Portal Guia Matebólica - Conferencia sobre Comunidades Virtuales (II Ciclo de Conferencias TIC Salud - Máster en Gestión de la Información y el Conocimiento en el Ámbito de la Salud)
El e-paciente: Necesidades del paciente conectado
Cómo responder a las necesidades de información, formación y conocimiento de pacientes y familiares. La importancia de la
Formación: la experiencia de la Escuela de Pacientes
El e-paciente: Necesidades del paciente conectado
Cómo responder a las necesidades de información, formación y conocimiento de pacientes y familiares. La importancia de la
Formación: la experiencia de la Escuela de Pacientes
Presentación realizada en la Jornada de Seguridad del Paciente en La Fundación Mapfre sobre el empoderamiento del paciente en un entorno basado en la evidencia, nacional e internacional y las experiencias llevadas a cabo en España
Taller impartido por D. Javier Gómez. Jefe del Servicio de Geriatría. Hospital Central de la Cruz Roja San José y Santa Adela en las XIV Jornadas de Familia y Cuidados Paliativos, Celebradas los días 2 y 3 de octubre de 2019 en el Centro San Camilo de Tres Cantos.
Documento pensado para ayudar a los pacientes que han sido diagnosticados de ernfermedad renal cronica avanzada, para que conozcan las alternativas de tratamiento y sus ventajas e inconvenientes. Esta estructurado para ayudar a tomar una decision sobre la modalidad de tratamiento que mas se adapte a sus preferencias y expectativas. Basada en la evidencia científica disponible y elaborada en lenguaje sencillo. Elaborado por la Agencia de Evaluacion de Tecnologias Sanitarias de Andalucia en el marco de colaboración previsto en el Plan de Calidad del SNS elaborado por el Ministerio de Sanidad, Politica Social e Igualdad al amparo del convenio de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Ciencia e Innovación y la Fundación progreso y Salud de Andalucia
REUNIÓN ANUAL DE LA SECCIÓN DE RIESGO VASCULAR Y REHABILITACIÓN CARDIACA DE LA S.E.C.
Sede: Hotel Catalonia Plaza
9 - 10 de mayo de 2014
www.riesgo-vascular.com
ESCENARIOS ESPECIALES EN REHABILITACIÓN CARDÍACA
Paciente anciano debilitado y paciente con limitaciones locomotoras.
Dr. Esteban García Porrero · C.A. de León
JPPRO Bali is a MICE management and professional event organizer company who has based in Bali Indonesia.
We are having great experience in organizing MICE, corporate event, wedding, birthday party and many more in Indonesia especially in Bali.
Our core activities include MICE, promotion services, corporate events , media relations, sport event, theme parties, wedding events, birthdays party etc.
JPPRO Bali provides innovative solutions to its customers as per their requirements. We listen to the wishes and concerns of every client and through many conversations we make each project the clear embodiment of the dreams.
We have solid relationships with many venues and vendors in order to offer the best pricing and selection for your extra ordinary Event, Wedding, Party .It is our goal to provide the highest quality customer care addition to the most original and unique concepts. Because we understand the importance of a well-planned event. JPPRO Bali Event coordinators are available to assist with your project from the very beginning until the events end. Wedding designed to remember all lifelong.
At, JPPRO Bali, no job is too large or too small. No matter the size or budget, a customized package will be created to give you the creative time and effort you deserve. We reduce the time needed to plan, coordinate, and moderate your events
Presentación realizada en la Jornada de Seguridad del Paciente en La Fundación Mapfre sobre el empoderamiento del paciente en un entorno basado en la evidencia, nacional e internacional y las experiencias llevadas a cabo en España
Taller impartido por D. Javier Gómez. Jefe del Servicio de Geriatría. Hospital Central de la Cruz Roja San José y Santa Adela en las XIV Jornadas de Familia y Cuidados Paliativos, Celebradas los días 2 y 3 de octubre de 2019 en el Centro San Camilo de Tres Cantos.
