2. Objetivos
Definirel concepto de CP
Reconocer las necesidades,
síntomas y complicaciones de los
pacientes hasta los últimos días de
vida
Mejorar las habilidades de informar y
comunicar malas noticias
Ofrecer los documentos de
voluntades anticipadas
3. Principios de los CP
Reafirman de la vida y consideran la muerte como
un proceso natural
No adelantan ni posponen la muerte
Proporcionan alivio de los síntomas físicos
Engloban aspectos psicológicos y espirituales de
los pacientes
Favorecen que se viva tan activamente como sea
posible antes de la postración
Ofrecen apoyo a la familia durante el proceso de la
enfermedad, muerte y el duelo
WHO Definition of Palliative Care:
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
4. Definición
También llamados de soporte se refieren al
manejo integral de las necesidades
físicas, sicológicas, sociales y espirituales
de los pacientes en el contexto de familia
y comunidad; se ha asociado sobre todo
al cuidado de pacientes con
enfermedades progresivas e incurables
Se conjuga con el concepto de calidad de
vida, que es muy amplio, e incluye el
bienestar general en todas las esferas de
la existencia
5. Definición
La meta es alcanzar la mejor calidad de
vida al aliviar el sufrimiento, controlar los
síntomas y reestablecer la capacidad
funcional en concordancia con las
prácticas y creencias culturales y
espirituales del paciente
Durante el curso de una enfermedad
crónica el cuidado paliativo toma más
relevancia que el curativo y al final se
enfoca en el proceso de la muerte
6. Población Objetivo
Paciente que no desea iniciar TRS
No candidato a iniciar TRS (comorbilidad
importante, baja expectativa de vida,
dependencia funcional)
Paciente a quien se le suspende el TRS
(pérdida de capacidad funcional, aumento
del tiempo en cama, demencia, infecciones
graves, ECV en HD…)
7. Escalas Funcionales
El Índice de Comorbilidades de Charlson
Escala de Síntomas de Edmonton (ESAS),
modificada y validada para pacientes en
diálisis
La “Pregunta Sorpresa” (¿Le sorprendería
que este paciente falleciera en los próximos
12 meses?) (OR 3.507, 95% IC 1.356–9.067, P = .01)
Un nivel de albúmina bajo: fuerte predictor de
mortalidad
10. Mortalidad en Diálisis
La supervivencia a 5a tras iniciar HD
es 40%, mucho peor en >65a
Se explica por las comorbilidades
La mayor tasa de incidencia en diálisis
se da en >70a
Supervivencia tras la suspensión de
diálisis: media 10d (rango 1-46d)
11. Calidad de Vida en Diálisis
Accesos vasculares
Polimedicación
Restricciones dietéticas e
hidrosalina
Dolor, calambres, mareos intra/post HD
Transporte
12. Indicadores Mal Pronóstico en HD
Infeccionesgraves
Complicaciones graves y frecuentes
Ingresos múltiples en los últimos meses
Pérdida de peso superior al 10% en los
últimos 3 meses
Pérdida de capacidad funcional física con
dependencia para AVD
13. Indicadores Mal Pronóstico en HD
Aumento del tiempo en cama
Presencia de úlceras de decúbito
Disfagia
Complicaciones y ECV recurrentes
durante la diálisis
Demencia
Cáncer terminal
14. Recomendaciones Guías SEN
El cuidado paliativo es una alternativa a la TRS
La no incorporación o la descontinuación del TRS no
representa una menor atención asistencial para el
paciente, o una supervivencia de peor calidad
Las dos causas principales de no entrar en TRS son la
negativa del paciente o la existencia de comorbilidad
grave asociada
Cada centro debe valorar estas cifras, sus propias
estimaciones, la disponibilidad de recursos y su
capacidad organizativa antes de determinar si inicia o no
un programa específico de cuidados paliativos en
uremia terminal (UCP-ERCA)
15. Recomendaciones Guías SEN
El seguimiento se hará tanto en hospital como en
domicilio
La atención al paciente en domicilio, va a necesitar la
implicación de la familia, y especialmente de un cuidador
primario que apoye el proceso, centralice los cuidados
del paciente y se relacione con el equipo de asistencial
La adecuada información y formación del cuidador,
permitirá mantener la atención del paciente en su
entorno domiciliario habitual, y disminuirá la ansiedad y
sobrecarga de la persona que asuma el papel principal
del cuidado
16. Formación del Cuidador Primario
Informar sobre los conceptos de cronicidad,
evolución esperable, agudizaciones y pronóstico
Medidas higiénicas: actividad física, dieta
Manejo de la medicación
