Comunicación de malas noticias
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1. El documento habla sobre cómo dar malas noticias a pacientes con enfermedades graves o terminales. Resalta la importancia de informar al paciente de manera adecuada, respetando su derecho a saber, pero también causando el menor impacto posible. 2. Señala que la mejor técnica es crear un ambiente íntimo y de confianza, ir dando la información de forma pausada y comprobando la comprensión del paciente, y ofreciendo apoyo emocional. 3. También habla sobre las reacciones com
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- 1. 1 Carmen Hernández Espinosa Cristina López López R4 MFyC CS República Argentina
- 2. Área personal Área familiar Área social Área espiritual Economía PÉRDIDAS 2
- 3. RECURSOS PERSONALES RECURSOS SOCIO- FAMILIARES ACTITUD PERSONAL FRENTE AL CAMBIO DIFICULTADES: DESORIENTACIÓN CONFUSIÓN MIEDO PÉRDIDA DE CONTROL MALESTAR PSICOLÓGICO ANSIEDAD DEPRESIÓN 3
- 4. Información que drástica y negativamente altera la visión de futuro de la persona. Es temida, pero siempre inesperada Es la situación más dolorosa, inquietante y que genera más insatisfacción en el médico. No se informa adecuadamente: Dificultad abordar situaciones difíciles Escasa formación práctica en herramientas de comunicación No existen fórmulas únicas para dar una mala noticia OBJETIVO ÚNICO: Causar mínimo impacto necesario 4
- 5. MUJER DE 32 AÑOS, CASADA Y CON 2 HIJOS. LLEVA INGRESADA MÁS DE UNA SEMANA SIN SABER NADA DE SU DIAGNÓSTICO “ESTO ESTÁ SIENDO MUY LARGO, NADIE ME DICE NADA PERO YO SÉ QUE NO TENGO NADA BUENO… HOMBRE DE 78 AÑOS, DIAGNOSTICADO DE CARCINOMA DE PULMÓN ESTADÍO IV. LA FAMILIA NO QUIERE COMUNICARLE EL DIAGNÓSTICO “DOCTOR NOTO QUE ESTOY PEOR, DÍGAME POR FAVOR LA VERDAD ¿ES CÁNCER?¿ME VOY A MORIR?” 5
- 6. 6 ¿SE DEBE DAR LA MALA NOTICIA? ¿ CÓMO DARLA? ¿DÓNDE DARLA? ¿CUÁNDO DARLA?
- 7. VERDAD MENTIRA Da seguridad y confianza Necesaria para tomar decisiones sobre su vida Disminuye la ansiedad Facilita llegar a mejores niveles de aceptación Acercamiento sereno a la muerte Difícil de mantener y crea desconfianza Angustia y tensión familiar Claudicación familiar Duelo patológico 7
- 8. La INFORMACIÓN es un DERECHO del paciente (tomar decisiones sobre su vida), no una obligación. Ley de Sanidad Española 10/2011: “Derecho a que se le dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares, información completa y continuada, verbal o escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento”… Existen excepciones: El principio terapéutico El rechazo del paciente (anotar en hª clínica) Razones por las que los profesionales prefieren decir la verdad: El paciente adquiere mayor protagonismo en su enfermedad El médico implica más al paciente en la toma de decisiones Ttos y pruebas diagnósticas necesitan del CI Medicina defensiva 8
- 9. Cuando conozcamos al paciente. Evitar informaciones en los primeros encuentros Cuando estemos seguros del diagnóstico Cuando quede tiempo para afrontar la pérdida Cuando podamos hacerlo sin prisa Cuando el paciente pregunte 9
- 10. Espacio acondicionado, con intimidad Evitar obstáculos físicos (ruidos, demasiada gente) Hogar u hospital (cercanía entre médico y paciente) Un pasillo no es un lugar adecuado 10
- 11. 11
- 12. Crear una relación de confianza entre dos personas Asegurarnos de que estemos hablando de lo mismo Ajustar la información al paciente Con un ritmo individualizado, lento (favorece asimilación) Respetar los tiempos (medir cargas emocionales) Con la cantidad de información que acepte y quiera conocer Controlando el tono de voz (reposado y al ritmo del paciente) Extremar la delicadeza (con el paciente y familiares) 12
