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Perspectivas de cuidadoras de personas inmovilizadas en
el Área Sanitaria Norte de Málaga. (ASNM)
Enriqueta Jiménez Cuadra (1) Mª Teresa Parejo Serrano (2) Mª Dolores López
Gutiérrez (3) Mª Carmen Rodríguez González (4)
(1) Médico. Servicio Andaluz de Salud. Centro de Salud de Antequera Centro.ASNM.
(2) Trabajadora Social ServicioAndaluz de Salud. Centro de Saludde Archidona. ASNM.
(3) Trabajadora Social. Servicio Andaluz de Salud. Centro de saludde Campillos. ASNM
(4) Trabajadora Social. Servicio Andaluz de Salud. Centro de saludde Antequera Estación. ASNM
PALABRAS CLAVE:
Cuidadoras. Atención Primaria. Investigación cualitativa.
Resumen:
Objetivo: Conocer las vivencias de los/ las cuidadoras/res de personas inmovilizadas,
para Identificar mejoras en los servicios domiciliarios a las personas inmovilizadas y su
cuidador/a.
Participantes: 22 cuidadoras/res de inmovilizados, procedentes del medio rural y
urbano del ASNM, incluidas en el censo de personas inmovilizadas y sus cuidadoras
principales a los que se les han entregado la tarjeta + Cuidado.
Método: Generación de información mediante dos grupos focales. Realizados en el
2012. Grabación y transcripción, previo compromiso de confidencialidad y
consentimiento informado. Análisis de los discursos. Triangulación de técnicas y
contraste entre los investigadores.
Resultados: Diferencias cualitativas rural/urbano a favor de la primera. La zona rural
tiene más facilidades en la accesibilidad y más información del servicio. En general la
atención domiciliaria a demanda está bien valorada .Existe demanda de educación
sanitaria grupal. Valoran muy positivamente a los profesionales con habilidades en
aspectos comunicacionales y expresan su necesidad de apoyo emocional. Ven muy
positivo la creación y potenciación de grupos de auto-ayuda para cuidadoras.
Conclusiones: Necesidad de proponer el uso de una estrategia informativa en cada
UGC, en el Programa de Inmovilizados. Se hace necesaria una evaluación de la
funcionalidad tarjeta + Cuidado. Propiciar educación sanitaria y formación a las
profesiones en habilidades comunicacionales. Continuar potenciando grupo de ayuda
mutua para expresión emocional y apoyo.
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Perspectives of caregivers of large disabled in the Health Area North of Malaga.
(ASNM)
Summary:
Objective: To determine the experiences of the / carers / res of immobilized, to identify
improvements in home care services to people immobilized and caregiver / a.
Participants: 22 caregivers / res of immobilized, from rural and urban ASNM included
in the census of immobilized and their primary caregivers to those who have them
delivered + Care Card.
Method: Generating information through two focus groups. Made in 2012.
Transcription, prior commitment to confidentiality and informed consent. Analysis of
the speeches. Triangulation techniques and contrast among researchers.
Results: Qualitative differences rural / urban in favor of the former. The rural area has
more facilities on accessibility and service information. Overall demand for home care
is highly valued. Exists demand for health education group. Highly value professionals
with skills in communication aspects and express their need for emotional support. Very
positive Come the creation and promotion of self-help groups for carers
Conclusions: The need to propose the use of an information strategy in each UGC, in
Immobilized Program. It will require an evaluation of the functionality + Care Card.
Promote health education and training for careers in communication skills. Continue
promoting mutual support group for emotional expression and support
Introducción
El programa de atención a personas inmovilizadas en el ASNM(1), incluye los cuidados
en el domicilio ofertados por el Equipo básico de Atención Primaria a personas
afectadas por procesos crónicos invalidantes (patologías osteoarticulares, vasculares,
obstrucción crónica del flujo aéreo, pacientes neurológicos, estado cognitivo alterado
permanentemente...) En este grupo podemos encontrar pacientes crónicos estables,
incapacitados (no necesariamente ancianos) con graves dificultades para el autocuidado,
muy dependientes, y que necesitan suplencias para las actividades de cuidado personal,
actividades instrumentales, manejo y control de los síntomas, del régimen terapéutico,
etc.
Son pacientes que, a lo largo del proceso de la enfermedad crónica, pueden sufrir
descompensaciones agudas susceptibles de cuidados para su recuperación.
La estrategia fundamental del régimen asistencial en estos usuarios está basada en
potenciar la autonomía y prevenir la pérdida funcional, compensando las limitaciones
para el autocuidado, para permitirles vivir en las mejores condiciones posibles, de
acuerdo a las características del proceso que les afecta.
Pero no solo a ellos, sino también a los cuidadores primarios de estas personas
inmovilizadas, que se hayan identificado en la valoración como cuidadores primarios
de pacientes incluidos en el servicio de atención domiciliaria. Son personas que, por su
papel responsable del cuidado de personas dependientes, tienen dificultades para
desplazarse al centro de salud para realizar actividades preventivas, de rehabilitación o
curativas para sí mismas. De otra parte, el desempeño de rol de cuidador tiene
consecuencias que afectan a la calidad de vida del cuidador: repercusión que se objetiva
en la salud física y psíquica, interferencias en la actividad laboral u otras obligaciones
(en el caso de las mujeres, el cuidado de los hijos y el mantenimiento del hogar)
Anualmente, se realiza en el ASNM las encuestas de satisfacción a las personas
inmovilizadas, cuyos resultados están estructurados entorno a las dimensiones:
.- el servicio de atención domiciliario.
.- los profesionales.
.- la información.
.- y la satisfacción.
De estas dimensiones la que presenta un resultado inferior en nuestra área es el
servicio de atención domiciliaria que en el caso de los grandes inmovilizados y sus
cuidadoras es un servicio ESENCIAL.
El ASNM ha demostrado una sensibilidad con los problemas de este colectivo a
través de encuestas y proyectos dirigidos a conocer y mejorar sus necesidades.
En este sentido, se plantea profundizar a nivel cualitativo y a través de la realización de
grupos focales, la satisfacción medida a través de la actuación de los:
.- distintos profesionales que acuden al domicilio.
.- la accesibilidad a este servicio.
.- la información que reciben en domicilio.
