Aprendices con deficiencia mental leve o moderada

MÓDULO 0304- EL CAMPO APLICADO DE LOS PROCESOS EN NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES 1
Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra:
BAUER, A. M. Y SHEA, T. M. (2000) EDUCACIÓN ESPECIAL: UN ENFOQUE ECOLÓGICO. MÉXICO.
L e c t u r a 1
Bauer, A. M. y Shea, T. M. (2000) Educación
especial: Un enfoque ecológico.
México. McGraw-Hill. Pp 131-155,
297-312.
Aprendices con deficiencia mental leve o moderada .............................................................2
Introducción.......................................................................................................................2
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P E R T U R B A C I O N E S E M O C I O N A L E S
Características personales................................................................................................2
Etiología.......................................................................................................................2
Características.............................................................................................................3
Habilidades cognitivas............................................................................................3
Lenguaje.................................................................................................................4
Características sociales y emocionales .................................................................4
Interacción social....................................................................................................4
Identificación y evaluación ................................................................................................5
Las repercusiones de la deficiencia mental en la interacción del aprendiz dentro del
hogar y el aula...................................................................................................................7
La interacción en el hogar ...........................................................................................7
La interacción en el aula..............................................................................................7
Mediación del entorno.......................................................................................................8
Tutoría de pares ..........................................................................................................8
Modificación cognitiva-conductual ...............................................................................9
Auxiliares tecnológicos ..............................................................................................10
Entrenamiento en habilidades sociales .....................................................................10
Estrategias instruccionales........................................................................................11
Las repercusiones en la participación en la comunidad y la escuela .............................12
Empleo.......................................................................................................................12
Aspectos familiares y de la comunidad .....................................................................13
Aprendices con necesidades educativas especiales severas y múltiples............................13
Introducción.....................................................................................................................13
Características personales..............................................................................................13
Aprendices con necesidades educativas especiales múltiples .................................13
Aprendices con necesidades educativas especiales en dos órganos sensoriales....14
Identificación y evaluación ..............................................................................................15
Las repercusiones en del hogar y en el aula ..................................................................18
En el hogar ................................................................................................................18
Dentro del aula ..........................................................................................................20
Mediación del entorno.....................................................................................................20
Comunicación aumentativa .......................................................................................22
Aprendices con autismo ............................................................................................23
Aprendices con dos tipos de necesidades educativas especiales de tipo sensorial.23
Equipos transdisciplinarios ........................................................................................24
Las repercusiones en la participación devoro de la comunidad y la sociedad ...............26
MCGRAW-HILL.
UNIDAD IV DISCAPACIDADES ORGÁNICAS Y PERTURBACIONES EMOCIONALES

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Introducción
Forness y Kavale (1984) sostienen que la educación de las personas
con deficiencia mental ha servido históricamente como un catalizador
para la solución de aspectos cruciales de la educación especial. A través
de los esfuerzos de padres y profesionales que han trabajado con
individuos con deficiencia mental, han surgido temas como: educación
de cero rechazos, intervención temprana, uso incorrecto de las pruebas
de inteligencia, efectos peyorativos de la etiquetación, eficacia de las
clases especiales, inclusión y participación de los padres en la ubicación
de los alumnos dentro de la educación especial.
El número de alumnos con deficiencia mental que se atiende en
escuelas públicas de Estados Unidos ha decrecido desde el año escolar
1976-1977 hasta 1993-1994, en 37.69%; lo que equivale a 308 611
alumnos (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1995). En el
ciclo de 1993-1994, la deficiencia mental, que representó 11.6% del total
de alumnos con NEE, ocupó el tercer lugar en esta clasificación,
después de los problemas de aprendizaje, y los de habla y lenguaje. En
contraste, entre 1976 y 1977, constituyeron el 24.9% del total de
alumnos con NEE, colocándose en segundo lugar, sólo después de los
aprendices con problemas de habla y lenguaje.
En 1989 se atendió en Estados Unidos a casi medio millón de
estudiantes con deficiencia mental en programas de educación especial
(Departamento de Educación de Estados Unidos, 1990). Cerca del 96%
de estos estudiantes fueron clasificados como con deficiencia mental
leve o moderada (Baroff, 1986), que es el tema de este capítulo; el 4%
restante se consideró como con deficiencia mental severa o profunda,
tema que se aborda en el capítulo 16 "Alumnos con NEE severas o
múltiples".
De acuerdo con Grossman (1983), la prevalencia de la deficiencia
mental en Estados Unidos es del 3%, aunque los estimados oscilan
entre el 1% y el 3%. La disminución del número de alumnos identificados
como con deficiencia mental puede deberse a la reclasificación de
algunos de los niños que habían sido atendidos como deficientes
mentales y que ahora son considerados como con problemas de
aprendizaje o trastornos del desarrollo. Además, los criterios para la
identificación de la deficiencia mental se han vuelto más excluyentes
desde que el punto de corte en el coeficiente intelectual se redujo a 70
en 1973, y se agregó el requisito adicional de presencia de déficit en
conducta adaptativa, en 1983. También puede haber contribuido a su
disminución el énfasis en una evaluación más adecuada de los niños
provenientes de culturas diferentes. No obstante, los estudiantes
afroamericanos siguen representados de manera excesiva entre las
personas diagnosticadas como con deficiencia mental. A pesar de que
sólo 16% de la población estudiantil en Estados Unidos corresponde a
los afroamericanos, 34% de los atendidos en los programas para
alumnos con deficiencia mental pertenece a este grupo (Office of Civil
Rights, 1992).
Los aprendices con deficiencia mental reciben atención en distintos
escenarios educativos, entre los que se encuentran: las clases de
educación general (7.1%), las aulas de recursos (26.8%), clases
separadas (56.8%), escuelas especiales (7.9%), centros residenciales,
hogar y hospitales (1.4%) (Departamento de Educación de Estados
Unidos, 1995). Una mirada de cerca
Características personales
Etiología
La etiología (estudio de las causas) de la deficiencia mental
comprende distintos factores, algunos de los cuales se consideran como
la causa única o suficiente de la NEE. Entre los posibles motivos de
deficiencia mental, se encuentran los siguientes (Smith y Luckasson,
1992):
• factores biológicos
• infecciones e intoxicaciones (toxinas)
• lesiones
• factores socioeconómicos y ambientales
Acercamiento
Características de los individuos con síndrome de Down
El síndrome de Down, que es un conjunto de anormalidades cromosómicas, se
presenta en dos de cada mil nacimientos de niños vivos, aproximadamente. En 1866, J.
Langdon Down se refirió a este problema originalmente como mongolismo. Se han
identificado más de 50 características de este síndrome; entre ellas están las siguientes:
— cráneo pequeño con la parte posterior de la cabeza plana
— ojos oblicuos y almendrados
MCGRAW-HILL.

— nariz de puente plano y orejas un poco más pequeñas que el promedio
— boca pequeña con lengua protuberante y agrietada
— baja estatura
— manos regordetas
— muy bajo tono muscular
— distintos niveles de deficiencia mental
Todos los tipos de anormalidades cromosómicas causantes de síndrome de Down traen
como resultado un cromosoma suplementario en el par 21, también conocido como
trisomía 21. Algunos individuos que presentan el tipo "mosaico" pueden tener 46
cromosomas en unas células y en otras 47; éstos llegan a tener inteligencia normal y
algunas de estas características (Koch y Koch, 1974; LeJeune, Gauter y Turpin, 1963).
Ejemplos de deficiencia mental causada por factores biológicos son:
el síndrome de Down, la enfermedad de Tay-Sachs, la fenilcetonuria y la
esclerosis tuberosa. El síndrome de Down es resultado de un
cromosoma adicional en el par 21, que produce deficiencia mental y
otras características específicas, según se describe en el cuadro anterior
"Una mirada de cerca". La enfermedad de Tay-Sachs es un desorden
metabólico que afecta el procesamiento de lípidos y da como resultado
la deficiencia mental; la expectativa de vida es de alrededor de cuatro
años. La fenilcetonuria es un trastorno metabólico que afecta el
procesamiento de las proteínas y también puede resultar en deficiencia
mental; es factible controlarla con una dieta especial, aunque son
indispensables el diagnóstico oportuno y la intervención temprana
(véase el siguiente cuadro de "Una mirada de cerca"). La esclerosis
tuberosa es una alteración neurológica progresiva que conlleva
deficiencia mental acompañada de NEE múltiples.
Muchas infecciones y toxinas también pueden ser causa de
deficiencia mental. Tres enfermedades virales que pueden provocarla
son la rubéola, la meningitis y el sarampión. El alcohol, tabaco y otras
drogas (cocaína, crack y heroína) consumidas por la madre durante el
embarazo pueden causar distintos grados de deficiencia mental en el
niño. Los pequeños, la mayoría de las veces de uno a cinco años, que
habitan en casas viejas o en proceso de remodelación, pueden
intoxicarse con plomo; al ingerir pinturas que lo contienen. Su ingestión,
aun en niveles mucho más bajos que los considerados, puede provocar
problemas neurológicos, con deficiencia mental subsecuente. Los
niveles por debajo de los causantes de daño cerebral severo pueden
provocar comportamientos y problemas de aprendizaje más sutiles
(Blouin, Blouin y Kelly, 1983).
Otros de los motivos de la deficiencia mental son los traumatismos
cerebrales y las lesiones en la cabeza; en ocasiones, éstas llegan a
ocurrir durante el alumbramiento. El nivel de deficiencia está relacionado
con el grado y ubicación de la lesión.
Los factores socioeconómicos y ambientales también pueden
contribuir a la deficiencia mental. Menolascino y Stark (1988)
encontraron que la pobreza era el principal factor entre el 75% al 80% de
las personas con deficiencia mental leve sin base orgánica. Muchos
aspectos que conlleva la pobreza pueden contribuir a la deficiencia
mental; entre ellos están la falta de higiene, la vivienda insegura, las
pinturas con plomo, la mala nutrición y un cuidado infantil deficiente e
inadecuado.
Características
Entre las formas en que difieren de sus compañeros los alumnos con
deficiencia mental, están las habilidades cognitivas, de lenguaje y de
comportamiento social. Estos factores repercuten en el juicio social; en
el desarrollo del desamparo aprendido; en la persistencia en el uso de
estrategias ineficaces; en su autoconcepto, y en la transición.
Habilidades cognitivas Tal vez las características más fácilmente
reconocibles en los aprendices con deficiencia mental leve o moderada
son las relacionadas con las habilidades cognitivas. El procesamiento de
la información puede ser menos automático, y presentar problemas en
su integración o generalización (Ashman, 1983). Cuando se requiere de
niveles de procesamiento cognitivo más profundos, los aprendices con
deficiencia mental leve o moderada se vuelven cada vez más lentos
(Shultz, 1983); asimismo, cuanto más severa es su deficiencia, más
tiempo y energía necesitan para interpretar y procesar la información.
Acercamiento
Fenilcetonuria: ejemplo de una intervención temprana exitosa
La fenilcetonuria es una anomalía autosómica, recesiva y congénita del metabolismo.
Los niños con fenilcetonuria por lo general son normales al nacer, ya que los nutrientes
que han consumido hasta entonces han sido metabolizados a través del cordón umbilical.
La prueba de sangre universal que se hace entre las primeras 24 y 48 horas después del
nacimiento permite diagnosticar el problema y comenzar el tratamiento. En caso de
observar la presencia de fenilcetonuria, se le da al bebé una dieta baja en fenilalanina,
basada en una fórmula sintética (la fenilalanina se encuentra en casi todas las proteínas)
como único alimento.
Debido a que la fenilalanina es tóxica sólo para el tejido cerebral en desarrollo, el
tratamiento puede detenerse o disminuirse cuando el cerebro haya completado este
proceso. La práctica común es comenzar la alimentación normal del niño a la edad de
MCGRAW-HILL.