- 13. Sencillez (evitar tecnicismos y palabras tabú) Controlar los silencios No discutir con la negación (defensa) Repetir las veces que necesite Preguntar al paciente qué desea de nosotros Permitir el desahogo emocional El lenguaje verbal y no verbal deben dar el mismo mensaje El arte de una buena comunicación: “escucha activa” Saber HABLAR saber ESCUCHAR 13
- 14. 1º Preparar bien la entrevista, elegir el sitio, momento y personas 2º Buscar entorno íntimo y tiempo suficiente 3º Clarificar el motivo de la entrevista, averiguar lo que sabe 4º Utilizar lenguaje neutro, sencillo, evitando tecnicismos, frases cortas, comprobando que el paciente comprende 5º Escuchar sus necesidades 6º Aguantar el silencio con actitud empática 7º Ser cálido pero asertivo. Acercamiento, contacto físico 8º No ponerse nervioso 9º Mantenerse accesible, ofrecer régimen de visitas 10º Al terminar comprobar su estado de ánimo 14
- 15. PROTOCOLO DE LAS 5 ETAPAS 1º ACOGIDA: Lugar adecuado, presentación, acomodar. 2º ESCUCHA: Averiguar cuánto sabe y cuánto quiere saber. 3º INFORMACIÓN: Según la capacidad de asimilación. 4º ACOMODAR: Comprender sus reacciones y emociones, silencio terapéutico, empatía. 5º PLAN DE SEGUIMIENTO: Accesibilidad, plan de visitas, estar a su lado, esperanza. 15 Basado en el “protocolo en seis etapas” Buckman (1992)
- 16. INHIBICIÓN-BLOQUEO EXPLOSIÓN EMOCIONAL Asimilación de la información Dudas Silencio Expresión de la emoción Empatía 16
- 17. NEGACIÓN IRA Dificultad para no admitir la realidad: El paciente intenta alejar de sí el conocimiento de que padece una enfermedad Protección frente al sentimiento de amenaza e inestabilidad que conlleva el diagnóstico Irritación, resentimiento Búsqueda de culpable o responsable 17 DEPRESIÓN • Consecuencia de tomar contacto con las pérdidas • Desánimo, desesperanza, indefensión ACEPTACIÓN • Comprender lo sucedido
- 18. 18 Asume el apoyo y los cuidados del paciente. Papel terapéutico esencial Debemos establecer una alianza eficaz Asegurarles que no están solos Explorar las necesidades de los familiares Habitualmente quieren que el paciente no sepa «nada». Conspiración del silencio Informarles sólo si el paciente lo autoriza Informarles con el paciente, respetando el tiempo, con delicadeza
- 19. Acuerdo implícito/explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares y/o profesionales con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico de la situación Valores en conflicto: o Veracidad y comunicar el diagnóstico o Evitar sufrimiento derivado de la información Problema de las dobles lealtades CONSECUENCIAS: o Aislamiento, soledad, traición, incomprensión o Imposibilidad de expresión emocional o Inhabilita al paciente para “cerrar” asuntos importantes o Dificulta la preparación del duelo 19
- 20. Necesidad de autoprotección emocional Necesidad de protección al enfermo Rodeados de familiares que piensan que es mejor mentir Miedo al “qué dirán” Mitos y leyendas: cáncer = castigo 20
- 21. 1. Ante la situación de dar una mala noticia hay que saber cómo hacerlo, plantearse dónde, cuándo y a quién darla. 2. La mejor técnica es utilizar un juego de insinuaciones, silencios y verdades indirectas 3. El paciente es un ser autónomo con derecho a decidir qué información desea tener y con quién quiere compartirla. 4. Tiene derecho a un diagnóstico seguro, un tto eficaz y un alivio adecuado 5. No debemos informar a los familiares a no ser que el paciente lo autorice. 6. No olvidar que una noticia negativa debe acompañarse de un soporte + 7. Componentes de la atención al final de la vida: Comunicación, apoyo emocional, medios diagnósticos y terapéuticos 8. El silencio, el contacto y la cercanía son nuestros grandes aliados. 21
- 22. 22 No decir la verdad significa perder la confianza y el propio respeto. Pero la verdad no siempre es absoluta ni objetiva. Tan dañino puede ser no decir nada como decir demasiado.
