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1 de 78
In CP
1
Conjuntos Básicos de la CIF para niños
y jóvenes con Parálisis Cerebral
Verónica Schiariti MD MHSc PhD
Developmental Pediatrician
University of British Columbia
Vancouver, Canada
Congreso Oritel - ALDID
Asuncion, Paraguay 20th, 2015
In CP
De la Patagonia... a Vancouver
In CP
Desarrollo/Key points
• Introducción modelo integrador de la CIF
• Creación de los Conjuntos Básicos
• Aplicaciones de los Conjuntos Básicos
• Validación internacional de los Conjuntos
Básicos…en curso…
• Trabajos en curso...
In CP
4
2001
2007
Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud (CIF):
In CP
La CIF es mas que una clasificación
 La CIF es un marco conceptual, una forma de describir la salud y la
discapacidad. Como tal, el objetivo es usarlo como una referencia que
guiara tu practica diaria.
 La CIF unifica, ya que usa una terminología universal e internacional,,
que permite la comunicación entre profesionales con distintas
especialidades en todo el mundo.
 La CIF es una herramienta de clasificación. Permite la categorización
sistemática y la cuantificación de la salud y aéreas relacionadas a la
salud (dado que describe el impacto de las enfermedades crónicas en
las habilidades diarias).
 Finalmente, la CIF es un método que permite comparar datos
relacionados a la salud. Si la CIF es usada en forma internacional,
permitiría la comparación de datos entre estudios, sistemas de salud,
paises,etc.
In CP
La CIF como herramienta de
clasificación…
Como una herramienta de clasificación
provee un esquema sistemático de
codificación guiando la medición de
consecuencias importantes de las
enfermedades o trastornos de la salud
(e.g. resultados funcionales)
In CP
CONCEPTOS DE LA CIF
Funcionamiento versus Discapacidad
‘Funcionamiento’ y ‘discapacidad’ son términos
amplios que cubren varios conceptos en la CIF.
'Funcionamiento' es un termino neutro o positivo, denota
“habilidades, destrezas”.
' Discapacidad ' es un termino neutro o que indica
deficiencias, limitaciones o restricciones.
CIF provee un lenguaje universal, internacional
estandarizado que no tiene connotaciones
negativas
In CP
Que es el Funcionamiento?
In CP
Que es el Funcionamiento?
 Es una noción mas concreta de salud
“lo que una persona realiza o puede hacer en la vida diaria”
 La OMS adopto el termino funcionamiento como
concepto fundamental de la CIF
 El funcionamiento es lo que mas importa
a las niños, familias y pacientes en general
In CP
10
Enfermedad o trastorno de la salud= Parálisis Cerebral
Factores
Ambientales
Factores
Personales
Contextual factors
Funcionamiento
“Lo que un Niño con PC realiza o puede hacer en la vida diaria”
Funciones y
estructuras
corporales Actividades Participación
Discapacidad
Modelo integrador de la CIF
In CP
11
FUNCIONAMIENTO
OPTIMO
Schiariti V. 2014
In CP
Factores Contextuales
Que la presencia de un trastorno de la
salud se convierta en un déficit, limitación
o restricción, a menudo depende de los
factores contextuales.
In CP
13
Sistema de codificación de la CIF
Las unidades de clasificacion de la CIF se
denominan “Categories” representadas por códigos
alfanuméricos
Cada componente de la CIF esta organizado en
forma jerarquica y estructurada
Estructuras corporales (s)
Functiones corporales (b)
Actvidades y Participation (d)
Factores ambientales (e)
Example within the component Activities and Participation:
d7-Interpersonal interactions and relationships (first/chapter level)
d710 Basic interpersonal interactions (second level)
d7104 Social cues in relationships (third level)
d71040 Initiating social interactions (fourth level)
In CP
14
El desafío de la CIF…
 La CIF (versión pediátrica) incluye 1685 códigos alfanuméricos
 Debido al extenso contenido es casi imposible aplicar los
códigos de la CIF en la practica diaria
ICF-CY
In CP
El mayor desafío…
• Medir lo que es realmente relevante para
el Niño y la familia
• Ofrecer tratamientos que favorezcan la
participación (i.e. jugar)
• Comparar y Evaluar en forma sistemática
el resultado de nuestros tratamientos
In CP
16
b1
b130
b134
b152
b180
b1801
•
•
•
•
•
s299
s710
s720
s730
s73001
s73011
•
•
•
•
•
•
•
•
d170
d230
d360
d410
d415
d430
•
•
•
•
•
e110
e115
e120
e125
e135
e150
•
•
•
CONJUNTOS
BASICOS DE LA CIF
Lista de categorías de la CIF que
sirven como estándares
internacionales para describir
funcionamiento y discapacidad
Los Conjuntos Básicos resumen
que debe ser medido y reportado en
una población determinada
Para aplicar la CIF en la practica
clínica e investigación, se necesitan
herramientas basadas en la CIF
1685 Categories
In CP
17
Los sistemas de
clasificación existentes
sirven para solo un
área del
funcionamiento en PC
Se necesita un
lenguaje universal
para describir el
funcionamiento en PC
¿Por que necesitamos Conjuntos
Básicos de la CIF en CP?
LA SITUACION ACTUAL...
Los diferentes profesionales de la salud
hablan su propio lenguaje en relación al
FUNCIONAMIENTO
In CP
18
Parálisis Cerebral
La parálisis cerebral (PC ) afecta
el movimiento y la postura,
produciendo limitaciones en
actividades de la vida diaria.
Rosenbaum P., et al. DMCN 2007
Las características clave de los
niños y jóvenes con PC son las
limitaciones motoras, pero los
niños también se enfrentan a
otros desafíos no motores
In CP
19
Creación de los Conjuntos Básicos
para niños y jóvenes con PC
Identificar qué categorías de la CIF
representan mejor el perfil funcional de
los niños y jóvenes de 0 a 18 años de
edad con PC.