ocho años, aunque algunas investigaciones sugieren que sería conveniente prolongar el
tratamiento. A pesar de que la dieta puede evitar la deficiencia mental, los niños con
fenilcetonuria pueden tener problemas de aprendizaje, con trastornos particulares en la
percepción (Brown, 1986; Brunner, Jordon y Beny, 1983). Para los chicos sometidos a la
dieta, el coeficiente intelectual promedio en la edad adulta es de alrededor de 90; la
deficiencia mental severa se presenta a la edad de tres años, aproximadamente, en
quienes no tuvieron tratamiento alguno.
Ellis y Wooldridge (1985) encontraron que los aprendices con
deficiencia mental retienen mejor las imágenes que las palabras al
procesar información más abstracta y compleja. Los problemas surgen
cuando cambian de un modo de procesamiento a otro: por ejemplo, de
fotografías a texto, o de la palabra oral a la escrita. A menudo presentan
también dificultades para poner atención. Por ejemplo, Brooks y
McCauley (1984) establecen que su incapacidad para prestar suficiente
atención a la tarea durante un tiempo adecuado, puede dificultar aún
más el desarrollo de habilidades cognitivas.
Lenguaje Beitchman y Peterson (1986) sugieren que muchos de los
problemas de conducta adaptativa de los alumnos con deficiencia mental
pueden deberse a deficiencias en el lenguaje y las estrategias de
comunicación. Se ha encontrado que estos aprendices se concentran
más en los procesos formales y secuenciales del lenguaje que los
demás (Abbeduto y Nuccio, 1991).
Aunque los alumnos con deficiencia mental se desempeñan con
eficacia en contextos más sencillos, enfrentan más dificultades para
mantener un tema de conversación y otras habilidades pragmáticas
cuando cambia el número de participantes, de emisiones y el grado de
adecuación de las respuestas de los hablantes (Koetting y Rice, 1991).
Además, tienen problemas para identificar el estado emocional de las
otras personas en situaciones y escenarios más complejos (Sternina,
1990); por ejemplo, pueden seguir sentados en el autobús junto a niños
que se burlan de ellos en forma constante.
En una investigación realizada con adultos con deficiencia mental
leve y moderada, Kernan y Sabsay (1993) hallaron que dentro de
contexto, los individuos con deficiencia mental comprendieron y contaron
historias que en esencia, en cuanto a estructura, eran iguales a las de
las personas a quienes no se les había diagnosticado ninguna NEE, y
que pudieron identificar los principales puntos, juzgar la importancia de
la información, y hacer inferencias con base en su conocimiento previo
relacionadas con ellos. En consecuencia, Kernan y Sabsay sostienen
que la comunicación de los alumnos con deficiencia mental, cuando se
comprende dentro del contexto de la situación social en la que ocurre, a
menudo demuestra sensibilidad y creatividad, que de otro modo no se
observaría.
Características sociales y emocionales Los aprendices con deficiencia mental
leve o moderada presentan más problemas emocionales y de conducta
que sus pares (Polloway, Epstein y Cullinan, 1985). Weiss (1981) cree
que también pueden manifestar "desamparo aprendido", es decir, la idea
de que su conducta y consecuencias son independientes entre sí. La
retroalimentación de los profesionales y de los compañeros puede
sugerir a estos aprendices que algunas tareas son demasiado difíciles
de intentar, y, en respuesta, ellos pueden exhibir un deterioro en la
aplicación de estrategias en comparación con sus compañeros. Con
intervención temprana e instrucción adecuada, el desamparo aprendido
puede hacerse menos evidente (Polloway y Smith, 1983).
Tal vez exista una relación entre el desamparo aprendido y una
mayor incidencia de síntomas de depresión en los adolescentes con
deficiencia mental leve (Reynolds y Miller, 1985), pues estos alumnos
pueden presentar una autoimagen disminuida (Leahy, Baila y Zigler,
1982), quizá asociada con las autoafirmaciones negativas, el aislamiento
y una aparente falta de motivación.
Interacción social A pesar de la idea de que los individuos con deficiencia
mental también tienen "deficiencias en la inteligencia social" (Greenspan,
1979), a menudo comparten entre ellos las siguientes cuatro
"preocupaciones centrales", que son una demostración de sensibilidad
social (Turner, 1983):
1. La necesidad de establecer relaciones de afiliación, de
pertenencia, de tener amigos, de relacionarse con fines amorosos.
2. El deseo de encontrar un refugio ante el predominio de las
actitudes negativas, etiquetas peyorativas y comparaciones
sociales desfavorables por "ser retrasado", a través de su propio
"rechazo de la desviación."
3. La necesidad de armonía social y de solucionar conflictos.
4. El procurar evitar el aburrimiento y buscar algo de novedad y
estimulación.
De acuerdo con lo planteado por Kernan y Sabsay (1993), además de
estas cuatro preocupaciones centrales, los aprendices con deficiencia
mental carecen de conocimiento y experiencia en ciertas áreas, como
MCGRAW-HILL.

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resultado de su NEE y de la actitud de los demás ante la misma. Para
enfrentarla, utilizan diversas estrategias. En términos del rechazo de la
desviación, o la negación de cualquier NEE, Kernan y Sabsay hablan de
la fabricación de normalidad; la cual consiste en la narración de historias
relacionadas con cualquier aspecto de la vida personal en las que el
narrador asegura haber tenido alguna experiencia, sin que en realidad la
haya vivido. Las historias lo presentan con una vida más normal y menos
restrictiva de lo que es en realidad. Por ejemplo, un individuo que vive en
un hogar colectivo y recibe pocas visitas, puede tener fotografías de "su
esposa e hijos" en su billetera, y puede relatar lo que hizo la familia en el
fin de semana. Con frecuencia, la narración de estas historias se
presenta después de algún acontecimiento que haya dañado o
amenazado la autoestima de quien las cuenta. Por ejemplo, el narrador
puede relatar historias en las que describe las compras de Navidad, los
villancicos y la abundancia de regalos después de haberse quedado en
su hogar colectivo durante las fiestas mientras los demás visitaban a sus
familias.
Graffam (1985) describe otro reto en la interacción social de los
aprendices con deficiencia mental. Él dice que cuando son adultos le
dan poco crédito al concepto de la casualidad o del accidente, así es que
si ocurre un problema en sus relaciones sociales, buscan un culpable, de
manera que cuando explican un problema, por lo general hay un
"culpable". Esta responsabilización, aunque a menudo es aceptada por
sus compañeros con deficiencia mental, es causa de tensión en sus
interacciones con los demás.
De acuerdo con Coffman y Harris (1980), los aprendices con
deficiencia mental muestran un "shock de transición" al enfrentarse a
escenarios nuevos y desconocidos. Este shock se caracteriza por una
desorientación generalizada, regresión y tensión emocional. El aprendiz
puede presentar problemas para interpretar claves del entorno,
discrepancias de valor, sensaciones físicas y emocionales de
insatisfacción, problemas de ajuste y respuestas emocionales
inadecuadas.
Identificación y evaluación
McLean y Snyder-McLean (1988) describen cuatro rasgos críticos
que son relativamente consistentes en las distintas definiciones de
deficiencia mental. Primero, el problema es de desarrollo, es decir, no
de un trauma inmediato, y se manifiesta a lo largo del periodo de
desarrollo. Segundo, el problema es "mental" en tanto que refleja
trastornos en el funcionamiento intelectual general. Tercero, la
deficiencia mental es penetrante, ya que afecta la habilidad del aprendiz
para desempeñarse en todas las esferas de actividad. Por último, la
deficiencia mental sólo se define completamente cuando se considera el
desempeño adaptativo, incluyendo las conductas independientes de
autocuidado, el desarrollo del lenguaje, la autodirección y socialización.
La definición de deficiencia mental utilizada en la Ley Pública 94-142
es la adoptada de manera original por la Asociación Estadunidense para
la Deficiencia Mental (AAMR, por sus siglas en inglés) en 1973. Esta
definición fue modificada en 1983 para darle un mayor énfasis a la
conducta adaptativa. La AAMR volvió a revisarla en 1993 con el
propósito de aclarar y promover una comprensión general de la
deficiencia mental. De acuerdo con esta definición, la deficiencia mental
"...se refiere a limitaciones sustanciales en el desempeño actual. Se caracteriza por un
rendimiento intelectual significativamente por debajo del promedio, que existe de forma
concurrente con limitaciones relacionadas con dos o más de las siguientes áreas de
aplicación de la habilidad adaptativa: comunicación, autocuidado, convivencia en el hogar,
habilidades sociales, participación en la comunidad, autodirección, salud y seguridad, vida
académica funcional, recreación y trabajo. La deficiencia mental se manifiesta antes de los
18 años de edad." (MR Express, 1993, p. 3)
Mi historia
John Angelo
Indiana, Pennsylvania
Tengo 21 años, me gradué de la escuela media superior de Indiana en junio de 1993.
El programa de mi escuela era de educación especial, pero yo estaba "integrado" a
muchas clases, tales como arte, gimnasia, salud, música, "El rincón del chef",
"Matemáticas para adolescentes", "Por ti mismo" e "Inglés piloto"; también participé en
cuatro musicales de la escuela, en el coro y en el Club de animación; además, fui auxiliar
en la Oficina de Orientación, y el primer estudiante de educación especial en Indiana que
participó tanto en las otras clases.
La educación especial fue buena para mí porque pude aprender más. Algunas de las
clases de educación regular se me dificultaron mucho. Una vez estuve en una clase
regular de historia, pero el libro era demasiado difícil de entender; tal vez con un libro más
fácil, habría podido quedarme en la clase.
Estuve en educación especial porque tengo síndrome de Down, lo que me dificulta
aprender algunas cosas, pero puedo leer muy bien, y eso es bueno. Me llevo muy bien
con todos mis maestros y los otros estudiantes. Cuando quiero hacer algo difícil, por lo
general lo consigo porque lo intento de veras.
Ahora tengo un empleo: trabajo en Gatti´s Pharmacy Services. Mi trabajo es bastante
complicado, pues surto pedidos de medicinas para casas de asistencia, los empaco y los
sello con un aparato. También tiro cajas vacías y cartulinas; saco pastillas de las cajas y
las pongo en recipientes, algunas para destruirlas y otras para reciclarlas. Disfruto mi

