Presentación realizada en el Congreso ORITEL

1. In CP
1
Conjuntos Básicos de la CIF para niños
y jóvenes con Parálisis Cerebral
Verónica Schiariti MD MHSc PhD
Developmental Pediatrician
University of British Columbia
Vancouver, Canada
Congreso Oritel - ALDID
Asuncion, Paraguay Nov 20th, 2015

2. In CP
De la Patagonia... a Vancouver

3. In CP
Desarrollo/Key points
 Introducción modelo integrador de la CIF
 Creación de los Conjuntos Básicos
 Trabajos en curso...
– Validación cultural internacional de los Conjuntos
– Difusión
– Pagina educativa de la ICF (ICF e-tool)

4. In CP
4
ENCUESTA AUDIENCIA…

5. In CP
5
2001
2007
Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud (CIF)

6. In CP
La CIF es mas que una clasificación
 Marco conceptual, una forma de describir la salud y la discapacidad.
Como tal, el objetivo es usarlo como una referencia que guiara tu
practica diaria.
 Terminología universal e internacional,, que permite la comunicación
entre profesionales con distintas especialidades en todo el mundo.
 Herramienta de clasificación. Permite la categorización sistemática y
la cuantificación de la salud y aéreas relacionadas a la salud (dado que
describe el impacto de las enfermedades crónicas en las habilidades
diarias).
 Método que permite comparar datos relacionados a la salud. Si la CIF
es usada en forma internacional, permitiría la comparación de datos
entre estudios, sistemas de salud, paises,etc.

7. In CP
¿Que es el Funcionamiento?

8. In CP
8
Enfermedad o trastorno de la salud= Parálisis Cerebral
Factores
Ambientales
Factores
Personales
Contextual factors
Funcionamiento
“Lo que un Niño con PC realiza o puede hacer en la vida diaria”
Funciones y
estructuras
corporales Actividades Participación
Discapacidad
Modelo integrador de la CIF

9. In CP
9
FUNCIONAMIENTO
OPTIMO
Schiariti V. 2014

10. In CP
Factores Contextuales
10
FACILITATORES BARRERAS

11. In CP
Factores Personales
11
CHOICES
COPING STYLE
PREFERENCES

12. In CP
CIF promueve la identificación de destrezas,
habilidades funcionales, y evaluación integral.
¿Por que es importante?
12
Facilitar
participacion
Modificar
ambiente
Favorece
autoestima,
satisfaccion,
integracion

13. In CP
CIF sistema de codificación
Las unidades de la CIF se llaman categorías, códigos
alfanuméricos
Components y categorias estan organizados en forma
jerarquica
13
ICF
Estructuras
Corporales
Funciones
Corporales A&P
Ambientales
Factores
Factores
Personales

14. In CP
CIF niveles de organización
Ejemplo componente
Actividades y Participacion:
d7-Interpersonal interactions
and relationships
d710 Basic interpersonal
interactions
d7104 Social cues in
relationships
d71040 Initiating social
interactions
14
A&P
Component level
Chapter level
First level
Second level
Third level
Fourth level

15. In CP
15
El desafío de la CIF…
 La CIF (versión pediátrica) incluye 1685 códigos
alfanuméricos
 Debido al extenso contenido es casi imposible aplicar los
códigos de la CIF en la practica diaria
ICF-CY

16. In CP
El mayor desafío…
 Medir lo que es realmente relevante para el Niño y la
familia
 Ofrecer tratamientos que favorezcan la participación (i.e.
jugar)
 Comparar y Evaluar en forma sistemática el resultado de
nuestros tratamientos

17. In CP
17
b1
b130
b134
b152
b180
b1801
•
•
•
•
•
s299
s710
s720
s730
s73001
s73011
•
•
•
•
•
•
•
•
d170
d230
d360
d410
d415
d430
•
•
•
•
•
e110
e115
e120
e125
e135
e150
•
•
•
CONJUNTOS
BASICOS DE LA CIF
Lista de categorías de la CIF que
sirven como estándares
internacionales para describir
funcionamiento y discapacidad
Los Conjuntos Básicos resumen
que debe ser medido y reportado
en una población determinada
Para aplicar la CIF en la practica
clínica e investigación, se necesitan
herramientas basadas en la CIF
1685 Categories

