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P E D I Á T R I C AARTÍCULO ESPECIAL
e21
Acta Pediatr Esp. 2016; 74(2): e21-e28
«Mucha magia y suerte tienen los niños
que consiguen ser niños»
Eduardo Galeano
«No me sigan a mí, sigan al niño»
María Montessori
«Si buscas resultados diferentes,
no hagas siempre lo mismo»
Albert Einstein
Impacto de la enfermedad
en la infancia
La enfermedad supone para el niño y el adolescente (y su fami-
lia) encontrarse con una experiencia personal difícil y con los
límites propios que la patología impone. Entre estas limitacio-
nes se encuentra con la posibilidad o no de continuar realizan-
do un determinado proyecto biográfico (el de su aprendizaje,
las relaciones con sus compañeros, etc.), así como una restric-
ción de las naturales disponibilidades de valerse por sí mismo,
suscitando la dependencia, la soledad, la ansiedad, el aisla-
miento..., en una palabra, las manifestaciones explícitas que
Unidad Pedagógica Hospitalaria:
humanizar la enseñanza y la asistencia
J. González de Dios1, R. Pérez López2, M. Ibáñez Criado2
1Servicio de Pediatría. Hospital General Universitario de Alicante. Departamento de Pediatría. Universidad «Miguel
Hernández». Alicante. 2Profesora de la Unidad Pedagógica Hospitalaria. Hospital General Universitario de Alicante.
Alicante
Fecha de recepción: 3/08/15. Fecha de aceptación: 28/08/15.
Correspondencia: J. González de Dios. Avda. Eusebio Sempere, 6, 3.º A. 03003 Alicante. Correo electrónico: javier.gonzalezdedios@gmail.com
Resumen
En el concepto de «pedagogía hospitalaria» conviene tener pre-
sente cuatro ideas clave: a) la humanización actúa como epi-
centro de la atención sanitaria, especialmente desde el siglo
xxi; b) cabe considerarla como una sección más del Servicio de
Pediatría; c) está más allá de la medicina y más allá de la edu-
cación especial, y d) es mucho más que un aula hospitalaria,
pues su labor se extiende más allá de sus paredes.
En este artículo comentamos algunos aspectos generales de
las Unidades Pedagógicas Hospitalarias (UPH) de la Comuni-
dad Valenciana y centramos nuestra atención sobre la labor
efectuada por la UPH del Servicio de Pediatría del Hospital
General Universitario de Alicante. Con nuestra experiencia fun-
damentamos una conclusión: toda UPH debe convertirse en
instrumento docente y también terapéutico, totalmente inte-
grado en el Servicio de Pediatría, y su labor es una buena opor-
tunidad para iniciar el camino de «hospital líquido», entendien-
do como tal el que sale de sus paredes y convive con la
sociedad.
©2016 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados.
Palabras clave
Docencia, hospitalización, pedagogía hospitalaria, Unidad Pe-
dagógica Hospitalaria, humanización
Abstract
Title: Pedagogical Hospital Unit makes teaching and medical
aid more human
The concept of pedagogy at the hospital should keep in mind
four key ideas: a) humanization is the cornerstone of the
healthcare since the xxi century; b) hospital pedagogy should
be considered as a unit within the pediatric department; c) hos-
pital pedagogy goes further than medicine and special educa-
tion, and d) pedagogical strategies used in clinical medical
education is not only a classroom inside the hospital, conside-
ring that its work goes one step beyond.
In this article we discuss some general aspects of the Peda-
gogical Hospital Units from the Comunidad Valenciana and
focus your attention in our experience from the Department of
Pediatrics at the Hospital General Universitario from Alicante.
In base our experience, it could concluded that Pedagogical
Hospital Units should become a teaching tool and also thera-
peutic tool, fully integrated in the Pediatric Department and
their work is a good opportunity to opening up to the world of
a «liquid hospital», that means a transgression of the walls in
order to life in society.
©2016 Ediciones Mayo, S.A. All rights reserved.
Keywords
Teaching, hospitalization, Pedagogical Hospital Unit, humani-
zation
Acta Pediatr Esp. 2016; 74(2): e21-e28
e22
se derivan de la limitación de la libertad y de la autonomía
personales que la enfermedad le impone. Y sufren además al-
go negativo y sobreañadido, el dolor, con el que los jóvenes
pacientes no contaban y para el cual no disponen muchas ve-
ces de ninguna experiencia previa.
A raíz de la enfermedad y de su ingreso en un centro hospi-
talario, el niño cambia en sus motivaciones y modifica sus va-
lores, con alteración de sus comportamientos, hábitos y ritmo
de vida, y cambios del comportamiento y rasgos: ansiedad,
estrés, depresión, dificultades para el contacto social, proble-
mas nutricionales, trastornos del sueño, dificultades en la in-
teracción con el personal sanitario, problemas para la adheren-
cia al tratamiento que se le recomienda seguir, etc. Estos
cambios son más importantes y notorios, si cabe, cuando la
enfermedad afecta a la etapa de la adolescencia.
La mayoría de los niños y niñas que ingresan en un hospital
están escolarizados. La escuela, junto con la familia, constitu-
ye el medio natural donde ellos se desenvuelven. Y la escola-
rización es el medio primordial y específico para la formación,
el desarrollo y la socialización. A primera vista, la idea que
surge es la desconexión, la separación de su ambiente de con-
vivencia cotidiana y un paréntesis (a veces muy prolongado) en
la formación educativa.
Decía Josefina Aldecoa que «la educación es un proceso que no
termina nunca». Por ello, la suspensión temporal de la escolaridad
a causa del ingreso hospitalario supone la alteración en el ritmo
de aprendizaje, lo que probablemente tendrá numerosas repercu-
siones a corto y largo plazo, que tal vez se agraven en algunos
casos como consecuencia de las secuelas de la enfermedad que
el pequeño padece y por los efectos secundarios de los tratamien-
tos y su impacto sobre sus capacidades de aprendizaje.
Por otra parte, la enfermedad en la infancia, sobre todo si es
crónica o grave, actúa en los miembros de la familia del pa-
ciente como una agresión. Los padres del niño enfermo sufren,
por lo general, tanto o más que él, aunque de forma distinta. La
enfermedad del niño tiene también un impacto significativo
sobre los hermanos, quienes experimentan un aumento del
nivel de estrés al ser bastante habitual recibir una menor aten-
ción por parte de sus padres. El diagnóstico de una enfermedad
a esta temprana edad representa una crisis prolongada para
toda la familia y requiere por parte de ésta una total readapta-
ción a diversos factores. La enfermedad tiene un importante
impacto psicológico sobre los padres y hermanos del paciente
pediátrico, y puede interferir sobre su adaptación socioemocio-
nal y su salud, tanto física como psíquica.
«Una de las peores cosas que se puede hacer con un niño es
no atenderlo», nos recuerda Javier Urra. Por ello, de la re-
flexión anterior surgen algunos puntos clave:
• La enfermedad provoca una ruptura de la biografía del niño
y su familia.
• La enfermedad de un hijo tiene un gran impacto físico, psí-
quico y social.
• Muchos pacientes pediátricos están escolarizados.
• El aula hospitalaria interviene también como elemento tera-
péutico.
• El aula hospitalaria es el punto de encuentro de los aspectos
sanitarios y docentes del niño y adolescente enfermo, con la
familia como entorno y el pequeño paciente/alumno como
centro de nuestra atención.
Aproximación
a la pedagogía hospitalaria
De lo anteriormente expuesto se desprende que hay un aumen-
to en la toma de conciencia de la necesidad de prestar especial
atención al tema de la hospitalización de niños y adolescentes.
La finalidad de tal atención, en último término, no será otra que
educar para la vida, papel que corresponde a los padres y pro-
fesionales de la educación, e indudablemente desborda la es-
pecífica labor del personal sanitario.
La actividad pedagógica como complemento de la acción mé-
dica en los hospitales ha tomado carta de naturaleza desde hace
años en muy diversos países. En las décadas pasadas los servi-
cios de pediatría de muchos hospitales estaban cerrados incluso
a los padres, y en este ambiente tan rígido no había lugar para
la educación de los niños. La relación entre el personal sanitario
y los profesionales de la educación en un hospital es una rela-
ción marcada en el pasado más por la distancia que por la proxi-
midad. Ya en el siglo xix, algunas figuras destacadas de la edu-
cación especial (Decroly, Itard, Montessori, etc.) pusieron en
práctica un proceso de colaboración médico-pedagógica e inter-
disciplinaria en hospitales psiquiátricos; y a mitad del siglo xx se
comenzó a aplicar esta colaboración en niños considerados «nor-
males». Desde entonces, un largo recorrido nos ha llevado a que
la pedagogía hospitalaria sea considerada mayoritariamente
como una ramificación de la educación especial, porque, al fin y
al cabo, se aplica sobre niños con necesidades educativas espe-
ciales, y para ellos se plantea reforzar los apoyos en un medio lo
más normalizado posible.
El contexto donde se imparte cualquier aprendizaje en el que
se ejerce la función educativa no es algo trivial. El hecho de
enseñar unos determinados contenidos en el contexto hospita-
lario, tanto por los contenidos mismos que se imparten como
por el modo de hacerlo, hace que la pedagogía resultante, la
pedagogía hospitalaria, cumpla una función nuclear y vertebra-
dora de toda una experiencia de enseñanza que tiene en sí
misma un ámbito propio y una significación específica, muy
distinta y diversa de cualquier otro quehacer pedagógico.
