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2 de junio: Día de la persona enferma con miastenia gravis.
Semana de lucha contra la miastenia gravis con clases
tendientes a informar y concienciar sobre esta
enfermedad.(Ley Nº 7.111).
Miasteniagravis
La miastenia gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica
caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos (los voluntarios)
del cuerpo. Miastenia gravis es una denominación que proviene del latín y el griego, y significa
literalmente «debilidad muscular grave».
Debuta con un cuadro de pérdida de fuerzas, que rápidamente se recuperan con el descanso
pero que reaparece al reiniciar el ejercicio. Suele iniciarse en los músculos perioculares (los
que están alrededor de los ojos). En pocas ocasiones el inicio es agudo.
La característica principal de la miastenia gravis es una debilidad muscular que aumenta
durante los períodos de actividad y disminuye después de períodos de descanso. Ciertos
músculos, tales como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión
facial, la masticación, el habla y la deglución (tragar) a menudo se ven afectados por este
trastorno. Los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de
las extremidades también pueden verse afectados, pero, afortunadamente, más tardíamente.
Diagnóstico
Clínica: con base en los Signos y Síntomas y según la gravedad encontramos:
 Cansancio agudo, falta de fuerza muscular.
 La caída de uno o ambos párpados.
 Visión nublada o doble a consecuencia de la debilidad de los músculos que controlan los
movimientos oculares.
 Marcha inestable o irregular, debilidad en los brazos, las manos, los dedos, las piernas y
el cuello.
 Dificultad para subir escaleras.
 Cambio en la expresión facial, dificultad para sonreír y gesticular.
 Dificultad para deglutir alimentos (sólidos: ya sea por la falta de fuerza para masticar y
líquidos, como el agua por ejemplo, en consecuencia a la falta de fuerza para tragar).
 Dificultad para respirar.
 Trastornos en el habla. La voz sale con dificultad en consecuencia de la falta de fuerza en
las cuerdas vocales, la lengua, etc.
Aspectos importantes
Si bien es cierto que la miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que disminuye la
fuerza física del paciente, es importante revisar la debilidad - fragilidad emocional provocada
por esta enfermedad. Es muy importante que los familiares del paciente entiendan lo difícil que
es vivir con una enfermedad que "lleva de la euforia a la ira en un instante", con una
enfermedad que "no permite realizar las actividades diarias de manera común".
Además del tratamiento médico, es imprescindible brindar al paciente con miastenia
gravis apoyo psicológico para que le oriente y ayude a entender estos cambios violentos en
su conducta, entender los mecanismos de la enfermedad y la aceptación de la misma.
Básicamente es poder disponer de un espacio de contención y de ayuda que aporten a la
mejoría.
El aspecto emocional está íntimamente ligado a la enfermedad, tanto es así, que hay fuertes
evidencias para presumir que el desencadenante de este síndrome es justamente un evento
emocional y/o estresante que ha vivido la persona y que actúa como disparador de la
enfermedad sobre la base de una predisposición genética.
El paciente miasténico no sólo debe realizar terapia psicológica sino que además
debe evitar situaciones estresantes que puedan empeorar su miastenia. Por ejemplo:
discusiones, peleas, disgustos, situaciones límites, etc.
Cómo convivir con la enfermedad
Es importante también, que la persona con Miastenia se mantenga lo más activa posible. Que
ocupe su tiempo en actividades como por ejemplo el estudio y el trabajo siempre y cuando se
encuentre anímicamente y físicamente estable o lo mejor posible. También es importante
hacer notar que el rendimiento en el trabajo o en los estudios se puede ver disminuido
considerablemente, y que laboralmente requiere apoyo y evitar cargas de trabajo y estrés,
pues de lo contrario sería un motivo para crear crisis miasténicas en el enfermo. Es
recomendable realizar ejercicio físico. Caminar de acuerdo a la capacidad del enfermo y
evitar fatigar demasiado los músculos. Si la enfermedad es más avanzada y no pueda hacer
ejercicios de la manera convencional puede recurrir a la asistencia de un profesional
(Kinesioterapeuta o fisioterapeuta) quien lo ayudará a realizar ejercicios que estén a su
alcance para no perder el tono muscular incluso visitándolo en su hogar o en una eventual
hospitalización. Los médicos por lo regular NO recomiendan más de 30 minutos de ejercicio
físico. La enfermedad genera debilidad y si a eso se le suma sedentarismo e inactividad el
cuadro empeora notablemente, pero cabe mencionar que si se siente muy fatigado el paciente
puede tener una recaída, por lo que los ejercicios hay que hacerlos de manera moderada. Por
eso es importante incorporar todos los recursos mencionados en este apartado para lograr
una mejoría constante y una mejor calidad de vida.
Por último, con un tratamiento adecuado para cada paciente a base de medicación, trabajo
físico, terapia psicológica y contención familiar, el enfermo podrá realizar actividades laborales
y lograr una buena calidad de vida como cualquier persona.
