1. Prevención del Síndrome
de Burnout en
cuidadores de personas
con Alzheimer
Intervención de Enfermería: Programa de Educación
para la Salud
BEATRIZ GARAYOA IRIGOYEN
EIR 1 Enfermería Familiar y Comunitaria

2. ÍNDICE
Resumen………………………………………………………………………………………..pág. 3
Palabras clave………………………………………………………………………………….pág. 3
Introducción…………………………………………………………………………………….pág. 4
Objetivos………………………………………………………………………………………..pág. 5
Presentación y contextualización del caso………………………………………………....pág. 5
Metodología…………………………………………………………………………………….pág. 5
Descripción y análisis del proceso de enfermería…………………………..……………..pág. 6
-Programa de Educación para la Salud…………………...………………………….....pág. 8
Conclusiones………………………………………………………………………………….pág. 10
Bibliografía…………………………………………………………………………………….pág. 11
Anexos…………………………………………………………………………………………pág. 12
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3. • RESUMEN
Objetivo: analizar la labor de enfermería dirigida a cuidadores informales de personas con la
Enfermedad de Alzheimer (EA) y la prevención del Síndrome de Burnout (SB).
Presentación del caso: cuidadores principales de personas diagnosticadas de EA no
institucionalizados, seguidos ambulatoriamente y susceptibles de padecer SB.
Revisión de la bibliografía: búsqueda de literatura científica en la base de datos Google
Académico, relacionada con la atención de enfermería en los procesos psicológicos reales o
potenciales del cuidador no profesional, el cuidado informal, estrategias de autocuidado y
afrontamiento y, por último, el diseño de planes de cuidados.
Desarrollo: análisis de 8 artículos y posterior obtención de los siguientes subtemas:
repercusiones en el cuidador, escalas de carga, costes que conlleva la EA, factores predictores
del SB, programas de actuación y ayuda.
Conclusiones: Enfermería tiene que actuar sobre los factores predictores del SB para prevenir
su aparición en los cuidadores. Mediante la elaboración de un programa aplicable en Atención
Primaria, se puede alcanzar el objetivo descrito.
*Palabras clave: asistencia informal; sobrecarga; cuidador; Enfermedad de Alzheimer;
Síndrome de Burnout; intervención enfermería.
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4. INTRODUCCIÓN
En los últimos años, como consecuencia del aumento en la esperanza de vida, se ha
observado un notable incremento demográfico de la población geriátrica. La sociedad envejece
y seguirá envejeciendo en las próximas décadas, la población mayor ha crecido más en el
último siglo que el resto de los grupos de población. Esto ha hecho que actualmente nos
encontremos ante una pirámide poblacional invertida. En el contexto de esta situación
sociodemográfica surge la necesidad de desarrollar una asistencia geriátrica de calidad.
Las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer (EA) en particular, son
patologías crónicas para las que se espera un mayor crecimiento en las próximas décadas. En
Europa, la causa más frecuente de demencia es EA, representando entre un 60-70% de los
casos y más concretamente, en España, hay 600.000 personas con EA. Actualmente, se
encuentra entre los 5 países europeos que presentan más casos de Alzheimer con una
prevalencia del 1,36%. Esta enfermedad afecta al 10% de la población mayor de 65 años y casi
al 50% de la población mayor de 85 años.
Las características neurodegenerativas e invalidantes de la enfermedad hacen que sea una de
las principales preocupaciones en la planificación sanitaria y en la salud pública del siglo XXI.
Se estima que más del 80% de las personas con EA que viven en casa reciben un
cuidado informal principalmente por parte de los cónyuges o los hijos. Se ha demostrado que el
coste que genera la EA lo asume en su mayoría la familia y que éste aumenta a medida que la
enfermedad progresa. En España se ha estimado que el gasto medio de los cuidados
médicos, no médicos e informales de un paciente con EA es de 30.525€ al año.