Actuación en las crisis y sobretodo la agonía
Monitorización de parámetros: diuresis/24h,
disnea, peso, posible TA
Instruir sobre el uso del sistema: papel del
equipo de CP, de su médico tratante y del
hospital
18. Control de Síntomas Generales
Los pacientes con ERCA que necesitan CP
presentan una gran fragilidad física, múltiples
complicaciones provocadoras de sufrimiento y
una corta expectativa de vida
Se debe prestar especial atención al manejo de
la información y comunicación de malas noticias
al paciente y su familia
El esquema terapéutico por acción u omisión
debe llevar al no sufrimiento físico-psicológico
Ajustar las dosis de los medicamentos
21. Dolor
En los pacientes con ERCA la escalera
analgésica de la OMS no es completamente
aplicable
Se recomienda:
Paracetamol para dolor leve y para el
moderado-intenso y neuropático Fentanilo,
Amitriptilina o Gabapentina (estas últimas con
ajuste de dosis). Evitar Morfina
Usar técnicas como bloqueos nerviosos o
neurólisis, cuando esté indicado
La Metadona y la Ketamina son alternativas
cuando no se ha logrado control, pero son de
uso limitado a equipos de CP con experiencia
22. Prurito
Se cree que se debe a alteraciones en el
metabolismo Ca-P
El tratamiento general incluye los captores y
las cremas hidratantes
Medicación:
Antihistamínicos respuesta variable
Paroxetina 10mg/d, aumentar hasta 20 si no hay
respuesta
Gabapentina a dosis bajas, iniciar 300mg/d e ir
ajustando según respuesta
Ondansetron (Ant. Rc. hidroxitriptamina-3)
8mg/dosis
23. Náuseas y Vómitos
Se asocian con el incremento de la uremia y
responden generalmente bien a los antieméticos,
también se asocian al estreñimiento por lo que este
se debe tratar
Metoclopramida 10-30mg/d, es procinético, ajustar
dosis
Haloperidol 2,5-5mg/dosis VO, IV o SC
Levomepromacina 6,25-50 mg/d, mayor efecto
sedante, ajustar dosis
Si no hay respuesta sustituir o asociar Ondasentron
8mg/dosis, no requiere ajuste
Uno de los criterios para iniciar los CP es la no
tolerancia a la VO
24. Astenia
Se relaciona con alteraciones del metabolismo Ca-P, y
posible déficit de L-Carnitina (aunque no hay
estudios que confirmen que los suplementos sean
efectivos)
Cuando es causada por anemia renal, se ajusta la
dosis de Epo (no existe experiencia para uso
exclusivamente paliativo, estando posiblemente CI
en pacientes con expectativa de vida <2m)
Otros tratamientos incluyen corticoides a dosis bajas
(Dexametasona 2-4mg/d) o estimulantes
(Metilfenidato 10-30 mg/d)
Es una complicación con una gran carga física y
emocional para los pacientes que no mejoran con el
tratamiento
25. Disnea
El tratamiento dependerá de las diferentes causas como
ICC, anemia, TEP
En los pacientes sin diálisis representa una complicación
grave y el tratamiento son opioides (Fentanilo)
Se dará una dosis basal y dosis extras en las
descompensaciones agudas
La presencia de disnea en reposo e insuficiencia
respiratoria es casi siempre indicativa de haberse
establecido el proceso de morir con un Px vital de 1-
2sem, es más breve si se suma delirium
Estas 2 son las causas más frecuentes de instauración de
la sedación paliativa en los últimos días de vida
26. Otros
Calambres Secreciones Respiratorias
Se asocian al sindrome de Hioscina Butilbromuro: no
piernas inquietas recomendado ya que produce
sequedad excesiva y al pasar
Clonazepam 0,5 mg/noche
la BHE puede causar
Gabapentina 100-300mg/d agitación paradójica
Glicopirrolato: no
Estreñimiento comercialización en España,
estaría indicado con ajuste de
Ocurre a la mayoría de los dosis en ERC
pacientes y siempre que se
usen opiodes
Lactulosa 10-20g c/12-24h
Bisacodilo 30mg/d
Enemas de salino o
supositorios de glicerina
27. Ansiedad, Depresión
Son infradiagnosticadas e infratratadas
Trastornos reactivos (al estar el
paciente afectado por una
enfermedad crónica y debilitante)
Es conveniente contar con una
valoración psicológica y/o psiquiátrica
28. Ansiedad, Depresión
La medicación varía al tener una Este tratamiento aunque atípico se
expectativa de vida limitada: justifica al intentar asegurar una
respuesta a los fármacos en el
Antidepresivos CI menor tiempo posible para
BZP somnolencia y delirium disminuir el sufrimiento
asociado emocional
En los casos de corta expectativa: La estrategia para descartar
psicopatología y la necesidad
