PIEL MARIPOSA

1. PIEL MARIPOSA

2. PIEL
MARIPOSA
▪ La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas
proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la
piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las
personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de
estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi
de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro
horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas
por el más mínimo roce.
▪ Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA
Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 entre
cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es
de 1 de cada 100.000 personas. Actualmente, hay más
de 500 personas que padecen la enfermedad en España.

3. Como empieza la
piel de mariposa
No tiene cura
Forma parte de la
vida de las personas
que la padecen.
Formación de
ampollas en la piel
(párpados y boca
suelen quedar
bastante afectados),
Producidas por el
mínimo roce o ante
cualquier trauma
que se tenga en la
piel.
La Piel de Mariposa
o Epidermólisis
bullosa no es
contagiosa.
Se hereda de forma
genética.

4. Sintomas
Piel frágil que se ampolla fácilmente, especialmente en las palmas
de las manos y en los pies.
Uñas gruesas o deformadas.
Ampollas dentro de la boca y la garganta.
Ampollas en el cuero cabelludo y caída del pelo (alopecia
cicatricial)
Piel que se ve delgada.
Pequeños bultos con forma de granos (milia)

5. Consecuencias
físicas
La Piel de Mariposa puede generar otras
complicaciones en zonas internas, como
los ojos, la boca o el esófago, así como
retracciones musculares y óseas.
Otras manifestaciones de la enfermedad
incluyen: anemia, sindactilia (fusión de
los dedos de manos y pies), dificultad
para tragar, desnutrición, estreñimiento,
cardiomiopatía, insuficiencia renal,
carcinomas,entre otras.

6. Consecuencias
psicológicas
La repercusión
psicológica de la Piel de
Mariposa también
puede ser devastadora,
tanto para la persona
que la padece como
para su familia,
causando reacciones
emocionales de rabia,
desolación y tristeza, así
como estrés, ansiedad,
miedo, depresión o
disminución de la
autoestima.

7. Tipos de
Epidermólisis
bullosa (EB)
Cada tipo de EB tiene síntomas característicos.
La diferencia entre los tipos y subtipos de EB depende
de qué capa de la piel está afectada y de qué proteína
está ausente o funcionando incorrectamente.
Existen cuatro tipos de EB y, entre ellos, hay más de
treinta subtipos.