Distintos estudios concluyen que cuidar a una persona con EA puede tener efectos
adversos psíquicos y físicos. El cuidador informal tiene más riesgo de padecer estrés,
depresión, problemas físicos o de comunicación, pérdida de confianza, ira y “sentimiento de
injusticia”. Asimismo, debe valorarse la carga que implica en los cuidadores el incremento del
tiempo asistencial a medida que progresa la enfermedad. Por ello es importante que los
profesionales de enfermería conozcan las repercusiones que tiene para el cuidador informal
atender a una persona con EA y su relación con el Síndrome de Burnout (SB). Disponemos de
una serie de escalas para determinar la carga que tienen los cuidadores, la dedicación que
prestan, sus características sociodemográficas y sus particularidades; la más relevante y
conocida es la escala de carga Zarit (Foto 1).
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5. OBJETIVOS
- Identificar la labor de Enfermería en la prevención del SB en familiares y/o cuidadores
informales de personas con EA.
- Saber realizar un adecuado plan de cuidados centrado en la prevención del SB en familiares
y/o cuidadores informales de personas con EA.
PRESENTACIÓN Y CONTEXTUALICACIÓN DEL CASO
Este trabajo se centra en la demencia senil y más concretamente en la EA y su entorno.
Dicha enfermedad se caracteriza por un deterioro progresivo e irreversible de la memoria y
otras funciones cognitivas. Esto provoca la pérdida de capacidad para las actividades de la vida
diaria (AVD). Las personas que padecen dicha enfermedad requieren un cuidado más
específico y permanente, dado el carácter progresivo de su grado de dependencia.
Cerca de la mitad de las personas que sufren demencia, viven en el hogar y necesitan
de un cuidado informal que abarque el día a día. Existen revisiones que muestran una
asociación consistente entre el hecho de cuidar a una persona demente con la aparición de
ansiedad y depresión. La situación de crisis económica en la que nos encontramos además,
supone un factor de riesgo añadido ya que afecta directamente al estrés del núcleo familiar. La
combinación de estos factores deriva en una sobrecarga en el cuidador informal que también
ha sido denominada como “síndrome de agotamiento o de quemado” o SB ligado al cuidado de
los enfermos. Según Maslach y Jackson, el SB se puede definir como “un síndrome
tridimensional caracterizado por agotamiento emocional, despersonalización y reducida
realización personal”.
Por todo ello, el papel de los profesionales sanitarios no solo se debe centrar en la
persona enferma sino también en sus cuidadores. El trabajo de la enfermera con estos últimos
es fundamental. Debe ayudar a que el cuidador principal desarrolle su labor correctamente y a
su vez, aprenda estrategias para compaginarlo con su vida.
METODOLOGÍA
Con el fin de analizar la intervención de enfermería dirigida a cuidadores no
profesionales de pacientes con EA y la prevención del SB, se llevó a cabo una revisión
bibliográfica en la base de datos Google Académico. Los descriptores para esta revisión fueron:
asistencia informal, sobrecarga, cuidador, Enfermedad de Alzheimer, Síndrome de Burnout,
intervención enfermería; en su título, resumen o palabras clave.
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6. Se hallaron 74 artículos. Tras leer los títulos y resúmenes, se seleccionaron 8 y
quedaron excluidos el resto por no tener relación con los objetivos establecidos previamente o
no estar disponibles.
DESCRIPCIÓN Y ANÁLISIS DEL PROCESO DE ENFERMERÍA
Los cuidadores informales de las personas con EA, requieren una atención específica
por parte del profesional sanitario ya que el desempeño de su rol, puede implicar la aparición
de problemas psicosomáticos y psicológicos.
Tras la revisión de la evidencia científica existente, se identifican varios factores que favorecen
la aparición del SB en los cuidadores informales de pacientes con EA:
 Estrés
Estudios previos han demostrado como la transición de no-cuidador a cuidador principal
provoca estrés y salud mental negativa. Las AVD y el comportamiento de las personas con EA,
son áreas comunes de dificultad en la demencia, y son identificadas como las más difíciles de
sobrellevar por parte de los cuidadores.
 Falta de conocimientos sobre la EA, su progresión y aplicación de cuidados
El mayor miedo de los cuidadores es el no estar suficientemente preparados para proporcionar
los cuidados necesarios. Las deficiencias asociadas a la adopción del nuevo rol como cuidador
de una persona con EA incluyen, falta de conocimiento sobre los servicios formales, falta de
preparación para proporcionar cuidados y dificultad para planificar con antelación las
necesidades futuras de cuidado de sus familiares.
