Evaluación de pacientes subsidiarios de recibir cuidados paliativos

1. II Jornadas Cuidados Paliativos La Ribera
INSTRUMENTO NECPAL
Amparo Melchor Penella
MFiC. CS Trinitat

2. G Ó M E Z - B A T I S T E X , M A RT Í N E Z - M U Ñ O Z M , B L A Y C ,
A M B L À S J , V I L A L , C O S T A X , E S P A U L E L L A J , E S P I N O S
J , F I G U E R O L A M . P R O Y E C T O N E C P A L C C O M S - I C O © :
I N S T R U M E N T O P A R A L A I D E N T I F I C A C I Ó N D E
P E R S O N A S E N S I T U A C I Ó N D E E N F E R M E D A D C R Ó N I C A
A V A N Z A D A Y N E C E S I D A D E S D E AT E N C I Ó N P A L I A T I V A
E N S E R V I C I O S D E S A L U D Y S O C I A L . C E N T R O
C O L A B O R A D O R D E L A O M S P A R A P R O G R A M A S
P Ú B L I C O S D E C U I D A D O S P A L I A T I V O S . I N S T I T U T
C ATA L À D ’ O N C O L O G I A . A C C E S I B L E E N :
H T T P : / / W W W . I C O N C O L O G I A . N E T

3. • INSTRUMENTO PARA LA IDENTIFICACIÓN DE
PERSONAS EN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD
AVANZADA – TERMINAL Y NECESIDAD DE
ATENCIÓN PALIATIVA EN SERVICIOS DE SALUD Y
SOCIALES

4. • Es una ESTRATEGIA de IDENTIFICACIÓN
• PACIENTES CON NECESIDADES PALIATIVAS
• La identificación NO CONTRAINDICA NI LIMITA
medidas de tratamiento específico de la
enfermedad

5. ¿ P A R A Q U E N O S I R V E ?
• Para determinar el pronóstico ni la supervivencia
• Para contraindicar, necesariamente, la adopción de medidas
de control de la enfermedad ni el tratamiento de procesos
intercurrentes.
• Para definir el criterio de intervención de equipos específicos
de cuidados paliativos, intervención que, en todo caso, vendrá
determinada por la complejidad del caso y de la intervención
propuesta
• Para rechazar medidas terapéuticas curativas
proporcionadas que puedan mejorar la calidad de vida

6. ¿ A Q U I É N H A Y Q U E A D M I N I S T R A R E L I N S T R U M E N T O N E C P A L C C O M S-
I C O © ?
A P E R S O N A S C O N E N F E R M E D A D E S C R Ó N I C A S E V O L U T I V A S
A V A N Z A D A S
• Paciente oncológico
• Paciente con enfermedad pulmonar crónica
• Paciente con enfermedad cardíaca crónica
• Paciente con enfermedad neurológica crónica (incluyendo AVC,
ELA, EM, Parkinson, enfermedad de motoneurona)
especialmente afectado por la enfermedad
• Paciente con enfermedad hepática crónica grave
• Paciente con enfermedad renal crónica grave

7. E N F E R M E D A D E S C R Ó N I C A S
E V O L U T I V A S A V A N Z A D A S
• Paciente con demencia.
• Paciente geriátrico que, a pesar de no padecer ninguna de las
enfermedades antes citadas, está en situación de fragilidad
particularmente avanzada.
• Paciente que, a pesar de no ser geriátrico ni sufrir ninguna de las
enfermedades antes citadas, padece alguna otra enfermedad
crónica, particularmente grave y avanzada.
• Paciente, que sin estar incluido en los grupos anteriores,
últimamente ha precisado ser ingresado o atendido
domiciliariamente con más intensidad de la esperable.

8. ¿ Q U E S O N L O S 6 P A S O S P A R A U N A
A T E N C I O N P A L I A T I V A ?
• 1. Identificar Necesidades Multidimensionales
• 2. Practicar un Modelo de Atención impecable
• 3. Elaborar un Plan Terapéutico Multidimensional y Sistemático
(Cuadro de Cuidados)
• 4. Identificar valores y preferencias del enfermo: Ética Clínica y
Planificación de Decisiones Anticipadas (Advance Care Planning)
• 5. Involucrar a la familia y al cuidador principal
• 6. Realizar gestión de caso, seguimiento, atenciones
continuada y urgente, coordinación y acciones integradas de
servicios.