La pedagogía hospitalaria constituye un modo especial de
entender la pedagogía, y se encuentra orientada y configurada
por el hecho incontestable de la enfermedad y enmarcada por
el ámbito concreto que constituye la institución hospitalaria
donde se lleva a cabo. Se ofrece como una pedagogía vitaliza-
da, de la vida y para la vida, que constituye una constante co-
municación experiencial entre la vida del educando y la del
educador, y aprovecha cualquier situación, por dolorosa que
Unidad Pedagógica Hospitalaria: humanizar la enseñanza y la asistencia. J. González de Dios, et al.
e23
pueda parecer, para enriquecer a quien la padece, transfor-
mando su sufrimiento en aprendizaje.
La pedagogía hospitalaria no es una ciencia cerrada, sino
multidisciplinaria, y surge para dar respuesta a aquellas situa-
ciones que, en la conjunción de los ámbitos sanitario y educa-
tivo, la sociedad va demandando. Igualmente, se requieren
programas de atención al niño convaleciente, es decir, conci-
biendo la convalecencia en el domicilio como una prolongación
del periodo de hospitalización.
Ya hemos comentado que la pedagogía hospitalaria se con-
sidera una ramificación de la educación especial, por cuanto se
ocupa de forma específica de los niños con problemas de sa-
lud, al fin y al cabo con necesidades educativas especiales. Sin
embargo, no puede considerarse como tarea primordial y ex-
clusiva de la pedagogía hospitalaria únicamente la atención
del niño hospitalizado y su familia. El propósito de la pedago-
gía hospitalaria va más allá, abarcando un panorama mucho
más amplio dentro del cual la escolarización es un elemento más,
junto con muchos otros, que forman parte de la evolución y el
perfeccionamiento global del ser humano. Por tanto, la peda-
gogía hospitalaria está más allá de la medicina y de las cien-
cias de la educación, allí donde la reclaman la dignidad y la
solidaridad del niño enfermo-hospitalizado y de su contexto
familiar, y tiene más que ver con la salud y con la vida que con
la instrucción y el adiestramiento: sin renunciar a los conteni-
dos específicos de la educación, va más allá de ésta.
Numerosos especialistas en la materia han ido exponiendo
alguno de los principales objetivos de la pedagogía hospitala-
ria, que incluirían, entre otros, los siguientes:
• Proporcionar apoyo emocional al niño, paliar su déficit de
tipo afectivo y atender a su desarrollo global.
• Tratar de reducir las deficiencias escolares y culturales que,
con ocasión del internamiento, suelen producirse en el niño
hospitalizado.
• Disminuir su ansiedad y demás efectos negativos desenca-
denados como consecuencia de la hospitalización: carencia
afectiva por separación familiar, adaptación a la hospitaliza-
ción, tristeza, dolor y otros sentimientos asociados a la en-
fermedad, etc.
• Mejorar la calidad de vida del niño dentro de la propia situa-
ción de enfermedad.
Las peculiaridades de la educación en el entorno sanitario se
deben, al menos, a tres aspectos:
• La diversidad demográfica de los alumnos: distintas edades,
distintas zonas geográficas, distintos ambientes sociocultu-
rales, etc.
• La diversidad de enfermedades subyacentes en cada alumno,
lo que se traduce en necesidades educativas diferenciales.
• Los diferentes periodos de hospitalización y sus necesida-
des. Según el tiempo de hospitalización, se distinguen tres
grupos de alumnado: de larga hospitalización (más de 30
días), de media hospitalización (entre 15 y 30 días) y de corta
hospitalización (menos de 15 días).
Surgen así algunos puntos clave:
• La humanización actúa como epicentro de la atención sani-
taria, especialmente desde el siglo xxi.
• Cabe considerar la pedagogía hospitalaria como una sección
más del servicio de pediatría.
• La pedagogía hospitalaria está más allá de la medicina y de
la educación especial.
• La pedagogía hospitalaria es mucho más que un aula hospi-
talaria, pues su labor se extiende más allá de sus paredes.
Las Unidades Pedagógicas
Hospitalarias de la Comunidad
Valenciana
Son ya muchas las experiencias en España de unidades peda-
gógicas hospitalarias (UPH) puestas en marcha y que presen-
tan una trayectoria docente destacada, como por ejemplo la
Clínica Universitaria de Navarra, el Hospital Universitario Cen-
tral de Asturias, el Hospital Universitario «Doce de Octubre», el
Hospital Universitario y Politécnico «La Fe», etc.
De hecho, la pedagogía hospitalaria ya no es un tema inno-
vador, pues hace casi 25 años que se viene hablando en España
de ella, pero sí que es un tema poco reconocido en el contex-
to de las revistas científicas pediátricas, poco valorado en la
formación como pediatras y poco integrado en la asistencia
clínica de los profesionales sanitarios.
Por motivos de proximidad y mayor conocimiento, vamos a
centrarnos en la exposición de las UPH de la Comunidad Valen-
ciana.
Objetivos y finalidades
Los objetivos y procedimientos de las UPH vienen determinados
por la Conselleria d’Educació en el desarrollo de la normativa
legal vigente, Ley Orgánica 2/2006, y de la Ley Orgánica 8/2013
de 9 de diciembre para la mejora de la calidad educativa.
Estas Leyes marco están desarrolladas en la Comunidad Va-
lenciana por la Orden de 4 de julio de 2001, que regula la aten-
ción al alumnado con necesidades de compensación educativa,
y por la Orden de 21 de noviembre de 2006, que determina los
criterios y procedimientos para la atención hospitalaria y domi-
ciliaria del alumnado que requiera compensación educativa.
Con carácter general, los objetivos, así como la organización y
el funcionamiento de las UPH ubicadas en hospitales públicos de
la Comunidad Valenciana para el curso 2014-2015, quedan reco-
gidos en la Instrucción de 12 de mayo de 2014. En el desarrollo
de la misma, en su artículo 1 y apartado 2 se establece, en rela-
ción con la atención educativa al alumnado hospitalizado que se
encuentre en edad de escolarización obligatoria (6-16 años) y al
alumnado de 2.º ciclo de educación infantil que presente una
patología de larga duración o crónica, que ésta se realizará en
función de la disponibilidad horaria del profesorado en función
de los criterios de edad y el tiempo de hospitalización.
Acta Pediatr Esp. 2016; 74(2): e21-e28
e24
Las UPH tienen los siguientes objetivos generales:
• Activar y proporcionar una atención educativa adecuada a
las necesidades de los pacientes.
• Desarrollar la programación educativa elaborada por el cen-
tro de referencia del alumnado hospitalizado.
• Favorecer el mantenimiento de la vinculación del alumnado
hospitalizado con sus centros de referencia.
• Establecer los cauces de comunicación necesarios entre los
distintos profesionales que intervienen en la atención al
alumnado hospitalizado.
• Favorecer la utilización del tiempo libre en el hospital, en
coordinación con otros profesionales, entidades o asociacio-
nes sin ánimo de lucro.
• Contribuir a facilitar la incorporación del alumnado hospita-
lizado a sus centros de referencia una vez finalizado su pe-
riodo de convalecencia.
La Unidad Pedagógica Hospitalaria del
Hospital General Universitario de Alicante
Se encuentra situada en la quinta planta, torre D, del hospital,
junto a las unidades de hospitalización de Onco-Hematología
Pediátrica y Cirugía Pediátrica, y próxima a la Sala General de
Sesiones del Servicio de Pediatría (figura 1).
La UPH (también conocida como Aula Hospitalaria) del Hos-
pital General Universitario de Alicante (HGUA) es un centro
educativo que depende de la Conselleria d’Educació, Cultura i
Esport, y cuenta con dos maestras especialistas en Pedagogía
Terapéutica: Ruth Pérez y Marisa Ibáñez
Los niños y adolescentes atendidos por esta UPH son priorita-
riamente los hospitalizados en edad de escolarización obligato-
ria, distribuidos principalmente en la cuarta planta (Escolares y
Lactantes) y quinta planta (Onco-Hematología Pediátrica y Ciru-
gía Pediátrica) de la torre D, así como los pacientes que acuden
diariamente al Hospital de Día de Oncología Pediátrica. También
son atendidos por esta Unidad los alumnos ingresados por moti-
vos de enfermedad en otras plantas (p. ej., niños quemados en
la sexta planta...) con un intervalo de edad de acuerdo con lo
dispuesto en la Instrucción de 12 de mayo de 2014.
Los objetivos de la UPH se adaptan a las necesidades pro-
pias de los niños y adolescentes del HGUA:
• Evitar la interrupción del proceso educativo de los pacientes
ingresados en edad escolar.
• Asegurar la continuidad del proceso de enseñanza-aprendi-
zaje, mediante una coordinación adecuada entre los distin-
tos profesionales que entran en contacto con el alumno
convaleciente: centro docente, UPH y atención domiciliaria.
• Fomentar el uso de las tecnologías de la información y la
comunicación en el trabajo diario de los alumnos.
• Fomentar la utilización formativa del tiempo libre durante los
periodos de hospitalización y convalecencia.
• Crear canales de comunicación entre los diversos ámbitos de
intervención dentro del hospital.
La labor de la UPH empieza con la información que se le facili-
ta a las familias diariamente sobre la existencia del aula y el
trabajo que se realiza en ella, explicándoles también los bene-
ficios que aporta a nuestros niños su asistencia al aula, respe-
tando en todo momento la voluntad de los padres o tutores
legales. No obstante, si hubiera algún tipo de impedimento
médico, las maestras del aula tienen prevista la atención edu-
cativa en las habitaciones, para que en ningún caso puedan
quedar niños sin atención.