Documento pensado para ayudar a los pacientes que han sido diagnosticados de ernfermedad renal cronica avanzada, para que conozcan las alternativas de tratamiento y sus ventajas e inconvenientes. Esta estructurado para ayudar a tomar una decision sobre la modalidad de tratamiento que mas se adapte a sus preferencias y expectativas. Basada en la evidencia científica disponible y elaborada en lenguaje sencillo. Elaborado por la Agencia de Evaluacion de Tecnologias Sanitarias de Andalucia en el marco de colaboración previsto en el Plan de Calidad del SNS elaborado por el Ministerio de Sanidad, Politica Social e Igualdad al amparo del convenio de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Ciencia e Innovación y la Fundación progreso y Salud de Andalucia
REUNIÓN ANUAL DE LA SECCIÓN DE RIESGO VASCULAR Y REHABILITACIÓN CARDIACA DE LA S.E.C.
Sede: Hotel Catalonia Plaza
9 - 10 de mayo de 2014
www.riesgo-vascular.com
ESCENARIOS ESPECIALES EN REHABILITACIÓN CARDÍACA
Paciente anciano debilitado y paciente con limitaciones locomotoras.
Dr. Esteban García Porrero · C.A. de León
JPPRO Bali is a MICE management and professional event organizer company who has based in Bali Indonesia.
We are having great experience in organizing MICE, corporate event, wedding, birthday party and many more in Indonesia especially in Bali.
Our core activities include MICE, promotion services, corporate events , media relations, sport event, theme parties, wedding events, birthdays party etc.
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We have solid relationships with many venues and vendors in order to offer the best pricing and selection for your extra ordinary Event, Wedding, Party .It is our goal to provide the highest quality customer care addition to the most original and unique concepts. Because we understand the importance of a well-planned event. JPPRO Bali Event coordinators are available to assist with your project from the very beginning until the events end. Wedding designed to remember all lifelong.
At, JPPRO Bali, no job is too large or too small. No matter the size or budget, a customized package will be created to give you the creative time and effort you deserve. We reduce the time needed to plan, coordinate, and moderate your events
EXTRAIT du roman « Sang blanc » de Noémi KrynenTaurnada
4e de couverture : Alors qu'une série de meurtres teinte de rouge la si belle campagne enneigée du Vercors, Édouard, dentiste, revient dans son village après la mort de ses parents. Il y retrouve Renaud, un vieil ami d'enfance, et se lie avec Anna, une jeune serveuse. Édouard pensait connaître ses parents, mais il n'est pas au bout de ses surprises... Ce séjour qui ne devait être qu'une simple formalité administrative va peu à peu glisser vers l'abîme du passé et bouleverser définitivement son avenir...
Smoke Mater Smia Technical Catalogue 2009 09 (Eng)Bartosz Pijawski
Pressurisation is used to keep stairwells clear of smoke in case of an apartment fire. Read more about the pressurisation and smoke extraction system by Fläkt Woods.
Los cuidados paliativos:
• alivian el dolor y otros síntomas angustiantes;
• afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal;
• no intentan ni acelerar ni retrasar la muerte;
• integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente;
• ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte;
• ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo;
• utilizan un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté indicado;
• mejoran la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad;
• pueden dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor complicaciones clínicas angustiosas.
La escalera de la OMS para aliviar el dolor canceroso es un método relativamente barato y aun así eficaz para aliviar el dolor causado por el cáncer en un 90% de los pacientes.
Presentación desarrollada en #eSTPalma18 sobre el impacto de los sistemas basados en internet sobre los procesos de colaboración y la autonomía de los pacientes (a propósito de experiencias como las escuelas de pacientes): Se parte del informe de la ONTSI del uso d einternet en España en 2016 en temas de salud, pata ahondar en el papel del paciente, la formación entre pacientes, sus resultados, para a partir de este principio, analizar experiencias como la escuela de pacientes o el proyecto FFPaciente.
Presentación de Joan Carles March en la Mesa "Redes, tecnología y atención al usuario: el e-paciente en la era del 2.0" del XVII Congreso de la SEAUS. Barcelona, 6 y 7 de noviembre de 2014.
Presentación sobre el empoderamiento del paciente, el papel de internet, las buenas prácticas en salud en la red y algunos ejemplos de e-pacientes y la escuela de pacientes realizada en el congreso de Oviedo #JugarEsSalud que se ha desarrollado el 23 de octubre
Material de la sesión técnica realizada el 15 de marzo de 2018
Siempre ha estado en boca de muchos todo lo que engloba a la inteligencia artificial. Con Azure y sus servicios cognitivos, este término se lleva a su máxima expresión, consiguiendo que las máquinas nos puedan entender.