Neurolépticos (Fenotiazinas: de intervención:
Levomepromacina,
Tratar de controlar todos los
Butirofenonas: Haloperidol, síntomas y complicaciones
Derivados Butirofenónicos: Ofrecer información y
Risperidona, acompañamiento durante
Benzamidas: Sulpirida) todas las fases de la
ajustando dosis enfermedad
Expectativa >2m: Citalopram10-
20mg/d + Neurolépticos
29. Deterioro Cognitivo y Delirio
Una valoración inicial de la capacidad cognitiva es
indispensable para determinar la tasa de deterioro en el
tiempo
Las alteraciones cognitivas se pueden presentar como una
demencia (larga evolución, curso progresivo) o delirium
(alteración de la atención inicio brusco y curso
fluctuante)
Su presencia supone sufrimiento familiar por las
alteraciones conductuales y la interferencia con el
cuidado del enfermo y es uno de los principales motivos
para iniciar la sedación paliativa
El Midazolam 15-120mg/d es la alternativa para pacientes
en quienes estén CI los Neurolépticos y es el fármaco
de elección en los últimos días de vida
30. Últimos Días de Vida
El control adecuado de los síntomas marcará la percepción
de la familia respecto a la calidad de los cuidados que
recibió su ser querido
Los tratamientos se deben ajustar al Px y teniendo en
cuenta las expectativas del paciente y la familia
Se irán retirando tratamientos que no ofrecen un bienestar
inmediato y se podrá liberar la dieta, aunque limitando la
ingesta de líquidos
En estos momentos el acompañamiento al enfermo y su
familia es indispensable, concretando con ellos donde
se realizarán los cuidados durante el proceso de morir
31. Comunicación de Malas Noticias
Normalizar el ciclo de nacer, crecer y morir
Entender la ERC como inicio, evolución,
incapacidad y desenlace
Informar sobre el pronóstico en momentos de no
agudizaciones, antes que el paciente caiga
gravemente enfermo y sea necesario tomar
decisiones
Creemos que los pacientes toman las decisiones
con base tan solo en información biomédica, sin
tener en cuenta su nivel socio-cultural, valores
personales y la interacción con sus familiares
32. Información: Evolución y Pronóstico
Favorecer la expresión de
dudas/preguntas respecto a la evolución y
pronóstico
Resolución de estas dudas
Favorecer la expresión de emociones
Favorecer la comunicación con el ser
querido
Refuerzo positivo de la actividad de
cuidado realizada
Mantener la accesibilidad
33. Voluntades Anticipadas
Es el proceso de discusión del paciente con su
médico para establecer las prioridades en el
momento del cuidado terminal
Facilita planificar el futuro y prepararse para la
muerte y le permite el control total al paciente de
esta situación
Es importante promover que se disponga de este
documento y reflejar allí los deseos explícitos de
limitación del esfuerzo terapéutico y en personas
sanas la donación de órganos y tejidos
No se debe dejar solo en manos de las
administraciones
34. Valoración Post-Exitus y el Duelo
Algunas unidades de diálisis han
empezado programas con:
Valoración de la “calidad de la muerte” de los
pacientes (“Muerte ideal”: sin dolor, inconsciente,
rápida, acompañado por la familia, a edad
avanzada, en casa, sin estigma, que no lleve a la
ruina financiera de la familia y que no sea por
enfermedad contagiosa)
Apoyo durante el duelo a la familia y al personal
sanitario
Ceremonias de recuerdo de los fallecidos: una o
dos veces al año invitando a personal, familiares,
amigos y demás pacientes
Cartas de condolencias
35. Conclusiones
El control de síntomas debe ser integral y con
énfasis las necesidades propias e individuales
de nuestros pacientes
Tratar vigorosamente el dolor, la depresión y la
ansiedad de los pacientes nefrológicos
Dejar de tratar la muerte como tema tabú
Uno de los criterios para iniciar los CP es la no
tolerancia a la VO
Las dos principales causas para iniciar la
sedación paliativa son el delirium y la disnea
36. Conclusiones
Podemos integrar la filosofía de los cuidados
paliativos en la atención de los pacientes
nefrológicos:
Conociendo el concepto de CP
Manejando adecuadamente las necesidades,
síntomas y complicaciones de los pacientes
Mejorando las habilidades de informar y
comunicar malas noticias
Ofreciendo los documentos de voluntades
anticipadas
39. Bibliografía
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http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
