Este documento describe la discapacidad intelectual, incluyendo sus causas, síntomas, diagnóstico y diferentes niveles. La discapacidad intelectual implica un funcionamiento intelectual y capacidades adaptativas significativamente por debajo del promedio, que se origina en la infancia. Puede deberse a factores genéticos, médicos o ambientales. La mayoría de los niños no muestran síntomas evidentes hasta la edad preescolar, cuando pueden retrasarse en el lenguaje o las habilidades sociales. El diagnó

1. Discapacidad intelectual (anteriormente denominada retraso mental) es un
funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que
está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones
para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.
 La discapacidad intelectual (DI) puede ser genética o consecuencia de un
trastorno que perjudica el desarrollo cerebral.
 La mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no desarrollan síntomas
evidentes hasta alcanzar la edad preescolar.
 El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales.
 El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad
intelectual (DI).
 El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial
ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible.
La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la
neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas
afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que limita su
capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas)
de tal manera que requieren ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se dividen
en 3 áreas:
 Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las
matemáticas
 Área social: conciencia de los pensamientos de los demás y de sus sentimientos,
habilidades interpersonales y sentido de la realidad social
 Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la
escuela), administración del dinero, y salud y seguridad
Las personas con discapacidad intelectual (DI) presentan diferentes grados de deterioro
que pueden ir desde de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado
fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se
mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el grado de deterioro
depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiera. Por ejemplo, una persona
que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan
pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo. El apoyo se clasifica
como intermitente, limitado, importante o profundo. Intermitente significa apoyo ocasional.
Limitado significa, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado; Importante
significa apoyo continuo diario. Profundo significa un alto nivel de apoyo para todas las
actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de un cuidador especializado a tiempo
completo.
Según las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), se puede
considerar que alrededor del 3% de la población total presenta deficiencia intelectual. Sin
embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la
población se clasifica como personas con una limitación mental (cognitiva) significativa.

2. Niveles de discapacidad intelectual
Nivel
Valores de
coeficiente
intelectual
(CI)
Capacidad
intelectual en
la edad
preescolar
(desde el
nacimiento
hasta los 6
años)
Habilidades adaptativas
en la edad escolar (6 a
20 años)
Apoyo requerido en
la edad adulta (21
años en adelante)
Leve CI 52-69 A menudo se
presenta retraso
del lenguaje oral
No se suele
diagnosticar
hasta más tarde
Puede
desarrollar
habilidades
sociales y de
comunicación
Algunas dificultades en el
aprendizaje de la lectura,
la escritura y las
matemáticas, pero puede
alcanzar el nivel que
corresponde
aproximadamente a sexto
grado (que se cursa entre
los 11 y los 12 años de
edad) al final de la
adolescencia
Problemas para planificar
y para gestionar el dinero
Socialmente inmaduro,
pero se puede esperar
que aprenda las
habilidades sociales
apropiadas
Algunas limitaciones del
juicio y de la comprensión
del riesgo, de manera
que es más manipulable
por parte de los demás.
Necesita orientación y
ayuda en tareas
complejas (como la
atención sanitaria y
las decisiones
jurídicas) y durante
los momentos de
estrés social o
económico inusual
Suele alcanzar
suficientes
habilidades sociales y
profesionales para
vivir de forma
independiente
Moderado CI 36-51 Conciencia
social deficiente
Puede
beneficiarse de
los programas
de formación en
autoayuda
Puede hablar o
aprender a
comunicarse
Puede seguir el nivel de
la escuela primaria con
dificultades en las tareas
escolares
Puede aprender a viajar
solo por lugares que le
resultan conocidos
El sentido de la realidad
social y el entendimiento
se encuentran limitados
de manera significativa,
pero puede aprender
Se preocupa por las
necesidades
personales y
domésticas simples
después de
orientación intensiva
Necesita supervisión y
orientación para la
administración del
dinero, la planificación
y todas las tareas

