Este documento describe los beneficios de formar a pacientes con enfermedades crónicas para que sean competentes en el manejo de su propia salud. Propone la creación de una "Escuela de Pacientes" donde pacientes expertos enseñan a otros pacientes cómo vivir mejor con su enfermedad. El objetivo es mejorar la adherencia al tratamiento, la calidad de vida de los pacientes y la sostenibilidad del sistema sanitario.

1. Autores:
Paloma Ruiz Román
Joan Carles March
Cerdà

2. 3 ideas básicas de
entrada

3. Los pacientes
competentes en el
manejo de su salud
favorecen la
sostenibilidad del
sistema sanitario

4. Los pacientes
competentes en el
manejo de su salud
evalúan mejor la
idoneidad y calidad
de la atención
sanitaria que reciben

5. Implicar al paciente en
el autocuidado con
INFORMACIÓN Y
FORMACIÓN ayuda a:
1. Mejor aceptación de la
enfermedad
2. Mayor adherencia al tratamiento
3. Más seguridad del paciente

6. En un entorno
en el que Vivir
con una
enfermedad
crónica
genera:

7. Necesidad de disponer de la Modelo médico- paciente
mejor información: creíble, Paternalista o basado en
legible, comprensible, solo en decisiones
actualizada, avalada por informadas
expertos y autoridades…
Problemas en el ámbito
familiar, laboral,
Necesidad de aprender de la
experiencia de otros, de
Dificultades en la
intercambiar con otras adherencia a
personas “igual que yo” tratamientos o consejos
Necesidad de que se Dificultades con la
reconozca su ”expertez” alimentación, con el
y de una relación más ejercicio físico
partícipe
con los profesionales Alteraciones en el estado de
sanitarios Ánimo…

8. Tengo que hacer
Tengo que tomar ejercicio
decisiones según mi
nivel de glucosa
¿Y si tengo que viajar?
¿Cómo afectará a mi ¿cómo me pincho?
trabajo?
Comprenderé el folleto
que me han dado

9. Los pacientes con
bajas competencias en
salud tienen
dificultades en:
seguir las pautas de la medicación
gestionar las visitas médicas
comprender las instrucciones del alta
hospitalaria
seguir indicaciones preventivas,…

10. 2 estrategias
complementarias

11. 1. Educación
terapéutica realizada
por profesionales

12. 2. Formación
entre pacientes, entre
iguales, expertos en su
enfermedad, activos en su
cuidado y formados e
informados

14. Las personas con enfermedades
crónicas vivirán con ellas toda su
vida: van adquiriendo la
experiencia única de “mi
enfermedad”.
Quieren, Deben y Pueden
responsabilizarse de su control
Necesitan formación e
información desde el Sistema:
más eficaz si se percibe como un
recurso más y si sus médicos/as la
recomiendan y participan en ella

15. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

16. f
Beneficios de la ormación entre pacientes
(Universidad de Standford):
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe
y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Mejor control de la enfermedad
Mejora de la relación médico-paciente
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales

17. Paciente activo vs Paciente menos activo
REINGRESO
hospitalario
12,8% dentro d elos 30 28%
días desde el alta
Han sufrido 35,8%
19,2% error médico
Menor coordinación
12,6% entre profesionales 41,8%
sanitarios
Chronic care 2009

18. Paciente activo vs Paciente menos activo
Peor
13,2% comunicación 48,6%
con los
profesionales
sanitarios
Pérdida de 59,8%
15,1%
confianza en el
sistema
sanitario Chronic care 2009

20. La Escuela de Pacientes es un proyecto de
formación de pacientes, entre pacientes, en los
que los/as pacientes formados/as e
informados/as en esta Escuela, enseñan a
otros/as cómo vivir mejor con su enfermedad.

21. Formación para pacientes con enfermedades crónicas
y sus familias

23. El objetivo de la Escuela de Pacientes es hacer
posible el intercambio de conocimientos y experiencias
sobre el manejo de distintas enfermedades,
especialmente las crónicas, entre los/as propios
pacientes y entre las personas que los/as cuidan

24. La Escuela de Pacientes
forma parte del
Sistema Sanitario
Público de Andalucía y
responde a las
expectativas de
muchos andaluces y
andaluzas que deseban
tener un papel más
activo y más
partícipe en su salud

25. Pacientes expertos y
formadores de otros
pacientes
Las personas que acuden a los
talleres formativos encuentran a
profesores/as (que son
también pacientes) que hablan
su mismo lenguaje, sin
tecnicismos, que pueden
ponerse en su lugar
porque han pasado por sus
mismas situaciones, que
entienden sus dificultades a
la hora de seguir un
tratamiento…

26. Y usan unos
Conocimiento y la
recursos evidencia científica
didácticos avalada por los
grupos de
validados por personas
los mejores expertas que
profesionales diseñan y
actualizan los
del SSPA procesos
asistenciales y
planes integrales
RECURSOS DIDÁCTICOS
DE LA ESCUELA DE PACIENTES
Conocimiento sobre
Experiencia y el los mejores
conocimiento métodos didácticos
adquirido por ser en la formación de
paciente personas adultas
(pacientes y (EASP)
asociaciones)

27. PROTAGONISTAS
Profesionales
PACIENTES
PACIENTES
FORMADORES

28. 1er NIVEL
Talleres formación de formadores: 21
FOMADORES FORMADOS: 346
Córdoba (1),
Sevilla: 2 Jaén (1)
formadores muy
activos
Huelva: 9
formadores Almería
activos (1)
Cádiz
(2)
Granada (2)
Málaga con estrategia conjunta
con Distrito Costa del Sol

29. Representación de las
relaciones que generan
los talleres presenciales
realizados durante 2012,
teniendo en cuenta a las
personas que han
realizado dichos talleres
y han actuado como
docentes.
El nodo con más relaciones es D 48. Lo identificamos como un
paciente formador de Diabetes de la provincia de Huelva que
ha impartido mucha formación y establecido importantes
vínculos con diferentes profesionales de diferentes centros
de toda la provincia.