 Tiempo empleado en el cuidado
El tiempo de dedicación de los cuidadores principales informales al cuidado de personas con
EA es muy elevado y éste aumenta con la severidad de la enfermedad. Los cuidadores de
personas con un estadio avanzado de demencia invierten más de 10 horas al día en el cuidado.
Cuidar de una persona con demencia en el hogar por tanto, consume mucho tiempo. Puede
crear un entorno de aislamiento social en el que los cuidadores carecen de un apoyo socio-
emocional adecuado.
 Falta de conocimiento de los servicios públicos de ayuda y escasez de los mismos
A pesar del elevado impacto en el estado de salud del cuidador por los cuidados prestados a la
persona con EA, la recepción de ayudas de tipo sociosanitario o formación es escasa.
A esto hay que añadir las razones conocidas en la literatura para la no utilización de los
servicios como son las largas listas de espera, falta de disponibilidad y desconocimiento de los
servicios, los altos costes y la renuncia de la persona con demencia a utilizar un servicio.
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7.  Falta de reconocimiento y retribución económica por el cuidado informal prestado
Los cuidadores se sienten poco valorados por la gran labor que realizan, el tiempo que dedican
y los sacrificios que realizan día tras día. Muchos de ellos tienen que dejar su trabajo habitual,
incluso sus estudios, para dedicar más tiempo a la persona a la que cuidan. Además aumentan
sus gastos pero no sus ingresos, por lo que su economía se ve afectada de forma negativa.
 Género femenino del cuidador
Las mujeres cuidadoras parecen experimentar más dificultad para controlar pensamientos
molestos sobre su rol como cuidadoras, más conflictos familiares, y más estrés psicológico.
Teniendo en cuenta los factores identificados en la literatura, Enfermería puede intervenir
en una serie de aspectos para la prevención de la aparición del SB en los cuidadores de
personas con EA. Estos factores son:
• Estrés: mediante aplicación de estrategias para su manejo.
• Falta de conocimientos sobre la enfermedad, su progresión y aplicación de cuidados:
provisión de información por parte de un equipo multidisciplinar y talleres de aplicación
de cuidados, para lograr un aprendizaje significativo.
• Tiempo empleado en el cuidado: valorar la idoneidad y factibilidad de poder contar con
apoyo formal, de manera que el cuidador puede quedar algo más liberado y contar con
un poco de tiempo libre extra.
• Falta de conocimiento de los servicios públicos de ayuda y escasez de los mismos:
Enfermería puede proporcionar la información necesaria, clara y actualizada sobre los
recursos disponibles para facilitar la labor de los cuidadores.
• La mayor predisposición de la mujer de padecer el SB debe tenerse en cuenta por
parte de los profesionales de la salud.
Se halla evidencia científica de que actualmente se están realizando intervenciones
para prevenir el malestar psicológico y psicosomático de cuidadores principales de personas
con EA. Para conseguir dicho fin, las intervenciones se centran en mejorar la calidad de vida
del cuidador principal, lo que a su vez tiene una repercusión positiva en la persona cuidada.
Con el cuidador principal se desarrollan una serie de actividades: entrenamiento de habilidades
sociales, grupos de apoyo, inscripción en asociaciones de familiares de personas con EA,
educación para la salud en aquellas estrategias que le ayuden a afrontar mejor la situación.
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8. En la mayoría de artículos hacen referencia a actividades grupales en las que se ponen en
práctica estrategias de afrontamiento, técnicas de cuidado hacia la persona con EA, así como
autocuidado en el cuidador informal.
Tomando estos factores y potenciales medidas a seguir y considerando los aspectos que
son de interés de los programas ya existentes se procede a desarrollar un programa de ayuda
a los cuidadores de personas con EA para la prevención del SB, adaptado al contexto español.
 PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD: PREVENCIÓN DEL SÍNDROME
DE BURNOUT EN CUIDADORES DE PERSONAS CON ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER.
Este programa está dirigido a cuidadores de personas con EA y creado para ser liderado
por el personal de enfermería en el ámbito de Atención Primaria.