.- las expectativas que posean las cuidadoras de cómo debería ser, dicho servicio
domiciliario, entendiendo como tal las atenciones que el personal den centro de salud
realiza en el domicilio dirigidas tanto al inmovilizado como a la cuidadora, de forma
programada, a demanda y de urgencias.
Y desde aquí se abordarían las áreas de mejoras, manifestadas por las cuidadoras(es).
Objetivos:
Conocer las vivencias y expectativas de los/ las cuidadoras/res de personas
inmovilizadas, para Identificar mejoras en los servicios domiciliarios al inmovilizado y
su cuidador/a.
Participantes y métodos
De acuerdo con el objetivo y el contexto de estudio se optó por una metodología
cualitativa orientada a la investigación (2,3). Los métodos cualitativos han mostrado su
utilidad en estudios previos (4, 5,6)
En nuestro caso, el diseño fue exploratorio y la selección de pacientes se realizó
utilizando un procedimiento mixto; selección de sujetos a través de un informante clave
y a partir de esta selección se eligen los participantes por un procedimiento aleatorio. En
el presente estudio nos basaremos en el censo de inmovilizados y sus cuidadoras
principales a los que se les han entregado la” tarjeta + cuidado”(7). El número de
participantes en cada grupo focal fue de 10 a 12 miembros.
Definiéndose como Cuidadoras (res) de personas inmovilizadas a la responsable
principal de los cuidados (la que “tiene el cargo”, “lleva para adelante” al beneficiario).
Además podemos definir a la cuidadora principal en función del tipo de tareas de
cuidado que realiza, ya que existen actividades de cuidado que exclusivamente presta
ella, y en las que no participan otros miembros de la red.
Las cuidadoras primarias también se pueden definir como la persona que cuida
con más frecuencia o la que dedica más tiempo a las actividades de cuidado.
Para la identificación del paciente de gran discapacidad los criterios son los
siguientes:
.- Altos niveles de dependencia para el cuidado (higiene, alimentación, cambios
posturales, eliminación) que recae en la cuidadora.
.- Los problemas de salud, le obligan a una situación de cama-sillón.
.- Deterioro cognitivo.
Los compromisos de voluntariedad, confidencialidad y consentimiento informados se
establecieron con las personas participantes, y dos de los investigadores se encargaron
de los contactos y la convocatoria.
Como técnica de generación de información se optó por los grupos focales en la medida
en que el objetivo del estudio se orientaba al conocimiento de los discursos sociales
compartidos sobre la vertiente de las vivencias individuales. Sin embargo, conscientes
de la importancia del proceso individual de vivencia de los cuidadores se llevaron a
cabo 2 entrevistas individuales con cuidadoras del medio rural y urbano, con la
intención de triangular los hallazgos según la técnica utilizada.
Se diseñaron dos grupos, uno en el medio rural y otro en el medio urbano. A nivel
intragrupal, se promovió la diversidad de edad.
Los Criterios de segmentación utilizados fueron:
.- Primer grupo: Núcleo urbano (población de más de 50.000 hab.), localidad de
Antequera, cuidadores de grandes discapacitados con edades comprendidas entre 30 a
60 años.
.- Segundo grupo: Núcleo rural, entendiendo como tal el resto de la comarca, con
población de menos de 20.000 habitantes en cada pueblo (ZBS- Archidona, Campillos y
Mollina). Igualmente cuidadoras de grandes discapacitados, con edades comprendidas
entre 30 y 60 años.
En cada grupo participaron dos investigadores (uno como moderador y otro como
observador), y sus contenidos se grabaron en un audio previo consentimiento explícito
de los participantes. Su duración fue de 90-120 minutos y el desarrollo se reconoció por
parte de los cuidadores como cordial y respetuoso.
Se partió de un breve guión semiestructurado y orientado a las percepciones, vivencias
y expectativas sobre la asistencia recibidas:
-¿Qué espera del servicio sanitario de atención a domicilio?
-¿En qué circunstancias creen que se debe utilizar dicho servicio?
-¿Tienen facilidad para acceder? ¿Cómo?
-¿Qué demandas dirige hacia este servicio?
-¿Qué opinión tienen sobre la atención de enfermería en su domicilio?
-¿Qué opinión tienen sobre la atención del médico en su domicilio?
- Sobre la información que reciben querríamos saber: ¿es comprensible?, ¿se le
dejan por escrito?, ¿siente que ha recibido información contradictoria?, ¿tiene
posibilidad de recibir más información si la necesitase?
-¿Se siente apoyado por el personal del centro de salud, que lo visita en el
domicilio?
-¿Qué aspectos mejoraría de la atención sanitaria que recibe en el domicilio?
Las entrevistas individuales fueron realizadas por un solo investigador y sus
contenidos corroboraron los hallazgos generados en los grupos.
Después de finalizados los grupos, se elaboraron los correspondientes informes de
campo que se incorporaron como material de análisis junto a los textos de todas las
trascripciones. El análisis se desarrolló atendiendo al modelo de análisis sociológico de
los discursos (8)
Tras la lectura del conjunto de los textos se revisaron los pertenecientes a cada grupo,
identificando los principales patrones compartidos. Posteriormente se realizaron
repetidas lecturas pormenorizadas contrastando los nuevos avances con el referente
empírico de los textos, identificando y codificando categorías y seleccionando los
verbatims más representativos. Los resultados del análisis preliminar se discutieron y
consensuaron por el conjunto de los investigadores.
Resultados:
.- GRUPO FOCAL DE CUIDADORAS RURAL
Perfil:
.- Edad: 30-60 años.
.- Género: Mujeres.
.- Cuidan a más de un miembro incapacitado familiar 84´61%
-Expectativas y valoraciones-:
La valoración que realizan al servicio de atención domiciliaria coinciden en no tener
problemas con los profesionales sanitarios que le atienden (médicos, enfermeros,
enfermeras de enlace,..), a excepción en cuanto:
.- A la FRECUENCIA en las que se realizan las visitas domiciliarias que debería
establecerse de forma sistemática las veces que debería de ir.
…” en cuanto a enfermería viene una vez al mes y medio, y el médico una vez al
año…”
…” en cambio, para mi madre quitando la vacuna y los análisis, hace más de un
año que no la visitan…, cuando está más decaída me dicen que le de coca-cola…”
…”yo sé que una vez al año se le hacen sus analíticas y demás controles…pero
no sé si deberían de venir más veces,…”
“… a mi casa van a demanda, cuando les aviso por algún motivo… y vienen. Si
tengo algún problema más complicado me voy para el Hospital,.. Las curas se las hago
yo… el auxiliares de clínica me proporciona todo el material que le pido.”