3. Nivel
Valores de
coeficiente
intelectual
(CI)
Capacidad
intelectual en
la edad
preescolar
(desde el
nacimiento
hasta los 6
años)
Habilidades adaptativas
en la edad escolar (6 a
20 años)
Apoyo requerido en
la edad adulta (21
años en adelante)
algunas habilidades
sociales y ocupacionales
Puede entablar
amistades y, en
ocasiones, relaciones
amorosas
diarias, por simples
que sean.
Puede alcanzar la
independencia
económica mediante
trabajos no
cualificados o
semicualificados,
aunque siempre en
condiciones de tutela
Grave CI 20-35 Es capaz de
aprender
algunas
habilidades de
autoayuda
Tiene las
habilidades del
lenguaje oral
limitadas
Puede decir
algunas
palabras
Puede hablar o aprender
a comunicarse sobre
acontecimientos simples
y cotidianos y aprender
hábitos de salud simples
Poca comprensión del
lenguaje escrito, los
números, las horas o el
dinero
Puede mejorar con los
programas de
entrenamiento de los
hábitos
Por lo general, mantiene
buenas relaciones con los
miembros de la familia y
otras personas de su
entorno habitual, pero a
veces presenta
comportamiento de mala
adaptación (incluyendo la
autolesión)
Puede desarrollar
algunas habilidades
útiles de
autoprotección en
ambiente controlado
Requiere apoyo para
todas las tareas
diarias aunque puede
contribuir
parcialmente a los
cuidados personales
bajo supervisión
completa
Profundo CI 19 o por
debajo
Puede necesitar
atención de
enfermería
debido a la
limitación de las
Comprensión limitada de
la palabra o el gesto; la
comunicación es
principalmente no verbal
Por lo general
necesita cuidados de
enfermería

4. Nivel
Valores de
coeficiente
intelectual
(CI)
Capacidad
intelectual en
la edad
preescolar
(desde el
nacimiento
hasta los 6
años)
Habilidades adaptativas
en la edad escolar (6 a
20 años)
Apoyo requerido en
la edad adulta (21
años en adelante)
habilidades de
autocuidado
Limitación
cognitiva
extrema
A menudo
presenta
deficiencias
sensoriales y/o
físicas
Disfruta de la compañía
de familiares cercanos y
de cuidadores, pero las
deficiencias sensoriales y
físicas a menudo limitan
las actividades sociales
Puede tener una
participación muy
limitada en el
autocuidado
Causas
La discapacidad intelectual (DI) puede estar causada por una amplia variedad de
circunstancias médicas y ambientales. Algunas son genéticas. Algunas están presentes
antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo,
durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el
crecimiento y el desarrollo del cerebro. Sin embargo, se identifica una causa específica
únicamente en cerca de un tercio de los afectados con deficiencia intelectual leve y en
dos tercios de los afectados con deficiencia intelectual moderada o profunda.

5. ALGUNAS CAUSAS DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Antes o en el momento de la concepción
 Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs,
neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil)
 Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down)
 Durante el embarazo
 Déficit grave en la nutrición materna
 Infecciones por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), citomegalovirus,
herpes simple, toxoplasma y virus de la rubéola
 Sustancias tóxicas (como el alcohol, el plomo y el metilmercurio)
 Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos
[quimioterápicos])
 Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la
sustancia gris y encefalocele)
 Preeclampsia y parto múltiple
 Durante el nacimiento
 Falta de oxígeno (hipoxia)
 Prematuridad extrema
 Después del nacimiento
 Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis)
 Traumatismo craneal grave
 Déficit en la nutrición del niño
 Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico
 Sustancias tóxicas (como el plomo y el mercurio)
 Tumores cerebrales y sus tratamientos
Síntomas
Algunos niños con discapacidad intelectual (DI) presentan anomalías evidentes al nacer o
poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen
características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño,
malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos
niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como
convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y
en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad
intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí
mismos, sentarse y levantarse.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan
síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad
temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan
los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad
intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su
desarrollo social es a veces lento, debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del
lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a
vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de
una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y
se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