30. FORMADORES
FORMADOS que
forman a pacientes
Preparados y comprometidos en la formación de otros pacientes

31. 2º NIVEL
Talleres formación de
pacientes: 46
PACIENTES FORMADOS: 632
Total: 978 pacientes formados

32. Con centros sanitarios que
disponen de Aula de Diabetes:

33. Aula Virtual: Herramienta de documentación y
apoyo y comunicación entre los/as formadores/as
• Documentación y
recursos de
apoyo al
formador/a
• Foro de
comunicación
• Información
actualizada sobre
novedades
didácticas

35. MATERIALES DIABETES
TIPO 1:
GUÍA INFORMATIVA, VIDEOS
Y PÓSTER

40. Testimonios de 8
personas con
diabetes 1
Diferentes edades
Y sus familias

44. MATERIALES DIABETES
TIPO 2:
GUÍA INFORMATIVA Y
VIDEOS

48. Guía Aula Diabetes tipo 2

49. Guía Diabetes tipo 2

50. Vídeos Diabetes tipo 2
Vídeo: Preguntas Vídeo:
y respuestas Retinopatía
sobre la Diabetes Diabética
(definición y claves (Complicaciones)
de la enfermedad)
Vídeo: Ejercicio
físico y Diabetes Vídeo: Cuidados
del pié diabético
(Qué hacer para
cuidarme)
(Complicaciones)

54. +

55. Continuidad
Complementariedad
Colaboración

56. “Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con
sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en
la evolución de la enfermedad”.
“Los pacientes
experimentan claras
mejorías emocionales y de
conducta, que revierten en
una mejora de su estado de
salud”
“Las redes sociales aumentan
la adherencia al tratamiento
y la atención que ponen los
pacientes crónicos en
el autocuidado de su
salud”.

64. Nuevos espacios

65. Espacio de sexualidad*
Espacio de seguridad del
paciente: higiene de manos, uso
adecuado de medicamentos, adherencia al
tratamiento, comunicación médico-paciente
Espacio de alimentación
Espacio de fomento del
ejercicio físico

66. Plataforma de formación virtual

69. Y pronto #preguntadiabetes
Profesionales de prestigio en
diabetes son preguntados por los
pacientes en una entrevista en
directo emitida por streaming sobre
temas de interés definidos junto con
los responsables del Plan
Integral de Diabetes

71. Apps

73. Acuerdo de colaboración
de la escuela de
pacientes para utiliza
esta red socia

74. Evaluación
Valoración de pacientes y
profesionales

75. Evaluación de los Pacientes
La opinión de pacientes se mide en:
• Conocimientos adquiridos sobre la enfermedad y
su manejo
• Capacidad para diseñar un plan de autocuidados
(autoeficacia para el manejo de la enfermedad
crónica)
• Salud autopercibida
• Calidad de vida
• Incorporación o mejora de hábitos
deseables/saludables
• Reducción o eliminación de hábitos o prácticas
perjudiciales o no recomendadas
• Utilización de servicios sanitarios
• Satisfacción con los servicios sanitarios y con sus
profesionales de referencia
• + variables clínicas

76. Evaluación de los profesionales
Importancia y factibilidad de las ideas clave:
Importancia - Factilibilidad
Puntuaciones
100
89,4 90,6
86,9 86,3
90 85,0
81,9
78,1
80
71,9 71,9
68,1
70 75,5 73,5
69,7
60 65,5 64,5
60,6 59,7
56,8 57,7
50
53,2
40
30
20
10
0
Evaluación
Continuidad
Implicación Equipos
Comunicación/ Difusión
Planificación/Coordinación
Trabajo en Red y
Refuerzo Apoyo
Espacio y Materia
Implicación Pacientes
Más aulas más tiempo
Asociaciones
Directivos
Ideas Clave
Importancia Factibiildad

77. Evaluación del impacto
del proceso formación-
aprendizaje de
pacientes diabéticos de
Catalunya, País Vasco
y Andalucía
(coordinado por escuela de
pacientes)

78. IMPULSAR los pacientes activos y expertos en
España, presidiendo el COMITÉ DE GESTIÓN
Programa
Universidad
paciente activo
de Pacientes
del País Vasco
Forum Clinic Escuela de
Pacientes
Paciente Experto Cataluña
Red
ciudadana
Escuela de
de
Salud y
formadores
Cuidados de
en seguridad
Castilla y La
del paciente
Mancha Escuela de salud y
ciudadanía de Galicia
Bajo el paraguas del Ministerio de Sanidad

79. SON TIEMPOS para
HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA