2. Definiciones
Enfermedad terminal: enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto
emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un
pronóstico de vida limitado. En esta situación compleja se produce una gran demanda de atención y de soporte
a los que debemos responder adecuadamente.
Situación de últimos días: los 7-10 días de vida del paciente en fase terminal, aunque existe complejidad en su
identificación.
Situación de agonía: aquella que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que
existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos, dificultad en relación
a la ingesta y pronóstico de vida en horas o pocos días.
3. SUD.
La situación de últimos días de un enfermo requiere una atención especial
basada en:
● Potenciar el bienestar y el confort físico, emocional y espiritual
● Fomentar la consecución de una muerte digna y en paz
● Apoyar a familiares y cuidadores para que el recuerdo de esta fase sea lo
más positivo posible
5. Identificación de la fase del paciente:
Diferenciar si está en situación terminal o en una recaída de su enfermedad. Nos
podrán orientar:
➔ La presencia de determinados síntomas: disnea, delirium, anorexia, disfagia,
etc.
➔ La existencia de algunas alteraciones analíticas en los controles realizados
los últimos 15 días: leucocitosis, elevación de LDH, bilirrubina y urea,
neutropenia, disminución de albúmina y proteínas…
➔ También podemos observar el deterioro funcional que se puede poner en
evidencia con escalas como la de Barthel, Karnofsky o PPS.
6.
7. Además hay escalas que combinan esto
como es la Palliative Prognostic Score o
Palliative Prognostic Index:
Variables Puntuación
Disnea
Presente
Ausente
1
0
Anorexia
Presente
Ausente
1.5
0
Estimación clínica de supervivencia (semanas)
>12
11-12
7-10
5-6
3-4
1-2
0
2
2.5
4.5
6
8.5
Karnofsky
>30
10-20
0
2.5
Leucocitos (%)
<12
12-19.9
>20
2.5
1
0
SUMA
Grupos de
riesgo
Probabilidad de supervivencia a 30
días
Total puntos
A >70% 0.5-5.5
B 30-70% 5.6-11
C <30% 11.1-17.5
8. Criterios de Menten
● Nariz fría o pálida
● Extremidades frías, livideces
● Labios cianóticos
● Somnolencia durante más de 15 horas al día
● Estertores
● Pausas de apnea superiores a 15 segundos
● Diuresis (inferior a 300 ml/dia)
Cuando estén presentes 1-3 criterios se puede hablar de situación preagónica y
si lo están 4 o más , situación agónica.
9. Cuidados generales:
1. Cuidado de paciente encamado: cambios posturales, cambios de ropa de
cama, cuidados de la boca y de la piel, protección de úlceras. Posición más
confortable (decúbito lateral con piernas flexionadas): disminuye la
respiración estertorosa y facilita los cuidados de la incontinencia vesical.
2. Recordar que la falta de ingesta es una consecuencia y no una causa de la
situación. No medidas agresivas.
3. Control de síntomas ( vómitos, disnea, hemorragias…)
4. Adecuado tratamiento farmacológico y vía de administración, que será oral
siempre y cuando sea posible.
10. STOPP-FRAIL
'STOPPFrail' es una herramienta de detección de prescripciones de personas
mayores en adultos frágiles con esperanza de vida limitada diseñada para
ayudar a los médicos a suspender estos medicamentos en pacientes mayores
(≥65 años) que cumplen los criterios enumerados a continuación:
● Patología irreversible en etapa final de la vida
● Mal pronóstico de supervivencia en un año
● Grave deterioro funcional, cognitivo o ambos
● La prioridad del tratamiento es el control de los síntomas, más que la
prevención de la progresión de la enfermedad.
11. Manejo de síntomas refractarios:
Dolor.
Prevalencia entre el 30 y el 75%.
Utilizaremos las escalas de analgesia e iremos subiendo de escalón,
Se debe evaluar con escalas como EVA o la PAINAD (Pain Assessment in Advanced Dementia).
Disnea.
La disnea no siempre está relacionada con la presencia de hipoxemia ni con los cambios en el ritmo
respiratorio. Es uno de los síntomas más angustiosos y su frecuencia aumenta al acercarse al final de
la vida.
Para la evaluación de la disnea escala de NYHA o la de borg.
