El documento trata sobre la importancia de la adherencia al tratamiento antirretroviral para las personas que viven con VIH. Explica que factores como la relación entre el equipo de salud y el paciente, la comprensión del tratamiento, y el apoyo social facilitan la adherencia, mientras que factores como la discriminación y la falta de acceso a la información la dificultan. También destaca la resiliencia que muestran muchas personas con VIH a pesar de las dificultades.
1. Ps. Paula Lía Corti
Ps. Silvina Daniela Sinchez
Entendemos por Adherencia al tratamiento la capacidad del paciente
de implicarse correctamente en la elección, inicio y control del Tratamiento
antirretroviral (TARV) de manera de mantener rigurosamente el cumplimiento
del mismo, a fin de conseguir una adecuada supresión de la replicación viral.
Con el cumplimiento del TARV se controlará la progresión o multiplicación del
VIH en el organismo, aumentarán las células CD4 del sistema inmunológico,
disminuirá la carga viral, reducirá los efectos secundarios y por ende,
incrementará la calidad de vida, evitará la creación de resistencia viral, no
aparecerán enfermedades oportunistas e incluso la etapa SIDA.
“La adherencia para la terapia VIH significa respetar fielmente el horario
de la toma de píldoras y todas las dosis de medicamentos prescritos, más
específicamente es cuando una persona que vive con VIH/Sida cumple con
exactitud la toma de sus medicamentos antirretrovirales, de acuerdo a las
indicaciones de su médico tratante, incluyendo horarios y los cambios
alimenticios a seguir”1
Es tanta la importancia de la adherencia en el tratamiento del VIH, que
los investigadores han descubierto que una supresión óptima del virus exige
entre un 90% y un 95% de adherencia.
Hay factores que influyen en la adherencia facilitándola o dificultándola y
están asociados a la persona, a la condición de salud, al esquema de
tratamientos y al equipo médico asistencial.
Entre los factores que dificultan una buena adherencia se encuentra que
todos ellos tienen que ver con los problemas para adecuar el régimen de
tratamientos a las condiciones de vida de las personas que van a tomar los
fármacos, con la falta de acceso a la información y la deficiente comprensión
de la misma, con el miedo a revelar el propio estatus con respecto al VIH
1
Villegas, W. (2002) Apuntes sobre Investigación teórica sobre Adherencia. Acción Ciudadana Contra el Sida,
Caracas – Venezuela
1
2. (discriminación, condiciones sociales desfavorables) y con el modo en que
están organizados los recursos sociosanitarios de atención y los
condicionantes que ello establecen en lo que se llama la relación médico-
paciente.
Entre los factores que facilitan una buena adherencia se destacan el
tener sentido de autoestima, conocer y apreciar los efectos positivos de la
terapia, comprender cómo funcionan los fármacos antirretrovirales, la
aceptación del propio estatus con respecto al VIH, utilizar ayudas y
recordatorios para la toma de la medicación, tener acceso a regímenes más
sencillos de tomar y con efectos secundarios más llevaderos y contar con una
red de apoyo tanto en el entorno cercano como a nivel social.
“La relación que se establece entre el equipo de salud y la persona que
vive con VIH es de suma importancia. Muchas personas que viven con
VIH/SIDA señalan que debe existir como una especie de magia entre ambas
partes, ya que de lo contrarío, apunta a que se establezca un rechazo a la
aceptación de los medicamentos antirretrovirales y por ende, a la incorrecta
ingesta de los mismos.
Se ha determinado en varios estudios que establecer relaciones donde
no existe confianza, ni comunicación adecuada, dificultan notablemente la
adherencia. Por lo tanto, entre el equipo de salud y la persona con VIH debe
existir buen trato, respeto y seguridad, ya que este valioso equipo de
profesionales de la salud es un verdadero aliado en la calidad de vida de las
personas que viven con VIH/SIDA.”2
Asimismo, los profesionales de la salud de los centros de salud públicos
o privados tienen el compromiso de estar capacitados en aspectos clínicos
sobre el VIH/Sida y de brindar un trato digno y humano. Un/a buen/a médico/a
es aquel/lla que suministra al paciente información detallada y clara de su
condición de salud y de su tratamiento. Es aquel/lla que permite que el
2
“Guía para el manejo del tratamiento antirretroviral de ls personas que viven con el vih/sida en Venezuela”
Programa Nacional de Sida/Its. Tercera Edición 2008-2009
2
3. consultante participe de forma conjunta en la toma de decisiones, valora y
respeta sus puntos de vista. En este último punto, es necesario que la persona
deje la actitud pasiva y sea actor clave en su proceso de vivir con VIH+.
