siempre en función del número de alumnos. Al final, es la carga horaria del profesional la que determina el número de horas de atención que proporciona a cada alumno o alumna. Se ha de reconocer que la presencia de estos especialistas supone un gran avance y una ayuda excepcional para la integración de alumnos con discapacidad. Sin embargo, tampoco se les puede considerar la solución mágica de todos los problemas. Haciendo un cálculo sencillo, un niño que pase una hora diaria en el aula de apoyo con especialistas (un periodo importante teniendo en cuenta que en cada centro hay uno o dos de estos especialistas a lo sumo y tienen que atender a muchos alumnos), ese alumno decía, pasaría 20 horas a la semana en el aula ordinaria. Si el profesor tutor (el del aula) no toma otras medidas educativas, con él pasará el 80 % de su horario lectivo sin recibir una atención adecuada. En este aspecto, se ha de destacar la necesidad de una adecuada coordinación entre el profesor de aula y los especialistas (Ruiz, 2003). 17. Con las horas de apoyo proporcionadas en los centros escolares ¿es suficiente para dar respuesta a las necesidades de los alumnos con síndrome de Down o son precisos más apoyos complementarios individuales? En la Fundación Síndrome de Down de Cantabria somos conscientes de que la atención que proporcionan los especialistas en los centros escolares (PT y AL) está limitada por sus posibilidades horarias (muchos alumnos para atender) y por sus conocimientos (no pueden saber de todo: autismo, ceguera, sordera, parálisis cerebral, síndrome de Down, etc.). Por ello la Fundación proporciona a los alumnos con síndrome de Down clases de apoyo complementarias de lectura, escritura, cálculo, informática o Opinión Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre 2004 133 logopedia, además de formación adicional en forma de talleres como los de autonomía, habilidades sociales, ocio, cocina o teatro. Habría que estudiar cada caso, pero la mayor parte de las veces, los apoyos proporcionados en los colegios no son suficientes para que el alumno pueda seguir los objetivos escolares con normalidad y requiere de apoyos especializados complementarios. 18. El profesorado se queja de falta de formación y de escaso reconocimiento de su esfuerzo, tanto en el terreno social como en términos económicos. ¿No se le estará pidiendo mucho, con pocas compensaciones? El tema de la formación inicial y permanente de los profesores es un aspecto fundamental de la integración. Muchos docentes se quejan de que no están preparados para atender a estos alumnos y razón no les falta. La cuestión econó- mica también es importante y una demanda frecuente del profesorado es que ante el aumentado de sus obligaciones (por ejemplo, atendiendo a alumnos hasta los 16 años en la ESO o a una cada vez más amplia diversidad de alumnado) no ha habido un incremento proporcional de sus retribuciones. No obstante, es preciso también mencionar elementos que actúan favoreciendo el proceso de integración y asistiendo al profesorado en su labor: los maestros especialistas en educación especial (orientadores, PT, AL) que ayudan y asesoran al profesorado; la presencia en los centros de especialistas (música, educación física, inglés) que apoyan a los tutores y reducen su carga horaria o las instituciones especializadas, asociaciones y fundaciones, que proporcionan información y formación actualizada a los docentes. Además, el descenso de la natalidad en nuestro país ha reducido la ratio alumnos/profesor en la mayor parte de los centros. Respecto al síndrome de Down nunca
  • 21. como ahora ha habido tanta bibliografía ni tantos datos de investigación sobre metodologías didácticas y medidas de intervención a disposición de los docentes. Por otro lado, la valoración social y el prestigio del profesorado, a mi modo de ver, se ganan con el trabajo diario bien hecho y con el entusiasmo y la ilusión en el desempeño de la propia labor. La intervención sobre las conductas inapropiadas se comienza en el momento en que se utilizan programas para que esas conductas no aparezcan. Se ha de tener en cuenta que siempre es más difícil corregir un comportamiento inadecuado ya consolidado que instaurar una nueva conducta; de ahí que, teniendo en cuenta este enfoque preventivo, lo más fructífero es desarrollar conductas deseables en el niño. Establecer las que son incompatibles con el comportamiento inadecuado es la primera estrategia válida para anular sus efectos, ya que conforman una barrera inicial para su aparición. De forma simultánea, se han de fijar normas y límites desde edades tempranas, así como aplicar de manera sistemática y continuada programas de entrenamiento en habilidades sociales para evitar que surjan las conductas disruptivas (Verdugo, 1989; Caballo, 1993; Monjas, 1999; Izuzquiza, 2007; Ruiz, 2007). Una medida muy útil es implantar unos hábitos diarios, estables y predecibles desde la infancia; por ejemplo, en lo relativo al sueño y las comidas. Para fomentar las conductas deseables, comenzaremos por definir unas normas claras y unos límites fijos desde los primeros años. Un principio de funcionamiento válido es el que se basa en las 3 “R”: Reglas, Rutinas y Responsabilidades. Se han de fijar unas reglas precisas, unas pocas normas que serán explicadas al niño con claridad, así como las consecuencias de saltárselas. Se cumplirá siempre y sin excepciones la consecuencia prevista si no cumple la regla, por ejemplo, retirándole concesiones o privilegios; y esa consecuencia será proporcionada de la forma másinmediata posible. Es difícil que produzca efectos beneficiosos sobre el comportamiento una medida como “por el berrinche de hoy te dejo sin cine el sábado”, o el consabido “ya verás cuando venga papá a la noche”. De hecho, puede ocurrir que se le “castigue” por algo que ocurrió mucho tiempo antes, en un momento en que el niño está actuando bien, lo que evidentemente le producirá confusión, ya que puede relacionar el castigo con lo que acaba de hacer. Por supuesto, cada familia establecerá las normas que considere oportunas, diferentes de unas a otras, pero lo esencial es que esas normas existan. Las reglas aplicadas con constancia se consolidan como rutinas, que el niño incorpora a su día a día con naturalidad. La sucesión de actos repetidos hace la vida más previsible y, por tanto, más segura para el niño. Los niños con síndrome de Down manifiestan con frecuencia cierta perseverancia en su conducta, comportamientos rituales, que algún padre califica de “manías” y que les hacen parecer tercos y obstinados. Es posible que ese exceso de orden en su habitación o esa tendencia casi obsesiva a seguir unas rutinas diarias, constituyan para ellos una forma de lograr una mayor sensación de control en su vida, que les tranquiliza y ayuda a sentirse mejor. Constituiría una especie de paraíso de tranquilidad que hace predecible un mundo que en general les desborda y les desconcierta. Por último, las rutinas repetidas se convierten en responsabilidades, entendidas como tareas desempeñadas por el niño de forma cotidiana, que asume con normalidad y que descarga a otras personas del peso de pensar en ellas. Una labor realizada tras una orden o un recordatorio, no es una responsabilidad. La responsabilidad no es tal hasta que se asume como propia, y en el caso de los niños con síndrome de Down, esto se logra con relativa facilidad a través de la repetición frecuente de las rutinas.
  • 22. Asimismo se puede utilizar el modelo del semáforo como estrategia práctica. ● El semáforo verde indica las conductas que son admitidas siempre, en casa o en el colegio. Sonreír, mirar a la cara, jugar, hablar con compañeros, recoger sus juguetes o ayudar en determinadas tareas en casa, han de ser verdes en todas las ocasiones. ● El semáforo rojo delimita las acciones que están prohibidas y que en ningún caso y bajo ningún concepto serán admitidas. No se grita, ni se empuja a otros niños, ni se consienten berrinches, ni se pueden tocar los enchufes de la electricidad, en ningún caso. En estas situaciones, se ha de decir ¡NO! con firmeza cuando sea necesario. ● Por último, marcaremos en color naranja las normas que a veces se aplican y a veces no, según la situación. Jugar en la cama de los padres, poner en marcha el reproductor de DVD, utilizar el ordenador de papá o tocar los alimentos con las manos, son comportamientos que podrían o no admitirse, según el momento. Dadas las dificultades que presentan los niños con síndrome de Down para adaptarse a situaciones ambiguas y responder a imprevistos, las conductas definidas como naranjas deberían de ser las menos posibles, pues lo más probable es que les desorienten y no sepan cuándo pueden y cuándo no pueden realizarlas. Es evidente que todas las personas que rodean al niño han de respetar y hacer respetar del mismo modo las normas. Las reglas que se establezcan han de ser acatadas y obedecidas por todos los integrantes de la familia o por todos los niños de la clase. No puede consentirse al hermano mayor o a uno de los padres que se salte una norma que estamos exigiendo al niño que cumpla; ese modelo le producirá desconcierto. Asimismo, la falta de consenso entre el padre y la madre o con otros familiares dificulta la consolidación de las conductas. Es el caso frecuente de los abuelos, que consienten al niño conductas que los padres están intentando erradicar y que hacen que el trabajo desarrollado durante toda la semana pueda terminar tirado por la borda en apenas unos minutos. Se deben fijar unas rutinas cotidianas, unos hábitos, estables y predecibles. Suele resultar muy útil la elaboración de un horario diario por escrito, o con dibujos o ideogramas, que se ha de colocar en un lugar visible, por ejemplo, en su habitación o en la cocina (Targ Bril, 2005). En él se reflejarán las actividades que el niño tiene cada día y la hora correspondiente a cada una. Se pueden incluir los hábitos de autonomía básica entre sus responsabilidades. 8:00. Despertar. 8:05. Vestirse. 8:30. Desayunar. 9:00. Ir al colegio. 9:30. Matemáticas. 10:30. Recreo... De este modo, el niño sabe en todo momento lo que se espera de él y en el caso de los niños con síndrome de Down está comprobado que eso les proporciona tranquilidad y seguridad. Se ha de reconocer al niño sus comportamientos adecuados, estando pendientes de ellos. Lo habitual es que padres y profesores estén más atentos a la conducta inapropiada, con el objetivo de suprimirla, que a la correcta, que se da por supuesta. Pero esa tendencia lleva a que el poder de la atención del adulto como reforzador se enfoque precisamente hacia lo que no interesa. En general, hay que procurar que al niño le sea rentable hacer lo que debe y eso se consigue prestándole atención cuando actúa correctamente. Los incentivos y reconocimientos se aplican inmediatamente después de que ocurran las conductas deseables, no esperando al final del día para hacerle saber que “hoy te has portado muy bien”.
  • 23. El mayor reforzador es siempre la atención del adulto, las muestras de cariño y el refuerzo verbal, por ejemplo en forma de elogios (Leitenberg, 1983). Se le han de reconocer sus progresos, mejoras y esfuerzos privada y públicamente, en todos aquellos aspectos relacionados con la conducta en que se haya mostrado algún tipo de mejoría. El reconocimiento privado refuerza al niño en su intento de mejorar y fortalece el lazo afectivo con él. El reconocimiento público le ayuda a mejorar su autoestima y le compromete en su mejora delante de otras personas. Teniendo en cuenta que el aprendizaje por observación o vicario es una de las principales herramientas de aprendizaje para los niños con síndrome de Down, indudablemente los adultos han de ser un buen ejemplo a imitar en las conductas que deseen fomentar. Pretender que un niño esté tranquilo en un ambiente en que los gritos son habituales, es poco realista. Y como pauta general válida para todos los momentos y situaciones, se le ha de decir con frecuencia que se le estima, que se le quiere, dándole muestras de cariño y expresándole lo orgulloso que se está de él o de ella. No basta con hacérselo sentir o darlo por supuesto, sino que hay que decírselo y manifestárselo expresamente. Consecuencias naturales Cuando un padre premia o castiga a su hijo, está negándole la oportunidad de tomar decisiones y de responsabilizarse de su vida. En cambio, las consecuencias naturales y lógicas hacen que el niño se responsabilice de su comportamiento y evitan que se haga sumiso. Permiten aprender del orden natural y del orden social, siguiendo una lógica semejante a la que rige el funcionamiento del mundo, natural y social. En el mundo natural, si llueve, puedo utilizar el paraguas o no utilizarlo; si lo uso me protegerá de la lluvia, pero si decido no usarlo, me mojaré. En el mundo social, los niños que tardan en levantarse de la cama llegan con retraso al colegio y tendrán que recuperar las clases perdidas, además de sufrir una amonestación por parte del profesor o un posible castigo. En ambas situaciones el niño puede decidir lo que va a hacer, pero deberá asumir las consecuencias de sus actos. No se le castiga por lo que hace, sino que tras elegir, recibe las consecuencias que conlleva su decisión. He aquí las diferencias esenciales entre el castigo y las consecuencias naturales:
  • 24. Para instaurar conductas adecuadas, se pueden utilizar las consecuencias naturales, organizando el día a día del niño de forma que a cada comportamiento le sigan las consecuencias que le corresponden. Por supuesto, producen mejores resultados si la conducta más agradable, la que interesa al niño, se presenta al final. Si se definen con claridad las normas y los resultados de las conductas, que ha de conocer el niño con anterioridad, los padres dejan de ser quienes castigan y pasan a ser supervisores de una normativa en la que se aplican las consecuencias naturales de los actos de sus hijos. Para que sean efectivas, es preciso hacer ver al niño la lógica de la secuencia. Por ejemplo: ● Lavarse las manos – comer. Si no te lavas las manos, no comes ● Ir al baño – dormir. Si no haces pis antes de acostarte, no puedes ir a dormir ● Vestirse – ir al colegio. Si no te vistes, no puedes ir al colegio ● 1er plato – 2º plato – postre. Si no comes el 1er plato, no hay postre ● Poner la mesa – comer. Si no pones la mesa, no come nadie. ● Recoger los juguetes – jugar. Hasta que recojas este juguete, no podrás jugar con el otro. ● Hacer las tareas – ver la televisión. Si no acabas los deberes, no puedes ver la TV Si observamos nuestro quehacer cotidiano, comprobaremos que el sistema de consecuencias naturales es el que rige en muchas de nuestras actuaciones y, de hecho, lo aplicamos de forma inconsciente con frecuencia. Evidentemente, no puede establecerse un sistema de consecuencias naturales para todas las conductas, pues muchas de ellas tienen sentido en sí mismas, sin relación con nada de lo que ocurre posteriormente. No obstante, se han de intentar incorporar a la rutina diaria siempre que se pueda y son un apoyo ideal para el establecimiento de una normativa básica en el domicilio. NORMAS DE APLICACIÓN DE LAS CONSECUENCIAS NATURALES ● Deje clara al niño la norma y la consecuencia natural que se le aplica ● Presente alternativas y deje que el niño escoja ● Sea firme y amable. La firmeza se refiere a la constancia en el comportamiento. La amabilidad a la forma de presentar las alternativas. ● Hable menos y actúe más. ● Evite las peleas y las broncas: muestran falta de respeto hacia la otra persona ● No ceda: esto indica falta de respeto hacia uno mismo
  • 25. ● Si el niño no realiza la conducta adecuada, aplique la consecuencia natural siempre y sin excepciones ● Déjele probar un tiempo después. Si vuelve a hacerlo mal, alargue el tiempo antes de que pueda volver a probar. ● Sea paciente: las consecuencias naturales y lógicas tardan en ser efectivas. En el caso de los niños con síndrome de Down, si se aplican con constancia, se acaban incorporando a sus rutinas diarias. Definir un “problema de conducta” no es tarea fácil, pues depende de los objetivos que cada uno se plantee. Un comportamiento que para un padre es problemático, para el niño puede suponer una estrategia válida para conseguir lo que quiere. Podríamos definir como conducta inadecuada toda aquella que interfiera en el desarrollo o en el aprendizaje del niño, la que rompa la dinámica natural en la escuela o en casa, la que pueda dañar al niño o a otros o la que se desvía de lo considerado típico en niños de edad similar (Cidad, 1990; Patterson, 2004). Técnicamente hablando, un castigo es cualquier consecuencia que presentada después de una conducta reduce la frecuencia, intensidad o duración de la misma. Sin embargo, en el lenguaje cotidiano, se entiende por castigo una intervención que desagrada al niño, como un grito o un azote, aplicada tras la aparición de una conducta inapropiada. Este tipo de castigo, siendo una de las estrategias más frecuentes para la corrección de comportamientos, tiene muchos efectos secundarios indeseables que la convierten en una de las más perjudiciales. Además de producir alteraciones emocionales negativas (como rabia, frustración, desencanto, ira, deseos de revancha), no da ninguna idea de cómo mejorar la conducta. En otras palabras, el castigo informa de lo que se ha hecho mal, pero no de cuál es la actuación correcta, por lo que no asegura que el niño sepa cómo tiene que actuar. Se han de reservar los castigos únicamente para conductas peligrosas (“¡no!” cuando acerca sus dedos a un enchufe) o cuando todas las demás estrategias no han surtido efecto. La utilización de refuerzos positivos es una técnica más útil de adquisición de conductas adecuadas con niños con SD, siendo los reforzadores sociales, como los elogios, las sonrisas y las palabras de ánimo, los más eficaces. Otra medida válida es el reforzamiento de conductas incompatibles con las inapropiadas. Es el caso del entrenamiento en habilidades sociales o en el empleo creativo del tiempo de ocio, por ejemplo con la lectura, que limitan la aparición de conductas estereotipadas y autoestimulantes. En otras ocasiones, niños que van adquiriendo un adecuado nivel de expresión lingüística, dejan de tener conductas disruptivas en sus interacciones con otros niños, pues las utilizaban como forma de interacción por desconocer otras más apropiadas. Hay que esperar lo mejor del niño, creyendo en él y transmitiéndole la convicción de que mejorará y corregirá sus errores. Se ha de procurar contemplar la situación desde su perspectiva, poniéndose en su lugar y tratándole con respeto. No se debe utilizar nunca el “ya no te quiero” o el chantaje emocional, pero sí se puede responder con frialdad o con expresión del enfado, por medio de un gesto o un silencio, que él sabrá captar. Se ha de ignorar cualquier conducta inaceptable encaminada a atraer la atención, haciendo un esfuerzo
  • 26. consciente de retirar la mirada ante esos comportamientos, que en muchos casos no son más que demandas de atención o de cariño. Cuando actúe de forma inadecuada, es preciso expresar clara y firmemente el enfado durante breves segundos, pero recordando al niño de inmediato que es bueno y capaz. No estamos enfadados con él o con ella, sino que nos disgusta su comportamiento. No es malo, sino que ha actuado incorrectamente. Recordarle otras situaciones en que actuó de forma correcta y en las que se le felicitó por su buena conducta es también muy práctico. Cuando tenga reacciones incontroladas lo más recomendable es distraerle, divertirle, transmitirle nuestra confianza en que será capaz de dominarse (Ruiz, 2004). Apartarle o apartarse uno mismo de la situación es la mejor estrategia si la reacción se ha descontrolado. Se le ha de explicar que le dejamos hasta que se tranquilice para que lo piense. Es imprescindible mantener la calma y si no es posible, hay que alejarse y volver cuando se haya alcanzado la serenidad precisa. De todos modos, cualquier intento de intervención en esos momentos es muy probable que fracase, ya que el bloqueo emocional producido no permite ningún abordaje racional constructivo. Deberá esperarse a que se pasen los efectos de la explosión de ira para preguntar al niño por su visión de lo que ha ocurrido, analizar con él la situación y proporcionarle estrategias de actuación en circunstancias semejantes. En caso de utilizar castigos, sentarse a pensar (“la silla o el rincón de pensar”), quedarse sin postre, no ver la televisión o pasar unos minutos en su habitación, son posibles consecuencias válidas ante una conducta inapropiada, que aplicadas de forma contingente a ésta pueden reducirla. Como ocurre con los premios o los refuerzos positivos, los castigos han de seleccionarse en función de su efecto en cada niño concreto, por lo que no es posible saber con antelación si un determinado castigo será válido hasta que no se compruebe su eficacia para ese caso. Modificación de conducta La terapia cognitivo-conductual se basa en las teorías del aprendizaje, en concreto el condicionamiento clásico, el condicionamiento operante y el aprendizaje social, ampliadas en épocas recientes con las aportaciones de las técnicas cognitivas. Su objetivo es instaurar, mantener, cambiar o suprimir conductas, asumiendo que están moldeadas por contingencias ambientales inadecuadas. Se parte de que tanto la conducta normal como la “anormal” se adquieren según las leyes del aprendizaje y por tanto, por medio de esas mismas leyes pueden ser modificadas. Si se ha producido un mal aprendizaje, el tratamiento consistirá en reaprender bien lo que se ha aprendido mal. Al analizarlas, interesan más los determinantes actuales que los antecedentes lejanos, por lo que hay que centrarse en el “aquí y ahora”. El análisis implicaría la evaluación detallada de la conducta problemática que se desea modificar, la definición de las variables que la mantienen, la aplicación de la técnica concreta y la valoración de los resultados. Para recoger datos, se pueden utilizar entrevistas, autorregistros, escalas o cuestionarios, aunque la observación conductual, es la estrategia más empleada y eficaz. Los procedimientos de modificación de conducta se han mostrado como estrategias muy útiles de intervención con las personas con discapacidad intelectual (Feeley y Jones, 2007).
