1. 
Cuidados Paliativos Pediátricos
Virginia Garaycochea
Jefa Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos - INSN.

4. Declaración de Mumbai 2014

5. Declaración de Mumbai 2014

6. Factores
de riesgo
Niño
• Enf. Neurodeg
• Secuelas
• Cromosomop
atías
• Enf.
Metabólicas
Condición
crónica
•Mayores
demandas al SS
•Equipo
Multidisciplinari
o
•Centrado en la
familia y
comunidad
Necesidades
Complejas

7. Problemática de los Niños con necesidades
Limitación Funcional:
Severa, y a menudo
Niño con
necesidades
complejas
Adaptado de Feudtner y col. Pediatrics 127, Nº 3, March 2001
Necesidades: de
múltiples servicios,
con gran impacto en
la economía familiar
dependiente de
tecnología
Condiciones crónicas:
diagnosticadas o
sospechadas. Severas
y/o asociadas a
labilidad clínica
Uso de servicios de
salud: Alta utilización
de recursos , con
compromiso de
múltiples
proveedores
complejas

8. Requerimientos de atención
Cuidados
Paliativos
Sistemas de salud
centrados en la
familia
Conocimiento,
información y toma
de decisiones en el
cuidado, en los
diferentes niveles de
atención.
Asegurar el soporte
en tecnología que
permita la
reinserción a la
comunidad
Servicios de salud de
calidad, y eficientes.

9. CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS
 Es el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el
espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la
familia. Comienzan cuando se diagnostica la
enfermedad y prosiguen al margen de si un niño
recibe o no tratamiento contra la enfermedad.

10. Estimación de necesidades de CPP
(EAPC)
 Prevalencia de niños tributarios de CPP :
10-16 niños / 10 000 habitantes.
 30% por cáncer
 70% por patologías complejas de naturaleza
neurológicas, metabólicas, genéticas, etc.

11. Impacto
 Se estima que la implementación de CPP, mejora la
calidad de vida, y representa ahorro de gastos
hospitalarios (hasta 11%).

12. Base Legal
 Constitución Política del Estado
 Ley N° 26842 Ley General de Salud
 Ley Nº 29414 Ley de los Derechos de los usuarios de Servicios de
Salud
 Ley 27337 Código de los niños y adolescentes.
 Declaración Universal de los Derechos Humanos
 Declaración de los Derechos del Niño
 Ley 27337 Código de los niños y adolescentes.
 Código de Ética y Deontología del CMP

13. Situación de CPP en LA

14. Desarrollo de propuesta de CPP en el INSN

15. Finalidad
Mejorar la calidad de
vida de los niños y
adolescentes con
enfermedades que
amenazan y/o
limitan sus vidas.

16. Objetivos de CP
 Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como
un proceso normal.
 Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni
tampoco la prorrogue.
 Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos.
 Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del
enfermo.
 Ofrecer un sistema de apoyo a los enfermos para que puedan tener
una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte.
 Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que puedan afrontar la
enfermedad del enfermo y sobrellevar la fase de duelo.

17. Grupo de enfermedad que amenaza la
vida
Situaciones/Ejemplos
1.Enfermedad que requiere
tratamiento curativo o intensivo
para prolongar la vida y que puede
fallar
Enfermedades neoplásicas avanzadas o progresivas que
tienen mal pronóstico. Cardiopatías severas congénitas o
adquiridas
2.Enfermedades que requieren
tratamientos prolongados para
mejorar y mantener la calidad de
vida.
Fibrosis quística, HIV / SIDA
Enfermedades GI severas o malformaciones (gastrosquisis)
Insuficiencia renal cuando la diálisis o trasplante no están
indicados.
Inmunodeficiencias severas, Distrofia muscular
Insuficiencia respiratoria crónica o severa
Epidermólisis bullosa severa
3.Enfermedades progresivas para las
cuales el tratamiento es
exclusivamente paliativo.
Mucopolisacaridosis, Alteraciones metabólicas progresivas
Cromosomopatías (13 y 18)
Formas severas de osteogénesis imperfecta
4. Afectación neurológica severa, no
progresiva, que deriva en
vulnerabilidad y complicaciones
que pueden causar la muerte
prematura
Parálisis cerebral severa con infecciones recurrentes
Parálisis cerebral con dificultad en el control de síntomas
Secuelas neurológicas severas secundarias: Enfermedad
infecciosas, Prematurez extrema, Injuria cerebral hipóxica o
anoxia, Holoprosencefalia u otras enfermedades cerebrales
severas.
*La muerte prematura es posible o esperada con muchas de estas condiciones.

19. Modelo adoptado de CPP en INSN

20. ANGELITA Y CHRISTIAN

21. Uno de
nuestros
héroes
CHRISTIAN
EL HOMBRE
ARAÑA DE
SERVICIO DE
QUEMADOS

23.  “Tú me importas por ser
tú…, me importas hasta
el último momento de
tu vida y haremos lo que
esté a nuestro alcance,
no solo para ayudarte a
morir en paz, sino
también a vivir hasta el
día en que mueras”.
 Cicely Saunders, fundadora del
movimiento “hospice”