Voluntad anticipada

1. INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL
La participación del enfermero especialista en pediatría en los dilemas
bioéticos: una perspectiva personal y bioética
Ensayo
PRESENTA
L.E.O. FERMÍN JUÁREZ ARANA
Fecha:
marzo 2018
Bioética
Lic. Irma Vargas Maya
Curso Postécnico De Enfermería Pediátrica
Sede:
Hospital General Regional
No. 25

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UNIDAD DE EDUCACIÓN, INVESTIGACIÓN Y POLÍTICAS DE SALUD
COORDINACIÓN DE EDUCACIÓN EN SALUD
Introducción
"La m uerte es algo que no deb em os tem er porque,
m ientras som os,
la m uerte no es
y cuando la m uerte es,
nosotros no som os"
An to n i o Mach ad o
La voluntad anticipada es la manifestación consciente sobre la manera en la que
una persona desea que sus días terminen, independientemente de su edad pueda
manifestar ante su familia o seres cercanos y queridos qué pueden y qué no pueden
hacer en caso de enfermedad terminal y al momento de su muerte.
El portal de la Secretaría de Salud de la Ciudad de México, en su sitio web, al
respecto comenta:
“La Voluntad Anticipada es la decisión que toma una persona de ser sometida o no
a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida
cuando se encuentre en etapa terminal y, por razones médicas, sea imposible
mantenerla de forma natural, protegiendo en todo momento la dignidad de la
persona”.
Esta decisión que se plasma en un documento legalizado ante un Notario Público1
tiene su fundamento en el Artículo 5 de la Constitución Política de los Estados
Unidos Mexicanos de 1917, en el artículo 1 de la Ley de voluntad anticipada para el
Distrito Federal del 7 de enero de 2008 y de ésta en el Reglamento de la Ley de
Voluntad Anticipada del 4 de abril de 2008 y las reformas del 27 de julio a la Ley y
1
Un notario es un funcionario públicoque está autorizado para dar fe a instancias de contratos, testamentos, entre otros
documentos, y en actos extrajudiciales. Es decir, el notario tiene la facultad de controlar a los mismos y es el testigo de la
celebración de los mencionados contratos o firmas de documentos.

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del 19 de septiembre de 2012 al reglamento (Flores Salgado. 2015) 2.
La Voluntad anticipada representa para el personal de salud en general un avance
en torno a lo que consideramos un dilema en la vida del ser humano. Para mí como
futuro personal de enfermería especialista en pediatría con la poca difusión que ha
tenido este avance para la Bioética representa un verdadero reto en la capacidad
de difusión y la información hacia los pacientes y padres o cuidadores principales.
2
Reunión del Colegio de Notarios del Distrito Federal celebrada el 21 de mayo de 2008, con el jefe de gobierno.

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Desarrollo
Según el diccionario de psicología un dilema ético es una situación en la que se
hace presente un aparente conflicto operativo entre dos imperativos éticos en forma
tal que la obediencia a uno de ellos implica la transgresión del otro.
Considero que un dilema ético representa un verdadero conflicto ante una situación
específica, sobre todo en el proceso salud enfermedad o frente a una decisión de
vida o muerte con un ser indefenso e inocente como es un niño, en cualquiera de
sus etapas, no tiene responsabilidad o “culpa3” alguna como podría pensarse de
un adulto, excepto la de su genética o circunstancias desfavorables de la vida. Las
circunstancias desfavorables, en torno a este hecho me confrontan desde el
momento en el que el paciente pediátrico inicia a interactuar conmigo.
Soy yo y mis circunstancias, dice Ortega y Gasset, y quiero convencerme de que
en este tema no soy el responsable de mis pensamientos, mis sentimientos y mis
acciones desde el punto de vista del filósofo, estoy enteramente influido por lo que
me circunda y me rodea, soy un organismo vivo en un medio ambiente, un ser
humano, esposo, padre, enfermero de profesión y especialista pediatra en potencia,
es por ello que todo juicio u opinión frente a mis pacientes se verá influido por toda
esta información y carga que tengo yo como individuo.
El filósofo Ortega y Gasset también menciona que “la vida es una serie de colisiones
con el futuro; no es una suma de lo que hemos sido, sino de lo que anhelamos ser”,
y me da gusto que lo haya dicho, porque al saber que tengo un pasado nutrido de
experiencias, también sé que ese pasado confrontado con mi futuro es capaz de
generar impulsos mejores, un pensamiento más amplio, abierto y un panorama
basado en diferentes opiniones.
3
Responsabilidad o causa de un suceso o de una acción negativa o perjudicial, que se atribuye a una persona o a una cosa.