Estamos entrando a una nueva época en la que es crucial poder tomar decisiones en cualquier momento crítico, y que tengamos acceso a nuestros datos desde cualquier lugar. Además, cada vez es más necesario saber qué opinan nuestros clientes, pues las redes sociales han adquirido gran importancia, y una crítica puede provocar pérdidas instantáneas.
Análisis de sentimientos, reconocimiento facial, transcripción de la voz a texto o análisis de vídeos en tiempo real son algunas de las funcionalidades que nos van a facilitar estos servicios para aportar más inteligencia y así poder tomar mejores decisiones para nuestra empresa, además de aportar mayor valor añadido a nuestros datos y poder conocer qué opinan de nosotros.
A lo largo de la sesión técnica se mostrarán ejemplos de diferentes proyectos en Business Intelligence en los que se han implementado los servicios cognitivos, y se hablará de los servicios que Azure nos proporciona para dar respuesta a las necesidades planteadas.
Material utilizado en la sesión técnica que tuvo lugar el 5 de mayo de 2016. A lo largo de la sesión Óscar Miró presentó ejemplos de qué es lo que funciona (y lo que no funciona) a nivel de análisis en proyectos de Big Data.
Sobre el ponente: Oscar Marín Miró (outliers.es)
Ingeniero de Telecomunicaciones, trabaja e investiga desde el año 2001 en lo que ahora llamamos ‘Big Data’. Especializado en el análisis de texto, redes sociales, datos urbanos y visualización de datos. Fundador del colectivo Outliers, desde donde se fomenta la aplicación del valor de los datos a todos los campos (Ciencia, Periodismo, Urbanismo, Sociología, Marketing…).
Miembro del equipo de investigación transdisciplinar DatAnalysis15m, enfocado en el análisis entre la viralidad y el contenido emocional del mensaje. En la faceta docente, imparte cursos regularmente sobre análisis y visualización de datos, en diversas Universidades, Compañías e Instituciones (UOC, UAB, Telenoika Audiovisual Community, Convent de Sant Agustí, Telefónica Digital).
Material de la sesión técnica sobre los datos genómicos en el Ámbito de la Salud que organizamos el pasado 8 de octubre de 2.015
Postgrado en BI :
http://informatica1.eug.es/es/estudios/postgrados/postgrado-en-business-intelligence-2015-2016
Desde la presentación de los resultados del Proyecto Genoma Humano en el año 2000, son muchos los avances y el impacto que los estudios genómicos están teniendo en la sociedad. Cada día las noticias nos muestran cómo estos estudios están aportando información muy valiosa para la prevención y el tratamiento de enfermedades y el momento de su aplicación de forma habitual en los centros de salud es cada día más cercano. Dado el gran volumen de estos datos y la confidencialidad con que hay que gestionarlas, la genómica supone un reto para la Informática de la Salud y su tratamiento se apoya en tecnologías de Business Intelligence (BI) y BigData.
Jordi Rambla, del Centro de Regulación Genómica (CRG), gestiona el Archivo Europeo del Genoma-fenómeno (EGA), de alcance mundial y con sedes en Barcelona y Cambridge. http://ega.crg.eu
Sin el boom de las redes sociales, el Big Data no sería lo que es ahora. En la sesión se presentarán casos de uso y ejemplos de las posibilidades de la minería de datos sociales y geolocalizados en la generación de valor para diferentes sectores
Sobre el ponente
Oscar Marín Miró (outliers.es)
Ingeniero de Telecomunicaciones, trabaja e investiga desde el año 2001 en lo que ahora llamamos ‘Big Data’. Especializado en el análisis de texto, redes sociales, datos urbanos y visualización de datos. Fundador del colectivo Outliers, desde donde se fomenta la aplicación del valor de los datos a todos los campos (Ciencia, Periodismo, Urbanismo, Sociología, Marketing…).
Miembro del equipo de investigación transdisciplinar DatAnalysis15m, enfocado en el análisis entre la viralidad y el contenido emocional del mensaje. En la faceta docente, imparte cursos regularmente sobre análisis y visualización de datos, en diversas Universidades, Compañías e Instituciones (UOC, UAB, Telenoika Audiovisual Community, Convent de Sant Agustí, Telefónica Digital).
Además Óscar és profesor de nuestro Postgrado en Business Intelligence
El pasado miércoles 11 de marzo tuvo lugar la sesión técnica sobre diseño de Videojuegos, que fue impartida por Dan Caste 'Feïs', Jefe de Diseño y Co-Fundador de A Crowd of Monsters.
