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DE EDUCACIÓN,CULTURA
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INSTITUTO NACIONAL DE
TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS Y DE
FORMACIÓN DEL PROFESORADO
EDUCACIÓN INCLUSIVA:
TRASTORNOS DEL ESPECTRO
DEL AUTISMO
MÓDULO 4: CLAVES DE LA INTERVENCIÓN
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA2
MÓDULO 4: CLAVES DE LA INTERVENCIÓN
1. Para pensar........................................................................................................3
2. ¿Qué se considera una buena práctica de intervención?.....................................3
3. El panorama sobre los modelos de intervención.................................................8
4. Orientación de la educación a la calidad de vida.................................................9
5. Comprueba lo que has aprendido.....................................................................12
6. Bibliografía y recursos......................................................................................15
7. No olvides que… ..............................................................................................16
8. Actividades......................................................................................................16
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA3
1. Para pensar
No da igual cómo se haga una intervención. No da igual que un profesional haga lo que
en un momento determinado se le ocurra y lo aplique sin ningún fundamento a que se
base en lo que el conocimiento adquirido plantea o en lo que le dicta la propia pericia
profesional, fruto de un buen fundamento teórico y práctico, adquirida con el tiempo a
través de debates con otros profesionales.
Imagínate que vas a ser operado de apendicitis. Una vez en la mesa de quirófano el
cirujano comenta: «Hoy se me ha ocurrido que voy a abrir por la espalda. No sé, me
parece interesante. Es una variedad que aún no he experimentado». Realmente solo de
pensar que hubiera profesionales así nos produce un auténtico pánico. Asumimos y
confiamos en que el cirujano tiene conocimiento preciso dentro de lo que dice la
investigación en medicina sobre operaciones de apendicitis y que fundamenta su
propia práctica, reflexionada con otros miembros de su hospital y compartida en
eventos científicos. Esto no quita la capacidad de innovación, al contrario, pero exige
que sea una innovación documentada, fundamentada, exenta de riesgos para el
paciente y, en todo caso, con el consentimiento de éste.
Pero, ¿qué pasa en la intervención educativa y social del alumnado con TEA? Pues que
nos podemos encontrar con profesionales que nos dicen que los delfines son la
solución para este alumnado, otros que son las dietas, otros que la música es lo mejor
para su desarrollo, otros que orientan a una intervención basada en escuchar sonidos
similares a los que el niño oía cuando aún estaba en el vientre de la madre… No se
puede jugar con la esperanza de la familia, y menos aún poner en riesgo la salud del
niño/a utilizando terapias alternativas no validadas y, en algún caso, claramente
perjudiciales.
Imagina la indefensión y la desorientación de una familia ante este panorama. Más aún
cuando Internet es fuente inagotable tanto de lo razonable como de lo
aberrante.
Practica: Haz una lista con todas las posibles terapias que hayas oído que
pueden ser útiles en los Trastornos del Espectro del Autismo. Compara tu
información con la lista que encuentras en este artículo sobre buenas prácticas
en el tratamiento del autismo.
Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista
2. ¿Qué se considera una buena práctica de intervención?
Tras leer el artículo sobre buena práctica ya te habrás familiarizado un poco con este
concepto de «práctica basada en la evidencia», similar a lo que aquí denominamos
«buena práctica de intervención».
Afortunadamente, desde hace ya algunos años existen en muchos países, en el campo
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA4
de la intervención en personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), guías de
buena práctica que orientan tanto a los profesionales como a los propios interesados,
principalmente las familias, acerca de los métodos y técnicas que han demostrado un
adecuado nivel de eficacia en la intervención.
En España se han desarrollado también guías de buena práctica en relación al
tratamiento de los TEA. Destacan las siguientes:
• Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro
autista, Fuentes y colaboradores (2006) El título enlaza al documento en pdf
‘Guia_Tratamiento_isciii’ en material complementario/m4
• Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del
Espectro Autista en Atención Primaria, elaborada por el Grupo de Trabajo de la
Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del
Espectro Autista en Atención Primaria (2009). El título enlaza al documento en
pdf GPC_Autismo_Lain_Entralgo en material complementario/m4
• Evaluación de la eficacia de las intervenciones psicoeducativas en los
trastornos del espectro autista, Güemes y colaboradores (2009). El título enlaza
al documento en pdf Evaluación_eficacia_IPTEA en material
complementario/m4
Estas guías, como en general ocurre con otras de otros países, se han obtenido con el
trabajo de equipos interdisciplinares (en los que participan también familiares o sus
representantes) que han analizado, con criterios internacionalmente consensuados,
tanto la evidencia de investigación como la evidencia de la experiencia reflexiva y el
conocimiento experto.
Todo esto supone un gran paso en relación a tiempos anteriores en los que convivían
métodos bien contrastados en relación a su efectividad con otros métodos
contrastados, por el contrario, en cuanto a su ineficacia, lo cual suponía realmente una
«selva» de difícil comprensión para las familias, incluso para los profesionales no
especialistas. Y, como en las selvas, no faltaban depredadores de las comprensibles
esperanzas que las familias tenían en cuanto a encontrar una respuesta definitiva y
rápida a las alteraciones y dificultades que presentaban sus familiares con TEA,
especialmente en el caso de niños y niñas pequeñas con TEA que acababan de recibir
un diagnóstico. No es que este problema se haya solucionado definitivamente con la
existencia de estas guías, pero sí es cierto que su existencia ha supuesto difundir y
conocer por parte de todos una mejor y más contrastada información y, en
consecuencia, tanto las familias como los profesionales somos más fuertes, estamos
más empoderados, ante el proceso de toma de decisiones en relación a la intervención
que requiere la persona con TEA.
Veamos ahora, según diversos autores, el concepto de práctica basada en la
evidencia, similar, como se comentaba antes, a lo que en este apartado denominamos
buena práctica de intervención:
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA5
Schlosser y Raghavendra (2003) definen la práctica basada en la evidencia como «la
integración de la mejor y más actual evidencia en investigación con la pericia clínico-
educativa y las perspectivas de los grupos de interés relevantes, de cara a facilitar las
decisiones para la evaluación e intervención que se consideran efectivas y eficientes
para una persona concreta». La integración es un concepto clave y tiene que lograr
generar una conclusión, tras analizar los tres componentes propuestos (investigación,
pericia y perspectivas personales), que informe sobre la recomendación o no de una
práctica, de cara a tomar una decisión. Por otro lado, la perspectiva de los grupos de
interés relevantes (las familias, especialmente en nuestro caso) incorpora sus puntos
de vista, creencias, preferencias, expectativas y preocupaciones.
Esta definición ha sido ampliamente admitida, de hecho es muy coherente con otras
similares aparecidas con posterioridad, por ejemplo la de la Asociación Americana de
Psicología (APA, 2006), que define la práctica basada en la evidencia como «la
integración de la mejor investigación disponible con la pericia clínica en el contexto de
unas características, cultura y preferencias del paciente»
Kazdin (2008) señala que «la Práctica Basada en la Evidencia es un término más amplio
(que el de Tratamiento Basado en la Evidencia) y se refiere a la práctica clínica que se
construye mediante la evidencia sobre las intervenciones, la pericia clínica y las
necesidades, valores y preferencias de los clientes y su integración en la toma de
decisiones sobre el cuidado del individuo».
Mesibov y Shea (2010), recientemente en el campo del autismo proponen los
siguientes principios para una práctica psicológica basada en la evidencia, que también
puede ser útil para una práctica educativa:
• Debe tener un fundamento convincente para las estrategias clínicas que se
decidan utilizar. Los psicólogos se basan en formulaciones de caso bien
articuladas, en un conocimiento de la investigación relevante y en la
organización proporcionada por conceptualizaciones teóricas y experiencia
clínica a la hora de construir intervenciones diseñadas para lograr resultados
deseados.
• Tanto los hallazgos de la investigación como la pericia clínica son importantes a
la hora de establecer una base de evidencia.
• Las intervenciones deben ser individualizadas, debido a las características
únicas de cada cliente. Esto no quiere decir que sean intervenciones en las que
el niño esté solo, aislado. Muy al contrario, las intervenciones pueden ser en el
contexto natural en grupo, pero eso no quita que el plan de apoyo haya sido
individualizado, hecho a medida de cada niño.
• La investigación sobre intervención debe incluir medidas de resultados en la
vida real, aunque los resultados parezcan «poco precisos y confusos».