Los pacientes con infección por VIH/Sida tienen que enfrentarse a
mucho más que a una infección causada por un retrovirus que ataca a sus
linfocitos, que debilitan su sistema inmunitario. Desde el momento en que son
diagnosticados, cae sobre ellos la sombra del temor a ser rechazados por su
entorno social, un contexto que ignora en muchas ocasiones que las únicas
vías de transmisión del VIH son la sexual y el contacto con la sangre y que por
lo tanto, no tienen nada que temer de los pacientes.
La persona con VIH se enfrenta a un tratamiento muy complejo que
requiere un gran esfuerzo y disciplina para conseguir la adherencia adecuada,
al miedo a infectar a otras personas o a la culpabilidad de ya haberlo hecho.
Siente, además, preocupación por la aparición en cualquier momento de
enfermedades oportunistas que todavía deterioren más su estado de salud, le
preocupa la aparición de síntomas neurológicos y sobre todo, teme algo mucho
peor que la muerte física: la social. Este temor a menudo le lleva a ocultar
desde un principio su diagnóstico, lo que a su vez le resta posibilidades de
expresar sus emociones y de recibir apoyo social.
Este carácter estigmatizante del Sida es algo que diferencia esta
enfermedad de otras que también pudieran ser etiquetadas como graves o
importantes.
Parece, entonces, que los fármacos antirretrovirales que tanto han
mejorado la esperanza y calidad de vida de los pacientes con VIH no son
suficientes para alcanzar el bienestar emocional que merecen. La sociedad en
su conjunto, y en especial los profesionales de la salud, tendrán que
cuestionarse sus actitudes, para apoyar emocionalmente a estas personas que
sobreviven a fuerza de su “resiliencia”, para promover su adhesión a un
tratamiento que resulta complejo de seguir, evitar las reinfecciones y ayudarle a
comprender que todavía sigue teniendo sentido cuidarse y mantener su
3
4. proyecto de vida.
El término resiliencia fue incorporado en las ciencias sociales a partir de
los años 60 y caracteriza la capacidad que tienen las personas para
desarrollarse psicológicamente sanos y exitosos a pesar de vivir en contextos
de alto riesgo, como entornos de pobreza y familias multiproblemáticas,
situaciones de estrés prolongado, centros de internamiento, etc.
La resiliencia distingue dos componentes: La resistencia frente a la destrucción,
es decir la capacidad para proteger la propia integridad bajo presión y más allá
de la resistencia, la capacidad de forjar un comportamiento vital positivo pese a
las circunstancias difíciles (Vanistendael y Lecomte, 2002). El concepto incluye
además, la capacidad de una persona o sistema social de afrontar
adecuadamente las dificultades, de una forma socialmente aceptable. La
resiliencia es un proceso, un conjunto de fenómenos armonizados, en el cual el
sujeto se cuela en un contexto afectivo, social y cultural. Es el arte de navegar
en los torrentes (Cyrulnik, 2002).
La resiliencia no está en los seres excepcionales sino en las personas
normales y en las variables naturales del entorno inmediato. Por eso se
entiende que es una cualidad humana universal presente en todo tipo de
situaciones difíciles y contextos desfavorecidos, guerra, violencia, desastres,
maltratos, explotaciones, abusos, y sirve para hacerles frente y salir fortalecido
e incluso transformado de la experiencia (Vanistaendel, 2002). “Se puede
aceptar que la resiliencia forma parte del proceso evolutivo de los individuos,
pero no está claro que sea una cualidad innata ni tampoco estrictamente
adquirida (Grotberg, 1995). Se entiende mejor como una capacidad que se
construye en el proceso de interacción sujeto-contexto (Rutter, 1993) que
incluye tanto las relaciones sociales como los procesos intrapsíquicos (motivos,
representaciones, ajuste), y que en conjunto permiten tener una vida “normal”
en un contexto patógeno. La idea de proceso e interacción nos remite a la
dimensión temporal y al cambio evolutivo, por un lado, y, por el otro, a las
distintas combinaciones entre las características del niño y las características
del entorno familiar, escolar, social o cultural, a la dialéctica entre lo que el niño
necesita, hace y siente y la cantidad y calidad con que el medio le atiende.
