1. ANA LUISA ISLAS
SANTA MARÍA DE PALAUTORDERA
T
odo sería más fácil si exis-
tiera un manual con las
pautas para ser un buen
padre (o un buen hijo). Sin
embargo, no solamente
no existe, sino que la vida
a veces suele ponerle pruebas a las fa-
milias que parecen imposibles de su-
perar. Una de ellas, sin duda, es que al-
guno de los hijos enferme de cáncer.
No existe un manual sobre cómo reac-
cionar ante una situación así. Se sufre
un terremoto en el que todos resultan
afectados de una u otra forma.
Los hermanos de los pacientes sue-
len ocupar un segundo plano, aún
cuando estén pasando por etapas de
la vida que son clave para su desarro-
llo. «Cuando el cáncer entra en la vida
de una familia, todos los miembros
adultos se centran en la enfermedad,
por lo que a los hermanos se les cono-
ce como “forgotten children”, niños ol-
vidados», explica Teresa López-Fan-
do, Coordinadora de Programas y Ser-
vicios de la Asociación Española contra
el Cáncer de Cataluña (AECC). Desde
la asociación, hace más de nueve años
se dieron cuenta de que en España hay
pocas actividades para aliviar la car-
ga que los hermanos de niños con en-
fermedades oncológicas sufren. Para
remediarlo, diseñaron un campamen-
to en el que acogen y ayudan a los pe-
queños a canalizar sus emociones.
Actualmente se lleva a cabo la IX
edición en la Granja Escola de Santa
María de Palautordera (Barcelona). A
las «colonias» de este año, se organi-
za una cada verano, asisten 35 niños
de entre 8 y 16 años de Ciudad Real,
Albacete, Toledo, Sevilla, Cádiz, Giro-
na, Lleida, Barcelona, entre otros. To-
dos tienen algo en común: algún her-
mano enfermo.
«Los ayudamos a identificar cómo
se sienten y a que haya una coheren-
cia entre su sentir y su actuar», expli-
ca López-Fando. Estos pequeños tie-
nen arranques de rabia y tristeza, lo
que se traduce en comportamientos
errantes, como rabietas sin sentido o
no poder controlar la orina, explica la
psicóloga especializada en el trata-
miento de pacientes oncológicos y sus
familiares. «Hay muchas actividades
dirigidas a toda la familia, pero prác-
ticamente ninguna para los hermanos
que suelen sufrir bastante», agrega.
Cuando a un niño se le detecta cán-
cer, a su hermano (o hermanos) mu-
chas veces lo «sacan de su entorno y
lo llevan a casa de los abuelos o de al-
gún tío». Además, «el padre o la ma-
dre deja de trabajar y se traslada al
hospital para cuidar del enfermo». Los
hermanos quedan en segundo plano
y reciben poca atención, por lo que sue-
len aislarse, explican desde la asocia-
ción. «Lo ideal es integrarlos en el cui-
dado del paciente y que interactúen
con él», comenta la psico-oncóloga.
Además de las actividades propias
de cualquier campamento, andar a ca-
ballo, nadar, construir cabañas, paseos
por el bosque, cuidado de animales o
tirolinas, en el campamento de la aso-
ciación se realizan actividades de sen-
sibilización. «A pesar de que la deman-
da para venir es amplia, intentamos
mantener un grupo pequeño para po-
der individualizar la atención», argu-
menta la especialista.
El campamento es gratuito y se paga
con fondos de la asociación. «No hay
más recursos, ojalá tuviéramos sufi-
cientes para hacerlo más veces al año.
Hermanos con necesidades hay mu-
chos» apunta.
Los hermanos de niños que padecen
algún cáncer, «los eternos olvidados»
∑La Asociación Española contra el
Cáncer, en Barcelona, realiza la IX
edición de su campamento para
hermanos de pacientes infantiles
Con motivo de la octava edición,
realizaron un estudio del impacto del
campamento en los niños que habían
asistido a éste una o más veces. «Los
resultados nos dicen que, cuando vuel-
ven, se involucran más con su herma-
no y se implican más con su enferme-
dad», explica López-Fando. «Cuidan
más de ellos», agrega. Al campamen-
to asisten niños cuyos padres han en-
viado alguna solicitud personal a la
AECC o que son remitidos a ésta des-
de algún hospital especializado. «Nos
regimos por estricto orden de llega-
da, es difícil establecer un criterio de
necesidad», explican desde la asocia-
ción.
Para la especialista, los niños con
un hermano enfermo tienen un per-
fil bastante definido. «Son introver-
tidos, porque no quieren molestar, no
preguntan mucho, pero a su vez, tie-
nen ganas de compartir», comenta
López-Fando sobre su comportamien-
to durante el campamento. «Los más
grandecitos en vez de hacer su gru-
po de grandes, cuidan mucho de los
pequeños, están mucho los unos por
los otros», agrega. Y es que están acos-
tumbrados a cuidar de sus hermanos.
Para Àlex, profesor de secundaria
en Girona y monitor de estas «colo-
nias», no hay una gran diferencia en-
tre estos y cualquier otro niño. «No
he notado diferencia alguna; si no lo
supiera, jamás adivinaría que tienen
algo en particular», explica. «Tienen
un perfil variado, como los niños de
cualquier clase», apunta. Para él, una
de las claves para ser un buen padre
radica en el cariño. «Si un niño no tie-
ne cariño, tenga un hermano con cán-
cer o no, se nota», sentencia. Al final,
el manual no es nada complejo: abra-
zos y cariño para todos los hermanos
por igual.
