Publicación digital sobre el testamento vital visto desde el sector de la enfemería y análisis de un caso real donde el paciente rechaza un tratamiento. Más información en https://www.milegadodigital.com/testamento-vital/

1. EL TESTAMENTO VITAL
Y LA ENFERMERÍA
Número 3
ANÁLISIS DE UN CASO:
RECHAZO DE UN TRATAMIENTO

2. En el número de hoy tratamos de explicar qué
importancia tiene el testamento vital desde el
punto de vista de la enfermería y qué nivel de
involucración poseen las enfermeras. Además,
desgranamos un caso real donde el paciente
decidió rechazar el tratamiento.
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Número 3. Septiembre 2018
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• La importancia del testamento vital
para la enfermería
• Análisis de un caso real: rechazo al
tratamiento

3. Í
Probablemente las enfermeras son
los profesionales, no sólo de la salud
sino en general, que con mayor fre-
cuencia comparten situaciones de las
personas relacionadas con la inde-
fensión: ante el dolor insoportable, el
deseo de morir, la invalidez física y
mental, la impotencia de quien no
comprende lo que le ocurre, etc.
Frente a estas situaciones encontra-
mos frecuentemente una sociedad,
unos representantes políticos y unos
profesionales, cargados de prejuicios
que enlentecen, cuando no impiden,
que las personas tengan la posibili-
dad de decidir, sin riesgo jurídico,
sobre el tratamiento que aceptan o
rechazan recibir, en caso de sufrir
una enfermedad o lesiones termina-
bles irreversibles.
Para elaborar una opinión fundada
de las dimensiones del testamento
vital, se considera necesario analizar
su significado a la luz de los princi-
pios éticos universales (autonomía,
justicia, beneficencia y no maledi-
cencia) determinando la relación
entre dichos principios, la dignidad
de la persona y el testamento vital.
También tiene un interés especial,
para los profesionales de la salud, las
consideraciones que la citada ley
recoge sobre aspectos conflictivos,
como por ejemplo, el derecho de los
menores o de los incapacitados, la
necesidad de que dicho consentí-
miento pueda ser verbal o necesaria-
mente escrito, firmado, exigiendo o
no el compromiso de un represen-
tante legal para aquellas situaciones
en las que el paciente no sea capaz
de tomar decisiones, la posibilidad de
retractarse de su decisión con poste-
rioridad y la necesidad de un registro
centralizado para la custodia y con-
servación de las voluntades vitales
anticipadas que asegure la confiden-
cialidad y la protección de los datos
personales.
El testamento vital
tiene un significado
muy importante para
las enfermeras.

4. Por la propia naturaleza de la enfer-
mería, todos aquellos aspectos que
están relacionados con la percepción
y vivencia del proceso de salud y en-
fermedad de la persona cobran una
importancia fundamental para las en-
fermeras. El nacimiento y la muerte
son los hechos más trascendentales
de la vida, son significativos para la
propia persona y para la colectividad,
tanto desde el punto de vista afecti-
vo, como desde la supervivencia de la
especie. En las acciones particulares,
y no cabe duda de que la muerte es
una acción particular, es la propia
persona quien decide y para decidir
necesita conocer los hechos, delibe-
rar sobre las posibles alternativas y
valorar las consecuencias.
En estos dos momentos tan transcen-
dentes para cada persona, el naci-
miento y la muerte, casi siempre de-
penden de otras personas, muy po-
cas veces se nace o se muere solo. Es
frecuente que una enfermera esté
cerca de la persona en los momentos
relacionados con su muerte, cuando
ésta se hace consciente de que su
enfermedad es irreversible y de que
en un plazo previsible terminará con
su vida, durante el proceso terminal,
más o menos prolongado y en los
momentos previos a su muerte.
Las actividades profesionales se van
desarrollando en el seno de socieda-
des cuya conciencia moral va evolu-
cionando, en el sentido de que las
personas reclaman mayor respeto de
su autonomía, exigen que se les res-
peten sus derechos y piden que se
les deje participar en las decisiones
que les afectan.
Siguiendo esta línea de pensamiento,
llegamos a la conclusión de la impor-
tancia que tiene para las enfermeras
el hecho de adaptar su quehacer a la
conciencia moral de nuestro tiempo y
aquí surgen grandes dilemas ante di-
ferentes cuestiones, entre ellas ante
el testamento vital: ¿deben primar
las decisiones personales o las pro-
fesionales a lo que está legislado?
Una reflexión profesional nos lleva a
hacer una revisión del tratamiento
que se hace en los diferentes mode-
los de cuidados sobre la muerte. La
consideración de la autonomía de la
persona y el reconocimiento de su
capacidad para tomar decisiones
libremente está presente en las cons-
trucciones teóricas enfermeras. Ade-
más, en la conceptualización sobre
los cuidados enfermeros desarrollada
en los diferentes modelos de cuida-
dos se pone de manifiesto la impor-
tancia de éstos en el proceso de la
muerte.
Para Virginia Henderson los cuidados enfermeros consisten en “(...) la
asistencia a la persona enferma o sana en las actividades que contribuyen
a la salud o a su recuperación o a una muerte serena (...)”.