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5. Según B. Cyrulnick (2004) todos estamos modelados por la mirada de los
demás y depende de esas miradas que uno se construya como resiliente o
derive en un inadaptado psicosocial.”3 Aunque existen factores constitucionales
que favorezcan la personalidad resiliente como el temperamento, la salud, el
sexo, la apariencia física o la inteligencia potencial, la resiliencia es una
cualidad que se puede aprender y perfeccionar.
La resiliencia coincide con la perspectiva salugénica de la psicología
positiva, la cual trata de estudiar las facetas de la mente que nos sirven de
sistema inmunológico, que nos defienden de las enfermedades: el optimismo,
la extraversión, el altruismo, la autoestima positiva, la tendencia a minimizar el
dolor, el olvido de las desgracias, el sentido del humor, las creencias religiosas,
etc.
La resiliencia sorprende a los médicos cuando algunos pacientes
sobrepasan los límites de recuperación de sus enfermedades y prolongan sus
vidas más allá de lo estimado.
Haciendo una mirada hacia los profesionales de la salud hay que tener en
cuenta el “burn out” que suele aparecer como uno de los posibles efectos de la
propia práctica.
El burnout se desarrolla en aquellos profesionales cuyo objeto de trabajo
son personas y se compone de tres dimensiones: (1) agotamiento o cansancio
emocional definido como el cansancio y fatiga que puede manifestarse física y/
o psíquicamente, es la sensación descrita como no poder dar más de sí mismo
a los demás; (2) despersonalización como desarrollo de sentimientos, actitudes
y respuestas negativas, distantes y frías hacia otras personas especialmente
hacia los beneficiarios del propio trabajo; (3) por último, la baja realización
personal o logro que se caracteriza por una dolorosa desilusión para dar
sentido a la propia vida y hacia los logros personales con sentimientos de
fracaso y baja autoestima.4
3
“La resiliencia. Una nueva perspectiva en psicopatología del desarrollo” Revista de Psicodidáctica, Vol 10, Núm 2, sin
mes, 2005
4
“El burnout o síndrome de estar quemado en los profesionales sanitarios: revisión y perspectivas” International
Journal of Clinical and Health Psychology, ISSN 1576-7329, 2004, Vol. 4, Nº 1, pp. 137-160
5
6. La exposición continua del personal de la salud a a diversos estresores
crónicos produce dentro del síndrome del burnout una serie de alteraciones:
– Consecuencias que inciden directamente en la salud física. Alteraciones
cardiovasculares (hipertensión, enfermedad coronaria), fatiga crónica,
cefaleas y migrañas, alteraciones gastrointestinales (dolor abdominal,
colon irritable, úlcera dúodenal), alteraciones respiratorias (asma),
alteraciones del sueño, alteraciones dermatológicas, alteraciones
menstruales, disfunciones sexuales y dolores musculares o
articulatorios.
– Consecuencias que inciden en la salud psicológica. Ansiedad,
depresión, irritabilidad, baja autoestima, falta de motivación, baja
satisfacción laboral, dificultades de concentración, distanciamiento
emocional, sentimientos de frustración profesional y deseos de
abandonar el trabajo.
– Consecuencias relacionadas con el ámbito laboral. Ausentismo laboral,
abuso de drogas, aumento de conductas violentas, conductas de
elevado riesgo (conducción temeraria, ludopatía), alteraciones de la
conducta alimentaria, disminución de productividad, falta de
competencia y deterioro de la calidad de servicio de la organización.
Entre las estrategias de afrontamiento que deberían tenerse en cuenta se
destacan las individuales y las sociolaborales. En el nivel individual el objetivo
es mejorar los recursos de protección individual para afrontar adecuadamente
los estresores propios del rol laboral. Para esto se utilizan técnicas cognitivo
conductuales (afrontamiento del estrés, reestructuración cognitiva y ensayo
conductual), relajación, autorregulación. Control de gestión del tiempo, mejora
de habilidades sociales y se debe evitar el aislamiento. En el nivel sociolaboral
la red laboral es el soporte social que satisface la necesidad humana básica de
pertenencia y comunicación además de proporcionar información técnica y
acompañamiento profesional y se debe fomentar el trabajo en equipo
interdisciplinario.
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