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA6
• Los tratamientos verdaderamente efectivos son aquellos que son
generalizables a situaciones complejas de la vida real, y a múltiples culturas y
contextos.
Esta última propuesta (Mesibov y Shea, 2010) incorpora algunos aspectos de
interés, con respecto a las anteriores, tales como la inclusión de resultados en
la vida real, resultados personales significativos y valorados, añadiría, y que
además sean generalizables a las complejas situaciones del día a día, puesto
que uno de los problemas de métodos contrastados es que pueden funcionar
bien en contextos de elevado grado de control (tipo laboratorio) pero pierden
efectividad cuando se trasladan al campo de la vida real.
Dunlop y sus colaboradores (2008): Fruto de ese esfuerzo en recoger la evidencia de la
intervención contamos actualmente con más pistas y más firmes para una toma de
decisiones sobre la práctica a desarrollar. Entre las buenas prácticas consensuadas en
el tratamiento de los TEA cabe destacar, en el ámbito educativo, las que proponen
estos autores quienes señalan los siguientes componentes esenciales de un programa
educativo:
• Enseñanza sistemática (metas específicas y planes específicos para lograrlas):
metas socialmente válidas (habilidades tales como comunicar las necesidades
de materiales, pedir ayuda cuando sea necesario, hacer elecciones, iniciar
comentarios a otros envueltos en la actividad) frente a actividades tales como:
atarse los zapatos, subirse la cremallera, hacer contacto ocular, señalar un
color, encajar una pieza de un puzle.
• Individualización, apoyos y servicios individualizados, teniendo en cuenta las
preferencias de la familia y del niño. Recuerda que esto no significa hacer una
intervención educativa en la que el niño esté aislado de sus compañeros.
• Entornos de aprendizaje que sean comprensibles y estructurados.
• Características curriculares especializadas, especialmente la comunicación y la
socialización.
• Enfoque funcional ante los problemas de conducta.
• Implicación familiar.
En los siguientes módulos de este curso se analizarán con detalle estos y otros
aspectos de buenas prácticas.
Rogers y Vismara (2008). En el ámbito de la atención temprana, pero válidas también
en un contexto escolar, destacan las propuestas de estas autoras que apuntan las
siguientes líneas guía para determinar el mejor tratamiento:
• El tratamiento de las conductas desafiantes o no deseadas debe seguir los
principios y prácticas del apoyo conductual positivo.
• Construir habilidades de comunicación espontáneas y funcionales es un
aspecto crucial de la efectividad de la educación / tratamiento de todo niño con
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA7
autismo, tenga la edad que tenga, tenga el nivel que tenga. Deben darse
oportunidades para la comunicación a lo largo de todo el día.
• Los niños con autismo necesitan implicarse en actividades de aprendizaje
significativas (para él y para su entorno) y apropiadas a la edad que sean
funcionales en múltiples contextos. El enfoque de enseñanza natural es la
mejor práctica.
• La atención temprana efectiva puede llevarse a cabo en diversos contextos,
tales como el hogar, la escuela especial, contextos inclusivos a través de la
enseñanza de habilidades evolutivamente apropiadas a lo largo de todo el día,
de actividades con validez ecológica –contextos naturales con muy diversas
personas- y del registro adecuado de los progresos.
• Las actividades con iguales son una parte crucial de la intervención en todas las
edades y niveles de capacidad.
• Asegurar la generalización a través de enseñar habilidades de validez ecológica
y en entornos naturales y rutinas diarias.
• Es necesario incluir en la intervención a los padres y otros miembros de la
familia, en el establecimiento de metas y prioridades de intervención.
T. Bergeson, M. A. Heuschel, R. Harmon, D. H. Gill, ML. Colwell (2003) establecen los
siguientes son indicadores de un programa de calidad en la atención educativa a
alumnado con TEA:
• Participación de la familia
• Evaluación completa de destrezas y deficiencias
• Desarrollo de plan / definir claramente las metas y objetivos
• Estrategias de enseñanza eficaces
• Evaluación de la intervención
• Estructuración del entorno
• Aplicación de la evaluación funcional de la conducta cuando se produce una
conducta problemática
• Planificar cuidadosamente las transiciones (por ejemplo, de una clase a otra en
un nuevo curso)
• Oportunidades significativas con sus compañeros
• Enfoque de equipo exhaustivo
Amplía: Para saber más sobre este programa puedes leer el documento Los
aspectos pedagógicos de los trastornos del espectro autista (2003).
Wallace y Rogers (2010) establecen cuatro características de la intervención que de
forma repetida que, según ellas, están en todas las intervenciones que tienen éxito:
• Implicación de las familias
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA8
• Individualización
• Centrarse en un rango amplio de objetivos de aprendizaje
• Proporcionar intervención cuanto antes, intensa y de larga duración
Todas estas recomendaciones, junto con la experiencia de las autoras, están
consideradas, como antes se comentaba, en los módulos que siguen.
3. El panorama sobre los modelos de intervención
En relación al papel de la educación en el mundo moderno, Foster, W. P. (2004) se
pregunta en qué medida la educación está orientada por la economía, orientada a la
producción y en qué medida eso no es lo más adecuado para la sociedad y para los
individuos. Este autor señala: «La escuela como organización ha llegado a ser vista de
un modo casi totalmente instrumental: como una herramienta para lograr aquellas
metas sociales que se estiman importantes en un periodo particular pero casi siempre
centrándose en el desarrollo de un ciudadano productivo y disponible para un
empleo. Esta visión instrumental relegaría, entonces, a menudo a las escuelas a ser
herramientas de la economía, y aunque la educación en sí misma pareciera
permanecer universalmente valorada como un bien inherente, la escuela como
organización llegaría a ser valorada por lo que ella pudiera alcanzar en relación, en
gran medida, con la economía»
Como veremos en el apartado siguiente, la educación debería estar orientada hacia la
vida plena de cada niño y de cada niña, sin obviar la contribución a la sociedad que
cada uno debe hacer. Esto viene a cuento porque, según cómo se entienda el sentido
de la educación, así también surgen unos u otros modelos de intervención. En nuestro
caso luchamos por una educación inclusiva, entendiendo la inclusión como un valor
ético y como un derecho reconocido por la Convención de la ONU sobre los derechos
de las personas con discapacidad. Y por lo tanto, se requieren modelos de intervención
que sean inclusivos y orientados a la calidad de vida, más que orientados a los
trastornos que el alumnado pueda en ocasiones presentar.
De hecho, los datos disponibles avalan que la inclusión es beneficiosa para el
alumnado con TEA, tal y como se vio anteriormente y como se señala a continuación:
«Los factores asociados con los mejores resultados incluyen la identificación temprana
acompañada de una pronta incorporación a programas de intervención apropiados y
una inclusión exitosa en contextos de la comunidad y educativos normalizados con
compañeros que tengan un desarrollo normal» (Johnson y cols., 2007).
Por lo tanto, el mejor modelo de intervención es la educación. Una educación inclusiva
que integre las buenas prácticas que conocemos que son efectivas en el alumnado con
TEA y que orientan la educación a la calidad de vida de la persona, no centrándose en
la recuperación del trastorno sino en el desarrollo de las capacidades de comunicación,
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA9
socialización, funcionamiento adaptado en el entorno, comportamiento positivo,
comprensión del entorno, etc., del niño o la niña que presenta TEA.
Los principios generales que subyacen a los procesos básicos de un buen modelo de
intervención son, entre otros:
• realizar una actuación centrada en la persona (ver Mata y Carratalá, 2007), en
su mejor interés y contando con su participación
• ofrecer permanentemente información comprensible sobre lo acaecido y sobre
lo que vaya a suceder
• promover la comunicación funcional y espontánea
• asegurar claves que faciliten la comprensión de las relaciones socioemocionales
• favorecer un entorno rico en oportunidades
• facilitar un comportamiento positivo
• proporcionar un entorno de afecto positivo
• impulsar la realización de actividades en entornos naturales
• apoyar el ocio inclusivo
• proponer repertorios ampliados de intereses
4. Orientación de la educación a la calidad de vida
Ya de por sí, la educación inclusiva es en esencia una educación orientada a la calidad
de vida de todo el alumnado y a la contribución a un entorno social más justo y
solidario. La inclusión es también una dimensión central del modelo de calidad de vida
(Schalock y Verdugo, 2003).
