Pacientes empoderados Esther Sabando | Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

1. 1
Pacientes
empoderados
Tomás Castillo Arenal
Presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Presidente de la Federación española de Fibrosis Quística
Director Gerente de Amica

2. 2
El momento históricoEl momento histórico
que vivimos sugiere unque vivimos sugiere un
cambio de paradigma ycambio de paradigma y
de modelo.de modelo.

3. 3
En todos los foros seEn todos los foros se
habla del pacientehabla del paciente
como centro delcomo centro del
sistema de salud.sistema de salud.

4. 4
¿Estamos avanzando en¿Estamos avanzando en
el empoderamiento delel empoderamiento del
paciente, de la personapaciente, de la persona
como protagonista?como protagonista?

5. 5
El empoderamiento tiene al menosEl empoderamiento tiene al menos
tres niveles claramentetres niveles claramente
diferenciados:diferenciados:
La vivencia personalLa vivencia personal
La participación en losLa participación en los
servicios sanitariosservicios sanitarios
La incidencia social yLa incidencia social y
políticapolítica

6. 6
La persona esLa persona es
protagonista de suprotagonista de su
propia existencia y lapropia existencia y la
enfermedad es solo unaenfermedad es solo una
circunstancia, no es locircunstancia, no es lo
característico, ni lo máscaracterístico, ni lo más
importante de su vidaimportante de su vida

7. 7
Se sugiere superar la ideaSe sugiere superar la idea
de paciente como sujetode paciente como sujeto
pasivo, objeto de cuidados,pasivo, objeto de cuidados,
y reducida a veces suy reducida a veces su
existencia a seguir pautasexistencia a seguir pautas
clínicas para controlar laclínicas para controlar la
enfermedad…enfermedad…

8. 8
El modelo “especialista-El modelo “especialista-
paciente” puede evolucionarpaciente” puede evolucionar
hacia unhacia un
““modelo demodelo de
acompañamiento”acompañamiento”
en el que la persona es elen el que la persona es el
centro, y el sistema está encentro, y el sistema está en
función de apoyar para quefunción de apoyar para que
pueda hacer su propia vida.pueda hacer su propia vida.

9. 9
Supone superar el conceptoSupone superar el concepto
de paciente como objeto dede paciente como objeto de
la intervención profesional,la intervención profesional,
para encontrar a la persona,para encontrar a la persona,
sin perder la autoridadsin perder la autoridad
científica del especialista.científica del especialista.

10. 10
Segundo nivel:Segundo nivel:
La participación enLa participación en
los servicioslos servicios
sanitarios quesanitarios que
recibimos.recibimos.

11. 11
Los servicios de salud debenLos servicios de salud deben
estar realmente orientados alestar realmente orientados al
cliente, siguiendo sistema decliente, siguiendo sistema de
gestión basados en la calidad.gestión basados en la calidad.
Eso supone hacer partícipe a lasEso supone hacer partícipe a las
personas usuarias de la mejorapersonas usuarias de la mejora
del sistema en base a criterios dedel sistema en base a criterios de
eficiencia y eficacia.eficiencia y eficacia.

12. 12
Hay que pasar de las palabras aHay que pasar de las palabras a
los hechos incorporando a loslos hechos incorporando a los
representantes de los pacientesrepresentantes de los pacientes
en los órganos donde se tomanen los órganos donde se toman
decisiones sobre la organizacióndecisiones sobre la organización
de los servicios. Debe acabar lade los servicios. Debe acabar la
dinámica en la que se habla dedinámica en la que se habla de
nosotros, y luego se nosnosotros, y luego se nos
comunican las decisionescomunican las decisiones
tomadas.tomadas.

13. 13
Los hospitales, los centrosLos hospitales, los centros
de salud deben contar conde salud deben contar con
comités de participacióncomités de participación
donde se estudien lasdonde se estudien las
decisiones importantes adecisiones importantes a
tomar: el diseño de lostomar: el diseño de los
espacios, la organizaciónespacios, la organización
de los servicios, losde los servicios, los
horarios…horarios…

14. 14
Empoderarse suponeEmpoderarse supone
tener poder de decisióntener poder de decisión
sobre los servicios quesobre los servicios que
vamos a recibir, perdiendovamos a recibir, perdiendo
el miedo a la participaciónel miedo a la participación
de los pacientes,de los pacientes,
generando confianza.generando confianza.

15. 15
El tercer nivel se refiereEl tercer nivel se refiere
a la incidencia social ya la incidencia social y
política.política.

16. 16
La situación de cronicidad, losLa situación de cronicidad, los
cuidados que se requieren,cuidados que se requieren,
produce con frecuencia unaproduce con frecuencia una
pérdida de muchaspérdida de muchas
oportunidades: del trabajo, deoportunidades: del trabajo, de
participación social, generandoparticipación social, generando
con frecuencia menos ingresoscon frecuencia menos ingresos
en los hogares y muchos másen los hogares y muchos más
gastos.gastos.

17. 17
Es necesario cambiarEs necesario cambiar
esta situación paraesta situación para
avanzar en la calidadavanzar en la calidad
de vida de cadade vida de cada
persona.persona.

18. 18
La incidencia política seLa incidencia política se
hace imprescindible parahace imprescindible para
cambiar normas, paracambiar normas, para
proteger la cronicidadproteger la cronicidad
como derecho subjetivo,como derecho subjetivo,
como existe con lacomo existe con la
discapacidad o ladiscapacidad o la
dependencia.dependencia.

19. 19
Los pacientesLos pacientes
reclamamos comoreclamamos como
expertos hoy porexpertos hoy por
nosotros, para quenosotros, para que
mañana otras personasmañana otras personas
no se encuentren conno se encuentren con
las mismas dificultades.las mismas dificultades.

20. 20
Este empoderamientoEste empoderamiento
activo políticamenteactivo políticamente
es solidario para loses solidario para los
actuales y futurosactuales y futuros
pacientes. Es decir,pacientes. Es decir,
para todas laspara todas las
personas.personas.

21. 21
Empoderarse suponeEmpoderarse supone
compartir, organizarse,compartir, organizarse,
presentar propuestaspresentar propuestas
consensuadas, tener unaconsensuadas, tener una
portavocía representativa,portavocía representativa,
madurar que juntosmadurar que juntos
tenemos mucha mástenemos mucha más
fuerza y capacidad defuerza y capacidad de
negociación.negociación.

22. 22

23. 23

24. 24
!! Muchas gracias!!!!! Muchas gracias!!!
www.plataformadepacientes.orgwww.plataformadepacientes.org
www.tomascastillo.comwww.tomascastillo.com