18. In CP
18
 Los sistemas de
clasificación existentes
sirven para solo un área
del funcionamiento en PC
 Se necesita un lenguaje
universal para describir
el funcionamiento en PC
¿Por que necesitamos Conjuntos
Básicos de la CIF en CP?
LA SITUACION ACTUAL...
Los diferentes profesionales de la salud
hablan su propio lenguaje en relación al
FUNCIONAMIENTO

19. In CP
19
Parálisis Cerebral
La parálisis cerebral (PC ) afecta el
movimiento y la postura, produciendo
limitaciones en actividades de la vida
diaria.
Rosenbaum P., et al. DMCN 2007
Las características clave de los niños y
jóvenes con PC son las limitaciones
motoras, pero los niños también se
enfrentan a otros desafíos no motores

20. In CP
20
Creación de los Conjuntos Básicos
para niños y jóvenes con PC
Identificar qué categorías de la CIF
representan mejor el perfil funcional de
los niños y jóvenes de 0 a 18 años de
edad con PC.
1685 categorias

21. In CP
PARALISIS CEREBRAL
Environmental
factors
Personal
factors
Contextual factors
Body functions Activities Participation
Body structures
21

22. In CP
22
Difusion
Validacion Cultural
Implementacion
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Perspectiva del Investigador
REVISION BIBLIOGRAFICA
Perspectiva de los Expertos
ENCUESTA EXPERTOS
Perspective de los niños y
jóvenes y sus padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO
Perspectiva clinica
ESTUDIO CLINICO
Reunion de
consenso
1ra version
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase
2009-2013 Vancouver, 2013
Conjuntos Básicos metodología
- avalada por la OMS
2014- ongoing

23. In CP
23
Investigación en pediatría…
Consideraciones especiales
DESARROLLO

24. In CP
24
Consideraciones especiales…
HOGAR
COMUNIDAD
ESCUELA
Debemos consider
multiple contextos

25. In CP
Los Conjuntos Básicos incorporaron
TODAS las perspectivas…
25

26. In CP
Ejemplo de frases de los niños y jóvenes
Contame que tipo de
cosas podes hacer
todos los días?
OK , tengo una lista de
cosas para vos.
Puedo nombrar un millón
de raperos en un segundo
MIRA! Eminem, Jay- Z ,
50cent , uh , Drake ...
Entrevistador
TOMMY
10 años,
niño brillante,
GMFCS II ,
agudeza visual disminuida
Schiariti et al DMCN 2014

27. In CP
Content of measures (Study I)
Professional statements (Study II)
Children&youth, caregivers
statements (Study III)
Clinical areas (Study IV)
Translation of
answers to
the
Frequency
analysis
List of ICF
categories
identified in
each study
Two independent coders
Kappa range (0.72-0.82)
ANALISIS DE LOS DATOS
Cieza A, et al Disab Rehab 2005. Linking rules

28. In CP
COMPARACION DE LOS RESULTADOS DE LOS
ESTUDIO FASE PREPARATORIA
2
21
10 11
37
24
17
33
50 33
41
37
11
22
32
19
0
20
40
60
80
100
Literature
Review
Expert Survey Qualitative
Study
Clinical Study
Environmental Factors
Activity & Participation
Body Functions
Body Structures
336 314 175 129 ICF Categories
PERCENTAGE
Schiariti et al EJPN 2014

29. In CP
30
Difusión
Validación Cultural
Implementación
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Perspectiva del Investigador
REVISION BIBLIOGRAFICA
Perspectiva de los Expertos
ENCUESTA EXPERTOS
Perspective de los niños y
jóvenes y sus padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO
Perspectiva clinica
ESTUDIO CLINICO
Reunion de
consenso
1ra version
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase
2009-2013 Vancouver, 2013
Conjuntos Básicos metodología
- avalada por la OMS
2014- ongoing

30. In CP
31
REUNIÓN DE CONSENSO
Purpose:
1) Review the
preparatory phase
studies findings; and
2) To select the most
relevant ICF
categories for the
Core Sets for CP

31. In CP
32
423 Pool of experts
40 quasi-randomly selected
26 attended the meeting (including 1 parent )
WHO Regions
15%
62%
4%
4%
8%
8%