9. • ¿Qué se considera una identificación
positiva?
• Cualquier paciente con :
• - Pregunta Sorpresa (pregunta 1) con respuesta
NEGATIVA, y
• - Al menos otra pregunta (2, 3 ó 4) con respuesta
POSITIVA, de acuerdo con los criterios establecidos

10. I N S T R U M E N T O N E C P A L
• 1. LA PREGUNTA SORPRESA – una pregunta intuitiva
que integra comorbilidad, aspectos sociales y otros factores
• 2. ELECCIÓN / DEMANDA O NECESIDAD
• 3. INDICADORES CLÍNICOS GENERALES DE
SEVERIDAD Y PROGRESIÓN
• 4. INDICADORES CLÍNICOS ESPECÍFICOS DE
SEVERIDAD Y PROGRESIÓN POR PATOLOGÍAS –
criterios objetivos de mal pronóstico para las patologías
seleccionadas.

11. – L A P R E G U N T A S O R P R E S A
¿Le sorprendería que este paciente
muriese en los próximos 12
meses?

12. N E C E S I D A D
E L E C C I Ó N D E M A N D A
¿El paciente/cuidador con enfermedad
avanzada han solicitado, explícita o
implícitamente, la realización de
tratamientos paliativos / de confort de
forma exclusiva, limitación del esfuerzo
terapéutico o rechazan tratamientos
específicos o con finalidad curativa?.
¿Consideras que este paciente
requiere actualmente medidas
paliativas o tratamientos
paliativos?

13. I N D I C A D O R E S C L Í N I C O S D E
S E V E R I D A D Y P R O G R E S I Ó N
E X P L O R E L A P R E S E N C I A D E C U A L Q U I E R D E L O S S I G U I E NT E S C R I T E R I O S D E S E V E R I D AD Y F R A G I L I DA D
E X T R E MA

14. M A R C A D O R E S
N U T R I C I O N A L E S
• Severidad: albúmina sérica < 2.5
g/dl, no relacionada con
descompensación aguda
• Progresión: pérdida de peso >
10%
• Impresión clínica de deterioro
nutricional o ponderal
sostenido, intenso / severo,
progresivo, irreversible y no
relacionado con proceso
intercurrente
cualquiera en los últimos 6 meses

15. M A R C A D O R E S
F U N C I O N A L E S
• Severidad: dependencia funcional
grave establecida (Barthel < 25,
ECOG > 2 ó Karnofsky < 50%)
• Progresión: pérdida de 2 o más
ABVD a pesar de intervención
terapéutica adecuada
• Impresión clínica de deterioro
funcional sostenido, intenso /
severo, progresivo, irreversible y
no relacionado con proceso
intercurrente
cualquiera en los últimos 6 meses

16. M A R C A D O R E S D E
S E V E R I D A D Y
F R A G I L I D A D E X T R E M A
• Úlceras por decúbito
persistentes (estadio III – IV)
• Infecciones con repercusión
sistémica de repetición (> 1)
• Síndrome confusional
agudo
• Disfagia persistente
• Caídas (> 2)
Al menos dos de los siguientes en cualquiera en los
últimos 6 meses

17. D I S T R E S S
E M O C I O N A L
• Síntomas
psicológicos
sostenidos,
intensos/severos,
progresivos y no
relacionados con
proceso
intercurrente agudo

18. U S O D E
R E C U R S O S
• 2 ó más ingresos urgentes (no
programados) en centros
hospitalarios o sociosanitarios
por enfermedad crónica en el
último año
• Necesidad de cuidados
complejos / intensos
continuados, bien sea en una
institución o en domicilio
• cualquiera de los siguientes

19. C O M O R B I L I D A D
: ≥ 2
PATO L O G Í A S
C O N C O M I T A N -
T E S

20. I N D I C A D O R E S C L Í N I C O S
E S P E C Í F I C O S D E S E V E R I D A D Y
P R O G R E S I Ó N P O R PATO L O G Í A S

21. E N F E R M E D A D
O N C O L O G I C A
• Diagnóstico confirmado de cáncer
metastásico (estadio IV) y en algunos
casos –como en las neoplasias de pulmón,
páncreas, gástrica y esofágica- también en
estadio III, que presenten: escasa respuesta
o contraindicación de tratamiento
específico, brote evolutivo en transcurso de
tratamiento o afectación metastásica de
órganos vitales (SNC, hígado, pulmonar
masiva, etc.)
• Deterioro funcional significativo (Palliative
Performance Status (PPS) < 50%)
• Síntomas persistentes mal controlados o
refractarios, a pesar de optimizar
tratamiento específico
Sólo se requiere un criterio