“…yo no tengo queja pues la enfermera va cada vez que lo necesito… y con el
médico igual.”
“… en cambio a mi padre vienen una vez al año y me sorprendió cuando
vinieron una vez al mes.”
“… mi madre está en el centro de día y es allí donde le realizan las curas de los
pies,…”
Con respecto a las demandas que dirigen a este servicio coinciden en curas, revisiones,
analíticas,…, planteando como mejora el que existiese una franja horaria más reducida
de dos horas, y no como ahora que es toda la mañana.
“… entiendo que hay muchos enfermos pero que te tenga esperando desde las
9’00h de la mañana y que luego aparezcan a las 13’00h,…en cambio con el sintrom no
hay problemas son puntuales, en cambio con las curas no ocurre igual,…”
Con la accesibilidad al servicio, la mayoría coincide en que cuando es para enfermería
deben de ir al centro de salud a dar el aviso, en cambio cuando es para el médico lo
realizan a través del teléfono, llamando al centro de salud al mostrador.
“… yo en cambio lo hago a través del tele asistencia…”
También coinciden en tener el teléfono. de la Enfermera de enlace (Ece) como recurso.
“…pero el(Ece), ¿sólo es para proporcionar colchones y camas?..., recuerdo que
antes si facilitaba y gestionaba las recetas médicas, pero ahora ha cambiado con lo de
las recetas XXI…”
“…es que si mi enfermera de cupo, no me resolviera, ¿podría acudir a ella?..
En cuanto a la información que se le proporciona tanto verbal como no verbal si es
suficiente y clara, y en los casos en lo que requieren que se lo escriban así lo hacen.
…”son muy escuetos cuando van, realizan la actividad que tengan que hacer, y
si les pregunto te informan, de lo contrario no,..”
“…digo lo mismo hablar no hablan mucho, pero si les preguntas si,… al
enfermo lo tratan muy bien,….”
“… a mí me lo dan además por escrito,…y si necesito más información llamo y
sin problemas.”
“… el medico de ahora si me da más información y buena, en cambio con el
enfermero no es así…”
“…. A mí me faltó mucha información sobre la enfermedad de mi suegra que
tuvo demencia senil,…no sabía lo que era y he ido siempre a ciegas…”
En la comunicación no verbal no hay problemas.
“…me siento apoyada tanto moral y anímicamente, no tengo queja, mi médico
no sólo cuida del enfermo sino también de mí,..”
“… en lo que puede me ayuda…”
En una escala de valores del 0 al 10 a los profesionales sanitarios, salen valorados sobre
8 y 10.
En cuanto a sugerencias sobre algunas prestaciones refieren:
.- el no proporcionar “maquinas” para medir el azúcar.
.- el cambio de marca en los pañales.
.- el informar sobre aspectos de nutrición y alimentación para los incapacitados con
diabetes, hipertensión,…
.- en cuanto a la prestación de la tarjeta más cuidados que confirman el tenerla, aseguran
todas el “NO SERVIRLE DE NADA”.
“… en la urgencia del hospital la enseñe para que me dejaran de acompañar a mi
padre, y me decían que eso allí no sirve de nada y que no la conocen…”
En los aspectos a mejorar de la atención domiciliaria, coinciden que mantendría la
misma línea de trabajo que se está haciendo ya.
“…yo mantengo lo que hay,…”
“… quizás en concreto por una persona en particular si le pediría explicación en
cuanto a las formas de decir las cosas a los enfermos…”
- GRUPO FOCAL CUIDADORAS URBANO.
Perfil:
Edad: 45-55
Género: Mujeres
-Expectativas y valoraciones-:
La VALORACION que realizan de los servicios es bastante heterogénea, dependiendo
del profesional que tengan de cupo, de la información recibida, y de si la atención es a
demanda o programada, en general demandan más información de cómo funciona este
servicio y mejor trato de algunos profesionales.
“Que no venga una persona ahí y te suelte las cosas sin pensar que la otra persona tiene
sentimientos, se pusiera un poquito en la piel de la otra persona y pensara que la que
está en la cama o la que se está muriendo es su madre”
“tengo un enfermero que es una gloria, el médico no es tanta gloria”
“en mi caso si no hubiera sido por el enfermero me hundo yo”
“el medico de mi padre no lo conoce. Le pusieron ese médico hace 1 año o 2.Mi padre
tiene alzhéimer y no lo conoce, y el enfermero va cuando le parece, a mi padre lo han
operado de un pequeño tumor en la cara, se le abrieron los puntos, había que curarlo a
diario y a mi me llamaba a diario, que si lo había curado bien. En el mes y medio que
había que curarlo ha ido tres veces.”
Aún así la valoración de la demanda por parte de las cuidadoras cuando es buena
alcanza de media un 8 y cuando es mala no pasa del 1.
La VISITA PROGRAMADA es muy bien valorada cuando se realiza, en muchos casos
no saben que tienen este servicio, ni la periodicidad.
“el medico de mi madre cuando viene aquí muy bien. Pero es que ni sabía que tiene que
ir a visitarla alguna vez”
“el médico no ha ido nunca pero o me gustaría que fuese cada seis meses, en enfermero
pues sí , va una vez al mes.”
Respecto a como acceder al servicio, la mayoría lo hacen a través del teléfono del centro
o acudiendo al mismo centro.
La INFORMACION recibida es valorada tanto en calidad como en cantidad en su gran
mayoría, aunque con alguna excepción.
“La medica me informa, algunas veces me lo pone por escrito cuando lo necesito”
“el médico de cabecera actual mal, el anterior muy bien. Yo no sé si este medico tiene
un problema en la garganta que apenas habla.
“te explica muy bien, te da información”
Las cuidadora plantean MEJORAS en el ámbito de la comunicación (escucha,
empatía..)
“se puede decir lo mismo pero de otra manera”
“Yo quiero la doctora que tenía antes, se plantaba allí la miraba; tiene ochenta años pero
le duele, no podemos decir que porque tenga ochenta años es que le tiene que doler, si te
duele tengas la edad que tengas le tienes que poner solución. Me escuchaba, me
atendía... y ella siempre iba.”