32. In CP
33
Comprehensive ICF Core Set
135 ICF Categories
Common Brief ICF Core
25 ICF Categories
Age-specific Brief ICF Core Set
Brief ICF Core Set
for children 0-6 years
Brief ICF Core Set
for children ≥6-<14 years
Brief ICF Core Set
for youth ≥14-18 years
+ specific ICF Categories
31 Categories
REUNIÓN DE CONSENSO
EXPERTS REVIEWED 497 ICF CATEGORIES
VOTED!
35 ICF Categories 37 ICF Categories

33. In CP
34
0 20 40 60 80 100
Age-Specific ≥14-
18
Age-Specific ≥6-14
Age-Specific <6
Common Brief
Comprehensive
3
3
3
4
5
27
29
29
32
25
41
37
35
32
43
30
31
32
32
27
Body Structures Body Functions Activity & Participation Environmental Factors
Distribution of categories by ICF components, %
ICF Core Sets
135 Categories
25 Categories
31 Categories
35 Categories
37 Categories
Contenido de los Conjuntos Básicos de la CIF,
representación de los componentes de la CIF, %

34. In CP
Instrucciones de Uso
Schiariti et al DMCN 2015
Step 1
Seleccione el tipo de Conjunto Basico
(depending on purpose and amount of
information)
Step 2
Plan el proceso evaluativo (team allocation,
select appropriate measures)
Step 3
Crea un perfil functional (assigning ICF
qualifiers, based on clinical judgement)
Step 4
Desarolla un plan colaborativo,
comprensivo funcional

35. In CP
Step 1- Seleccione el tipo de Conjunto Basico
Depending on purpose and amount of information
 Comprehensive ICF Core Set 135 categories
In deep description
Multidisciplinary team
Resources (i.e., time)
 Common Brief or Age-specific Core Sets
Regular encounter
Identify key areas of functioning
Small team
Brief assessment
36

36. In CP
Step 2- Plan el proceso evaluativo
Allocate team members
37

37. In CP
Body Structures, Body Functions,
Activities and Participation
s110 Structure of brain
b117 Intellectual functions
b134 Sleep functions
b167 Mental functions of language
b210 Seeing functions
b280 Sensation of pain
b710 Mobility of joint functions
b735 Muscle tone functions
b760 Control of voluntary movement functions
d415 Maintaining a body position
d440 Fine hand use
d450 Walking
d460 Moving around in different locations
d530 Toileting
d550 Eating
d710 Basic interpersonal interactions
d760 Family relationships
Team members
Physician Nurse PT
X
X X
X
X
X
X X
X X
X X
X X
X X
X X
X X
X X
X
X
X X
X
38

38. In CP
Step 2- Plan el proceso evaluativo
Using the ICF Core Sets as a framework
 Select valid and reliable measures
 Select discriminative and/or evaluative measures
 Self-report, when possible
 Condition specific, if available
 Positive and/or neutral language, avoid negative
connotations
 Based on content analysis of measures, select the best
combination of assessments tools
39

39. In CP
ICF Component Measures
GMFM PEDI VABS CPQOL
Body Structures
0 0 0 0
Body Functions
✔ ✔ ✔ ✔
Activities & Participation
✔ ✔ ✔ ✔
Environmental Factors 0 ✔ 0 ✔
Personal Factors 0 0 0 ✔
Step 2 - ICF Core Sets application –
selection of measures
GMFM; Gross Motor Function Measure. PEDI; Pediatric Evaluation of Disability
Inventory, VABS; Vineland Adaptive Behaviour Scale , CPQOL; Quality of life of children
with CP
40

40. In CP
41
QUE MEDIR CONJUNTOS BASICOS
DE LA CIF
COMO MEDIR ICF TOOLBOX
INSTRUMENTOS DE MEDICION
NUEVO...
Schiariti et al 2015 UNDER REVISION

41. In CP
TOOLBOX - ejemplo
42
Toolbox
measures
Age
Range
Type of ICF Core Set
covering age range of
measure
Asses
Purpose Format
AMPS*ª > 2y  l u u p d ,e Observation
ASK 5-15y  l u u p d,e Child report
CAPE 6-21y  l u p d,e Self report/Interview
CBCL¶ 6-18y  l u p d Parent report
CDEL 1.5-5y  l u d Parent/Caregiver Report
COPM* All  l u u p e Semi-structured interview
CPCHILD 5-18y  l u u p e Caregiver proxy
CPQOL 4-12y  l u u d Caregiver proxy and child report
FAQ 2-17y+  l u u p d, e Self or proxy measure
Comprehensive ICF Core Set; l Common Brief ICF Core Set; u Age-Specific Brief
ICF Core Set for children <6y; u Age-Specific Brief ICF Core Set for children and youth;
p Age-Specific Brief ICF Core Set for youth aged 14 to 18y
Schiariti et al 2015 under revision