Las profesoras de la UPH del HGUA, en colaboración con los
profesionales sanitarios, y de acuerdo con la valoración diaria de
la información disponible de cada alumno, establecen las aten-
ciones educativas. Dispone de un horario matinal de lunes a vier-
nes, si bien la atención docente en el aula se realiza entre las 9.30
y las 12.00 h. La UPH desarrolla en el horario del aula hospitalaria
una de sus principales actividades, pero no la única, ya que se
llevan a cabo actividades más allá del aula y del propio HGUA.
El aula de la UPH está disponible también por las tardes para
que, previo conocimiento de la Dirección-Gerencia, la UPH y el
Jefe de Servicio de Pediatría, pueda ser utilizada por cualquier
asociación (ASPANION, Cruz Roja, etc.) que quiera colaborar en
las actividades lúdicas con los niños hospitalizados. Considera-
mos un valor añadido el hecho de utilizar las tardes como un
momento ideal para este tipo de actividades, dado que no inter-
fieren en la habitual actividad asistencial de horario de mañana.
Es deseo del Servicio de Pediatría del HGUA facilitar la labor
de la UPH y la mejor interacción con los niños y adolescentes
hospitalizados. Creemos que la UPH es un elemento importan-
te dentro de la atención global a los problemas de salud en la
infancia, e incluso posee una capacidad «terapéutica» para los
niños y sus familias. Y, aunque siempre predominará la situa-
ción clínica y médica del paciente hospitalizado, se sugiere el
Figura 1. Unidad Pedagógica Hospitalaria del Servicio de Pediatría
del Hospital General Universitario de Alicante
Unidad Pedagógica Hospitalaria: humanizar la enseñanza y la asistencia. J. González de Dios, et al.
e25
siguiente esquema de trabajo para facilitar que los pacientes
en edad escolar puedan utilizar y aprovechar la UPH:
• El comienzo del pase de visita en hospitalización a los pa-
cientes en edad escolar comenzará a las 9.30 h o antes.
• La visita prioritaria será para los pacientes en situación más
inestable o urgente. La atención y cuidados médicos y de
enfermería predominan sobre cualquier otra actividad.
• Se intentará que los niños ≥5 años estables puedan ser vis-
tos por el equipo de pediatras encargado de su atención
antes de las 10.30 h, de forma que se facilite su asistencia a
la UPH, si pueden y así lo desean.
• Se plantea que los pacientes 5 años estables sean visitados
en segundo término (o incluso después de las 10.30 h), pues
al no ser niños escolarizados ello no interfiere en el horario
y la actividad de la UPH.
Todo lo anterior se plantea con una premisa previa de buen
acuerdo y colaboración entre todas las partes, en este caso
entre niños, familias, personal sanitario de la planta de hospi-
talización del Servicio de Pediatría y profesores de la UPH. Se
establecerá la figura de un pediatra coordinador en las plantas
cuarta y quinta de pediatría, quienes junto con las supervisoras
de pediatría de dichas secciones determinarán la solución a
cualquier posible duda que surja sobre la conveniencia de que
un niño pueda acudir o no a la UPH.
Proyectos de la UPH del HGUA
en el curso 2014-2015
Retos en el curso escolar 2014-2015:
del «hospital líquido» a la «UPH líquida»
Coincidiendo con un cambio en la Jefatura del Servicio de Pe-
diatría de nuestro hospital en septiembre de 2014, y un cambio
de orientación hacia el paradigma de «hospital líquido» (H2.0),
un elemento clave fue contar con la UPH como parte integran-
te e integradora del Servicio de Pediatría.
Se entiende por «hospital líquido» el que aprovecha las tec-
nologías de la información y comunicación (especialmente la
Web 2.0, o Web social) para salir a la sociedad, y donde la
sociedad pueda entrar y colaborar con facilidad con la institu-
ción sanitaria. Sigue, de alguna forma, el pensamiento de Trey
Pennington, gurú de las nuevas tecnologías y la Social Media:
«Las empresas que entienden la Social Media son las que di-
cen con su mensaje: te veo, te escucho y me importas». Porque,
como todo «líquido», un hospital o una UPH de estas caracte-
rísticas se adapta al recipiente que lo contiene y también a la
sociedad: como todo «líquido», debe tener capacidad de adap-
tación, mientras que lo «gaseoso» se lo lleva el viento y es
casi invisible, y lo «sólido» es rígido e inamovible.
Durante este año se han trabajado los puntos siguientes:
• Dar a conocer la UPH (y ser conocidos) en el Servicio de Pedia-
tría y en el HGUA, porque desde el conocimiento del trabajo
del «otro» se entiende el respeto y la colaboración. El aula
puede ser un instrumento rehabilitador y terapéutico clave.
• Abrir el espacio del aula hospitalaria a la participación de los
trabajadores del ámbito hospitalario que puedan aportar, a
través de sus aficiones, actividades enriquecedoras para los
niños (pintura, música, etc.).
• Fomentar la utilización del tiempo libre en el hospital, pro-
gramando actividades tanto de ocio como de carácter forma-
tivo, en coordinación con otros profesionales, entidades o
asociaciones sin ánimo de lucro que intervienen en el entor-
no de la UPH y que es compartido por ellas.
• Mostrar y concienciar a la sociedad del trabajo que, en cola-
boración con el Servicio de Pediatría del HGUA, se puede
realizar, así como los beneficios que ello reporta a estos ni-
ños y adolescentes.
• Participar en el objetivo de crear un entorno abierto a la co-
munidad con la sociedad, principalmente a través de dos
proyectos, que pasamos a exponer:
1. «El MARQ viene al aula hospitalaria», en colaboración con
el Museo Arqueológico Provincial de Alicante (MARQ).
2. «La cultura y el deporte se ponen la bata y el fonendo en
la UPH», con participación y colaboración de personalida-
des del mundo de la cultura y del deporte.
Existen experiencias previas sobre el valor de la pedagogía
hospitalaria con el concepto de participación activa y de tera-
pia con sentido educativo, en un contexto en el que se consta-
ta la relación positiva entre el arte, el juego y la salud. Porque
el arte y el juego son catárticos, divertidos y motivadores, y se
ha demostrado que aportan efectos favorables sobre la salud y
el estado de ánimo en los pacientes hospitalizados. Con la ex-
periencia vivida durante este curso académico 2014-2015, no-
sotros podemos certificar lo expuesto previamente y plantear
no sólo el valor educativo de la UPH, sino también su valor te-
rapéutico en el contexto del proceso que ha motivado el ingre-
so de los niños y adolescentes.
Proyecto «El MARQ viene al aula hospitalaria»
Se trata de una colaboración del HGUA con el MARQ, cuyos
profesionales acuden al hospital de manera periódica para
acercar la arqueología y la historia de forma fácil y divertida.
Esta actividad ya se realizó durante el curso escolar 2013-2014
en el HGUA y repite en su segunda edición, con las siguientes
particularidades:
• Un total de 36 actividades al año, durante todos los martes del
año del periodo escolar, entre septiembre y junio. Dentro de
estas actividades cabe contabilizar una visita trimestral
de Llumiq, la mascota del MARQ, quien realizará juegos con
los niños hospitalizados. Y el curso ha finalizado con una acti-
vidad final que ha sido la visita de los niños al propio MARQ.
• Cada actividad se ha desarrollado durante 2 horas en el Au-
la Hospitalaria de la UPH del HGUA (de 10.30 a 12.30 h) en
formato de taller. Para ello, se cuenta con un muy completo
y desarrollado material de trabajo para cada taller (p. ej.,
Taller de máscaras, Taller de horóscopo chino, Taller de án-
foras, Taller de pintura rupestre, Taller de escritura íbera,
Taller de mosaicos romanos, etc.), así como una completa
Guía Didáctica para los profesores.
Acta Pediatr Esp. 2016; 74(2): e21-e28
e26
• Se ha realizado una exposición de los principales trabajos de
los alumnos sobre las materias desarrolladas. Dicha exposi-
ción temporal se ha expuesto durante meses en el gran ves-
tíbulo situado entre la entrada principal del hospital y el ac-
ceso a la biblioteca.
• Como parte de estas actividades, han tenido lugar otras dos
actividades con valor propio:
1. La recreación de la Cueva Prehistórica en la propia aula,
con la colaboración de los educadores del MARQ, los pro-
fesores de la UPH y los niños hospitalizados. La Cueva
permanece meses después con el objetivo de acercar la
historia a los niños.
2. El Concurso «Un hospital de cuento» (figura 2), donde los
niños pintaron la mascota que sería elegida para acompa-
ñar las historias a través de la Historia (Prehistoria, Íberos,
Roma, Grecia, Egipto, Edad Media, etc.) y que van a crear
los propios niños hospitalizados. De un total de 35 partici-
pantes entre 6 y 12 años, el premio recayó sobre Lucía, una
niña de 7 años ingresada por un proceso oncológico, quien
nos regaló a «Chispita», nuestra futura mascota. El premio
fue concedido por un jurado formado por el Gerente y el
Director Técnico del MARQ, el Inspector de Educación de
Alicante y el Jefe de Servicio de Pediatría del HGUA.