empleo y lo puedo hacer porque realmente quiero y trato de hacer un buen trabajo.
Aparte de esto, soy voluntario en una casa de asistencia para ancianos, dirijo un
equipo de basquetbol, soy asistente voluntario en un equipo de futbol, y acólito y
acomodador en la iglesia, además, canto en el coro.
También me gusta jugar golf y otros deportes, y paso mucho tiempo con mis
hermanos, hermanas, sobninos y sobninas. Realmente disfruto mi vida.
Tomado de "A celebration of the Impact of the Individuals with Disabilities Educational Act", en The
ARC, 20 years of IDEA in America. Reproducido con la autorización del editor y del autor.
Esta definición se basa en cuatro supuestos. Primero, la identificación
de aprendices con deficiencia mental debe sustentarse en una
evaluación confiable, que tome en cuenta su diversidad cultural y
lingüística, así como sus diferencias individuales en la comunicación y la
conducta. Segundo, las limitaciones en sus habilidades adaptativas
deben presentarse dentro del contexto de la comunidad, propio de los
compañeros de su edad, y relacionadas con su necesidad de ayuda
individual. Tercero, a menudo se piensa que sus dificultades adaptativas
coexisten con fortalezas en otras habilidades o destrezas adaptativas.
Por último, se considera que si se brindan apoyos adecuados durante un
periodo prolongado, mejorará su calidad de vida.
A pesar de los cambios de la definición, se conservan dos elementos
básicos. Primero, su inteligencia medida está significativamente por
debajo de la media; y, segundo, su conducta social no es la
convencional cuando se compara con la de sus semejantes en edad y
cultura.
Wodrich y Barry (1991) encuestaron una muestra elegida al azar de
psicólogos escolares, respecto de las formas en que identificaron a los
alumnos con deficiencia mental. Los resultados mostraron que las
herramientas más usadas para describir los puntajes de su coeficiente
intelectual fueron las Escalas de Inteligencia de Weschler, junto con los
registros de escalas de conducta adaptativa; por lo tanto, fueron también
las que más influyeron en las decisiones sobre la identificación y
ubicación del alumno. En cuanto a las escalas de conducta social, la
más usada fue la Escala de Conducta Adaptativa de Vineland.
Gold (1980) establece que hay varios supuestos implícitos en la
definición de la AAMR que limitan el potencial de los individuos
etiquetados como deficientes mentales, ya que, según señala, ésta
supone que la inteligencia, tal como la definen las pruebas, es per-
manente y tan general como para describir el potencial o rendimiento de
un alumno. Tal concepto también asume que existe un "periodo de
desarrollo" definible para toda la gente, y que de alguna manera tiene
sentido catalogar a los individuos de acuerdo con los resultados de las
pruebas de inteligencia y conducta adaptativa. Por último, Gold observa
que en ella se asume que la deficiencia es más un fenómeno inherente
al individuo que resultado de los contextos en los que éste se
desenvuelve, por lo que propone como alternativa la siguiente definición:
La deficiencia mental se refiere a un nivel de funcionamiento que requiere, por parte de
la sociedad, procedimientos de entrenamiento superiores al promedio y mayores ventajas
en la conducta adaptativa, que se manifiesten a lo largo de la vida.
La persona con deficiencia mental se caracteriza por el nivel de energía requerido en
su proceso de entrenamiento para aprender, y no por las limitaciones con las que aprende.
El nivel de funcionamiento que alcanza, está determinado por la disponibilidad de tec-
nología para la capacitación y la cantidad de recursos que la sociedad esté dispuesta a
ofrecer y no por las limitaciones significativas en el potencial biológico.
La definición de Gold ubica las limitaciones impuestas por la
deficiencia dentro de los contextos sociales y culturales en los que el
individuo se desempeña. Desde una perspectiva sistémica, la deficiencia
mental puede definirse como el papel que se asigna al individuo en la
sociedad y que asume dentro del contexto ecológico en que se
desenvuelve. De acuerdo con Mercer (1973), un individuo con
deficiencia mental, desde la perspectiva ecológica, es aquel que "ocupa
un estatus de deficiente mental y desempeña el papel de deficiente
mental en uno o más de los sistemas sociales en los que participa" (p.
27). Ésta puede ser la razón por la que los niños clasificados como con
deficiencia mental leve sean considerados de tal manera durante el año
y el día escolares, aunque funcionen dentro de los límites normales de
sus grupos culturales antes de entrar y después de salir del sistema
escolar, y antes y después de un día de clases. Estos niños fueron
llamados "niños con deficiencia mental de seis horas" en el informe del
Comité Presidencial para la Deficiencia Mental (President's Committee
on Mental Retardation, 1970).
Reschley (1988) describe el exceso de representación de alumnos
pertenecientes a minorías culturales, étnicas o lingüísticas, insertos en
las clases para alumnos con deficiencia mental. Durante los años 70 y
80, hubo una gran cantidad de litigios en la corte relativos a ubicación
sesgada. En ellos se intentó abordar problemas respecto al papel de las
pruebas de inteligencia en el proceso de toma de decisiones sobre la
clasificación y colocación, lo acertado de las afirmaciones concernientes
a la naturaleza de la deficiencia mental leve, y las conclusiones sobre la
efectividad de los programas de educación especial para los aprendices
con deficiencia mental leve. La Academia Nacional de Ciencias de
Estados Unidos, a través de un panel en el que participaron importantes
MCGRAW-HILL.

investigadores de las disciplinas académicas, científicos sociales
especializados en minorías, y expertos legales en salud mental y en
desarrollo de pruebas, elaboró diversas recomendaciones para reformar
la proporción excesiva de alumnos pertenecientes a grupos culturales
minoritarios en los programas para los aprendices con deficiencia
mental. Estas reformas incluyeron acciones como enfatizar las
intervenciones previas a la canalización, darle más importancia a la
conducta adaptativa en el proceso de identificación y poner más
atención en la enseñanza que en la colocación.
No obstante, al reconocer la gran diversidad existente dentro de los
distintos niveles de deficiencia mental, la AAMR ha agrupado a las
personas con esta característica en cuatro niveles: leve, moderado,
severo y profundo. Las personas con deficiencia mental leve tienen un
coeficiente intelectual de entre 50-55 y 70. Estas personas por lo general
pueden desarrollar habilidades académicas básicas, autonomía y vida
independiente en la edad adulta. Los alumnos con deficiencia mental
moderada presentan coeficientes entre 35-40 y 50-55 en mediciones
estandarizadas, y comúnmente adquieren habilidades de autoayuda, de
comunicación, sociales y algunas ocupacionales. Los alumnos con
deficiencia mental severa y deficiencia mental profunda requieren de
supervisión constante durante toda su vida; estos últimos tal vez puedan
desarrollar habilidades de autoayuda, y los que presentan deficiencia
mental severa quizá logren adquirir habilidades vocacionales simples.
Las repercusiones de la deficiencia mental en la
interacción del aprendiz dentro del hogar y el aula
La interacción en el hogar
Ysseldyke, Thurlow, Christenson y Muyskens (1991) encontraron que
el entorno doméstico de los aprendices clasificados como con deficiencia
mental leve era menos conducente al logro académico que el de sus
compañeros sin deficiencia, particularmente en cuanto a la importancia y
valoración de la educación. De acuerdo con Turnbull y Turnbull (1986),
un niño con deficiencia mental puede ser causa de tensión familiar, que
puede traer reacciones negativas de culpa, aflicción, negación,
sobreprotección y evasión.
El bienestar de las familias de niños con deficiencia mental está
significativamente relacionado con la conducta del niño y la satisfacción
de sus necesidades. Además, las características de su comportamiento
están unidas de manera estrecha a la percepción que tienen los padres
de su progreso (Dunst, Trivette, Hamby y Pollock, 1990). Orr, Cameron y
Day (1991) indican que la percepción de las familias acerca del
nacimiento y diagnóstico de un niño con deficiencia mental son los
factores más significativos para su aceptación y las circunstancias
resultantes.
Blacher y Bromley (1990) revisó los trabajos sobre la colocación de
los aprendices con deficiencia mental fuera de sus hogares biológicos.
Concluyeron que su ubicación está en función de la ayuda social con
que cuenta la familia, el apego entre padres e hijo, el ajuste familiar en
general, las características específicas del niño, y los recursos y
necesidades familiares.
Salisbury (1990) encontró que pocas veces se recurre al cuidado
temporal en cualesquier nivel de deficiencia en los niños, aun cuando
haya disponibilidad. Aunque plantea que el nivel de funcionamiento del
niño repercute en la depresión de los padres, la ayuda social y el
bienestar personal, Salisbury observó una discrepancia significativa
entre las necesidades de la familia en cuanto a la atención temporal y su
utilización. Black, Molaison y Smull (1990) hallaron que la necesidad de
servicios de vivienda comunitarios para jóvenes adultos con deficiencia
mental se relaciona más con las características del joven o con su deseo
de salir de casa para realizar actividades durante el día que con el
interés de promover su independencia.
La adopción es una nueva alternativa para ubicar a los aprendices
con deficiencia mental fuera de casa. Glidden (1990) estudió la
integración a largo plazo de las familias que han adoptado a niños con
deficiencia mental y observó resultados positivos con casi todos los 567
niños dados en adopción.
La interacción en el aula
Ysseldyke y colaboradores (1991) encontraron que los estudiantes
atendidos en grupos para aprendices con deficiencia mental leve, en
comparación con sus compañeros no identificados, pasan menos tiempo
en actividades académicas y, por tanto, tienen más tiempo libre.
McWhirter, Wilton, Boyd y Townsend (1990) indican que la enseñanza
es más personalizada cuando los alumnos están en clases regulares
que en las especiales. El siguiente cuadro de "Lineamientos para la
práctica" sugiere distintas formas de adecuar la enseñanza para
aprendices con deficiencia mental leve o moderada.
Van Bourgondien (1987) estudió los efectos de las conductas
socialmente inadecuadas y la etiqueta de "una clase especial para
MCGRAW-HILL.

