Este documento presenta el Plan Integral de Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid para el período 2005-2008. El plan tiene como objetivo satisfacer las necesidades de atención de pacientes terminales y sus familias de manera planificada y eficiente para mejorar su calidad de vida. Se basa en principios como la universalidad, equidad y coordinación de servicios, con un enfoque de atención domiciliaria e interdisciplinaria.

1. Plan Integral de Cuidados
Paliativos en la Comunidad
de Madrid 2005 - 2008
Marta Aguilera Guzmán
Servicio Madrileño de Salud
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

2. Plan IntegralSituación Actual
de Cuidados Paliativos de la
Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
FAMILIA /
CUIDADOR
PRINCIPIOS
PACIENTE
PREMISAS
BASES
DEL
PLAN
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

3. Plan Integral de Cuidados Paliativos de la
Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
PREMISAS
• Diversos estudios en Estados Unidos y Europa revelan que el 75% de la
población prefieren morir en casa. Sólo un 18 – 32% tienen oportunidad de
hacerlo
• El 75% de las muertes por cáncer ocurren en personas mayores de 65
años
• Algunos estudios revelan que los pacientes que tienen información sobre
su enfermedad y participan en la toma de decisiones, perciben mayor
satisfacción con la atención recibida
MARCO REFERENCIAL
DOMICILIO
INFORMACIÓN Y PARTICIPACIÓN EN LA TOMA DE
DECISIONES DEL PACIENTE Y FAMILIA
HABILIDAD DEL PROFESIONAL EN COMUNICACIÓN
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

4. Plan IntegralSituación Actual
de Cuidados Paliativos de la
Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
FAMILIA /
CUIDADOR
PRINCIPIOS
PACIENTE
PREMISAS
BASES
DEL
PLAN
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

5. Plan Integral de Cuidados Paliativos de la
Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
PRINCIPIOS
• Universalidad
• Equidad
• Accesibilidad
• Continuidad Asistencial
• Coordinación Servicios Sanitarios y Sociales
• Libertad de Elección del Paciente
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

6. Plan IntegralSituación Actual
de Cuidados Paliativos de la
Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
FAMILIA /
CUIDADOR
PRINCIPIOS
PACIENTE
PREMISAS
BASES
DEL
PLAN
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

7. Plan Integral de Cuidados Paliativos de la
Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
BASES DEL PLAN
• El Enfermo y la Familia: Unidad a atender
• Respeto y Protección de la Dignidad y Autonomía del
Paciente
• ATENCIÓN ORIENTADA AL DOMICILIO DEL PACIENTE
• Atención Integral e Individualizada en los aspectos físicos,
psicológicos, sociales y espirituales
• Atención Interdisciplinar y Coordinada entre Niveles
Asistenciales
• Atención que responde a Estándares de Calidad que
garantizan su efectividad y eficiencia
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

8. Plan Integral de Cuidados Paliativos de la
Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
BASES DEL PLAN
Metodología de elaboración: PARTICIPATIVA
Asociación Española contra el Cáncer. Junta Provincial de Madrid
Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos
Sociedad de Enfermería Madrileña de Atención Primaria
Sociedad de Madrid-Castilla La Mancha de Medicina Interna
Sociedad Española de Medicina General
Sociedad Española de Medicina Rural y Generalista
Sociedad Española de Oncología Médica
Sociedad Española de Oncología Radioterápica
Sociedad Madrileña de Geriatría y Gerontología
Sociedad Madrileña de Medicina Familiar y Comunitaria
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

9. Antecedentes en la Comunidad de Madrid (año 2004)
Año 1990: Unidad de Cuidados Paliativos en H. Gregorio
Marañón
Años 1991 – 1992: Programas Específicos en las Áreas 4 y 11
Año 1994: Convenio INSALUD – AECC para Unidades de
Cuidados Paliativos Domiciliarios
Año 1997: Experiencia Piloto con Equipo de Soporte de
Atención Domiciliaria (ESAD) en Áreas 1, 2 y 4
Año 1999: Implantación ESAD en Áreas 1, 2, 4, 5, 7 y 11
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

10. Marco Legal en la Comunidad de Madrid (año 2004)
Ámbito Estatal:
• Ley 14/1986, General de Sanidad
• Ley 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Persona
• Ley 41/2002, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente
y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y
Documentación Clínica
• Ley 16/2003, de Cohesión y Calidad del SNS
Ámbito Comunidad de Madrid:
• Ley 21/2001, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de
Madrid
• Ley 3/2005, de Instrucciones Previas
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