Proyecto «La cultura y el deporte se ponen
la bata y el fonendo en la UPH»
Éste ha sido el proyecto que mayor número de actividades ha con-
vocado, una actividad cada 1-2 semanas aproximadamente, gra-
cias a la participación de músicos, cantantes, bailarines, corales,
escritores, titiriteros, payasos, policías, bomberos, futbolistas,
navegantes, presentadores de televisión, y un largo etcétera.
Enunciamos brevemente algunas de estas actividades en la
tabla 1, que se pueden revisar en el enlace de nuestra web del
Servicio de Pediatría (www.serviciopediatria.com/docencia/
aula-pedagogica-hospitalaria/proyecto-la-cultura-y-el-depor-
te-se-ponen-la-bata-y-el-fonendo/).
Figura 2. Un Hospital de cuento
Actividades de la Unidad Pedagógica Hospitalaria del Servicio
de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante
Nombre de la actividad (fecha) y descripción
TABLA1
• «Los niños del HGUA se hacen a la mar...» (octubre de 2014).
Nuestros VIP, los niños y adolescentes del HGUA, inauguraron la Volvo
Ocean Race 2014 el día 2 de octubre, una jornada lúdica de niños,
familias y profesionales sanitarios en el puerto de Alicante, que
contó, previamente, con la visita de los regatistas de la selección
española a la UPH (figura 3)
• «Los niños del HGUA se hacen artistas...» (octubre de 2014). El
programa Art Attack y su presentador Jordi Cruz, del Canal Disney,
visitan nuestra UPH y graban un programa especial con los niños
hospitalizados (figura 4)
• «De Operación Triunfo al aula...» (octubre de 2014), gracias a la
vista que realizó Soraya, una de las cantantes que surgió de este
prestigioso programa y quien ha llegado a representar a España en
Eurovisión
• «La lámpara de Fundación Aladina» (noviembre de 2014). Es una
organización benéfica con el objetivo de ayudar a niños y
adolescentes enfermos de cáncer y sus familias, que ha cerrado una
acuerdo de humanización y arteterapia en la planta de Oncología
Pediátrica y Cirugía Pediátrica en colaboración con la Facultad de
Bellas Artes de la Universidad «Miguel Hernández»
• «Festitíteres actúa en el aula» (diciembre de 2014). Permitió
acercar alguno de los espectáculos del XVII Festival Internacional de
Títeres de Alicante (Festitíteres 2014) al propio hospital, gracias a un
acuerdo de colaboración con la Concejalía de Cultura del
Ayuntamiento de Alicante
• «Una visita presidencial» (diciembre de 2014). Un hecho
excepcional, pues en el más de medio siglo del hospital ningún
presidente de nuestra Comunidad Autónoma había visitado
expresamente el Servicio de Pediatría. La realizó don Alberto Fabra,
acompañado del Conseller de Sanitat, don Manuel Llombart,
haciéndolo coincidir con la inauguración del Belén del hospital por
Navidad
• «Papá Noel regresa un año más al Servicio de Pediatría»
(diciembre de 2014), acompañado de sus pajes y como prolegómeno
de las fiestas navideñas
• «La magia nos acompañe... siempre» (enero y febrero de 2015), y
en dos ocasiones diferentes, gracias de nuevo al acuerdo de
colaboración con la Concejalía de Cultura del Ayuntamiento de
Alicante (figura 5)
• «Cuenta cuentos, cuentos contados» (enero, mayo y junio de
2015), y en dos ocasiones diferentes, gracias de nuevo al acuerdo de
colaboración con la Concejalía de Cultura del Ayuntamiento de
Alicante (figura 6)
• «Sonrisas azules... y de todos los colores» (febrero de 2015). Un
proyecto solidario de la Policía Local de Alicante, que se personó con
su equipo, sus perros y, sobre todo, con cientos de juguetes recogidos
para los niños, celebración que coincidió con el Día Internacional del
Cáncer
• «Concierto de la Orquesta Joven de la Provincia de Alicante
(OJPA)» (marzo de 2015). Uno de los momentos cumbres del año,
pues decenas de jóvenes realizaron un concierto en el Lucernario del
hospital para cientos de personas que acudieron esa mañana de
sábado, incluyendo los jóvenes pacientes hospitalizados con sus
goteros, mascarillas y sillas de ruedas
• «Investigando... con la Brigada Científica de la Policía
Nacional» (marzo de 2015), que hizo las delicias de los pequeños
Unidad Pedagógica Hospitalaria: humanizar la enseñanza y la asistencia. J. González de Dios, et al.
e27
Esta breve descripción de las actividades de la UPH del
HGUA sirve para remarcar la vitalidad de la misma, con el
motor de la ilusión y de convertirse en instrumento terapéu-
tico y docente, totalmente integrado en el Servicio de Pe-
diatría. Porque pensamos que la UPH es una buena punta de
lanza y una oportunidad para iniciar el camino de «hospital
líquido» con profesionales sólidos, entendiendo como tal el
que sale de sus paredes y convive con la sociedad. Porque
la UPH es un paradigma para humanizar la enseñanza y la
asistencia sanitaria.
nuevos detectives, quienes aprendieron nuevas técnicas de
investigación policial
• «Talleres de música en el Aula Hospitalaria: do, re, mi,
fa, sol, la, si, do» (febrero y abril de 2015). Se contó,
sucesivamente, con el director de orquesta y ganador de un
Grammy, José de Eusebio, y con Juan Miguel Antón, director
de la Orquesta Joven de la Provincia de Alicante
• «De la serie Violetta al aula...» (abril de 2015). Nos visitó la
joven actriz Alba Rico, de una de las series de fama en
televisión para los jóvenes
• «El hospital se viste de moda» (abril de 2015), con la visita
estelar de uno de los principales modistos de España, Hannibal
Laguna, quien impartió un taller de decoración de camisetas
• «Lecciones de un gran seleccionador de fútbol» (abril de
2015), gracias al encuentro que los niños y familiares amantes
del fútbol pudieron tener con Vicente del Bosque, entrenador
de la selección española de fútbol
• «Día Nacional del Niño Hospitalizado» (mayo de 2015).
Permitió realizar un vídeo conmemorativo con la canción «Te
lanzo un beso» de la cantante Conchita
• «Los chicos del coro» (mayo de 2015). Una visita especial
del Coro del Colegio Público Virgen del Remedio, niños y niñas
de entre 9 y 12 años de edad, quienes realizaron un concierto
especial (figura 7)
• «Visita a la fábrica de juguetes de Ibi» (junio de 2015). Una
salida muy especial para padres e hijos a la Ciudad del Juguete
en Alicante (y en España)
• «Fiesta en el mar, alegría en azul» (junio de 2015). Otro de
los actos simbólicos del año, gracias a la colaboración del
restaurante Marmarela, que nos permitió pasar una mañana de
ensueño junto al mar, con juegos, baile, fotos, paseo en el mar
y comida
• «Un viaje a la Cueva de la Prehistoria» (junio de 2015), con
representación teatralizada de los alumnos del MARQ y en el
entorno de la Cueva especial elaborada en la propia aula
(figura 8)
• «Conservatorio Superior de Danza» (junio de 2015). Un
espectáculo de danza de jóvenes bailarines de 9-13 años
realizado en el Lucernario del hospital, un momento mágico
similar al realizado meses antes por la Orquesta de Jóvenes de
la Provincia de Alicante (OJPA)
• «Taller de emociones» (junio de 2015). Realizado por
Payasoshospital, que sirve de colofón del curso a la labor que
vienen realizando durante todos los lunes del año
• «Un valle de ilusiones» (diciembre de 2014 y junio de 2015).
Las que nos regala el Colegio El Valle tanto en Navidad como
antes de las vacaciones escolares, con sus decoraciones para
hacer más alegre la zona de hospitalización de pediatría
• «Blue Jeans... y su adolescentes» (julio de 2015), con la
firma de libros del reconocido autor de literatura para
adolescentes, nuestro Federico Moccia personal
• «Proyecto con la ciudad donde nacen los sueños» (julio
de 2015) a través de la Fundación Museo de la Muñeca de Onil,
y su proyecto de apoyo a pacientes y familias con parálisis
cerebral infantil
• ... y seguimos
Figura 3. Inauguración de la Volvo
Ocean Race 2014
Figura 4. Programa infantil Art Attack
Figura 5. Magia en el aula
Figura 6. Cuentacuentos
Figura 7. Los chicos del coro
Figura 8. Viaje a la Cueva
de la Prehistoria
Acta Pediatr Esp. 2016; 74(2): e21-e28
e28
Sirvan las palabras de dos maestras y pedagogas argenti-
nas, hermanas y grandes innovadoras: «Poco a poco se fueron
despojando del falso ropaje con que las había vestido la escue-
la normal; dulcificaron su voz y su mirada, y se sentaron entre
los niños para conversar con ellos y para escucharlos conver-
sar».
Agradecimientos
A todo el equipo de profesionales sanitarios del Servicio de
Pediatría, a los directivos del HGUA que han apoyado todos y
cada uno de los proyectos y, especialmente, a cada una de las
personas que, desinteresadamente, han contribuido con su
presencia en la Unidad Pedagógica Hospitalaria a hacer del
Servicio de Pediatría un lugar un poco mejor y más humano
cada día.
Bibliografía
Alonso L, García D, Romero K. Una experiencia de pedagogía hospita-
laria con niños preescolares. Educere. 2006; 10: 455-462.
