Los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer en Perú generalmente son mujeres (esposas o hijas), o los cónyuges, que tienen elevada carga de enfermedad y presentan elevados índices de depresión.

1. 24 Setiembre 2014, Lima-Perú
Nilton Custodio
Instituto Peruano de Neurociencias
ncustodio@ipn.pe
El cuidador de Alzheimer en el Perú

2. Agenda
• Qué significa el término demencia?.
• Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Alzheimer?.
• Cómo impacta la enfermedad de Alzheimer en nuestras vidas?.
• “Yo soy cuidador a dedicación exclusiva”.
• La carga del cuidador informal en Perú.

3. Agenda
• Qué significa el término demencia?.
• Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Alzheimer?.
• Cómo impacta la enfermedad de Alzheimer en nuestras vidas?.
• “Yo soy cuidador a dedicación exclusiva”.
• La carga del cuidador informal en Perú.

4. Algunas funciones mentales se pierden con el paso de
los años……..Y,…………….. es normal¡¡¡¡¡
• Funciones de la memoria que permanecen estables:
– Memoria semántica
– Memoria de procedimientos
• Funciones de la memoria que se pierden con el “envejecimiento”:
– Memoria de trabajo
– Memoria episódica
– Memoria prospectiva
• Funciones del lenguaje que se pierden con el “envejecimiento”:
– Dificultad para descripciones breves.
• Funciones viso-espaciales que se pierden con el “envejecimiento”:
– Dificultad para dibujos tridimensionales.

5. Existe un estado intermedio entre el
“envejecimiento” y demencia
Funcionalidad
Tiempo
“Envejecimiento
ideal”
DCL
“Envejecimiento
esperado”
Demencia

6. Demencia no es “locura”¡¡¡¡¡
es compromiso de la funcionalidad
Criterio A Criterio B
• Compromiso de memoria
• Afasia/ Apraxia/ Agnosia / Disejecución
Compromiso en funcionalidad
social/ ocupacional
Criterio C
Declinación cognitiva
gradual y continua
Criterio D
Excluir enfermedad médica,
neurológica y psiquiátrica

7. Los síntomas clínicos que definen demencia
Síntomas Cognitivos
• Memoria
• Orientación
• Atención
• Lenguaje
• Cálculo
• Praxia
Síntomas Conductuales
• Agitación/irritabilidad
• Ansiedad
• Conducta Motora aberrante
• Apatía/depresión
• Delusiones/alucinaciones
• Desinhibición/euforia
• Trastorno sueño/apetito
Síntomas Funcionales
• Funcionamiento
social
• AVDs
instrumentales
• AVDs
básicas

8. Existe el término demencia senil?
Inicio después de los 65 años de edad
Enfermedad de Alzheimer Demencia Vascular Demencia mixta: EA+DV
Demencia cuerpos de Lewy Demencia EP Demencia Fronto-Temporal
Otros

9. Entonces, qué es demencia pre-senil?
Inicio antes de los 65 años de edad
Enfermedad de Alzheimer Demencia Vascular Demencia Fronto-Temporal
Demencia alcoholica Demencia cuerpos Lewy Otras

10. A nivel mundial, el número de casos de demencia se va
a duplicar cada 20 años
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
2001 2020 2040
Millones
Ferry C, et al. Lancet 2005;366:2012-2017.
24,3
42,3
81,1

11. Estimado de pobladores mayores de 60, con demencia
en el mundo, por regiones en el 2030 y 2050
Alisson Abbott. Nature 2011;475:S2-S4

12. Prevalencia de demencia en un estudio puerta a puerta
en Cercado de Lima y causas de demencia en 103 casos
1532 pac. “evaluados”
105 pac. “confirmados”
Prevalencia: 6.85%
Custodio N, et al . An Fac Med 2008;69(4):233-238
Diagnóstico n %
EA Probable 51 49.5
EA Posible 7 6.8
Demencia vascular 9 8.7
EA con EVC 16 15.5
Demencia de Parkinson 3 2.9
Demencia cuerpos Lewy 2 1.9
Demencia frontotemporal 2 1.9
No determinado 13 12.7