1685 categorias
In CP
20
Investigación en pediatría…
Consideraciones especiales
DESARROLLO
In CP
21
Consideraciones especiales…
HOGAR
COMUNIDAD
ESCUELA
Debemos consider
multiple contextos
In CP
22
Difusion
Validacion Cultural
Implementacion
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Perspectiva del Investigador
REVISION BIBLIOGRAFICA
Perspectiva de los Expertos
ENCUESTA EXPERTOS
Perspective de los niños y
jóvenes y sus padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO
Perspectiva clinica
ESTUDIO CLINICO
Reunion de
consenso
1ra version
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase
2009-2013 Vancouver, 2013
Conjuntos Básicos metodología
- avalada por la OMS
2014- ongoing
In CP
23
Difusion
Validacion Cultural
Implementacion
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Perspectiva del Investigador
REVISION BIBLIOGRAFICA
Perspectiva de los Expertos
ENCUESTA EXPERTOS
Perspective de los niños y
jóvenes y sus padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO
Perspectiva clinica
ESTUDIO CLINICO
Reunion de
consenso
1ra versión
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase
2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing
In CP
24
1er Estudio
Revisión Bibliográfica
Objectivo: Resumir y describir el contenido de las instrumentos
utilizados en estudios pediátricos en PC , usando la CIF como
referencia.
¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la
discapacidad y la salud que deben ser considerados desde
la perspectiva de la investigación como categorías para el
desarrollo de Conjuntos Básicos de la CIF para niños con
PC?
In CP
25
Revisión sistemática de la Literatura
 Revisión de Databases:
Enero 1998-Febrero 2012
 Criterios de inclusion:
o Estudios originales
con niños y jóvenes
con CP
o Publicados en
Ingles
o Diseño del estudio
(interventional,
observational and
qualitative studies)
 Screening y extracción de
datos conducidos por dos
profesionales de la salud
Medline, Embase, Psycinfo, Central, Cinahl
862 citations
231 Full review papers
289 outcome measures
160 Single-item
measures
129 Multiple-item
measures
238 measures were linked to the ICF
160 Single-item
measures
78 Multiple-item
measures
In CP
26
Ejemplo de “linking” traducción al
lenguaje de la CIF
Texto original
Cuestionarios
Concepto
fundamental
Categoria de la
CIF
Tengo dificultad al vestirme y al
bañarme
Vestir d540
Bañarse d510
Cieza A, et al Disab Rehab 2005. Linking rules
In CP
27
Difusion
Validacion Cultural
Implementacion
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Perspectiva de los Expertos
ENCUESTA GLOBAL
Perspective de los niños y
jóvenes y sus padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO
Perspectiva clinica
ESTUDIO CLINICO
Reunion de
consenso
1ra versión
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase
2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing
Perspectiva del Investigador
REVISION BIBLIOGRAFICA
In CP
28
2nd ESTUDIO
ENCUESTA GLOBAL A EXPERTOS
OBJECTIVO:
Resumir las declaraciones de los profesionales en relación con
las áreas pertinentes del funcionamiento usando la CIF como
referencia.
¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la discapacidad y la
salud que deben ser considerados desde el punto de vista
profesional como categorías para el desarrollo de los Conjuntos
Básicos de la CIF para niños con PC?
In CP
29
Pool of experts 423
Random sample of 247
Completed the survey 193
28%
25%
23%
6% 7%
12%
WHO regions
In CP
Experts characteristics, N=193
30
Gender (female),% 70
Experience, median in years (IQR) 20 (15)
Experience, range in years 05-44
Professional Background
Therapists, n (%) 96 (49.7)
Physicians, n (%) 70 (36.3)
Education, n (%) 19 (9.8)
Rehabilitation nurse 2
Social worker 2
Others 4
Working field
Clinic 129
Research 92
Education 94
Management 51
Other 20
In CP
31
Difusión
Validación Cultural
Implementación
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Perspectiva de los Expertos
ENCUESTA GLOBAL
Perspectiva de los
niños y jóvenes y sus
padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO
Perspectiva clinica
ESTUDIO CLINICO
Reunión de
consenso
1ra versión
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase
2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing
Perspectiva del Investigador
REVISION BIBLIOGRAFICA
In CP
32
3er ESTUDIO
ESTUDIO CUALITATIVO
Objetivo :
Identificar las HABILIDADES y limitaciones de funcionamiento
importantes para los niños y jóvenes con PC.
¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la discapacidad y la
salud que deben ser considerados desde la perspectiva de los
niños y jóvenes con PC y sus familias como categorías de los
Conjuntos Básicos de la CIF?
In CP
33
ATENCION
NINOS Y JOVENES CON PC
Criterios de inclusión:
Niños con un diagnóstico de PC de 8 a 18 años de edad que
puedan comunicarse de manera efectiva o
Cuidadores primarios de niños con un diagnóstico de PC
menores de 18 años de edad o que no pueden comunicarse de
manera efectiva
"El estudio tiene como objetivo conocer más acerca de la salud
de los niños con parálisis cerebral y aprender más sobre sus
capacidades para realizar actividades de la vida diaria en el
hogar, la escuela y el vecindario "
In CP
10 niños / jóvenes y
22 cuidadores fueron entrevistados (10 díadas
cuidadores e hijos )
Edad:
La edad promedio de los niños participantes fue de 12,4
años ( rango 10-16yr ) , 80 % niños (masculino).
En las entrevistas a padres/cuidadores, la media de
edad de los hijos fue de 10,5 años (rango 4-16yr )
Los niños representaban todos los GMFCS I- V niveles
9 niños se comunican verbalmente ,
1 utiliza AAC ( cuestionario fue proporcionada por
adelantado) I
Proxy , 70 % eran madres , 2 padres, 1 abuela
Características de los participantes, N=32
In CP
 Chico, de 10 años , GMFCS II , baja visión
I: Cuéntame de las cosas que haces todos los días. ¿Qué tipo de cosas
puedes hacer?
Nino : Ok , tengo una lista de cosas para ti. Puedo nombrar mil millones de
raperos en un segundo y ...
I: Puedes nombrar un billón de raperos en un segundo?
Nino : Yah , mira . Eminem, Jay- Z , 50cent , uh , Drake ...
Deportes? . Nino: Um , lo único que puedo hacer es Tai - kwan – doe. Soy
cinturón amarillo. I: Muy Bien! Nino: Gracias .
I: ¿Que es el cinturón amarilla ? Nino: ok . Um , es básicamente un nivel
diferente de autodefensa. No puedo mostrarte acá porque hay
demasiadas cosas rompibles.
Ejemplos de frases de los participantes
traducidos a la CIF – A&P
In CP
38
Difusion
Validacion Cultural
Implementacion
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Perspective de los niños y
jóvenes y sus padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO
Reunion de
consenso
1ra versión
Conjuntos Básicos
de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase
2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing
Perspectiva del Investigador
REVISION BIBLIOGRAFICA
Perspective Clinica
ESTUDIO CLINICO
Perspectiva de los Expertos
ENCUESTA GLOBAL
In CP
39
4to ESTUDIO
ESTUDIO CLINICO
OBJECTIVO:
Resumir las áreas de funcionamiento y discapacidad que
regularmente se abarcan en la evaluación clínica utilizando
la CIF como referencia.
¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la discapacidad
y la salud que deben ser considerados desde el punto de
vista clínico como categorías de los Conjuntos Básicos de
la CIF para niños y jóvenes con PC?
In CP
40
ESTUDIO CLINICO: METODOS
Total number of assessments with CP diagnosis = 143
Criterios de Inclusion:
Medical record (chart) with assessment with diagnosis CP
Study period, Jan 2012-April 2013
Assessment done at Sunny Hill Health Centre
Numero total de historia clínicas incluidas par revisión= 60
In CP
CARACTERISTICAS HISTORIAS CLINICAS,
N=60
41
Age, median (standard deviation) in years 7.37 (4.9)
Gender, male (%) 34 (58)
Type of CP
Spastic diplegia 14 (23.3)
Spastic quadriplegia 17 (28.3)
Spastic hemiplegia 17 (28.3)
Others 12 (20.0)
GMFCS (n 59) n (%)
Level I 3 (5.1)
Level II 14 (23.7)
Level III 13 (22.0)
Level IV 7 (11.9)
Level V 22 (37.3)
In CP
Content of measures (Study I)
Professional statements (Study II)
Children&youth, caregivers
statements (Study III)
Clinical areas (Study IV)
Translation of
answers to
the
Frequency
analysis
List of ICF
categories
identified in
each study
Two independent coders
Kappa range (0.72-0.82)
ANALISIS DE LOS DATOS
Cieza A, et al Disab Rehab 2005. Linking rules
In CP
COMPARACION DE LOS RESULTADOS DE LOS
ESTUDIO FASE PREPARATORIA
2
21
10 11
37
24
17
33
50 33
41
37
11
22
32
19
0
20
40
60
80
100
Literature
Review
Expert Survey Qualitative
Study
Clinical Study
Environmental Factors
Activity & Participation
Body Functions
Body Structures
336 314 175 129 ICF Categories
PERCENTAGE
In CP
44
Global Expert Survey
Experts’ statements differed according to
professional background
Using logistic regression, physicians and
therapists highlighted different areas of
functioning
Statements also differed by children’ age-
groups
Literature Review
Identified the most frequently used
measure in CP
Characterized each measure using the
ICF language
Guide professionals selecting measures
that align with purpose
CONTRIBUCIONES PRINCIPALES DE CADA ESTUDIO
Qualitative Study
Children with CP embrace their abilities
Caregivers most value the acquisition of
skills required for future independence
Environmental factors play an important
role in everyday functioning
Clinical Study
Identified common areas of functioning
frequently covered in clinical assessments
Special attention to: pain, digestive and
movement related functions
In CP
45
FASE PREPARATORIA:
RESULTADOS AGREGADOS
CIF CATEGORIAS= 497
30%
38%
17%
14% Body functions
Activity &
Participation
Environmental
Factors
Body structures
2nd level= 202
3rd level= 268
4th level= 27
In CP
46
REUNIÓN DE CONSENSO
Purpose:
1) Review the
preparatory phase
studies findings; and
2) To select the most
relevant ICF
categories for the
Core Sets for CP
In CP
47
423 Pool of experts
40 quasi-randomly selected
26 attended the meeting (including 1 parent )
WHO Regions
15%
62%
4%
4%
8%
8%
In CP
48
Comprehensive ICF Core Set
135 ICF Categories
Common Brief ICF Core
25 ICF Categories
Age-specific Brief ICF Core Set
Brief ICF Core Set
for children 0-6 years
Brief ICF Core Set
for children ≥6-<14 years
Brief ICF Core Set
for youth ≥14-18 years
+ specific ICF Categories
31 Categories
REUNIÓN DE CONSENSO
EXPERTS REVIEWED 497 ICF CATEGORIES
VOTED!
35 ICF Categories 37 ICF Categories
In CP
49
0 20 40 60 80 100
Age-Specific ≥14-
18
Age-Specific ≥6-14
Age-Specific <6
Common Brief
Comprehensive
3
3
3
4
5
27
29
29
32
25
41
37
35
32
43
30
31
32
32
27
Body Structures Body Functions Activity & Participation Environmental Factors
Distribution of categories by ICF components, %
ICF Core Sets
135 Categories
25 Categories
31 Categories
35 Categories
37 Categories
Contenido de los Conjuntos Básicos de la CIF,
representación de los componentes de la CIF, %
In CP
Apliquemos los Conjuntos
Básicos de la CIF
In CP
51
Comprehensive ICF Core Set
135 ICF Categories
Common Brief ICF Core
25 ICF Categories
Age-specific Brief ICF Core Set
Brief ICF Core Set
for children 0-6 years
Brief ICF Core Set
for children ≥6-<14 years
Brief ICF Core Set
for youth ≥14-18 years
+ specific ICF Categories
31 Categories
CONSENSUS MEETING
EXPERTS REVIEWED 497 ICF CATEGORIES
VOTED!
35 ICF Categories 37 ICF Categories
In CP
Guías de aplicación
• Step 1- Seleccione el tipo de Conjunto Básico
(dependiendo del objetivo y la cantidad de
información)
• Step 2- Describa del nivel de funcionamiento
(use el contenido del conjunto básico como guía
para el proceso evaluador)
• Step 3- Califique el grado de funcionamiento
(basado en la interpretación clínica use los
calificadores de la CIF)
In CP
Step 1- Seleccione el tipo de Conjunto
Básico
• depending on purpose and amount of
information
– In deep description
– Multidisciplinary team
– Resources (i.e. time)
• Regular encounter
– Identify key areas of functioning
– Small team
– Brief assessment
In CP
Let’s use the ICF COMMON BRIEF
CORE SET for CY with CP
• REGULAR ENCOUNTER
• SETTING= NEONATAL FOLLOW –UP CLINIC
• TEAM=
– NEONATOLOGIST,
– NURSE, AND
– PT!!! (LUCKY THEM!!!)
• GOAL IS TO IDENTIFY KEY “FUNCTIONAL NEEDS”
25 ICF Categories
Ejemplo...