“El paciente necesita contacto, que le haga un reconocimiento, que sienta que su medico
se preocupa por él.”
En relación a las visitas programadas sus demandas son: que existan y sepan su
frecuencia.
“Que no tuvieras que llamarlos, que fueran...”
“yo diría programada y personalizada, que llevase como una ficha, igual como cuando
tu vas a la peluquería te llevan la ficha el color que te han puesto ..Pues supieran
perfectamente esta persona…se involucrase con esta persona, empatía, programación y
personalizado.
“los derechos que tenemos, no se sabe...”
“Es que tampoco te sirven los derechos, porque se supone que la tarjeta esa que te dan
de cuidador, eso no sirve pa na..., no sirve para nada, no sirve para nada (coro de
voces)”
“Yo tengo mi tarjetita, los otros usuarios te dicen pero que me estas contando, como
desconocen tanto esa información, no saben que es lo que le estas enseñando”.
Otras MEJORAS son del ámbito de la atención al cuidador cuando es cuidador y en el
proceso de duelo, tanto a nivel individual como grupal.
“El cuidador lo que necesita es una persona que te escuche, que te ayude a pasar lo que
estoy pasando ahora, lo que es el duelo, porque yo creía que el duelo, mira se muere, ya
se ha muerto y ya esta. No, porque yo lo estoy pasando muy mal ahora.”
“pues por eso estoy yo aquí, porque y o me quede muy tocada,. Después yo no me creí
lo que tu dices, yo se lo digo a mis compañeras, te cuesta mucho, porque a mi me esta
costando la vida porque la he tenido 18 años en mi casa.”.
Discusión:
Los hallazgos expuestos proceden del medio sanitario de un área determinada y con una
ordenación de servicios públicos que debe ser tenida en cuenta. Por otro lado, el propio
diseño de la investigación ha podido favorecer la identificación de determinados
factores explicativos que no pretenden agotar la pluridimensionalidad del fenómeno
objeto de estudio.
Estos hallazgos obtenidos si aportan las siguientes líneas de reflexión:
.- Se han detectado diferencias cualitativas rural/urbano a favor de la primera. La zona
rural tiene más facilidades en la accesibilidad y más información del servicio, siempre
desde la experiencia (no se ha dado información ni verbal ni escrita en ninguna de las
dos zonas). Proponemos el uso de una estrategia informativa en cada UGC, en el
Programa de Inmovilizados.
.- Más déficit en cuanto a la información y al trato en la zona urbana. (Los profesionales
de la zona rural son valorados homogéneamente con un 8-9 de puntuación, y en la zona
urbana la valoración es más desigual; profesionales valorados 8-9, y otros 0-1).
.- Tanto en la rural como la urbana, la Tarjeta de más Cuidados, no es de ninguna
utilidad, debido a deficiencias en su implantación desde la propia institución. Se hace
necesaria una evaluación de su funcionalidad.
.- En general la atención domiciliaria a demanda está bien valorada y en la programada
volvemos a la desinformación.
.- Las cuidadoras expresan quejas sobre algunas de las prestaciones, como:
- la calidad de los pañales que se pre-escriben.
- no se facilitan máquinas de control de azúcar en diabéticos.
.- Existe una demanda de Educación para la salud (EPS) grupal, sobre alimentación y
nutrición para mayores incapacitados con patología crónica.
.- Las cuidadoras valoran muy positivamente a los profesionales con habilidades en
aspectos comunicacionales, y muy negativamente a los profesionales que no cuidan el
trato… “Cuando cuelgues la chaqueta, no cuelgues el corazón. Y cuando te pongas la
bata, ponte empatía.”
.- Las cuidadoras expresan su necesidad de apoyo emocional, y valoran como muy
positivo la creación y potenciación de grupos de auto-ayuda para cuidadoras, donde se
faciliten la expresión de sus problemas individuales, y como colectivo de un perfil
definido.
Puntos clave
Lo conocido sobre el tema.
- Existe diferenciasencuantoa la accesibilidad e información sobre el programa de
atención a personas inmovilizadas.
- la Tarjeta + Cuidados, no es de ninguna utilidad.
- Las perspectivas de las cuidadoras son distintas en cuanto a atención domiciliaria de
MF/Enfermería
- Existe una demanda de EPS grupal, sobre alimentación y nutrición para mayores
inmovilizados con patología crónica.
- Las cuidadoras valoran muy positivamente a los profesionales con habilidades en
aspectos comunicacionales.
- Expresan su necesidad de apoyo emocional, solicitando recursos en esta línea.
Qué aporta este estudio
-Las expectativas de los/las cuidadores/cuidadoras se construyen sobre las vivencias y
recorridos de búsqueda de asistencia influenciados por los contextos sociales de
procedencia, la relación con los profesionales y el apoyo recibido.
- La comunicación, la cercanía y empatía, constituyen dimensiones que se reclaman de
forma especial al medio sanitario.
- la educación sanitaria y el apoyo emocional a nivel grupal son componentes
importantes de unas demandas que no se encuentran priorizadas en las agendas de los
profesionales ni de la institución.
Financiación:
El proyecto no ha contado con ninguna fuente de financiación.
Conflicto de intereses:
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
Agradecimientos:
Los autores desean expresar su agradecimiento a todas las personas cuidadoras y
cuidadores con los que se contactaron, en especial a quienes participaron en el estudio
por su generosidad al compartir sus vivencias, conocimientos y tiempo. Así como a los
informantes claves que colaboraron en su selección.
Bibliografía:
1. S.A.S. Estrategia de cuidados en Andalucía. 2004
2.- La atención a la salud en el ámbito doméstico: cuidados y cuidadores en Andalucía.
Autora: Mª Mar García Calvente.
3. Calderón C , Fernández de Sanmamed MJ. Investigación cualitativa en atención
primaria. En: Martin Zurro. 6ª Ed. Barcelona: Elsevier 2008 p.211-40
4.- Grupo focal como técnica de investigación cualitativa en salud: diseño y puesta en
práctica. M. M García Calvente y Mateo Rodríguez.
5.- Paso a paso en el diseño de un estudios mediante grupos focales. M.A. Prieto
Rodríguez y J.C. March Cerdá.
6.- La percepción de los cuidadores, grupos focales: necesidades y expectativas. Cristina
Santa Cruz Ballet, María José Muñoz Moreno, Ana Navarrete Franco y Auxiliadora
García García.