deficientes" en las actitudes y el comportamiento de niñas de 8 a 9 y de
12 a 13 años de edad en educación regular. Los resultados mostraron
que las conductas sociales influyeron de manera significativa en las
actitudes y el comportamiento de los demás niños, mientras que no
ocurrió lo mismo durante la clase etiquetada como "especial para
deficientes". Ni la conducta ni las etiquetas modificaron el desempeño de
los demás chicos ni del maestro del niño en cuestión. Los niños mayores
y los que conocían pequeños en educación especial tuvieron actitudes
más positivas.
Los aprendices con deficiencia mental interactuaron poco con sus
compañeros no identificados, incluso después de un programa planeado
con el fin de propiciar la conciencia de amistad. Cuando se llegaron a
dar interacciones entre los niños durante el recreo, éstas fueron breves e
inconsistentes (Fritz, 1990).
Mediación del entorno
Polloway, Paton, Smith y Roderique (1991) argumentan que con los
cambios en la población de los alumnos con deficiencia mental y los
desalentadores descubrimientos que se hicieron en un estudio de
seguimiento sobre los resultados en los adultos después de las
intervenciones educativas, es necesario modificar el currículum para que
refleje las necesidades a largo plazo de los estudiantes. Estos autores
proponen que los profesionales del área reconozcan los "entornos
subsecuentes", para dar mayor atención a las variables que puedan
influenciar las transiciones horizontales y verticales de estos aprendices.
Las estrategias menos intrusivas, es decir, las que son menos
notorias dentro del aula de educación regular, surgen ahora para los
aprendices con deficiencia mental. La participación de los demás niños
en la educación de estos alumnos y el uso de estrategias de
modificación cognitivo-conductual implican menos atención negativa
hacia el alumno. Las posibilidades de ayuda tecnológica apenas se
empiezan a explorar.
Lineamientos para la práctica
Los alumnos con deficiencia mental leve o moderada pueden beneficiarse de la
individualización como respuesta a su estilo de aprendizaje y ritmo. Entre las formas de
adecuar su enseñanza están las siguientes:
• Dar varias sesiones breves, en lugar de una sola sesión prolongada.
• Bajar el ritmo y proporcionar más tiempo para las respuestas.
• Dividir un objetivo en subobjetivos y asegurarse de que se ha cubierto cada uno
de ellos antes de proseguir.
• Enseñar un solo concepto por sesión.
• Dar suficientes oportunidades para practicar.
• Hacer un repaso antes de continuar o iniciar otra actividad.
Tutoría de pares
Se ha encontrado que los demás compañeros son buenos
mediadores para los alumnos con deficiencia mental. Vacc y Cannon
(1991), por ejemplo, estudiaron el uso de la tutoría de pares en la
enseñanza de las matemáticas para aprendices de primaria con
deficiencia mental de diferentes edades. Los resultados del programa
tutorial mostraron que las habilidades para las matemáticas de estos
alumnos aumentaron. Los maestros participantes lo consideraron una
actividad positiva para el aprendizaje y apreciaron un avance académico
y/o social en todos los participantes, así como un incremento en la
precisión y tasa de respuestas de los aprendices en las actividades
académicas y en su desempeño en exámenes de ortografía; también
retuvieron las palabras del dictado durante más tiempo. Sus compañeros
a cargo de la tutoría evaluaron el proceso de forma positiva, y
observaron cambios favorables en lo social y en la autoestima de los
aprendices (Mallete, Harper, Maheady y Dempsey, 1991).
Se deben tomar en cuenta diversas variables para poner en práctica
los programas de tutoría de aprendices con deficiencia mental leve o
moderada de forma efectiva. Entre otras, el objetivo de la enseñanza
debe ser medible; debe disponerse de tiempo suficiente para
implementar el programa; se requiere seleccionar y entrenar a los
tutores; y es necesario que tanto el tutor como el aprendiz participen en
el proceso de evaluación (Krouse, Gerber y Kaufmann, 1981). El
siguiente cuadro "Lineamientos para la práctica" muestra el ejemplo de
un programa de tutoría en el aula.
Gottlieb y Leyser (1981) utilizaron las experiencias de aprendizaje
cooperativo para facilitar la integración social de los alumnos con
deficiencia mental; lo que representó un esfuerzo por cambiar el
ambiente que enfatizaba recompensas con base en competencia, por
MCGRAW-HILL.

uno que premiara los logros alcanzados. Los equipos para el aprendizaje
cooperativo eran heterogéneos e incluían a aprendices con deficiencia
mental. La principal función del equipo era preparar a sus miembros por
de las tutorías de compañeros. Este enfoque repercutió en meno
medio
errore
s
s y mayores logros de los aprendices con deficiencia mental.
seis pasos en los que el aprendiz
pa
e los pasos necesarios para
tinúa trabajando
6. Decide la manera de enfrentar un posible fracaso
Modificación cognitiva-conductual
El empleo de las técnicas para la modificación cognitiva-conductual,
incluyendo el autoaprendizaje y el registro personal, ha dado buenos
resultados con aprendices con deficiencia mental. Al respecto, Burgio,
Whitman y Johnson (1980) desarrollaron un programa para el
rendizaje compuesto por
autoap
rticipa de la siguiente manera:
1. Se pregunta: "¿qué quiere el maestro que haga?"
2. Decide la naturaleza de su tarea en función de la respuesta a la
pregunta anterior.
3. Determina el orden secuencial d
completar la tarea asignada.
4. Refuerza sus aciertos personales.
5. Al utilizar sus propias claves, sin distraerse, con
en la tarea.
Lineamientos para la práctica
Tutoría de pares en el aula
EI apoyo de los compañeros, el aprendizaje cooperativo y las contingencias grupales
pueden usarse en conjunto para facilitar el aprendizaje de los estudiantes con NEE leves.
Maheady, Sacca y Harper (1988) estudiaron el siguiente proceso en la aplicación y
evaluación de la tutoría de pares en el aula.
1. Profesores de educación especial y general elaboraron de forma conjunta guías de
estudio semanales a partir de: a) la revisión del contenido semanal durante sesiones
de consulta de 40 minutos y la elaboración de listas de objetivos instruccionales; b) la
elaboración de una serie de preguntas de comprensión y sus respectivas respuestas, y
c) la revisión de las guías de estudio por parte de otras personas para verificar su
corrección y claridad.
2. Se utilizó nuevo material didáctico cada semana, para el análisis y la exposición por
parte del maestro durante uno o dos días, seguida por lecturas y tareas para casa. El
resto de la semana incluía de 20 a 30 minutos de tutoría. El grupo se dividía en dos
equipos formados al azar de acuerdo con los colores de cuadros que extraían de una
caja. Los miembros de los equipos eran los mismos durante dos semanas y competían
por obtener el puntaje total más alto en ciencias sociales. El maestro formaba parejas
al azar dentro de cada equipo.
3. Maestros y alumnos se entrenaban a través de sesiones de representaciones. Se
supervisaba dentro de la clase y se premiaba con puntos adicionales a los tutores
cuando demostraban "buena tutoría" para: a) dictar preguntas en forma clara y
acertada, b) usar adecuadamente los procedimientos de conrección de errores, c)
otorgar puntos en forma acertada y oportuna en caso de haber respuestas correctas y
c el uso de elogios y estímulos.
4. Las respuestas de los exámenes también mejoraban la puntuación. Cada respuesta
correcta le daba al equipo cinco puntos. Los resultados por semana se exhibían en la
pared y los esfuerzos adicionales significaban más puntos.
Este procedimiento trajo consigo incrementos inmediatos y sistemáticos en el resultado
del examen semanal de estudios sociales de los alumnos con y sin NEE.
orar la
cta de permanecer sentado de un aprendiz con deficiencia mental
eralizar las
Con el uso de estos procedimientos, Burgio y su grupo lograron
cambios directos y generalizados en la conducta de los alumnos con
deficiencia mental en cuanto a tareas matemáticas y de escritura, ala
vez que sus conductas dispersas disminuyeron. Rose (1984) encontró
que las técnicas sencillas de autoaprendizaje ayudaban a mej
lectura en voz alta de los aprendices con deficiencia mental leve.
El registro personal de autoseguimiento se ha usado con éxito para
mejorar la conducta de los aprendices con deficiencia mental leve o
moderada respecto de su concentración en las tareas y su productividad
(McCarl, Svobodny y Beare, 1991). Con el registro personal, se entrena
a los aprendices a observar y documentar su propio comportamiento.
Sugai y Rowe (1984) utilizaron este procedimiento para mejorar la
condu
leve.
Un reto constante que plantean los aprendices con deficiencia mental
leve o moderada, es la aplicación de sus habilidades desarrolladas a
contextos diferentes. En relación con lo anterior, Drew, Logan y
Hardman (1992) encontraron lo siguiente: si se compara el nivel de
generalización de aprendices con y sin deficiencia mental de distintas
edades, se observa que los niños más pequeños parecen transferir el
aprendizaje más rápidamente que los de más edad; que los alumnos con
deficiencia mental, por lo común, transfieren mejor el aprendizaje cuando
la tarea inicial y la de transferencia es muy similar; se probó, además,
que los aprendices con deficiencia mental aprenden y hacen la
transferencia a otro contexto de aprendizaje más fácilmente cuando se
trata de tareas significativas. Vaughn, Bos y Lund (1986) proponen
varias estrategias que incrementan la probabilidad de gen
MCGRAW-HILL.

habilidades. Estas estrategias se resumen en el cuadro 14.1.
Cuadro 14.1 Estrategias de generalización
1. Disminuir los reforzamientos en el escenario original conforme aumenta la
capacidad de reforzamiento en los nuevos escenarios.
2. Cambiar las indicaciones, las claves y los apoyos.
3. Modificar los materiales.
4. Variar las respuestas y el tiempo para contestar.
5. Ir de estímulo único a estímulos diversos, agregando distractores e
incrementando el nivel de abstracción de los estímulos.
6. Cambiar el escenario.
7. Modificar las indicaciones.
(Vaughn, Bos y Lund, 1986.)
Auxiliares tecnológicos
La tecnología también ha surgido como una forma de mediación del
entorno para aprendices con deficiencia mental. Parette (1991) sostiene
que la tecnología puede hacer lo siguiente: a) apoyar las actividades
educativas; b) proporcionar, rehabilitar o aumentar la capacidad física de
los alumnos, y c) facilitar las oportunidades de una mayor participación
en la sociedad. Gardner y Bates (1991) encontraron que los aprendices
con deficiencia mental evaluaron de manera positiva el uso de
computadoras, ya que, según expresaban, les parecían atractivas y al
usarlas sentían que aumentaba su seguridad en sí mismos, su
autoestima y su habilidad para realizar y aprender a través de algunas
tareas.
Una innovadora aplicación de la tecnología, que consiste en el uso de
sistema de FM para amplificar la voz del profesor (véase el capítulo 12,
"Los aprendices con problemas de audición", para más información
sobre este sistema), según Flexer, Millin y Brown (1990), dio como
resultado que los aprendices con deficiencia mental se sintieran más
relajados y respondieran más rápido a las indicaciones del profesor. En
concreto, encontraron que con sólo 10 dB de amplificación los niños de
escuela básica mejoraron su precisión y desempeño en las tareas
rel cionadas con la comunicación oral.
a
Entrenamiento en habilidades sociales
Thomas (1980) revisó la aplicación del Programa de Habilidades
Sociales de Goldstein en aprendices con deficiencia mental. Este
programa parte del supuesto de que los aprendices con deficiencia
mental pueden resolver dificultades sociales por medio del
razonamiento; utiliza métodos de instrucción directa y resalta las tareas
de competencia y "sobrevivencia". En una valoración de las técnicas
instruccionales aplicadas en distintos programas de entrenamiento para
habilidades sociales, Davis y Rogers (1985) encontraron que el ensayo
activo combinado con otras técnicas era más efectivo que la instrucción,
el reforzamiento y la demostración por separado. También observaron
que la combinación de la instrucción visual, la práctica y el reforzamiento
contingente fueron los procedimientos de entrenamiento utilizados con
mayor frecuencia y los q dos.
ue dieron mejores resulta
La final más dulce: 1 contra 2
Vencer a los Hurricanes en el campeonato sería algo especial para Stallings y su hijo
Bernie Miklasz
Gene Stallings tenía un
control remoto en la mano
derecha con el que repetía
una y otra vez la jugada en
la pantalla que se hallaba
detrás de su escritorio.
El entrenador, de muy mal
humor, tenía una especie de
juego electrónico.Yo
acababa de escribir sobre
una jugada controvertida
que había aniquilado a los
Cardenales en el juego del
día anterior en Buffalo.
Stallings echaba chispas
cuando sonó el teléfono de
su oficina. Escuchó por un
momento, y durante los
siguientes cinco minutos
bajó la voz hasta que se
hizo un leve susurro.
Había llamado un
desconocido, larga
distancia: era un hombre
que acababa de tener un
hijo con síndrome de Down.
Los nuevos padres tenían
problemas para superar su
tristeza y un amigo mutuo
"Sólo recuerde que su hijo
tiene un boleto directo a la
gloria. No todos somos tan
afortunados. Mientras esté
con ustedes no van a recibir
más que amor
incondicional. Sentirá que
haberlo tenido fue una
bendición", le dijo Stallings
al hombre.
Stallings había pasado de
ser un entrenador maniático
a un amable ministro de
hospital.
Pero, ¿quién es Gene
Stallings? La mejor
respuesta la dio el finado
cronista deportivo Shelby
Strother, quien comparaba a
Stallings con una bota de
vaquero: áspera y dura por
fuera, pero suave, cálida y
protectora por dentro.
Mucho de lo que es ahora
Gene Stallings puede
explicarse por la presencia
de John Mark en su vida
durante los últimos 30 años.
"A partir de mi relación
si tienes el don de Dios,
no hay excusa para no dar
lo mejor de ti", dijo Stallings.
Jay Barker, jugador de
Alabama, ha oído a
Stallings hablar sobre ese
tema durante la práctica.
Les dijo a los reporteros de
Nueva Orléans esta semana
que"si alguien da
problemas, el entrenador
señala hacia la banca
donde está John Mark y le
dice al jugador: él no tiene
tus dones, pero siempre
está intentando". Barker
continúa,
"
Ver al entrenador
y a su hijo te da un
verdadero sentimiento de
calidez. Puedes ver el lazo
que hay entre ellos".
Por lo general, los padres
moldean el carácter de sus
hijos. En la familia Stallings,
John Mark ha modelado el
carácter de sus padres y
sus cuatro hermanas; John
Mark Stallings es su piedra
de toque.
MCGRAW-HILL.