Se recomienda añadir tratamiento sintomático si el control de la disnea es inadecuado con medidas
sintomáticas. Morfina y midazolam son los dos fármacos más usados.
12. Náuseas y vómitos.
Síntomas muy frecuentes (40-70% de los pacientes oncológicos). Pueden causar un importante
malestar en los pacientes debido al discomfort y a los síntomas que los acompañan como
taquicardia o diarrea.
Para el tratamiento en personas con obstrucción intestinal se sugiere Butilbromuro de hioscina o
escopolamina como antiespasmódico y Octreótido si los síntomas no mejoran a las 24 horas del
tratamiento con Butilbromuro de hioscina.
En el resto de situaciones se emplea medicación antiemética.
Ansiedad y delirium.
Este síntoma puede desembocar en un estado de agitación. El delirium podría estar presente en
el 90% de estos pacientes. El delirium hiperactivo dificulta enormemente el cuidado del paciente
y frecuentemente es una de las principales causas de sedación. Su causa suele ser
multifactorial siendo algunas de las causas más frecuentes:
● El dolor mal controlado
● La ansiedad, la depresión o el insomnio.
● La retención urinaria y/o rectal.
Para la evaluación de la ansiedad puede emplearse varias escalas como la HADS o ESAS
13. Estertores premortem.
Son los ruidos producidos por movimientos oscilatorios de las secreciones de las
vías respiratorias superiores durante la inspiración y espiración. Generalmente se
producen en pacientes que no pueden expectorar.
1. Medidas generales:
a. Posición semiprono para facilitar el drenaje postural,
b. Explicar el proceso fisiopatológico a los familiares
c. Succión nasofaríngea suave
2. Fármacos antisecretores como puede ser la butilescopolamina por vía
subcutánea. La dosis habitual es en bolos de 20 mg cada 4 o 6 horas o si es
mediante infusor, dosis máxima de 100-120 mg/día.
14.
15. Escala de Edmonton Symptom Assessment Scale
(ESAS).
En caso de que el paciente no sea capaz de
evaluar la gravedad del sufrimiento se puede usar
otra escala que es la Support Team Assessment
Schedule (STAT).
Evaluación de sufrimiento grave.
16. Comunicación:
- Valorar la capacidad del paciente, grado de conocimiento acerca de su
situación y la cantidad de información que desea. Excepciones al derecho
de recibir información: enfermo o equipo médico. No «obstinación
informativa».
- Familiares, presentes o no, deseo familia vs paciente.
- Considerar sus necesidades sociales, culturales, religiosas y espirituales.
- Documento de voluntades anticipadas o instrucciones previas del paciente.
- Comunicar expectativas: qué esperar, qué no y consensuar un plan.
- Apoyo, con predisposición, presencia, comprensión y privacidad.
- Todo el progreso debe quedar escrito, con la información aportada al
paciente y a la familia, especificando el grado de información asumida por
estos.
17. - Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del
paciente en la toma de decisiones; relación clínica cooperativa.
- Es muy recomendable anticiparse a la evolución clínica, explorando los
valores y deseos con respecto a la muerte.
- Preguntas abiertas para iniciar conversaciones sobre objetivos y permitir
que el paciente articule estos objetivos en sus propias palabras. “Ayúdame
a entender lo que esperas que suceda”. “Hasta dónde quieres saber”.
- En sedación paliativa, consentimiento verbal es suficiente.
18. Diferencias eutanasia y sedación
“La sedación altera la conciencia del paciente buscando un estado de
indiferencia frente al sufrimiento o amenaza que supone el síntoma. Cuando la
sedación es profunda la vida consciente se pierde. La eutanasia, por el contrario,
elimina la vida física.”
19. Adecuación del esfuerzo terapéutico
Retirar, ajustar o no instaurar un determinado tratamiento cuando el pronóstico
limitado de la persona muestra que no supondrá un beneficio significativo para ella.
- Es una decisión meditada, consensuada y proporcionada, tomada por el
personal sanitario, evitando un alargamiento de una vida biológica.
- Dicha actuación puede llevar al fallecimiento de la persona, como una
consecuencia lógica de su proceso irreversible.
Ejemplos más habituales: no RCP, no inicio de diálisis; ventilación mecánica y
fármacos vasoactivos; no ingreso en UCI; abstención en el uso de nutrición artificial.