7.- SAS. Proyecto Alzheimer. Tarjeta + Cuidado. 2008
8.-Conde F. El análisis de la información e en la investigación cualitativa. En calderón
C. Introducción a la investigación cualitativa. Barcelona. semFYC. UAB. Fundación
Dr. Robert. 2004

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Investigacion perpectivas de cuidadoras por Dra Jimenez Cuadra

  • 1. Perspectivas de cuidadoras de personas inmovilizadas en el Área Sanitaria Norte de Málaga. (ASNM) Enriqueta Jiménez Cuadra (1) Mª Teresa Parejo Serrano (2) Mª Dolores López Gutiérrez (3) Mª Carmen Rodríguez González (4) (1) Médico. Servicio Andaluz de Salud. Centro de Salud de Antequera Centro.ASNM. (2) Trabajadora Social ServicioAndaluz de Salud. Centro de Saludde Archidona. ASNM. (3) Trabajadora Social. Servicio Andaluz de Salud. Centro de saludde Campillos. ASNM (4) Trabajadora Social. Servicio Andaluz de Salud. Centro de saludde Antequera Estación. ASNM PALABRAS CLAVE: Cuidadoras. Atención Primaria. Investigación cualitativa. Resumen: Objetivo: Conocer las vivencias de los/ las cuidadoras/res de personas inmovilizadas, para Identificar mejoras en los servicios domiciliarios a las personas inmovilizadas y su cuidador/a. Participantes: 22 cuidadoras/res de inmovilizados, procedentes del medio rural y urbano del ASNM, incluidas en el censo de personas inmovilizadas y sus cuidadoras principales a los que se les han entregado la tarjeta + Cuidado. Método: Generación de información mediante dos grupos focales. Realizados en el 2012. Grabación y transcripción, previo compromiso de confidencialidad y consentimiento informado. Análisis de los discursos. Triangulación de técnicas y contraste entre los investigadores. Resultados: Diferencias cualitativas rural/urbano a favor de la primera. La zona rural tiene más facilidades en la accesibilidad y más información del servicio. En general la atención domiciliaria a demanda está bien valorada .Existe demanda de educación sanitaria grupal. Valoran muy positivamente a los profesionales con habilidades en aspectos comunicacionales y expresan su necesidad de apoyo emocional. Ven muy positivo la creación y potenciación de grupos de auto-ayuda para cuidadoras. Conclusiones: Necesidad de proponer el uso de una estrategia informativa en cada UGC, en el Programa de Inmovilizados. Se hace necesaria una evaluación de la funcionalidad tarjeta + Cuidado. Propiciar educación sanitaria y formación a las profesiones en habilidades comunicacionales. Continuar potenciando grupo de ayuda mutua para expresión emocional y apoyo.
  • 2. ------------------------------------------------------------------------------------------------------ Perspectives of caregivers of large disabled in the Health Area North of Malaga. (ASNM) Summary: Objective: To determine the experiences of the / carers / res of immobilized, to identify improvements in home care services to people immobilized and caregiver / a. Participants: 22 caregivers / res of immobilized, from rural and urban ASNM included in the census of immobilized and their primary caregivers to those who have them delivered + Care Card. Method: Generating information through two focus groups. Made in 2012. Transcription, prior commitment to confidentiality and informed consent. Analysis of the speeches. Triangulation techniques and contrast among researchers. Results: Qualitative differences rural / urban in favor of the former. The rural area has more facilities on accessibility and service information. Overall demand for home care is highly valued. Exists demand for health education group. Highly value professionals with skills in communication aspects and express their need for emotional support. Very positive Come the creation and promotion of self-help groups for carers Conclusions: The need to propose the use of an information strategy in each UGC, in Immobilized Program. It will require an evaluation of the functionality + Care Card. Promote health education and training for careers in communication skills. Continue promoting mutual support group for emotional expression and support
  • 3. Introducción El programa de atención a personas inmovilizadas en el ASNM(1), incluye los cuidados en el domicilio ofertados por el Equipo básico de Atención Primaria a personas afectadas por procesos crónicos invalidantes (patologías osteoarticulares, vasculares, obstrucción crónica del flujo aéreo, pacientes neurológicos, estado cognitivo alterado permanentemente...) En este grupo podemos encontrar pacientes crónicos estables, incapacitados (no necesariamente ancianos) con graves dificultades para el autocuidado, muy dependientes, y que necesitan suplencias para las actividades de cuidado personal, actividades instrumentales, manejo y control de los síntomas, del régimen terapéutico, etc. Son pacientes que, a lo largo del proceso de la enfermedad crónica, pueden sufrir descompensaciones agudas susceptibles de cuidados para su recuperación. La estrategia fundamental del régimen asistencial en estos usuarios está basada en potenciar la autonomía y prevenir la pérdida funcional, compensando las limitaciones para el autocuidado, para permitirles vivir en las mejores condiciones posibles, de acuerdo a las características del proceso que les afecta. Pero no solo a ellos, sino también a los cuidadores primarios de estas personas inmovilizadas, que se hayan identificado en la valoración como cuidadores primarios de pacientes incluidos en el servicio de atención domiciliaria. Son personas que, por su papel responsable del cuidado de personas dependientes, tienen dificultades para desplazarse al centro de salud para realizar actividades preventivas, de rehabilitación o curativas para sí mismas. De otra parte, el desempeño de rol de cuidador tiene consecuencias que afectan a la calidad de vida del cuidador: repercusión que se objetiva en la salud física y psíquica, interferencias en la actividad laboral u otras obligaciones (en el caso de las mujeres, el cuidado de los hijos y el mantenimiento del hogar) Anualmente, se realiza en el ASNM las encuestas de satisfacción a las personas inmovilizadas, cuyos resultados están estructurados entorno a las dimensiones: .- el servicio de atención domiciliario. .- los profesionales. .- la información. .- y la satisfacción. De estas dimensiones la que presenta un resultado inferior en nuestra área es el servicio de atención domiciliaria que en el caso de los grandes inmovilizados y sus cuidadoras es un servicio ESENCIAL.