les dio el teléfono de
Stallings.
Stallings le habló de su
propia experiencia al criar a
su hijo John Mark, un niño
con la misma condición. El
síndrome de Down se
presenta cuando un niño
nace con un cromosoma
adicional en el par 21 de
cada célula. Estos niños
presentan deficiencia
mental y muchos de ellos
pueden desarrollar
afecciones cardiacas.
La familia Stallings ha
atesorado cada momento
de su vida con John Mark.
con John Mark, he
aprendido a escuchar más a
mis jugadores. Quiero ganar
cada juego, pero nada más,
no es una cuestión de vida
o muerte. He tenido otros
hijos y esto no significa que
no haya tenido problemas
de vez en cuando.
"He aprendido a ser más
tolerante con los menos
dotados. Si veo que un
jugador no muy talentoso
me da todo lo que tiene,
estoy de su lado. Pero del
mismo modo, también soy
menos tolerante con el
talentoso que es holgazán.
Pues
Stallings comenta: "He
tenido lo mejor de ambos
mundos.Tengo cuatro hijas
y a John Mark. He podido
ver crecer a mis hijas,
conocer chicos agradables y
pasar por las diversas
etapas. También John Mark
ha tenido sus propios
triunfos."
Cuando John Mark nació
el 11 de junio de 1962,
Stallings se desmayó en el
hospital. Los doctores le
dijeron que el niño no
llegaría a los cinco años y le
recomendaron que lo
internara. Pero él decidió no
hacerlo. Al respecto
comenta
lo siguiente: "Decidimos
criarlo y estar orgullosos de
él. Cuando íbamos a los
restaurantes, John Mark iba
con nosotros. Cuando las
chicas traían a sus amigos a
casa, no lo escondíamos. Si
quería ir a las prácticas
conmigo, lo sentaba a mi
lado junto a la línea de
juego como haría cualquier
entrenador con su hijo.
Quisimos que llevara una
vida tan normal como fuera
posible."
John Mark llegó a los
cinco años, y los doctores
dijeron que no llegaría a los
diez.
Llegó a los diez, y los
doctores dijeron
que era prácticamente
imposible que llegara a los
20.
Cumplió 20 años, y los
doctores dejaron de hacer
predicciones.
El amor de una pequeña
familia puede ser como un
¿Saben? John todavía
cree en Santa Claus,
siempre es el primero en
bajar las escaleras la
mañana de Navidad.
"John Mark piensa que él
es el entrenador del equipo
de Alabama, y uno de sus
regalos de Navidad fue un
botiquín. Cree que tiene el
empleo más importante de
Alabama. Yo lo aprecio.
"
Todos sabemos, por
supuesto, que el empleo
número uno en todo
Alabama es el de
entrenador en jefe del
CrimsonTide. Y Stallings
está haciendo muy bien el
papel... con una voz que
destila miel... su lento
caminar... su semblante
hogareño... y la creencia
pasada de moda en el juego
defensivo basado en la
carrera. Lo único que le falta
es el sombrero a cuadritos
de Bear Bryant.
La comparación con
lanzando el balón 40
veces en un partido, que por
lo general pierden, Stallings
ha llevado el futbol de vuelta
a su esencia: bloquear y
taclear.
Mientras que los
entrenadores de cara bonita
se atreven a ser diferentes,
Stallings es diferente porque
se atreve a ser tan
elemental. Hace falta un
hombre seguro para
ordenar carreras en los dos
tercios de su ofensiva.
Finalmente, los
jóvenes genios pueden
tirar sus ofensivas de
juguete y aprender algo del
discípulo de Bryant.
Lassic dice: "jugamos a la
manera del entrenador
Stallings. Los detenemos en
la defensa, movemos el
balón, controlamos el reloj
la posición del campo y
ganamos la batalla final Esa
también es la forma en que
el entrenador Bryant
elixir mágico, más fuerte y
de mayor ayuda que el
toque curativo de los
médicos. John Mark ahora
tiene 30 años, pero hay
tristeza en la voz de
Stallings cuando habla de
su hijo.
Según Stallings, "John
Mark tiene problemas, se
está volviendo más lento.
Pero trato de no pensar en
el tiempo que le queda.
Simplemente agradezco
cada día que pasamos
juntos. El hace más por
nosotros que lo que
nosotros hacemos por él,
porque cada día nos levanta
el espíritu.
"Es época de Navidad y
cada una que pasamos con
él es un poco más especial.
Bryant es inevitable. Los
dos entrenadores anteriores
a Stallings, Ray Perkins y
Bill Curry, no pudieron con
el aura de un símbolo
estatal y cultural. Pero
Standings, quien jugó y
entrenó bajo las órdenes de
Bryant, comprende su
legado y lo conserva.
Standings ha llevado a
Alabama de regreso a sus
raíces fundamentales. Su
ofensiva es conservadora, y
a la vez resistente. En esta
época de ofensivas secretas
y de entrenadores
universitarios que se
promueven a sí mismos
pensaba que debía jugarse.
Es una oportunidad para
volver un poco a la tradición
que ha perdido Alabama".
También es una
oportunidad para que Gene
Stallings escriba su propia
historia. El émulo de Bryant
merece su propia identidad.
Además, ahí está ese
entrenador especial de
Alabama, John Mark
Stallings. Y él merece uno
de esos trofeos de
campeonato.
Extractos tornados de Sweetest
Matchup: 1 vs 2, escrito por
Bernie Miklasz. Reproducido
con la autorización del St. Louis
Post-Dispatch. Copyright ©
1993.
Estrategias instruccionales
Entre las estrategias instruccionales que se han aplicado en
aprendices con deficiencia mental, está la instrucción individualizada y la
estimulación secuencial. Cuando se utiliza esta última, los profesores
deben proporcionarle al alumno apoyo "apenas suficiente" para asegurar
el éxito, de modo que el aprendiz utilice sus propios recursos. Los pasos
de guientes (Schloss, 1986):
1. ta objetivo.
bjetivo.
5. Implementar el programa instruccional comenzando por el
la estimulación secuencial son los si
Identificar la conduc
2. Determinar la secuencia de tareas que se debe realizar para
alcanzar el o
3. Planear los estímulos que se pueden aplicar para asistir al
alumno.
4. Programar la posible secuencia de estímulos que se puede
utilizar.
estímulo menos perceptible.
Entre los estímulos que pueden seleccionarse para la aplicación de la
estimulación secuencial, están la orientación física, el modelamiento, las
MCGRAW-HILL.

claves verbales y las visuales. Los profesores deben determinar, antes
de la actividad, cómo hacer desaparecer de manera gradual los
estímulos e individualizar la instrucción de acuerdo con el estilo y ritmo
del alumno.
Podrían hacerse adecuaciones, para individualizar la instrucción de
los aprendices con deficiencia mental, como las siguientes: a) disminuir
el ritmo de la lección, b) reducir la duración de las sesiones de
enseñanza, c) dividir los objetivos de instrucción en subobjetivos y d)
simplificar la instrucción; es decir, enseñar cada concepto por separado
(Darch y Thorpe, 1978).
Langone (1981) es partidario de que se haga un esfuerzo constante
para proporcionar instrucción relevante a los aprendices con deficiencia
mental moderada. También sugiere que los profesores se planteen las
sig
• des necesitarán para vivir dentro de la comunidad?
¿Cómo puedo incluir actividades diarias para enseñarles estas
uientes preguntas:
• ¿A dónde van mis estudiantes al final del día?
• ¿Dónde estarán dentro de varios años?
¿Qué habilida
•
habilidades?
Las repercusiones en la participación en la comunidad y
la escuela
Aunque muchos aprendices con deficiencia mental leve viven de
forma independiente dentro de la sociedad, los espacios permanentes
de apoyo para la vida son una opción cada vez más viable para quienes
necesitan de asistencia. Entre estas opciones están los programas
consistentes en un mentor o "amigo especial", en los que el individuo
vive por su cuenta, pero recibe visitas ocasionales, llamadas telefónicas
u otras formas de contacto de la persona que lo apoya; o los
departamentos supervisados, donde el individuo vive en uno de los
departamentos de un edificio en el que hay supervisores permanentes o
que asisten en un horario determinado; o los hogares comunitarios, en
los que a menudo pueden vivir de cinco a diez personas y pueden estar
a cargo de padres de familia o de empleados que trabajan por horas. A
pesar de que ha sido difícil encontrar estas alternativas de vivienda en
algunas comunidades de Estados Unidos, la población en general
parece comprender su función y aceptarlas.
Se han hecho cambios con la intención de ayudar a que los
aprendices con deficiencia mental tengan una experiencia "hogareña"
más típica. Howard (1990) buscó la forma de crear un ambiente de casa
más "normal" y encontró que se podía lograr este objetivo cambiando la
estructura de los hogares comunitarios y eliminando reglas innecesarias
(por ejemplo, la de comprar colchas y sábanas por mayoreo para que
todas sean idénticas). Howard afirma que la presencia de padres y
personal "para dirigir las actividades" o para "realizarlas de acuerdo con
un horario" a menudo limitaba la capacidad del aprendiz para volverse
más independiente y maduro en sus patrones de comportamiento. Los
padres y miembros del personal se sentían incómodos en muchas
situaciones cuando los residentes querían asumir la responsabilidad de
gunas decisiones personales.
tomar al
Empleo
Encontrar y conservar un empleo productivo es también un reto para
los aprendices con deficiencia mental. Hasazi, Gordon, Roe, Hull, Finck
y Salembier descubrieron, por medio de una encuesta a nivel estatal
sobre las tasas de empleo de los aprendices con deficiencia mental
egresados de educación media superior entre 1980 y 1984, que sólo
41% de los egresados trabajaban medio tiempo o tiempo completo
dentro del mercado competitivo.
Hill, Seyfarth, Banks, Wehman y Orelove (1987) aplicaron una
encuesta por correspondencia para estudiar las actitudes de los padres
en relación con las condiciones de trabajo de sus hijos e hijas adultos
con deficiencia mental. En la muestra estudiada detectaron poco interés
por mejoras específicas de las condiciones de trabajo de sus hijos, en
particular, en cuanto a mayores ingresos. La mayoría de los padres
mostraron una actitud positiva hacia el trabajo de sus hijos, pero sólo el
12% tuvo alguna preferencia por empleos competitivos. No obstante, los
adultos jóvenes con deficiencia mental no estaban satisfechos con sus
experiencias laborales. También a través de entrevistas, los aprendices
describieron su trabajo en entornos resguardados como aburrido y
frustrante (Szivos, 1990). Cuando se les preguntó por qué no buscaban
otro empleo, surgieron cuatro razones: los puestos adecuados eran poco
comunes, se consideraban incompetentes, no había trabajos
disponibles, y temían la desacreditación.
En su análisis sobre la transición de la escuela a la vida adulta de
individuos con deficiencia mental, Gallivan-Fenlon (1994) descubrió que
las familias, los jóvenes adultos con deficiencia mental y los proveedores
de servicios se enfrentaban a distintos problemas, y cada uno de ellos
tenía diferentes expectativas. Aunado a esto, la inconsistencia de la
MCGRAW-HILL.

