El resumen trata sobre una sesión de trabajo sobre aspectos éticos en el cuidado de personas con enfermedad grave. Intervendrán una enfermera, una psicóloga y un médico del comité de ética de un centro para hablar sobre el lenguaje adecuado, el ambiente, la comunicación con el paciente y la información proporcionada de manera gradual.

1. ¡Bienvenidos!

2. Centro subvencionado por la Consejería de
Políticas Sociales y Familia
SESION DE TRABAJO: ASPECTOS ÉTICOS EN EL CUIDADO DE
LA PERSONAS CON ENFERMEDAD GRAVE
Modera:
Dña. Mamen Hernández. Enfermera. Comité de ética
asistencial San Camilo
Intervienen:
Dña. Laura Steegman. Enfermera. Jefa de servicio de
Residencia San Camilo
Dña. Esther Ocaña. Psicóloga del EAPS San Camilo
D. Francisco Javier Rivas. Médico. Comité de ética
asistencial San Camilo

3. Título original Away From Her
Año 2006
País Canadá
Dirección Sarah Polley
Guion Sarah Polley (Historia: Alice Munro)
Fiona (Julie Christie) y Grant (Gordon Pinsent) son un
viejo matrimonio que, después de haber superado juntos
momentos muy difíciles, disfrutan de una vida cómoda y
tranquila. Sin embargo, este bienestar se quiebra cuando
Fiona comienza a sufrir pérdidas de memoria; sus
frecuentes y peligrosos descuidos hacen que ella misma
insista en ingresar en una residencia. A partir de ese
momento, el universo de Grant también se desestabiliza y
su vida sufre un importante cambio

4. a) facilitando claves
• Si la persona tiene dificultad para encontrar una
palabra, le pedimos que lo explique de otra manera
o intentamos ayudarla, pero no resolvemos nosotros
la tarea. “Si, si, ya sé lo que quieres decir, quieres
decir vino..”
- Clave fonológica: empieza por V
- Lo tomas en las comidas, en las reuniones..

5. lenguaje
• Frases cortas y sencillas, centrándonos en una sola idea.
• Hablar lento y claro, sin levantar el tono de voz.
• Conversación, incluir información que ayude a la persona
a ubicarse
• Utilizar nombres de familiares “soy ….”
• Centrarnos en los sentimientos más que en el contenido
de la conversación
• Animarle

6. lenguaje
• Ayudar a unirse a la conversación, aunque sus respuestas
sean cortas (te gustan estos zapatos que llevo hoy?)
• Nunca involucrarse en discusiones (¡Pero si te he dicho
que no! ¿no te acuerdas?) Evitamos enfadarnos
• Cuidador/a: Nunca nos damos por vencido:
Se sufren muchas dificultades, toma de decisiones…pero
tenemos que tener la certeza de que estamos haciendo lo
“correcto” por la persona que queremos.

7. LENGUAJE
• Fomentar la risa: uno de los mejores remedios
del alma
• La música puede ser una excelente manera de
comunicarse
Numerosos estudios de musicoterapia en personas
con EA que muestran grandes beneficios (para
recordar palabras y expresar sentimientos)

8. AMBIENTE ADECUADO
• Lo más agradable posible.
• Evitar ruidos o actividades que molesten (TV, radio
a la vez que mantenemos conversación)
• Nos aseguramos de las gafas, audífonos y
dentadura
• Mantener las mismas rutinas y costumbres, ayudan
a minimizar la confusión y contribuyen a una mejor
comunicación
• Simplificamos las actividades
• Mantener contacto visual

10. C)DE MANERA PAULATINA
- Información de manera gradual, momento adecuado
- Derecho a la información
El paciente tiene derecho a ser informado sobre todo lo referente a su diagnóstico.
-Información:
lenguaje adecuado
respetar espacios
contexto adecuado ANSIEDAD
adaptación del profesional
naturalidad
transmitir tranquilidad

11. C)DE MANERA PAULATINA
- No sesgar información
“El paciente decide según la información que tenga”
Si sesgamos la información estaremos sesgando la decisión
- Explicaciones
Cuando el paciente exprese sus dudas, sus preocupaciones
“Conspiración del silencio”, una situación que se da entre los familiares del enfermo de
Alzheimer, por miedo a no causar dolor, incertidumbre y/o malestar.
¿No saber nos hace más felices?
-vivir alejados de la realidad nos aporta felicidad-
Un gran porcentaje de los pacientes -sobre todo en fases iniciales de la enfermedad- tienden al
aislamiento al verse incapaces de realizar actividades diarias que hacían antes
Normalizar la situación

12. Pregunta 5.- ¿Cómo se demuestra mejor el respeto
por la autodeterminación del paciente?
00
1 - Instándole a que registre
instrucciones previas
2 - Fomentando su participación en
las decisiones que le atañen
3 - Desgraciadamente en esta enfermedad no
se puede fomentar la autodeterminación

14. ESCALA DE DETERIORO GLOBAL DE
REISBERG GDS
GDS 1.
Ausencia de deterioro cognitivo
GDS 2.
Deterioro cognitivo leve
Normal para su edad. Olvido
Quejas de pérdida de memoria en ubicación de objetos, nombres de
personas, citas
No se objetiva déficit en el examen clínico ni en su medio laboral o
situaciones sociales.
Hay pleno conocimiento y valoración de la sintomatología.

