Este documento es una hoja de registro para pacientes con angioedema hereditario (AEH). Recopila información demográfica, antecedentes familiares, síntomas, tratamientos recibidos como mantenimiento y agudos, así como el número y tipo de ataques en los últimos años y los tratamientos administrados. El registro incluye campos para el número de ataques, su localización, el número tratado y los tratamientos recibidos como primera dosis o profilaxis a corto plazo.

1. HOJA REGISTRO DE DATOS DE PACIENTES CON AEH
Número de Registro: _______Género (Sexo): M / F Fecha de Nacimiento: D___ M___ A______
Lugar de Nacimiento: Lugar de Residencia:
Antecedentes familiares: Si / No / No conocidos
Antecedentes familiares de muerte por asfixia: Si / No / No conocidos
Edad del diagnóstico de AEH: ______años Edad de inicio de síntomas: _______años
Primer síntoma: periférico / abdominal / facial / genital / laríngeo / otro: _______
¿Traqueotomía? Si / No / No conocido ¿Intubación? Si / No / No conocido
¿Tratamiento de mantenimiento alguna vez? Si / No / No conocido
Edad de inicio del tratamiento de mantenimiento: ______ años
Fármacos recibidos como tratamiento de mantenimiento a lo largo de su vida:
EACA (ácido épsilon-aminocaproico)
Ácido Tranexámico
Estanozolol
Danazol
pdhC1 Inhibidor (Berinert®)
nfC1 Inhibidor (Cinryze®)
Tratamiento de mantenimiento actual y dosis (posología):
EACA (ácido épsilon-aminocaproico)
Ácido Tranexámico
Estanozolol
Danazol
pdhC1 Inhibidor (Berinert®)
nfC1 Inhibidor (Cinryze®)
¿Ha recibido alguna vez tratamiento agudo con Berinert®? Si / No / No conocido
¿Ha recibido alguna vez tratamiento agudo con Firazyr®? Si / No / No conocido
¿Ha recibido alguna vez tratamiento agudo con Cinryze®? Si / No / No conocido

2. ¿Ha recibido alguna vez tratamiento agudo con Plasma Fresco Congelado (PFC)?
Si / No / No conocido
¿Ha recibido alguna vez tratamiento agudo con Antifibrinolíticos? Si / No / No conocido
Número de ataques en el último año (Señalar aquí la fecha _________), localización y tratamiento
realizado:
TIPO DE
ATAQUE
NÚMERO
DE
ATAQUE
¿CUÁNTOS
DE CADA
ATAQUE SE
TRATARON?
TRATAMIENTO REALIZADO RESPONDIÓ
CON LA
PRIMERA
DOSIS
ANCHA
FIBRIN
AUMENTO
ANDRÓGENOS
ATENUADOS
BERINERT® CINRYZE®
1.000 UI
FIRAZYR®
30 MG
500 UI 1.000 UI 1.500 UI
PERIFÉRICO
ABDOMINAL
FACIAL
GENITAL
LARÍNGEO
OTRO
Número de ataques en los dos últimos años (Señalar aquí la fecha _________), localización y
tratamiento realizado:
TIPO DE
ATAQUE
NÚMERO
DE
ATAQUE
¿CUÁNTOS
DE CADA
ATAQUE SE
TRATARON?
TRATAMIENTO REALIZADO RESPONDIÓ
CON LA
PRIMERA
DOSIS
ANCHA
FIBRIN
AUMENTO
ANDRÓGENOS
ATENUADOS
BERINERT® CINRYZE®
1.000 UI
FIRAZYR®
30 MG
500 UI 1.000 UI 1.500 UI
PERIFÉRICO
ABDOMINAL
FACIAL
GENITAL
LARÍNGEO
OTRO
¿Ha recibido profilaxis a corto plazo en el último año (señalar fecha: ___________?
Si / No / No conocido
¿Cuál fue el motivo de la profilaxis a corto plazo? Señalar: __________________________
Fármacos recibidos como profilaxis a corto plazo en el último año:
EACA (ácido épsilon-aminocaproico)
Ácido Tranexámico
Estanozolol
Danazol
pdhC1 Inhibidor (Berinert®)
nfC1 Inhibidor (Cinryze®)
Acetato de Icatibant (Firazyr®)