La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Antonio Pascual López. I Jornadas de presentación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007)

1. Estrategia
en
cuidados
paliativos

2. Stjernswärd J. JPSM 2007; 33: 514-520

3. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
MISION
Mejorar la calidad de la atención prestada
a los pacientes en situación avanzada y
terminal y a sus familias promoviendo
la respuesta integral y coordinada del
sistema sanitario a sus necesidades y
respetando su autonomía y valores.

4. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
OBJETIVO
Establecer compromisos apropiados,
viables y medibles por parte de las CCAA
para contribuir a la homogeneidad y mejora
de los Cuidados Paliativos en el Sistema
Nacional de Salud.
VALORES PRINCIPIOS
Derecho al alivio del sufrimiento Acompañamiento
Valor intrínseco de la persona Atención integral
Calidad de vida definida Continuidad y coordinación
por el paciente Comunicación
Expectativas de enfermo y familia Reflexión ética
Solidaridad Competencia profesional
Trabajo en equipo
Evidencias disponibles

5. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
COMITÉ TECNICO
Alberto Alonso (SEMFyC) Ana Orbegozo (SEEGG)
Rafael Ballester (AEPCP Concepción Reñones (SEEO)
Rosa Diez (SEMERGEN AP) Fátima Ruiz (ATSS)
Miguel Duarte (Experto) Antonio Sacristán (Experto)
Cesar García (FAECAP) Javier Sánchez (Experto)
Xavier Gómez (SECPAL) Francisco Sánchez (SEGG)
Ana Mañas (SEOR) Luis Utor (AECPAL)
Carmen Munarriz (AEC) Vicente Valentin (SEOM)
Arturo Muñoz (SEOP) Luis A. Vázquez (AEP)
Albert Jovell (FEP)

6. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
COMITÉ INSTITUCIONAL DE CCAA
Andalucía: José Expósito/ Rafael Cía
Aragón: Pilar Torrubia
Asturias: Luis Gago
Baleares: Rafael Romero
Canarias: Miguel A. Hernández
Cantabria: Mª Luisa Valiente
Castilla-La Mancha: Miguel A. de la Cruz
Castilla y León: Ana Mª Alvarez
Cataluña: Carmen Caja/Cristina Minguell
Comunidad Valenciana: Alfonso Bataller/Eduardo Zafra
Extremadura: Emilio Herrera/ Javier Rocafort
Galicia: Santiago Ares/ Francisco Barón
Madrid: José R Yagüe/Marta Aguilera
Murcia: José M Allegue
Navarra: Alvaro Gimeno
Pais Vasco: Mª Luisa Arteagoitia/Elena Aldasoro
Rioja: Francisco J Cevas
Ingesa (Ceuta-Melilla): Sara C Pupato.

7. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO
Dirección General de la Agencia de Calidad del SNS
Alberto Infante Campos. Director General
Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad
Enrique Terol García. Subdirector General
Yolanda Agra Varela. Consejera Técnica
José Rodríguez Escobar. Jefe Servicio
Angel Abad Bassols. Jefe Servicio
Instituto de Información Sanitaria
Mª Santos Inchaso Hernández. Subdirectora Adjunta
Dirección General de Cohesión
Carmen Pérez Mateos. Consejera Técnica
Apoyo Técnico y Metodológico
Elisabeth Viafara Carabali José Espinosa Rojas
Silvia Vazquez Fernández Luis A. Flores Pérez
Isabel del Cura González Alvaro Sanz Rubiales
Carlos Mingo Rodríguez
Apoyo Administrativo y Logístico
Isabel Esteban Sánchez
Milagros García Suárez

8. SUPPORT STUDY(9105 pacientes)
46% VENTILACION MECANICA
38% > 10 DIAS EN INTENSIVOS
50% CON DOLOR
JAMA, 1995

9. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
IDENTIFICACION PUNTOS CRITICOS
CAMBIO

10. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
IDENTIFICACION PUNTOS CRITICOS
CAMBIO

11. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
NECESIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS
Estimación poblacional de pacientes fallecidos con
enfermedad avanzada y terminal
50-65 % de pacientes fallecidos
20-25% cáncer
30-40% no oncológicos
MacNamara, JPSM 2006
Franks, Pall Med 2000
Addington-Hall, Pall Med1998
Palliative Care Australia 2005

12. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
PUNTOS CRITICOS
Inequidades en acceso
Escasez programas en pacientes no oncológicos y
pediátricos
Inicio tardío y falta de continuidad
Identificación y notificación
Valoración integral paciente y familia
Atención emocional insuficiente y duelo
Deficit de recursos humanos y estructuras de CP
Descoordinación entre niveles asistenciales
Información y participación en decisiones
Formación insuficiente
Escasez investigaciones

13. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
PRIORIDADES CCAA
Formación avanzada
Formación básica
Recursos específicos
No oncológicos
Coordinación niveles
Complejidad
Modelo
Población diana
Coordinación social

14. CUIDADOS PALIATIVOS. Situación actual
FORTALEZAS
Programas autonómicos de CP
Implantación sistema sanitario
Implicación activa de Soc. Científicas
Modelos con experiencia
Efectividad y eficiencia
Criterios de calidad
Valoración usuarios

15. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
POBLACION DIANA
“La estrategia está dirigida a los
pacientes con cáncer y enfermedades
crónicas evolutivas de cualquier edad
que se encuentren en situación
avanzada/terminal.
Las intervenciones paliativas se basarán
fundamentalmente en las necesidades
del paciente y familia”

17. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
PACIENTE Y FAMILIA
-Atencion integral
-Organización y
PUNTOS CRITICOS
coordinacion
-Autonomia
OBJETIVOS -Formacion
ACCIONES
INDICADORES -Investigacion

18. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
ATENCION INTEGRAL
1. OBJETIVO GENERAL:
Proporcionar a los pacientes con
enfermedad en fase avanzada
terminal y a sus familiares una
valoración y atención integral
adaptada en cada momento a su
situación, en cualquier nivel
asistencial y a lo largo de todo su
proceso evolutivo.

19. SINTOMAS
EMOCIONALES
SOCIALES
ESPIRITUALES
PRACTICOS
AGONIA
DUELO

20. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
ORGANIZACIÓN Y COORDINACION
3. OBJETIVO GENERAL
Disponer de un modelo organizativo
explícito para que los pacientes reciban
cuidados paliativos de acuerdo con sus
necesidades y en el momento apropiado

21. CUIDADOS PALIATIVOS BASICOS
AT. ESP
AT. ESP CSS
HOSPITAL TERCIARIO
EAP
DOMICILIO

22. CUIDADOS PALIATIVOS ESPECIFICOS
AT. ESP
AT. ESP CSS
HOSPITAL TERCIARIO
EAP
DOMICILIO
Equipo de soporte
Unidad de Cuidados Paliativos

23. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
NECESIDADES CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA:
NIVEL
AVANZADO
NIVEL 42%
BASICO
4475/millón

25. Centeno. www. eapcnet.org

26. EQUIPOS DE SOPORTE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Islandia 1/73000 hab.
Reino Unido 1/81000 hab
Bélgica 1/ 114000 hab
Irlanda 1/ 140000 hab
Luxemburgo 1/150000 hab
Francia 1/150000 hab
España 1/ 260000 hab
(1/500.000-1/120000)
Finlandia 1/260000 hab
Noruega 1/ 270000 hab
Italia 1/ 400000 hab
Centeno. www. eapcnet.org

27. Country Total specific PC beds Ratio of specific beds to population
LUXEMBURG 39 86
SWEDEN 650 72
ICELAND 17 58
UNITED KINGDOM 3180 53
NORWAY 220 48
NETHERLANDS 716 44
IRELAND 147 37
FRANCE 1615 27
AUSTRIA 209 26
SPAIN 1098 25
GERMANY 2034 25
BELGIUM 216 21
CYPRUS 18 19
ITALY 1095 19
DENMARK 90 17
FINLAND 75 14
ISRAEL 78 11
PORTUGAL 53 5
TURKEY 241 3
Centeno. Palliat Med 2007

28. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
AUTONOMIA DEL PACIENTE
5. OBJETIVO GENERAL:
Fomentar la aplicación de los principios
bioéticos y la participación del paciente
en su proceso de acuerdo con los
principios, valores y contenidos de la Ley
de Autonomía del Paciente y de la
legislación vigente en las distintas
Comunidades Autónomas.

29. Dignity-Conserving Care—A New Model for Palliative
Care Helping the Patient Feel Valued .
Harvey Max Chochinov, MD, PhD, FRCPC
JAMA. 2002;287:2253-2260.
Mantener la dignidad va más allá de lo que
se les hace a los pacientes, depende de
cómo se les ve.
Cuando se les ve como merecedores de
honra y respeto es mucho más posible
ayudar a conservar la dignidad.

31. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
FORMACION
6.1 Establecer en las CCAA un Plan de Formación
Continuada en Cuidados Paliativos para los
profesionales de atención primaria, atención
especializada y para aquellos profesionales que se
dediquen específicamente a cuidados paliativos.
6.2 Promover que los profesionales de los equipos
específicos de Cuidados Paliativos dispongan de
formación específica avanzada, reglada y acreditada
en cuidados paliativos.

32. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
INVESTIGACION
Epidemiología de la situación avanzada y terminal
Síntomas: evaluación y tratamiento
Tratamientos de soporte
Factores pronósticos
Calidad de vida
Cuidados paliativos y seguridad
Cuidados paliativos en ancianos y en niños
Aspectos emocionales y necesidades psicológicas
Bioética en el final de la vida
Atención al duelo
Evaluación de resultados y mejora de calidad
Continuidad de atención y modelos organizativos

33. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
EVALUACION
Mapa de estructuras y recursos
% pacientes atendidos
Cobertura poblacional
Opioides tercer escalón
% profesionales formados
Nº proyectos financiados

34. Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
EVALUACION DE RESULTADOS
Dolor y otros síntomas
Calidad de vida
Nivel de información
Satisfacción paciente y familia
¿Recibiría la atención esperada si
estuviera en el final de mi vida?
Ferrys F. JPSM 2007;33: 533-541