5. Los conceptos de persona y cuidados
enfermeros han evolucionado con
una orientación paralela. Situarnos
hoy como profesionales e interpretar
los enunciados disciplinares significa
hacerlo desde el paradigma de la
apertura al mundo. La enfermera
está con la persona y es ésta quien
toma las decisiones sobre sus cui-
dados. En los modelos de cuidados
se pone de manifiesto, explícita o
implícitamente, el significado de los
cuidados enfermeros relacionados
con la atención a la persona en su
proceso de muerte.
Según Callista Roy, “ (...) el fin de los
cuidados enfermeros es contribuir a la
mejora del estado de salud de la perso-
na, su calidad de vida o permitirle
morir con dignidad”.
Wiedenbach se refiere a los cuidados
enfermeros como: “(...) respeto a la
dignidad, la valía y la individualidad de
los seres humanos, resolución para
actuar conforme a sus propias con-
vicciones (...)”.
Levine apunta a que “(...) la finalidad
de los cuidados es conservar la
dignidad (...)”.
Orem desarrolla en su modelo un
requisito de autocuidado de desarro-
llo que se refiere a prevenir o mitigar
los efectos de situaciones adversas
sobre la salud y el desarrollo de la
persona, entre las que considera la
muerte.
El repaso de los diferentes modelos,
aunque enriquecedor, puede resultar
prolijo, pero sí lo es poner de mani-
fiesto la importancia que tiene para
las enfermeras considerar la muerte.
Es por ello que, con lo analizado,
podemos concluir que ayudar a una
persona a morir serena y/o digna-
mente, desde la perspectiva enfer-
mera, nos orienta a considerar el
respeto a su derecho de autodeter-
minación, cuando la persona lo ha
expresado, de no recibir tratamientos
especiales para alargar su vida
cuando la muerte es irreversible.
Actuar desde el Ethos Profesional
significa actuar con principios éticos,
legales y profesionales: dentro del
ordenamiento jurídico; con una
buena práctica sanitaria; y de acuer-
do a los deseos de la persona, inclu-
yendo las voluntades que la persona
ha anticipado en su testamento vital.
La propia esencia de la enfermería,
marcada por su cercanía con el enfer-
mo, que hemos visto como se pone
de manifiesto en las diferentes es-
tructuras teóricas dejan en evidencia
el significado que tiene para la profe-
sión la dignidad y autonomía de la
persona.