11. Análisis de la Situación: Evolución de la Población
Crecimiento de la Población Incremento Porcentual Anual
6.200.000
%
6.000.000 5,00
4,61
4,40
5.800.000 4,00
3,68
3,32
5.600.000
3,00
5.400.000 2,23
2,00
5.200.000
1,00
5.000.000
0,00
4.800.000
2002 2003 2004 2005 2006
2002 2003 2004 2005 2006
AÑOS
AÑOS
Fuente: Base de datos de Tarjeta Sanitaria Individual
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

12. Análisis de la Situación: Evolución de la Población
Mayor de 65 años
Evolución de la Población Mayor de 65
Crecimiento de la Población años sobre Población Total (%)
%
15,8
900.000
15,6
15,6
880.000 15,5
15,4 15,4
860.000
15,2 15,2
840.000
15,0
14,9
820.000 14,8
800.000 14,6
14,4
780.000
2002 2003 2004 2005 2006 2002 2003 2004 2005 2006
AÑOS
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

13. Análisis de la Situación: Principales causas de
mortalidad susceptibles de cuidados paliativos por
grandes grupos
Comunidad de Madrid. Año 2005
Tumores Sistema Aparato Aparato Malform. TOTAL
Fallecidos
Nervioso Circulatorio Respiratorio Congénitas SIDA
11.563 1.588 11.784 6.227 142 207 31.511
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

14. Análisis de la Situación: Recursos específicos de la
Comunidad de Madrid. Mayo 2005
Tipo de recurso Número Total
Públicos 6
Equipos Domiciliarios 13
Privados con convenio 7
Hospitales Públicos 4
Unidades de Cuidados Paliativos en
6
Hospitales Hospitales Privados
2
concertados
Otros hospitales con camas
Hospitales Públicos 2 2
específicas para cuidados
(1)
paliativos
Otras Unidades de Cuidados
Centros Privados concertados 1 1
Paliativos
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

15. Plan Integral de Cuidados Paliativos de la
Comunidad de Madrid. 2005 - 2008
OBJETIVO GENERAL
Satisfacer las necesidades de atención de los pacientes en
situación terminal y de sus familias, de manera planificada y
eficiente, para mejorar su calidad de vida
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Mejorar la atención en todos los niveles del sistema
Adecuar la dotación de recursos a las necesidades
Asegurar la calidad de la atención a los pacientes y sus
familias
Proporcionar formación y educación sanitaria a la familia y
cuidadores
Impulsar la coordinación entre todos los sectores
implicados
Fomentar la formación de los profesionales
Promover la investigación
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

16. MODELO DE ORGANIZACIÓN
PACIENTE
FAMILIA
ATENCIÓN PRIMARIA ATENCIÓN ESPECIALIZADA
EAP
UCPD
AECC
Servicios/ Unidades
UCPA / ESH
Especializadas
ESAD
Voluntariado
UCPMLE
SUMMA 112 ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
Las líneas continuas reflejan el circuito de atención. Las líneas discontinuas indican transmisión de información.
EAP: Equipo de Atención Primaria ESAD: Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria UCPA: Unidad de Cuidados Paliativos de Agudos ESH: Equipo
de Soporte Hospitalario UCPMLE: Unidad de Cuidados Paliativos de Media y Larga Estancia UCPD AECC: Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios
Asociación Española Contra el Cáncer
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

17. Mejorar la atención en todos los niveles del sistema:
Modelo de Organización.
(Atención según complejidad del paciente)
Tratamiento
NO COMPLEJO EAP Domicilio/EAP
Domicilio/ESAD-EAP
Valoración
EAP No domicilio
COMPLEJO
Socio/sanit.
ESAD
ESAD
UCPA
ESH
Derivación
Paciente
UCPC
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

18. Mejorar la atención en todos los niveles del sistema
Líneas de Actuación
• Implantación del modelo organizativo
• Designación de Responsables de Cuidados Paliativos
en cada nivel asistencial
• Implantación de Sistema de información clínico-
asistencial adecuado para el seguimiento del paciente
• Reforzar la coordinación entre ambos niveles
asistenciales (altas hospitalarias, agilidad en la gestión
de intervenciones,...)
• Implantación de la Historia Clínica Domiciliaria
• Establecimiento de procedimientos de coordinación con
el SUMMA 112
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

19. Adecuar la dotación de recursos a las necesidades
Líneas de Actuación
• Incremento de los recursos humanos específicos en
Atención Primaria
• Incremento de los recursos humanos específicos en
Atención Especializada
• Experiencia Piloto de psicologo clínico en ESAD
• Actualización de recursos según necesidades
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