20. Sedación paliativa
Administración deliberada de fármacos para disminuir o suprimir el nivel de
consciencia indicada en el paciente en situación de final de vida que presenta un
sufrimiento insoportable debido a síntomas refractarios, con el consentimiento
explícito, implícito o delegado del paciente. Su objetivo principal no es inducir
inconsciencia, sino proporcionar un alivio de los síntomas.
Decisión colaborativa.
Síntoma refractario: síntoma grave que no ha podido ser controlado, en un plazo de
tiempo razonable.
Más frecuentes: delirium, disnea, dolor y sufrimiento emocional.
21. Aspectos:
1. Enfermedad de base en situación terminal o avanzada.
2. Existencia de un síntoma refractario, no uno de difícil control.
3. Intención de evitar el sufrimiento: dosis adecuadas al síntoma que queremos
aliviar con la dosis mínima eficaz. No se debe disminuir el nivel de consciencia
más allá del necesario para garantizar el confort del paciente.
4. Obtener siempre el consentimiento del paciente (explícito, implícito o delegado).
¿Voluntades anticipadas? Si ni paciente ni familia deciden, recordar que el
equipo terapéutico es el responsable final.
5. Explicación a la familia. Efectos esperados con la sedación.
6. Constancia en la historia clínica.
7. Monitorizar la respuesta al tratamiento. Escala de Ramsay.
8. Tener en cuenta que la decisión tomada es revocable y reversible.
22. Ramsay
Entre 1 y 3: sedación ligera, y entre 4 y 6 sedación profunda.
Observaremos:
● El grado de confort del paciente.
● La frecuencia respiratoria, para alertarnos en caso de que exista una
depresión del centro respiratorio.
● La reacción y estado emocional de la familia.
23. Tipos de sedación: indicación y situación clínica
● Sedación paliativa transitoria, por crisis sintomáticas ocasionales,
procedimientos diagnósticos o terapéuticos molestos (por ejemplo, cura de
úlceras), o por síntomas psicológicos (ansiedad, inquietud).
● Sedación paliativa proporcionada (PPS): por síntomas refractarios a otras
maniobras terapéuticas en situación de enfermedad terminal con pronóstico de
vida inferior a dos semanas. Ttitulación progresiva en proporción al grado de
alivio de los síntomas, no al grado de sedación. Mínimo nivel de sedación para
lograr un adecuado control del sufrimiento (el objetivo no es que el paciente
esté inconsciente sino que se controle el sufrimiento).
● Sedación paliativa profunda y continua (sedación terminal, PSU):
○ situación de agonía no controlada
○ situaciones de emergencia irreversibles (hemorragia masiva, asfixia, disnea
intensa terminal, crisis de dolor intratable)
24. No son sedación:
La disminución del nivel de conciencia no intencionada producida al
administrar un fármaco no es una sedación paliativa, sino que es un efecto
secundario (somnolencia). Por ejemplo, al administrar opioides para el
control del dolor.
No sedar ante distrés de la familia o de los profesionales. La indicación de
sedación paliativa implica una decisión terapéutica.
Agonía prolongada en el tiempo. La sedación no es una indicación para
acortar la agonía. Duración.
25.
26. Fármacos:
● El fármaco de elección tanto en domicilio como en el hospital es el
midazolam (disnea, dolor, hemorragia, ansiedad).
● La alternativa más habitual es la levomepromazina, de primera elección
en el caso del delirium.
● En caso de fracaso de los anteriores se puede usar fenobarbital o el
propofol (este último únicamente en ámbito hospitalario).
27. ¿Qué más?
● Se dejan fármacos necesarios para control de síntomas (analgésicos, antieméticos,
anticonvulsivantes, antipiréticos, etc). Por el contrario, se retirarán todos los que no tengan
utilidad sintomática inmediata (hipoglucemiantes, laxantes, heparina, etc).
● Retirada de la nutrición artificial si la estaba recibiendo.
● La hidratación se mantendrá o no dependiendo del balance beneficio-riesgo
individualizado. En ocasiones, el impacto de retirarla para la familia es muy intenso, por lo
que puede mantenerse a pesar de ser fútil.
● Mantener una actitud de disponibilidad y acompañamiento de la familia y allegados.
