1) El documento describe qué es el estrés, sus fases y cómo afecta a las familias que tienen un hijo con autismo. Explica que el estrés es una respuesta a cualquier cambio y que tener un hijo con autismo supone un gran cambio. 2) Se detallan distintos estilos de afrontamiento del estrés como la aceptación, la negación o la depresión. También se explican recursos para hacer frente al estrés como el apoyo familiar y profesional. 3) Finalmente, se indican señales cognitivas, fisiológicas

1. escuela de familias: modulo 3 estrés y afrontamiento
ana c. lozano
asociación desarrollo
¿QUÉ ES EL ESTRÉS?
− La mayoría de nosotros piensa que "estrés" es sinónimo de
preocupación
− Sin embargo, para nuestro cuerpo el estrés es sinónimo de
cambio. Cualquier cosa que cause un cambio en tu vida causa
estrés. No importa si es un cambio "bueno" o "malo“ “real” o
“imaginario”, todos son estresantes.
− Cualquier cosa que causa un CAMBIO EN LA RUTINA COTIDIANA
es estrés.
− Cualquier cosa que cause un CAMBIO EN LA SALUD DE TU
CUERPO es estrés.
− CAMBIOS IMAGINARIOS son tan estresantes como los cambios
reales
EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON AUTISMO SUPONE UN CAMBIO
Ciclo transicional:
1. Inmovilizado: Sensación de inmovilidad. No se piensa. No se hacen
planes.
2. Minimización: Se quita importancia al problema. Se niega. La
negación como reacción humana normal tiene una función positiva:
proveer del tiempo necesario para la reflexión, mientras se reagrupan
las fuerzas internas para afrontar el problema.
3. Depresión: Consecuencia de la sensación de impotencia para
enfrentar el problema.
4. Aceptar la realidad: Inicio de la salida de la crisis.
5. Autointerrogación: La persona se muestra activa, se interesa por su
nueva situación, nuevo estilo de vida.
6. Búsqueda de significado: Puesta en marcha de los procesos
cognitivos para comprender el significado de los cambios operados.
7. Internalización: La comprensión de los cambios operados se
incorpora en forma de conducta al comportamiento del individuo

2. EL ESTRÉS ENTONCES…
− El estrés es una respuesta adaptativa, que en un primer momento
nos ayuda a responder más rápida y eficazmente a situaciones
que lo requieren.
− Nuestro cuerpo se prepara para un sobreesfuerzo, somos capaces
de procesar más información sobre el problema y actuamos de
forma rápida y decidida.
− El problema surge cuando esta respuesta se prolonga en el
tiempo, porque nuestro cuerpo tiene unos recursos limitados.
LAS FASES DEL ESTRÉS
EL ESTRÉS ENTONCES…
− Los efectos de un hijo con autismo o TGD se miden en relación
con el ESTRÉS psicológico que produce en los miembros de
aquella.
− Un mayor estrés no tiene por qué conducir siempre a un estado
de angustia o de disfunción familiar y la mayoría de las familias
son capaces de afrontar esta situación de forma eficaz.