42. In CP
TOOLBOX: Representacion de
Contenido basado en la CIF
Ejemplo Instrumentos incluidos en el Toolbox
BF A&P EF
Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) ✔ ✔✔
Children's Assessment Participation & Enjoyment
(CAPE)
✔
Caregiver Priorities Child Health Index (CPCHILD) ✔ ✔✔
Gross Motor Function Measure (GMFM) ✔ ✔
Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) ✔ ✔✔✔✔
Participation and Environmental CY(PEM-CY) ✔✔ ✔✔✔✔
Pediatric Outcomes Data Collection (PODCI) ✔ ✔✔ ✔✔
School Function Assessment (SFA) ✔ ✔✔✔ ✔✔
Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) ✔ ✔✔✔
Schiariti et al, 2015 paper under revision

43. In CP
Step 3- Crea un perfil functional
Assigning ICF qualifiers based on clinical judgement
2
2
2 3
3
44

44. In CP
Step 3- Rating the degree of functioning
functional profile of a child
ICF Category
Alphanumeric code and Category name
b117 Intellectual functions
b134 Sleep functions
b210 Seeing functions
b280 Sensation of pain
b735 Muscle tone functions
d440 Fine hand use
d450 Walking
d460 Moving around in different locations
d550 Eating
d710 Basic interpersonal interactions
d760 Family relationships
e115 Products/technology for personal
e120 Products/technology for rmobility
* 0=No problem, 4= severe problem, + facilitator
Qualifiers*
0 1 2 3 4
+ + +
+ + +
45

45. In CP
Step 4- Desarolla un plan colaborativo,
comprensivo funcional
• Functional goals
• Family-centered goals
• Comprehensive (? ICF components)
46

46. In CP
47
Difusión
Validación Cultural
Implementación
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Perspectiva del Investigador
REVISION BIBLIOGRAFICA
Perspectiva de los Expertos
ENCUESTA EXPERTOS
Perspective de los niños y
jóvenes y sus padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO
Perspectiva clinica
ESTUDIO CLINICO
Reunion de
consenso
1ra version
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase
2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing

47. In CP
DIFUSION & EDUCACION
PAGINA EDUCATIVA/ ICF EDUCATIONAL E-TOOL
ILLUSTRA COMO USAR LOS CONJUNTOS
BASICOS DE LA CIF EN LA PRACTICA DIARIA
ICF

48. In CP
Validación Cultural de los Conjuntos
Básicos para niños y jóvenes con PC

49. In CP
Validación Cultural
Ongoing validation
50
Upcoming validation

50. In CP
51
RELEVANCIA
 La creación de los conjuntos básicos de la CIF para
población pediátrica fue un esfuerzo internacional
 La aplicación sistemática de los conjuntos básicos –
en salud, educación, administración e investigación-
promueve evaluación integral, mejorara los servicios
que proveemos a nuestros niños con PC y sus
familias

51. In CP
52
ACKNOWLEDGEMENT/FINANCIAL SUPPORT
 Co-investigators:
Dr. L. C. Mâsse, University of British Columbia, Canada
Dr. M. O’Donnell, University of British Columbia, Canada
Prof Dr. A. Cieza, University of Southampton, UK
Dr. A. Klassen, McMaster University, Canada
Dr. R. Armstrong, Aga Khan University, East Africa
 Studies participants: CP experts, children with CP and their caregivers
 ICF Research Branch, collaborating center WHO
 Veronica Schiariti is the recipient of a NeuroDevNet & Child and Family
Research Institute, University of British Columbia
 The consensus meeting received financial support from:
 Sunny Hill Foundation for Children
 Child Health BC
 AACPDM research grant 2013-2014

52. In CP
Aplicaciones de la CIF
en LATINOAMERICA?

53. In CP
54
Gracias por su atención
TODO EL MATERIAL
ACCESO GRATUITO
Development of ICF Core Sets for
children and youth with CP
ICF educational e-tool NUEVO!!!