1. Monterrey, 2015
MODULO DE CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS CON CANCER:
• RECOMENDACIONES ACTUALES PARA EL MANEJO ÓPTIMO
DE LA FASE TERMINAL EN NIÑOS CON CÁNCER.
L. Sierrasesúmaga
Dptº Pediatría. Universidad de Navarra
MONTERREY, Julio 2015
Olga Costa (1913 - 1993)

2. Monterrey, 2015
Perinatal
24,8%
Malfor.
23,1%
Accidentes
16,2%
Cancer
8,3%
Otras
27,6% 0 a 12 1a. a 5a. 5a. a 16a.
0
10
20
30
40
50
Perinatal Malformaciones Accidentes Cancer
Prototipos de
trayectorias de
muerte
Etiología de la Muerte
12/1000 RN vivos (0 – 16a.)

3. Monterrey, 2015
CANCER

4. Monterrey, 2015
• 8.600 casos / 1.494 fallecidos (USA)
• 2ª causa de mortalidad en > 1 año
• 200 – 250 < 15 a/año, en España
• 320 – 400 < 19 a/año, en España

5. Monterrey, 2015
LAS FAMILIAS FELICES SON TODAS (¡PARECEN!) IGUALES. ANTE LA
TRAGEDIA, CADA UNA REACCIONA A SU MANERA.
“Ana Karénina”. 1876. L. Tolstói.

6. Monterrey, 2015
Una mayoría de niños afectos de enfermedades graves tienen
una madurez intelectual superior a la que cabe esperar para su
edad. Spinetta JJ. Psychol. Bull. 1974;81:256
Edad Conceptos
< 3a.
- No tienen una idea formada de la muerte
3 - 6 años
- La muerte es temporal y reversible, como el sueño.
- No hay una idea clara de porque se muere
- No se personaliza la muerte
6 - 12 años
- La muerte es irreversible
- Todos tenemos que morir
- Hay causas internas y externas de muerte
- Tiene pensamientos concretos
Adolescentes
- Visión real de la muerte
- Capacidad de entender la repercusión de la muerte
- Transcendencia (Viktor Frankl.)
- Puede tener la sensación de que algo va mal
• Irreversibilidad
• Punto final
• Universalidad
• Causalidad

7. Monterrey, 2015
Ttº Curativo
Ttº Paliativo
ABANDONO DE INTENCION CURATIVA
1. Existencia de un protocolo de actuación
2. Decisión consensuada de todo el equipo:
• Médicos/ Enfermeras
• Otros profesionales
• Familia
• Enfermo
3. “Control” de los sentimientos familiares:
• Falta de realismo
4. “Control” de los médicos:
• Encarnizamiento terapéutico
Guidelines SIOP. MPO 1999;32:44
¿Cuando parar los tratamientos con I.C.?
• Cuando a juicio del Equipo Médico:
• No muestren eficacia en el control antitumoral
• No ofrezcan una paliación de síntomas
• No contribuyen a prolongar la vida
• Ante un manifiesto empeoramiento del estado
general del paciente (Karnofsky < 50)
• A petición de la Familia/Paciente y siempre que
dicha petición sea razonable.

8. Monterrey, 2015
“Me siento solo. Me siento como un hombre que está llorando en la luna. La luna
nunca será feliz a menos que exista otra luna y naturalmente esto no es probable.
Me siento solo (azul) porque no tengo con quién estar. La tristeza es naranja. Odio
lo naranja, es un color odioso. Y yo odio estar triste. Y yo odio la combinación de
azul con naranja. No puedo ayudar estando frustrado (negro). Esto es demasiado”

9. Monterrey, 2015
• Estar siempre abiertos a iniciar una conversación con
el paciente. Respeto hacia su voluntad; no forzar si-
tuaciones.
• Dominar las técnicas de conversación no verbal
(música, dibujo, muñecos, etc. ).
• Cuando se plantean las preguntas hay que dar res-
puestas directas, específicas, no metafóricas. Es im-
portante no cerrar todas las salidas.
• Una vida es completa con independencia de su dura-
ción.
• Equilibrio adolescente - paciente - agonizante.

10. Monterrey, 2015
INFORMAR A LA FAMILIA/PACIENTE
• Características de una información adecuada:
• Lugar adecuado
• Conocimiento de la situación
• Debe ser comprensible:
• Lenguaje simple
• No a la terminología popular
• Veracidad:
• Toda la verdad necesaria
• Positivismo realista
• Hay que señalar el camino de salida del problema
• Debe transmitir seguridad
• Invitar a la reflexión y dar opción a una segunda entrevista
próxima

11. Monterrey, 2015

12. Monterrey, 2015

13. Monterrey, 2015
Cancer-related fatigue as a multidimen-
sional symptom resulting in profound ti-
redness and an unusual need for rest.
Fatigue:
 Physical symptom:
• Weakness
• Somnolence
 Cognition:
• Diminished attention
• Diminished concentration
• Impaired emotional function:
• depressed mood
• decreased motivation