15. ESCALA DE DETERIORO GLOBAL DE
REISBERG GDS
GDS 3. Deterioro cognitivo leve
Déficit en tareas ocupacionales y sociales complejas y que generalmente lo observan
familiares y amigos
Manifestación en una o más de estas áreas:
• Haberse perdido en un lugar no familiar
• Dificultad para recordar palabras y nombres
• Tras la lectura retiene escaso material
• Olvida la ubicación, pierde o coloca erróneamente objetos de valor
• Escasa capacidad para recordar a personas nuevas que ha conocido
• Negación como mecanismo de defensa, empieza a manifestarse.
• Los síntomas se acompañan de ansiedad leve-moderada

16. ESCALA DE DETERIORO GLOBAL DE
REISBERG GDS
GDS 4. Deterioro cognitivo moderado
Déficits observables en tareas complejas como el control de los aspectos económicos personales o
planificación de comidas
Manifestación en una o más de estas áreas:
• Olvido de hechos cotidianos recientes
• Déficit en el recuerdo de su historia personal
• Dificultad de concentración en operaciones sencillas (resta)
• Incapacidad para planificar actividades complejas (viaje)
Mantienen:
• Orientación en tiempo y persona
• Reconocimiento de caras y personas familiares

17. ESCALA DE DETERIORO GLOBAL DE
REISBERG GDS
GDS 5. Deterioro cognitivo moderado-grave
Manifestación en una o más de estas áreas:
• Disminución de la habilidad en escoger la ropa adecuada en cada estación del año
• Necesita asistencia en determinadas tareas.
• Dificultad en recordar aspectos importantes de su vida cotidiana (dirección, teléfono, nombres de
familiares)
• Desorientación en tiempo o/y lugar
Mantienen:
• Sabe su nombre y generalmente el de su esposa e hijos

18. ESCALA DE DETERIORO GLOBAL DE
REISBERG GDS
GDS 6. Deterioro cognitivo grave
Manifestación en una o más de estas áreas:
• Disminución en la habilidad para vestirse, bañarse y asearse
• Incontinencia urinaria y fecal
• Olvida a veces el nombre de su cuidadora (24horas)
Mantienen:
• Algunos datos del pasado
• Desorientación temporo-espacial
• Ritmo diurno frecuentemente alterado
• Presenta cambios de la personalidad y la afectividad (ansiedad, agitación o agresividad)

19. ESCALA DE DETERIORO GLOBAL DE
REISBERG GDS
GDS 7. Deterioro cognitivo grave
Manifestación en una o más de estas áreas:
• Pérdida del habla y la capacidad motora
• Pérdida de la capacidad para caminar solo
• Pérdida de la capacidad para sentarse y levantarse sin ayuda
• Necesidad de asistencia, higiene personal y alimentación

20. d)depende
Cuidar de un familiar con enfermedad de Alzheimer
puede ser un trabajo larga duración, por lo que se ha
de discernir entre qué se sabe hacer bien y cuándo
se necesita ayuda o descanso.
• A medida que avanza la enfermedad y la situación
se va complicando, necesitamos más recursos para
el cuidado.
• Toma de decisiones- diversas opciones: ayuda a
domicilio, centros de día y residencias.

21. b) “Fiona, ¿le gusta este vestido? ¿quiere ponérselo
hoy?, ahora voy a ayudarle a ponerse las medias..”

22. Autonomía
• Debemos procurar mantener al máximo la autonomía de
paciente, respetar su capacidad de tomar decisiones
siempre que sea posible, incluso al final de su vida.
• Debemos hacer partícipe al paciente. El deseo del
paciente ha de prevalecer, aunque hay que valorar las
discrepancias de opinión entre paciente - cuidador.
• Es recomendable que los profesionales de la salud, los
servicios sociales, utilicemos un lenguaje común.

24. D) Aceptación, empatía y autenticidad
-Counsellig-
Aceptación: sin condiciones, con su pasado-presente-futuro, acogida, sin juicios de
valor
Empatía: “ponerse en la situación del otro” “ver las cosas desde el punto de vista del
otro”
Autenticidad: capacidad de ser uno mismo (sin máscaras)
coherencia entre los que pienso
siento
vivo
expreso

25. Muchas gracias!
Feliz tarde