6. Orientación
Concepto
Desde la enfermedad Desde la persona Desde la apertura al mundo
Persona No participa en sus cuidados Participa en sus cuidados
Orienta sus cuidados según sus
prioridades
Cuidados
Enfermeros
La enfermera es la experta que
posee los conocimientos y
habilidades sobre los
cuidados.
Hace para la persona
La enfermera es la consejera
experta que ayuda a la
persona a escoger los
comportamientos de salud
mejor adaptados a las
necesidades.
Actúa con la persona
La enfermera y la persona son
colaboradoras en los cuidados.
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8. Teresa es una mujer de 36 años, sin
antecedentes patológicos de interés,
que acude al médico por molestias
intestinales y pérdidas sanguíneas en
heces. Tras un estudio médico minu-
cioso se le diagnostica un carcinoma
de recto, estadio C de Dukes.
La paciente pide a su médico que le
explique toda la verdad sobre su pro-
ceso, así como las posibilidades tera-
péuticas. El médico le informa de la
necesidad de realizar una resección
intestinal amplia y la posibilidad de
que tenga que hacer una colostomía
de descarga, que deberá llevar duran-
te un tiempo, pero no le explica que
lo más probable es que tenga que
llevar una colostomía permanente el
resto de su vida.
La paciente está casada y en los últi-
mos años ha llevado una vida que
ella considera feliz, tras haberse re-
conciliado con su marido, después de
unos años de separación. Goza de
buena posición económica, gracias a
un negocio familiar en el que ha con-
centrado todo su esfuerzo. Tiene dos
hijos de 6 y 12 años.
Una vez informada de su proceso y
tras haber reflexionado unos días
sobre el tema, rehusa el tratamiento,
aduciendo que de esta manera su
vida social terminaría, su matrimonio
se derrumbaría después de los pro-
blemas que ya había tenido y no po-
dría atender a sus hijos ni a su nego-
cio y, sobre todo, que en ningún caso
querría verse con un colostomía.
Asimismo, pide que no se informe de
su proceso a su marido ni a sus fami-
liares, pues la decisión es suya.
Durante el año y medio siguientes, la
paciente continúa realizando una
vida normal, con dolores y rectorra-
gias ocasionales, sin informar a sus
familiares y acudiendo a la consulta
de un curandero del que le han dicho
que puede dar solución a su
problema.

9. Posteriormente, la paciente comienza
a deteriorarse de forma progresiva,
presentando fuertes dolores. Recha-
za el ingreso en un hospital. En los
días siguientes empieza a padecer
una insuficiencia renal severa, acom-
pañada de un estado de obnubila-
ción, motivo por el cual la familia
decide ingresarla en un hospital.
El equipo de guardia informa al mari-
do de la necesidad de realizar de ur-
gencia una colostomía de descarga,
dada la obstrucción intestinal que
presenta la paciente. El marido da su
consentimiento y la operación se
efectúa.
Tras la intervención, la paciente reco-
bró su conciencia, preguntándole al
médico por qué la ha realizado, cuan-
do ella siempre había dejado clara su
postura. Posteriormente se comenzó
un tratamiento de radioterapia y qui-
mioterapia, con escasa fe en sus re-
sultados, a la vista de lo avanzado del
proceso. Pasado un mes de la prime-
ra intervención y hallándose en pleno
ciclo de quimioterapia, la paciente
volvió a presentar síntomas de
obstrucción intestinal, a pesar de la
colostomía previa e importantes sig-
nos de deterioro del estado general,
así como desconexión con el medio.
Se realizó una nueva intervención,
para la cual el consentimiento lo vol-
vió a dar el marido. La paciente falle-
ció tres días más tarde, sin haber
recobrado el conocimiento.
Aunque en la práctica, la
separación de los cuatro
principios bioéticos es difícil,
intentaremos analizarlos
desde el caso de Teresa, para
reflexionar sobre lo que
hubiese podido ocurrir en el
caso de haber dejado su peti-
ción en un testamento vital.
Se trata de una mujer joven de 36
años diagnosticada de un cáncer de
recto en fase C de Dukes y por tanto,
con metástasis ganglionares. Some-
tida a una operación quirúrgica muy
mutilante, la probabilidad de vida de
la enferma, en los cinco próximos
años, será de un 30%. Ante esta pers-
pectiva la paciente rehusa someterse
al tratamiento. Una vez analizada su
historia, este rechazo aparece como
perfectamente razonable y lógico. No
se aprecia ningún dato que indique
que actúa de modo precipitado o
insensato. Todo lo contrario. Ha con-
seguido mantener su familia unida y
feliz con su esfuerzo y está dispuesta
a prolongar esta situación aún a cos-
ta de su vida. En su decisión no hay
presión externa ni cualquier tipo de
alteración psicológica. Podemos afir-
mar que actúa lúcida y consciente-
mente, por tanto, el derecho de la
enferma a rehusar el tratamiento es
total.

