La llegada de Pablo al CEIP "Virgilio Valdivia" supuso una revolución en nuestra práctica docente. El alumno tiene una enfermedad "rara", Piel de Mariposa, para la que no estábamos preparados. Gracias al trabajo conjunto de todos los implicados hemos logrado que Pablo esté feliz en el colegio.

1. Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

2. •Pablo es de Enix, un
pequeño pueblo de Almería.
•Ha recibido atención
domiciliaria con Francisco
Alcoholado
•Quiere ser como los demás e
ir al colegio
El protagonista …Un año antes
Pablo Arcos y F. Alcoholado en su casa de Enix
 Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

3.  Se emite un dictamen de escolarización
de modalidad A, con monitor.
 Quiere ir al CEIP” Virgilio Valdivia”
“Porque es nuevo y tiene muchos
colores”
Pablo Arcos
 Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

4. • Padece “Epidermólisis Bullosa” una enfermedad rara de la
que desconocemos todo. Buscamos en internet
Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”
•Solicitamos información a DEBRA
•Mantenemos varias entrevistas con la madre

5. • Tenemos clara la decisión: Pablo se tiene que escolarizar,
pero ¿Cómo?
•No puede sudar, ni golpearse, ni coger un lápiz con
soltura…
•Necesita un monitor con perfil sanitario
•Necesita un aula accesible, sin barreras arquitectónicas
• Necesita alrededor personas que sepan atenderlo en caso
de accidente
•Necesita que lo acepten y cuiden, sin rechazarlo por el
impacto visual de su imagen.
Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

6.  Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

7. •Diseñamos un plan de actuación, previo a la escolarización,
para padres, alumnado y profesorado:
• Pretendemos enseñarles qué es la enfermedad, como
ayudar
• Usaremos los materiales de DEBRA
•Se habilitará en el patio la “zona de juegos tranquilos”
•Se crearán pequeños grupos de acompañamiento para las
bajadas al patio, en el patio…
• Se diseñará un periodo de adaptación
Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

8. CON EL PROFESORADO:
•El maestro de atención domiciliaria nos explica lo complejo del
día a día de Pablo.
•El médico del EOE “Aguadulce” nos explica la terrible de la
enfermedad de Pablo.
• El especialista en discapacidad motórica del EOEE de la
Delegación nos habla de obstáculos.
Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

9. CON LOS PADRES:
• Como orientadora doy una charla a los padres y madres del
alumando
• Simultáneamente, la directora realiza gestiones para una segunda
monitora. la actual se encarga de los niños del aula específica de
autismo.

10. • Por fin tenemos a la monitora de perfil sanitario, (atenderá
también al resto de alumnos)
Pablo con su monitora
• Comunicamos a la familia que se inicia la
escolarización

11. • Tras la charla los alumnos
reciben a Pablo de forma
entusiasta
• Pablo mira a los demás niños
y niñas, le brillan los ojos, se
siente emocionado,
como si estuviera en un parque temático.

12. •
 Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”
•Resumen de la integración de Pablo en un E-mail

13. •Nos sumamos a la campaña de
DEBRA para la visibilización
de la enfermedad de la piel de
mariposa
Logo del día internacional de la
mariposa del 2013
Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

14. •Hacemos mariposas

15. •Escribimos mensajes para Pablo

16. •Nos ponemos alas por Pablo y por todos los niños que padecen la enfermedad.

17. • Decoramos el colegio
 Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

18. Pablo es y se siente el protagonista en la celebración del día internacional
de la enfermedad de la piel de la mariposa
Pablo con su tutora Carmen
 Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

19. …Y los periodistas nos confundieron
con el CEIP “Blas Infante” . ¡No todo
iba a ser prefecto!
•Salimos en prensa escrita

20. • Y en televisión y radio
 Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

21. •Pablo ha cumplido el sueño de ser UNO más.
•Llega tarde muchas mañanas, cuatro horas de curas en
casa, después del trabajo de su madre hacen que se acueste
tarde.
•Con relativa frecuencia, falta al centro, hospitales,
operaciones…
•A veces está muy cansado y lo dejamos tranquilo.
•Se ha estado quedando en el comedor escolar, para él, lo
cotidiano es una aventura que quiere devorar, hasta que ha
tenido que empezar a alimentarse por sonda.
THE END
Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

22.  Yo levanto mi voz para que los SINVOZ puedan
ser oídos, aquellos que han luchado por sus
derechos:
 Su derecho a vivir en paz.
 Su derecho a ser tratado con dignidad.
 Su derecho a la igualdad de oportunidades.
 Su derecho a la educación.
 Nos damos cuenta de la importancia de la luz cuando vemos la oscuridad.
 Nos damos cuenta de la importancia de nuestra voz cuando estamos
silenciados.
 Hacemos un llamamiento a todos los gobiernos a garantizar la educación
gratuita y obligatoria para todos los niños en todo el mundo.
Malala en la ONU 12/07/2013
Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

23. Malala en la ONU 12/07/2013
 Nadie nos puede parar.
 Debemos creer en el poder y la fuerza de
nuestras palabras. Nuestras palabras pueden
cambiar el mundo.
 Así que vamos a librar una lucha global contra
el analfabetismo, la pobreza y el terrorismo y
vamos a recoger los libros y lápices. Son
nuestras armas más poderosas.
 Un niño, un maestro, un bolígrafo y un libro pueden cambiar
el mundo.
 La educación es la única solución. La educación primero.
Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”

24. • A Pablo, por dejarnos aprender lo
importante de la vida
•A todos y todas los/as profesionales de
la educación que han hecho posible
que Pablo cumpla sus sueños
• A la madre de Pablo por su paciencia
• A la asociación DEBRA por apoyarnos
en todo
• A los y las presentes en esta charla. Alicia Camacho Adarve. EOE “Aguadulce” May Gárcía. Directora CEIP “Virgilio Valdivia”