Amplía: Para saber más sobre el modelo de calidad de vida y la
educación puedes leer el artículo completo de Miguel Ángel Verdugo,
dentro del libro editado por la UNESCO (2011) con las ponencias
desarrolladas en las VII Jornadas de cooperación educativa con
Iberoamérica sobre educación especial e inclusión educativa.
Actualmente, gracias a muchos esfuerzos, como el desarrollado por la Red
Intergubernamental Iberoamericana de Cooperación para la Educación de Personas
con Necesidades Educativas Especiales (RIINEE) que fue creada en 2004 con el auspicio
del Ministerio de Educación de España, está cobrando fuerza una escuela orientada a
la calidad de vida de las personas, frente una escuela dibujada, como se señaló en el
epígrafe previo, por los planteamientos económicos o de mercado. En este sentido, las
dimensiones del modelo de calidad de vida pueden ser una base interesante para el
diseño de actividades promotoras de las competencias básicas.
En el caso de la autodeterminación, una de las dimensiones centrales del modelo de
calidad de vida, Wehmeyer (2009) señala: «Las prácticas de inclusión de tercera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA10
generación cambiaron su enfoque, del lugar donde un estudiante es educado a lo que
aprende el estudiante. En el centro de las prácticas de inclusión de tercera generación
se presta atención a promover y resaltar la autodeterminación de todos los
estudiantes, incluso la de estudiantes con discapacidades y necesidades especiales,
asegurando que el currículo está diseñado universalmente y la instrucción es flexible
para todos los estudiantes, implementando intervenciones en toda la escuela que
benefician a todos los estudiantes, tales como apoyo conductual positivo; y a crear una
visión de escuelas que incluyen a todos los estudiantes”
Amplía: Para saber más sobre la autodeterminación y la escuela inclusiva puedes
acceder a los siguientes documentos y vídeos:
• Autodeterminación y la Tercera Generación de Prácticas de Inclusión. Michael
L. Wehmeyer.
• Guía para el personal de apoyo. Autodeterminación.
• Autodeterminación (FEAPS)
• También, si quieres facilitar y promover este concepto de autodeterminación
en las familias puedes ver el siguiente documento: Formación en
Autodeterminación para Familias de Angels Ponces.
• Por último, te puede ser útil conocer la metodología de planificación centrada
en la persona para orientar la acción educativa a tener impacto positivo en la
vida de tu alumnado: Planificación centrada en la persona. Experiencia de la
Fundación San Francisco de Borja con personas con discapacidad intelectual.
¿Para qué hacemos la intervención, qué pretendemos?
Según cómo se conteste a esta pregunta se podrá desarrollar un conjunto u otro de
principios en relación con la calidad y las buenas prácticas en la intervención. En otras
palabras, la calidad y las buenas prácticas en la intervención no son neutras en
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA11
relación con las intenciones que subyacen a esa intervención, dependen de ellas en
gran parte.
Pongamos un ejemplo: si la intención de la intervención fuera «curar» el autismo, la
calidad de la intervención residirá en su poder para alcanzar esa curación y las buenas
prácticas harían referencia a si permiten desarrollar métodos para la curación o en sí
mismas son una metodología efectiva para ese fin.
Otro ejemplo: si la intención de la intervención educativa es desarrollar competencias
en el niño con un trastorno del espectro de autismo que minimicen los obstáculos que
puedan expresarse por esa condición y que mejoren las habilidades y conocimientos
coherentes con el currículo establecido, la calidad de la intervención vendrá dada por
el grado en el cumplimiento certero de objetivos educativos y por el grado de
conocimiento alcanzado en las materias curriculares, y las buenas prácticas harán
mención a experiencias favorecedoras de la adquisición de conocimientos y de
remisión de obstáculos derivados del trastorno del espectro de autismo. Si a lo
anterior le añadimos una intención de la educación en promover un proyecto singular
de felicidad, el anhelo de cada persona de una vida buena, de bienestar personal, así
como una contribución del alumnado a una sociedad más justa y solidaria, un mayor
bienestar social, buscaríamos lograr resultados también de impacto positivo en la
calidad de vida cotidiana de este alumnado y en su contribución al bienestar social.
Arbea y Tamarit (2003) dan la clave de esto en las siguientes palabras: «El sentido de
la educación depende del tipo de planteamiento que, aún no conscientemente, nos
hagamos; por un lado, podemos considerar el fin educativo centrado en el presente, en
la dotación en el momento que corresponda de unos contenidos concretos de
conocimiento; desde otro punto de vista, podemos considerar la educación con una
finalidad proyectada al futuro vital del niño, en donde la mera inyección de
conocimientos desdibuja su sentido si no persigue cierto impacto en el desarrollo de
una vida mejor. En este caso la acción educativa persigue el sueño de servir, de ser
útil, para lograr una vida percibida plena, satisfactoria, digna y en búsqueda activa
de entornos justos en los que convivir. En nuestra opinión, defendemos que la
educación alcanza más su verdadero sentido finalista en esta visión de futuro».
Planteamos por tanto que la intención de la educación de cualquier niño o niña, por
tanto también de cualquier niño o niña con un trastorno del espectro de autismo,
debería ser colaborar de manera esencial en el logro para cada uno de ellos de una
vida buena (en el sentido ético de esta expresión) y singular, en un contexto social y
justo. En este sentido la misión de educar sería «hacer a cada alumno poderoso para,
con los apoyos necesarios, construir, desplegar y defender su proyecto vital en
contextos de convivencia justos, anhelando el logro de una lícita felicidad de máximos y
contribuyendo con su proyecto a la riqueza de la humanidad», tal como reza la misión
de educar que propone FEAPS (se puede ver con más detalle en el documento La
educación que queremos)
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA12
Y para ello, también es necesario enseñar habilidades, desarrollar competencias y
aminorar los obstáculos que interfieran con ese fin último. Pero no como fin en sí
mismo sino como un medio, entre otros, de alcanzarlo.
Desde esta perspectiva la calidad de la intervención nos inquiere acerca de en qué
medida estamos logrando mayores cotas de calidad de vida, de bienestar personal, de
felicidad en cada alumno/a y en el entorno de sus seres queridos, en qué medida le
hemos proporcionado un bagaje de habilidades, competencias, apoyos y
oportunidades que le facilitan el logro de su proyecto de vida, de su proyecto singular
de felicidad, en qué medida hemos contribuido a la construcción o adaptación de un
contexto social, cultural y físico más capaz de incluir en él a cada persona con un
trastorno del espectro del autismo. Las buenas prácticas que se ajustan a esa posición
serán aquellas que generan resultados en ese objetivo último de la intervención.
Algunas claves de cuáles serían las buenas prácticas surgen de este modelo orientado a
la calidad de vida. Estas claves apuntan a un modo diferente al tradicional de
considerar el papel de la familia en la educación, a una capacitación y competencia
profesional orientada no meramente por el conocimiento técnico y científico sino
también, especialmente, por la ética y por la capacidad para una excelente relación
humana, a crear un contexto social en el que el sistema de creencias acerca de las
personas con trastornos importantes en su desarrollo no esté centrado en la patología,
la discapacidad, sino en las necesidades de apoyo, en la consideración de estas
personas como ciudadanas plenas, capaces de contribuir a la riqueza de su entorno, a
fortalecer una escuela verdaderamente inclusiva, anclada en valores de justicia y
equidad, orgullosa de su misión de educar para una vida buena y feliz.
5. Comprueba lo que has aprendido
1. Los componentes que se deben integrar para asegurar una práctica basada en la
evidencia son:
a) La evidencia en investigación más la pericia clínico-educativa y las
perspectivas de los grupos de interés relevantes.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA13
b) Las opiniones sobre un tema dadas por un profesional especializado.
c) La evidencia en investigación y la experiencia la práctica.
d) La evidencia en investigación por si sola ya es suficiente, lo que ocurre es que es
mejor si se integra la experiencia de la práctica.
e)
2. Una intervención individualizada significa:
a) Una intervención en la que están en una sala solos el profesional y el niño.
b) Que las intervenciones no se hacen en contexto natural sino en contextos
estructurados y preparados para el aprendizaje.
c) Una intervención diseñada para un niño concreto, debido a sus características
únicas, pero que puede realizarse en grupo y en contextos naturales.
d) La ofrecida en clínicas privadas.
3. Qué frase responde mejor a las propuestas actuales de una buena práctica:
a) Se deben buscar solo resultados en el contexto de la escuela
b) La generalización al entorno natural es muy difícil y por lo tanto es un objetivo
diferente a lo perseguido por la escuela.
c) El alumnado con TEA tiene que tener siempre una sala especial aparte para que
pueda trabajar bien.
d) Una buena práctica ha de intentar conseguir resultados significativos y
valorados, generalizables a la vida real y a múltiples contextos y culturas.