10. En la relación con su médico, Teresa
ejerce su derecho a la autonomía, por
un lado negando el derecho de reve-
lar la enfermedad a su familia y por
otro lado, negándose al tratamiento.
El médico sabe respetar su decisión
anteponiendo la autonomía de la pa-
ciente, incluso, a su propio principio
de beneficencia.
Según avanza el proceso, la paciente
sigue ejerciendo su derecho a la au-
tonomía con la negativa a ingresar en
un hospital, aún sabiendo que se va a
morir. Parece evidente que Teresa
quería morir en casa y dada su deci-
sión, el marido tenía, al menos en
parte, conocimiento de ella.
En principio, con la actuación del ma-
rido ingresando a su mujer y firman-
do el primer consentimiento para la
cirugía; y con la del médico, supo-
niendo que no informa al marido de
las conversaciones previas con Teresa
y le facilita el consentimiento para
que sea firmado, ambos están vio-
lando el principio de autonomía de la
paciente. Por otro lado, no sabemos
si Teresa tenía conocimiento exacto
de las malas condiciones en que hu-
biera pasado sus últimos días de vida
y por tanto, es difícil determinar si la
decisión del marido fue correcta o
no. En el caso del médico, si esto fue-
ra cierto, sería el directo responsable
por una falta completa de
información.
Si la motivación del marido fue evitar
una muerte desagradable e inhuma-
na, tendría cabida el principio de jus-
ticia sobre el de autonomía de la pro-
pia paciente. Si esto es así, el médico
estaría ejerciendo el principio de be-
neficencia, a nuestro criterio, de una
manera paternalista y, por consi-
guiente, errónea. Más difícil de justifi-
car sería la segúnda intervención qui-
rúrgica. Los criterios son similares al
caso anterior, pero ahora la situación
de la paciente es claramente termi-
nal, por lo que no parece aceptable el
principio de beneficencia en la deci-
sión tomada, sino más bien una alte-
ración del principio de no
maleficencia.
Es muy probable que la evolución de
los acontecimientos de la enferme-
dad de Teresa no hubieran sido tales
en caso de existir su previa petición
escrita bajo un testamento vital, lo
cual hubiese implicado, entre otras
cosas, un respaldo legal para el per-
sonal sanitario a la hora de enfren-
tarse con un marido bajo un fuerte
estrés emocional, y desinformado de
los deseos de su esposa. Por otro
lado, un documento escrito, parece
ser más fiable que una comunicación
oral en una consulta donde se da un
diagnóstico de cáncer terminal.

11. La firma de dicho documento implica-
ría una reflexión profunda por parte
de la paciente y una imposibilidad
por parte del personal sanitario a
pasar por alto el principio de auto-
nomía imponiendo el de
beneficencia.
En el supuesto caso de haber existido
un testamento vital, quizás se hubie-
ran evitado ambas operaciones y por
tanto, haberle dado a Teresa una
muerte digna y humana, tal y como
ella deseaba.
Conclusiones:
Hemos visto que en el plano teórico
parece claro que cada persona tiene
derecho a morir de acuerdo con
sus preferencias y quienes las
cuidan profesionalmente tienen la
obligación moral de respetar ese
derecho.
El verdadero dilema comienza a la
hora de afrontar una situación con-
creta. Cada situación requiere pensar
en abstracto, desde el Ethos Profesio-
nal y en concreto, con cada enfermo.