3. DE QUÉ DEPENDE EL ESTRÉS
El estrés se valora en relación a:
1. Variables de la propia persona con autismo o TGD
§ Ambigüedad
§ Sintomatología y severidad del trastorno
§ Edad del niño*(anexo1)
2. Variables de la familia
§ Diferencias padre-madre
3. Variables del entorno social
§ Apoyo formal
§ Apoyo informal
4. Otras exigencias*(anexo2)
ESTILOS DE AFRONTAMIENTO
− La reacción de una familia a la hora de cubrir las necesidades de
un niño con Autismo, se verá afectada, en parte, por su
capacidad de afrontamiento.
− Las estrategias de afrontamiento y las reacciones varían
considerablemente tanto dentro de una misma familia como de
unas familias a otras.
− Posibles formas de afrontamiento desarrolladas por los miembros
de la familia:
a) ACEPTACIÓN: Se da cuando los miembros de una familia aceptan
la realidad de la situación, cuando son capaces de confiar y
aceptar la ayuda de otros miembros de la familia, de amigos y
profesionales. También son capaces de discutir sobre la
discapacidad de su hijo. Aunque la mayoría de las familias llegan
a aceptar el diagnóstico, algunas no llegan a hacerlo nunca. Sin
embargo, aún cuando se ha aceptado la situación, es posible
que los miembros de la familia sigan mostrando cualquiera de las
otras estrategias de afrontamiento y reacciones emocionales a
medida que van afrontando diferentes cuestiones y puntos de
transición.
b) RABIA: La rabia es una reacción emocional que se da a menudo
cuando los miembros de la familia buscan a alguien o algo a
quien culpar. En algunos casos la rabia no es concreta y va
dirigida contra cualquier persona que esté cerca. En otros casos,
puede estar dirigida hacia personas concretas. A veces los padres
usan su rabia para activar sus recursos emocionales y ayudar a
cubrir las necesidades de su hijo en un momento determinado.
c) NEGOCIACIÓN: Puede usarse para evitar afrontar los propios
sentimientos. Es posible que los miembros de la familia se
distancien física o emocionalmente de las cuestiones que les

4. preocupan, que se centren en leer y recopilar toda la información
posible para evitar así afrontar sus sentimientos. Es posible que
busquen tratamientos no convencionales o ayuda de diferentes
profesionales, que busquen a alguien o a algo para “curar” a su
hijo. También es posible que negocien con Dios o con un “Poder
Superior”.
d) NEGACIÓN: La negación permite ganar tiempo para que los
miembros de la familia puedan entender qué está ocurriendo. Es
posible que los padres no quieran creen lo que otros les cuentan
acerca de su hijo; es posible que intenten conseguir un
diagnóstico menos serio y que se resistan a obtener ayuda porque
eso confirmaría que existe un problema real.
e) DEPRESIÓN: Generalmente se caracteriza por sentimientos de
tristeza, fatiga y desesperanza. La persona siente poco interés por
actividades que anteriormente le gustaba hacer y le cuesta
concentrarse. La depresión también puede manifestarse
mediante síntomas físicos como insomnio, pérdida de apetito
llanto y nerviosismo.
f) CULPA: Es posible que los padres se culpen a sí mismos, o el uno al
otro, por algo que han hecho o no y que consideran que podría
haber sido la causa del trastorno de su hijo. Otros padres pueden
sentir que están siendo castigados por algo que han hecho.
g) DOMINIO DE LA SITUACIÓN: Es posible que algunos miembros de la
familia deseen aprender todo lo que puedan sobre el trastorno y
luego hagan planes en base a esa información. Esto puede incluir:
informarse acerca de las intervenciones, los programas
educativos, y sobre lo que ellos mismos u otros pueden hacer en
realidad para influir en el desarrollo de una persona con autismo.
Algunos miembros de la familia experimentan una sensación de
bienestar como resultado de la planificación, la organización o
incluso la creación de nuevos servicios y oportunidades para las
personas con discapacidad.
h) VALORACIÓN PASIVA: Es posible que los miembros de la familia
expresen una falta de confianza en su capacidad para influir en
los resultados o para participar. Es posible que intenten evitar el
conflicto a base de no afrontar las cuestiones directamente. O
que muestren pasividad (lo cual implica falta de acción), que
puede estar relacionada con la esperanza de que las cosas
mejoren por sí solas (“Si esperamos el tiempo suficiente, el
problema desaparecerá”). Las preocupaciones inmediatas son
tan grandes que algunos pueden mostrarse reacios a planificar o
a pensar en el futuro, tomándose las cosas tal y como vienen.