  • 4. El ASNM ha demostrado una sensibilidad con los problemas de este colectivo a través de encuestas y proyectos dirigidos a conocer y mejorar sus necesidades. En este sentido, se plantea profundizar a nivel cualitativo y a través de la realización de grupos focales, la satisfacción medida a través de la actuación de los: .- distintos profesionales que acuden al domicilio. .- la accesibilidad a este servicio. .- la información que reciben en domicilio. .- las expectativas que posean las cuidadoras de cómo debería ser, dicho servicio domiciliario, entendiendo como tal las atenciones que el personal den centro de salud realiza en el domicilio dirigidas tanto al inmovilizado como a la cuidadora, de forma programada, a demanda y de urgencias. Y desde aquí se abordarían las áreas de mejoras, manifestadas por las cuidadoras(es). Objetivos: Conocer las vivencias y expectativas de los/ las cuidadoras/res de personas inmovilizadas, para Identificar mejoras en los servicios domiciliarios al inmovilizado y su cuidador/a. Participantes y métodos De acuerdo con el objetivo y el contexto de estudio se optó por una metodología cualitativa orientada a la investigación (2,3). Los métodos cualitativos han mostrado su utilidad en estudios previos (4, 5,6) En nuestro caso, el diseño fue exploratorio y la selección de pacientes se realizó utilizando un procedimiento mixto; selección de sujetos a través de un informante clave y a partir de esta selección se eligen los participantes por un procedimiento aleatorio. En el presente estudio nos basaremos en el censo de inmovilizados y sus cuidadoras principales a los que se les han entregado la” tarjeta + cuidado”(7). El número de participantes en cada grupo focal fue de 10 a 12 miembros. Definiéndose como Cuidadoras (res) de personas inmovilizadas a la responsable principal de los cuidados (la que “tiene el cargo”, “lleva para adelante” al beneficiario). Además podemos definir a la cuidadora principal en función del tipo de tareas de cuidado que realiza, ya que existen actividades de cuidado que exclusivamente presta ella, y en las que no participan otros miembros de la red.
  • 5. Las cuidadoras primarias también se pueden definir como la persona que cuida con más frecuencia o la que dedica más tiempo a las actividades de cuidado. Para la identificación del paciente de gran discapacidad los criterios son los siguientes: .- Altos niveles de dependencia para el cuidado (higiene, alimentación, cambios posturales, eliminación) que recae en la cuidadora. .- Los problemas de salud, le obligan a una situación de cama-sillón. .- Deterioro cognitivo. Los compromisos de voluntariedad, confidencialidad y consentimiento informados se establecieron con las personas participantes, y dos de los investigadores se encargaron de los contactos y la convocatoria. Como técnica de generación de información se optó por los grupos focales en la medida en que el objetivo del estudio se orientaba al conocimiento de los discursos sociales compartidos sobre la vertiente de las vivencias individuales. Sin embargo, conscientes de la importancia del proceso individual de vivencia de los cuidadores se llevaron a cabo 2 entrevistas individuales con cuidadoras del medio rural y urbano, con la intención de triangular los hallazgos según la técnica utilizada. Se diseñaron dos grupos, uno en el medio rural y otro en el medio urbano. A nivel intragrupal, se promovió la diversidad de edad. Los Criterios de segmentación utilizados fueron: .- Primer grupo: Núcleo urbano (población de más de 50.000 hab.), localidad de Antequera, cuidadores de grandes discapacitados con edades comprendidas entre 30 a 60 años. .- Segundo grupo: Núcleo rural, entendiendo como tal el resto de la comarca, con población de menos de 20.000 habitantes en cada pueblo (ZBS- Archidona, Campillos y Mollina). Igualmente cuidadoras de grandes discapacitados, con edades comprendidas entre 30 y 60 años. En cada grupo participaron dos investigadores (uno como moderador y otro como observador), y sus contenidos se grabaron en un audio previo consentimiento explícito de los participantes. Su duración fue de 90-120 minutos y el desarrollo se reconoció por parte de los cuidadores como cordial y respetuoso. Se partió de un breve guión semiestructurado y orientado a las percepciones, vivencias y expectativas sobre la asistencia recibidas:
  • 6. -¿Qué espera del servicio sanitario de atención a domicilio? -¿En qué circunstancias creen que se debe utilizar dicho servicio? -¿Tienen facilidad para acceder? ¿Cómo? -¿Qué demandas dirige hacia este servicio? -¿Qué opinión tienen sobre la atención de enfermería en su domicilio? -¿Qué opinión tienen sobre la atención del médico en su domicilio? - Sobre la información que reciben querríamos saber: ¿es comprensible?, ¿se le dejan por escrito?, ¿siente que ha recibido información contradictoria?, ¿tiene posibilidad de recibir más información si la necesitase? -¿Se siente apoyado por el personal del centro de salud, que lo visita en el domicilio? -¿Qué aspectos mejoraría de la atención sanitaria que recibe en el domicilio? Las entrevistas individuales fueron realizadas por un solo investigador y sus contenidos corroboraron los hallazgos generados en los grupos. Después de finalizados los grupos, se elaboraron los correspondientes informes de campo que se incorporaron como material de análisis junto a los textos de todas las trascripciones. El análisis se desarrolló atendiendo al modelo de análisis sociológico de los discursos (8) Tras la lectura del conjunto de los textos se revisaron los pertenecientes a cada grupo, identificando los principales patrones compartidos. Posteriormente se realizaron repetidas lecturas pormenorizadas contrastando los nuevos avances con el referente empírico de los textos, identificando y codificando categorías y seleccionando los verbatims más representativos. Los resultados del análisis preliminar se discutieron y consensuaron por el conjunto de los investigadores. Resultados: .- GRUPO FOCAL DE CUIDADORAS RURAL Perfil: .- Edad: 30-60 años. .- Género: Mujeres. .- Cuidan a más de un miembro incapacitado familiar 84´61%
  • 7. -Expectativas y valoraciones-: La valoración que realizan al servicio de atención domiciliaria coinciden en no tener problemas con los profesionales sanitarios que le atienden (médicos, enfermeros, enfermeras de enlace,..), a excepción en cuanto: .- A la FRECUENCIA en las que se realizan las visitas domiciliarias que debería establecerse de forma sistemática las veces que debería de ir. …” en cuanto a enfermería viene una vez al mes y medio, y el médico una vez al año…” …” en cambio, para mi madre quitando la vacuna y los análisis, hace más de un año que no la visitan…, cuando está más decaída me dicen que le de coca-cola…” …”yo sé que una vez al año se le hacen sus analíticas y demás controles…pero no sé si deberían de venir más veces,…” “… a mi casa van a demanda, cuando les aviso por algún motivo… y vienen. Si tengo algún problema más complicado me voy para el Hospital,.. Las curas se las hago yo… el auxiliares de clínica me proporciona todo el material que le pido.” “…yo no tengo queja pues la enfermera va cada vez que lo necesito… y con el médico igual.” “… en cambio a mi padre vienen una vez al año y me sorprendió cuando vinieron una vez al mes.” “… mi madre está en el centro de día y es allí donde le realizan las curas de los pies,…” Con respecto a las demandas que dirigen a este servicio coinciden en curas, revisiones, analíticas,…, planteando como mejora el que existiese una franja horaria más reducida de dos horas, y no como ahora que es toda la mañana. “… entiendo que hay muchos enfermos pero que te tenga esperando desde las 9’00h de la mañana y que luego aparezcan a las 13’00h,…en cambio con el sintrom no hay problemas son puntuales, en cambio con las curas no ocurre igual,…” Con la accesibilidad al servicio, la mayoría coincide en que cuando es para enfermería deben de ir al centro de salud a dar el aviso, en cambio cuando es para el médico lo realizan a través del teléfono, llamando al centro de salud al mostrador.