Barrueco A, Calvo I, Manuele J, Martín JM, Ortiz MC. La acción edu-
cativa en la asistencia del niño hospitalizado. Rev Educ Especial.
1997; 23: 40-53.
Fernández Hawrkal M. La pedagogía hospitalaria y el pedagogo hos-
pitalario. TABANQUE. 2000; 15: 139-149.
Polaino-Lorente A, Lizasoain O. La pedagogía hospitalaria en Europa:
la historia reciente de un movimiento pedagógico innovador. Psi-
cothema. 1992; 4: 49-67.
Polaino-Lorente A, Ochoa B. Un estudio acerca de la satisfacción de
los padres con la hospitalización de sus hijos. Acta Ped Esp. 1998;
56: 100-108.
Romero K, Alonso L. Un modelo de práctica pedagógica para las aulas
hospitalarias: el caso del Hospital Universitario de Los Andes. Rev
Ped. 2007; 28: 407-441.

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  • 1. P E D I Á T R I C AARTÍCULO ESPECIAL e21 Acta Pediatr Esp. 2016; 74(2): e21-e28 «Mucha magia y suerte tienen los niños que consiguen ser niños» Eduardo Galeano «No me sigan a mí, sigan al niño» María Montessori «Si buscas resultados diferentes, no hagas siempre lo mismo» Albert Einstein Impacto de la enfermedad en la infancia La enfermedad supone para el niño y el adolescente (y su fami- lia) encontrarse con una experiencia personal difícil y con los límites propios que la patología impone. Entre estas limitacio- nes se encuentra con la posibilidad o no de continuar realizan- do un determinado proyecto biográfico (el de su aprendizaje, las relaciones con sus compañeros, etc.), así como una restric- ción de las naturales disponibilidades de valerse por sí mismo, suscitando la dependencia, la soledad, la ansiedad, el aisla- miento..., en una palabra, las manifestaciones explícitas que Unidad Pedagógica Hospitalaria: humanizar la enseñanza y la asistencia J. González de Dios1, R. Pérez López2, M. Ibáñez Criado2 1Servicio de Pediatría. Hospital General Universitario de Alicante. Departamento de Pediatría. Universidad «Miguel Hernández». Alicante. 2Profesora de la Unidad Pedagógica Hospitalaria. Hospital General Universitario de Alicante. Alicante Fecha de recepción: 3/08/15. Fecha de aceptación: 28/08/15. Correspondencia: J. González de Dios. Avda. Eusebio Sempere, 6, 3.º A. 03003 Alicante. Correo electrónico: javier.gonzalezdedios@gmail.com Resumen En el concepto de «pedagogía hospitalaria» conviene tener pre- sente cuatro ideas clave: a) la humanización actúa como epi- centro de la atención sanitaria, especialmente desde el siglo xxi; b) cabe considerarla como una sección más del Servicio de Pediatría; c) está más allá de la medicina y más allá de la edu- cación especial, y d) es mucho más que un aula hospitalaria, pues su labor se extiende más allá de sus paredes. En este artículo comentamos algunos aspectos generales de las Unidades Pedagógicas Hospitalarias (UPH) de la Comuni- dad Valenciana y centramos nuestra atención sobre la labor efectuada por la UPH del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante. Con nuestra experiencia fun- damentamos una conclusión: toda UPH debe convertirse en instrumento docente y también terapéutico, totalmente inte- grado en el Servicio de Pediatría, y su labor es una buena opor- tunidad para iniciar el camino de «hospital líquido», entendien- do como tal el que sale de sus paredes y convive con la sociedad. ©2016 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados. Palabras clave Docencia, hospitalización, pedagogía hospitalaria, Unidad Pe- dagógica Hospitalaria, humanización Abstract Title: Pedagogical Hospital Unit makes teaching and medical aid more human The concept of pedagogy at the hospital should keep in mind four key ideas: a) humanization is the cornerstone of the healthcare since the xxi century; b) hospital pedagogy should be considered as a unit within the pediatric department; c) hos- pital pedagogy goes further than medicine and special educa- tion, and d) pedagogical strategies used in clinical medical education is not only a classroom inside the hospital, conside- ring that its work goes one step beyond. In this article we discuss some general aspects of the Peda- gogical Hospital Units from the Comunidad Valenciana and focus your attention in our experience from the Department of Pediatrics at the Hospital General Universitario from Alicante. In base our experience, it could concluded that Pedagogical Hospital Units should become a teaching tool and also thera- peutic tool, fully integrated in the Pediatric Department and their work is a good opportunity to opening up to the world of a «liquid hospital», that means a transgression of the walls in order to life in society. ©2016 Ediciones Mayo, S.A. All rights reserved. Keywords Teaching, hospitalization, Pedagogical Hospital Unit, humani- zation
  • 2. Acta Pediatr Esp. 2016; 74(2): e21-e28 e22 se derivan de la limitación de la libertad y de la autonomía personales que la enfermedad le impone. Y sufren además al- go negativo y sobreañadido, el dolor, con el que los jóvenes pacientes no contaban y para el cual no disponen muchas ve- ces de ninguna experiencia previa. A raíz de la enfermedad y de su ingreso en un centro hospi- talario, el niño cambia en sus motivaciones y modifica sus va- lores, con alteración de sus comportamientos, hábitos y ritmo de vida, y cambios del comportamiento y rasgos: ansiedad, estrés, depresión, dificultades para el contacto social, proble- mas nutricionales, trastornos del sueño, dificultades en la in- teracción con el personal sanitario, problemas para la adheren- cia al tratamiento que se le recomienda seguir, etc. Estos cambios son más importantes y notorios, si cabe, cuando la enfermedad afecta a la etapa de la adolescencia. La mayoría de los niños y niñas que ingresan en un hospital están escolarizados. La escuela, junto con la familia, constitu- ye el medio natural donde ellos se desenvuelven. Y la escola- rización es el medio primordial y específico para la formación, el desarrollo y la socialización. A primera vista, la idea que surge es la desconexión, la separación de su ambiente de con- vivencia cotidiana y un paréntesis (a veces muy prolongado) en la formación educativa. Decía Josefina Aldecoa que «la educación es un proceso que no termina nunca». Por ello, la suspensión temporal de la escolaridad a causa del ingreso hospitalario supone la alteración en el ritmo de aprendizaje, lo que probablemente tendrá numerosas repercu- siones a corto y largo plazo, que tal vez se agraven en algunos casos como consecuencia de las secuelas de la enfermedad que el pequeño padece y por los efectos secundarios de los tratamien- tos y su impacto sobre sus capacidades de aprendizaje. Por otra parte, la enfermedad en la infancia, sobre todo si es crónica o grave, actúa en los miembros de la familia del pa- ciente como una agresión. Los padres del niño enfermo sufren, por lo general, tanto o más que él, aunque de forma distinta. La enfermedad del niño tiene también un impacto significativo sobre los hermanos, quienes experimentan un aumento del nivel de estrés al ser bastante habitual recibir una menor aten- ción por parte de sus padres. El diagnóstico de una enfermedad a esta temprana edad representa una crisis prolongada para toda la familia y requiere por parte de ésta una total readapta- ción a diversos factores. La enfermedad tiene un importante impacto psicológico sobre los padres y hermanos del paciente pediátrico, y puede interferir sobre su adaptación socioemocio- nal y su salud, tanto física como psíquica. «Una de las peores cosas que se puede hacer con un niño es no atenderlo», nos recuerda Javier Urra. Por ello, de la re- flexión anterior surgen algunos puntos clave: • La enfermedad provoca una ruptura de la biografía del niño y su familia. • La enfermedad de un hijo tiene un gran impacto físico, psí- quico y social. • Muchos pacientes pediátricos están escolarizados. • El aula hospitalaria interviene también como elemento tera- péutico. • El aula hospitalaria es el punto de encuentro de los aspectos sanitarios y docentes del niño y adolescente enfermo, con la familia como entorno y el pequeño paciente/alumno como centro de nuestra atención. Aproximación a la pedagogía hospitalaria De lo anteriormente expuesto se desprende que hay un aumen- to en la toma de conciencia de la necesidad de prestar especial atención al tema de la hospitalización de niños y adolescentes. La finalidad de tal atención, en último término, no será otra que educar para la vida, papel que corresponde a los padres y pro- fesionales de la educación, e indudablemente desborda la es- pecífica labor del personal sanitario. La actividad pedagógica como complemento de la acción mé- dica en los hospitales ha tomado carta de naturaleza desde hace años en muy diversos países. En las décadas pasadas los servi- cios de pediatría de muchos hospitales estaban cerrados incluso a los padres, y en este ambiente tan rígido no había lugar para la educación de los niños. La relación entre el personal sanitario y los profesionales de la educación en un hospital es una rela- ción marcada en el pasado más por la distancia que por la proxi- midad. Ya en el siglo xix, algunas figuras destacadas de la edu- cación