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Mi participación frente a cualquier dilema bioético tendrá que ser reflexionado en
torno al paciente pediátrico, por lo que mi pensamiento y opinión respecto a la
Voluntad Anticipada con ellos deberá estar fundamentada en lo vigente al respecto
del tema.
Díaz Greene (2012), expresa “nunca, nadie nos enseña a dejar morir a alguien”,
porque como personal de salud, nuestra formación esta en torno a cuidar de la vida
y ayudar a mantenerla, salvaguardarla, luchar por mitigar el dolor y todo lo que la
amenace. Nadie nos enseña a dejarlos ir. Es cierto, en toda nuestra formación nos
dicen que debemos cuidar de la vida del enfermo ayudar a restaurar su salud y a
cuidar el cuerpo al morir, pero ¿Qué decirle al niño que pide estar junto a su familia,
su mascota, en su cama, sus juguetes y lo comiendo cierta comida?
Para mi dejarlo ir, no es solamente dar una información, darme la vuelta y no sentir,
no puedo dejar de involucrarme, no creo que sea lo correcto, creo que lo correcto
es brindar la mayor calidad de cuidado con el paciente pediátrico, de manera cálida
y cordial4 y en nuestra cultura el corazón significa sentimientos, es decir, que lo que
se hace se realice con pasión y con amor.
Si tuviera que opinar frente a un documento de Voluntad Anticipada, en dónde un
menor de edad exponga su Testamento Vital5, al respecto de los últimos momentos
de su vida, pensaría primero que no se trata de un persona común, ya que a pesar
de ser un documento importante, existe poca difusión al respecto, en segundo lugar,
desde la experiencia de enfermería se sabe que el niño es muy consciente y tiene
la característica de soltarse y dejarse guiar por la fluidez natural de la vida, al saber
que su cuerpo no tiene fuerza, es capaz de esperar lo obvio y lógico: la muerte; no
así los padres o cuidadores e incluso los demás miembros del equipo
multidisciplinario. Nosotros, el personal de enfermería, no soltamos, nos resistimos.
Los padres se responsabilizan de lo que pasa, buscan en ese natural y desordenado
proceso de duelo, respuestas que no van a encontrar.
4
La palabra cordial viene del latín cor, cordis (corazón), como adjetivo derivado con sufijo -al. El diccionario de la RAE lo
define como afectuoso, que tiene la virtud de fortalecer el corazón.
5
La expresión “living w ill” equivale a testamento vital. Que probablemente acuño por primera vez elabogado estadounidense
Luis Kutner.

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Yo estoy de acuerdo en respetar la voluntad del niño, lo considero importante,
porque seguramente el vínculo con el personal de enfermería es muy estrecho y
firme lleno de confianza, sólo comparado con la amistad que tiene con su familiar,
por lo que es muy probable que exista una primera declaración verbal en relación a
la Voluntad final, que es necesaria aterrizar al familiar y sensibilizarlo al respecto.
Según Adib 2008.
“También, las voluntades anticipadas son declaraciones orales, o preferiblemente,
escritas, dirigidas al personal sanitario y a otras personas significativas, realizadas
por una persona - llamada el otorgante -, capacitada para tomar decisiones sobre
los cuidados de su salud, con la intención de que entren en vigor cuando pierda
dicha capacidad, y que puedan adoptar, al menos, alguna de las siguientes formas:
instrucciones (sobre los cuidados de la salud y para después de la muerte);
designación de representantes (para los cuidados de la salud y para después de la
muerte)”.
Por ello considero que nuestro papel de enfermería especialistas pediatras es muy
importante, somos un elemento clave en la comunicación, el cuidado y la educación
de los niños con enfermedad en etapa terminal.

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Conclusión
La voluntad anticipada o testamento vital es una decisión que se ha transformado
en documento legal, a partir de 2008 en la ciudad de México.
Antes de ser un documento como tal, es una decisión distinguida que implica un sin
fin de situaciones. Ocurre en torno a un paciente con una enfermedad terminal.
El respeto a la decisión plasmada por escrito o emitida verbalmente, por el paciente
con su familia o con el personal de salud representa un verdadero dilema ético,
asociado a esta difícil situación se encuentra la del grupo etario al que
pertenecemos como profesionales de enfermería. Y la pregunta es ¿Cuál es la
participación del Enfermero Especialista Pediatra en los dilemas bioéticos desde la
perspectiva personal y la bioética? Creo que la participación es brindar un
acompañamiento activo, asesorando al paciente y sus padres o familiares con los
que se encuentre y realicen la función de cuidadores, la opinión del niño respecto a
los últimos días de su vida es muy importante y dependerá, sin duda, de la etapa en
la que éste se encuentre. Como manifesté en el contenido del tema, es el paciente
el que cobra mayor conciencia de la situación que lo aqueja y son los familiares los
que llevan la resistencia como estandarte, por lo tanto, mi papel fundamental es
concientizar sobre el respeto hacia la Voluntad Anticipada del niño, respetando su
proceso, su opinión y las decisiones que tomen.
En caso de que el paciente y los familiares no conozcan sobre la existencia tanto
del concepto como de las implicaciones en torno a la Voluntad Anticipada, considero
pertinente, encontrando el momento oportuno informar sobre dicho documento y
sobre lo que significa, sobre todo, con aquellos niños y padres que sufren un
proceso largo y complicado frente a algún diagnostico terminal y deseen evitar el
escarnecimiento terapéutico.

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Bibliografía
1. Flores Salgado, LL. Autonomía y manifestación de la voluntad en el
testamento vital y documento de voluntad anticipada en México. IUS. Revista
del Instituto de CienciasJurídicas de Puebla A.C. [Internet]. 2015; IX(36):155-
178. Recuperado de: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=293244044007
2. Adib, PJ. Comentarios a la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito
Federal. Boletín Mexicano de Derecho Comparado [Internet].
2008;XLI(123):1533-1556. Recuperado de:
http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=42712313
3. SÁNCHEZ BARROSO, JA. La voluntad anticipada en España y en México.
Un análisis de derecho comparado en torno a su concepto, definición y
contenido. Boletín Mexicano de Derecho Comparado [Internet]. 2011;
XLIV(131):701-734. Recuperado de:
http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=42721161008
4. EticaPsicológica.org [página en internet]. Colombia: Asociación colombiana
de Facultades de Psicología; (2015) [citado 2018 mar 3]. Recuperado de:
http://eticapsicologica.org/wiki/index.php?title=Dilemas_%C3%89ticos