- 23. Curso Entrevista clínica Unidad docente MFyC Valencia Guía ética de Cuidados Paliativos 2011 (Fundación Ciencias de la Salud Madrid) Guía de práctica clínica sobre Cuidados Paliativos (Bizkaia 2008) Artículo revista AMF “Atención en el proceso de cáncer. ¿Debemos informar a los familiares? Aspectos éticos” Artículo revista AMF “Esas preguntas tan difíciles” 23
- 24. 24
Notas del editor
- Miedo a la muerte a la incapacidad e dependencia
- Podemos definir la mala noticia como cualquier información que drástica y negativamente altera la expectativa o visión de futuro del paciente. Es una situación relativamente frecuente en las consultas tanto de atención primaria como en el hospital. Es muy imp estar capacitados para dar una mala noticia de una buena forma. En el día a día y sobre todo en los casos de enfermedad avanzada con especial frecuencia, los profesionales sanitarios debemos abordar situaciones en las que los pacientes o sus familiares nos plantean preguntas directas o indirectas que nos incomodan mucho. Nos hemos formado «para curar» y todo aquello que se aleja de este objetivo parece descolocarnos de nuestro rol y supone un reto profesional. Son muchas las razones por las que no se informa adecuadamente en procesos que llevan al final de la vida: - Dificultad para abordar situaciones difíciles - No se nos ha formado de forma práctica en herramientas de comunicación terapéutica facilitadoras para esta situación difícil. - No existen fórmulas únicas para dar una mala noticia, se debe hacer de forma progresiva, sin prisas e individualizando en cada caso.
- A la hora de dar una mala noticia nos abordan varias preguntas y aspectos que hay que tener presente. ¿ A quién debe ir dirigida? ¿Se la doy al paciente sólo? ¿Con sus familiares? ¿Antes a los familiares?
- LA VERDAD La información es un derecho del paciente que le permite ir tomando decisiones para gestionar su propia vida (preparar el camino), afianza una relación clínica basada en la confianza, ayuda a disminuir la ansiedad del paciente, facilita llegar a mejores niveles de aceptación y facilita el acercamiento sereno a la muerte. Es más fácil para afrontar el camino (sabe que puede opinar, que puede expresar sus miedos, sabe contra qué luchar…). LA MENTIRA: Difícil de mantener y crea desconfianza. Las consecuencias de la mentira son: Angustia y tensión familiar----- peores cuidados-----fracaso y claudicación familiar---duelo patológico.
- El paciente tiene derecho a conocer su situación, tiene derecho a recibir información clara y objetiva de su enfermedad, tto y pco. Es un derecho que tiene para poder tomar decisiones sobre su salud y su vida. Está contemplado en la Ley de Sanidad Española 2011: “ A que se le dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares, información completa y continuada, verbal o escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento”. Este principio tiene algunas EXCEPCIONES: El pcipio terapéutico: En el caso de que el médico posea elementos de juicio objetivos que hagan pensar que dicha información será claramente perjudicial para el enfermo. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. El rechazo del paciente: El paciente tiene pleno derecho a NO ser informado si así lo expresa. A veces lo expresa de forma explícita y otras veces no pregunta nada. Esta decisión del paciente debe ser anotada en la hª clínica por protección legal y para salvaguardar la decisión del paciente. La información de dar una mala noticia ha sufrido una evolución en los últimos años. Las razones x las que cada vez más los profesionales prefieren decir la verdad son…
- El paciente marca el ritmo de la información que quiere recibir
- Debemos procurar un espacio acondicionado donde sanitario, paciente y familiares puedan estar sentados con cierta intimidad y sin interferencias. Procurar cercanía entre el paciente y médico. Un pasillo no es, desde luego, un lugar adecuado para dar una mala noticia