especial (Decroly, Itard, Montessori, etc.) pusieron en práctica un proceso de colaboración médico-pedagógica e inter- disciplinaria en hospitales psiquiátricos; y a mitad del siglo xx se comenzó a aplicar esta colaboración en niños considerados «nor- males». Desde entonces, un largo recorrido nos ha llevado a que la pedagogía hospitalaria sea considerada mayoritariamente como una ramificación de la educación especial, porque, al fin y al cabo, se aplica sobre niños con necesidades educativas espe- ciales, y para ellos se plantea reforzar los apoyos en un medio lo más normalizado posible. El contexto donde se imparte cualquier aprendizaje en el que se ejerce la función educativa no es algo trivial. El hecho de enseñar unos determinados contenidos en el contexto hospita- lario, tanto por los contenidos mismos que se imparten como por el modo de hacerlo, hace que la pedagogía resultante, la pedagogía hospitalaria, cumpla una función nuclear y vertebra- dora de toda una experiencia de enseñanza que tiene en sí misma un ámbito propio y una significación específica, muy distinta y diversa de cualquier otro quehacer pedagógico. La pedagogía hospitalaria constituye un modo especial de entender la pedagogía, y se encuentra orientada y configurada por el hecho incontestable de la enfermedad y enmarcada por el ámbito concreto que constituye la institución hospitalaria donde se lleva a cabo. Se ofrece como una pedagogía vitaliza- da, de la vida y para la vida, que constituye una constante co- municación experiencial entre la vida del educando y la del educador, y aprovecha cualquier situación, por dolorosa que
  • 3. Unidad Pedagógica Hospitalaria: humanizar la enseñanza y la asistencia. J. González de Dios, et al. e23 pueda parecer, para enriquecer a quien la padece, transfor- mando su sufrimiento en aprendizaje. La pedagogía hospitalaria no es una ciencia cerrada, sino multidisciplinaria, y surge para dar respuesta a aquellas situa- ciones que, en la conjunción de los ámbitos sanitario y educa- tivo, la sociedad va demandando. Igualmente, se requieren programas de atención al niño convaleciente, es decir, conci- biendo la convalecencia en el domicilio como una prolongación del periodo de hospitalización. Ya hemos comentado que la pedagogía hospitalaria se con- sidera una ramificación de la educación especial, por cuanto se ocupa de forma específica de los niños con problemas de sa- lud, al fin y al cabo con necesidades educativas especiales. Sin embargo, no puede considerarse como tarea primordial y ex- clusiva de la pedagogía hospitalaria únicamente la atención del niño hospitalizado y su familia. El propósito de la pedago- gía hospitalaria va más allá, abarcando un panorama mucho más amplio dentro del cual la escolarización es un elemento más, junto con muchos otros, que forman parte de la evolución y el perfeccionamiento global del ser humano. Por tanto, la peda- gogía hospitalaria está más allá de la medicina y de las cien- cias de la educación, allí donde la reclaman la dignidad y la solidaridad del niño enfermo-hospitalizado y de su contexto familiar, y tiene más que ver con la salud y con la vida que con la instrucción y el adiestramiento: sin renunciar a los conteni- dos específicos de la educación, va más allá de ésta. Numerosos especialistas en la materia han ido exponiendo alguno de los principales objetivos de la pedagogía hospitala- ria, que incluirían, entre otros, los siguientes: • Proporcionar apoyo emocional al niño, paliar su déficit de tipo afectivo y atender a su desarrollo global. • Tratar de reducir las deficiencias escolares y culturales que, con ocasión del internamiento, suelen producirse en el niño hospitalizado. • Disminuir su ansiedad y demás efectos negativos desenca- denados como consecuencia de la hospitalización: carencia afectiva por separación familiar, adaptación a la hospitaliza- ción, tristeza, dolor y otros sentimientos asociados a la en- fermedad, etc. • Mejorar la calidad de vida del niño dentro de la propia situa- ción de enfermedad. Las peculiaridades de la educación en el entorno sanitario se deben, al menos, a tres aspectos: • La diversidad demográfica de los alumnos: distintas edades, distintas zonas geográficas, distintos ambientes sociocultu- rales, etc. • La diversidad de enfermedades subyacentes en cada alumno, lo que se traduce en necesidades educativas diferenciales. • Los diferentes periodos de hospitalización y sus necesida- des. Según el tiempo de hospitalización, se distinguen tres grupos de alumnado: de larga hospitalización (más de 30 días), de media hospitalización (entre 15 y 30 días) y de corta hospitalización (menos de 15 días). Surgen así algunos puntos clave: • La humanización actúa como epicentro de la atención sani- taria, especialmente desde el siglo xxi. • Cabe considerar la pedagogía hospitalaria como una sección más del servicio de pediatría. • La pedagogía hospitalaria está más allá de la medicina y de la educación especial. • La pedagogía hospitalaria es mucho más que un aula hospi- talaria, pues su labor se extiende más allá de sus paredes. Las Unidades Pedagógicas Hospitalarias de la Comunidad Valenciana Son ya muchas las experiencias en España de unidades peda- gógicas hospitalarias (UPH) puestas en marcha y que presen- tan una trayectoria docente destacada, como por ejemplo la Clínica Universitaria de Navarra, el Hospital Universitario Cen- tral de Asturias, el Hospital Universitario «Doce de Octubre», el Hospital Universitario y Politécnico «La Fe», etc. De hecho, la pedagogía hospitalaria ya no es un tema inno- vador, pues hace casi 25 años que se viene hablando en España de ella, pero sí que es un tema poco reconocido en el contex- to de las revistas científicas pediátricas, poco valorado en la formación como pediatras y poco integrado en la asistencia clínica de los profesionales sanitarios. Por motivos de proximidad y mayor conocimiento, vamos a centrarnos en la exposición de las UPH de la Comunidad Valen- ciana. Objetivos y finalidades Los objetivos y procedimientos de las UPH vienen determinados por la Conselleria d’Educació en el desarrollo de la normativa legal vigente, Ley Orgánica 2/2006, y de la Ley Orgánica 8/2013 de 9 de diciembre para la mejora de la calidad educativa. Estas Leyes marco están desarrolladas en la Comunidad Va- lenciana por la Orden de 4 de julio de 2001, que regula la aten- ción al alumnado con necesidades de compensación educativa, y por la Orden de 21 de noviembre de 2006, que determina los criterios y procedimientos para la atención hospitalaria y domi- ciliaria del alumnado que requiera compensación educativa. Con carácter general, los objetivos, así como la organización y el funcionamiento de las UPH ubicadas en hospitales públicos de la Comunidad Valenciana para el curso 2014-2015, quedan reco- gidos en la Instrucción de 12 de mayo de 2014. En el desarrollo de la misma, en su artículo 1 y apartado 2 se establece, en rela- ción con la atención educativa al alumnado hospitalizado que se encuentre en edad de escolarización obligatoria (6-16 años) y al alumnado de 2.º ciclo de educación infantil que presente una patología de larga duración o crónica, que ésta se realizará en función de la disponibilidad horaria del profesorado en función de los criterios de edad y el tiempo de hospitalización.
  • 4. Acta Pediatr Esp. 2016; 74(2): e21-e28 e24 Las UPH tienen los siguientes objetivos generales: • Activar y proporcionar una atención educativa adecuada a las necesidades de los pacientes. • Desarrollar la programación educativa elaborada por el cen- tro de referencia del alumnado hospitalizado. • Favorecer el mantenimiento de la vinculación del alumnado hospitalizado con sus centros de referencia. • Establecer los cauces de comunicación necesarios entre los distintos profesionales que intervienen en la atención al alumnado hospitalizado. • Favorecer la utilización del tiempo libre en el hospital, en coordinación con otros profesionales, entidades o asociacio- nes sin ánimo de lucro. • Contribuir a facilitar la incorporación del alumnado hospita- lizado a sus centros de referencia una vez finalizado su pe- riodo de convalecencia. La Unidad Pedagógica Hospitalaria del Hospital General Universitario de Alicante Se encuentra situada en la quinta planta, torre D, del hospital, junto a las unidades de hospitalización de Onco-Hematología Pediátrica y Cirugía Pediátrica, y próxima a la Sala General de Sesiones del Servicio de Pediatría (figura 1). La UPH (también conocida como Aula Hospitalaria) del Hos- pital General Universitario de Alicante (HGUA) es un centro educativo que depende de la Conselleria d’Educació, Cultura i Esport, y cuenta con dos maestras especialistas en Pedagogía Terapéutica: Ruth Pérez y Marisa Ibáñez Los niños y adolescentes atendidos por esta UPH son priorita- riamente los hospitalizados en edad de escolarización obligato- ria, distribuidos principalmente en la cuarta planta (Escolares y Lactantes) y quinta planta (Onco-Hematología Pediátrica y Ciru- gía Pediátrica) de la torre D, así como los pacientes que acuden diariamente al Hospital de Día de Oncología