In CP
Body Structures, Body Functions,
Activities and Participation
s110 Structure of brain
b117 Intellectual functions
b134 Sleep functions
b167 Mental functions of language
b210 Seeing functions
b280 Sensation of pain
b710 Mobility of joint functions
b735 Muscle tone functions
b760 Control of voluntary movement functions
d415 Maintaining a body position
d440 Fine hand use
d450 Walking
d460 Moving around in different locations
d530 Toileting
d550 Eating
d710 Basic interpersonal interactions
d760 Family relationships
In CP
Influence of environmental factors on
functioning
e115
Products and technology for personal use in
daily living
e120
Products/technology for personal
indoor/outdoor mobility
e125 Products and technology for communication
e150
Design, construction and building products
for public use
e310 Immediate family
e320 Friends
e460 Societal attitudes
e580 Health services, systems and policies
Influence of personal factors on functioning
pf Active, curious, friendly
pf Others
In CP
Planeemos el proceso evaluativo
TRABAJO EN EQUIPO - TEAMWORK
In CP
Body Structures, Body Functions,
Activities and Participation
s110 Structure of brain
b117 Intellectual functions
b134 Sleep functions
b167 Mental functions of language
b210 Seeing functions
b280 Sensation of pain
b710 Mobility of joint functions
b735 Muscle tone functions
b760 Control of voluntary movement functions
d415 Maintaining a body position
d440 Fine hand use
d450 Walking
d460 Moving around in different locations
d530 Toileting
d550 Eating
d710 Basic interpersonal interactions
d760 Family relationships
Team members
Physician Nurse PT
X
X X
X
X
X
X X
X X
X X
X X
X X
X X
X X
X X
X
X
X X
X
In CP
Influence of environmental factors on
functioning
e115
Products and technology for personal use in
daily living
e120
Products/technology for personal
indoor/outdoor mobility
e125 Products and technology for communication
e150
Design, construction and building products
for public use
e310 Immediate family
e320 Friends
e460 Societal attitudes
e580 Health services, systems and policies
Influence of personal factors on functioning
pf Active, curious, friendly
pf Others
Team
Dr Nurse PT
X X X
X X X
X X X
X
X X X
X X X
X X X
X X X
X X X
X X X
In CP
Step 2- Guía para la evaluación del
funcionamiento
• TASK 1: Que instrumento usar? Características de cada
instrumento:
– Psychometric properties
– Generic vs CP-specific
– Age-group
– GMFCS level
– Proxy vs self-report
– Setting (home, school, community)
• TASK 2: Que areas de la CIF evalúan los instrumentos?
– Mapping the content of each measure to the ICF Core Sets
In CP
61
ICF Component Measures
GMFM PEDI CHQ CPQOL
Body Structures
0 0 0 0
Body Functions
X X X X
Activities & Participation
X X X X
Environmental Factors 0 X X X
Personal Factors 0 0 0 X
Descripción del nivel de funcionamiento–
Selección de instrumentos adecuados
GMFM; Gross Motor Function Measure. PEDI; Pediatric Evaluation of Disability Inventory,
CHQ; Child Health Questionnaire, CPQOL; Quality of life of children with CP
In CP
Características de cada instrumento:
CP-specific measures with tested validity and
reliability
– Gross Motor Function Measure (GMFM)
– Gross Motor Performance Measure (GMPM)
– Mobility Questionnaire (MobQues)
– Quality of life of children with CP (CPQOL)
In CP
Características de cada instrumento:
en curso…
Generic measures with tested validity and
reliability
– Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)
– Dimension of Mastery Questionnaire (DMQ)
– Gillette Gait Index (GGI)
– Coping Inventory (CI)
– Participation and Environment Measure for children
and youth (PEM-CY)
In CP
Características de cada instrumento:
en curso…
Generic measures, “participation” with tested
validity and reliability
– Children's Assessment of Participation and Enjoyment
(CAPE)
– Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)
– Canadian Occupational Performance Measure (COPM)
– Participation and Environment Measure for children
and youth (PEM-CY)
In CP
Análisis de contenido basado en la
CIF- en curso
Which measures cover the
ICF Common Brief Core Set (25 ICF categories)?
Gross Motor Function Measure (GMFM)
covers 4 out of 25 ICF categories
– Body Functions
• b710 Mobility of joint functions
• b760 Control of voluntary movement functions
– A&P
• d415 Maintaining a body position
• d450 Walking
In CP
Challenges in term of ICF content
• Need a combination of measures to cover the
content of each ICF Core Set
• Lack of measures covering environmental
factors
• Need for a new ICF-based
psychometrically sound measure?
In CP
Step 3- Califique el nivel de
funcionamiento
• assigning ICF qualifiers, based on clinical
judgement
In CP
68
ICF Category
Alphanumeric code and Category name
b117 Intellectual functions
b134 Sleep functions
b210 Seeing functions
b280 Sensation of pain
b735 Muscle tone functions
d440 Fine hand use
d450 Walking
d460 Moving around in different locations
d550 Eating
d710 Basic interpersonal interactions
d760 Family relationships
e115 Products/technology for personal
e120 Products/technology for mobility
* 0=No problem, 4= severe problem, + facilitator
Qualifiers*
0 1 2 3 4
+ + +
+ + +
In CP
Intervenciones terapeuticas...ejemplos
• Improve sleep pattern, some advice
• Introduction of early power mobility
• PT, SPL, OT follow up
• Need for spasticity medication?
• Congratulate the whole family, they are
doing a great job!!!
In CP
70
b=body functions e=environmental factors
d= activities and participation pf=personal factors
s=body structures
ASSESSMENT EVALUATION
In CP
DIFUSION & EDUCACION
PAGINA EDUCATIVA
ILLUSTRA COMO USAR LOS CONJUNTOS
BASICOS DE LA CIF EN LA PRACTICA DIARIA
ICF EDUCATIONAL E-TOOL
ICF
In CP
72
CONCLUSION
La creación de los conjuntos básicos de la CIF
para población pediátrica fue un esfuerzo
internacional
La aplicación sistemática de los conjuntos
básicos – en salud, educación, administración
e investigación- mejorara los servicios que
proveemos a nuestros niños con PC y sus
familias
In CP
Conjuntos Básicos
para niños y jóvenes
con PC
In CP
74
ACKNOWLEDGEMENT/FINANCIAL SUPPORT
 Co-investigators:
Dr. L. C. Mâsse, University of British Columbia, Canada
Dr. M. O’Donnell, University of British Columbia, Canada
Prof Dr. A. Cieza, University of Southampton, UK
Dr. A. Klassen, McMaster University, Canada
Dr. R. Armstrong, Aga Khan University, East Africa
 Studies participants: CP experts, children with CP and their caregivers
 ICF Research Branch, collaborating center WHO
 Veronica Schiariti is the recipient of a NeuroDevNet & Child and Family
Research Institute, University of British Columbia
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Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

  • 1. In CP 1 Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral Verónica Schiariti MD MHSc PhD Developmental Pediatrician University of British Columbia Vancouver, Canada Congreso Oritel - ALDID Asuncion, Paraguay 20th, 2015
  • 2. In CP De la Patagonia... a Vancouver
  • 3. In CP Desarrollo/Key points • Introducción modelo integrador de la CIF • Creación de los Conjuntos Básicos • Aplicaciones de los Conjuntos Básicos • Validación internacional de los Conjuntos Básicos…en curso… • Trabajos en curso...