Unos días fuera de casa
Para algunos pequeños esta es la primera vez que viajan solos. Los
primeros días son un poco difíciles y las lágrimas no se hacen esperar.
Los padres también se preocupan y llaman constantemente a los
monitores (tres de ellas psicólogas especializadas en el tratamiento de
familiares y pacientes oncológicos). Cuando llega la hora de despedir-
se, las lágrimas vuelven; esta vez, al decir adiós a las nuevas amistades.
Juntos somos más fuertes
En las «colonias», los niños y jóvenes con hermanos enfermos se dan
cuenta de que no son los únicos que están pasando por una situación
difícil, sino que hay otros que, como ellos, no están pasando por su mejor
momento. El campamento dura cinco días y hasta él han viajado este año
35 niños de todas partes de España. Al volver, los pequeños podrán
implicarse más con la enfermedad de sus hermanos.
«Mi cabeza me dice que es bueno para él»
Esther Torres es una de las madres que envió a su hijo esta semana al
campamento financiado por la Asociación Española contra el Cáncer de
Barcelona. Dejar ir a su hijo de 8 años no fue algo fácil pues es la primera
vez que viaja solo. «Te da cosilla porque se fue un poco triste», explica.
«Lo ha pasado bastante mal y le hará bien estar con otros niños como él»,
agrega. «Mi cabeza me dice que es bueno para él», concluye tranquila.
María e
Iván
Rodrí-
guez
Rubio son
dos mellizos
de Barcelona.
Ambos tienen 12 años. Desde
hace cuatro, Iván está luchan-
do contra un cáncer de
cerébro.
Esta es la segunda vez que
María asiste al campamento
para hermanos de pacientes
oncológicos. Al regreso de las
colonias se irá con Iván y su
familia de camping. «Le echo
de menos», explica. Mientras
tanto, en esta semana disfru-
tará de «la piscina, los caba-
llos y las actividades»
María es introvertida, pero
a la hora de hablar de su
mellizo se le ilumina el rostro.
«Le gustan los animales, sobre
todo los perros», comenta.
«De grande, quisiera ser
veterinario», agrega. A su
hermano, a diferencia de ella,
le cuestan trabajo las mate-
máticas. «No le gusta que le
ayude con sus deberes, quiere
demostrar que él puede solo»
dice sonriendo.
MARÍA RODRÍGUEZ RUBIO
ESTUDIANTE DE ESO
«Echo de menos a
mi hermano»
Perfil
La primera causa
de muerte infantil
El cáncer infantil es la prime-
ra causa de muerte por
enfermedad en los más
pequeños dentro de los países
desarrollados. En España se
detectan entre 1.000 y 1.100
casos nuevos por año en niños
de 0 a 14 años y, estadística-
mente, el tumor infantil
supone entre el 0,5% y el 1% del
total de neoplasias.
Las buenas noticias son que
desde los años 80 la mortali-
dad ha disminuido un 50% y
actualmente el índice de
supervivencia puede aproxi-
marse al 100% en algunos
tumores como Retinoblasto-
mas y Linfomas de Hodgkin.
Otros, como los carcinomas,
superan el 90% y la Leucemia
Linfoblástica Aguda (la más
frecuente de las leucemias) o
los Linfomas No Hodgkin,
superan el 80%, de acuerdo a
cifras del Registro Nacional de
Tumores Infantiles.
C. F.
MADRID
Poca gente es capaz de sustraerse al
caso de un niño enfermo, y menos si
ese bebé tiene apenas dos meses y ne-
cesita un trasplante de médula ósea.
Asílodemuestralahistoriadel peque-
ñoMateo,afectadoasucortísimaedad
por leucemia infantil, y cuyo caso ha
llegado ya a miles de españoles. Tras
recibir el cruel e injusto diagnóstico,
lospadresdecidieronpasaralaacción
«virtual» inmediatamente. En menos
de 24 horas desde la creación de la
web (www.medulaparamateo.com),
han registrado más de 55.000 visitas
a la página, y en las redes sociales el
ruido ha sido incluso mayor, con más
de 1.100 seguidores del perfil de Twi-
tter (@medulaparamateo) y más de
25.000 menciones a #MedulaPara-
Mateo. Muchas de ellas de deportis-
tas como Pau Gasol, José Manuel Cal-
derón, Rafa Nadal o Feliciano López,
modelos como Alba Carrillo o músi-
cos como Dani Martín.
El objetivo es conseguir un donan-
te de médula ósea compatible para
este bebé pero, por extensión, y dado
que no es nominal, también para mu-
chos otros niños en esta situación.
El padre de este pequeño insiste: «Mu-
cha gente se asusta al oir la palabra
médula ósea pero frente al descono-
cimiento y temor, tenemos que decir
que es muy fácil ser donante, ya que
en principio basta con un simple aná-
lisis de sangre. Lo ideal es acudir a
informarse al Centro de Transfusión
más cercano».
Un bebé de dos meses
enfermo de leucemia
revoluciona la Red
∑ El objetivo de la
campaña es encontrar
un donante de médula
ósea compatible
ABC
El pequeño Mateo recibió su diagnóstico hace apenas unas semanas
?
FAMILIA
MIÉRCOLES, 31 DE JULIO DE 2013 ABC
abc.es/familia
ABC MIÉRCOLES, 31 DE JULIO DE 2013
FAMILIA ?abc.es/familia