28.
29. Casos
Diego, 88 años. Derrame pleural bilateral secundario a neoplasia pulmonar
metastásica. Comienza con trabajo respiratorio muy intenso a pesar del ventimask
y saturaciones de 88-90%. El sufrimiento es casi tangible para todo el equipo
médico y para la familia. En numerosas ocasiones se ofrece la posibilidad de
sedarle, pero él siempre se niega. ¿Qué hacemos?
a) Sedarle, pues cumple criterios de situación de agonía y sufrimiento intenso
b) No sedarle y dejar que se muera naturalmente en las próximas horas
c) Realizarle una toracocentesis paliativa para mejorar su disnea
d) Inyectarle cloruro mórfico para mejorar su disnea a pesar de que él no quiera
30. Celia Calixta, 90 años, pluripatológica, acude a urgencias con dolor abdominal muy
intenso, desaturación, taquipnea. No deposición en 5 días. Defensa abdominal,
vómitos.
• Pruebas y control síntomas.
• Sepsis y sufrimiento.
• Identificación de situación de agonía e inicio de sedación, cirugía/adjunto nos
orientarán.
• Información sobre situación de gravedad. Anticiparse.
• Iniciar conversaciones sobre la enfermedad grave es muy significativo para
permitir la formulación de preferencias de atención futuras.
31. Conclusiones:
• Importancia de detectar mediante escalas, síntomas y herramientas la
situación de últimos días y la situación de agonía de un paciente.
• Comunicación, tiempo y explicaciones claras a paciente y familiares
respecto a qué esperar.
• Dejar todo escrito en la historia clínica.
• Quitarse el miedo a hablar sobre la muerte.
• La sedación paliativa = herramienta importante en el manejo del sufrimiento
al final de la vida, que busca proporcionar confort y dignidad a los pacientes
en las etapas finales de su enfermedad, siempre con un enfoque centrado
en el respeto a la persona y su bienestar integral.
El mismo grupo irlandés que desarrolló los criterios STOPP-START ha propuesto una nueva herramienta (que llamaron criterios STOPP-Frail) dirigida específicamente a mejorar la prescripción en personas que reciben cuidados paliativos23
La sedación paliativa consiste en la administración deliberada de fármacos para disminuir o suprimir el nivel de consciencia indicada en el paciente en situación de final de vida que presenta un sufrimiento insoportable debido a síntomas refractarios (síntoma grave que no ha podido ser controlado, a pesar de la utilización óptima de los tratamientos disponibles, en un plazo de tiempo razonable. ), con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente. Su objetivo principal no es inducir inconsciencia, sino proporcionar un alivio de los síntomas.
Es necesario evaluar la respuesta a otras medidas antes de considerar indicado iniciar una sedación.
Hay que destacar que la decisión de recurrir a la sedación paliativa debe tomarse de manera colaborativa entre el paciente, la familia y el equipo médico teniendo en cuenta los valores, preferencias y objetivos de atención de cada individuo.
Habrá que explicar detenidamente al paciente y familiares los efectos deseables e indeseables del procedimiento. El efecto deseable es el control del sufrimiento mientras que el indeseable es la disminución del nivel de conciencia y, con ello, la capacidad de comunicación y de ingesta oral con la probabilidad de que esto reduzca la supervivencia del paciente. Esto se corresponde con el principio del “doble efecto”, mediante el cual, ante dos efectos siendo uno de ellos malo, prevalece el bueno/neutro.
Un síntoma refractario es aquel síntoma grave que no ha podido ser controlado, a pesar de la utilización óptima de los tratamientos disponibles, en un plazo de tiempo razonable. Los síntomas refractarios más frecuentes al final de la vida son delirium, disnea, dolor y sufrimiento emocional.
Entre 1 y 3 se considera sedación ligera, y entre 4 y 6 sedación profunda. En general, en la sedación terminal, el objetivo clínico es mantener al paciente entre los niveles 5 y 6 de la escala de Ramsay. Observaremos:
El grado de confort del paciente (el objetivo de la sedación es que el paciente esté tranquilo y asintomático, no necesariamente profundamente dormido).
La frecuencia respiratoria, para alertarnos en caso de que exista una depresión del centro respiratorio.
La reacción y estado emocional de la familia.