13. Prevalencia de demencia según edad, género y años de
educación en Cercado de Lima y estimado de casos en Perú
Demencia
196,000
EA
110,348
Grupo de edad n Demencia (n) Demencia (%)
65 – 69 582 6 1.1
70 – 74 428 9 2.1
75 – 79 252 21 8.3
80 – 84 179 26 14.5
85 – 96 91 41 45.1
Género* n Demencia (n) Demencia (%)
Masculino 636 29 4.6
Femenino 896 74 8.3
Años de educación**
Iletrados 269 41 15.2
1 a 3 312 25 8.1
4 a 7 417 17 4.1
Más de 8 534 20 3.7
Custodio N, et al . An Fac Med 2008;69(4):233-238

14. Agenda
• Qué significa el término demencia?.
• Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Alzheimer?.
• Cómo impacta la enfermedad de Alzheimer en nuestras vidas?
• “Yo soy cuidador a dedicación exclusiva”.
• La carga del cuidador informal en Perú.

15. Es una enfermedad neurodegenerativa producida por
la alteración de dos proteínas: Amiloide y Tau
Placas Seniles Ovillos Neurofibrilares

16. El depósito de las PS y ONF se inicia en el lóbulo temporal;
y conforme se extiende genera nuevos síntomas
DCL Amnésico Demencia de EAEA Pre-clínico

17. Progresión de pérdida de la “funcionalidad” en EA
EDAD
DCL EA L-M EA-S
Pre-Sintomático Sintomático
“Funcionalidad”
Función cognitiva
Carga
patológica

18. Progresión de síntomas en enfermedad de Alzheimer
30
25
20
15
10
5
PuntajeMMSE
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
• Olvidos
• Pérdida MCP
• Reiteración
• Pérdida interés
• Pérdida Hobbies
• Compromiso AVD i
• Anomia
• Progresión Cognitiva
• Afasia
• Disejecución
• Compromisos AVD b
• Agitación
• Trastorno sueño
• Dependencia
DCL
EA leve
EA moderada
EA Severa
Años

19. El trastorno de la memoria de corto plazo es el primer
síntoma; pero además incluye otros
Síntomas cognitivos
Síntomas Psicológicos
y Conductuales
Síntomas relacionados
a AVD
FUNCIONALIDAD
Disminución
de calidad de
vida para el
paciente y su
familia

20. Trastornos en la memoria episódica
• Cuando le pido al señor JRD que me narre los hechos del día de su
matrimonio, responde con generalidades.
• Y cuando le pido que me de detalles del lugar de nacimiento de su
primer hijo, no tiene ni idea.
• El señor FGR, un ingeniero que trabajó en Talara, ha vivido en Lima
desde hace 40 años, no tiene detalles de la compra de su primera casa.
• La señora SGF trabajó en Correos y luego en el Banco de la Nación, del
cual se jubiló. Recuerda que estudió para secretaria, y como entró a
trabajar al banco, pero ha perdido los detalles de su primer trabajo.

21. Trastornos en la memoria semántica
• El señor AGM no puede recordar que festividad se celebra el 25 de
Diciembre.
• El señor ORG, un cantante criollo, no puede continuar con la canción si yo
digo: “Pero regresa, para llenar el vacío……….”
• No pueden completar las siguientes frases:
– Lima es la capital de……………………………….
– El idioma que se habla en Italia es el…………..
– Brasil está en el continente……………………….
– El segundo día de la semana es…………………
– El hijo de su hija es su……………………………….