Pediátrica. También son atendidos por esta Unidad los alumnos ingresados por moti- vos de enfermedad en otras plantas (p. ej., niños quemados en la sexta planta...) con un intervalo de edad de acuerdo con lo dispuesto en la Instrucción de 12 de mayo de 2014. Los objetivos de la UPH se adaptan a las necesidades pro- pias de los niños y adolescentes del HGUA: • Evitar la interrupción del proceso educativo de los pacientes ingresados en edad escolar. • Asegurar la continuidad del proceso de enseñanza-aprendi- zaje, mediante una coordinación adecuada entre los distin- tos profesionales que entran en contacto con el alumno convaleciente: centro docente, UPH y atención domiciliaria. • Fomentar el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en el trabajo diario de los alumnos. • Fomentar la utilización formativa del tiempo libre durante los periodos de hospitalización y convalecencia. • Crear canales de comunicación entre los diversos ámbitos de intervención dentro del hospital. La labor de la UPH empieza con la información que se le facili- ta a las familias diariamente sobre la existencia del aula y el trabajo que se realiza en ella, explicándoles también los bene- ficios que aporta a nuestros niños su asistencia al aula, respe- tando en todo momento la voluntad de los padres o tutores legales. No obstante, si hubiera algún tipo de impedimento médico, las maestras del aula tienen prevista la atención edu- cativa en las habitaciones, para que en ningún caso puedan quedar niños sin atención. Las profesoras de la UPH del HGUA, en colaboración con los profesionales sanitarios, y de acuerdo con la valoración diaria de la información disponible de cada alumno, establecen las aten- ciones educativas. Dispone de un horario matinal de lunes a vier- nes, si bien la atención docente en el aula se realiza entre las 9.30 y las 12.00 h. La UPH desarrolla en el horario del aula hospitalaria una de sus principales actividades, pero no la única, ya que se llevan a cabo actividades más allá del aula y del propio HGUA. El aula de la UPH está disponible también por las tardes para que, previo conocimiento de la Dirección-Gerencia, la UPH y el Jefe de Servicio de Pediatría, pueda ser utilizada por cualquier asociación (ASPANION, Cruz Roja, etc.) que quiera colaborar en las actividades lúdicas con los niños hospitalizados. Considera- mos un valor añadido el hecho de utilizar las tardes como un momento ideal para este tipo de actividades, dado que no inter- fieren en la habitual actividad asistencial de horario de mañana. Es deseo del Servicio de Pediatría del HGUA facilitar la labor de la UPH y la mejor interacción con los niños y adolescentes hospitalizados. Creemos que la UPH es un elemento importan- te dentro de la atención global a los problemas de salud en la infancia, e incluso posee una capacidad «terapéutica» para los niños y sus familias. Y, aunque siempre predominará la situa- ción clínica y médica del paciente hospitalizado, se sugiere el Figura 1. Unidad Pedagógica Hospitalaria del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante
  • 5. Unidad Pedagógica Hospitalaria: humanizar la enseñanza y la asistencia. J. González de Dios, et al. e25 siguiente esquema de trabajo para facilitar que los pacientes en edad escolar puedan utilizar y aprovechar la UPH: • El comienzo del pase de visita en hospitalización a los pa- cientes en edad escolar comenzará a las 9.30 h o antes. • La visita prioritaria será para los pacientes en situación más inestable o urgente. La atención y cuidados médicos y de enfermería predominan sobre cualquier otra actividad. • Se intentará que los niños ≥5 años estables puedan ser vis- tos por el equipo de pediatras encargado de su atención antes de las 10.30 h, de forma que se facilite su asistencia a la UPH, si pueden y así lo desean. • Se plantea que los pacientes 5 años estables sean visitados en segundo término (o incluso después de las 10.30 h), pues al no ser niños escolarizados ello no interfiere en el horario y la actividad de la UPH. Todo lo anterior se plantea con una premisa previa de buen acuerdo y colaboración entre todas las partes, en este caso entre niños, familias, personal sanitario de la planta de hospi- talización del Servicio de Pediatría y profesores de la UPH. Se establecerá la figura de un pediatra coordinador en las plantas cuarta y quinta de pediatría, quienes junto con las supervisoras de pediatría de dichas secciones determinarán la solución a cualquier posible duda que surja sobre la conveniencia de que un niño pueda acudir o no a la UPH. Proyectos de la UPH del HGUA en el curso 2014-2015 Retos en el curso escolar 2014-2015: del «hospital líquido» a la «UPH líquida» Coincidiendo con un cambio en la Jefatura del Servicio de Pe- diatría de nuestro hospital en septiembre de 2014, y un cambio de orientación hacia el paradigma de «hospital líquido» (H2.0), un elemento clave fue contar con la UPH como parte integran- te e integradora del Servicio de Pediatría. Se entiende por «hospital líquido» el que aprovecha las tec- nologías de la información y comunicación (especialmente la Web 2.0, o Web social) para salir a la sociedad, y donde la sociedad pueda entrar y colaborar con facilidad con la institu- ción sanitaria. Sigue, de alguna forma, el pensamiento de Trey Pennington, gurú de las nuevas tecnologías y la Social Media: «Las empresas que entienden la Social Media son las que di- cen con su mensaje: te veo, te escucho y me importas». Porque, como todo «líquido», un hospital o una UPH de estas caracte- rísticas se adapta al recipiente que lo contiene y también a la sociedad: como todo «líquido», debe tener capacidad de adap- tación, mientras que lo «gaseoso» se lo lleva el viento y es casi invisible, y lo «sólido» es rígido e inamovible. Durante este año se han trabajado los puntos siguientes: • Dar a conocer la UPH (y ser conocidos) en el Servicio de Pedia- tría y en el HGUA, porque desde el conocimiento del trabajo del «otro» se entiende el respeto y la colaboración. El aula puede ser un instrumento rehabilitador y terapéutico clave. • Abrir el espacio del aula hospitalaria a la participación de los trabajadores del ámbito hospitalario que puedan aportar, a través de sus aficiones, actividades enriquecedoras para los niños (pintura, música, etc.). • Fomentar la utilización del tiempo libre en el hospital, pro- gramando actividades tanto de ocio como de carácter forma- tivo, en coordinación con otros profesionales, entidades o asociaciones sin ánimo de lucro que intervienen en el entor- no de la UPH y que es compartido por ellas. • Mostrar y concienciar a la sociedad del trabajo que, en cola- boración con el Servicio de Pediatría del HGUA, se puede realizar, así como los beneficios que ello reporta a estos ni- ños y adolescentes. • Participar en el objetivo de crear un entorno abierto a la co- munidad con la sociedad, principalmente a través de dos proyectos, que pasamos a exponer: 1. «El MARQ viene al aula hospitalaria», en colaboración con el Museo Arqueológico Provincial de Alicante (MARQ). 2. «La cultura y el deporte se ponen la bata y el fonendo en la UPH», con participación y colaboración de personalida- des del mundo de la cultura y del deporte. Existen experiencias previas sobre el valor de la pedagogía hospitalaria con el concepto de participación activa y de tera- pia con sentido educativo, en un contexto en el que se consta- ta la relación positiva entre el arte, el juego y la salud. Porque el arte y el juego son catárticos, divertidos y motivadores, y se ha demostrado que aportan efectos favorables sobre la salud y el estado de ánimo en los pacientes hospitalizados. Con la ex- periencia vivida durante este curso académico 2014-2015, no- sotros podemos certificar lo expuesto previamente y plantear no sólo el valor educativo de la UPH, sino también su valor te- rapéutico en el contexto del proceso que ha motivado el ingre- so de los niños y adolescentes. Proyecto «El MARQ viene al aula hospitalaria» Se trata de una colaboración del HGUA con el MARQ, cuyos profesionales acuden al hospital de manera periódica para acercar la arqueología y la historia de forma fácil y divertida. Esta actividad ya se realizó durante el curso escolar 2013-2014 en el HGUA y repite en su segunda edición, con las siguientes particularidades: • Un total de 36 actividades al año, durante todos los martes del año del periodo escolar, entre septiembre y junio. Dentro de estas actividades cabe contabilizar una visita trimestral de Llumiq, la mascota del MARQ, quien realizará juegos con los niños hospitalizados. Y el curso ha finalizado con una acti- vidad final que ha sido la visita de los niños al propio MARQ. • Cada actividad se ha desarrollado durante 2 horas en el Au- la Hospitalaria de la UPH del HGUA (de 10.30 a 12.30 h) en formato de taller. Para ello, se cuenta con un muy completo y desarrollado material de trabajo para cada taller (p. ej., Taller de máscaras, Taller de horóscopo chino, Taller de án- foras, Taller de pintura rupestre, Taller de escritura íbera, Taller de mosaicos romanos, etc.), así como una completa Guía Didáctica para los profesores.