A través de la sesión Feïs enfatizó la importancia que el diseño tiene sobre el éxito de un videojuego. Después de una introducción general sobre la Industria del Videojuego (historia reciente, modelos de negocio, …), y de los los efectos de la aparición de la Wii y el auge de los móviles, se identificaron y analizaron los elementos que forman parte del diseño (documentación del juego; gameplay; reto y recompensa; HUD; diseño de niveles; monetización…).
Podéis ampliar la información en:
http://informatica.eug.es/es/estudios/jornadas/panorama-actual-del-diseno-de-videojuegos
El pasado 17 de diciembre de 2014 tuvo lugar la sesión técnica de la que os informamos hace días. En ella los participantes tuvieron ocasión de profundizar con Armando Fidalgo sobre el diseño de interfaces en dispositivos móviles.
El diseño de interfaces de usuario de dispositivos móviles es todo un reto para los diseñadores de interfaz e interacción. Se deben tener en cuenta ciertas características relacionadas con el tamaño de los dispositivos en sí, con los estilos de interacción propios, y el contexto de uso entre otras. Conocer estas características es imprescindible para que la experiencia del usuario al interactuar con estos dispositivos sea positiva. Armando Fidalgo nos lo explicará en esta conferencia.
Armando es diseñador de interacción y experiencia de usuario, y consultor de usabilidad. Su experiencia se remonta al año 2000, y durante 10 años ha sido líder del equipo de diseño de interacción y experiencia de usuario de la reconocida empresa Usolab. Actualmente desempeña su profesión como profesional autónomo en el Reino Unido.
3ª Sesión Técnica del Ciclo de Conferencias sobre BI, celebrada el 12 de junio. Fue conducida por Julio Iglesias, Director del Departamento de Business Intelligence en IFR Group, experto especializado en proyectos de este tipo, y profesor asociado de nuestra Escuela Universitaria
¿Qué significa realmente la minería de datos? ,¿Cómo se engloba en un proyecto de BI?, ¿Puede mi empresa con los datos que genera hacer proyectos de este tipo? Y ¿Dónde está el límite para abordar proyectos de este tipo?
Bancos, hospitales, empresas de retail y páginas web son algunos de los sectores que utilizan esta tecnología. A lo largo de la sesión se analizó qué significa y qué implica la minería de datos: concepto y definición, casos, algoritmos de utilización… y de forma práctica se vieron un par de proyectos de ejemplo de las posibilidades que ofrece esta tecnología tan aplicada en la actualidad. Los asistentes tuvieron la oportunidad de ver de primera mano cómo las empresas utilizan los datos y la estadística para crear ofertas personalizadas.
Sesión técnica sobre Game Design, Gameplay y metologías agile para proyectos profesionales de videojuegos.
Será conducida por Christian Gascons, CEO y fundador de FrozenShard Games (http://www.frozenshard.com/), estudio con oficinas en Barcelona desde el cuál se han creado videojuegos como el Sports Quiz 2013 o World War II: TCG, y que actualmente está desarrollando su próximo lanzamiento: Castles.
PROGRAMA DETALLADO
•Presentación de Frozenshard: proyectos desarrollados (Castles vs World War II: TCG)
• Game Design: Recursos (Tamaño del equipo; Fuentes de financiación: Crowdfunding + outsourcing); Herramientas (UDK, Unity, SVN, GIMP, GDrive, etc…); La idea; La hoja de Ruta (organización, distribución de tareas, planificación…); Pre-launch (testeo, marketing, promoción, …); Post-launch (Mantenimiento y actualizaciones, cómo fidelizar a los jugadores, métricas de seguimiento, marqueting, viralidad, visibilidad, )
•El proyecto Castles
•El juego World War II: TCG
•Gameplay (cómo hacer la experiencia del juego “apasionante”)
•Metologías ágiles – Scrum: qué son; la metología Scrum; lo mejor de la metodología; en qué casos se puede usar; cómo aplicarla en equipos pequeños; reuniones; roles; documentación
Se trata de una actividad gratuita, pero en caso de estar interesado/a tienes que confirmar asistencia enviando un mensaje de correo electrónico a: informatica@eug.es
Material de la sesión técnica “BIG DATA: Qué significa realmente y ejemplos de utilización”, realizada el jueves 27 de febrero, y que fue conducida por Oscar Marín, fundador de Outliers y consultor experto en Big Data especializado en el análisis y visualización de datos, redes sociales, datos urbanos y aportación del valor a los datos.