22. Trastornos en el lenguaje
• Dificultad para denominar objetos comunes:
– “Alcánzame mis, mis……….., eso para caminar, eso de color rosado,
eso que me pongo en mis pies. Se para y se los pone”. No pudo
decir “mis zapatos”.
• Problemas en la fluencia, con parafasias y neologismos:
– Enciende el “telefisor”
– Contesta el “tailofon”
• No puede comentar la lectura de un artículo breve
• No puede comentar las noticias
• Problemas para entender órdenes
• Problemas para repetir

23. Trastornos de la Praxia Constructiva

24. Dificultad para recordar el dibujo de un reloj

25. Síntomas psicológicos y conductuales: Delusiones
• “Mis joyas las están robando, así es que mejor las tengo puestas, y en la noche
las pongo dentro de mi almohada”
• “Mi marido tiene una amante, por eso sale demasiado, y bien arreglado. Peor
aún, ahora la quiere traer a vivir a la casa”
• “Dejenme salir, quiero ir a mi casa, mi mamá me está esperando”
• “No como porque me quieren envenenar para apropiarse de mi casa y mi
carro”
• “El narrador de noticias ha venido a ofrecerme matrimonio, pero mi mamá no
ha aceptado”

26. Síntomas psicológicos y conductuales: Alucinaciones
• “Expulsa ese perro negro, tiene sarna, todos los días entra por la ventana y
se esconde debajo de la cama”
• “Ese cartero otra vez está tocando la puerta”
• “Esas flores amarillas nunca me han gustado, y tu insistes en traerlas a mi
habitación”
• “Esta niña malcriada no encuentra su casa, por eso viene a tomar desayuno
conmigo. Llama a la comisaría”
• “Esos naipes que están sobre la cama están embrujados, desaparecen en
cualquier momento”

27. Agenda
• Qué significa el término demencia?.
• Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Alzheimer?.
• Cómo impacta la enfermedad de Alzheimer en nuestras vidas?.
• “Yo soy cuidador a dedicación exclusiva”.
• La carga del cuidador informal en Perú.

28. Estudio de costos en una cohorte retrospectiva de
pacientes con demencia en Lima: Costos trimestrales
Ítem de costos
relacionados a salud
No demencia
(n=30)
Demencia de
Alzheimer (n=44)
Demencia Fronto
temporal (n=18)
Demencia
Vascular (n=44)
p50
(min-max )
p50
(min-max)
Valor
p
p50
(min-max)
Valor
p
p50
(min-max)
Valor
p
Pruebas médicas basales 372(372-372) 437(372-437) ˂0.01 437(437-437) ˂0.01† 437(372-437)
˂0.01
‡
Cita médica/Trimestre 37(22-74) 56(33-148) ˂0.01 56(33-185) ˂0.01 56(33-111) 0.03
Hospitalización/Trimestre 0 0(0-1519) 0.01 0(0-1154) 0.02 0(0-1519) 0.04
Anti-demencia 0 437(0-846) 0.01 0(0-558) ˂0.01† 0(0-801)
˂0.01
†
Psicotrópicos 0 125(0-1138) 0.01 927(324-1647) ˂0.01† 227(0-1423)
˂0.01
‡
Sub-Total 393(372-409) 1167(703-3487) ˂0.01 1544(849-3296) ˂0.01† 908(471-3126)
˂0.01
†‡
†Estadísticamente diferente con demencia de Alzheimer ‡ Estadísticamente diferente con demencia frontotemporal
Custodio N, et al. Dementia & Neuropsychol 2015;9(1):32-41

29. Estudio de costos en una cohorte retrospectiva de pacientes
con demencia en Lima: Costos totales y variables trimestral
Ítem de costos
relacionados y no
relacionados a salud
No demencia
(n=30)
Demencia de
Alzheimer (n=44)
Demencia Fronto
temporal (n=18)
Demencia
Vascular (n=44)
p50
(min-max )
p50
(min-max)
Valor
p
p50
(min-max)
Valor
p
p50
(min-max)
Valor
p
Costos relacionados
a salud
393(372-409) 1167(703-3487) ˂0.01 1544(849-3296) ˂0.01† 908(471-3126)
˂0.01
†‡
Costos no relacionados
a salud
0(0-198) 666(0-1508) ˂0.01 667(0-1409) 0.03 667(0-1409) 0.01
Costos Totales 394 (372-607) 1878(715-4896) ˂0.01 2252(1397-4705) ˂0.01 1727(644-4188)
˂0.01
‡
Costos Totales
Variables
22(0-235) 1470(344-4459) ˂0.01 1869(960-4268) ˂0.01† 1291(207-3751)
˂0.01
‡
†Estadísticamente diferente con demencia de Alzheimer
‡ Estadísticamente diferente con demencia frontotemporal
Los costos totales variables excluyen los costos del diagnóstico.
Custodio N, et al. Dementia & Neuropsychol 2015;9(1):32-41