4. Cuál de los siguientes componentes de un programa educativo para alumnado
con TEA no es un componente esencial:
a) Enseñanza sistemática de metas socialmente válidas: comunicar necesidades,
pedir ayuda, iniciar comentarios...
b) Hidroterapia.
c) Enfoque funcional ante los problemas de conducta.
d) Implicación familiar.
5. Las cuatro características hoy por hoy comunes a todas las intervenciones
exitosas son:
a) Implicación de las familias, atención en contexto especializado, centrarse en
competencias de teoría de la mente, proporcionar intervención antes de
cumplir los seis años.
b) Implicación de las familias, individualización, centrarse en un amplio rango de
objetivos de aprendizaje (especialmente la comunicación e interacción social),
proporcionar intervención cuanto antes, intensa y de larga duración.
c) Proporcionar intervención cuanto antes, intensa y de larga duración, facilitar un
entorno estructurado, proporcionar relaciones con iguales, ofrecer terapias
alternativas a las familias.
d) Enseñar toma de turnos en juegos con iguales, implicación de la familia, altas
dosis de vitaminas, terapia con caballos.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA14
6. Según la investigación, los factores asociados con los mejores resultados
incluyen:
a) La identificación temprana acompañada de una pronta incorporación a
programas de intervención apropiados y una inclusión exitosa en contextos
de la comunidad y educativos normalizados con compañeros que tengan un
desarrollo normal.
b) La identificación temprana acompañada de una intervención
psicofarmacológica idónea y una intervención especializada en un centro
específico de autismo.
c) Un diagnóstico preciso acompañado de un plan de intervención en el hogar y
una atención médica especializada.
d) Proporcionar una educación en una escuela normal, a la que van el resto de los
niños y niñas sin discapacidad, junto con intervención en psicomotricidad y
logopedia especializadas.
7. Cuál de las siguientes afirmaciones es más coherente con lo señalado en el texto
en relación con las buenas prácticas en la educación de alumnado con TEA:
a) La generalización debe hacerse mediante un programa aparte.
b) Las actividades con iguales son una parte crucial de la intervención en todas
las edades y niveles de capacidad.
c) Los padres no tienen por qué participar en la programación educativa.
d) Cuando una conducta es problemática lo idóneo es acudir a un especialista
externo a la escuela.
8. La autodeterminación…
a) …no es relevante en una educación inclusiva.
b) …tan solo puede fomentarse a partir de la adolescencia.
c) …ha de formar parte de actividades que se den fuera del tiempo escolar.
d) …se promueve y resalta en todos los estudiantes, incluidos aquellos con
discapacidades y necesidades especiales, puesto que la autodeterminación
está en el centro de las prácticas de inclusión de tercera generación.
9. ¿Para qué se debe educar a niños y niñas con autismo?:
a) Para intentar curar su enfermedad.
b) Para enseñarles habilidades de la vida diaria.
c) Para que sirvan de ejemplo de la diversidad al resto del alumnado.
d) Para, al igual que al resto del alumnado, ofrecerles apoyos para promover su
proyecto de vida, su calidad de vida.
10.Señala cuál de las siguientes afirmaciones no se correspondería con lo planteado
en el presente módulo:
a) Las buenas prácticas son válidas pero para un contexto de gabinete
especializado, no para una escuela.
b) La educación es esencial en la intervención del alumnado con TEA.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA15
c) Promover en el alumnado oportunidades y apoyos para perseguir una mejor
calidad de vida y un mayor bienestar social es algo esencial en una educación
inclusiva.
d) Las familias de alumnado con TEA han de ser tratadas aparte, la escuela no es
lugar para que participen.
6. Bibliografía y recursos
- Arbea, L. y Tamarit, J. (2003): De la capacitación a la autorrealización: Hacia una
nueva conciencia profesional. Actas Congreso Educación CREENA. Pamplona:
CREENA.
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psychology. American Psychologist, 61, 271–285.
- Dunlop, G., Iovannone, R. y Kincaid, D. (2008). Essential components for effective
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University Press.
- FEAPS – UDS Educación Estatal (2009). Guía REINE. Reflexión ética sobre la
inclusión en la escuela. Madrid: FEAPS.
- FEAPS (2009). La educación que queremos. Madrid: FEAPS.
- FEAPS (Coord.) (2010). Defendemos nuestros derechos en el día a día. Madrid:
FEAPS.
- Foster, W. P. (2004): The decline of the local: a Challenge to educational
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EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
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EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA16
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- Wehmeyer, M. L. (2009). Autodeterminación y la tercera generación de prácticas
de inclusión. Revista de Educación, 349, 45-67
7. No olvides que…
- Una buena práctica requiere que integre no solo lo que dice la ciencia o los
expertos sino también lo que saben, lo que opinan y lo que valoran, siempre en
el mejor interés del niño o de la niña con TEA, las propias familias o personas
que conviven con él o ella.
- La educación orientada a la calidad de vida es la mejor intervención para el
alumnado con TEA.
- La implicación de la familia en la educación es esencial. La familia ha de formar
parte del equipo educativo.
- La práctica educativa debe tratar los ámbitos nucleares de la comunicación
social, el comportamiento, el juego, la relación con iguales, la comprensión del
entorno físico, social y cultural y la implicación del contexto natural familiar y
comunitario.
8. Actividades
1. Pregunta a familiares de niños con autismo qué tipos de terapias conocen y qué
valoración hacen de ellas. Compara lo que te digan con lo que conoces tras
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 4: Claves de la Intervención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA17
estudiar el presente módulo, especialmente con lo que se indica en la Guía de
buena práctica para el tratamiento de los TEA.
2. Diseña un proceso de reflexión, que presentes a la dirección de tu escuela y a tus
colegas, para avanzar hacia la orientación de una escuela para la calidad de vida.
Puedes seguir los siguientes pasos en tu diseño:
1. Constitución de un grupo transdisciplinar de deliberación, esto es un equipo en
el que participen no solo profesionales de diversos ámbitos dentro de tu
escuela sino también algunos familiares y alumnos/as.
2. Informar al grupo sobre la relevancia de una escuela orientada a la calidad de
vida, más que solo a los aprendizajes (puedes tener en cuenta el modelo de
FEAPS «La educación que queremos» y el artículo de Verdugo en el libro de la
UNESCO.
3. Deliberación en el grupo sobre el modelo de calidad de vida aplicado a la
educación:
a. Qué hacemos en relación con lo que ahí indica y por lo tanto debemos
plantearnos seguir haciéndolo.
b. Qué hacemos en relación con lo que ahí indica que no es bueno, por lo
tanto debemos plantearnos que no deberíamos seguir haciéndolo
c. Qué no hacemos en relación con lo que ahí indica y sería bueno hacerlo,
por lo tanto debemos plantearnos el iniciar hacerlo.
4. Determinación y priorización de entre todo lo que nos hemos planteado hacer
o dejar de hacer, acciones de mejora, contemplando responsables, recursos,
personas implicadas, plazos.
5. Desarrollo de las acciones de mejora que finalmente se apruebe realizar.
6. Valoración del resultado de las acciones emprendidas en relación con
resultados personales valorados y con indicadores del modelo de calidad de
vida.
7. Integración en el quehacer cotidiano de la escuela de las buenas prácticas que
se han llevado a cabo y difusión a otras escuelas y ámbitos.
8. Nuevo proceso de deliberación para seguir avanzando.
3. Haz un documento sencillo con lo aportado en este módulo sobre buenas prácticas
en alumnado con TEA para que puedas exponerlo a otros colegas que no conozcan
aún estos temas.

