1. UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO SECCIóN DE POSTGRADO EN ENFERMERIA “SUFRIMIENTO Y DOLOR SOCIAL” SIGNIFICADO CULTURAL DEL ESTAR ENFERMO CON TUBERCULOSIS PULMONAR Tesis para Optar el Grado de MAESTRA EN ENFERMERÍA Mención en Ciencias de Enfermería Autora: Br. Janina Nelly Maldonado Sandoval

2. INTRODUCCIÓN TBC Continúa siendo un problema de Salud Pública Cuidado de la salud es necesaria para nuestra vida cotidiana que forma parte de nuestra cultura social y política. COMISIÓN ECUNÉMICA DE DERECHOS HUMANOS. (1991). No se puede abordar a las enfermedades sólo como síntomas de debilidad, hay que hacer referencia al entorno sociocultural de las personas.

3. …INTRODUCCIÓN La experiencia de padecer esta enfermedad precipita muchos sentimientos y reacciones estresantes, porque el paciente es marginado por la sociedad . VILLANUEVA, (1996) Como enfermedad altera la calidad de vida en el entorno y medio cultural donde interactúa.

4. …INTRODUCCIÓN Una Atención de Enfermería con Calidad Humana centrada en las necesidades y significados de los pacientes con tuberculosis pulmonar De allí que la enfermedad se tiene que colocar en la subjetividad de los pacientes para comprender sus experiencias.

5. …INTRODUCCIÓN PREGUNTA ORIENTADORA ¿Cuál es el significado cultural del estar enfermo con tuberculosis pulmonar? OBJETO DE ESTUDIO Significado cultural del estar enfermo con tuberculosis pulmonar.

6. …INTRODUCCIÓN Identificar los significados culturales que se atribuye a la enfermedad de la tuberculosis dentro de un entorno familiar y social PROPÓSITO Incrementar el conocimiento cultural que posee y mejorar la interculturalidad entre el personal de salud y los pacientes Cuyos resultados puedan asimilarse Para formular algunas propuestas de salud Permita el mejor acercamiento entre ambos Sin perderse la identidad cultural Permitiendo un Mejor Cuidado de la Salud.

7. …INTRODUCCIÓN OBJETIVOS Identificar, sentimientos, valores, actitudes y creencias que tiene el paciente con tuberculosis pulmonar en su entorno familiar y social. Describir e interpretar el significado cultural del estar enfermo del paciente con tuberculosis pulmonar

8. ABORDAJE TEÓRICO CULTURA Valores, creencias (1979) Sus pensamientos decisiones o patrones de comunicación difícilmente pueden cambiarse SPRADLEEY Modos de vida aprendidos, asumidos y transmitidos

9. … ABORDAJE TEÓRICO El significado es el sentido de la palabra El interaccionismo simbólico Nos trata de explicar el comportamiento humano basándose en el Significado LIGHT, D. (1991). Los pacientes con TBC desarrollan pensamientos distintos ocasionados y basados en su afectividad y sensibilidad, localizados en su expresión simbólica, verbal y no verbal originados por diversos cambios internos y externos.

10. … ABORDAJE TEÓRICO TBC. Enfermedad crónica, se hace necesario aprender a vivir con estos síntomas e incapacidades en este periodo, adaptándose a los cambios de vida y a los regímenes diseñados para controlar. SMELTZER, B. (1998). Es así que el personal de enfermería además de controlar y prevenir la enfermedad debe conocer las culturas de cada comunidad para enriquecerse y fortalecerse en la atención que brinda a pacientes con dicha enfermedad

11. … ABORDAJE TEÓRICO Una visión más amplia de la importancia que resulta el conocer la cultura de cada grupo humano, al estudiar las diversas creencias y costumbres de las diferentes culturas, LEININGER, M. (1985). Para conocer y comprender el comportamiento de las personas, podemos señalar que si los aspectos culturales de los pacientes no son tomados en cuenta en la práctica de la enfermería, aparecerán signos de una menor eficacia en los cuidados de salud y una insatisfacción en los servicios que brinda.

