Un plan para intentar adaptar la asistencia sanitaria a las características de los pacientes del espectro autista mediante su protocoli

1. -
Plan de Apoyo a la Asistencia a las personas
con TEA ( Trastorno del Espectro Autista)
(PLAN TEA)
21-06-2018

2. TEA incluye diferentes términos utilizados previamente:
autismo, sindrome de Asperger y el trastorno
generalizado del desarrollo.

3.  800 personas atendidas en GAUTENA (Gipuzkoa)
 Prevalencia actual según estudio ASDEU: 0,6% - 1% de la población,
en todos sus niveles de afectación
 Distribución de la afectación (estudio ASDEU)
 45% - Nivel I
 18% - Nivel II
 37% - Nivel III
.
EL TEA EN DATOS

4. TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
Trastorno del neurodesarrollo.
Presentación desde la infancia
y acompaña toda la vida a la persona.
Comprende comportamientos estereotipados y dificultades para la
comunicación y la socialización.

5. Existe gran variabilidad interpersonal: Las destrezas de aprendizaje y la
capacidad para resolución de problemas varían mucho dentro del espectro
autista, desde personas con muy alto nivel de capacidad hasta otras con
dificultades muy importantes.
Las alteraciones en el desarrollo de relaciones sociales se manifiestan con
enorme diversidad dentro del espectro:
-Presentan dificultades para empatizar, comprender qué se espera de ellos
y qué pueden esperar de los demás.
-El aprendizaje de normas de conducta social, el significado de entornos,
roles sociales….representan un código complejo.
-La relación médico-paciente se ve cualitativamente afectada.

6. El psiquiatra suizo Eugen Bleuler acuñó la
palabra “autismo” en 1908 entre pacientes
esquizofrénicos seriamente aislados.

7. ● En 1944 Hans Asperger, resaltaba una
capacidad cognitiva superior en algunos
de estos niños ”kleine Professoren“
● En 1943 el psiquiatra americano Leo Kanner
estudió a 11 niños con dificultades en la
adaptación social, a los cambios en rutinas,
buena memoria, sensibilidad a los estímulos
(especialmente sonido) y dificultades en
actividad espontánea.

8. Las personas con TEA pueden presentar una serie de trastornos asociados,
que aunque NO son rasgos propios de la sintomatología del autismo ,
inciden en sus necesidades generales y en particular en el ámbito sanitario.
Discapacidad intelectual: proporción significativa del TEA la presenta
Epilepsia: Hasta en un 30% de los casos
Hiperactividad y/o alteraciones sensoriales
Trastornos psiquiátricos ( ansiedad,TOC,depresión..)
Trastornos de la alimentación y el sueño
Otros trastornos asociados ( Sd X frágil, escl. tuberosa, Sd Prader-Willi…)
TRASTORNOS ASOCIADOS

9.  Porque las características de las personas con TEA
comporta importantes limitaciones en ellos y…
 Provoca dificultades en la asistencia sanitaria:
- Accesibilidad al sistema sanitario complicada
- Falta de equidad en el acceso a las prestaciones.
- Atención sanitaria dificultosa.
.
Porqué un PLAN TEA

10. - Dificultad para identificar estados físicos/emocionales y poder expresar al
personal sanitario su malestar, la intensidad de los síntomas o el tiempo
transcurrido desde su aparición.
La familia-cuidadores pueden deducir que su estado de salud no es el
adecuado.
- Enmascaramiento de síntomas mediante cambios conductuales
DIFICULTADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA

11. - Hiposensibilidad frente al dolor, pudiendo producirse diagnósticos tardíos.
- Hipersensibilidad a estímulos sensoriales presentes en el entorno
sanitario ( p.ej. contacto físico, olores, ruidos, iluminación…)
- Dificultades para entender y seguir las instrucciones del personal sanitario
por la dificultad para comprender el lenguaje verbal/ no verbal.
La incomprensión de las instrucciones puede generar conductas de miedo,
ansiedad, rechazo.

12. -Dificultad para comprender la finalidad curativa de la intervención médica.
-Frecuentes episodios de ansiedad o conductas desafiantes ante los
cambios de contexto, entornos, personas de referencia, situaciones o
modificación de horarios…por la incomprensión de las claves contextuales
de estos cambios y la gran limitación/dificultad para adaptarse a situaciones
nuevas.
-Poca o nula tolerancia a las situaciones de espera ( por mal manejo de
conceptos abstractos como el tiempo )
-Frecuente ansiedad o miedo a someterse a algunas pruebas basadas en
episodios anteriores desagradables.