  • 27. Constituyen un enfoque de tratamiento con múltiples ventajas, ya que son fáciles de aplicar, rápidos, de bajo costo y adaptables a múltiples contextos. Algunas técnicas útiles para la intervención con alumnos con síndrome de Down son el reforzamiento, la economía de fichas, el modelado o aprendizaje por observación, el moldeamiento o aprendizaje por aproximaciones sucesivas y el encadenamiento o aprendizaje de cadenas de estímulos y respuestas, para aumentar las conductas. Para disminuirlas o eliminarlas, se pueden emplear la extinción o supresión de los reforzadores que las alimentan, el tiempo fuera o aislamiento y el castigo (Caballo, 1993; Pear, 1993). Aunque pueden aplicarse tanto para implantar conductas como para suprimirlas, son utilizadas con más frecuencia a la hora de eliminar comportamientos inadecuados, que son los que más distorsionan, tanto en casa como en la escuela. Se ha de identificar la conducta objetivo que se desea disminuir o suprimir, de la forma más clara y precisa posible, por medio de una descripción operativa. Es habitual que padres y profesores se quejen de la conducta de los niños describiendo de forma vaga y poco precisa lo que ocurre. Decir que “se porta mal”, “es vago” o “no hace caso”, aporta poca información sobre lo que está sucediendo y la forma de abordar el problema. “No recoge sus juguetes”, “se arroja al suelo y grita” o “tira del pelo a la hermana”, son formas objetivas de describir un comportamiento inadecuado. Siempre que sea posible se ha de realizar un registro de la conducta-problema, en el que se recoja la situación y los momentos en que aparece, las personas presentes y su frecuencia, intensidad y duración. El registro sirve para objetivar la conducta y permitirá la posterior comprobación de los resultados del programa de intervención. Muchas conductas que parecen muy preocupantes, en realidad se presentan con muy poca frecuencia o apenas duran unos segundos. Se ha de intentar abordar las conductas de una en una, comenzando por la que tenga más probabilidades de corregirse con éxito. Se introducirá el programa de intervención y se modificará si los resultados no son los deseados. Es preciso, por último, asegurar la generalización de los cambios conseguidos, para que se extiendan a otras situaciones o momentos. Análisis funcional de la conducta El análisis funcional de la conducta intenta averiguar los factores responsables de la producción o mantenimiento de los comportamientos calificados como alterados o disruptivos y la relación de contingencias entre ellos establecida (Cidad, 1990). Para una intervención eficaz que se base en un análisis funcional de la conducta es preciso comenzar por definir con claridad y de forma observable la conducta que se quiere variar. Hay que estudiar los antecedentes y los consecuentes de la conducta, siguiendo la secuencia lógica “antecedentes – conducta – consecuentes”. Para ello, se plantearán las preguntas: ¿qué ocurrió antes? (¿cuándo ocurrió la conducta?, ¿dónde?, ¿quién estaba presente?, ¿qué hacían las demás personas antes de que ocurriera?) y ¿qué ocurrió después? (¿cómo reaccionó cada persona a la conducta del niño?).
  • 28. Entre los antecedentes se incluyen los internos, del propio niño y los externos, de la situación y las personas presentes. Algunos antecedentes internos que pueden explicar las conductas anómalas pueden ser (Lorenz, 2005): ● Estado de salud del niño. Malestar, catarro, infección, dolor no manifestado, apnea del sueño, hipotiroidismo, medicación, … ● Cansancio, hambre, falta de sueño. ● Dificultades sensoriales: problemas de visión o audición. ● Capacidad de comunicación limitada ● Carencia de habilidades sociales básicas, ● Causas psicológicas: egocentrismo, etapa de negativismo, adolescencia, reacción ante el nacimiento de un hermano, aceptación del síndrome de Down, conocimiento de sí mismo, baja autoestima, etc. ● Problemáticas añadidas al propio síndrome de Down, enmarcadas dentro del denominado diagnóstico dual, como trastorno de hiperactividad con déficit de atención o autismo, por ejemplo, que requieren una intervención específica (Capone et al., 2007; Garvía, 2007). Algunos antecedentes externos: ● Las demandas de la situación: exigencia excesiva en casa o en el colegio, peticiones que desbordan al niño, ausencia de normas, estilo educativo rígido e inflexible, etc. ● El comportamiento de los compañeros del niño en el colegio, los hermanos en casa, otros familiares o vecinos o los propios padres, son antecedentes externos que pueden explicar en muchos casos la conducta inadecuada. ● Variaciones en su vida: cambio de colegio, de etapa, de compañeros o de domicilio, salida de casa de sus hermanos, pérdida o ausencia de un familiar, estado de salud de los padres, etc. La intervención sobre esos ámbitos es la primera estrategia útil de prevención para evitar la aparición de la conducta inadecuada y para corregirla cuando ha surgido. Un estudio riguroso de los posibles antecedentes que están provocando el comportamiento del niño nos proporcionará valiosas ideas para realizar una intervención efectiva. Los consecuentes, son los resultados que la conducta del niño produce en el ambiente. La probabilidad de aparición de una respuesta está en directa relación con sus consecuencias inmediatas. Habitualmente la conducta se mantiene cuando se obtiene algún tipo de refuerzo de ella, por lo que es preciso preguntarse qué beneficio está obteniendo el niño. El reforzador más importante suele ser la atención de los adultos y un niño puede llegar a portarse de forma inapropiada exclusivamente por obtener esa atención. Por tanto, la intervención se ha de dirigir a variar las consecuencias, introduciendo otras diferentes dirigidas a modificar la conducta.