20. Asegurar la calidad de la atención a los pacientes y
sus familias
Líneas de Actuación
• Elaboración y difusión de guías clínicas
• Elaboración e implantación de Programas de Área
• Plan de Cuidados Personalizado a cada paciente
• Apoyo de las Unidades de Salud Mental, cuando sea preciso
• Implantación de Consultas de Alta Resolución
• Información accesible, continua y actualizada sobre recursos
sanitarios y sociales a los profesionales
• Facilitar información a los pacientes sobre instrucciones previas
• Acceso de los profesionales al Registro de Instrucciones Previas
• Propuesta de rotación de profesionales para prevenir situaciones
de claudicación
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

21. Proporcionar formación y educación sanitaria a la
familia y cuidadores
Líneas de Actuación
• Elaboración de protocolos de información y formación dirigidos a las
familias y cuidadores principales
• Incluir en el Plan de Cuidados Personalizado las necesidades de
información y formación del paciente, familia y cuidador
• Elaboración de guías sobre cuidados del cuidador
• Establecimiento de procedimientos y medidas que permitan que la
familia tenga respuesta a dudas y dificultades en relación con el
cuidado del paciente (relación de servicios sanitarios y sociales con
teléfono y hora de funcionamiento,...)
• Facilitar a la familia en procesos de larga duración, alternativas
asistenciales de descanso
• Apoyo psicológico a la familia, cuando proceda
• Facilitar habilidades de comunicación con el paciente y familia a los
profesionales
• Adaptar actuaciones ante necesidades detectadas
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

22. Impulsar la coordinación entre todos los sectores
implicados
Líneas de Actuación
• Creación y desarrollo de las Comisiones Sociosanitarias
de Área
• Acuerdos de colaboración con los Servicios Sociales
• Convenios de colaboración con ONGD, voluntariado y
otros agentes sociales
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

23. Fomentar la formación de los profesionales
Líneas de Actuación
• Elaboración de Programas de Formación en Cuidados
Paliativos que incluya tres niveles de formación:
– Básica
– Intermedia
– Avanzada
• Impulsar en los estudios universitarios de ciencias de la
salud, áreas específicas sobre cuidados paliativos
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

24. Promover la investigación
Líneas de Actuación
• Impulsar la investigación, priorizando estudios
multicéntricos y grupos cooperativos
• Apoyar la inclusión de temas relacionados con cuidados
paliativos en las convocatorias de ayudas a la
investigación
• Impulsar publicaciones en revistas especializadas y
comunicaciones a congresos
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

25. Costes del Plan
COSTE TOTAL
AÑO CAPITULO 1 CAPITULO 2 FORMACIÓN TOTAL /año
ACUMULADO
2005 1.348.976,20 117.327,00 96.922,00 1.563.225,20 1.563.225,20
2006 3.363.782,38 227.327,00 96.922,00 3.688.031,38 5.251.256,58
2007 5.158.464,38 649.497,00 96.922,00 5.904.883,38 11.156.139,96
17.061.023,34
2008 5.158.464,38 649.497,00 96.922,00 5.904.883,38
TOTAL 15.029.687,34 1.643.648,00 387.688,00 17.061.023,34
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

26. Seguimiento y Evaluación del Plan
• Comisión Regional:
– Diseñar el sistema de evaluación del Plan, en base a los
criterios e indicadores establecidos en el mismo
– Evaluar la implantación y desarrollo del Plan según el
cronograma previsto
• Comisión Científico – Técnica:
– Asesorar a la Comisión Regional
– Elaboración de Guías Clínicas
• Comisiones de Área:
– Elaborar el Programa Coordinado de Atención Paliativa
de Área, de acuerdo con los criterios establecidos en
este Plan
– Efectuar el seguimiento permanente de la implantación y
desarrollo del programa
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales

27. Situación Actual (junio 2007)
• Se han constituido la Comisión Regional, la Comisión
Científico – Técnica y las once Comisiones de Área
• Todas las Áreas tienen ESAD. Se han incrementado recursos
en cuatro Áreas.
• Se ha modificado el convenio con la AECC para adaptarlo al
Plan
• Cinco Hospitales tienen ESH. En diciembre 2007, seis
hospitales más contarán con ESH.
• Puesto en marcha los Programas de Formación Continuada:
Básica, Intermedia y Avanzada
• Se está elaborando la Guía de Cuidados Paliativos
S.G. Atención Primaria. Sº Programas Asistenciales