12. ABORDAJE METODOLÓGICO LA INVESTIGACIÓN CUALITATIVA EN ENFERMERÍA La I.C con el enfoque cualitativo se enfrenta a un nuevo desafío MUÑOZ, (1998). La I.C, específicamente en su trayectoria etnográfica, permitió comprender una realidad desconocida hasta este momento referido al significado cultural de estar con tuberculosis pulmonar.

13. … ABORDAJE METODOLÓGICO ETIC EMIC Se Investigó Centrándose en las Creencias y Costumbres Locales (Perspectiva del paciente) (Perspectiva del investigador)

14. EL METÓDO ETNOGRÁFICO Consistió en el proceso sistemático de observar, detallar, descubrir, documentar y analizar SPRADLEEY, J. (1979). “Descripción de modo de vida de un grupo de individuos”, permite conocer que ocurre en el paciente, como se comporta, como interactúa, y el modo en que todo eso se desarrolla o cambia con el tiempo de una situación a otra.

15. … METÓDO ETNOGRÁFICO Haciendo el Uso de Estrategias de Investigación SPRADLEEY, (1979). Es así que el investigador entra en el mundo de los participantes Así amplia el conocimiento de una cultura y se registra el mundo de otros, tal como ellos la conceptualizan

16. ESCENARIO CULTURAL Segundo Escenario Primer Escenario

17. UNIVERSO CULTURAL HABER NACIDO EN EL MISMO LUGAR TENER UNA FAMILIA CONSTITUIDA Universo Cultural Adultas entre jóvenes y mayores 20-40 NO HABER SALIDO DEL LUGAR POR PERIODOS PROLONGADOS (1-2 AÑOS) QUE ESTÉN CONCIENTES QUE ACEPTEN PARTICIPAR EN EL ESTUDIO SIN DIFICULTAD RESPIRATORIA QUE NO TENGAN PROBLEMAS DE COMUNICACIÓN. (LENGUAJE-AUDICIÓN)

18. PROCEDIMIENTO Se presentó una solicitud de Autorización

19. TECNICAS ETNOGRAFICAS OBSERVACIÓN PARTICIPANTE Permite observar los escenarios culturales donde acontecen sus actos, relaciones y significados. SPRADLEEY, (1979). En cada contacto con el paciente tanto en sus hogares como en el Centro de Salud, globalizando todo lo que acontece alrededor de ellos: lenguaje, gestos, expresiones, actos, actividades, características físicas de la situación social.

20. TECNICAS ETNOGRAFICAS ENTREVISTA ETNOGRÁFICA SPRADLEEY, (1979) Es una conversación informal y amigable entre el investigador y el informante Sucedió a modo de conversación entre el investigador y el paciente donde lo más importante fue escuchar Se realizaron 16 entrevistas . Todas fueron grabadas, para posteriormente ser transcritas textualmente.

21. ANÁLISIS DE DATOS Se realizó a lo largo de la recolección de datos, efectuándose en tres etapas: análisis de dominios culturales, análisis taxonómicos y análisis de temas SPRADLEEY, (1979). La pregunta orientadora guió el análisis e interpretación más profunda de los hallazgos proveniente del discurso original de los participantes y de la observación en el presente estudio.

22. ANALISIS DE DOMINIOS El dominio es un tipo de situación o suceso particular de un grupo cultural, que incluye otras categorías menores SPRADLEEY, (1979) En la presente investigación se han analizado seis dominios culturales. Los tipos más utilizados de Relaciones Semánticas, y las consideradas en el presente estudio fueron: Medio-fin, Espacial o localización, Inclusión Estricta y Racional.

24. Separarnos de los sanos

25. Estar marcados así estemos curados

26. Una vergüenza por los gestos de los demás

27. Un asco que provocamos

28. Es un consumo del cuerpo

29. Es incurable porque me sano y regresa la enfermedad

30. Aburrimiento en casa y no dejarnos hacer nada

32. Desmando del cuerpo

33. Consumo de bebidas heladas

34. Gripe mal curada

35. Estaba delicada con los bronquios

36. Polvo de la madera

37. La soledad me llevo al abandono de mis alimentos

38. Daño por brujería

39. Por hacer desarreglos me enfermé

40. Por trabajar en la humedad

41. Es un castigo de Dioslos pacientes para tener la TBC pulmonar es una razón de

43. Sentí tristeza

44. Temor de contagiar a mis hijos

45. Mi pareja me dejó por mi enfermedad

46. Quise morirme por el rechazo de mi hermana

47. Sufro y me duele mucho cuando mi hija me separó de mis nietos

48. Pensé en que nunca me iba a sanar

49. Sentí desesperación al ver el resultado

50. Es un dolor que nos dan y sentimos solo nosotros

51. Le dije a mi esposo que se busque otra mujer

52. No sirvo como mujer

53. Es algo que nos separa de los demásel paciente con TBC pulmonar durante el proceso de su enfermedad es un tipo de sentimiento de