III ciclo de conferencias en el ámbito TIC Salud que se organiza en el marco del Máster Universitario en Gestión de la Información y el Conocimiento en el ámbito de la Salud
Tal y como os informamos hace días el pasado 28 de noviembre realizamos la sesión técnica titulada Business Intelligence con Excel: Más allá de la hoja de cálculo. Fue la primera de las 3 sesiones que forman el Ciclo de Sesiones en el ámbito de BI que como novedad organizamos este curso académico.
La sesión nos ocupó un total de 90 minutos. En los primeros 60 el ponente, Julio Iglesias Lavirgen (consultor experto en BI de IFR Group y Profesor Asociado de nuestra Escuela Universitaria), clarificó en qué consiste el BI, las oportunidades profesionales que ofrece los titulados universitarios en el ámbito informático, y presentó como de forma sencilla y a un nivel más que aceptable EXCEL (con los complementos asociados como PowerPivot, Power View, Power Map o Power Query) puede ser utilizado para para tratar los datos, convertirlos en información, y presentarlos de manera gráfica y amigable para que nos ayuden en la toma de decisiones, ya sea en nuestro ámbito personal como profesional.
Sesión Técnica de Juan Nadal (Gerente de Negocio de Gobierno) y Juan Carlos (Arquitecto), ambos de RICOH. Presentaron el proceso de transformación vivido en RICOH (de empresa de producto a empresa de servicios), y las tecnologías que utilizan en sus soluciones SOA y BPM.
Jueves 11 de abril, conferencia del II Ciclo de Conferencias TIC-Salud dedicado al proyecto de Hospital Líquido del Hospital San Juan de Dios. En ella Jorge Fernández (Director E-Health & Health 2.0 at Hospital Sant Joan de Deu) nos presentó la experiencia del HSJD en el campo del eHealth
Jornada sobre Gestión Documental
Ayer tuvo lugar la sesión técnica sobre Gestión Documental, que llevó a cabo Carlos Biosca, consultor de Avanttic
A lo largo de la misma se presentaron las ideas básicas de los “gestores documentales” que nos pueden ayudar a gestionar la gran cantidad de información no estructurada que movemos día a día, y se presentaron diferentes productos del mercado e ideas generales sobre cómo abordar un proyecto de estas características.
Hoy en día SOA está cada vez más presente en las organizaciones. ¿Qué aporta? ¿Por qué se está imponiendo? ¿Me conviene como organización? ¿Cuál es el camino para implantar SOA con éxito?
El pasado 5 de marzo organizamos una sesión para intentar dar respuestas a estas preguntas, y para, de la mano de expertos, saber cómo se desarrollan los proyectos de integración, qué oportunidades y que riesgos conllevan. La sesión fue conducida por Carles Biosca, consultor de Avanttic (http://www.avanttic.com/), quién nos ayudó a encontrar las respuestas, y relacionándolo con casos reales, nos dio una visión lo más amplia posible sobre este modelo arquitectónico.
Presentación del Grado en Informática y Servicios utilizada en el marco de las Jornadas de Puertas Abiertas de la Universidad Autónoma de Barcelona, febrero de 2.013
Más de Escoles Universitàries Gimbernat i Tomàs Cerdà (20)
SEMIOLOGIA DE HEMORRAGIAS DIGESTIVAS.pptxOsiris Urbano
Evaluación de principales hallazgos de la Historia Clínica utiles en la orientación diagnóstica de Hemorragia Digestiva en el abordaje inicial del paciente.
ROMPECABEZAS DE ECUACIONES DE PRIMER GRADO OLIMPIADA DE PARÍS 2024. Por JAVIE...JAVIER SOLIS NOYOLA
El Mtro. JAVIER SOLIS NOYOLA crea y desarrolla el “ROMPECABEZAS DE ECUACIONES DE 1ER. GRADO OLIMPIADA DE PARÍS 2024”. Esta actividad de aprendizaje propone retos de cálculo algebraico mediante ecuaciones de 1er. grado, y viso-espacialidad, lo cual dará la oportunidad de formar un rompecabezas. La intención didáctica de esta actividad de aprendizaje es, promover los pensamientos lógicos (convergente) y creativo (divergente o lateral), mediante modelos mentales de: atención, memoria, imaginación, percepción (Geométrica y conceptual), perspicacia, inferencia, viso-espacialidad. Esta actividad de aprendizaje es de enfoques lúdico y transversal, ya que integra diversas áreas del conocimiento, entre ellas: matemático, artístico, lenguaje, historia, y las neurociencias.
