Este documento presenta información sobre cuidados paliativos en niños con cáncer. Brevemente describe: 1) Los cuidados paliativos deben ofrecerse desde el diagnóstico y continuarse a lo largo del tratamiento, independientemente de su evolución, con un enfoque integral que incluye los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales del paciente y su familia. 2) Existen cuatro grupos de enfermedades pediátricas según su pronóstico y tratamiento, incluyendo cáncer donde la muerte es

1. Monterrey, 2015
MODULO DE CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS CON CANCER:
• CUIDADOS PALIATIVOS EN EL MANEJO INTEGRAL DE LOS
NIÑOS CON CÁNCER. CONCEPTOS ACTUALES.
L. Sierrasesúmaga
Dptº Pediatría. Universidad de Navarra
MONTERREY, Julio 2015
Luke Fildes, 1887

2. Monterrey, 2015
Siglo VI a. C.
PALIACIÓN
CURACIÓN
CONSEJOS DE ESCULAPIO
¿Quieres ser médico, hijo mío?............
....Únicamente la conciencia de aliviar
males podrá sostenerte en tus fatigas.
.........si te juzgas bien pagado con la
dicha de una madre, con una cara que te
sonríe porque ya no padece, o con la paz
de un moribundo a quien ocultas la
llegada de la muerte; si ansías conocer al
hombre, penetrar todo lo trágico de su
destino, ¡hazte médico, hijo mío!
Abraham Jacobi (1830 -1919)

3. Monterrey, 2015
ENFERMEDAD
TTº DE INTENCIÓN CURATIVA
“CUIDADOS PALIATIVOS”.
Cuidado Integral y Continuado del Paciente:
• Integral:
• Paciente
• Aspectos:
• Físicos (Cuerpo)
• Emocionales (Mente)
• Sociales (Entorno)
• Espirituales(Espíritu)
• Familia
• Entorno social
• Continuado:
• Desde el Diag. hasta el final del proceso
• Incluye la atención al Duelo Familiar

4. Monterrey, 2015
Grupo 4
DINAMICAS DE PROCESOS PATOLOGICOS
Grupo 2 y 3
Grupo 1
• Grupo 1: niños con enfermedades graves pero
potencialmente curables y donde el Ttº puede fallar. Ej.
Cáncer Pediátrico.
• Grupo 2: enfer. donde la muerte prematura es habitual;
puede haber largos periodos de Ttº intensivo dirigido a
prolongar la vida, pero en las que el paciente puede
participar en actividades normales. Ej. FQ.
• Grupo 3: enfer. progresivas sin opciones de tratamiento
curativo; el Ttº es paliativo y se puede extender durante
largo tiempo. Ej. Distrofia Muscular.
• Grupo 4: enfermedades irreversibles no progresivas que
causan gran discapacidad y alta susceptibilidad a com-
plicaciones de salud y muerte prematura. Ej. PCI.

5. Monterrey, 2015
ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA
• Disciplina que incluye todas las áreas de la Hª natural de la
enfermedad oncológica en el niño:
• Prevención: Estudios poblacionales que permitan reducir su
incidencia
• Investigación: Investigar todos los elementos que contribuyen al
conocimiento y curación de esta patología
• Asistencia: Cubrir la asistencia médica integral y continuada del
paciente
• Formación: Formar nuevos especialistas con capacidad para
tratar adecuadamente estas enfermedades

6. Monterrey, 2015

7. Monterrey, 2015
CAMBIO CONCEPTUAL de OBJETIVOS
Pasado (Enfermedad):
• Diagnóstico
• Curación (Curar)
• Paliación (Ayudar a bien morir)
Presente (Ser Enfermo):
• Prevención
• Diagnóstico temprano
• Tratamiento
1. Curación
 Soporte y paliación
ó
2. Cronificación del Proceso
 Larga Supervivencia Con HQoL
 Soporte y paliación
ó
3. Cuidados terminales
• Rehabilitación
Cuidado integral, individual y continuado:
Cobertura basada en un abordaje holístico de
la persona
Klüber-Ross E. 1992

