La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
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La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. Francesc Palau Martínez. Jornada de Presentación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009).
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La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
- 1. Francesc Palau Coordinador Científico, Estrategia en Enfermedades Raras del SNS, Agencia de Calidad, MSPS Profesor de Investigación, Instituto de Biomedicina de Valencia, CSIC Director Científico, CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud MSPS, Madrid 20 de octubre de 2009 UGMM
- 2. Una definición de Enfermedades Raras El 80% de estas enfermedades son genéticas Es un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por:
- 7. ESTRATEGIA 9 Mejorar la atención a los pacientes con determinadas patologías Objetivo 9.1 Mejorar la atención de los pacientes con enfermedades prevalentes de gran carga social y económica: Cáncer Cardiopatía isquémica Diabetes Salud mental Cuidados paliativos Accidente vascular cerebral EPOC Tuberculosis Objetivo 9.2 Mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras
- 11. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud Comité Técnico de Redacción Comité Institucional CC.AA. Agencia de Calidad del Sistema Nacional deSalud, MSPS – Direcciones Generales MICINN, ISCIII - CIBER de Enfermedades Raras MICINN, ISCIII - IIER Sociedades Científicas: S.E. Medicina Familiar y Comunitaria, SEMFYC S.E. Medicina General, SEMG S.E. Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN A.E. Pediatría, AEP A.E. Pediatría de Atención Primaria, AEPAP A.E. Genética Humana, AEGH S.E. Medicina Interna, SEMI S.E. Neurología, SEN S.E. Ginecología y Obstetricia, SEGO S.E. Bioquímica Clínica y Patología Molecular, SEQC S.E. Inmunología, SEI A.E. Errores Congénitos del Metabolismo, AECOM A.E. Cribado Neonatal, AECNE Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria, FAECAP Unión Española de Sociedades Científicas de Enfermería, UESCE Asociaciones de Pacientes y Familiares: Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER Coalición de Ciudadanos de Enfermedades Crónicas Federación ASEM de Enfermedades Neuromusculares Federación Española de Fenilcetonuria y OTM
- 20. Investigación Fomentar la transferencia de resultados de investigación en ER a la práctica clínica, al diagnóstico y al desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas. Centro de Investigación Hospital Universitario Beneficios Investigación Traslacional Interacción
- 24. PROCESO DE SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE LA ESTRATEGIA (3)
- 25. Circuito integrado y multidisciplinar Homeostasis = medio interno Ecosistema = casa común Visión fisiológica: Enfermo = individuo Causas remotas Individuo en una población El enfermo como uno mismo Atención general, primaria Visión esencialista: Enfermo = “máquina rota” Causas próximas Pensamiento tipológico, reduccionista El enfermo como caso típico, miembro de una clase Atención especializada Visión ecológica: Colectivo de individuos Causas compartidas Individuo de una población El individuo social Atención integral, multidisciplinar
- 27. Estrategia
- 28. Agencia de Calidad, Ministerio de Sanidad y Política Social Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad Miembros de Comité Técnico de Redacción y del Comité Institucional CC.AA. Direcciones Generales del MSPS, Observatorio del SNS y de la Mujer, Agencia Española del Medicamento CIBER de Enfermedades Raras – Oficina Técnica: Virginia Corrochano ¡Muchas Gracias!
Notas del editor
- Durante la elaboración del documento de ‘Analisis de Situación de ER en España’ se ha podido identificar una serie de necesidades que será preciso abordar con carácter más prioritario: El conocimiento de la epidemiología de las enfermedades raras, que implica, por un lado, la codificación y clasificación de las mismas y, por otro, la creación de registros de enfermedades raras. El acceso a servicios de prevención primaria y pruebas de diagnóstico, que resultan insuficientes bien porque no están disponibles, bien por la falta de coordinación o planificación. A ello se une la necesidad de implementar medidas que fomenten la traslación de la investigación básica a la práctica clínica. La falta de Unidades y/o Centros de Referencia de enfermedades o grupos de enfermedades que aborden estas patologías de forma integral y con un enfoque multidisciplinar, con una articulación dentro del SNS y sin criterios territoriales. La existencia de una legislación nacional en materia de medicamentos huérfanos que complemente las medidas contempladas por el Reglamento europeo sobre los mismos, garantizando no sólo su desarrollo sino el acceso a los mismos en condiciones de igualdad. La disponibilidad de información accesible tanto para los enfermos y sus familiares como para profesionales. En relación con la falta de información se detecta también una insuficiente formación inicial (pregraduada), así como en el ámbito de la formación especializada y en la formación continuada del personal sanitario, que repercute sobre los retrasos en la emisión de diagnósticos, la derivación a otros especialistas o servicios o la prescripción de tratamientos terapéuticos adecuados. Una atención sociosanitaria adecuada a las necesidades particulares y mantenidas de los pacientes afectados por enfermedades raras que tenga en cuenta su situación de dependencia en la gran mayoría de los casos.