6. ¿Sabías Que...?
 Se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual tan solo en
menos de la mitad de los niños afectados.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas
de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente
agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones
frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de
controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su
edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a
comportamientos y conductas improcedentes.
Entre el 10 y el 40% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan
trastornos de la salud mental (diagnóstico dual). Son frecuentes sobre todo la ansiedad y
la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus
compañeros o que son calumniados y maltratados debido a su discapacidad.
Diagnóstico
Muchos niños son evaluados por equipos de profesionales en los que intervienen un
neurólogo pediátrico o un pediatra especializado en problemas de desarrollo, un
psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador
especial, un trabajador social o un miembro del personal de enfermería.
Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, el médico valora al niño mediante
pruebas de funcionamiento intelectual, para intentar localizar la causa. Aunque la causa
de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno
causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de
habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de
funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo
trastorno.
Los recién nacidos con malformaciones físicas u otros síntomas sugestivos de una
afección asociada a discapacidad intelectual suelen necesitar pruebas de laboratorio para
ayudar a detectar los trastornos metabólicos y genéticos. Se realizan estudios de
diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar
problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la
actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el
niño. El análisis cromosómico, incluyendo la nueva tecnología de micromatrices
cromosómicas, los análisis de orina y de sangre y las radiografías óseas también ayudan
a descartar otras causas sospechadas de discapacidad intelectual.
Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las
habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo
general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición
afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del
aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido
gravemente privados de cariño y de atención (ver Abandono físico) durante largos
periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda
en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad

7. motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad
intelectual (DI).
Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los
médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las
revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben
cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil
para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los
padres han de ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño
completando una prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas
pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas
más formales y específicas.
Las pruebas formales tienen tres componentes: entrevistas con los padres, observaciones
del niño y cuestionarios en los que se compara el rendimiento del niño con el obtenido por
muchos otros niños de la misma edad (cuestionario con normas de referencia). Algunas
pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de
Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en inglés), miden la capacidad
intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran áreas
tales como la comunicación, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y
motrices. Generalmente, estas pruebas formales comparan la capacidad intelectual y
social del niño con el segmento de población de su misma edad. Sin embargo, los niños
con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del
país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a
obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de
discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la
información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico
de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad
intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
Pronóstico y prevención
Dado que la discapacidad intelectual coexiste en ocasiones con graves problemas
orgánicos, la esperanza de vida de estos niños suele verse disminuida, según el problema
de que se trate. En general, cuanto más grave es la discapacidad cognitiva y cuantos más
problemas orgánicos tenga el niño, menor es su esperanza de vida. Sin embargo, en
ausencia de problemas orgánicos, un niño con discapacidad intelectual leve tiene una
esperanza de vida relativamente normal, y la asistencia sanitaria está mejorando los
resultados sanitarios a largo plazo en personas con todo tipo de discapacidades del
desarrollo. Muchas personas con discapacidad intelectual entre leve y moderada atienden
a su cuidado personal, hacen vida independiente y tienen éxito en trabajos que requieren
habilidades intelectuales básicas.
La prevención se aplica a los trastornos ambientales, genéticos e infecciosos, como
también a las lesiones por traumatismo. El síndrome alcohólico fetal es una causa de
discapacidad intelectual altamente frecuente y totalmente evitable. Muchas asociaciones
se ocupan de la prevención de este efecto y orientan muchos de sus esfuerzos a alertar a
las mujeres de las graves consecuencias de consumir alcohol durante el embarazo. Los
médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la
familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados
con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el