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  • 1. MINISTERIO DE EDUCACIÓN,CULTURA Y DEPORTE SECRETARÍA DE ESTADO DE EDUCACIÓN, FORMACIÓN PROFESIONAL Y UNIVERSIDADES DIRECCIÓN GENERAL DE EVALUACIÓN Y COOPERACIÓN TERRITORIAL INSTITUTO NACIONAL DE TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN DEL PROFESORADO EDUCACIÓN INCLUSIVA: TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO MÓDULO 4: CLAVES DE LA INTERVENCIÓN
  • 2. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA2 MÓDULO 4: CLAVES DE LA INTERVENCIÓN 1. Para pensar........................................................................................................3 2. ¿Qué se considera una buena práctica de intervención?.....................................3 3. El panorama sobre los modelos de intervención.................................................8 4. Orientación de la educación a la calidad de vida.................................................9 5. Comprueba lo que has aprendido.....................................................................12 6. Bibliografía y recursos......................................................................................15 7. No olvides que… ..............................................................................................16 8. Actividades......................................................................................................16
  • 3. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA3 1. Para pensar No da igual cómo se haga una intervención. No da igual que un profesional haga lo que en un momento determinado se le ocurra y lo aplique sin ningún fundamento a que se base en lo que el conocimiento adquirido plantea o en lo que le dicta la propia pericia profesional, fruto de un buen fundamento teórico y práctico, adquirida con el tiempo a través de debates con otros profesionales. Imagínate que vas a ser operado de apendicitis. Una vez en la mesa de quirófano el cirujano comenta: «Hoy se me ha ocurrido que voy a abrir por la espalda. No sé, me parece interesante. Es una variedad que aún no he experimentado». Realmente solo de pensar que hubiera profesionales así nos produce un auténtico pánico. Asumimos y confiamos en que el cirujano tiene conocimiento preciso dentro de lo que dice la investigación en medicina sobre operaciones de apendicitis y que fundamenta su propia práctica, reflexionada con otros miembros de su hospital y compartida en eventos científicos. Esto no quita la capacidad de innovación, al contrario, pero exige que sea una innovación documentada, fundamentada, exenta de riesgos para el paciente y, en todo caso, con el consentimiento de éste. Pero, ¿qué pasa en la intervención educativa y social del alumnado con TEA? Pues que nos podemos encontrar con profesionales que nos dicen que los delfines son la solución para este alumnado, otros que son las dietas, otros que la música es lo mejor para su desarrollo, otros que orientan a una intervención basada en escuchar sonidos similares a los que el niño oía cuando aún estaba en el vientre de la madre… No se puede jugar con la esperanza de la familia, y menos aún poner en riesgo la salud del niño/a utilizando terapias alternativas no validadas y, en algún caso, claramente perjudiciales. Imagina la indefensión y la desorientación de una familia ante este panorama. Más aún cuando Internet es fuente inagotable tanto de lo razonable como de lo aberrante. Practica: Haz una lista con todas las posibles terapias que hayas oído que pueden ser útiles en los Trastornos del Espectro del Autismo. Compara tu información con la lista que encuentras en este artículo sobre buenas prácticas en el tratamiento del autismo. Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista 2. ¿Qué se considera una buena práctica de intervención? Tras leer el artículo sobre buena práctica ya te habrás familiarizado un poco con este concepto de «práctica basada en la evidencia», similar a lo que aquí denominamos «buena práctica de intervención». Afortunadamente, desde hace ya algunos años existen en muchos países, en el campo
  • 4. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA4 de la intervención en personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), guías de buena práctica que orientan tanto a los profesionales como a los propios interesados, principalmente las familias, acerca de los métodos y técnicas que han demostrado un adecuado nivel de eficacia en la intervención. En España se han desarrollado también guías de buena práctica en relación al tratamiento de los TEA. Destacan las siguientes: • Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista, Fuentes y colaboradores (2006) El título enlaza al documento en pdf ‘Guia_Tratamiento_isciii’ en material complementario/m4 • Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria, elaborada por el Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria (2009). El título enlaza al documento en pdf GPC_Autismo_Lain_Entralgo en material complementario/m4 • Evaluación de la eficacia de las intervenciones psicoeducativas en los trastornos del espectro autista, Güemes y colaboradores (2009). El título enlaza al documento en pdf Evaluación_eficacia_IPTEA en material complementario/m4 Estas guías, como en general ocurre con otras de otros países, se han obtenido con el trabajo de equipos interdisciplinares (en los que participan también familiares o sus representantes) que han analizado, con criterios internacionalmente consensuados, tanto la evidencia de investigación como la evidencia de la experiencia reflexiva y el conocimiento experto. Todo esto supone un gran paso en relación a tiempos anteriores en los que convivían métodos bien contrastados en relación a su efectividad con otros métodos contrastados, por el contrario, en cuanto a su ineficacia, lo cual suponía realmente una «selva» de difícil comprensión para las familias, incluso para los profesionales no especialistas. Y, como en las selvas, no faltaban depredadores de las comprensibles esperanzas que las familias tenían en cuanto a encontrar una respuesta definitiva y rápida a las alteraciones y dificultades que presentaban sus familiares con TEA, especialmente en el caso de niños y niñas pequeñas con TEA que acababan de recibir un diagnóstico. No es que este problema se haya solucionado definitivamente con la existencia de estas guías, pero sí es cierto que su existencia ha supuesto difundir y conocer por parte de todos una mejor y más contrastada información y, en consecuencia, tanto las familias como los profesionales somos más fuertes, estamos más empoderados, ante el proceso de toma de decisiones en relación a la intervención que requiere la persona con TEA. Veamos ahora, según diversos autores, el concepto de práctica basada en la evidencia, similar, como se comentaba antes, a lo que en este apartado denominamos buena práctica de intervención:
  • 5. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA5 Schlosser y Raghavendra (2003) definen la práctica basada en la evidencia como «la integración de la mejor y más actual evidencia en investigación con la pericia clínico- educativa y las perspectivas de los grupos de interés relevantes, de cara a facilitar las decisiones para la evaluación e intervención que se consideran efectivas y eficientes para una persona concreta». La integración es un concepto clave y tiene que lograr generar una conclusión, tras analizar los tres componentes propuestos (investigación, pericia y perspectivas personales), que informe sobre la recomendación o no de una práctica, de cara a tomar una decisión. Por otro lado, la perspectiva de los grupos de interés relevantes (las familias, especialmente en nuestro caso) incorpora sus puntos de vista, creencias, preferencias, expectativas y preocupaciones. Esta definición ha sido ampliamente admitida, de hecho es muy coherente con otras similares aparecidas con posterioridad, por ejemplo la de la Asociación Americana de Psicología (APA, 2006), que define la práctica basada en la evidencia como «la integración de la mejor investigación disponible con la pericia clínica en el contexto de unas características, cultura y preferencias del paciente» Kazdin (2008) señala que «la Práctica Basada en la Evidencia es un término más amplio (que el de Tratamiento Basado en la Evidencia) y se refiere a la práctica clínica que se construye mediante la evidencia sobre las intervenciones, la pericia clínica y las necesidades, valores y preferencias de los clientes y su integración en la toma de decisiones sobre el cuidado del individuo». Mesibov y Shea (2010), recientemente en el campo del autismo proponen los siguientes principios para una práctica psicológica basada en la evidencia, que también puede ser útil para una práctica educativa: • Debe tener un fundamento convincente para las estrategias clínicas que se decidan utilizar. Los psicólogos se basan en formulaciones de caso bien articuladas, en un conocimiento de la investigación relevante y en la organización proporcionada por conceptualizaciones teóricas y experiencia clínica a la hora de construir intervenciones diseñadas para lograr resultados deseados. • Tanto los hallazgos de la investigación como la pericia clínica son importantes a la hora de establecer una base de evidencia. • Las intervenciones deben ser individualizadas, debido a las características únicas de cada cliente. Esto no quiere decir que sean intervenciones en las que el niño esté solo, aislado. Muy al contrario, las intervenciones pueden ser en el contexto natural en grupo, pero eso no quita que el plan de apoyo haya sido individualizado, hecho a medida de cada niño. • La investigación sobre intervención debe incluir medidas de resultados en la vida real, aunque los resultados parezcan «poco precisos y confusos».