  • 4. In CP 4 2001 2007 Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF):
  • 5. In CP La CIF es mas que una clasificación  La CIF es un marco conceptual, una forma de describir la salud y la discapacidad. Como tal, el objetivo es usarlo como una referencia que guiara tu practica diaria.  La CIF unifica, ya que usa una terminología universal e internacional,, que permite la comunicación entre profesionales con distintas especialidades en todo el mundo.  La CIF es una herramienta de clasificación. Permite la categorización sistemática y la cuantificación de la salud y aéreas relacionadas a la salud (dado que describe el impacto de las enfermedades crónicas en las habilidades diarias).  Finalmente, la CIF es un método que permite comparar datos relacionados a la salud. Si la CIF es usada en forma internacional, permitiría la comparación de datos entre estudios, sistemas de salud, paises,etc.
  • 6. In CP La CIF como herramienta de clasificación… Como una herramienta de clasificación provee un esquema sistemático de codificación guiando la medición de consecuencias importantes de las enfermedades o trastornos de la salud (e.g. resultados funcionales)
  • 7. In CP CONCEPTOS DE LA CIF Funcionamiento versus Discapacidad ‘Funcionamiento’ y ‘discapacidad’ son términos amplios que cubren varios conceptos en la CIF. 'Funcionamiento' es un termino neutro o positivo, denota “habilidades, destrezas”. ' Discapacidad ' es un termino neutro o que indica deficiencias, limitaciones o restricciones. CIF provee un lenguaje universal, internacional estandarizado que no tiene connotaciones negativas
  • 8. In CP Que es el Funcionamiento?
  • 9. In CP Que es el Funcionamiento?  Es una noción mas concreta de salud “lo que una persona realiza o puede hacer en la vida diaria”  La OMS adopto el termino funcionamiento como concepto fundamental de la CIF  El funcionamiento es lo que mas importa a las niños, familias y pacientes en general
  • 10. In CP 10 Enfermedad o trastorno de la salud= Parálisis Cerebral Factores Ambientales Factores Personales Contextual factors Funcionamiento “Lo que un Niño con PC realiza o puede hacer en la vida diaria” Funciones y estructuras corporales Actividades Participación Discapacidad Modelo integrador de la CIF
  • 12. In CP Factores Contextuales Que la presencia de un trastorno de la salud se convierta en un déficit, limitación o restricción, a menudo depende de los factores contextuales.
  • 13. In CP 13 Sistema de codificación de la CIF Las unidades de clasificacion de la CIF se denominan “Categories” representadas por códigos alfanuméricos Cada componente de la CIF esta organizado en forma jerarquica y estructurada Estructuras corporales (s) Functiones corporales (b) Actvidades y Participation (d) Factores ambientales (e) Example within the component Activities and Participation: d7-Interpersonal interactions and relationships (first/chapter level) d710 Basic interpersonal interactions (second level) d7104 Social cues in relationships (third level) d71040 Initiating social interactions (fourth level)
  • 14. In CP 14 El desafío de la CIF…  La CIF (versión pediátrica) incluye 1685 códigos alfanuméricos  Debido al extenso contenido es casi imposible aplicar los códigos de la CIF en la practica diaria ICF-CY
  • 15. In CP El mayor desafío… • Medir lo que es realmente relevante para el Niño y la familia • Ofrecer tratamientos que favorezcan la participación (i.e. jugar) • Comparar y Evaluar en forma sistemática el resultado de nuestros tratamientos
  • 16. In CP 16 b1 b130 b134 b152 b180 b1801 • • • • • s299 s710 s720 s730 s73001 s73011 • • • • • • • • d170 d230 d360 d410 d415 d430 • • • • • e110 e115 e120 e125 e135 e150 • • • CONJUNTOS BASICOS DE LA CIF Lista de categorías de la CIF que sirven como estándares internacionales para describir funcionamiento y discapacidad Los Conjuntos Básicos resumen que debe ser medido y reportado en una población determinada Para aplicar la CIF en la practica clínica e investigación, se necesitan herramientas basadas en la CIF 1685 Categories
  • 17. In CP 17 Los sistemas de clasificación existentes sirven para solo un área del funcionamiento en PC Se necesita un lenguaje universal para describir el funcionamiento en PC ¿Por que necesitamos Conjuntos Básicos de la CIF en CP? LA SITUACION ACTUAL... Los diferentes profesionales de la salud hablan su propio lenguaje en relación al FUNCIONAMIENTO
  • 18. In CP 18 Parálisis Cerebral La parálisis cerebral (PC ) afecta el movimiento y la postura, produciendo limitaciones en actividades de la vida diaria. Rosenbaum P., et al. DMCN 2007 Las características clave de los niños y jóvenes con PC son las limitaciones motoras, pero los niños también se enfrentan a otros desafíos no motores
  • 19. In CP 19 Creación de los Conjuntos Básicos para niños y jóvenes con PC Identificar qué categorías de la CIF representan mejor el perfil funcional de los niños y jóvenes de 0 a 18 años de edad con PC. 1685 categorias
  • 20. In CP 20 Investigación en pediatría… Consideraciones especiales DESARROLLO
  • 22. In CP 22 Difusion Validacion Cultural Implementacion Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC Perspectiva del Investigador REVISION BIBLIOGRAFICA Perspectiva de los Expertos ENCUESTA EXPERTOS Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores ESTUDIO CUALITATIVO Perspectiva clinica ESTUDIO CLINICO Reunion de consenso 1ra version Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase 2009-2013 Vancouver, 2013 Conjuntos Básicos metodología - avalada por la OMS 2014- ongoing
  • 23. In CP 23 Difusion Validacion Cultural Implementacion Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC Perspectiva del Investigador REVISION BIBLIOGRAFICA Perspectiva de los Expertos ENCUESTA EXPERTOS Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores ESTUDIO CUALITATIVO Perspectiva clinica ESTUDIO CLINICO Reunion de consenso 1ra versión Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase 2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing
  • 24. In CP 24 1er Estudio Revisión Bibliográfica Objectivo: Resumir y describir el contenido de las instrumentos utilizados en estudios pediátricos en PC , usando la CIF como referencia. ¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la discapacidad y la salud que deben ser considerados desde la perspectiva de la investigación como categorías para el desarrollo de Conjuntos Básicos de la CIF para niños con PC?