Miastenia gravis

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Miastenia gravis

  • 1. 2 de junio: Día de la persona enferma con miastenia gravis. Semana de lucha contra la miastenia gravis con clases tendientes a informar y concienciar sobre esta enfermedad.(Ley Nº 7.111). Miasteniagravis La miastenia gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos (los voluntarios) del cuerpo. Miastenia gravis es una denominación que proviene del latín y el griego, y significa literalmente «debilidad muscular grave». Debuta con un cuadro de pérdida de fuerzas, que rápidamente se recuperan con el descanso pero que reaparece al reiniciar el ejercicio. Suele iniciarse en los músculos perioculares (los que están alrededor de los ojos). En pocas ocasiones el inicio es agudo. La característica principal de la miastenia gravis es una debilidad muscular que aumenta durante los períodos de actividad y disminuye después de períodos de descanso. Ciertos músculos, tales como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución (tragar) a menudo se ven afectados por este trastorno. Los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de las extremidades también pueden verse afectados, pero, afortunadamente, más tardíamente. Diagnóstico Clínica: con base en los Signos y Síntomas y según la gravedad encontramos:  Cansancio agudo, falta de fuerza muscular.  La caída de uno o ambos párpados.  Visión nublada o doble a consecuencia de la debilidad de los músculos que controlan los movimientos oculares.  Marcha inestable o irregular, debilidad en los brazos, las manos, los dedos, las piernas y el cuello.  Dificultad para subir escaleras.  Cambio en la expresión facial, dificultad para sonreír y gesticular.
  • 2.  Dificultad para deglutir alimentos (sólidos: ya sea por la falta de fuerza para masticar y líquidos, como el agua por ejemplo, en consecuencia a la falta de fuerza para tragar).  Dificultad para respirar.  Trastornos en el habla. La voz sale con dificultad en consecuencia de la falta de fuerza en las cuerdas vocales, la lengua, etc. Aspectos importantes Si bien es cierto que la miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que disminuye la fuerza física del paciente, es importante revisar la debilidad - fragilidad emocional provocada por esta enfermedad. Es muy importante que los familiares del paciente entiendan lo difícil que es vivir con una enfermedad que "lleva de la euforia a la ira en un instante", con una enfermedad que "no permite realizar las actividades diarias de manera común". Además del tratamiento médico, es imprescindible brindar al paciente con miastenia gravis apoyo psicológico para que le oriente y ayude a entender estos cambios violentos en su conducta, entender los mecanismos de la enfermedad y la aceptación de la misma. Básicamente es poder disponer de un espacio de contención y de ayuda que aporten a la mejoría. El aspecto emocional está íntimamente ligado a la enfermedad, tanto es así, que hay fuertes evidencias para presumir que el desencadenante de este síndrome es justamente un evento emocional y/o estresante que ha vivido la persona y que actúa como disparador de la enfermedad sobre la base de una predisposición genética. El paciente miasténico no sólo debe realizar terapia psicológica sino que además debe evitar situaciones estresantes que puedan empeorar su miastenia. Por ejemplo: discusiones, peleas, disgustos, situaciones límites, etc.
  • 3. Cómo convivir con la enfermedad Es importante también, que la persona con Miastenia se mantenga lo más activa posible. Que ocupe su tiempo en actividades como por ejemplo el estudio y el trabajo siempre y cuando se encuentre anímicamente y físicamente estable o lo mejor posible. También es importante hacer notar que el rendimiento en el trabajo o en los estudios se puede ver disminuido considerablemente, y que laboralmente requiere apoyo y evitar cargas de trabajo y estrés, pues de lo contrario sería un motivo para crear crisis miasténicas en el enfermo. Es recomendable realizar ejercicio físico. Caminar de acuerdo a la capacidad del enfermo y evitar fatigar demasiado los músculos. Si la enfermedad es más avanzada y no pueda hacer ejercicios de la manera convencional puede recurrir a la asistencia de un profesional (Kinesioterapeuta o fisioterapeuta) quien lo ayudará a realizar ejercicios que estén a su alcance para no perder el tono muscular incluso visitándolo en su hogar o en una eventual hospitalización. Los médicos por lo regular NO recomiendan más de 30 minutos de ejercicio físico. La enfermedad genera debilidad y si a eso se le suma sedentarismo e inactividad el cuadro empeora notablemente, pero cabe mencionar que si se siente muy fatigado el paciente puede tener una recaída, por lo que los ejercicios hay que hacerlos de manera moderada. Por eso es importante incorporar todos los recursos mencionados en este apartado para lograr una mejoría constante y una mejor calidad de vida. Por último, con un tratamiento adecuado para cada paciente a base de medicación, trabajo físico, terapia psicológica y contención familiar, el enfermo podrá realizar actividades laborales y lograr una buena calidad de vida como cualquier persona.