educación especial e inclusiva que se proporcionaba a estos jóvenes
hacía difícil que los proveedores de servicios realizaran las transiciones.
Los tres grupos presentaron una visión restringida acerca del empleo y
de las oportunidades de una vivienda comunitaria. A pesar de los
significativos beneficios del programa de empleos y de inclusión en la
comunidad, la mayoría de estos jóvenes estaba en una situación de
desempleo y aislamiento social.
Con apoyo, los adultos con deficiencia mental pueden realizar
trabajos de mayor complejidad. Mann y Svorai (1994) describen un
programa de entrenamiento en habilidades para el trabajo en donde se
capacitó a los participantes en el uso de tecnología, incluso
computadoras y máquinas de fax. Por medio de evaluación
individualizada, adaptación del empleo y un "club laboral", es decir, un
grupo de apoyo, alrededor de 60% de los participantes pudo obtener y
con ervar un empleo que involucraba el uso de tecnología.
n deficiencia mental disminuía conforme
aumentaba la edad del alumno.
A
A
s
Aspectos familiares y de la comunidad
Se ha visto que las madres con deficiencia mental tienen más
probabilidad que las demás de perder la custodia de sus hijos ante las
oficinas de servicios humanos. Tymchuck y Andron (1990) encontraron
que la separación del niño a menudo ocurría en casos en que la madre,
además de la deficiencia, tenía otro problema, o cuando no deseaba
asistir ni participar de forma activa en un programa de entrenamiento, o
si no contaba con alguien que la apoyara. Muchas madres con
deficiencia mental que pueden cuidar bien a sus hijos viven con algún
pariente que comparte las responsabilidades del cuidado del niño.
Riordan y Vasa (1991) estudiaron los ajustes realizados para
aprendices con deficiencia mental y su participación en organizaciones
religiosas. Encontraron que el clero tenía conocimiento de pocas
personas con NEE dentro de su congregación y que no era
particularmente activo en la facilitación de instalaciones o servicios para
estos individuos ni para sus padres o familias. A pesar de haber algunos
programas proactivos religiosos para niños, el número de instalaciones y
programas para individuos co
P
PR
RE
EN
ND
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PL
LE
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S
Introducción
No hay duda de que ningún grupo de individuos con NEE ha sido
más beneficiado por la legislación en las últimas dos décadas que el de
las personas con NEE severas o múltiples. Las instituciones parecidas a
la que se describe al principio de este capítulo son, en su mayoría, en
Estados Unidos cosa del pasado. Hoy, los pocos adultos y niños que
viven en instituciones y casas comunitarias lo hacen en entornos
parecidos al del centro Seaside, descrito en la segunda parte del inicio
de este capítulo. A pesar de que la transición aún no es completa,
muchos de estos individuos han progresado bastante en su paso de las
instituciones a la integración educativa y a la comunidad en su conjunto.
Durante los periodos 1992-1993 y 1993-1994, aumentó el número de
aprendices con NEE en Estados Unidos, mientras que el de aquellos con
NEE en dos órganos sensoriales, disminuyó (U.S. Departament of
Education, 1995). En el año escolar 1993-1994, 109 746 aprendices de
en programas educativos especiales de escuelas públicas, escuelas
s, en clases de educación regular con
servicios de apoyo. En el ciclo escolar 1993-1994, se atendió a 18 903
nto del 21.3% en
entre seis y 21 años fueron clasificados como con NEE múltiples, y 1
372 por presentar NEE en dos modalidades sensoriales. Aunque su
inclusión es cada vez más común, ambos tipos de aprendices son
atendidos en clases de educación especial, en escuelas separadas y en
residencias especiales.
El autismo es una NEE de baja incidencia que también se estudia en
este capítulo. Se considera que la prevalencia de autismo por cada 10
000 nacimientos es de 4 a 5, de acuerdo con Ritvo y Freeman (1978), o
de 10 a 15, según la Asociación Estadunidense de Psiquiatría (American
Psychiatric Association, 1987). La mayoría de los autistas son atendidos
separadas y, en algunos caso
aprendices con autismo, lo que representa un aume
relación con el periodo 1992-1993 (U.S. Department of Education, 1995).
Características personales
Aprendices con necesidades educativas especiales múltiples
Hay grandes variaciones entre los individuos con NEE severas o
MCGRAW-HILL.

múltiples; con frecuencia tienen deficiencia mental severa a profunda,
m sensoriales de importancia. Orelove
que a menudo presentan dos o más de los
nt
dicos
dad de un acomodo y manejo adecuados
. En la actualidad, hay un diálogo
s a
apre
matice d
siguientes
erpersonales
tán la rubéola materna durante el
ha delineado tres niveles de
namiento comunicativo y de las conductas relacionadas con cada
e
así co o una o más NEE motoras o
y Sobsey (1987) indican
sigui es aspectos:
e
problemas físicos y mé
movilidad limitada
deformidades óseas
trastornos sensoriales
trastorno de ataques
dificultad para respirar
necesi
necesidad de estrategias aumentativas de comunicación
necesidad de medios para elegir; es decir, para tomar decisiones
propias
A muchos individuos con NEE severas o múltiples les resulta muy
difícil comunicarse. Es esencial encontrar la forma de que estas
personas puedan expresar sus necesidades personales para que
participen en la comunidad (Ferguson, 1994).
Aprendices con autismo
En 1981, los aprendices con autismo fueron transferidos de la
categoría de "serio trastorno emocional" a "otros trastornos de la salud"
como resultado de los esfuerzos de padres y profesionales por hacer
notar la naturaleza biológica de esta NEE. En la Ley Pública 101-476 de
Estados Unidos (Ley de educación de individuos con NEE) el autismo
fue reclasificado como una NEE aparte
profe ion l continuo respecto de las características personales de los
ndices con autismo. Sin embargo, existe la opinión general, con sus
s, e que los aprendices con autismo presentan muchas de las
características (Simpson, 1992):
• dificultad para relacionarse con los demás y establecer
relaciones int
• problemas de comunicación tanto de habla como de lenguaje
• retraso en el desarrollo de las áreas cognitiva, social y motora
• dificultad para reaccionar de acuerdo con los acontecimientos
del entorno
Los aprendices con autismo, al ser comparados con los aprendices
con deficiencia mental o con los que no tienen ninguna NEE identificada,
pueden demostrar menor variedad de juegos, en particular de tipo
espontáneo o guiados de forma simbólica.
La incidencia de autismo en los niños es tres veces mayor que en las
niñas. Ocurre 50 veces más entre hermanos que en la población general
(American Psychiatric Association, 1987). Leo Kanner fue el primero en
describirlo como un síndrome clínico en 1943. En sus trabajos
anteriores, Kanner empleó la palabra "autismo" para describir un síntoma
de esquizofrenia, lo cual contribuyó a la confusión surgida alrededor de
la naturaleza biológica del trastorno (Rutter, 1978). La Asociación
Estadunidense de Psiquiatría (American Psychiatric Association, APA)
ha intentado aclarar este asunto al referirse a los autistas como
individuos "con trastornos generalizados de desarrollo". En
investigaciones recientes, se han asociado muchos factores orgánicos
con el autismo; entre ellos es
embarazo, la esclerosis tuberosa, trastornos del metabolismo y condi-
ciones genéticas tales como el síndrome de X-frágil (Rutter y Schopler,
1985). No obstante, ninguno de estos factores da cuenta de una
cantidad considerable de casos; en la mayoría de ellos no se ha
determinado la causa de la NEE.
Con base en una investigación, Prizant (1984) conceptualiza el
autismo desde una perspectiva de comunicación. Para describir la forma
de operar de estos individuos,
funcio
nivel (véase el cuadro 16.1). Cuando el autismo se conceptualiza desd
la perspectiva de comunicación de Prizant, muchos de los
comportamientos "bizarros" de estos niños adquieren o son suceptibles
de que se les asigne un significado.
Aprendices con necesidades educativas especiales en dos órganos sensoriales
Los dos tipos de NEE sensoriales duales, de los aprendices
anteriormente llamados "sordos-ciegos", son visuales y auditivas. Como
resultado de estas complejas NEE, los aprendices presentan un severo
déficit de comunicación, así como problemas educativos y de desarrollo.
El 94% de los aprendices clasificados con dos tipos de NEE
MCGRAW-HILL.