  • 29. Tras realizar la evaluación de la conducta problema, definiéndola de forma operativa y registrar y analizar todos los datos, antecedentes y consecuentes, se formula una hipótesis funcional, un juicio en el que se especifican las variables del problema y su relación con la conducta. La hipótesis de intervención es una predicción en términos operativos acerca de la probabilidad y dirección del cambio que podríamos obtener en la conducta problema si provocamos cambios en las variables que la están manteniendo (Cidad, 1990). En concreto, cuando se tira al suelo, haciendo una pataleta, se varía la reacción habitual hasta ese momento; ya nadie se enfada, ni le grita, sino que todo el mundo sale de la habitación, sin hacerle caso (retirada de atención). Cuando no recoge sus juguetes, la madre no le riñe y los recoge ella, sino que se sienta a su lado y se los hace recoger, felicitándole efusivamente cuando termine (reforzamiento de conductas incompatibles). Cuando tira del pelo a la hermana, ya no se le da un azote, sino que no se le habla y se le sienta en la “silla de pensar” durante unos minutos (refuerzo negativo). Es fundamental la selección de los reforzadores más eficaces para los fines de la modificación. Los diversos objetos y acciones adquieren su condición de reforzador solamente cuando hemos verificado su eficacia modificadora, por lo que no se puede determinar a priori qué premio va a producir efectos. Se ha de tener en cuenta que una recompensa o una consecuencia válida para un niño, no siempre produce el mismo efecto en otro, lo que obliga a variar la estrategia cuando no se consiguen resultados observables. Para seleccionar los posibles reforzadores o premios podemos utilizar la observación objetiva, el ofrecimiento de alternativas de refuerzo o preguntar directamente al niño sus gustos e intereses. Los resultados de una intervención basada en un análisis funcional de la conducta, solamente podrán ser valorados tras una aplicación sistemática y constante. Cuando se alcancen los resultados apetecidos y se establezca la conducta apropiada, se ha de retirar paulatinamente el programa de intervención, para que las consecuencias naturales del medio en que habitualmente se lleva a cabo la conducta y los reforzadores intrínsecos del niño, la mantengan en el futuro. L os estudios sobre la conducta realizados en las décadas de los 60, 70 y 70 describían de forma diversa a los niños con síndrome de Down como niños de buen temperamento, cariñosos, plácidos, alegres, tercos, retraídos, desafiantes, lentos (Pueschel y col., 1991). En 1972, Barron publicó un estudio que analizaba el temperamento de las personas con síndrome de Down y concluía que la conducta en este grupo de estudio fue similar a la de población general si se tenía en cuenta la edad mental (Pueschel y col., 1991). En los últimos años, se ha visto claramente que los viejos estereotipos no son correctos, y que los niños y adultos con síndrome de Down muestran las mismas escalas de temperamento y de conducta que la población general. Con frecuencia, padres y educadores piden ayuda a los médicos y a otros profesionales implicados en la atención de las personas con síndrome de Down, para comprender las dificultades de la conducta que ejercen tanto impacto sobre el desarrollo social y educativo de sus hijos y alumnos, ya que pueden alterar profundamente el orden de la casa o de la clase. La definición de lo que entendemos por problema de conducta varía de una persona a otra, pero ciertas pautas o principios pueden ayudar a determinar cuándo un "problema" sencillo se convierte en un "problema de conducta". Como tales incluiríamos las conductas que son capaces de interferir con el desarrollo/aprendizaje; las que rompen el equilibrio de la casa/escuela; las que dañan al propio niño o a otros; y las que se desvían de lo que podría considerarse como típico o habitual en alguien de similar edad. Al evaluar los
  • 30. problemas de conducta en niños y adultos con síndrome de Down, es importante determinar si existen problemas de salud agudos o crónicos que puedan impactar sobre el desarrollo o sobre la conducta. Los problemas de visión y audición pueden ejercer un efecto importante sobre la capacidad de una persona para funcionar tanto en situaciones de casa como de la escuela, y ha de vigilarse muy estrechamente de acuerdo con las recomendaciones de los programas de salud (Cohen, 1999). Hay otros problemas médicos que también pueden influir en los problemas de conducta, como son el hipo e hipertiroidismo, la enfermedad celíaca, la apnea del sueño, la anemia, el reflujo gastroesofágico y el estreñimiento. Por eso, la evaluación por parte del médico de atención primaria para valorar los posibles problemas médicos y neurológicos es un componente fundamental para trabajar sobre los problemas de conducta de las personas con síndrome de Down de cualquier edad. Docilidad y conductas desafiantes Padres, profesores y terapeutas comentan con frecuencia sobre temas relacionados con la docilidad o con las conductas de resistencia de los niños y adultos con síndrome de Down. Al evaluar estas conductas, es importante determinar la frecuencia, la duración y la intensidad. Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21, Septiembre 2004 100 Si se describe la conducta del niño a lo largo de un día típico, tanto en casa como en la escuela, es más fácil determinar el hecho o suceso previo que ha podido precipitar esa conducta de oposición o de desobediencia. Algunas de las personas con síndrome de Down señaladas como tercas, agresivas u opositoras están realmente utilizando la conducta como un medio de comunicarse, debido a su notable dificultad de expresión verbal. Cuando se evalúe a una persona por sus problemas de conducta, es importante tener una clara comprensión de su desarrollo lingüístico y cognitivo. Puesto que las personas con síndrome de Down tienen con frecuencia buenas habilidades sociales de adaptación, se les supone equivocadamente que sus habilidades de comprensión y producción de lenguaje están al mismo nivel de funcionamiento. Esta falsa impresión ocasiona dificultades en la clase o en el trabajo, especialmente si