55. Diré que tengo bronquios

56. Tengo mucha fe en sanarme

57. Acepté la enfermedad…

58. Tengo enfrentar esta enfermedad cuidándome

59. Ahora cumplo con el tratamiento para no recaer

60. Tengo fe que me voy a sanar

61. Tengo que enfrentar mi enfermedad diariamente

62. No quise que se enteren en mi trabajo

63. Tuve que aislarme de mi pareja e hijos por contagio

64. No les dije a mi familia que tengo tuberculosis pulmonar

66. Fui al médico particular

67. Fui al brujo porque se sentí que me ahogaba………

69. Me puedo curar

70. Tomo medicinas que tienen cinco ingredientes (uvo, chuchuguasi, almendra, renago) son mis cinco ramitas.

71. Consumo de sangre de toro con vino porto

72. Leche de plátano

73. Sangre de lechuza

74. Tratamiento por naturista

75. Imposición de la mano de un pastor

78. Sentí tristeza

79. Temor de contagiar a mis hijos

80. Mi pareja me dejó por mi enfermedad

81. Quise morirme por el rechazo de mi hermana

82. Sufro y me duele mucho cuando mi hija me separó de mis nietos

83. Pensé en que nunca me iba a sanar

84. Sentí desesperación al ver el resultado

85. Es un dolor que nos dan y sentimos solo nosotros

86. Le dije a mi esposo que se busque otra mujer

87. No sirvo como mujer

88. Es algo que nos separa de los demás Taxonomía 1 “Sufrimiento y Dolor Social”

90. Separarnos de los sanos

91. Estar marcados así estemos curados

92. Una vergüenza por los gestos de los demás

93. Un asco que provocamos

94. Es un consumo del cuerpo

95. Es incurable porque me sano y regresa la enfermedad

96. Aburrimiento en casa y no dejarnos hacer nada

97. Es peligrosa porque soy un peligro para los demás Taxonomía 2 “Es peligrosa porque soy un peligro para los demás”

99. Diré que tengo bronquios

100. Tengo mucha fe en sanarme

101. Acepté la enfermedad…

102. Tengo enfrentar esta enfermedad cuidándome

103. Ahora cumplo con el tratamiento para no recaer

104. Tengo que enfrentar mi enfermedad diariamente

105. No quise que se enteren en mi trabajo

106. Tuve que aislarme de mi pareja e hijos por contagio

107. No les dije a mi familia que tengo tuberculosis pulmonar

108. Solo decía tomaré mis medicamentos por la tos Taxonomía 3 “Tengo que enfrentar mi enfermedad diariamente ”

110. Tomo medicinas que tienen cinco ingredientes

111. Consumo de sangre de toro con vino porto

112. Leche de plátano

113. Sangre de lechuza

114. Tratamiento por naturista

115. Imposición de la mano de un pastor

117. Fui al médico particular

118. Fui al brujo porque se sentí que me ahogaba…

120. Desmando del cuerpo

121. Consumo de bebidas heladas

122. Gripe mal curada

123. Estaba delicada con los bronquios

124. Polvo de la madera

125. La soledad me llevo al abandono de mis alimentos

126. Daño por brujería

127. Por hacer desarreglos me enfermé

128. Por trabajar en la humedad

129. Es un castigo de Dios Taxonomía 5 “Por hacer desarreglos me enfermé”

130. ANALISIS DEL TEMA Se define el tema cultural y se desarrolla al introducirse el investigador en el ambiente cultural en estudio. SPRADLEEY, (1979) Investigador se comprometió con la cultura Se determinó en la presente investigación un tema central y cuatro subtemas.