  • 8. “… yo en cambio lo hago a través del tele asistencia…” También coinciden en tener el teléfono. de la Enfermera de enlace (Ece) como recurso. “…pero el(Ece), ¿sólo es para proporcionar colchones y camas?..., recuerdo que antes si facilitaba y gestionaba las recetas médicas, pero ahora ha cambiado con lo de las recetas XXI…” “…es que si mi enfermera de cupo, no me resolviera, ¿podría acudir a ella?.. En cuanto a la información que se le proporciona tanto verbal como no verbal si es suficiente y clara, y en los casos en lo que requieren que se lo escriban así lo hacen. …”son muy escuetos cuando van, realizan la actividad que tengan que hacer, y si les pregunto te informan, de lo contrario no,..” “…digo lo mismo hablar no hablan mucho, pero si les preguntas si,… al enfermo lo tratan muy bien,….” “… a mí me lo dan además por escrito,…y si necesito más información llamo y sin problemas.” “… el medico de ahora si me da más información y buena, en cambio con el enfermero no es así…” “…. A mí me faltó mucha información sobre la enfermedad de mi suegra que tuvo demencia senil,…no sabía lo que era y he ido siempre a ciegas…” En la comunicación no verbal no hay problemas. “…me siento apoyada tanto moral y anímicamente, no tengo queja, mi médico no sólo cuida del enfermo sino también de mí,..” “… en lo que puede me ayuda…” En una escala de valores del 0 al 10 a los profesionales sanitarios, salen valorados sobre 8 y 10. En cuanto a sugerencias sobre algunas prestaciones refieren: .- el no proporcionar “maquinas” para medir el azúcar. .- el cambio de marca en los pañales.
  • 9. .- el informar sobre aspectos de nutrición y alimentación para los incapacitados con diabetes, hipertensión,… .- en cuanto a la prestación de la tarjeta más cuidados que confirman el tenerla, aseguran todas el “NO SERVIRLE DE NADA”. “… en la urgencia del hospital la enseñe para que me dejaran de acompañar a mi padre, y me decían que eso allí no sirve de nada y que no la conocen…” En los aspectos a mejorar de la atención domiciliaria, coinciden que mantendría la misma línea de trabajo que se está haciendo ya. “…yo mantengo lo que hay,…” “… quizás en concreto por una persona en particular si le pediría explicación en cuanto a las formas de decir las cosas a los enfermos…” - GRUPO FOCAL CUIDADORAS URBANO. Perfil: Edad: 45-55 Género: Mujeres -Expectativas y valoraciones-: La VALORACION que realizan de los servicios es bastante heterogénea, dependiendo del profesional que tengan de cupo, de la información recibida, y de si la atención es a demanda o programada, en general demandan más información de cómo funciona este servicio y mejor trato de algunos profesionales. “Que no venga una persona ahí y te suelte las cosas sin pensar que la otra persona tiene sentimientos, se pusiera un poquito en la piel de la otra persona y pensara que la que está en la cama o la que se está muriendo es su madre” “tengo un enfermero que es una gloria, el médico no es tanta gloria” “en mi caso si no hubiera sido por el enfermero me hundo yo”
  • 10. “el medico de mi padre no lo conoce. Le pusieron ese médico hace 1 año o 2.Mi padre tiene alzhéimer y no lo conoce, y el enfermero va cuando le parece, a mi padre lo han operado de un pequeño tumor en la cara, se le abrieron los puntos, había que curarlo a diario y a mi me llamaba a diario, que si lo había curado bien. En el mes y medio que había que curarlo ha ido tres veces.” Aún así la valoración de la demanda por parte de las cuidadoras cuando es buena alcanza de media un 8 y cuando es mala no pasa del 1. La VISITA PROGRAMADA es muy bien valorada cuando se realiza, en muchos casos no saben que tienen este servicio, ni la periodicidad. “el medico de mi madre cuando viene aquí muy bien. Pero es que ni sabía que tiene que ir a visitarla alguna vez” “el médico no ha ido nunca pero o me gustaría que fuese cada seis meses, en enfermero pues sí , va una vez al mes.” Respecto a como acceder al servicio, la mayoría lo hacen a través del teléfono del centro o acudiendo al mismo centro. La INFORMACION recibida es valorada tanto en calidad como en cantidad en su gran mayoría, aunque con alguna excepción. “La medica me informa, algunas veces me lo pone por escrito cuando lo necesito” “el médico de cabecera actual mal, el anterior muy bien. Yo no sé si este medico tiene un problema en la garganta que apenas habla. “te explica muy bien, te da información” Las cuidadora plantean MEJORAS en el ámbito de la comunicación (escucha, empatía..) “se puede decir lo mismo pero de otra manera” “Yo quiero la doctora que tenía antes, se plantaba allí la miraba; tiene ochenta años pero le duele, no podemos decir que porque tenga ochenta años es que le tiene que doler, si te duele tengas la edad que tengas le tienes que poner solución. Me escuchaba, me atendía... y ella siempre iba.”