5. Otros intentar tomarse un tiempo para relajarse y alejarse de las
cuestiones estresantes.
i) VALORACIÓN POSITIVA: Se da cuando los miembros de la familia
se centran en las cualidades beneficiosas de la situación. Los
padres se centran en las cualidades positivas de su familia, de
ellos mismos, y de la persona con discapacidad. Es posible que los
padres reconozcan que criar a un niño con autismo los ha hecho
más fuertes o que su familia se ha unido aún más. En general, los
padres intentan encontrarle un sentido positivo a sus experiencias
y se centran en los beneficios de criar a un niño con
discapacidad.
j) AYUDA PROFESIONAL: Es posible que los miembros de la familia
encuentren en los diferentes profesionales, agencias proveedoras
de servicios y otras ayudas de pago, unos recursos muy útiles para
afrontar la situación que están viviendo. Algunos miembros de la
familia pueden beneficiarse del apoyo emocional y de los
consejos formales e informales ofrecidos por estos profesionales. El
apoyo o la ayuda funcional para resolver problemas específicos
puede ser otro de los papeles que los profesionales desempeñen
a la hora de potenciar el bienestar de las familias.
k) REFORMULACIÓN: Se trata de reconsiderar o reinterpretar
situaciones negativas o estresantes en términos más manejables.
Así, algunas personas atenúan la gravedad de su situación
comparándose con otros que creen que están peor que ellos o
bien riéndose de la situación. Otros buscan el fin o el sentido de
criar a un niño con autismo. Una reformulación cognitiva puede
dar como resultado una evaluación positiva.
l) RESPIROS: La ayuda temporal con los cuidados, por parte de otros
miembros de la familia, amigos, personal remunerado u
organizaciones, puede ser un recurso muy útil para las familias.
Estos cuidados de respiro pueden darse tanto dentro como fuera
del hogar familiar y pueden ser de corta duración (unas pocas
horas) o de larga duración (varios días, semanas o incluso meses
de cuidados continuos.
m) AYUDA SOCIAL: Los amigos y los miembros de la familia pueden
proporcionar ayuda tanto emocional como práctica. Esto incluye
ayuda por parte del cónyuge y contacto con otras personas que
proporcionen apoyo tranquilizador y que sepan escuchar.
n) ESPIRITUALIDAD: Muchas familias confían en sus creencias
religiosas y espirituales como ayuda para afrontar mejor la
situación. Es posible que la familia se implique en actividades y

6. prácticas religiosas para afrontar el diagnóstico. Su comunidad
religiosa y espiritual puede resultar una fuente importante de
ayuda emocional y social. Las enseñanzas religiosas pueden
ayudarles a entender y aceptar a su hijo.
RECURSOS DE AFRONTAMIENTO
Recursos de la familia del niño autista para conseguir un buen
clima familiar
1. Recursos personales
-Personalidad fuerte
-Control personal
-Autoestima
-Culpabilidad
2. Recursos intrafamiliares: La adaptación de la familia tiene que
ver con la cohesión familiar: la unidad de la familia es importante para
hacer frente a la dificultad.
3. Recursos externos
a) Apoyo informal
-Aquel que no requiere un intercambio de dinero o una
organización formal.
-Se incluye la ayuda que pueda proporcionar la familia
inmediata y la extendida, los amigos, los vecinos y otros
padres con hijos discapacitados.
b) Apoyo formal
-Ayuda proporcionada por personas individuales o
servicios, desde “canguros” remunerados hasta
programas de tratamiento o de “respiro familiar”.
INDICADORES DEL ESTRÉS
A nivel cognitivo:
− Incapacidad para tomar decisiones
− Incapacidad para concentrarse
− Olvidos frecuentes
− Hipersensibilidad a la crítica
− Bloqueos mentales
− Pensamientos del tipo: “algo terrible va a pasar...”, “no
aguanto más...”, “no valgo para nada...”, “soy una mala
madre...”, “esto es injusto...”