30. Agenda
• Qué significa el término demencia?.
• Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Alzheimer?.
• Cómo impacta la enfermedad de Alzheimer en nuestras vidas?.
• “Yo soy cuidador a dedicación exclusiva”.
• La carga del cuidador informal en Perú.

31. Estudio de costos en una cohorte retrospectiva de pacientes
con demencia en Lima: Características del cuidador primario
Característica
No demencia
(n=30)
Demencia de
Alzheimer (n=44)
Demencia Fronto
temporal (n=18)
Demencia
Vascular (n=44)
n (%) n (%) Valor p n(%) Valor p n (%) Valor p
Edad (años)* NA 48.7 (15.4) NA 51.2(13.7) NA 50.3(13.1) NA
Sexo (femenino) NA 38(86.4) NA 17(94.4) NA 36(81.8) NA
Educación (años)* NA 10.1(2.5) NA 9.6(3.1) NA 9.8(2.8) NA
Relación con paciente
Esposo(a)/pareja NA 9(20.3) NA 5(27.8) NA 15(34.2) NA
Hijo o Hija NA 13(29.6) NA 5(27.8) NA 13(29.5) NA
Hermano o hermana NA 5(11.4) NA 4(22.2) NA 2(4.6) NA
Otro familiar NA 5(11.4) NA 1(5.6) NA 5(11.4) NA
Cuidador pagado NA 12(27.3) NA 3(16.6) NA 9(20.4) NA
Inventario Zarit* NA 28.4(9.1) NA 27.7(6.9) NA 31.3(8.9) NA
* Valores expresados como media (desviación estándar)
Custodio N, et al. Dementia & Neuropsychol 2015;9(1):32-41

32. Agenda
• Qué significa el término demencia?.
• Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Alzheimer?.
• Cómo impacta la enfermedad de Alzheimer en nuestras vidas?.
• “Yo soy cuidador a dedicación exclusiva”.
• La carga del cuidador informal en Perú.

33. Lo que se pierde, no se recupera!
INCREMENTO SEVERIDAD INCREMENTO CARGA
Estadio 7 – Muy severo
Estadio 6 – Severo
Estadio 6 – Severo
Estadio 5 – Moderad. severo
Estadio 4 – Moderado
Estadio 3 – Leve
Estadio 2 – Muy leve
Estadio 1 – Aparent. normal
Años después del inicio
0 5 10 15 20
Pierde el lenguaje, marcha,
conciencia; muerte
Necesita cuidados todo el tiempo;
institucionalizado
No puede cuidarse por si mismo;
incontinente, deprimido
Nopuede pasar mucho tiempo sin asistencia
personal; agitado, necesita cuidados
Familia y amigos notan ciertos problemas
Normal
Declinación cognitiva no evidente
Deficit funcional leve – ‘olvidadizo’
Definiciones de GDS Reisberg B et al. Am J Psychiatry 1982;139:1136–9

34. El tratamiento sintomático en demencia de EA
Síntomas cognitivos
Síntomas Psicológicos
y Conductuales
Síntomas relacionados
a AVD
Incremento
en calidad de
vida para
paciente y
familia
FUNCIONALIDAD

35. El cuidador es mujer de la misma edad del paciente
Custodio N, et al. Dementia & Neuropsychol 2014;8(4):376-383

36. El cuidador necesita ayuda!!!
Custodio N, et al. Dementia & Neuropsychol 2014;8(4):376-383