12. Desde la ética de los bienes y la res-
ponsabilidad y el principio de bene-
ficencia, es fácilmente comprensible
el relacionar los buenos cuidados con
aquellos que van dirigidos a mejorar
la salud de la persona o a recuperarla
cuando padece una enfermedad,
incluso a ayudarla a que se adapte a
su patología, pero quizás, no sea tan
comprensible entender como cuida-
dos buenos aquellos que tienen
como fin ayudar a la persona a morir
dignamente.
Podríamos continuar preguntarnos,
desde un plano abstracto o concreto,
como en el caso de Teresa: ¿la muer-
te es siempre un mal?, ¿es preferible
cualquier forma de resistencia a la
muerte?, ¿significa vivir la prolonga-
ción vegetativa de la vida?, ¿qué en-
tendemos por bienestar?, ¿qué signi-
fica vivir, qué es la vida?, ¿qué hacer
ante la certeza de la muerte?, ¿signifi-
ca aceptar la muerte el decidir no
continuar el tratamiento, o la no
aceptación del proceso?, ¿es la muer-
te un descanso? Posiblemente haya
tantas respuestas a estas preguntas
como personas, porque la ética es un
juicio individual, pero de lo que no
cabe ninguna duda es de que la
muerte es una realidad para todos y
cada uno tiene sus preferencias a la
hora de morir.
A veces las cuestiones relacionadas
con la muerte van más allá de plan-
teamientos relacionados con su evi-
dencia. El desarrollo de la atención
sanitaria ha contribuido a aumentar
la esperanza de vida de las personas
y a alargar los procesos de muerte
que es un hecho irremediable.
Cuando sabemos con certeza que
una persona va a morir, ¿debemos
compartir con ella la evidencia de tal
hecho para que pueda tomar las
decisiones oportunas?
El testamento vital puede ofrecer
una buena base para las decisiones
enfermeras, porque significa la ex-
presión de la voluntad de la perso-
na sobre su vida. Del mismo modo
que una persona tiene voluntad para
seguir un tratamiento que prolongue
su vida, puede haber otra persona (o
la anterior en otro momento de su
proceso) cuya voluntad sea cesar o
rehusar el tratamiento que le propor-
ciona una vida vegetativa. Sin embar-
go, frecuentemente lo más sencillo
para las enfermeras y otros profesio-
nales sanitarios, para el propio enfer-
mo y para sus familiares es continuar
con el tratamiento, incluso aunque el
enfermo hubiese expresado su deseo
de no hacerlo. Tomar decisiones y
llevarlas a cabo es un acto complica-
do para las personas implicadas,
quienes a menudo prefieren no
adoptar determinaciones que les
resultan complejas y cuya actitud
podía definirse como ética
conservadora.

13. La toma de decisiones parece más
sencilla cuando se trata de una enfer-
medad terminal y la muerte es inmi-
nente. Sin embargo, hay situaciones
mucho más complejas, cuando si-
guen con vida la mente y el espíritu
de la persona que ha decidido acor-
tar su proceso de muerte. En unas y
otras situaciones los principios éticos
son una buena guía para la reflexión
crítica.
El fin de los cuidados enfermeros
es ayudar a las personas a vivir
satisfactoriamente y también a
morir con dignidad. Ayudar a la
persona en todo su proceso incluye
la muerte. ¿Qué significa morir con
dignidad? Por supuesto que hidrata-
do, con la piel integra, con las necesi-
dades satisfechas. Pero además, la
persona tiene derecho a dirigir su
tratamiento y la enfermera debe
velar por sus últimas voluntades. La
comodidad, el alivio del dolor o man-
tener la dignidad de la persona impli-
can a veces por dejar de hacer, cum-
pliendo los requisitos legalmente
establecidos.
Por su relación con el enfermo, las
enfermeras están en condiciones óp-
timas para identificar los dilemas
éticos que conlleva el testamento
vital y para ayudar al enfermo, a su
familia y a otros profesionales a que
afronten la muerte del enfermo
como éste ha manifestado que
quiere que sea.
Las enfermeras tienen sensibilidad
para hacerlo y pueden jugar un papel
importante como abogado del enfer-
mo, hacer que se respete su voluntad
y defender los valores del enfermo
cuando su deterioro físico, psicológi-
co y su sufrimiento se lo impiden.
Sin embargo, algunas enfermeras u
otros profesionales pueden sentirse
incómodos por dejar de hacer o por
ser conscientes de que aceleran la
muerte irremediable de una persona
y nos podemos preguntar: ¿hasta qué
punto están obligados a dejar de ha-
cer?, ¿qué determina el código deon-
tológico propio como ética de míni-
mos? Pero, si admitimos como valor
la autonomía, habrá que respetar es-
te principio para todas las personas,
tanto en el caso de quienes han pre-
visto unas disposiciones previas para
asegurarse una muerte digna, como
para aquellos a quienes les significa
un problema ético dejar de hacer. La
solución más satisfactoria puede ser
que otro profesional, para el que no
representa problema, se ocupe del
enfermo en su proceso terminal y
respete sus últimas voluntades.
“Sobre sí mismo, sobre su
cuerpo y su mente, el
individuo es soberano”.
JOHN STUART MILL