Este póster ha sido presentado en el I Congreso investigación FUDEN Zaragoza. Describe el diseño de una herramienta para dar respuesta a las necesidades de niños con enfermedades raras. E identifica conocimientos, habilidades y aptitudes en la atención de enfermería. Enfermedad rara (ER) es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos cada 10.000 personas, mayoritariamente en la infancia. Aún siendo poco frecuentes, son importantes por afectar 7% de población, más de 3.000.000 personas afectadas en España. Su atención sanitaria plantea un reto ya que el actual sistema de salud no satisface las necesidades peculiares de los pacientes con ER. Serían necesarias adaptaciones en Modelos de Atención, mayor formación, información en historia clínica y disponer de centro de referencia centralizador, para garantizar que todos los afectados por ER dispongan de los cuidados que necesita.

1. ATENCIÓN A LAS NECESIDADES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES
RARAS EN UN SERVICIO DE URGENCIAS DE PEDIATRIA
Gloria Santos González
Enfermera, Urgencias de Pediatría, Hospital Universitario Cruces
gloria.santosgonzalez@osakidetza.net /BLOG: http://nacidapacuidar.blogspot.com.es/
Enfermedad rara (ER) es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos cada 10.000 personas (7% población mundial).
Se estima que hay más de 3 millones de personas afectadas en España y mayoritariamente en la infancia.
Su atención sanitaria plantea un reto ya que el actual sistema de salud no satisface las necesidades peculiares de estos pacientes.
INTRODUCCIÓN
 Describir el diseño de una herramienta para dar respuesta a las necesidades de niños con ER.
 Identificar conocimientos, habilidades y aptitudes en la atención de enfermería.
OBJETIVOS
 Revisión bibliográfica.
 Descripción del diseño de una herramienta de atención a los niños con ER en un taller de creatividad.
DESARROLLO
 Desarrollar y aplicar propuestas de actuación para optimizar la atención de personas
con ER permitirá mejorar su calidad de vida.
 Implementar un modelo de atención individualizado garantizará unos cuidados
basados en necesidades, mejorando la práctica clínica y aportando mayor seguridad.
APLICABILIDAD PRÁCTICA
I Congreso investigación FUDEN Zaragoza
 El Plan de Acción de la Estrategia de las Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma del País Vasco (Junio 2011) es un
documento abierto que entre otras medidas incluye: propuesta de modelo organizativo asistencial y estudio de las necesidades
sociosanitarias de estos pacientes.
 En esta línea participé en un TALLER DE CREATIVIDAD: PERCEPCIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL MUNDO SANITARIO
NO HABITUADO, organizado por la Unidad de Innovación del Hospital Universitario Cruces e integrado por un equipo multidisciplinar.
 Dinámica del taller, utilizando la metodología de los 6 sombreros para pensar de Edward de Bono: información sobre la situación
actual (sombrero blanco), Mapa de la Empatía, Lienzo de la Propuesta de Valor y World-Café (sombrero verde), Valoración del taller
(sombrero rojo).
RESULTADOS
Todos los integrantes de este taller percibíamos barreras en la atención sanitaria a estas personas, tratamos de identificarlas para
intentar resolverlas y elaboramos entre todos propuestas que esperemos se lleven pronto a cabo.
CONCLUSIONES
PROPUESTAS/SUGERENCIAS EN LA ATENCIÓN:
• Incorporar información relevante en su historia clínica, utilizando herramientas informáticas existentes.
• Detallar en su historial clínico sus peculiaridades y necesidades individualizadas.
• Disponer de un centro referencia que organice, guie y nos asesore en la atención a las ER a ambas partes.
• Formar adecuadamente a profesionales sanitarios.
• Elaborar guías farmacológicas de medicamentos no habituales en situaciones de urgencia.
BARRERAS FAMILIA:
• Falta diagnóstico-
tratamiento
• Demasiada, poca o
incorrecta información
• Peregrinaje a consultar
• Problemas sanitarios,
sociales, psicológicos,
educativos y laborales.
BARRERAS
SANITARIOS:
• Falta de
conocimiento/
inseguridad
• Delegamos en
otros profesionales
(facultativos)
• Falta de tiempo
• Sobrecarga de
trabajo.
Mapa mental: Esquema que refleja la información e ideas que
se van agrupando, mediante imágenes y términos clave, utilizando
flechas y códigos de color para conectar las ideas. Se utilizó esta
herramienta para representar las conclusiones obtenidas por cada
mesa durante el World-Café.
World-Café
Mapa de la empatía, cuya clave es la empatía:
nos facilitó la capacidad de quitarnos nuestros zapatos
y meternos en los de otras personas, para así
reconocer otros modos de comportamiento,
pensamiento, emociones o puntos de vista.
PROPUESTAS FAMILIA:
• Recibir apoyo
• Tener personal sanitario de referencia donde dirigirse
• Dar atención centrada e individualizada en el niño
• Aportar más calidad a la vida (discapacidades, integración)
• Objetivo internacional: no ponerse fronteras
• Aprovechar herramientas existentes.
PROPUESTAS SANITARIOS:
• Recibir formación
• Difundir programas de humanización, habilidades de
comunicación y sensibilización
• Disponer de herramientas de información
• Incorporar información en su historia clínica, fácil uso.
Rondas de 15 minutos,
pasando por cada mesa
Agradecimientos : A Raquel Benito Ruiz de la Peña
y Francisco Jose Alvarez Diaz, Unidad de Innovación,
Hospital Universitario Cruces