13. - Adaptar la asistencia sanitaria a las características de los pacientes del
espectro autista mediante su protocolización.
- Dotar a los profesionales de
un instrumento escrito sobre
medidas y recomendaciones que
favorezan una
actuación eficaz y adecuada.
OBJETIVOS GENERALES DEL PLAN

14. OSI Donostialdea
 H. U. Donostia:
- Urgencias pediátricas H.U. Donostia
- Urgencias generales H. U. Donostia
 Unidades de Atención Primaria:
- Centros de Salud (Adultos y Pediatría)
- PAC (Puntos de Atención Continuada
AMBITO DE TRABAJO

15. Multidisciplinar:
 Profesionales OSI Donostialdea:
- Pediatras hospitalarios y de AP
- Médicos de Urgencias y AP
- Enfermeras AP y hospitalarias.
 Personas pertenecientes a Gautena:
- Profesionales
- Madres/padres
GRUPO DE TRABAJO

16. QUÉ CONTEMPLA EL PLAN
Implantar medidas que favorezcan la asistencia a las personas con TEA=>
PROTOCOLO
1. PARTE COMÚN
 Informativa:
o Características del TEA
o Trastornos asociados y Patologías más frecuentes
o Dificultades en la asistencia sanitaria
 Recomendaciones:
o Consejos generales para la asistencia
o Medidas administrativo-funcionales

17. QUÉ CONTEMPLA EL PLAN (2)
2. Aplicación específica del protocolo en los diferentes servicios/Unidades:
 Servicio de Urgencias de pediatría del H. Donostia
 Servicio de Urgencias Generales del H. Donostia
 Unidades de Atención Primaria:
o Centros de Salud
o Puntos de Atención Continuada
3. Anexo: Manual de Pictogramas de apoyo

18. OBJETIVOS ESPECÍFICOS DEL PLAN
 Dar a conocer a los profesionales las peculiaridades de la persona con TEA.
 Proporcionar recomendaciones generales sobre la atención.
 Trata de actuar sobre accesibilidad y condiciones de la asistencia:
o Citaciones
o Priorización
o Tiempos y condiciones de espera
o Tiempos de atención
o Desarrollo de la asistencia

19. REQUISITOS PARA LA APLICACIÓN
 Identificación de las personas con TEA:
 Tarjeta identificativa (Gautena)
 Aviso en Osabide (AAC)
 Activación de alerta en Historia Clínica (Cuidados psiquiátricos especiales:
Trastorno del Espectro Autista)
 Formulario TEA con las características de la persona
(No es requisito, pero es aconsejable a nivel sanitario)
 Se activará individualmente a través de los profesionales sanitarios del centro de
salud.

20. CONSEJOS GENERALES PARA LA ATENCIÓN SANITARIA
-Intentar mantener un entorno tranquilo, con poco ruido y pocos estímulos
-Escuchar a sus personas de referencia que conocen sus reacciones
habituales y pueden ayudarnos a interpretar sus conductas.
-Respetar su espacio personal
individual, evitando
en lo posible el
contacto físico.

21. -Utilizaremos un lenguaje sencillo y claro, emplearemos gestos para
facilitarles la comprensión y seremos flexibles para adaptarnos a sus
necesidades y capacidades.
-Utilización de técnicas de distracción. Si tiene un conjunto especial de
intereses, se le puede preguntar sobre ello, si le gusta cantar, animarle a
que cante…
-Podemos emplear apoyos visuales ( pictogramas ) que les ayuden a
expresar dónde les duele, qué procedimiento se les va a realizar…
-Explicar de forma muy sencilla lo que vamos a hacer, dónde le vamos a
tocar…

22. - Petición de tareas fáciles inicialmente y más difíciles después, premiando
su colaboración.
- Evitar en lo posible la presencia de muchas personas. Es importante que
exista la menor variabilidad en el número de personas y zonas por las que
ha de transitar.
- Si precisa de pruebas complementarias y/o procedimientos: intentar
priorizar y cuidar su realización.
- En cualquier caso es necesario personalizar las recomendaciones en base
a la información disponible sobre las características propias de la persona
atendida.

23. MEDIDAS ESPECÍFICAS AP
 Reducción del tiempo de espera
 Procurar que la espera sea en ambiente tranquilo, sin ruidos
 Acompañamiento por persona referente/objeto que le tranquilice
 Tratar de utilizar un único espacio para la exploración, pruebas e intervención
 Procurar atención por el mismo equipo sanitario
 Si precisan pruebas complementarias, adaptar su realización (cuidar horas de
citas, esperas, sedación,…)
 Uso de pictogramas, si favorecen la comunicación.

24. MEDIDAS ESPECÍFICAS ADMINISTRATIVAS-FUNCIONALES
 UNIDADES DE ATENCION PRIMARIA
 1. Consulta ordinaria/espontánea
 Acortar esperas:
o Adaptar los horarios de las citas (1ª cita agenda, tras descanso,…ultima hora)
o Priorizar asistencia si hay dudas sobre gravedad
 Dotar de mayor tiempo asistencial. Poner en aviso (cita de 2 huecos).
 Adecuar ubicación para la espera (en dependencia de huecos y horario de consulta).
 2. Consulta programada /Revisiones pediatría
 Acortar esperas: Adaptar los horarios de las citas
 Consulta o espacio predeterminado para espera, si es preciso
 Dotar de mayor tiempo en consulta ( si sanitarios lo precisan)