  • 25. In CP 25 Revisión sistemática de la Literatura  Revisión de Databases: Enero 1998-Febrero 2012  Criterios de inclusion: o Estudios originales con niños y jóvenes con CP o Publicados en Ingles o Diseño del estudio (interventional, observational and qualitative studies)  Screening y extracción de datos conducidos por dos profesionales de la salud Medline, Embase, Psycinfo, Central, Cinahl 862 citations 231 Full review papers 289 outcome measures 160 Single-item measures 129 Multiple-item measures 238 measures were linked to the ICF 160 Single-item measures 78 Multiple-item measures
  • 26. In CP 26 Ejemplo de “linking” traducción al lenguaje de la CIF Texto original Cuestionarios Concepto fundamental Categoria de la CIF Tengo dificultad al vestirme y al bañarme Vestir d540 Bañarse d510 Cieza A, et al Disab Rehab 2005. Linking rules
  • 27. In CP 27 Difusion Validacion Cultural Implementacion Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC Perspectiva de los Expertos ENCUESTA GLOBAL Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores ESTUDIO CUALITATIVO Perspectiva clinica ESTUDIO CLINICO Reunion de consenso 1ra versión Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase 2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing Perspectiva del Investigador REVISION BIBLIOGRAFICA
  • 28. In CP 28 2nd ESTUDIO ENCUESTA GLOBAL A EXPERTOS OBJECTIVO: Resumir las declaraciones de los profesionales en relación con las áreas pertinentes del funcionamiento usando la CIF como referencia. ¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la discapacidad y la salud que deben ser considerados desde el punto de vista profesional como categorías para el desarrollo de los Conjuntos Básicos de la CIF para niños con PC?
  • 29. In CP 29 Pool of experts 423 Random sample of 247 Completed the survey 193 28% 25% 23% 6% 7% 12% WHO regions
  • 30. In CP Experts characteristics, N=193 30 Gender (female),% 70 Experience, median in years (IQR) 20 (15) Experience, range in years 05-44 Professional Background Therapists, n (%) 96 (49.7) Physicians, n (%) 70 (36.3) Education, n (%) 19 (9.8) Rehabilitation nurse 2 Social worker 2 Others 4 Working field Clinic 129 Research 92 Education 94 Management 51 Other 20
  • 31. In CP 31 Difusión Validación Cultural Implementación Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC Perspectiva de los Expertos ENCUESTA GLOBAL Perspectiva de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores ESTUDIO CUALITATIVO Perspectiva clinica ESTUDIO CLINICO Reunión de consenso 1ra versión Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase 2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing Perspectiva del Investigador REVISION BIBLIOGRAFICA
  • 32. In CP 32 3er ESTUDIO ESTUDIO CUALITATIVO Objetivo : Identificar las HABILIDADES y limitaciones de funcionamiento importantes para los niños y jóvenes con PC. ¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la discapacidad y la salud que deben ser considerados desde la perspectiva de los niños y jóvenes con PC y sus familias como categorías de los Conjuntos Básicos de la CIF?
  • 33. In CP 33 ATENCION NINOS Y JOVENES CON PC Criterios de inclusión: Niños con un diagnóstico de PC de 8 a 18 años de edad que puedan comunicarse de manera efectiva o Cuidadores primarios de niños con un diagnóstico de PC menores de 18 años de edad o que no pueden comunicarse de manera efectiva "El estudio tiene como objetivo conocer más acerca de la salud de los niños con parálisis cerebral y aprender más sobre sus capacidades para realizar actividades de la vida diaria en el hogar, la escuela y el vecindario "
  • 34. In CP 10 niños / jóvenes y 22 cuidadores fueron entrevistados (10 díadas cuidadores e hijos ) Edad: La edad promedio de los niños participantes fue de 12,4 años ( rango 10-16yr ) , 80 % niños (masculino). En las entrevistas a padres/cuidadores, la media de edad de los hijos fue de 10,5 años (rango 4-16yr ) Los niños representaban todos los GMFCS I- V niveles 9 niños se comunican verbalmente , 1 utiliza AAC ( cuestionario fue proporcionada por adelantado) I Proxy , 70 % eran madres , 2 padres, 1 abuela Características de los participantes, N=32
  • 35. In CP  Chico, de 10 años , GMFCS II , baja visión I: Cuéntame de las cosas que haces todos los días. ¿Qué tipo de cosas puedes hacer? Nino : Ok , tengo una lista de cosas para ti. Puedo nombrar mil millones de raperos en un segundo y ... I: Puedes nombrar un billón de raperos en un segundo? Nino : Yah , mira . Eminem, Jay- Z , 50cent , uh , Drake ... Deportes? . Nino: Um , lo único que puedo hacer es Tai - kwan – doe. Soy cinturón amarillo. I: Muy Bien! Nino: Gracias . I: ¿Que es el cinturón amarilla ? Nino: ok . Um , es básicamente un nivel diferente de autodefensa. No puedo mostrarte acá porque hay demasiadas cosas rompibles. Ejemplos de frases de los participantes traducidos a la CIF – A&P
  • 36. In CP 38 Difusion Validacion Cultural Implementacion Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores ESTUDIO CUALITATIVO Reunion de consenso 1ra versión Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase 2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing Perspectiva del Investigador REVISION BIBLIOGRAFICA Perspective Clinica ESTUDIO CLINICO Perspectiva de los Expertos ENCUESTA GLOBAL
  • 37. In CP 39 4to ESTUDIO ESTUDIO CLINICO OBJECTIVO: Resumir las áreas de funcionamiento y discapacidad que regularmente se abarcan en la evaluación clínica utilizando la CIF como referencia. ¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la discapacidad y la salud que deben ser considerados desde el punto de vista clínico como categorías de los Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC?