8. Monterrey, 2015
=
Un niño con una enfermedad grave es una
familia con una enfermedad grave
PROCESO HOLISTICO/PSICOSOCIAL

9. Monterrey, 2015
CANCER

10. Monterrey, 2015
CUIDADOS PALIATIVOS en NIÑOS
•OMS (1990): “cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no
responde al tratamiento curativo. El control del dolor y otros síntomas y
de los problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial. La
meta de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible
para pacientes y familias”.
• En población pediátrica se plantean diferentes cuestiones:
• No siempre es fácil determinar la falta de respuesta al Ttº
• Distinción rígida entre intervenciones curativas y paliativas,
reservando la paliación a un estado de terminalidad
• Implica dificultad para la toma de decisiones respecto a la tran-
sición, dada la exclusión entre los dos tipos de intervenciones
terapéuticas

11. Monterrey, 2015
CUIDADOS PALIATIVOS en NIÑOS
• Children´s Hospice International (1993). Se establecen una serie
de normas, señalando que:
• La admisión en cuidados paliativos pediátricos no impide a la familia y al
niño continuar con elecciones de tratamiento o terapias de apoyo,
aceptando la provisión simultánea de tratamientos curativos y palia-
tivos y evitando una distinción rígida entre ambos tratamientos, no
considerándolos excluyentes.
• Se incluye el seguimiento del duelo de los miembros de la familia y de
otras personas significativas, prestando especial atención a los
hermanos. CHI. Pediatr. Nurs. 1993;19:242.

12. Monterrey, 2015
•OMS (1998):
• El tratamiento paliativo es el tratamiento activo y total del cuerpo, la mente y
el espíritu del niño e implica también prestar soporte a su familia.
• Comienzan cuando se diagnostica el cáncer y prosiguen con independencia de
que el paciente reciba o no terapia dirigida a la enfermedad.
• Muchos de los aspectos de los cuidados paliativos también se pueden aplicar
durante el curso de la enfermedad junto con el tratamiento curativo.
• El control de síntomas como dolor, depresión y de otros síntomas físicos,
psicológicos y sociales es primordial.
• La meta de los cuidados paliativos es el logro de la máxima calidad de vida
para el paciente y la familia.
• Para alcanzar un nivel adecuado es necesario un abordaje multidisciplinar que
incluya recursos comunitarios
• Requiere de la colaboración de “todos los niveles” sociales desde el medio
familiar hasta los Departamentos Hospitalarios terciarios.
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en
CUIDADOS PALIATIVOS en NIÑOS

13. Monterrey, 2015
AMBITO DE APLICACION DEL CUIDADO CONTINUADO
Maganto VV.
Rev.Oncol. 2004;6:448
• Personal bien entrenado
• Soporte emocional
• Implicación del paciente en las decisiones
• Proximidad al domicilio (medio natural)
• Evitar esperas
• Seguimiento adecuado
• Ttº complementario accesible
• Continuidad en el Ttº
• Facilitar medidas accesorias

14. Monterrey, 2015

15. Monterrey, 2015
AAP Recomendaciones sobre Cuidados Paliativos
1. Es necesario el desarrollo de Unidades de CPP que permitan el tratamiento
de síntomas y promuevan el bienestar de niños afectos de enfermedades con
pronóstico vital grave o en situaciones de terminalidad.
2. Estos cuidados deben ser ofertados al diagnóstico de la enfermedad,
manteniéndose a lo largo de la misma, con independencia de su evolución.
3. Son necesarios, Pediatras, Médicos de familia, Especialistas en dolor y en
Cirugía Pediátrica, quienes deben estar familiarizados con los cuidados
paliativos pediátricos. Sus programas de formación (?) deben incluir
conocimientos sobre medicina paliativa, comunicación, manejo del duelo,
manejo del pronóstico incierto, capacitar sobre decisiones en el área del
soporte vital, dimensión espiritual de la vida y la enfermedad y medicinas
alternativas.
4. La AAP no recomienda la práctica del suicidio asistido o la eutanasia en niños.
AAP. Palliative Care for Children.
Pediatrics 2000;106:351
?