Documento sobre las diferentes fuentes que han servido para transmitir la cultura griega, y que supone la primera parte del tema 4 de "Descubriendo nuestras raíces clásicas", optativa de bachillerato en la Comunitat Valenciana.
IMÁGENES SUBLIMINALES EN LAS PUBLICACIONES DE LOS TESTIGOS DE JEHOVÁClaude LaCombe
Recuerdo perfectamente la primera vez que oí hablar de las imágenes subliminales de los Testigos de Jehová. Fue en los primeros años del foro de religión “Yahoo respuestas” (que, por cierto, desapareció definitivamente el 30 de junio de 2021). El tema del debate era el “arte religioso”. Todos compartíamos nuestros puntos de vista sobre cuadros como “La Mona Lisa” o el arte apocalíptico de los adventistas, cuando repentinamente uno de los participantes dijo que en las publicaciones de los Testigos de Jehová se ocultaban imágenes subliminales demoniacas.
Lo que pasó después se halla plasmado en la presente obra.
Presentación de la conferencia sobre la basílica de San Pedro en el Vaticano realizada en el Ateneo Cultural y Mercantil de Onda el jueves 2 de mayo de 2024.
La Unidad Eudista de Espiritualidad se complace en poner a su disposición el siguiente Triduo Eudista, que tiene como propósito ofrecer tres breves meditaciones sobre Jesucristo Sumo y Eterno Sacerdote, el Sagrado Corazón de Jesús y el Inmaculado Corazón de María. En cada día encuentran una oración inicial, una meditación y una oración final.
Guia para Docentes como usar ChatGPT Mineduc Ccesa007.pdf
Guiametabolica org gimbernat enero 2013
1. Guiametabolica.org: día a día con los pacientes
Dra. Mercedes Serrano
Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER)
Equipo Guía metabólica
24 de Enero de 2013
2. Los Errores Congénitos del Metabolismo
Extraordinariamente heterogéneo
Más de 600 enfermedades
Diseñado por Donald E. Nicholson, The University of Leeds, Inglaterra.
http://www.iubmb-nicholson.org/gif/InbornErrors.html
4. Los antecedentes
¿Información
Asequible?
Información en
ECM
Información para
la salud
Facilitar el acceso a la información
- Cantidad
- Calidad (lenguaje sencillo)
5. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas
6. Los antecedentes
El efecto dominó
Patients’ Provide the services
Real and Influences
demands & needs answering the needs
perceived disease
(EURORDIS) of patients in their
health status
daily life
7. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas
3. Intervenciones basadas
en Web: empowerment
de pacientes crónicos
4. Grupos de soporte
Las redes son casi la única manera de
online: Disminución de la
soledad socializar en enfermedades raras,
particularmente en ultra-raras @armayones
8. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas
3. Intervenciones basadas
en Web: empowerment
de pacientes crónicos
4. Grupos de soporte
online: Disminución de la
soledad
5. Pacientes con
Enfermedades Raras:
modelos e-pacientes
9. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas GM Team
3. Intervenciones basadas
en Web: empowerment
de pacientes crónicos
4. Grupos de soporte
online: Disminución de la
soledad
5. Pacientes con
Enfermedades Raras:
modelos e-pacientes
10. El equipo
1. Nutricionista
2. Especialista en bioquímica clínica
3. Neuropediatra
4. Representante de las organizaciones de pacientes
5. Periodista especializada en social media e Internet,
6. Técnico medios audiovisuales y comunicación on-line
7. Responsable de Área tecnológica
11. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas GM Team
3. Intervenciones basadas
en Web: empowerment
de pacientes crónicos
4. Grupos de soporte
online: Disminución de la
soledad
5. Pacientes con
Hospital
Enfermedades Raras:
modelos e-pacientes
12. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas GM Team
3. Intervenciones basadas
en Web: empowerment
de pacientes crónicos
4. Grupos de soporte
online: Disminución de la
soledad
5. Pacientes con
Hospital
Enfermedades Raras:
modelos e-pacientes