  • 6. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA6 • Los tratamientos verdaderamente efectivos son aquellos que son generalizables a situaciones complejas de la vida real, y a múltiples culturas y contextos. Esta última propuesta (Mesibov y Shea, 2010) incorpora algunos aspectos de interés, con respecto a las anteriores, tales como la inclusión de resultados en la vida real, resultados personales significativos y valorados, añadiría, y que además sean generalizables a las complejas situaciones del día a día, puesto que uno de los problemas de métodos contrastados es que pueden funcionar bien en contextos de elevado grado de control (tipo laboratorio) pero pierden efectividad cuando se trasladan al campo de la vida real. Dunlop y sus colaboradores (2008): Fruto de ese esfuerzo en recoger la evidencia de la intervención contamos actualmente con más pistas y más firmes para una toma de decisiones sobre la práctica a desarrollar. Entre las buenas prácticas consensuadas en el tratamiento de los TEA cabe destacar, en el ámbito educativo, las que proponen estos autores quienes señalan los siguientes componentes esenciales de un programa educativo: • Enseñanza sistemática (metas específicas y planes específicos para lograrlas): metas socialmente válidas (habilidades tales como comunicar las necesidades de materiales, pedir ayuda cuando sea necesario, hacer elecciones, iniciar comentarios a otros envueltos en la actividad) frente a actividades tales como: atarse los zapatos, subirse la cremallera, hacer contacto ocular, señalar un color, encajar una pieza de un puzle. • Individualización, apoyos y servicios individualizados, teniendo en cuenta las preferencias de la familia y del niño. Recuerda que esto no significa hacer una intervención educativa en la que el niño esté aislado de sus compañeros. • Entornos de aprendizaje que sean comprensibles y estructurados. • Características curriculares especializadas, especialmente la comunicación y la socialización. • Enfoque funcional ante los problemas de conducta. • Implicación familiar. En los siguientes módulos de este curso se analizarán con detalle estos y otros aspectos de buenas prácticas. Rogers y Vismara (2008). En el ámbito de la atención temprana, pero válidas también en un contexto escolar, destacan las propuestas de estas autoras que apuntan las siguientes líneas guía para determinar el mejor tratamiento: • El tratamiento de las conductas desafiantes o no deseadas debe seguir los principios y prácticas del apoyo conductual positivo. • Construir habilidades de comunicación espontáneas y funcionales es un aspecto crucial de la efectividad de la educación / tratamiento de todo niño con
  • 7. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA7 autismo, tenga la edad que tenga, tenga el nivel que tenga. Deben darse oportunidades para la comunicación a lo largo de todo el día. • Los niños con autismo necesitan implicarse en actividades de aprendizaje significativas (para él y para su entorno) y apropiadas a la edad que sean funcionales en múltiples contextos. El enfoque de enseñanza natural es la mejor práctica. • La atención temprana efectiva puede llevarse a cabo en diversos contextos, tales como el hogar, la escuela especial, contextos inclusivos a través de la enseñanza de habilidades evolutivamente apropiadas a lo largo de todo el día, de actividades con validez ecológica –contextos naturales con muy diversas personas- y del registro adecuado de los progresos. • Las actividades con iguales son una parte crucial de la intervención en todas las edades y niveles de capacidad. • Asegurar la generalización a través de enseñar habilidades de validez ecológica y en entornos naturales y rutinas diarias. • Es necesario incluir en la intervención a los padres y otros miembros de la familia, en el establecimiento de metas y prioridades de intervención. T. Bergeson, M. A. Heuschel, R. Harmon, D. H. Gill, ML. Colwell (2003) establecen los siguientes son indicadores de un programa de calidad en la atención educativa a alumnado con TEA: • Participación de la familia • Evaluación completa de destrezas y deficiencias • Desarrollo de plan / definir claramente las metas y objetivos • Estrategias de enseñanza eficaces • Evaluación de la intervención • Estructuración del entorno • Aplicación de la evaluación funcional de la conducta cuando se produce una conducta problemática • Planificar cuidadosamente las transiciones (por ejemplo, de una clase a otra en un nuevo curso) • Oportunidades significativas con sus compañeros • Enfoque de equipo exhaustivo Amplía: Para saber más sobre este programa puedes leer el documento Los aspectos pedagógicos de los trastornos del espectro autista (2003). Wallace y Rogers (2010) establecen cuatro características de la intervención que de forma repetida que, según ellas, están en todas las intervenciones que tienen éxito: • Implicación de las familias
  • 8. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA8 • Individualización • Centrarse en un rango amplio de objetivos de aprendizaje • Proporcionar intervención cuanto antes, intensa y de larga duración Todas estas recomendaciones, junto con la experiencia de las autoras, están consideradas, como antes se comentaba, en los módulos que siguen. 3. El panorama sobre los modelos de intervención En relación al papel de la educación en el mundo moderno, Foster, W. P. (2004) se pregunta en qué medida la educación está orientada por la economía, orientada a la producción y en qué medida eso no es lo más adecuado para la sociedad y para los individuos. Este autor señala: «La escuela como organización ha llegado a ser vista de un modo casi totalmente instrumental: como una herramienta para lograr aquellas metas sociales que se estiman importantes en un periodo particular pero casi siempre centrándose en el desarrollo de un ciudadano productivo y disponible para un empleo. Esta visión instrumental relegaría, entonces, a menudo a las escuelas a ser herramientas de la economía, y aunque la educación en sí misma pareciera permanecer universalmente valorada como un bien inherente, la escuela como organización llegaría a ser valorada por lo que ella pudiera alcanzar en relación, en gran medida, con la economía» Como veremos en el apartado siguiente, la educación debería estar orientada hacia la vida plena de cada niño y de cada niña, sin obviar la contribución a la sociedad que cada uno debe hacer. Esto viene a cuento porque, según cómo se entienda el sentido de la educación, así también surgen unos u otros modelos de intervención. En nuestro caso luchamos por una educación inclusiva, entendiendo la inclusión como un valor ético y como un derecho reconocido por la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. Y por lo tanto, se requieren modelos de intervención que sean inclusivos y orientados a la calidad de vida, más que orientados a los trastornos que el alumnado pueda en ocasiones presentar. De hecho, los datos disponibles avalan que la inclusión es beneficiosa para el alumnado con TEA, tal y como se vio anteriormente y como se señala a continuación: «Los factores asociados con los mejores resultados incluyen la identificación temprana acompañada de una pronta incorporación a programas de intervención apropiados y una inclusión exitosa en contextos de la comunidad y educativos normalizados con compañeros que tengan un desarrollo normal» (Johnson y cols., 2007). Por lo tanto, el mejor modelo de intervención es la educación. Una educación inclusiva que integre las buenas prácticas que conocemos que son efectivas en el alumnado con TEA y que orientan la educación a la calidad de vida de la persona, no centrándose en la recuperación del trastorno sino en el desarrollo de las capacidades de comunicación,
  • 9. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA9 socialización, funcionamiento adaptado en el entorno, comportamiento positivo, comprensión del entorno, etc., del niño o la niña que presenta TEA. Los principios generales que subyacen a los procesos básicos de un buen modelo de intervención son, entre otros: • realizar una actuación centrada en la persona (ver Mata y Carratalá, 2007), en su mejor interés y contando con su participación • ofrecer permanentemente información comprensible sobre lo acaecido y sobre lo que vaya a suceder • promover la comunicación funcional y espontánea • asegurar claves que faciliten la comprensión de las relaciones socioemocionales • favorecer un entorno rico en oportunidades • facilitar un comportamiento positivo • proporcionar un entorno de afecto positivo • impulsar la realización de actividades en entornos naturales • apoyar el ocio inclusivo • proponer repertorios ampliados de intereses 4. Orientación de la educación a la calidad de vida Ya de por sí, la educación inclusiva es en esencia una educación orientada a la calidad de vida de todo el alumnado y a la contribución a un entorno social más justo y solidario. La inclusión es también una dimensión central del modelo de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2003). Amplía: Para saber más sobre el modelo de calidad de vida y la educación puedes leer el artículo completo de Miguel Ángel Verdugo, dentro del libro editado por la UNESCO (2011) con las ponencias desarrolladas en las VII Jornadas de cooperación educativa con Iberoamérica sobre educación especial e inclusión educativa. Actualmente, gracias a muchos esfuerzos, como el desarrollado por la Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperación para la Educación de Personas con Necesidades Educativas Especiales (RIINEE) que fue creada en 2004 con el auspicio del Ministerio de Educación de España, está cobrando fuerza una escuela orientada a la calidad de vida de las personas, frente una escuela dibujada, como se señaló en el epígrafe previo, por los planteamientos económicos o de mercado. En este sentido, las dimensiones del modelo de calidad de vida pueden ser una base interesante para el diseño de actividades promotoras de las competencias básicas. En el caso de la autodeterminación, una de las dimensiones centrales del modelo de calidad de vida, Wehmeyer (2009) señala: «Las prácticas de inclusión de tercera