16. Monterrey, 2015
¿Qué formación tenemos?
22%
16%
62%
24%16%
60%

17. Monterrey, 2015
¿Cómo te has formado en cuidados terminales?
• 91,9% Con la práctica (error / acierto)
• 85,4% A partir de compañeros
• 81,8% Durante la especialización en O.P.
• 64,5% Durante la residencia en Pediatría
• 10% Cursos específicos en la Facultad
• 2,2% Rotación por una Unidad de Paliativos
Hilden JM et al. JCO
2001;19:205- 212.
Competencia Alta Media Baja
Ttº del Dolor 91,1%
Ttº Fiebre
/Neutropenia
90%
Otros Síntomas 85%
Depresión 58%
Comunicación 96,3%
Coordinación
de cuidados
86,3%

18. Monterrey, 2015
Cuidado del Niño Moribundo
• Emocionalmente satisfactorio 66%
• Intelectualmente satisfactorio 44%
• Sensación de “fallo[trabajo mal hecho]” 49.8%
• La peor parte de mi trabajo 24,5%
• La mejor parte de mi trabajo 23,3%
Ansiedad Moderada Fuerte
Síntomas
Difíciles
47,7% 13,7%
Comunicación
de Muerte
68,9% 29,1%
Hilden JM et al. JCO
2001;19:205- 212.
Estrés
Burnout

19. Monterrey, 2015
POSIBLES SOLUCIONES
• No todo tipo de estrés es malo
• Crear espacios en el trabajo
• Crear espacios fuera del trabajo
• Creación de equipos de tratamiento
• Formación adecuada
• Incorporar nuevos conocimientos (F. Continuada)
• Participar en ensayos clínicos
• Objetivos alcanzables
• Evitar la Fantasía Asistencial:
• Pragmatismo
Estrés
Burnout
Idealización vs Realidad:
• El paciente es lo primero
• Lo importante es escuchar
• Lo psicosocial es muy
importante
• Trabajamos como un equipo
• Atendemos los pequeños
detalles
• Nos preocupamos por el
entorno familiar

20. Monterrey, 2015

21. Monterrey, 2015
Curación
1ª Línea
2ª Línea
3ª Línea
Fase I/II
Combinación de:
•Qtpa
•Rtpa
•Cirugía
Paliativas

22. Monterrey, 2015
ENSAYOS CLINICOS EN CANCER
• Fase I: Seguridad, tolerabilidad y farmaco-
cinética. Investiga la toxicidad asociada con un
agente y determina la máxima dosis tolerable,
secuencia y vía de administración.
• Fase II: Estima la actividad frente a tipos
tumorales individuales.
• Fase III: Compara el agente con otros trata-
mientos o con la Hª natural del proceso

23. Monterrey, 2015
•Estudios Piloto: Fase I y Fase II
•Indice de respuesta entre un 5% y 8%
•No exentos de toxicidad
•No excluyen continuar con cuidados paliativos
•Deben ser explicados cuidadosamente; evitar malas
interpretaciones o falsas esperanzas

24. Monterrey, 2015

25. Monterrey, 2015
Blood 1977;49:511

26. Monterrey, 2015
Premio Nobel
Medicina 1990
Por sus descubrimientos en el
área del trasplante de células y
órganos para el tratamiento de
las enfermedades humanas.

27. Monterrey, 2015
Cuando Henry Tate encarga el trabajo de «El Doctor» a Lukes Fildes, este
hubiera podido tomar como modelo al Dr…., pero eligió al Dr…

28. Monterrey, 2015
Antonio Beltrán Casaña
“L’esquinazau” (Canfranc 1897 - Mexico D.F. 1960)