no se proporciona a la persona unos servicios de apoyo que le ayuden a desarrollar respuestas no verbales que sean socialmente apropiadas. Los niños con síndrome de Down son muy propensos a distraer a los padres y profesores cuando se han de enfrentar con una tarea dificultosa. Esto lo hacen para librarse de una situación frustrante, y pueden ser interpretados como tercos u opositores. Al valorar a un niño o adulto con síndrome de Down en temas de docilidad, habrán de analizarse sus habilidades de habla y lenguaje, el estado de su audición, y su desarrollo cognitivo general. Si se comprende de qué modo sus puntos fuertes y débiles en el desarrollo guardan relación con la conducta problemática tal como se percibe, se podrá ayudar a desarrollar un plan de intervención que sirva para la casa, la escuela o el centro de trabajo. Trastorno de hiperactividad con déficit de atención La definición de los trastornos de hiperactividad con déficit de atención (THDA) incluye a los problemas de atención que duran al menos un año y ocurren en más de una situación y a la conducta que se caracteriza por falta de atención, tendencia a la distracción, hiperactividad e impulsividad. Con frecuencia los padres y los profesores de niños con síndrome de Down comentan sobre los problemas de atención, pero han de evaluarse teniendo en cuenta la edad del desarrollo del niño. Puede ayudar para el diagnóstico la utilización de las escalas de puntuación para padres y profesores, como por ejemplo la Rating Scale de Conner o el Child Behavior Checklist de Achenbach. (Las escalas que se utilicen han de ajustarse al nivel de desarrollo del niño). Si se diagnostica a los niños con síndrome de Down con THDA, los métodos de intervención han de ser similares a los que se aplica a los niños de igual nivel de desarrollo que no tienen síndrome de Down. Habrá que establecer estrategias de tipo
  • 31. conductual para la escuela y para la casa, y si decide prescribir un fármaco psicoestimulante del tipo del metilfenidato (rubifén) es importante recordar que los niños con síndrome de Down pueden ser más sensibles y necesitar una dosis menor. Los niños con problemas de procesamiento del lenguaje son a veces mal diagnosticados como THDA debido a su dificultad para procesar la información verbal, que se traduce en falta de atención y tendencia a la distracción. También los trastornos de ansiedad pueden interpretarse como problemas de atención e impulsividad. Por ello, para valorar bien a los niños en los que se sospeche que puedan presentar THDA, es necesario realizar una evaluación multifactorial que incluya la observación en situaciones tanto familiares como escolares. Problemas de regresión A veces los padres de adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down relatan situaciones de regresión en sus habilidades de higiene personal, reducción en su motivación y energía para realizar sus tareas, retraimiento social Alberto y declive funcional. Muchos padres y profesio- Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21, Septiembre 2004 nales temen que estas modificaciones en la conducta puedan ser signos precoces de enfermedad de Alzheimer; sin embargo, en la mayoría de las ocasiones no es éste el caso. Estas modificaciones pueden ser signos de depresión con o sin ansiedad. Situaciones de transición en la familia o en la escuela, como pueden ser las marchas de los hermanos para ir a la universidad o para casarse, o cambios en el estado de salud de los padres, o la salida de la escuela al terminar su etapa escolar, pueden desencadenar con frecuencia sentimientos de ansiedad o de tristeza. Para evaluar adecuadamente estos cambios en la conducta, se hace preciso realizar primero un análisis médico completo para descartar cualquier problema agudo o crónico de salud que pudiera ser causante o impactar sobre el funcionamiento diario en casa o en el trabajo. Si se diagnostica ansiedad o depresión, el tratamiento médico (farmacológico y psicoterápico) suele ser eficaz para tratar estos síntomas. El apoyo profesional para abordar el comportamiento de los padres y del hijo les beneficiará considerablemente. El hablar consigo mismos (soliloquios) es frecuente en los adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down y no suele ser signo de enfermedad psiquiátrica. Pueden también seguir teniendo amigos imaginarios. Si bien en principio no resulta problemático, puede haber situaciones en que estas formas de conducta se agraven hasta ocupar una gran parte de la actividad diaria del individuo. En este caso será preciso indagar el contexto en el que el joven se encuentra, por si aparecen signos de tendencia psicótica. Trastornos obsesivo-compulsivos En niños y adultos con síndrome de Down se describe con cierta frecuencia la presencia de conductas que cursan con problemas obsesivocompulsivos. En un estudio de Evans y Gray publicado en abril de 2000 se indicaba que los niños con síndrome de Down mostraban problemas mentales propios de su edad y conductas de tipo convulsivo similares a los que muestran los demás niños de igual edad mental. Los más jóvenes (con o sin síndrome de Down) mostraban conductas compulsivas en un número significativamente mayor que los niños de más edad. Los tipos de conducta compulsiva eran idénticos en ambos grupos, si bien los niños con síndrome de Down los mostraban con más frecuencia y de manera más intensa. Las estrategias de intervención para tratar los problemas de conducta son muy variables y dependen de la edad del niño, la gravedad del problema, y la situación en la que el problema se manifiesta con más frecuencia. Los grupos 101 Marta 102 Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21, Septiembre 2004 locales de apoyo organizados por los padres ayudan con frecuencia, a base de ofrecer sugerencias, apoyo, o de recabar la ayuda de los programas terapéuticos que pueda haber en la comunidad. Algunos de éstos pueden ser los servicios psicosociales adscritos a los centros primarios de salud, en donde se puede consultar sobre