 ¿Cuál es el objetivo general del programa?
Capacitar a los cuidadores de personas con EA para que puedan desarrollar su tarea de
manera satisfactoria y aprender a manejar su situación mejorando su calidad de vida y así
prevenir potenciales problemas relacionados con su rol de cuidador.
 Objetivos específicos para los cuidadores:
- Definir el rol de cuidador y adquirir conocimientos básicos sobre la enfermedad.
- Aprender a gestionar el tiempo e incrementar el sentido de control y autoeficacia.
- Saber marcarse objetivos reales a corto plazo y delegar tareas.
- Ser capaces de expresar preocupaciones, necesidades y ayuda.
- Planificar actividades para el día a día y establecer prioridades.
- Realizar procedimientos en el cuidado para satisfacer las AVD con seguridad.
- Identificar fuentes de apoyo y ayuda.
 Contenido:
En el programa se trabajarán los aspectos identificados en la literatura:
- EA, progresión y rol de cuidador: Explicar y compartir experiencias con los participantes.
- El estrés: técnicas de afrontamiento; ya que es uno de los factores más importante
relacionado con los cuidadores informales. La carga de trabajo, el tiempo dedicado a ello o el
no tener una formación especial en la mayoría de los casos, crean situaciones difíciles que la
persona debe aprender a controlar.
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9. - Técnicas de cuidado: se trabajarán técnicas para realizar de forma más fácil las AVD
(nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones).
- Informar sobre los recursos y ayudas disponibles actualmente.
 Metodología del programa:
Consistirá en sesiones de 60 minutos de duración; semanales inicialmente y mensuales
posteriormente, en las que los cuidadores aporten sus experiencias y puedan ayudarse unos a
otros. Además, se facilitará que los asistentes puedan estar en contacto entre las sesiones.
• Realizaremos una primera sesión individualizada con cada cuidador en la que se
presentará el programa y se realizará una valoración de su situación con respecto al rol
de cuidador principal de una persona con EA mediante la escala de carga Zarit (Foto
1). Se aclararán dudas por parte del equipo multidisciplinar y se hablará del nuevo rol
del cuidador informal de una persona con EA en la entrevista.
• Las tres siguientes sesiones serán conjuntas y estarán centradas en el rol de cuidador
de una persona con EA, en ellas se informará sobre aspectos generales de la
enfermedad, evolución, tratamientos y cuidados de la persona con EA para luego
trabajar aspectos de autocuidado en el propio cuidador principal.
• A partir de las cuatro sesiones anteriores, habrá tres sesiones en las que se hablará de
estrategias de afrontamiento y comunicación (manejo del estrés a través de técnicas de
relajación, gestión del tiempo…). Se hará también hincapié en la comunicación entre
cuidador y persona con EA.
• Después de estas se hará una octava y última sesión, en la que se informará a los
participantes de los recursos disponibles en la comunidad: Asociaciones disponibles
como la Fundación de Alzheimer en España (FAE), ayudas económicas y personas
para ayuda en el hogar (Ley de Dependencia); centros de día y de noche.
• Terminadas las ocho primeras sesiones, se realizará una única sesión grupal al mes
durante cuatro meses, dedicada a compartir experiencias entre los cuidadores,
expresar sus preocupaciones, sus miedos, sus sentimientos. De esta manera,
conseguiremos que se apoyen unos a otros y surjan ideas nuevas para su propio
bienestar y calidad de vida. También se dedicara parte del tiempo de la sesión para la
enseñanza de técnicas específicas de cuidado a la persona con EA en el hogar (AVD),
movilizaciones y ayudas técnicas.
 Evaluación:
Tras cada sesión, se preguntará por la satisfacción de los participantes, ideas nuevas y
sugerencias para futuras mejoras. Al finalizar el programa, se hará un cuestionario final así
como la valoración con la escala de carga Zarit (Foto 1) para observar su situación personal
tras recibir la ayuda otorgada por el programa de Educación para la Salud. Esto nos servirá
para compararlo con los resultados de la valoración inicial.