14. El éxito es de los e-caregivers
1. Personas sanas de edad
joven/media
Perfil de usuario 2. Relación afectiva muy
potente
3. La “experiencia” del niño
enfermo: antinatura
Gran participación, implicación, adhesión…
15. Población objetivo
Pacientes, familias de pacientes, asociaciones, profesionales del
ámbito de la salud, otras personas en contacto con pacientes
(maestros, amigos…)
Considerando el castellano y la
incidencia de los ECM
Población objetivo:62.000 personas
17. Contenidos
(1) información científica sobre
57 ECMs
(2) más de 90 consejos
y recomendaciones
para la vida diaria de
los pacientes
18. Contenidos
(1) información científica sobre 56
ECMs
(2) más de 90 consejos y
recomendaciones
para la vida diaria de los
pacientes
(3) 195 recetas específicas
para dietas controladas
en proteínas,
carbohidratos y grasas
(4) 19 Menús completos
19. Contenidos
(1) información científica sobre 56 ECMs
(2) más de 90 consejos y recomendaciones
para la vida diaria de los pacientes
(3) 195 recetas específicas para dietas
controladas en proteínas, carbohidratos
y grasas
(4) 19 Menús completos
(5) 402 artículos con contenidos
científicos y avances médicos
22. Espacio de comentarios
Preguntas sobre
aspectos médicos
y nutricionales
Compartir
Supervisión del Equipo
experiencias con
pacientes/familias Guía Metabólica
23. Resultados
Cerca del 70% de las visitas procedieron de América, especialmente
de los países latinoamericanos.
24. Resultados
Guía
metabólica Ene Feb Mar Ab May Jun Jul Ag Sep Oct
Usuarios
registrados 864 925 996 1.067 1.162 1.197 1.245 1.325 1.410 1.536
Usuarios
únicos 16.342 21.090 31.087 33.424 44.862 34.727 27.324 34.864 46.315 63.944
Visitas 19.550 25.053 36.115 38.752 52.249 40.380 31.977 40.342 53.933 74.845
Páginas vistas 48.021 57.095 78.897 82.551 106.475 87.025 68.663 79.175 108.904 155.373
25. Temática de los comentarios
25% Sobre la propia enfermedad 17% Solicitudes de contacto con otras
(proceso dx, seguimiento bq, familias
investigación…)
15% Gratitud, expresión de soledad,
10% Sobre situaciones especiales o de angustia…
enfermedades asociadas
13% Contar experiencias personales,
trucos, recomendaciones,
15% Dudas sobre nutrición/dietas
reflexiones…
especiales
6% Temas prácticos: viajes, tiendas, …
26. Resultados: Impacto
A partir de los contenidos de Guía Metabólica he…
Descubierto nueva información………………………………………………………..….95.5%
Introducido algún hábito diferente……………………………………………………….56.0%
Encontrado a personas en situación similar y me siento acompañado…78.4%
He visto que al fin y al cabo, no lo llevo tan mal………………………………….70.0%
Sensación de soledad
Autoconfianza
Autocrítica
Empowerment
28. Lecciones aprendidas
1. Muchos de los usuarios de Guiametabolica.org pueden ser considerados
pacientes expertos.
2. Los usuarios que no participan de forma activa, llamados “lurkers”, mejoran
también su nivel de conocimiento y tienen beneficios piscológicos.
3. Nuestros resultados preliminares demuestran una disminución en soledad y
autocrítica … impacto positivo en su salud psicológica y emocional.
Al menos en parte, las webs específicas pueden ofrecer soluciones a esas
necesidades de los pacientes crónicos no resueltas.
29. Lecciones aprendidas
4. El uso de información sobre salud extraída de Internet mejora la
comprensión de la enfermedad por parte de los pacientes.
… Con mucha frecuencia necesitan una “educación suplementaria”, un
apoyo para saber seleccionar la información adecuada y de calidad.
Resultado:
los médicos tenemos un nuevo rol, no siempre bienvenido.
…Tal vez, entre nuestras prescripciones/recomendaciones,
deberíamos incluir páginas web.
30. Conclusión
Websites específicas sobre ECM,
especialmente con una estructura 2.0, se
podrían considerar como complementos a
la medicina más “tradicional”.
Pensamos que la contribución de
Guiametabolica.org tiene que ver con la
percepción de bienestar de los pacientes,
no interfiriendo con la medicina
“tradicional”.