  • 11. “El paciente necesita contacto, que le haga un reconocimiento, que sienta que su medico se preocupa por él.” En relación a las visitas programadas sus demandas son: que existan y sepan su frecuencia. “Que no tuvieras que llamarlos, que fueran...” “yo diría programada y personalizada, que llevase como una ficha, igual como cuando tu vas a la peluquería te llevan la ficha el color que te han puesto ..Pues supieran perfectamente esta persona…se involucrase con esta persona, empatía, programación y personalizado. “los derechos que tenemos, no se sabe...” “Es que tampoco te sirven los derechos, porque se supone que la tarjeta esa que te dan de cuidador, eso no sirve pa na..., no sirve para nada, no sirve para nada (coro de voces)” “Yo tengo mi tarjetita, los otros usuarios te dicen pero que me estas contando, como desconocen tanto esa información, no saben que es lo que le estas enseñando”. Otras MEJORAS son del ámbito de la atención al cuidador cuando es cuidador y en el proceso de duelo, tanto a nivel individual como grupal. “El cuidador lo que necesita es una persona que te escuche, que te ayude a pasar lo que estoy pasando ahora, lo que es el duelo, porque yo creía que el duelo, mira se muere, ya se ha muerto y ya esta. No, porque yo lo estoy pasando muy mal ahora.” “pues por eso estoy yo aquí, porque y o me quede muy tocada,. Después yo no me creí lo que tu dices, yo se lo digo a mis compañeras, te cuesta mucho, porque a mi me esta costando la vida porque la he tenido 18 años en mi casa.”.
  • 12. Discusión: Los hallazgos expuestos proceden del medio sanitario de un área determinada y con una ordenación de servicios públicos que debe ser tenida en cuenta. Por otro lado, el propio diseño de la investigación ha podido favorecer la identificación de determinados factores explicativos que no pretenden agotar la pluridimensionalidad del fenómeno objeto de estudio. Estos hallazgos obtenidos si aportan las siguientes líneas de reflexión: .- Se han detectado diferencias cualitativas rural/urbano a favor de la primera. La zona rural tiene más facilidades en la accesibilidad y más información del servicio, siempre desde la experiencia (no se ha dado información ni verbal ni escrita en ninguna de las dos zonas). Proponemos el uso de una estrategia informativa en cada UGC, en el Programa de Inmovilizados. .- Más déficit en cuanto a la información y al trato en la zona urbana. (Los profesionales de la zona rural son valorados homogéneamente con un 8-9 de puntuación, y en la zona urbana la valoración es más desigual; profesionales valorados 8-9, y otros 0-1). .- Tanto en la rural como la urbana, la Tarjeta de más Cuidados, no es de ninguna utilidad, debido a deficiencias en su implantación desde la propia institución. Se hace necesaria una evaluación de su funcionalidad. .- En general la atención domiciliaria a demanda está bien valorada y en la programada volvemos a la desinformación. .- Las cuidadoras expresan quejas sobre algunas de las prestaciones, como: - la calidad de los pañales que se pre-escriben. - no se facilitan máquinas de control de azúcar en diabéticos. .- Existe una demanda de Educación para la salud (EPS) grupal, sobre alimentación y nutrición para mayores incapacitados con patología crónica. .- Las cuidadoras valoran muy positivamente a los profesionales con habilidades en aspectos comunicacionales, y muy negativamente a los profesionales que no cuidan el trato… “Cuando cuelgues la chaqueta, no cuelgues el corazón. Y cuando te pongas la bata, ponte empatía.” .- Las cuidadoras expresan su necesidad de apoyo emocional, y valoran como muy positivo la creación y potenciación de grupos de auto-ayuda para cuidadoras, donde se faciliten la expresión de sus problemas individuales, y como colectivo de un perfil definido.
  • 13. Puntos clave Lo conocido sobre el tema. - Existe diferenciasencuantoa la accesibilidad e información sobre el programa de atención a personas inmovilizadas. - la Tarjeta + Cuidados, no es de ninguna utilidad. - Las perspectivas de las cuidadoras son distintas en cuanto a atención domiciliaria de MF/Enfermería - Existe una demanda de EPS grupal, sobre alimentación y nutrición para mayores inmovilizados con patología crónica. - Las cuidadoras valoran muy positivamente a los profesionales con habilidades en aspectos comunicacionales. - Expresan su necesidad de apoyo emocional, solicitando recursos en esta línea. Qué aporta este estudio -Las expectativas de los/las cuidadores/cuidadoras se construyen sobre las vivencias y recorridos de búsqueda de asistencia influenciados por los contextos sociales de procedencia, la relación con los profesionales y el apoyo recibido. - La comunicación, la cercanía y empatía, constituyen dimensiones que se reclaman de forma especial al medio sanitario. - la educación sanitaria y el apoyo emocional a nivel grupal son componentes importantes de unas demandas que no se encuentran priorizadas en las agendas de los profesionales ni de la institución. Financiación: El proyecto no ha contado con ninguna fuente de financiación. Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener conflicto de intereses. Agradecimientos: Los autores desean expresar su agradecimiento a todas las personas cuidadoras y cuidadores con los que se contactaron, en especial a quienes participaron en el estudio por su generosidad al compartir sus vivencias, conocimientos y tiempo. Así como a los informantes claves que colaboraron en su selección.
  • 14. Bibliografía: 1. S.A.S. Estrategia de cuidados en Andalucía. 2004 2.- La atención a la salud en el ámbito doméstico: cuidados y cuidadores en Andalucía. Autora: Mª Mar García Calvente. 3. Calderón C , Fernández de Sanmamed MJ. Investigación cualitativa en atención primaria. En: Martin Zurro. 6ª Ed. Barcelona: Elsevier 2008 p.211-40 4.- Grupo focal como técnica de investigación cualitativa en salud: diseño y puesta en práctica. M. M García Calvente y Mateo Rodríguez. 5.- Paso a paso en el diseño de un estudios mediante grupos focales. M.A. Prieto Rodríguez y J.C. March Cerdá. 6.- La percepción de los cuidadores, grupos focales: necesidades y expectativas. Cristina Santa Cruz Ballet, María José Muñoz Moreno, Ana Navarrete Franco y Auxiliadora García García. 7.- SAS. Proyecto Alzheimer. Tarjeta + Cuidado. 2008 8.-Conde F. El análisis de la información e en la investigación cualitativa. En calderón C. Introducción a la investigación cualitativa. Barcelona. semFYC. UAB. Fundación Dr. Robert. 2004