  • 6. Acta Pediatr Esp. 2016; 74(2): e21-e28 e26 • Se ha realizado una exposición de los principales trabajos de los alumnos sobre las materias desarrolladas. Dicha exposi- ción temporal se ha expuesto durante meses en el gran ves- tíbulo situado entre la entrada principal del hospital y el ac- ceso a la biblioteca. • Como parte de estas actividades, han tenido lugar otras dos actividades con valor propio: 1. La recreación de la Cueva Prehistórica en la propia aula, con la colaboración de los educadores del MARQ, los pro- fesores de la UPH y los niños hospitalizados. La Cueva permanece meses después con el objetivo de acercar la historia a los niños. 2. El Concurso «Un hospital de cuento» (figura 2), donde los niños pintaron la mascota que sería elegida para acompa- ñar las historias a través de la Historia (Prehistoria, Íberos, Roma, Grecia, Egipto, Edad Media, etc.) y que van a crear los propios niños hospitalizados. De un total de 35 partici- pantes entre 6 y 12 años, el premio recayó sobre Lucía, una niña de 7 años ingresada por un proceso oncológico, quien nos regaló a «Chispita», nuestra futura mascota. El premio fue concedido por un jurado formado por el Gerente y el Director Técnico del MARQ, el Inspector de Educación de Alicante y el Jefe de Servicio de Pediatría del HGUA. Proyecto «La cultura y el deporte se ponen la bata y el fonendo en la UPH» Éste ha sido el proyecto que mayor número de actividades ha con- vocado, una actividad cada 1-2 semanas aproximadamente, gra- cias a la participación de músicos, cantantes, bailarines, corales, escritores, titiriteros, payasos, policías, bomberos, futbolistas, navegantes, presentadores de televisión, y un largo etcétera. Enunciamos brevemente algunas de estas actividades en la tabla 1, que se pueden revisar en el enlace de nuestra web del Servicio de Pediatría (www.serviciopediatria.com/docencia/ aula-pedagogica-hospitalaria/proyecto-la-cultura-y-el-depor- te-se-ponen-la-bata-y-el-fonendo/). Figura 2. Un Hospital de cuento Actividades de la Unidad Pedagógica Hospitalaria del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante Nombre de la actividad (fecha) y descripción TABLA1 • «Los niños del HGUA se hacen a la mar...» (octubre de 2014). Nuestros VIP, los niños y adolescentes del HGUA, inauguraron la Volvo Ocean Race 2014 el día 2 de octubre, una jornada lúdica de niños, familias y profesionales sanitarios en el puerto de Alicante, que contó, previamente, con la visita de los regatistas de la selección española a la UPH (figura 3) • «Los niños del HGUA se hacen artistas...» (octubre de 2014). El programa Art Attack y su presentador Jordi Cruz, del Canal Disney, visitan nuestra UPH y graban un programa especial con los niños hospitalizados (figura 4) • «De Operación Triunfo al aula...» (octubre de 2014), gracias a la vista que realizó Soraya, una de las cantantes que surgió de este prestigioso programa y quien ha llegado a representar a España en Eurovisión • «La lámpara de Fundación Aladina» (noviembre de 2014). Es una organización benéfica con el objetivo de ayudar a niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias, que ha cerrado una acuerdo de humanización y arteterapia en la planta de Oncología Pediátrica y Cirugía Pediátrica en colaboración con la Facultad de Bellas Artes de la Universidad «Miguel Hernández» • «Festitíteres actúa en el aula» (diciembre de 2014). Permitió acercar alguno de los espectáculos del XVII Festival Internacional de Títeres de Alicante (Festitíteres 2014) al propio hospital, gracias a un acuerdo de colaboración con la Concejalía de Cultura del Ayuntamiento de Alicante • «Una visita presidencial» (diciembre de 2014). Un hecho excepcional, pues en el más de medio siglo del hospital ningún presidente de nuestra Comunidad Autónoma había visitado expresamente el Servicio de Pediatría. La realizó don Alberto Fabra, acompañado del Conseller de Sanitat, don Manuel Llombart, haciéndolo coincidir con la inauguración del Belén del hospital por Navidad • «Papá Noel regresa un año más al Servicio de Pediatría» (diciembre de 2014), acompañado de sus pajes y como prolegómeno de las fiestas navideñas • «La magia nos acompañe... siempre» (enero y febrero de 2015), y en dos ocasiones diferentes, gracias de nuevo al acuerdo de colaboración con la Concejalía de Cultura del Ayuntamiento de Alicante (figura 5) • «Cuenta cuentos, cuentos contados» (enero, mayo y junio de 2015), y en dos ocasiones diferentes, gracias de nuevo al acuerdo de colaboración con la Concejalía de Cultura del Ayuntamiento de Alicante (figura 6) • «Sonrisas azules... y de todos los colores» (febrero de 2015). Un proyecto solidario de la Policía Local de Alicante, que se personó con su equipo, sus perros y, sobre todo, con cientos de juguetes recogidos para los niños, celebración que coincidió con el Día Internacional del Cáncer • «Concierto de la Orquesta Joven de la Provincia de Alicante (OJPA)» (marzo de 2015). Uno de los momentos cumbres del año, pues decenas de jóvenes realizaron un concierto en el Lucernario del hospital para cientos de personas que acudieron esa mañana de sábado, incluyendo los jóvenes pacientes hospitalizados con sus goteros, mascarillas y sillas de ruedas • «Investigando... con la Brigada Científica de la Policía Nacional» (marzo de 2015), que hizo las delicias de los pequeños
  • 7. Unidad Pedagógica Hospitalaria: humanizar la enseñanza y la asistencia. J. González de Dios, et al. e27 Esta breve descripción de las actividades de la UPH del HGUA sirve para remarcar la vitalidad de la misma, con el motor de la ilusión y de convertirse en instrumento terapéu- tico y docente, totalmente integrado en el Servicio de Pe- diatría. Porque pensamos que la UPH es una buena punta de lanza y una oportunidad para iniciar el camino de «hospital líquido» con profesionales sólidos, entendiendo como tal el que sale de sus paredes y convive con la sociedad. Porque la UPH es un paradigma para humanizar la enseñanza y la asistencia sanitaria. nuevos detectives, quienes aprendieron nuevas técnicas de investigación policial • «Talleres de música en el Aula Hospitalaria: do, re, mi, fa, sol, la, si, do» (febrero y abril de 2015). Se contó, sucesivamente, con el director de orquesta y ganador de un Grammy, José de Eusebio, y con Juan Miguel Antón, director de la Orquesta Joven de la Provincia de Alicante • «De la serie Violetta al aula...» (abril de 2015). Nos visitó la joven actriz Alba Rico, de una de las series de fama en televisión para los jóvenes • «El hospital se viste de moda» (abril de 2015), con la visita estelar de uno de los principales modistos de España, Hannibal Laguna, quien impartió un taller de decoración de camisetas • «Lecciones de un gran seleccionador de fútbol» (abril de 2015), gracias al encuentro que los niños y familiares amantes del fútbol pudieron tener con Vicente del Bosque, entrenador de la selección española de fútbol • «Día Nacional del Niño Hospitalizado» (mayo de 2015). Permitió realizar un vídeo conmemorativo con la canción «Te lanzo un beso» de la cantante Conchita • «Los chicos del coro» (mayo de 2015). Una visita especial del Coro del Colegio Público Virgen del Remedio, niños y niñas de entre 9 y 12 años de edad, quienes realizaron un concierto especial (figura 7) • «Visita a la fábrica de juguetes de Ibi» (junio de 2015). Una salida muy especial para padres e hijos a la Ciudad del Juguete en Alicante (y en España) • «Fiesta en el mar, alegría en azul» (junio de 2015). Otro de los actos simbólicos del año, gracias a la colaboración del restaurante Marmarela, que nos permitió pasar una mañana de ensueño junto al mar, con juegos, baile, fotos, paseo en el mar y comida • «Un viaje a la Cueva de la Prehistoria» (junio de 2015), con representación teatralizada de los alumnos del MARQ y en el entorno de la Cueva especial elaborada en la propia aula (figura 8) • «Conservatorio Superior de Danza» (junio de 2015). Un espectáculo de danza de jóvenes bailarines de 9-13 años realizado en el Lucernario del hospital, un momento mágico similar al realizado meses antes por la Orquesta de Jóvenes de la Provincia de Alicante (OJPA) • «Taller de emociones» (junio de 2015). Realizado por Payasoshospital, que sirve de colofón del curso a la labor que vienen realizando durante todos los lunes del año • «Un valle de ilusiones» (diciembre de 2014 y junio de 2015). Las que nos regala el Colegio El Valle tanto en Navidad como antes de las vacaciones escolares, con sus decoraciones para hacer más alegre la zona de hospitalización de pediatría • «Blue Jeans... y su adolescentes» (julio de 2015), con la firma de libros del reconocido autor de literatura para adolescentes, nuestro Federico Moccia personal • «Proyecto con la ciudad donde nacen los sueños» (julio de 2015) a través de la Fundación Museo de la Muñeca de Onil, y su proyecto de apoyo a pacientes y familias con parálisis cerebral infantil • ... y seguimos Figura 3. Inauguración de la Volvo Ocean Race 2014 Figura 4. Programa infantil Art Attack Figura 5. Magia en el aula Figura 6. Cuentacuentos Figura 7. Los chicos del coro Figura 8. Viaje a la Cueva de la Prehistoria
  • 8. Acta Pediatr Esp. 2016; 74(2): e21-e28 e28 Sirvan las palabras de dos maestras y pedagogas argenti- nas, hermanas y grandes innovadoras: «Poco a poco se fueron despojando del falso ropaje con que las había vestido la escue- la normal; dulcificaron su voz y su mirada, y se sentaron entre los niños para conversar con ellos y para escucharlos conver- sar». Agradecimientos A todo el equipo de profesionales sanitarios del Servicio de Pediatría, a los directivos del HGUA que han apoyado todos y cada uno de los proyectos y, especialmente, a cada una de las personas que, desinteresadamente, han contribuido con su presencia en la Unidad Pedagógica Hospitalaria a hacer del Servicio de Pediatría un lugar un poco mejor y más humano cada día. Bibliografía Alonso L, García D, Romero K. Una experiencia de pedagogía hospita- laria con niños preescolares. Educere. 2006; 10: 455-462. Barrueco A, Calvo I, Manuele J, Martín JM, Ortiz MC. La acción edu- cativa en la asistencia del niño hospitalizado. Rev Educ Especial. 1997; 23: 40-53. Fernández Hawrkal M. La pedagogía hospitalaria y el pedagogo hos- pitalario. TABANQUE. 2000; 15: 139-149. Polaino-Lorente A, Lizasoain O. La pedagogía hospitalaria en Europa: la historia reciente de un movimiento pedagógico innovador. Psi- cothema. 1992; 4: 49-67. Polaino-Lorente A, Ochoa B. Un estudio acerca de la satisfacción de los padres con la hospitalización de sus hijos. Acta Ped Esp. 1998; 56: 100-108. Romero K, Alonso L. Un modelo de práctica pedagógica para las aulas hospitalarias: el caso del Hospital Universitario de Los Andes. Rev Ped. 2007; 28: 407-441.