  • 38. In CP 40 ESTUDIO CLINICO: METODOS Total number of assessments with CP diagnosis = 143 Criterios de Inclusion: Medical record (chart) with assessment with diagnosis CP Study period, Jan 2012-April 2013 Assessment done at Sunny Hill Health Centre Numero total de historia clínicas incluidas par revisión= 60
  • 39. In CP CARACTERISTICAS HISTORIAS CLINICAS, N=60 41 Age, median (standard deviation) in years 7.37 (4.9) Gender, male (%) 34 (58) Type of CP Spastic diplegia 14 (23.3) Spastic quadriplegia 17 (28.3) Spastic hemiplegia 17 (28.3) Others 12 (20.0) GMFCS (n 59) n (%) Level I 3 (5.1) Level II 14 (23.7) Level III 13 (22.0) Level IV 7 (11.9) Level V 22 (37.3)
  • 40. In CP Content of measures (Study I) Professional statements (Study II) Children&youth, caregivers statements (Study III) Clinical areas (Study IV) Translation of answers to the Frequency analysis List of ICF categories identified in each study Two independent coders Kappa range (0.72-0.82) ANALISIS DE LOS DATOS Cieza A, et al Disab Rehab 2005. Linking rules
  • 41. In CP COMPARACION DE LOS RESULTADOS DE LOS ESTUDIO FASE PREPARATORIA 2 21 10 11 37 24 17 33 50 33 41 37 11 22 32 19 0 20 40 60 80 100 Literature Review Expert Survey Qualitative Study Clinical Study Environmental Factors Activity & Participation Body Functions Body Structures 336 314 175 129 ICF Categories PERCENTAGE
  • 42. In CP 44 Global Expert Survey Experts’ statements differed according to professional background Using logistic regression, physicians and therapists highlighted different areas of functioning Statements also differed by children’ age- groups Literature Review Identified the most frequently used measure in CP Characterized each measure using the ICF language Guide professionals selecting measures that align with purpose CONTRIBUCIONES PRINCIPALES DE CADA ESTUDIO Qualitative Study Children with CP embrace their abilities Caregivers most value the acquisition of skills required for future independence Environmental factors play an important role in everyday functioning Clinical Study Identified common areas of functioning frequently covered in clinical assessments Special attention to: pain, digestive and movement related functions
  • 43. In CP 45 FASE PREPARATORIA: RESULTADOS AGREGADOS CIF CATEGORIAS= 497 30% 38% 17% 14% Body functions Activity & Participation Environmental Factors Body structures 2nd level= 202 3rd level= 268 4th level= 27
  • 44. In CP 46 REUNIÓN DE CONSENSO Purpose: 1) Review the preparatory phase studies findings; and 2) To select the most relevant ICF categories for the Core Sets for CP
  • 45. In CP 47 423 Pool of experts 40 quasi-randomly selected 26 attended the meeting (including 1 parent ) WHO Regions 15% 62% 4% 4% 8% 8%
  • 46. In CP 48 Comprehensive ICF Core Set 135 ICF Categories Common Brief ICF Core 25 ICF Categories Age-specific Brief ICF Core Set Brief ICF Core Set for children 0-6 years Brief ICF Core Set for children ≥6-<14 years Brief ICF Core Set for youth ≥14-18 years + specific ICF Categories 31 Categories REUNIÓN DE CONSENSO EXPERTS REVIEWED 497 ICF CATEGORIES VOTED! 35 ICF Categories 37 ICF Categories
  • 47. In CP 49 0 20 40 60 80 100 Age-Specific ≥14- 18 Age-Specific ≥6-14 Age-Specific <6 Common Brief Comprehensive 3 3 3 4 5 27 29 29 32 25 41 37 35 32 43 30 31 32 32 27 Body Structures Body Functions Activity & Participation Environmental Factors Distribution of categories by ICF components, % ICF Core Sets 135 Categories 25 Categories 31 Categories 35 Categories 37 Categories Contenido de los Conjuntos Básicos de la CIF, representación de los componentes de la CIF, %
  • 48. In CP Apliquemos los Conjuntos Básicos de la CIF
  • 49. In CP 51 Comprehensive ICF Core Set 135 ICF Categories Common Brief ICF Core 25 ICF Categories Age-specific Brief ICF Core Set Brief ICF Core Set for children 0-6 years Brief ICF Core Set for children ≥6-<14 years Brief ICF Core Set for youth ≥14-18 years + specific ICF Categories 31 Categories CONSENSUS MEETING EXPERTS REVIEWED 497 ICF CATEGORIES VOTED! 35 ICF Categories 37 ICF Categories
  • 50. In CP Guías de aplicación • Step 1- Seleccione el tipo de Conjunto Básico (dependiendo del objetivo y la cantidad de información) • Step 2- Describa del nivel de funcionamiento (use el contenido del conjunto básico como guía para el proceso evaluador) • Step 3- Califique el grado de funcionamiento (basado en la interpretación clínica use los calificadores de la CIF)
  • 51. In CP Step 1- Seleccione el tipo de Conjunto Básico • depending on purpose and amount of information – In deep description – Multidisciplinary team – Resources (i.e. time) • Regular encounter – Identify key areas of functioning – Small team – Brief assessment
  • 52. In CP Let’s use the ICF COMMON BRIEF CORE SET for CY with CP • REGULAR ENCOUNTER • SETTING= NEONATAL FOLLOW –UP CLINIC • TEAM= – NEONATOLOGIST, – NURSE, AND – PT!!! (LUCKY THEM!!!) • GOAL IS TO IDENTIFY KEY “FUNCTIONAL NEEDS” 25 ICF Categories Ejemplo...
  • 53. In CP Body Structures, Body Functions, Activities and Participation s110 Structure of brain b117 Intellectual functions b134 Sleep functions b167 Mental functions of language b210 Seeing functions b280 Sensation of pain b710 Mobility of joint functions b735 Muscle tone functions b760 Control of voluntary movement functions d415 Maintaining a body position d440 Fine hand use d450 Walking d460 Moving around in different locations d530 Toileting d550 Eating d710 Basic interpersonal interactions d760 Family relationships
  • 54. In CP Influence of environmental factors on functioning e115 Products and technology for personal use in daily living e120 Products/technology for personal indoor/outdoor mobility e125 Products and technology for communication e150 Design, construction and building products for public use e310 Immediate family e320 Friends e460 Societal attitudes e580 Health services, systems and policies Influence of personal factors on functioning pf Active, curious, friendly pf Others
  • 55. In CP Planeemos el proceso evaluativo TRABAJO EN EQUIPO - TEAMWORK
  • 56. In CP Body Structures, Body Functions, Activities and Participation s110 Structure of brain b117 Intellectual functions b134 Sleep functions b167 Mental functions of language b210 Seeing functions b280 Sensation of pain b710 Mobility of joint functions b735 Muscle tone functions b760 Control of voluntary movement functions d415 Maintaining a body position d440 Fine hand use d450 Walking d460 Moving around in different locations d530 Toileting d550 Eating d710 Basic interpersonal interactions d760 Family relationships Team members Physician Nurse PT X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X
  • 57. In CP Influence of environmental factors on functioning e115 Products and technology for personal use in daily living e120 Products/technology for personal indoor/outdoor mobility e125 Products and technology for communication e150 Design, construction and building products for public use e310 Immediate family e320 Friends e460 Societal attitudes e580 Health services, systems and policies Influence of personal factors on functioning pf Active, curious, friendly pf Others Team Dr Nurse PT X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X
  • 58. In CP Step 2- Guía para la evaluación del funcionamiento • TASK 1: Que instrumento usar? Características de cada instrumento: – Psychometric properties – Generic vs CP-specific – Age-group – GMFCS level – Proxy vs self-report – Setting (home, school, community) • TASK 2: Que areas de la CIF evalúan los instrumentos? – Mapping the content of each measure to the ICF Core Sets
  • 59. In CP 61 ICF Component Measures GMFM PEDI CHQ CPQOL Body Structures 0 0 0 0 Body Functions X X X X Activities & Participation X X X X Environmental Factors 0 X X X Personal Factors 0 0 0 X Descripción del nivel de funcionamiento– Selección de instrumentos adecuados GMFM; Gross Motor Function Measure. PEDI; Pediatric Evaluation of Disability Inventory, CHQ; Child Health Questionnaire, CPQOL; Quality of life of children with CP
  • 60. In CP Características de cada instrumento: CP-specific measures with tested validity and reliability – Gross Motor Function Measure (GMFM) – Gross Motor Performance Measure (GMPM) – Mobility Questionnaire (MobQues) – Quality of life of children with CP (CPQOL)
  • 61. In CP Características de cada instrumento: en curso… Generic measures with tested validity and reliability – Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) – Dimension of Mastery Questionnaire (DMQ) – Gillette Gait Index (GGI) – Coping Inventory (CI) – Participation and Environment Measure for children and youth (PEM-CY)
  • 62. In CP Características de cada instrumento: en curso… Generic measures, “participation” with tested validity and reliability – Children's Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) – Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) – Canadian Occupational Performance Measure (COPM) – Participation and Environment Measure for children and youth (PEM-CY)
  • 63. In CP Análisis de contenido basado en la CIF- en curso Which measures cover the ICF Common Brief Core Set (25 ICF categories)? Gross Motor Function Measure (GMFM) covers 4 out of 25 ICF categories – Body Functions • b710 Mobility of joint functions • b760 Control of voluntary movement functions – A&P • d415 Maintaining a body position • d450 Walking
  • 64. In CP Challenges in term of ICF content • Need a combination of measures to cover the content of each ICF Core Set • Lack of measures covering environmental factors • Need for a new ICF-based psychometrically sound measure?
  • 65. In CP Step 3- Califique el nivel de funcionamiento • assigning ICF qualifiers, based on clinical judgement
  • 66. In CP 68 ICF Category Alphanumeric code and Category name b117 Intellectual functions b134 Sleep functions b210 Seeing functions b280 Sensation of pain b735 Muscle tone functions d440 Fine hand use d450 Walking d460 Moving around in different locations d550 Eating d710 Basic interpersonal interactions d760 Family relationships e115 Products/technology for personal e120 Products/technology for mobility * 0=No problem, 4= severe problem, + facilitator Qualifiers* 0 1 2 3 4 + + + + + +
  • 67. In CP Intervenciones terapeuticas...ejemplos • Improve sleep pattern, some advice • Introduction of early power mobility • PT, SPL, OT follow up • Need for spasticity medication? • Congratulate the whole family, they are doing a great job!!!
  • 68. In CP 70 b=body functions e=environmental factors d= activities and participation pf=personal factors s=body structures ASSESSMENT EVALUATION
  • 69. In CP DIFUSION & EDUCACION PAGINA EDUCATIVA ILLUSTRA COMO USAR LOS CONJUNTOS BASICOS DE LA CIF EN LA PRACTICA DIARIA ICF EDUCATIONAL E-TOOL ICF
  • 70. In CP 72 CONCLUSION La creación de los conjuntos básicos de la CIF para población pediátrica fue un esfuerzo internacional La aplicación sistemática de los conjuntos básicos – en salud, educación, administración e investigación- mejorara los servicios que proveemos a nuestros niños con PC y sus familias
  • 71. In CP Conjuntos Básicos para niños y jóvenes con PC
  • 72. In CP 74 ACKNOWLEDGEMENT/FINANCIAL SUPPORT  Co-investigators: Dr. L. C. Mâsse, University of British Columbia, Canada Dr. M. O’Donnell, University of British Columbia, Canada Prof Dr. A. Cieza, University of Southampton, UK Dr. A. Klassen, McMaster University, Canada Dr. R. Armstrong, Aga Khan University, East Africa  Studies participants: CP experts, children with CP and their caregivers  ICF Research Branch, collaborating center WHO  Veronica Schiariti is the recipient of a NeuroDevNet & Child and Family Research Institute, University of British Columbia  The consensus meeting received financial support from:  Sunny Hill Foundation for Children  Child Health BC  AACPDM research grant 2013-2014
  • 74. In CP 76 From What to measure ICF Core Sets to How to measure ICF-based psychometrically sound measure En curso...
  • 75. In CP Validación de los Conjuntos Básicos para niños y jóvenes con PC
  • 76. In CP Guías para la validación de los Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC • Encuesta a profesionales de la salud, educación y sociales – califique de 1 a 5 según nivel de relevancia cada categoría de los conjuntos básicos • Estudio cualitativo con niños y jóvenes con PC y sus padres • En curso en India, Pakistán, Irán, Sri Lanka, Polonia, Taiwán, España… (Brasil, Argentina, Chile)
  • 77. In CP Aplicaciones de la CIF en LATINOAMERICA?
  • 78. In CP 80 Gracias por su atención CHECK THE PROJECT’s WEBSITE Development of ICF Core Sets for children and youth with CP ICF educational e-tool NUEVO!!! Preguntas?