  • 10. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA10 generación cambiaron su enfoque, del lugar donde un estudiante es educado a lo que aprende el estudiante. En el centro de las prácticas de inclusión de tercera generación se presta atención a promover y resaltar la autodeterminación de todos los estudiantes, incluso la de estudiantes con discapacidades y necesidades especiales, asegurando que el currículo está diseñado universalmente y la instrucción es flexible para todos los estudiantes, implementando intervenciones en toda la escuela que benefician a todos los estudiantes, tales como apoyo conductual positivo; y a crear una visión de escuelas que incluyen a todos los estudiantes” Amplía: Para saber más sobre la autodeterminación y la escuela inclusiva puedes acceder a los siguientes documentos y vídeos: • Autodeterminación y la Tercera Generación de Prácticas de Inclusión. Michael L. Wehmeyer. • Guía para el personal de apoyo. Autodeterminación. • Autodeterminación (FEAPS) • También, si quieres facilitar y promover este concepto de autodeterminación en las familias puedes ver el siguiente documento: Formación en Autodeterminación para Familias de Angels Ponces. • Por último, te puede ser útil conocer la metodología de planificación centrada en la persona para orientar la acción educativa a tener impacto positivo en la vida de tu alumnado: Planificación centrada en la persona. Experiencia de la Fundación San Francisco de Borja con personas con discapacidad intelectual. ¿Para qué hacemos la intervención, qué pretendemos? Según cómo se conteste a esta pregunta se podrá desarrollar un conjunto u otro de principios en relación con la calidad y las buenas prácticas en la intervención. En otras palabras, la calidad y las buenas prácticas en la intervención no son neutras en
  • 11. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA11 relación con las intenciones que subyacen a esa intervención, dependen de ellas en gran parte. Pongamos un ejemplo: si la intención de la intervención fuera «curar» el autismo, la calidad de la intervención residirá en su poder para alcanzar esa curación y las buenas prácticas harían referencia a si permiten desarrollar métodos para la curación o en sí mismas son una metodología efectiva para ese fin. Otro ejemplo: si la intención de la intervención educativa es desarrollar competencias en el niño con un trastorno del espectro de autismo que minimicen los obstáculos que puedan expresarse por esa condición y que mejoren las habilidades y conocimientos coherentes con el currículo establecido, la calidad de la intervención vendrá dada por el grado en el cumplimiento certero de objetivos educativos y por el grado de conocimiento alcanzado en las materias curriculares, y las buenas prácticas harán mención a experiencias favorecedoras de la adquisición de conocimientos y de remisión de obstáculos derivados del trastorno del espectro de autismo. Si a lo anterior le añadimos una intención de la educación en promover un proyecto singular de felicidad, el anhelo de cada persona de una vida buena, de bienestar personal, así como una contribución del alumnado a una sociedad más justa y solidaria, un mayor bienestar social, buscaríamos lograr resultados también de impacto positivo en la calidad de vida cotidiana de este alumnado y en su contribución al bienestar social. Arbea y Tamarit (2003) dan la clave de esto en las siguientes palabras: «El sentido de la educación depende del tipo de planteamiento que, aún no conscientemente, nos hagamos; por un lado, podemos considerar el fin educativo centrado en el presente, en la dotación en el momento que corresponda de unos contenidos concretos de conocimiento; desde otro punto de vista, podemos considerar la educación con una finalidad proyectada al futuro vital del niño, en donde la mera inyección de conocimientos desdibuja su sentido si no persigue cierto impacto en el desarrollo de una vida mejor. En este caso la acción educativa persigue el sueño de servir, de ser útil, para lograr una vida percibida plena, satisfactoria, digna y en búsqueda activa de entornos justos en los que convivir. En nuestra opinión, defendemos que la educación alcanza más su verdadero sentido finalista en esta visión de futuro». Planteamos por tanto que la intención de la educación de cualquier niño o niña, por tanto también de cualquier niño o niña con un trastorno del espectro de autismo, debería ser colaborar de manera esencial en el logro para cada uno de ellos de una vida buena (en el sentido ético de esta expresión) y singular, en un contexto social y justo. En este sentido la misión de educar sería «hacer a cada alumno poderoso para, con los apoyos necesarios, construir, desplegar y defender su proyecto vital en contextos de convivencia justos, anhelando el logro de una lícita felicidad de máximos y contribuyendo con su proyecto a la riqueza de la humanidad», tal como reza la misión de educar que propone FEAPS (se puede ver con más detalle en el documento La educación que queremos)
  • 12. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA12 Y para ello, también es necesario enseñar habilidades, desarrollar competencias y aminorar los obstáculos que interfieran con ese fin último. Pero no como fin en sí mismo sino como un medio, entre otros, de alcanzarlo. Desde esta perspectiva la calidad de la intervención nos inquiere acerca de en qué medida estamos logrando mayores cotas de calidad de vida, de bienestar personal, de felicidad en cada alumno/a y en el entorno de sus seres queridos, en qué medida le hemos proporcionado un bagaje de habilidades, competencias, apoyos y oportunidades que le facilitan el logro de su proyecto de vida, de su proyecto singular de felicidad, en qué medida hemos contribuido a la construcción o adaptación de un contexto social, cultural y físico más capaz de incluir en él a cada persona con un trastorno del espectro del autismo. Las buenas prácticas que se ajustan a esa posición serán aquellas que generan resultados en ese objetivo último de la intervención. Algunas claves de cuáles serían las buenas prácticas surgen de este modelo orientado a la calidad de vida. Estas claves apuntan a un modo diferente al tradicional de considerar el papel de la familia en la educación, a una capacitación y competencia profesional orientada no meramente por el conocimiento técnico y científico sino también, especialmente, por la ética y por la capacidad para una excelente relación humana, a crear un contexto social en el que el sistema de creencias acerca de las personas con trastornos importantes en su desarrollo no esté centrado en la patología, la discapacidad, sino en las necesidades de apoyo, en la consideración de estas personas como ciudadanas plenas, capaces de contribuir a la riqueza de su entorno, a fortalecer una escuela verdaderamente inclusiva, anclada en valores de justicia y equidad, orgullosa de su misión de educar para una vida buena y feliz. 5. Comprueba lo que has aprendido 1. Los componentes que se deben integrar para asegurar una práctica basada en la evidencia son: a) La evidencia en investigación más la pericia clínico-educativa y las perspectivas de los grupos de interés relevantes.
  • 13. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA13 b) Las opiniones sobre un tema dadas por un profesional especializado. c) La evidencia en investigación y la experiencia la práctica. d) La evidencia en investigación por si sola ya es suficiente, lo que ocurre es que es mejor si se integra la experiencia de la práctica. e) 2. Una intervención individualizada significa: a) Una intervención en la que están en una sala solos el profesional y el niño. b) Que las intervenciones no se hacen en contexto natural sino en contextos estructurados y preparados para el aprendizaje. c) Una intervención diseñada para un niño concreto, debido a sus características únicas, pero que puede realizarse en grupo y en contextos naturales. d) La ofrecida en clínicas privadas. 3. Qué frase responde mejor a las propuestas actuales de una buena práctica: a) Se deben buscar solo resultados en el contexto de la escuela b) La generalización al entorno natural es muy difícil y por lo tanto es un objetivo diferente a lo perseguido por la escuela. c) El alumnado con TEA tiene que tener siempre una sala especial aparte para que pueda trabajar bien. d) Una buena práctica ha de intentar conseguir resultados significativos y valorados, generalizables a la vida real y a múltiples contextos y culturas. 4. Cuál de los siguientes componentes de un programa educativo para alumnado con TEA no es un componente esencial: a) Enseñanza sistemática de metas socialmente válidas: comunicar necesidades, pedir ayuda, iniciar comentarios... b) Hidroterapia. c) Enfoque funcional ante los problemas de conducta. d) Implicación familiar. 5. Las cuatro características hoy por hoy comunes a todas las intervenciones exitosas son: a) Implicación de las familias, atención en contexto especializado, centrarse en competencias de teoría de la mente, proporcionar intervención antes de cumplir los seis años. b) Implicación de las familias, individualización, centrarse en un amplio rango de objetivos de aprendizaje (especialmente la comunicación e interacción social), proporcionar intervención cuanto antes, intensa y de larga duración. c) Proporcionar intervención cuanto antes, intensa y de larga duración, facilitar un entorno estructurado, proporcionar relaciones con iguales, ofrecer terapias alternativas a las familias. d) Enseñar toma de turnos en juegos con iguales, implicación de la familia, altas dosis de vitaminas, terapia con caballos.