  • 32. temas de desarrollo y de conducta. Como ya se ha indicado, al evaluar los problemas de conducta es importante conocer muy bien las habilidades de desarrollo y lenguaje de la persona, sobre todo cuando se consulta sobre conductas de desobediencia y oposición. El análisis médico comprende las exploraciones de la visión, la audición y las pruebas tiroideas, si no se han realizado en el año anterior. Pero los problemas crónicos de conducta exigen con frecuencia la consulta a un especialista en conducta, que tenga experiencia de trabajar con niños y adultos con necesidades especiales. La utilización de medicamentos para ayudar a la intervención conductual habrá de ser discutida por el médico y los especialistas en conducta que estén tratando al niño, porque los niños con síndrome de Down pueden mostrar mayor sensibilidad a algunas medicinas. En los adultos mayores que presentan cambios de conducta de nueva aparición, habrá que considerar y discutir la posibilidad de aparición de enfermedad de Alzheimer. En el proceso diagnóstico serán útiles los informes sobre la pérdida de memoria en actividades que requieren las habilidades propias de la vida ordinaria, o en esas actividades rutinarias y lugares que son familiares para el interesado, así como los informes del personal más próximo a él. En el adulto anciano es importante prestar apoyo y formación a los cuidadores, sean miembros de la familia o personal del centro en que la persona se encuentre. Pautas a seguir en un plan de apoyo conductual - Esa conducta ¿qué función cumple o en qué sirve a la persona? - ¿Qué otra conducta podría atender a su necesidad, pero que fuese aceptable? - ¿Cuáles son los antecedentes de esa conducta? - ¿Cuáles son las consecuencias de esa conducta? - ¿Con qué frecuencia aparecen y cuánto duran esas conductas? - ¿Cuáles son los elementos que actúan como reforzadores? - ¿Se han analizado todas las posibles causas de carácter médico? (Disability Solutions, 1999) En lo posible, tanto los familiares como los cuidadores deben intentar reducir el estrés cuando actúan con un niño o adulto que muestra importantes problemas de conducta. Sirvan como sugerencias el aumentar el número de personas que estén próximas a él y que puedan ofrecerle una ayuda directa; permitir al cuidador que se muestre enfadado, triste o preocupado; prever aquellas situaciones que favorecen las explosiones de la conducta y tratar de impedirlas antes de que aparezca esa conductas. DISCAPACIDADES PSICOMOTRICES EN EL APRENDIZAJE 1.-PESCEPCION VISUAL: Muchos niños con discapacidad de aprendizaje manifiestan en la excepción. La coordinación psicomotriz, es la capacidad de coordinar la visión con el movimiento del cuerpo. La percepción de figura -fondo, es la habilidad de diferenciar visualmente un objeto de atención de otros objetos en el campo visual. La percepción de las posiciones en el espacio es la habilidad de percibir si un objeto esta arriba o abajo. 2.-PERCEPCION AUDITIVA: La localización auditiva, es la habilidad de ubicar un sonido en el espacio. La coordinación auditiva es la habilidad de mover la cabeza y el cuerpo en la dirección de un sonido.
  • 33. La percepción auditiva d figura - fondo , es necesaria para que el niño pueda responder debidamente a los sonidos ambientales. 3.- PERSCEPCION DICTAL: Es la habilidad de discriminar entre objetos mediante el sentido del tacto. El tacto es usa pocas veces como ayuda para aprender en el aula. Su aplicación sistemática puede tener efectos notables. 4.-DIFERENCIAS COGNOSCITIVAS DEL APRENDIZAJE: Antes de crear un programa de maduración para ellos primero debe ser evaluado profesionalmente su dominio cognoscitivo del aprendizaje. Durante los procesos de análisis y tratamiento los instructores deben de conocer la interrelación de los dominios psicomotrices, cognitivos y afectivos del aprendizaje. El comportamiento de la mayoría de los niños con síndrome de Down es semejante al propio de otros niños de nivel similar de desarrollo y, en general, no presentan especiales dificultades en este terreno (Buckley y col., 2005). Suelen tener una buena comprensión social y les resulta sencillo aprender por imitación, por lo que su conducta en situaciones interpersonales puede ser adecuada a la edad, a pesar de sus retrasos en otros campos, como el lingüístico o el cognitivo. No obstante, se estima que la prevalencia de trastornos de conducta disruptiva es algo mayor que la que se aprecia en la población general (Capone, 2007). La integración escolar y la inclusión social parten de un requisito previo ineludible: la presencia de unas competencias sociales básicas y el dominio de las habilidades apropiadas para cada situación. Uno de los factores que más dificultan la integración de los niños con síndrome de Down en centros escolares ordinarios y que preocupa especialmente a padres y profesionales, es la presencia de conductas disruptivas o inadecuadas. Con ellas rompen la dinámica de las clases, retrasan el aprendizaje y producen tensión en profesores y compañeros. Es esencial fomentar un comportamiento adecuado a la edad para que tengan éxito en sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. Muchas dificultades potenciales pueden evitarse estableciendo unos hábitos claros y unas directrices firmes en la familia desde pequeños (Díaz-Caneja y Flórez, 2006). En otras ocasiones es la carencia de unas habilidades sociales básicas el origen de las complicaciones. Se ha de comprobar también si su actuación indebida o molesta es una forma de comunicación que indica la existencia de una problemática añadida o de algo que preocupa o angustia al niño. Las dificultades de expresión oral, la presencia de un nuevo hermano, el nivel excesivo de exigencia en casa o en el colegio, la ausencia de adaptaciones y apoyos que le permitan seguir los contenidos escolares o su incapacidad para comprender las demandas del entorno, son otras tantas causas que pueden explicar la presencia de conductas inapropiadas. Los compañeros del colegio o los hermanos pueden también animar o provocar al niño con síndrome de Down para que actúe de determinada manera y constituyen otro de los elementos que se han de valorar y controlar. No obstante, la motivación fundamental suele ser llamar la atención del adulto y los comportamientos problemáticos se mantienen por la recompensa