14. Monterrey, 2015

15. Monterrey, 2015
CONTROL DEL DOLOR
• En las enfermedades graves,
existe una cantidad de dolor
adecuada
• El SNC de los niños es inmadu-
ro como para experimentar un
dolor fuerte
• Los niños no guardan memoria
del dolor
• Los niños fácilmente se con-
vierten en adictos a los narcó-
ticos
• El dolor es bueno para formar
el carácter. La utilización de
analgésicos debilita el carácter
• Establecer objetivos del Ttº:
• Control del dolor, con toxicidad aceptable
• Establecer un programa simple y consistente
• Utilizar una droga en dosis progresiva hasta
que la toxicidad sea inaceptable
• El paciente y la familia deben saber:
• Sobre los opiáceos:
• No aceleran la muerte
• No pierden eficacia con el tiempo
• Pueden incrementarse sin límite
• Es mejor adelantarse, que tratar un dolor
bien establecido
• La adicción es poco frecuente
• El Ttº de efectos secundarios no implica
disminuir la analgesia
• Disponibilidad del equipo las 24 horas
MENTIRAS

16. Monterrey, 2015

17. Monterrey, 2015
SEDACION TERMINAL
• Situación Vital Terminal
• Síntomas Refractarios a Ttº.
• Dolor
• Delirio
• Agitación
• Disnea
• Otros
• Objetivo: Alivio de síntomas, no
• Benzodiazepinas: Midazolam, Diazepam
• Anti-psycoticos: Haldol, Chlorpromazina
• Altas Dosis Opioides: Morfine, Metadona
• Anestesicos: Propofol, Ketamine
• Barbituricos: Fenobarbital X

18. Monterrey, 2015
MORIR EN “CASA”
• Siempre hay que respetar las decisiones de la
familia/paciente al respecto.
• Rompe la relación médico - enfermo que es
sustituida por un “entorno familiar”.
• Habitualmente para cuidados terminales no es
necesaria una gran tecnología.
• Hay que ser consecuente y tratar de mantener el
soporte del paciente en el domicilio.
• Hay que mantener un contacto permanente del
equipo durante la fase paliativa.
• Intentar una presencia física durante la fase
terminal.

19. Monterrey, 2015
ASISTENCIA ESPIRITUAL
• Espiritual no es sinónimo de religioso o de religión
• Aproximadamente un 80% de padres confiesan que
su fe en lo espiritual es su mayor soporte
• Hay que conocer la dinámica relacionada con la
muerte de las distintas formas culturales y respetarla
• Atender lo espiritual no soluciona todos los
problemas relacionados con aspectos emocionales ni
con aspectos clínicos propios de los cuidados
terminales
• ¡No generalicemos, nuestras propias creencias!

20. Monterrey, 2015
REACCION DE DUELO
•Reacción natural ante la pérdida de una persona querida
•Fases:
•Inicial o de evitación.
•“Separar al muerto de los vivos”
•Fase aguda de duelo.
•“Desahacer los lazos”
•Resolución del duelo.
•Recuerdos positivos
•Duelo no resuelto

21. Monterrey, 2015
ASISTENCIA AL
“DUELO” FAMILIAR
• La muerte de un hijo produce un impacto
profundo y permanente sobre la unidad familiar.
• Durante ese largo período debemos actuar:
• Asistir a los rituales funerarios.
• Sesión de revisión con la familia sobre los eventos que rodearon a la
enfermedad y muerte de su hijo. Revisión de datos de la autopsia.
Aclaración de conceptos.
• Informar sobre los sentimientos normales durante un duelo.
• Identificar el desarrollo de un “duelo patológico”.
• Ponerles en contacto con grupos de apoyo.
• Estar disponible para hablar con la familia ( >2 años).

22. Monterrey, 2015
DUELO PATOLOGICO
• Duelo Complicado:
• Duelo Crónico
• Duelo Hipertrófico
• Duelo Tardío
• Alto riesgo de Enfer.
Psiquiátrica:
• Depresión
• Ansiedad
• Pánico
• Consumo de drogas
• Suicidio
• Alto riesgo de Enfer. Médica

23. Monterrey, 2015
EQUIPO MEDICO
7. Tras la muerte de un niño, su historia clínica debe ser evaluada en
presencia de todo el equipo médico. Es importante reflexionar so-
bre los diferentes hechos que ocurrieron durante el tratamiento. Es
crítico reflejar las opciones que se tomaron y los porqués, en orden
a ayudar al staff en su propio duelo y aprender de dicha experiencia
para poder mejorar en el futuro.
Guidelines for Assistance to Terminally Ill Children with Cancer.
SIOP. G. Masera y col. Med.Ped.Oncol.1999;32:44.

24. Monterrey, 2015
SIX Cs OF ONCOLOGY CARE
• Concern
• Competence
• Cohesion
• Cheerfulness
• Consistency
• Communication
Zisook S, Schuter SR.
J.Clin.Psychiatry 1993;54:365.
“Dale palabras a la tristeza. La pena que no
es hablada, susurra al corazón y le pide que
se rompa.”
Shakespeare W. Macbeth, acto IV

25. Monterrey, 2015
Olga Costa (1913 - 1993)