8. síndrome del cromosoma Xfrágil. La identificación de un gen asociado a un trastorno
hereditario permite a los consejeros genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo
de tener un hijo afectado. Las mujeres que planean quedarse embarazadas deben recibir
las vacunaciones necesarias, especialmente contra la rubéola. Las que son vulnerables a
trastornos infecciosos que pueden ser perjudiciales para el feto, como la rubéola y el virus
de la inmunodeficiencia humana (VIH), deben hacerse pruebas antes de quedarse
embarazadas.
El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad
intelectual (DI). El consumo de un suplemento vitamínico denominado ácido fólico antes
de la concepción y al comienzo del embarazo, ayuda a evitar ciertos tipos de anomalías
cerebrales. Los avances en los trabajos de parto y en el alumbramiento, así como en los
cuidados de los prematuros, han ayudado a reducir el índice de discapacidad intelectual
relacionado con el parto prematuro.
Durante el embarazo se realizan pruebas, como la ecografía, la amniocentesis, la biopsia
de vellosidades coriónicas y análisis de sangre con el fin de identificar enfermedades que
derivan en discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una
biopsia de vellosidades coriónicas a las mujeres con un alto riesgo de tener un hijo con
síndrome de Down, especialmente las de 35 años o mayores, y a las mujeres con
antecedentes familiares de trastornos metabólicos. La determinación de la
alfafetoproteína en el suero materno es una prueba de cribado eficaz para la previsión de
las anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones.
Durante el embarazo se pueden tratar algunas enfermedades, como la hidrocefalia y la
incompatibilidad de Rh grave (ver Incompatibilidad de Rh) Sin embargo, la mayoría de las
enfermedades no tienen tratamiento, y la identificación precoz sirve solo para preparar a
los padres y permitirles que consideren la opción del aborto.
Tratamiento
Un niño con discapacidad intelectual (DI) está mejor atendido por un equipo
multidisciplinario integrado, entre otros, por el médico de atención primaria, trabajadores
sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, neurólogos o pediatras
especialistas en el desarrollo, psicólogos, especialistas en nutrición y educadores, entre
otros. Junto con la familia, estas personas desarrollan un programa amplio e
individualizado para el niño, que debe comenzar tan pronto como se sospeche el
diagnóstico de discapacidad intelectual. Los padres y los hermanos del niño también
necesitan apoyo emocional y, en ocasiones, orientación. Toda la familia debe ser una
parte íntegra del programa.
Hay que tener en consideración el conjunto global de aspectos débiles y fuertes del niño
para determinar el tipo de apoyo necesario. Deben tenerse en cuenta todos los factores
relativos a la discapacidad física, problemas de personalidad, enfermedad mental y
habilidades interpersonales. Los niños afectados con problemas de salud mental
concomitantes, como depresión, han de recibir medicación apropiada en dosis similares a
las administradas a niños sin discapacidad intelectual. De todos modos, administrar
medicamentos a estos niños sin proporcionarles terapia del comportamiento y cambios en
su entorno no suele ser eficaz.
Todos los niños con deficiencia intelectual sacan provecho de la educación especial. El
Acta Federal para la Educación de Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en

9. inglés) establece que los niños y adolescentes con discapacidad intelectual u otros
trastornos del desarrollo tienen derecho a una educación gratuita y apropiada impartida en
las escuelas públicas. La educación debe impartirse de la forma menos restrictiva posible
y en ambientes no excluyentes, donde los niños tienen la oportunidad de interaccionar
con compañeros no discapacitados, con igual acceso a los recursos de la comunidad.
Generalmente, para el niño con deficiencia intelectual es mejor vivir en casa. Sin
embargo, algunas familias no pueden proporcionarle en el hogar las atenciones que
precisa, especialmente en los casos de discapacidades graves y complejas. Esta decisión
es difícil y requiere ser tratada a fondo por la familia y el equipo profesional de asistencia.
Tener en casa un niño con una discapacidad grave requiere un cuidado abnegado que
algunos padres no son capaces o no están en condiciones de proporcionar. La familia
puede necesitar apoyo psicológico. Los trabajadores sociales pueden organizar servicios
para ayudar a la familia. Los cuidados y la ayuda pueden ser proporcionados por centros
de atención diaria (guarderías), por las personas que conviven en el hogar, por los
cuidadores del niño y por centros de atención alternativos (como los centros de respiro
familiar). La mayoría de los adultos con discapacidad intelectual viven en residencias que
suministran los servicios apropiados a las necesidades individuales, así como la
oportunidad de realizar actividades de trabajo y recreativas.