  • 14. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA14 6. Según la investigación, los factores asociados con los mejores resultados incluyen: a) La identificación temprana acompañada de una pronta incorporación a programas de intervención apropiados y una inclusión exitosa en contextos de la comunidad y educativos normalizados con compañeros que tengan un desarrollo normal. b) La identificación temprana acompañada de una intervención psicofarmacológica idónea y una intervención especializada en un centro específico de autismo. c) Un diagnóstico preciso acompañado de un plan de intervención en el hogar y una atención médica especializada. d) Proporcionar una educación en una escuela normal, a la que van el resto de los niños y niñas sin discapacidad, junto con intervención en psicomotricidad y logopedia especializadas. 7. Cuál de las siguientes afirmaciones es más coherente con lo señalado en el texto en relación con las buenas prácticas en la educación de alumnado con TEA: a) La generalización debe hacerse mediante un programa aparte. b) Las actividades con iguales son una parte crucial de la intervención en todas las edades y niveles de capacidad. c) Los padres no tienen por qué participar en la programación educativa. d) Cuando una conducta es problemática lo idóneo es acudir a un especialista externo a la escuela. 8. La autodeterminación… a) …no es relevante en una educación inclusiva. b) …tan solo puede fomentarse a partir de la adolescencia. c) …ha de formar parte de actividades que se den fuera del tiempo escolar. d) …se promueve y resalta en todos los estudiantes, incluidos aquellos con discapacidades y necesidades especiales, puesto que la autodeterminación está en el centro de las prácticas de inclusión de tercera generación. 9. ¿Para qué se debe educar a niños y niñas con autismo?: a) Para intentar curar su enfermedad. b) Para enseñarles habilidades de la vida diaria. c) Para que sirvan de ejemplo de la diversidad al resto del alumnado. d) Para, al igual que al resto del alumnado, ofrecerles apoyos para promover su proyecto de vida, su calidad de vida. 10.Señala cuál de las siguientes afirmaciones no se correspondería con lo planteado en el presente módulo: a) Las buenas prácticas son válidas pero para un contexto de gabinete especializado, no para una escuela. b) La educación es esencial en la intervención del alumnado con TEA.
  • 15. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA15 c) Promover en el alumnado oportunidades y apoyos para perseguir una mejor calidad de vida y un mayor bienestar social es algo esencial en una educación inclusiva. d) Las familias de alumnado con TEA han de ser tratadas aparte, la escuela no es lugar para que participen. 6. Bibliografía y recursos - Arbea, L. y Tamarit, J. (2003): De la capacitación a la autorrealización: Hacia una nueva conciencia profesional. Actas Congreso Educación CREENA. Pamplona: CREENA. - APA American Psychological Association (2006). Evidence-based practice in psychology. American Psychologist, 61, 271–285. - Dunlop, G., Iovannone, R. y Kincaid, D. (2008). Essential components for effective autism educational programs. En J.K. Luiselli, D. C. Russo, W. P. Christian, S. M. Wilczynski (Eds.): Effective practices for children with autism. Educational and behavioural support interventions that work (111-136). Nueva York: Oxford University Press. - FEAPS – UDS Educación Estatal (2009). Guía REINE. Reflexión ética sobre la inclusión en la escuela. Madrid: FEAPS. - FEAPS (2009). La educación que queremos. Madrid: FEAPS. - FEAPS (Coord.) (2010). Defendemos nuestros derechos en el día a día. Madrid: FEAPS. - Foster, W. P. (2004): The decline of the local: a Challenge to educational Leadership. Educational Administration Quartely, 40, 176-191. - Fuentes J., Ferrari M.J., Boada L., Touriño E., Artigas J., Belinchón M., Muñoz J.A., Hervás A., Canal R., Hernández J.M., Díez-Cuervo A., Idiazábal M.A., Mulas F., Palacios S., Tamarit J., Martos J. y Posada M. (2006). Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, 43, 7, 425-438. - Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria (2009). Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Madrid: Agencia Laín Entralgo. Guías de Práctica Clínica en el SNS: UETS Nº 2007/5-3. Recuperado el 7 de octubre de 2011, - Güemes, I., Martín, M. C., Canal, R., y Posada, M. (2009). Evaluación de la eficacia de las intervenciones psicoeducativas en los trastornos del espectro autista. Madrid: IIER-Instituto de Salud Carlos III. Recuperado el 7 de octubre de 2011, de
  • 16. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA16 - Johnson, C. P., Myers, S. M. y The Council on Children with Disabilities (2007): Identification and Evaluation of Children with Autism Spectrum Disorders. Pediatrics, 120, 5, 1183-1215 - Kazdin, A. E. (2008). Evidence-based treatment and practice: new opportunities to bridge clinical research and practice, enhance the knowledge base, and improve patient care. American Psychologist, 63, 1, 146–159. - Mata, G. y Carratalá, A. (2007). Planificación centrada en la persona. Madrid: FEAPS. - Mesibov, G. B. y Shea, V. (2010): The TEACCH Program in the era of evidence-based practice. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 570-579. - Rogers, S. J. y Vismara, L. A. (2008). Evidence based comprehensive treatments for early autism. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 37, 1, 8-38. - Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza - Schlosser, R. W. y Raghavendra, P. (2003). Toward evidence-based practice in augmentative and alternative communication. En R. W. Schlosser (Ed.), The efficacy of augmentative and alternative communication: Towards evidence-based practice (pp. 259–297). San Diego, CA: Academic Press. - Wallace, K. S. y Rogers, S. J. (2010). Intervening in infancy: implications for autism spectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 51, 12, 1300-1320 - Wehmeyer, M. L. (2009). Autodeterminación y la tercera generación de prácticas de inclusión. Revista de Educación, 349, 45-67 7. No olvides que… - Una buena práctica requiere que integre no solo lo que dice la ciencia o los expertos sino también lo que saben, lo que opinan y lo que valoran, siempre en el mejor interés del niño o de la niña con TEA, las propias familias o personas que conviven con él o ella. - La educación orientada a la calidad de vida es la mejor intervención para el alumnado con TEA. - La implicación de la familia en la educación es esencial. La familia ha de formar parte del equipo educativo. - La práctica educativa debe tratar los ámbitos nucleares de la comunicación social, el comportamiento, el juego, la relación con iguales, la comprensión del entorno físico, social y cultural y la implicación del contexto natural familiar y comunitario. 8. Actividades 1. Pregunta a familiares de niños con autismo qué tipos de terapias conocen y qué valoración hacen de ellas. Compara lo que te digan con lo que conoces tras
  • 17. EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 4: Claves de la Intervención EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA17 estudiar el presente módulo, especialmente con lo que se indica en la Guía de buena práctica para el tratamiento de los TEA. 2. Diseña un proceso de reflexión, que presentes a la dirección de tu escuela y a tus colegas, para avanzar hacia la orientación de una escuela para la calidad de vida. Puedes seguir los siguientes pasos en tu diseño: 1. Constitución de un grupo transdisciplinar de deliberación, esto es un equipo en el que participen no solo profesionales de diversos ámbitos dentro de tu escuela sino también algunos familiares y alumnos/as. 2. Informar al grupo sobre la relevancia de una escuela orientada a la calidad de vida, más que solo a los aprendizajes (puedes tener en cuenta el modelo de FEAPS «La educación que queremos» y el artículo de Verdugo en el libro de la UNESCO. 3. Deliberación en el grupo sobre el modelo de calidad de vida aplicado a la educación: a. Qué hacemos en relación con lo que ahí indica y por lo tanto debemos plantearnos seguir haciéndolo. b. Qué hacemos en relación con lo que ahí indica que no es bueno, por lo tanto debemos plantearnos que no deberíamos seguir haciéndolo c. Qué no hacemos en relación con lo que ahí indica y sería bueno hacerlo, por lo tanto debemos plantearnos el iniciar hacerlo. 4. Determinación y priorización de entre todo lo que nos hemos planteado hacer o dejar de hacer, acciones de mejora, contemplando responsables, recursos, personas implicadas, plazos. 5. Desarrollo de las acciones de mejora que finalmente se apruebe realizar. 6. Valoración del resultado de las acciones emprendidas en relación con resultados personales valorados y con indicadores del modelo de calidad de vida. 7. Integración en el quehacer cotidiano de la escuela de las buenas prácticas que se han llevado a cabo y difusión a otras escuelas y ámbitos. 8. Nuevo proceso de deliberación para seguir avanzando. 3. Haz un documento sencillo con lo aportado en este módulo sobre buenas prácticas en alumnado con TEA para que puedas exponerlo a otros colegas que no conozcan aún estos temas.