131. RIGOR Y ÉTICA CONFIDENCIALIDAD PRIVACIDAD NIVEL DE EXPERTABILIDAD HONESTIDAD DAÑOS/ RIESGOS RIGOR Y ÉTICA OBJETIVIDAD Vs SUBJETIVIDAD BENEFICIOS/COSTO RECIPROCIDAD INTERVENCIÑÓN VS. NO INTERVENCIÓN CONSENTIMIENTO INFORMAL

132. ANÁLISIS DE TEMAS Y SUBTEMAS “Sufrimiento y Dolor Social” Es peligrosa porque soy un peligro para los demás Tengo que enfrentar mi enfermedad diariamente Por hacer desarreglos me enfermé Buscando mi mejoría

133. TEMA: “… el rechazo de mis amigos, vecinos me dolió mucho, es un dolor que dan y sentimos solo nosotros, he tratado de guardarlo en secreto por vergüenza, quise morirme al saber que tengo la enfermedad, ya no me dejaron ingresar a sus casas, me vieron ingresar al Programa de control de tuberculosis y se alejaron de mí, es algo que nos separa de los demás.” Sufrimiento y Dolor Social El sufrimiento se refiere a un estado de pena severa asociada a acontecimientos que el sujeto percibe como una amenaza a su persona y que continúa mientras permanezca (33, 34, 35). Justamente en el momento que más necesita de compañía y apoyo durante el proceso de su enfermedad. Muchas veces siente el sufrir al estar solo, de hecho, el paciente vive ya el sufrimiento al saber que la enfermedad es contagiosa.

134. …Sufrimiento y Dolor Social Cuando el dolor ajeno está asociado al sufrimiento, produce dentro de nosotros un sentimiento similar que se hará más grande cuanto más cercana afectivamente a nosotros sea esa persona que sufre (40). El dolor del paciente con tuberculosis es profundamente humano. El dolor no dependen únicamente de la función del estímulo nocivo o del daño en alguna parte del cuerpo, sino que están condicionados además, por las características personales del paciente, por la experiencia pasada, las creencias y expectativas propias del núcleo sociocultural al que pertenece.

135. SUBTEMA 1: “… es estar mal de salud, es un consumo del cuerpo, es mortal, es solo una tos, es muy fea porque nos disminuye, es peligrosa porque soy un peligro para los demás, es contagiosa porque soy contagioso, una destrucción de los pulmones en pedazos, estar débil y sentirnos cansados para todo, es incurable porque me sano y regresa la enfermedad, un riesgo de muerte.” “Es peligrosa porque soy un peligro para los demás” Estar mal de salud es lo contrario al estar bien. La enfermedad es lo que causa daño y la salud es el estado en que el ser orgánico ejerce normalmente todas sus funciones (37). el paciente se enfrenta diferentemente a un nivel emocional, racional, físico y orgánico, el solo tener la enfermedad ya no está bien de salud porque presenta manifestaciones.

136. SUBTEMA 2: “… oculté mi enfermedad por vergüenza a los demás del barrio, tengo que enfrentar esta enfermedad porque es un problema de todo los días en mi vida, acepto la enfermedad tomando mis medicinas, tengo interés en curarme porque soy el sustento de mi familia, tuve que enfrentar mi enfermedad diariamente, no quise que se enteren en mi trabajo, tuve que decirle a la enfermera que diga que no tengo TBC si preguntarían, tuve que aislarme de mi pareja e hijos por contagio.” “Tengo que enfrentar mi enfermedad diariamente” Por ser la tuberculosis una enfermedad contagiosa, aislarse para proteger a su familia es retirar a la persona del trato social. El aislamiento respiratorio consiste en permanecer dentro de una habitación privada y es importante que el paciente conozca esto para que el aislamiento sea solamente en caso necesario (46). Es para el paciente un problema en su vida que enfrenta negando la enfermedad, no porque no acepte la enfermedad sino por el estigma social que representa.