22. E N F E R M E D A D
P U L M O N A R
• Disnea de reposo o de mínimos esfuerzos entre
exacerbaciones
• Síntomas físicos o psicológicos de difícil
manejo, a pesar de tratamiento óptimo bien
tolerado
• Si disponemos de pruebas funcionales respiratorias,
criterios de obstrucción severa: FEV1 < 30% o
criterios de déficit restrictivo severo: CV forzada
< 40% / DLCO < 40%
• Si gasometría arterial basal, cumplimiento de
criterios de oxigenoterapia domiciliaria o estar
actualmente realizando este tratamiento en casa
• Insuficiencia cardíaca sintomática asociada
• Ingresos hospitalarios recurrentes (> 3 ingresos en
12 meses por exacerbaciones de EPOC)
dos o mas criterios

23. E N F E R M E D A D
C A R D I A C A C R O N I C A
• Insuficiencia cardíaca NYHA estadio III ó IV,
enfermedad valvular severa o enfermedad
coronaria extensa no revascularizable. Disnea o
angina de reposo o a mínimos esfuerzos
• Síntomas físicos o psicológicos de difícil manejo, a
pesar de tratamiento óptimo bien tolerado
• En caso de disponer de ecocardiografía: fracción de
eyección severamente deprimida (< 30%) o HTAP
severa (PAPs > 60 mmHg) Insuficiencia renal
asociada (FG < 30 l/min)
• Ingresos hospitalarios con síntomas de insuficiencia
cardíaca /cardiopatía isquémica, recurrentes (> 3
último año)
dos o mas criterios

24. E N F E R M E D A D
N E U R O L O G I C A
C R O N I C A : A V C
• Durante la fase aguda y subaguda (< 3
meses post-AVC): estado vegetativo
persistente o de mínima consciencia > 3
días
• Durante la fase crónica (> 3 meses post-
AVC): complicaciones médicas repetidas
(neumonía por aspiración, a pesar de
medidas antidisfagia), infección urinaria de
vías altas (pielonefritis) de repetición (>1),
fiebre recurrente a pesar de antibióticos
(fiebre persistente post > 1 semana de
ATB), úlceras per decúbito estadio 3-4
refractarias o demencia con criterios de
severidad post-AVC.
sólo un criterio

25. E N F E R M E D A D E S N E U R O L Ó G I C A S
C R Ó N I C A S ( 2 ) : E L A Y
E N F E R M E D A D E S D E M O T O N E U R O N A ,
E S C L E R O S I S M Ú L T I P L E Y P A R K I N S O N
• Deterioro progresivo de la función física
y / o cognitiva, a pesar de tratamiento
óptimo
• Síntomas complejos y difíciles de
controlar
• Problemas en el habla / aumento de
dificultad para comunicarse
• Disfagia progresiva
• Neumonía por aspiración recurrente,
disnea o insuficiencia respiratoria
dos o mas de los siguientes

26. E N F E R M E D A D
H E P Á T I C A C R O N I C A
G R A V E
• Cirrosis avanzada: estadio Child C (en
ausencia de complicaciones o habiéndolas
tratado y optimizado el tratamiento),
puntuación de MELD-Na > 30 o con una o
más de las siguientes complicaciones
médicas: ascitis refractaria, síndrome
hepato-renal o hemorragia digestiva alta
por hipertensión portal persistente con
fracaso al tratamiento farmacológico y
endoscópico y no candidato a TIPS, en
pacientes no candidatos a trasplante
• Carcinoma hepatocelular: presente, en
estadio C o D (BCLC)
sólo un criterio
Transjugular intrahepatic portosystemic shunt

27. E N F E R M E D A D
C R O N I C A R E N A L
G R A V E
• Insuficiencia renal
grave (FG < 15) en
pacientes no
candidatos a
tratamiento sustitutivo
y / o trasplante
Un criterio

28. D E M E N C I A
• Criterios de severidad : incapacidad para vestirse,
lavarse o comer sin asistencia (GDS/FAST 6c),
aparición de incontinencia doble (GDS/FAST 6d-e)
o incapacidad de hablar o comunicarse con sentido
-6 o menos palabras inteligibles- (GDS/FAST 7)
• Criterios de progresión: pérdida de 2 o más
ABVD (actividades básicas de la vida diaria ) en los
últimos 6 meses, a pesar de intervención
terapéutica adecuada (no valorable en situación
hiperaguda por proceso intercurrente) o aparición
de dificultad para tragar, o negativa a comer, en
pacientes que no recibirán nutrición enteral o
parenteral
• Criterio de uso de recursos: múltiples ingresos (>
3 en 12 meses, por procesos intercurrentes -
neumonía aspirativa, pielonefritis, septicemia, etc.-
que condicionen deterioro funcional y/o cognitivo)
dos o mas criterios