sensoriales conservan algún
(Fr
nivel de audición y/o visión residual
lidad que estos dos sentidos puedan representar para el
blemas particulares debido a la falta
e
edericks y Baldwin, 1987). En estos casos, Andrews (1989) dice que
lo más importante es estimular el uso de su audición y visión residuales;
sin embargo, también previene respecto del riesgo de sobrestimar el
valor y la uti
alumno con este tipo de NEE.
Estos aprendices enfrentan pro
d retroalimentación, por ejemplo, de apego y sobreprotección de los
padres.
Identificación y evaluación
Ni la Ley Pública 94-142 ni sus enmiendas incluyeron un concepto del
tér
limitaciones severas de lenguaje o de habilidad perceptual-cognitiva y que
prolongados de bietas, así como la ausencia de la más rudimentaria forma de
c uede ciones fisiológicas ágiles.
Cuadro 16.1 Funcionamiento comunicativo de aprendices con
autismo
mino NEE severas. Una de las definiciones más usadas es la de la
Oficina para la Educación de los Discapacitados de Estados Unidos
(Bureau of Education for the Handicapped, U.S. Office of Education,
1975):
Los niños con limitaciones severas son aquellos que, debido a la intensidad de sus
problemas físicos, mentales o emocionales, requieren de servicios educativos, sociales,
psicológicos y médicos superiores a los que en forma tradicional ofrecen los programas
regulares y especiales con el fin de estimular al máximo su participación en la sociedad y
su realización personal. Es posible que los niños tan severamente discapacitados
enfrenten
muestren diversos comportamientos anormales, entre los que se incluyen la incapacidad
para atender incluso ante los estímulos más intensos, la automutilación, periodos
intensas ra
ontrol verbal. También p
(Sec. 121.2)
n tener condi extremadamente fr
Nivel de comunicación Descripcíón Comportamiento
Preintencional/intencional
temprano
Exploración activa del entorno;
no hay señas o gestos directos;
inicia el uso de señas directas
en el nivel intencional temprano
y desarrolla modos de
comunicación que sólo alguien
cercano puede comprender;
muestra cierta insistencia en
señalar
Manipulación
estereotípica
de los objetos; se
orienta
hacia los estímulos del
entorno; su capacidad
de
respuesta es
inconsistente
ante el habla de los
demás;
en el nivel intencional
temprano manipula las
manos de los adultos
para
que ejecuten tareas
específicas; mueve al
adulto
para empezar una
acción;
puede que haga uso de
ecolalia con intención
Prelingüístico, intencional/
lingüístico emergente
Claro concepto de
comunicación; utiliza gestos
convencionales; más persistente
si no logra los objetivos de
comunicación; usa algunas
palabras o señas en el nivel
lingüístico emergente; tiene
mayor comprensión de las
palabras
Usa señas, vocaliza,
recurre
a la ecolalia para
diversas
funciones; después
utiliza
palabras; aumenta su
flexibilidad en el uso de
ecolalia.
Intencional/lingüistico El lenguaje es su principal
medio de comunicación;
presenta problemas con las
formas de lenguaje no literal
Inicia interacciones
verbales
y responde a ellas;
presenta
problemas pragmáticos
primarios
Según un análisis de Dollar y Brooks (1980), a partir de esta
definición surgen tres criterios para identificar a los individuos con
limitaciones severas. Primero, deben presentar NEE severas. Segundo,
se requiere contar con un intenso programa educativo con un amplio
rango de recursos. Finalmente, los programas educativos deben
concentrarse en el funcionamiento independiente.
En 1990, la Asociación para Personas con Limitaciones Severas (The
Association for Persons with Severe Handicaps, TASH) propuso una
MCGRAW-HILL.

definición alternativa para las NEE severas que se refiere al nivel, la
duración y los apoyos necesarios para el individuo, y que considera los
objetivos y resultados del servicio. La TASH define a las personas con
NEE severas como
...individuos de todas las edades que requieren de apoyo amplio y continuo en más de
una de las principales actividades de la vida para poder participar en escenarios integrados
de la comunidad, y para disfrutar de la calidad de vida con que cuentan los ciudadanos con
menos o ninguna NEE. El apoyo puede ser necesario en actividades de la vida como la
movilidad, la comunicación, el autocuidado y el aprendizaje; y para acciones tan necesarias
para una vida independiente, como el empleo y la autosuficiencia. (Lindley, 1990, p. 1)
Otra definición sobre los individuos con NEE severas incluye a
quienes "tienen una discrepancia funcional significativa en los siguientes
aspectos: 1) las habilidades generales de desarrollo; 2) la atención y el
cuidado de sí mismos; 3) la expresión de sus pensamientos, ideas y
sentimientos; 4) su forma de responder ante los estímulos del entorno, y
5) la interacción social con los pares de su misma edad" (Brimer, 1990,
p. 15).
Los aprendices con NEE múltiples, según la Ley Pública 94-142 y
sus enmiendas, son aquellos que tienen
...deterioros concomitantes (tales como deficiencia mental y ceguera, deficiencia
mental y trastornos ortopédicos, etcétera), cuya combinación causa problemas educativos
tan severos que no se les puede ubicar en programas especiales sólo para unos de sus
trastornos.
Los aprendices con dos tipos de NEE sensoriales no se incluyen en
este grupo. Más bien se les identifica como sordos-ciegos, con el
término definido como trastornos concurrentes auditivos y visuales, cuya
combinación causa problemas educativos y de comunicación tan
severos que no se les puede colocar ni en los programas de educación
especial para estudiantes ciegos, ni tampoco en los programas para
sordos" (Federal Register, 1977).
El Federal Register no proporciona una definición del autismo, pero
se refiere a él de la siguiente manera: "...una condición autista, que se
manifiesta por severos problemas de comunicación y otros problemas
educativos y de desarrollo." La APA, en la cuarta edición de su Manual
diagnóstico y estadístico de desórdenes mentales (1994), se refiere al
autismo como un trastorno generalizado del desarrollo (TGD), que por
lo general se hace evidente en los primeros años de vida y a menudo se
asocia con cierto grado de deficiencia mental. Los criterios diagnósticos
del autismo se presentan en el cuadro 16.2.
Cuadro 16.2 Criterios diagnósticos de autismo
A. Un total de seis (o más) aspectos de los puntos 1, 2 y 3, que incluyan por lo menos dos
del punto 1 y uno de los puntos 2 y 3, respectivamente:
1.deterioro cualitativo en la interacción social manifestado por dos, cuando
menos, de los siguientes aspectos:
a) marcado deterioro en el uso de múltiples comportamientos no
verbales, tales como el contacto visual, expresiones faciales,
posturas corporales y gestos destinados a regular la
interacción social.
b) incapacidad para establecer relaciones con sus pares
adecuadas a su nivel de desarrollo.
c)poca iniciativa para compartir de manera espontánea con otras
personas gozo, intereses o logros (que se manifiestan al no
mostrar, traer, o señalar objetos de interés, por ejemplo).
d) falta de reciprocidad social o emocional.
2. deterioros cualitativos en la comunicación manifestados por, cuando menos,
alguno de los siguientes aspectos:
a) retraso, o ausencia total, en el desarrollo del lenguaje
hablado (sin ser acompañado de intentos por compensarlo a
través de modos alternativos de comunicación, como gestos
o mímica).
b) en los individuos con habla adecuada, una marcada dificultad
para iniciar o sostener una conversación.
c) uso estereotípico y repetitivo del lenguaje o de lenguaje
idiosincrático.
d) ausencia de juego de naturaleza diversa y espontánea, o de
juego de pretensión o de imitación social adecuado con el
nivel de desarrollo.
3.limitados patrones de comportamiento, repetitivos y estereotipados, e intereses
y actividades manifestadas por, cuando menos, alguno de los siguientes
aspectos:
a) amplia preocupación por uno o más de los patrones
estereotipados y limitados de interés, anormal tanto por su
intensidad como por su naturaleza.
b) apego inflexible, en apariencia, a rutinas o rituales específicos
que no son funcionales.
c) manierismos estereotipados y repetitivos (como golpeteo o
retorcimiento constante de los dedos o la mano, o contorsiones
del cuerpo).
d) obsesión por partes de objetos.
B. Retraso o funcionamiento anormal en, cuando menos, alguna de las siguientes áreas,
que se presentan antes de la edad de tres años:
1.interacción social
2.uso de lenguaje para la comunicación social
MCGRAW-HILL.

3.juego simbólico o imaginativo
C. El problema no puede explicarse de acuerdo con el trastorno de Rett, ni con el
trastorno desintegrativo infantil.
American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual Disorders, cuarta edición.
Washington, DC, American Psychiatric Association, 1994.
En una descripción de los procesos seguidos por los comités de la
APA en la determinación de los criterios para el diagnóstico del autismo,
Denckla (1986) refiere que algunos especialistas consideran el trastorno
social como característica central del autismo; pero, además, se tienen
que detectar trastornos en las habilidades de comunicación, verbales y
no verbales. No se consideró que la presencia de comportamientos
ritualistas y repetitivos, en y de sí mismos, fuera suficiente para
diagnosticar autismo, pero cuando se presentan junto con los trastornos
social y comunicativo, se confirma el diagnóstico.
Los estudiantes con NEE severas y múltiples son particularmente
susceptibles a las prácticas discriminatorias de valoración (Sigafoos,
Cole y McQuarter, 1987). En un estudio sobre los tipos de pruebas
aplicadas a tales estudiantes, se observó una escasez de exámenes con
referencia normativa técnicamente adecuados. Por lo general, los
sistemas escolares no seleccionan las pruebas con base en la
adecuación técnica. También se encontró que la valoración con base en
criterios y las medidas de conducta adaptativa se usan con poca
frecuencia.
Las pruebas estandarizadas no son adecuadas para los aprendices
con NEE severas ya que no están diseñadas para ellos, tampoco los
incluyen en las muestras para la estandarización, su calificación no
considera las respuestas motoras o de lenguaje adaptativas, y los
cambios en el comportamiento pueden ser muy pequeños como para
poder medirlos con tales instrumentos (Linehan, Brady y Hwang, 1991).
En el enfoque alternativo ecológico, el maestro, la familia y el personal
de los servicios relacionados son quienes determinan las habilidades
prácticas y funcionales necesarias dentro del hogar, la escuela, la
comunidad y el escenario vocacional. Linehan y su grupo encontraron
que los informes de valoración ecológica generan mayores expectativas
entre los profesionales.
Basado en trabajos anteriores de otros investigadores, y en el propio,
Brown (1987) sugiere qu, para poder valorar de forma adecuada a los
aprendices con NEE severas y múltiples, hay que dividir las actividades
cotidianas en series de rutinas compuestas por diferentes habilidades
esenciales. El énfasis en las rutinas refleja la complejidad de las com-
petencias que estos aprendices necesitan para desempeñarse de la
manera más independiente posible en la comunidad. Dichas rutinas se
pueden clasificar en cuatro dominios principales: de manejo personal,
vocacional/escolar, recreativo y de desplazamiento. La estrategia más
adecuada para este tipo de valoración consiste en observar al aprendiz
en su entorno natural. Las entrevistas con los padres y las personas
encargadas de cuidarlos también son útiles para obtener información
específica respecto de sus habilidades.
Snell y Grigg (1987) sugieren otra estrategia basada en un inventario
ecológico de las actividades en las que participa el aprendiz y en las
habilidades requeridas para dichas actividades. Esta estrategia incluye
los siguientes puntos:
1. Especificar los dominios del currículum. Más que categorías
académicas tradicionales, deben representar las áreas vitales
fundamentales, así como las que conducen a habilidades
prácticas y enfatizan el movimiento hacia la independencia.
2. Analizar los entornos y subentornos en los que ocurren las
actividades.
3. Evaluar los subentornos de las actividades relevantes que ahí
se desarrollen, más que identificar cada posible actividad.
Enfatizar las actividades necesarias para un desempeño básico
aceptable.
4. Examinar las actividades para aislar las habilidades necesarias
y después separar cada actividad en unidades significativas.
Una naciente área de investigación es la de los estados
bioconductuales de los estudiantes con NEE profundas. Guess,
Mulligan-Ault, Roberts, Struth, Siegel-Causey, Thompson, Bronicki y Guy
(1988) definen tales estados como el estado general de alerta y
capacidad de respuesta, descritos en los trabajos sobre infantes. Al
observar a los alumnos con NEE profundas, Guess y sus compañeros
expresan su preocupación sobre los horarios de los programas que se
siguen sin considerar la receptividad del estudiante o su capacidad de
respuesta, aun cuando tenga NEE neurológicas, físicas y/o sensoriales
muy severas, o pueda ser susceptible a diversas enfermedades agudas,
o se le estén administrando medicamentos fuertes. Tales investigadores
sugieren que cuando se trabaje con aprendices de este tipo, es
fundamental comprender los patrones o series de periodos en los que el
aprendiz se "cierra" a la estimulación sensorial o social externas.
MCGRAW-HILL.