137. SUBTEMA 3: ….acudí a un naturista hierbero y me sentí un poco mejor con unos preparados que medio, fui al brujo porque sentí que me ahogaba, fui al médico particular y me recetó ampollas y me sentí mejor solo unos días, fui al centro de salud finalmente y ahí me detectaron TBC. “Buscando mi Mejoría” La cultura de la comunidad incluye conductas de salud, patrones de conducta, creencias, conocimientos, hábitos y acciones de las personas para mantener, restablecer o mejorar su salud (22). A pesar que recibe tratamiento farmacológico acuden a otros medios porque según sus creencias es una ayuda vital en su recuperación y de esa manera se van sintiendo mejor

138. SUBTEMA 4: “… porque mi familia y la calle me contagio, porque no tenemos una buena alimentación, por brujería que me hicieron por envidia, por haberme comportado mal con mi mamá, desmando del cuerpo, me contagiaron, el polvo de madera ingreso a mis pulmones, falta de un buen alimento, no alcanza el dinero para poder alimentarnos mejor, mi soledad me llevo al abandono pensando que pudo ser brujería, estuve débil y me contagie rápido, por hacer desarreglos, por estar trabajando en la humedad, es una prueba de Dios, es un castigo de Dios.” “Por hacer desarreglos me enfermé” El paciente puede sentir que la enfermedad es por su culpa como en el presente caso, porque probablemente no conoce o no ha tenido en cuenta cuidados para conservar su salud (38). Cuando el paciente con tuberculosis pulmonar vive su enfermedad empieza a buscar la causa

139. PROPOSICIONES CONCEPTUALES a El incremento de la tuberculosis en esta comunidad nos conduce a comprender y reflexionar en forma interdisciplinaria y multidisciplinaria la cultura de los pacientes que viven con esta enfermedad a fin de desarrollar un mejor trabajo con la comunidad y familia, estén o no con la enfermedad. b Con el presente trabajo de investigación el personal de salud de esta comunidad podrá conocer sus culturas y desarrollar nuevos enfoques y estrategias en los servicios que presta sin olvidar que los programas educativos de salud tienen un reto enorme en revertir las actitudes de la familia y la sociedad.

140. …PROPOSICIONES CONCEPTUALES c Todos los pacientes integrantes del Programa de Control de Tuberculosis deben ser entendidos además de su afectación biológica por las alteraciones sicológicas, de desintegración familiar y ruptura social de la que son víctimas. d Las actitudes de solidaridad, cariño y apoyo que los enfermos de tuberculosis expresan, no son más que el reflejo de lo que carecen en esta comunidad, buscan a través de estas manifestaciones ser correspondidos en iguales actitudes.

141. …PROPOSICIONES CONCEPTUALES e La separación, rechazo y discriminación es constante, no sólo como actitud supuesta y real sino también como práctica, muy relacionado con conocimientos y creencias erróneas acerca de la enfermedad, su transmisión y prevención. En esta problemática también influyen ciertas condiciones de los programas de control que no alcanzan el nivel de eficiencia deseado. g f El lenguaje y las creencias de la población son un factor determinante en su cultura, pues contribuyen al mejor entendimiento sobre el tratamiento y la atención de la enfermedad en esta comunidad.

142. CONSIDERACIONES FINALES El presente estudio, ha permitido identificar, describir y valorizar los aspectos hasta antes desconocidos, en torno a cómo el paciente ve, mira y siente a la enfermedad en base a las experiencias propias que vive en su ambiente natural, es decir, cómo los sujetos o colaboradores de investigación viven y dan fe a sus creencias, actitudes y comportamientos para mejorar y revertir su enfermedad y alcanzar su curación total Se concluye en que es preciso crear una mejor práctica y conciencia sobre esta enfermedad desde una visión sociocultural para disminuir el número de pacientes con tuberculosis pulmonar.

144. ¿Quisiera saber qué es para usted tenerla enfermedad?

145. ¿Qué se siente tener la enfermedad?

146. ¿A quien acudió la primera vez que se sintió mal?

147. ¿Qué pensó cuando supo que tenía la enfermedad?

148. ¿Por qué cree usted que se enfermó?

149. ¿A qué lugares acudió para ser atendido?

150. ¿Qué tratamiento conoce para su enfermedad?

151. ¿Usted ha recibido otros tratamientos de medicinas antes del

152. que actualmente toma?

153. ¿Ha sentido algún rechazo de las personas que saben que está

154. enfermo?

155. ¿Ha observado indiferencia o gestos por alguna persona?

156. ¿Cómo afectó la enfermedad en su vida diaria?