7. A nivel fisiológico:
− Aumento del ritmo cardiaco
− Aumento de la presión arterial
− Sequedad de la boca
− Sudoración intensa
− Dilatación de pupilas
− Dificultad para respirar
− Periodos de calor y frío
− “Nudo en la garganta”
− Adormecimiento y hormigueo en los miembros...
A nivel motor:
− Explosiones emocionales
− Predisposición a accidentes
− Comer en exceso
− Falta de apetito
− Beber y fumar en exceso, excitabilidad
− Conductas impulsivas
− Alteraciones en el habla
− Risas nerviosas
− Incapacidad para descansar
− Temblores...
A nivel emocional:
− Agresión
− Mal genio
− Apatía
− Aburrimiento
− Depresión
− Vergüenza
− Baja autoestima
− Sentimientos de culpa
− Soledad

8. ¿QUÉ HACER?
§ TERAPIA COGNITIVA
El cambio de nuestras actitudes para enfrentar los problemas es el
enfoque más adecuado para combatir el estrés. Sin embargo ¿cómo
cambiarlas si las hemos adquirido desde la infancia? ¿cómo cambiarlas
si estamos tan acostumbrados a ellas que ni nos damos cuenta de que
están presentes cotidianamente? Además ¿porqué cambiarlas si son
nuestra manera habitual de responder frente a los problemas? La razón
es muy simple: No son los problemas los que generan estrés, sino nuestras
actitudes frente a ellos. Pero cambiar actitudes no es un proceso
sencillo. Tampoco rápido. Pasa, primeramente, por cambiar nuestra
manera de pensar. Hay una serie de pensamientos distorsionados
responsables de nuestro dolor emocional. Si identificamos
correctamente estos pensamientos, los modificamos y reemplazamos
por otros más positivos o adecuados, reduciremos notablemente el
estrés.
Los acontecimientos
Se interpretan de acuerdo con un conjunto de creencias irracionales
basados en imperativos absolutistas
Las consecuencias de este pensamiento (p.ej, trastornos emocionales,
conductas desadaptadas,…) depende del grado de racionalidad de
las creencias que median en los acontecimientos
Tipos de pensamientos distorsionados:
1. Filtraje: Se toman los detalles negativos y se magnifican mientras
que no se filtran todos los aspectos positivos de la situación.
2. Pensamiento polarizado: Las cosas son blancas o negras,
buenas o malas. La persona ha de ser perfecta o es una fracasada. No
existe término medio.
3. Sobregeneralización: Se extrae una conclusión general de un
simple incidente o parte de la evidencia. Si ocurre algo malo en una
ocasión esperará que ocurra una y otra vez.

9. 4. Interpretación del pensamiento: Sin mediar palabra, la persona
sabe qué sienten los demás y por qué se comportan de la forma en que
lo hacen. En concreto, es capaz de adivinar qué sienten los demás
respecto a ella.
5. Visión catastrófica: Se espera el desastre. La persona se entera
o escucha un problema y empieza a decirse “Y si”: "¿Y si estalla la
tragedia?", "¿Y si me sucede a mi?"
6. Personalización: La persona que los sufre cree que todo lo que
la gente hace o dice es alguna forma de reacción hacia ella.
7. Falacia de control: Control externo: si se siente externamente
controlado, se ve a sí mismo desamparado, como una víctima del
destino. Control interno: convierte a la persona en responsable del
sufrimiento o de la felicidad de aquellos que le rodean.
8. Falacia de justicia: La persona está resentida porque piensa que
conoce qué es la justicia, pero los demás no están de acuerdo con ella.
9. Culpabilidad: La persona mantiene que los demás son los
responsables de su sufrimiento, o toma el punto de vista opuesto y se
culpa a sí misma de todos los problemas ajenos.
10. Debería: La persona posee una lista de normas rígidas sobre
cómo deberían actuar tanto ella como los demás. Las personas que
transgreden estas normas le enojan y también se siente culpable si viola
estas normas ella misma.
11. Razonamiento emocional: Cree que lo que siente tendría que
ser verdadero, automáticamente. Si siente como estúpida y aburrida
una cosa, debe ser estúpida y aburrida.
12. Falacia de cambio: Una persona espera que los demás
cambiarán para seguirle si los influye o "acaramela" lo suficiente.
Necesita cambiar a la gente porque su esperanza de felicidad parece
depender enteramente de ello.
13. Etiquetas globales: Se generalizan una o dos cualidades de un
juicio negativo global.
14. Tener razón: Continuamente está en un proceso para probar
que sus opiniones y acciones son correctas. Es imposible equivocarse y
se hará cualquier cosa para demostrar que se tiene la razón.
15. Falacia de la recompensa divina: Espera cobrar algún día
todo el sacrificio y abnegación, como si hubiera alguien que llevara las

10. cuentas. Se resiente cuando se comprueba que la recompensa no
llega.
§ PARADA DEL PENSAMIENTO
La aserción encubierta o parada del pensamiento ayuda a reducir la
ansiedad emocional a través del desarrollo de dos habilidades
separadas:
-La interrupción del pensamiento
-La sustitución del pensamiento
§ ENTRENAMIENTO EN RELAJACIÓN
Con la práctica constante y la asimilación de las técnicas se
consiguen importantes beneficios físicos y psicológicos, entre los que se
pueden destacar los siguientes:
− Adquirir o incrementar la capacidad de relajación física o
psíquica, lo que permitirá controlarse en cualquier situación o
lugar en que se encuentre.
− Adquirir técnicas de autocontrol que permitirán superar la
ansiedad y su sintomatología.
− Superar y eliminar el estrés y sus síntomas.
− Aprender a controlas las alteraciones emocionales derivadas
de situaciones de tensión.
− Aprender a identificar y modificar las estructuras de
pensamiento que median o producen respuestas de ansiedad.
− Conocer técnicas que permitan dominar estados emocionales
negativos.
− Identificar y controlar las conductas nerviosas aceleradas que
propician y facilitan las respuestas de ansiedad.
− Incrementar la satisfacción personal y por consiguiente mejorar
la calidad de vida.

11. ANEXO 1: Variables de la propia persona con autismo o TGD: Edad del
niño
Edad del niño: INFANCIA Y EDUCACIÓN PREESCOLAR
− Diagnóstico
− Informar a los otros del diagnóstico
− Reajustar las expectativas como padres
− Localizar los servicios de ayuda necesarios
− Cubrir las necesidades físicas del niño
− Responder a las reacciones de los demás
− Relación con el niño
− Aceptación del niño
− Adaptación al sistema proveedor de servicios
Edad del niño: años de EDUCACIÓN PRIMARIA
− Diagnóstico
− Transición al entorno escolar
− Participación en programas de educación individualizados
− Admitir las diferencias del niño en relación con otros alumnos de la
misma edad
− Mayor discrepancia entre el desarrollo físico del niño y su
capacidad de desarrollo intelectual
− Inclusión
− Afrontar las reacciones del grupo de compañeros del niño
− Afrontar las reacciones de los demás
− Cubrir las necesidades físicas del niño
Edad del niño: ADOLESCENCIA
− Aparición de la sexualidad
− Posible aislamiento y rechazo de los compañeros
− Planificación de la transición a la edad adulta
− Mayor necesidad de independencia del niño
− Cubrir las necesidades físicas
Edad del niño: EDAD ADULTA
− Reajuste de las expectativas de los padres con respecto a la
independencia del hijo
− Reajuste de las expectativas de los padres de liberarse de los
cuidados del hijo
− Planificación de las necesidades de custodia
− Ajustarse a los cambios provocados por el fin de la etapa escolar
− Tomar decisiones en relación con una carrera o una profesión
− Buscar internados o residencias de día
− Cubrir las necesidades físicas
− Envejecimiento de los padres
− Preocupación por quién cuidará de la persona con discapacidad
cuando los padres ya no puedan