- Con un ritmo individualizado, según las necesidades del paciente, siempre será con un ritmo lento y gradualmente. Lo que se pretende con esto es favorecer la asimilación y suavizar el impacto. Con la cantidad de información que sea capaz de aceptar y sobre todo que quiera conocer. Dosificar la información para evitar la amnesia posterior por el impacto emocional. Controlar los silencios y no hablar para “rellenar”. Para escuchar es necesario el silencio. El mensaje no verbal (mímica de la cara, expresión facial o mirada directa, voz, gestos que expresan atención o intranquilidad nuestra
- 6º Hay que dar tiempo para asimilar el impacto emocional
- 1º ACOGIDA: Elegir el momento y las personas con las que hablar. Lugar adecuado.. 2º ESCUCHA: Averiguar cuánto sabe: sirve para saber de dónde partimos. Hay que hacer preguntas indirectas abiertas, escuchar activamente y es muy útil la empatía. Encontrar lo que el paciente quiere saber. 3º INFORMACIÓN: Si expresa su deseo de saber, se le explica la enfermedad y el tto. Si no, sólo en qué va a consistir el tto. 5º PLAN: Nos permite monitorizar los sentimientos, estar atentos a los problemas o preocupaciones del enfermo. Dejar claro al paciente que siempre estaremos a su lado y movilizar los recursos familiares y sociales necesarios. El paciente debe tener un plan de visitas de forma que se mantenga la relación
- NEGACIÓN: es un mecanismo de defensa profundamente emocional DEPRESIÓN: Consecuencia de tomar contacto con las pérdidas producidas por la enfermedad
- Alianza eficaz: Las personas que cuidan al paciente son un punto de apoyo tanto para el paciente como para el equipo sanitario. En ocasiones la familia le pide al médico que no informe de la mala noticia al paciente. Si el paciente sabe algo o sospecha, se formará una “conspiración de silencio”. Hay que argumentar a la familia que el paciente tiene derecho a saber, que preguntará, que desconfiará por no haberle dado el diagnóstico antes y que si el paciente nos pregunta abiertamente, tendremos que decírselo. Explorar las necesidades de los familiares: hacerles ver que se aislarán de su familiar enfermo al no poder hablar libremente. Hacerle ver que si ellos estuvieran en la situación del paciente probablemente desearían saber. Tratarles con mucho tacto puesto que tb están sufriendo.
- Podemos definir la Conspiración del silencio (también conocida como pacto de silencio) como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares y/o profesionales sanitarios, con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico de la situación. Al médico se le plantea un conflicto entre respetar la información veraz y comunicar al paciente el diagnóstico, o hacer caso a los familiares y evitarle el sufrimiento que pueda derivarse de la información. Dobles lealtades: Ciertamente, si el paciente quisiera estar informado y la negativa de la familia al proceso de información fuera rotunda, tendríamos que priorizar el derecho del paciente. Ahora bien, nuestra obligación moral estriba en optimizar las herramientas comunicativas para conseguir hacer compatibles los derechos de las partes. La norma, el a priori, será intentar evitar la conspiración del silencio. No sólo al tener en cuenta los principios cuestionados (valores, derechos), sino también por una prudente valoración de las consecuencias. CONSECUENCIAS: Puede acarrear serios problemas emocionales para el enfermo: soledad, incomunicación, aislamiento, sensación de falta de comprensión... Se introduce una barrera, sin desearlo, en la comunicación, que pone en riesgo la relación de confianza que debe de existir entre el médico y el paciente. Si el paciente se siente engañado se puede potenciar sintomatología ansiosa y depresiva, con un componente importante de miedo y de ira.
- Detrás de la petición de silencio de la familia suele estar su necesidad de autoprotegerse emocionalmente, probablemente por sus dificultades para enfrentarse al sufrimiento. Necesidad de proteger al enfermo xq temen su desbordamiento emocional si conoce su situación y temen el suicidio. Piensan que le ahorran sufrimiento sin la información.“Nosotros le conocemos muy bien y sabemos que no lo podría soportar”.
- 3) Esto presupone que previamente tiene que poseer una información óptima a través de los médicos. 7) El apoyo emocional es el establecimiento de una relación terapéutica en la que el paciente se sienta entendido y ayudado para poder confrontar, sus temores, deseos y necesidades.