Con el uso de una variante de la Escala de Valoración Conductual del
Neonato (Neonatal Behavioral Assessment) (Brazelton, 1973), Struth y
Guess (1986) describen seis estados bioconductuales: dormido/inactivo;
dormido/activo; adormecido; despierto/inactivo/alerta;
despierto/activo/alerta, y lloroso/agitado. Es importante reunir los datos
bioconductuales por lapsos prolongados del día para describir las
posibles fluctuaciones intrasujeto; después se pueden comparar los
datos de varios días.
Cuando se trabaja con aprendices con autismo hace falta un amplio
enfoque de valoración multidisciplinario, que utilice técnicas de
evaluación formales e informales (Simpson, 1992). Las áreas que se
recomienda valorar son las siguientes: a) habilidades cognitivas; b)
comportamientos familiares y del entorno; c) dificultades neurológicas,
sensorimotoras y médicas; d) habilidades sociales y conductuales, y e)
el currículum (preacadémico, académico, vocacional, de autoayuda, de
comunicación y de vida independiente).
Las repercusiones en del hogar y en el aula
En el hogar
Aunque no se observó que la realización de las tareas domésticas
cotidianas y las rutinas del cuidado infantil produjeran tensión en las
familias entrevistadas que adoptaron niños con NEE severas, sí se
detectó que la interacción en la escuela, con el personal médico y otros
especialistas era muy estresante para todas ellas (Todis y Singer, 1991).
Las familias consideraban las crisis médicas y los problemas
conductuales como fuentes temporales de tensión; pero lidiar con los
proveedores de servicios y tratar de "entender el sistema" se
consideraba un problema crónico. Las rutinas del trabajo doméstico, de
higiene y médicas, el tiempo lejos de la familia y el apoyo social de otras
familias de niños con NEE se percibían como medios de enfrentar las
dificultades.
En las entrevistas realizadas a 28 familias de niños con dos tipos de
NEE sensoriales, Giangreco, Cloninger, Mueller, Yuan y Ashworth
(1991) encontraron que las mayores preocupaciones de los padres eran
proporcionar una "buena vida" a sus hijos, así como ayudarles a superar
sus experiencias con el miedo, la frustración y el cambio. Los padres
expresaron su desilusión y dijeron que "el trato con la escuela puede ser
duro" y que el gran número de especialistas que trabajaba con sus niños
era apabullante y representaba una invasión a su privacidad. Los padres
se consideraban encargados de atender a sus hijos, aunque el manejo
profesional pudiera serles útil.
También se ha estudiado a los hermanos de aprendices con NEE
severas. Rodrique (1993) comparó a los hermanos de niños con:
autismo, síndrome de Down y sin NEE identificadas, y encontró que no
hubo diferencias en estos tres grupos en cuanto a los niveles de las
competencias personales percibidas o en relación con los informes de
los padres sobre su competencia social. Sin embargo, los hermanos de
niños con autismo sí presentaron más problemas de comportamiento
que los de niños sin NEE detectadas.
Larson y Lakin (1991) revisaron 27 estudios sobre la actitud de los
padres ante la eventual salida de su hijo de la institución encargada de
cuidarlo, y observaron que en los casos donde aún se hallaba interno,
las familias en general se opusieron a sacarlo de la institución. Por el
contrario, cuando ya se había integrado a la comunidad, los padres que
antes habían referido bajos niveles de satisfacción hacia las instituciones
se opusieron menos a sacarlo y dijeron sentirse satisfechos con los
escenarios comunitarios.
Las razones para internar a los aprendices con NEE múltiples y
severas se habían estudiado bastante desde antes de la Ley Pública 94-
142. En 1991, Bromley y Blacher, como parte de una serie de entrevistas
realizadas a padres, analizaron la información obtenida y concluyeron
que los tres aspectos centrales que preocupaban a los padres cuando
decidían internar a sus hijos, se relacionaban con las características del
niño y de la familia, y con la falta de servicios de apoyo. Entre las
características del niño relacionadas con el internamiento estaban los
problemas de conducta y la deficiencia mental severa; en cuanto a la
familia, se referían a la tensión diaria, la salud de los padres, el estado
civil y la cantidad de miembros; la viabilidad de servicios de apoyo, como
la ayuda de alguna persona en las labores de la casa, la asistencia de
una niñera o el servicio de cuidado temporal, también influía. En un
estudio realizado con 63 padres de familia (los principales encargados
del cuidado de sus hijos) de individuos con NEE severas de entre dos y
16 años de edad, Bromley y Blacher encontraron que en la decisión no
sólo intervenía un elemento, sino varios factores relacionados entre sí.
De los veinte factores que surgieron, destacaron por su importancia los
cinco siguientes: 1) la tensión cotidiana, 2) el nivel de funcionamiento del
niño y su potencial para un aprendizaje futuro, 3) el comportamiento del
niño, 4) los sentimientos de los hermanos sin NEE y 5) la actitud del
cónyuge respecto de la decisión de internar al niño. Disponer de
servicios de apoyo no fue determinante.
MCGRAW-HILL.

El involucramiento de los padres se ha relacionado en forma
significativa con muchos de los factores que reflejan la calidad de la
crianza y el hogar (Meyers y Blacher, 1987). La adaptación familiar
general y el nivel educativo de la madre también se relacionan con el
involucramiento de los padres. La escuela es una institución que también
atiende a estos padres, muchos de ellos dijeron que al participar
activamente aprendieron más técnicas y habilidades para trabajar mejor
con sus hijos. Al comparar a las madres de niños con NEE leves con las
de niños con NEE severas y múltiples, se observó que ambos grupos
pudieron identificar el mismo número de claves de comunicación, quizá
porque ya estaban muy adaptadas a las NEE de sus hijos y, por lo tanto,
podían interpretar mejor su comportamiento (Yoder y Feagans, 1988).
A pesar de que la participación de los padres en la educación de sus
hijos está claramente descrita en las leyes, los esfuerzos por
comprometer a los padres de niños con NEE severas, más allá de los
límites establecidos, son mínimos. De acuerdo con los resultados de sus
análisis, Hilton y Henderson (1993) sugieren que el involucramiento de
los padres es a la vez la mejor práctica y una práctica olvidada, y
concluyen que se hace muy poco por involucrarlos más allá de lo
estipulado por la ley; y por el contrario, la forma como se percibe la
capacidad de los padres para contribuir a la educación de sus hijos no
es positiva.
Los padres de aprendices con dos tipos de NEE sensoriales
necesitan ayuda práctica, asesoría y recursos, incluyendo el contacto
con otros padres con experiencias similares. A menudo requieren de
información sobre auxiliares auditivos (Andrews, 1989).
Un campamento en verdad se interesa
Cuando Jeffrey Erlanger
tenía 10 años, sus padres,
Pam y Howard Erlanger de
la Congregación Beth El de
Madison, Wisconsin, lo
inscribieron en el
campamento Olin-Sang-
Ruby Union Institute de la
UAHC en Oconomowoc.
Estos adolescentes
trabajan junto con
universitarios y terapeutas
ocupacionales y físicos
adultos.
El campamento Ollin-
Sang-Ruby y Keshet, un
grupo de apoyo de 200
miembros para las familias
consejos prácticos puede
convertirse en una
extraordinaria experiencia,
afirma Pam Erlanger, quien
agrega, además, que la
oportunidad de que los
padres gocen de unas
pequeñas vacaciones "en
un ambiente familiar", con
Hoy, Jeffrey, de 21 años, es
consejero del campamento
y obtuvo una beca de
excelencia en el Madison's
Edgewood College, con
especialidad en periodismo.
Jeffrey, quien es
cuadriplégico, perdió el uso
de brazos y piernas cuando
era niño.
La decisión de los
Erlanger de enviarlo al
campamento Olin-Sang-
Ruby tuvo como resultado
la creación de un programa
fuera de serie: el Kallah
anual que permite a las
familias judías de niños con
NEE pasar tres días juntos
en el campamento para
hablar de sus mutuos
problemas, disfrutar de
actividades recreativas,
como deportes acuáticos y
montar a caballo, o
simplemente departir y
divertirse.
En 1984, el Kallah fue
organizado por el director
del campamento, Gerard
W. Kaye, con la ayuda de
Pam Erlanger, quien es
terapeuta ocupacional. Esta
actividad se realiza cada
año en agosto dentro de las
instalaciones del Union
Institute, y asisten de diez a
15 familias de diferentes
partes del centro de
Estados Unidos. Unos 20
adolescentes de
agrupaciones juveniles del
templo de NoFTY y del
CFTY participan como
consejeros voluntarios del
Kallah —Jeffrey Erlanger es
uno de ellos— y reciben
orientación intensiva sobre
el trabajo con los individuos
con NEE.
judías de niños con NEE,
patrocinan el Kallah. Las
NEE van desde las visuales
hasta problemas de
aprendizaje severos, o las
enfermedades como la
distrofia muscular. De
hecho, la mayoría de los
niños del programa Keshet
presentan discapacidades
múltiples.
Kaye dice que: "El Kallah
es sumamente importante
para los jóvenes con NEE,
y no lo es menos para sus
padres y hermanos que
pocas veces tienen la
oportunidad de disfrutar
unas sencillas vacaciones
familiares."
Otro de los puntos
centrales es poner al
alcance de estos jóvenes
actividades que
normalmente les estarían
negadas, tales como
montar a caballo o viajaren
bote con sus sillas de
ruedas. Kaye dice que
"ninguna actividad está
fuera del alcance de los
niños debido a su NEE".
Para los adolescentes del
templo que trabajan como
consejeros voluntarios, la
experiencia puede ser muy
profunda. El director del
campamento explica que:
"Muchos de los chicos que
participan de forma
voluntaria descubren al
cabo de poco tiempo una
sensibilidad que hasta
entonces había
permanecido oculta."
Aunque la impresión más
fuerte es la que se llevan
los jóvenes con NEE y sus
familias. La oportunidad de
dar y recibir apoyo
emocional y
la seguridad de que sus
hijos están siendo
atendidos, es igual de
importante.
Jeffrey Erlanger comenta
que trabajar en el Kallah
como asesor le ha dado la
oportunidad de ayudar a los
niños con NEE, de la
misma forma que lo habían
ayudado a él, al brindarle
confianza y determinación.
Jeffrey comenta al
respecto: "Debido a mi
propia NEE he podido
decirles a los chicos más
pequeños con NEE que
pueden hacer mucho más
de lo que hubieran creído o
incluso soñado."
Al pertenecer al
campamento, Jeffrey pudo
establecer por primera vez
relaciones permanentes
con niños sin NEE. Y
continúa: "En la escuela
nunca pude hacer eso. No
es que los otros niños se
burlaran de mí, pero se les
hacía difícil ser mis amigos
porque pensaban que yo
era diferente. En el
campamento sí tenía algo
en común con los chicos
sin NEE; ser judío y formar
parte de los campistas."
Jeffrey considera que el
Kallot anual les da a otros
niños la misma
oportunidad, aunque sea
sólo por tres días. Y
agrega: "El campamento
ayudó a cambiar mi vida.
Tal vez también ayude a
cambiar las suyas." 1
Con autorización del
Reform Judaism, publicado
por la Union of Arnerican
Hebrew Congregations,
Nueva York.
MCGRAW-HILL.

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