12. ANEXO 2: Otras exigencias
Otras exigencias: FINANCIERAS
− Modificaciones en la casa para adaptarla a las necesidades
físicas del hijo
− Costes extras para pagar el servicio de guardería infantil o de un
canguro con el fin de atender las necesidades especiales del niño
− Acuerdos en el trabajo para atender las necesidades especiales
del hijo
Otras exigencias: FÍSICAS
− Cuidados importantes, es decir, incapacidad para dejar solas a
las personas con autismo, incluso aunque se trate de niños
mayores o adultos
− Interrupción del sueño debido a las características físicas o de
comportamiento del hijo
− Necesidades terapéuticas del hijo
− Asistencia a las reuniones de planificación y de equipo
Otras exigencias: MÉDICAS
− Denegaciones o límites en el seguro médico o la asistencia
médica
− Tratamientos médicos diarios para cubrir las necesidades físicas
del niño
− Tiempo dedicado a las citas médicas
Otras exigencias: SOCIALES/EMOCIONALES
− Menos tiempo para ocio o actividades sociales
− Explicaciones a los hermanos y otros miembros de la familia sobre
la condición del hijo
− Afrontamiento de las reacciones de los otros
− Aceptación de la discapacidad del niño
− Escrutinio de vidas privadas por una variedad de profesionales

13. ANEXO 3: Autism Moms Have Stress Similar
To Combat Soldiers By Michelle Diament
November 10, 2009
Las madres de los adolescentes y adultos
con autismo tienen un estrés crónico, comparable a la lucha contra los
soldados y la lucha con fatiga y frecuentes interrupciones de trabajo,
según una investigación reciente. Estas madres también pasan mucho
más tiempo al cuidado de los hijos que las madres de las personas sin
discapacidad.
Los investigadores siguieron a un grupo de madres de adolescentes y
adultos con autismo durante ocho días en una fila. Las mamás fueron
entrevistados al final de cada día sobre sus experiencias y en cuatro
días de los investigadores midieron los niveles de las madres "hormona
para evaluar su estrés.
Encontraron que una hormona asociada con el estrés es
extremadamente baja, en consonancia con las personas que
experimentan estrés crónico, como los soldados en combate,
informaron los investigadores en uno de los dos estudios publicados en el
Journal of Autism and Developmental Disorders.
"Este es el residuo fisiológicos del estrés cotidiano", dice Marsha Mailick
Seltzer, un investigador de la Universidad de Wisconsin-Madison, autor
de los estudios. "Las madres de niños con altos niveles de problemas de
conducta tienen el perfil fisiológico más pronunciada del estrés crónico,
pero el efecto a largo plazo en su salud física todavía no se conoce".
Los niveles de estas hormonas se han asociado con problemas crónicos
de salud y pueden afectar a la regulación de la glucosa, la función
inmunitaria y la actividad mental, dicen los investigadores.
En un estudio asociado, los investigadores siguieron con el mismo grupo
de madres diariamente para entrevistarlos acerca de cómo utilizar su
tiempo, su nivel de fatiga, las actividades de ocio que participó y si se
produjeron los acontecimientos estresantes. Esta información se
comparó con los datos de una muestra nacional de las madres cuyos
hijos no tienen discapacidades.
Las madres de las personas con autismo reportó que el gasto al menos
dos horas más cada día de cuidado que las madres de los niños sin
discapacidades. En cualquier día dado estas madres también fueron
dos veces más propensos a estar cansado y tres veces más
probabilidades de haber experimentado un evento estresante.
Es más, estas madres se interrumpieron en el trabajo de uno de cada
cuatro días en comparación con menos de uno de 10 días para que
otras mamás.

14. A pesar de todo, las madres de una persona con autismo fueron tan
propensas a tener experiencias positivas de cada día, voluntario o
apoyar a sus compañeros como aquellos cuyos hijos no tienen ninguna
discapacidad del desarrollo, los investigadores encontraron.
"En el día a día, las madres en nuestra experiencia de estudio de los
acontecimientos más estresantes y tienen menos tiempo para sí mismos
en comparación con la madre americano medio", dice Leann Smith, un
psicólogo del desarrollo de la Universidad de Wisconsin-Madison, quien
trabajó en los estudios. "Tenemos que encontrar más formas de ser de
apoyo de estas familias."
En particular, los investigadores dicen que los padres necesitan opciones
de respiro mejor y flexibilidad por parte de sus empleadores. Además,
dicen, los programas para ayudar a manejar los problemas de
comportamiento se puede recorrer un largo camino hacia la mejora de
la situación de las madres y sus hijos por igual.