25. MEDIDAS ADMINISTRATIVAS-FUNCIONALES (2)
 3. Consulta urgente/indemorable: añadir a las anteriores medidas…
 Priorizar la atención
 Avisar telefónicamente a médico/o enfermera, indicando motivo de consulta (preferentemente equipo
sanitario habitual)
 PUNTOS DE ATENCIÓN CONTINUADA (PAC)
 Acortar esperas
 Priorizar atención, recogiendo el motivo de consulta
 Adecuar ubicación para la espera, si es posible
 Avisar telefónicamente al médico/a y/o enfermero/a de la citación del paciente con TEA, ubicación y
motivo de consulta

26. A FUTURO…
o Avanzar en otros aspectos que favorezcan asistencia:
 Realización de pruebas complementarias
 Sedoanalgesia
 IC a ciertas especialidades
o Extensión de protocolo a otras OSIs de Gipuzkoa y …..
o Conseguir una asistencia sanitaria mas adaptada a las necesidades de las
personas con TEA.

27. Bibliografia:
1. Jiménez Brusselo MT, et al. Paciente agitado en urgencias. Anales de pediatría, Barcelona, 2005;63(6):526-36.
2. Benito Fernández, J. Urgencias psiquiátricas. Protocolo diagnóstico y terapéutico de Urgencias Pediátricas
SEUP-AEP.
3. Sater N, Consatantino JN. Pediatric emergencies in children with psychiatric conditions. Pediatr Emerg Care
1998;14:42-50
4. Kavita M Babu, MD. Edward W Boyer, MD. Emergency department evaluation of acute onset psychosis in
children. Uptodate. 2017
5. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro
Autista en Atención Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y
Política Social. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Agencia Laín Entralgo de la Comunidad de
Madrid; 2009. Guías de Práctica Clínica en el S.N.S: UETS No 2007.
6. Álvarez, R.; Lobatón, S. y Rojano, M.C. Las personas con autismoen el ámbito sanitario. Una guía para
profesionales de la salud, familiares y personas con TEA. Sevilla: Federación Andaluza de Padres con Hijos con
Trastorno del Espectro Autista “Autismo Andalucía”.
7. Guía de atención a personas con TEA en la Urgencia. Federación autismo Castilla y Leon. Coordina:
Concepción Velasco Velado

28. ANEXO I: Resumen de los condicionantes y recomendaciones para la
asistencia.”Soy tu próximo paciente, una persona con autismo”.
ANEXO II:Pictogramas.

31. ¡ ESKERRIK ASKO!
¡ GRACIAS!

32. PROBLEMAS MÉDICOS MÁS FRECUENTES
GASTROINTESTINALES -Alteraciones funcionales. Vómitos
-RGE
-Esofagitis erosiva
-Intolerancias alimentarias frecuentes
ORL: -Otitis media aguda ( niños )

33. DOLOR
Alteración de la percepción del umbral del dolor: habitualmente presenta un
umbral alto para el dolor.
Generalmente pasan desapercibidas las sensaciones de malestar y dolor
hasta que son muy intensas.

34. ACCIDENTES, INGESTA DE CUERPO EXTRAÑO, INTOXICACIONES
Las dificultades propias del TEA son causa de algunas
reacciones no adecuadas ante situaciones de peligro
( ausencia de miedo frente al peligro, dificultades en
planificar acciones de evitación ante el peligro, ausencia
del control de impulsos, déficit de atención e
hiperactividad..)
Todo esto puede aumentar su vulnerabilidad ante los
accidentes.

35. TRAUMATOLOGICO / ORTOPEDICO
Alteraciones morfológicas ( escoliosis, cifosis, alteraciones de la rotación
de miembros inferiores.. )
Puede haber problemas ortopédicos secundarios a alteraciones de la
marcha y posturales.
Problemas secundarios a comportamientos autolesivos ( pellizcos,
mordiscos ), eccemas, lesiones de rascado..
Mayor incidencia de la dermatitis atópica en personas con Sd. de Asperger
que en la población general.
DERMATOLÓGICOS

36. Convulsiones ( epilepsia en un 30% del TEA )
Alteraciones electroencefalográficas de significado incierto
Por ingesta inadecuada, intolerancias, comportamientos restrictivos, pica...
NEUROLÓGICAS
NUTRICIONALES

37. Pubertad precoz
Alteración del comportamiento por:
-pubertad precoz
-disrregulaciones menstruales,
-incomprensión de los estímulos genitales
Alteración del metabolismo de la glucosa,lípidos, y hormonas tiroideas.
Algunas derivadas del tratamiento crónico ( antiepilépticos, antipsicóticos )
ENDOCRINO-
METABÓLICAS

38. Problemas refractarios y de visión binocular
Alteraciones del ciclo sueño-vigilia: Tardan mucho en tener un ritmo de
sueño-vigilia normalizado. A veces no lo consiguen.
Alteraciones en la conducta alimentaria: filias y fobias. Alteraciones
nutricionales.
OFTALMOLÓGICOS
ALTERACIONES EN FUNCIONES FISIOLÓGICAS BÁSICAS