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10. CONCLUSIONES
Una persona recién diagnosticada de EA necesita supervisión, pero con el paso del
tiempo llega a requerir ayuda las 24 horas del día. El papel del cuidador cada vez va cobrando
mayor importancia a medida que progresa la enfermedad. Para evitar la aparición de
problemas de salud en cuidadores de personas con EA, como es el SB, es de importancia vital
realizar una buena prevención. Para ello, es necesario conocer el perfil del cuidador y los
factores que influyen en la carga percibida.
Como perfil tipo de persona con mayor predisposición a padecer el SB, se identifica al
género femenino, entre 60-70 años aproximadamente. La carga percibida del cuidador principal
puede medirse con escalas, siendo la más común la escala de carga Zarit. La utilización de
dichas escalas de manera continuada sobre el cuidador, puede ayudar a la detección precoz de
la sobrecarga, y así conseguir una prevención eficaz del SB.
Enfermería puede actuar sobre factores como el estrés, la falta de conocimiento sobre
la enfermedad, su progresión y aplicación de cuidados, el tiempo empleado en el cuidado y la
falta de conocimiento de los servicios públicos de ayuda. Estableciendo una estrategia o
intervención para cada factor, podemos conseguir su prevención, con el objetivo de impedir la
aparición del SB. La enfermera de Atención Primaria, ante una persona con EA, no tiene a un
solo paciente, sino a dos: la persona enferma y su cuidador. El nuevo reto consiste en “cuidar
al cuidador”. El programa diseñado con el objetivo de capacitar a los cuidadores es accesible a
todos ellos. Esto representa una gran ventaja debido al contexto de crisis económica en la que
nos encontramos.
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11. BIBLIOGRAFÍA
1- Peón MJ. Atención de enfermería hacia el cuidador principal del paciente con
enfermedad de Alzheimer. Prevención y cuidados en el “síndrome del cuidador”.
Enfermería científica. Marzo-Abril 2004; 264-265: 16-22.
2- Moreno A. El cuidador principal en el enfermo de Alzheimer. Poiésis. Junio 2011; 21: 1-
11.
3- Turró O. Repercusiones de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador. Alzheimer Real
Invest Demen. 2007; 35: 30-37.
4- Peinado AI, Garcés EJ. Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer:
el síndrome del asistente desasistido. Anales de psicología. 1998; 14(1): 83-93.
5- Vargas-Escobar LM. Aporte de enfermería a la calidad de vida del cuidador familiar del
paciente con Alzheimer. Aquichan. Abril 2012; 12(1): 62-76.
6- Faur P. ¿Quién cuida a los que cuidan? Codependencia y sobrecarga en familiares de
enfermos crónicos. Revista Argentina de Alzheimer. Septiembre 2005; 6: 27-31.
7- Badia X, Lara N, Roset. Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el
cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer. Atención Primaria. 2004; 34(4):
107-7.
8- Zambrano Cruz R, Ceballos Cardona P. Síndrome de carga del cuidador. Revista
Colombiana de Psiquiatría. 2007; 36(1): 26-37.
9- Aldfae.org. Fundación Alzheimer España. España: FAE; 1991 [acceso 18 de junio de
2013]. Disponible en: http://www.alzfae.org.
10- Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de
dependencia. Ley 39/2006 de 14 de diciembre. Boletín Oficial del Estado, nº 299,
(15/12/2006).
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12.  Foto 1: Escala de carga Zarit
Nombre Fecha
Unidad/Centro Nº Historia
CUESTIONARIO –ZARIT
Población cuidadora de personas dependientes. Es un cuestionario autoadministrado.
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13. ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR –ZARIT
Instrucciones para el profesional:
Población diana: Población cuidadora de personas dependientes. Es un cuestionario
autoadministrado que consta de 22 ítems, con respuesta tipo escala likert (1-5).
Los valores correspondientes a las opciones de respuesta son:
- 1=Nunca
- 2=Rara vez
- 3=Algunas veces
- 4=Bastantes veces
- 5=Casi siempre
Los puntos de corte recomendados son:
- < 46 No sobrecarga
- 46-47 a 55-56 Sobrecarga leve
- > 55-56 Sobrecarga Intensa
FECHA
P
13

14. 14