29. Tengo la intención de vivir para
siempre, o morir en el intento.

30. ESCALA DE DETERIORO GLOBAL (GDS-FAST)
Características FAST
GDS 1. Ausencia de déficit cognitivo
Normal MEC: 30-35
Ausencia de déficit funcionales objetivos o subjetivos.
No hay deterioro cognitivo subjetivo ni objetivo
GDS 2. Déficit cognitivo muy leve
Normal para su edad. Olvido MEC: 25-30
Déficit funcional subjetivo
Quejas de perdida de memoria en ubicación de objetos, nombres de personas, citas, etc.
No se objetiva déficit en el examen clínico ni en su medio laboral o situaciones sociales.
Hay pleno conocimiento y valoración de la sintomatología.
GDS 3. Déficit cognitivo leve
Deterioro límite. MEC: 20-27
Déficit en tareas ocupacionales y sociales complejas y que generalmente lo observan familiares y amigos
Primeros defectos claros. Manifestación en una o más de estas áreas:
• Haberse perdido en un lugar no familiar
• Evidencia de rendimiento laboral pobre
• Dificultad para recordar palabras y nombres
• tras la lectura retiene escaso material
• olvida la ubicación, pierde o coloca erróneamente objetos de valor
• escasa capacidad para recordar a personas nuevas que ha conocido
El déficit de concentración es evidente para el clínico en una entrevista exhaustiva.
La negación como mecanismo de defensa ,o el desconocimiento de los defectos, empieza a manifestarse.
Los síntomas se acompañan de ansiedad leve moderada
GDS 4. Déficit cognitivo moderado
Enfermedad de Alzheimer leve MEC: 16-23
Déficits observables en tareas complejas como el control de los aspectos económicos personales o planificación de comidas cuando hay invitados
Defectos manifiestos en:
• olvido de hechos cotidianos o recientes
• déficit en el recuerdo de su historia personal
• dificultad de concentración evidente en operaciones de resta de 7 en 7.
• incapacidad para planificar viajes, finanzas o actividades complejas Frecuentemente no hay defectos en:
• orientación en tiempo y persona
• reconocimiento de caras y personas familiares
• capacidad de viajar a lugares conocidos Labilidad afectiva
Mecanismo de negación domina el cuadro

31. GDS 5. Déficit cognitivo moderadamen- te grave
Enfermedad de Alzheimer moderada MEC: 10-19
Decremento de la habilidad en escoger la ropa adecuada en cada estación del año o según las ocasiones
Necesita asistencia en determinadas tareas, no en el aseo ni en la comida, pero sí para elegir su ropa
Es incapaz de recordar aspectos importantes de su vida cotidiana (dirección, teléfono, nombres de familiares)
Es frecuente cierta desorientación en tiempo o en lugar
Dificultad para contar en orden inverso desde 40 de 4 en 4, o desde 20 de 2 en 2
Sabe su nombre y generalmente el de su esposa e hijos
GDS 6. Déficit cognitivo grave
Enfermedad de Alzheimer moderada- mente grave MEC: 0-12
Decremento en la habilidad para vestirse, bañarse y lavarse; específicamente, pueden identificarse 5 subestadios siguientes:
a) disminución de la habilidad de vestirse solo
b) disminución de la habilidad para bañarse solo
c) disminución de la habilidad para lavarse y arreglarse solo
d) disminución de la continencia urinaria e)disminución de la continencia fecal
Olvida a veces el nombre de su esposa de quien depende para vivir Retiene algunos datos del pasado
Desorientación temporo espacial
Dificultad para contar de 10 en 10 en orden inverso o directo Puede necesitar asistencia para actividades de la vida diaria
Puede presentar incontinencia
Recuerda su nombre y diferencia los familiares de los desconocidos
Ritmo diurno frecuentemente alterado
Presenta cambios de la personalidad y la afectividad (delirio, síntomas obsesivos, ansiedad, agitación o agresividad y abulia cognoscitiva)
GDS 7. Déficit cognitivo muy grave
Enfermedad de Alzheimer grave. MEC: 0
Pérdida del habla y la capacidad motora Se especifican 6 subestadios:
a) capacidad de habla limitada aproximadamente a 6 palabras
b) capacidad de habla limitada a una única palabra
c) pérdida de la capacidad para caminar solo sin ayuda
d) pérdida de la capacidad para sentarse y levantarse sin ayuda
e) pérdida de la capacidad para sonreir
f) pérdida de la capacidad para mantener la cabeza erguida
Perdida progresiva de todas las capacidades verbales Incontinencia urinaria
Necesidad de asistencia a la higiene personal y alimentación Pérdida de funciones psicomotoras como la deambulación Con frecuencia se observan signos neuroló