Este documento resume una presentación sobre redes sociales de pacientes. Brevemente describe cómo los pacientes buscan información de salud en Internet y crean blogs y sitios web para compartir información sobre sus condiciones y tratamientos. Explica que existen redes tanto generalistas como específicas de ciertas enfermedades y que tienen potencial para encontrar a otros pacientes y compartir información. Finalmente, menciona algunos ejemplos de iniciativas de pacientes y profesionales y los posibles resultados y usos de estas redes sociales de pacientes.

1. Redes sociales de pacientes:
Un fenómeno emergente
Sesión SEPAR PACIENTES
Sábado, 18 de Junio 2011

2. Los pacientes buscan información de salud
en Internet
En España, un 52,5% de usuarios mayores de 16 años, buscó información sobre
temas de salud en 2010
INE. Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías de la Información y Comunicación en los hogares 2010

4. Pero no sólo buscan: crean...

5. http://tim-daytalklivingwithcopd.blogspot.com/2008/03/oxygen-therapy.html http://copdnewsoftheday.com/
... y lo comparten ¿dónde?

6. ... de pacientes

7. Preguntas y
Apoyo
respuestas de
emocional
médicos (FAQ)
Monitorización
Acceso a
de
ensayos clínicos
enfermedades
Potencial: encontrar a otros con condiciones de salud similares y
compartir información sobre condiciones, síntomas y
tratamientos

8. Tipos: generalistas vs específicas

10. Tipos: generalistas vs específicas
Promotores-Directores
Pacientes* Profesionales
Destinatarios Pacientes* RSP con RSP
profesionales.
RSP sin
profesionales
Profesionales - Comunidades
de Práctica
TEMÁTICA: Promoción de la salud / Enfermedad – Patología
* Incluye pacientes, asociaciones de pacientes, familiares y cuidadores.
http://pub.bsalut.net/risai/

11. Algunos ejemplos…
Iniciativas de pacientes

12. www.ted.com/talks/jamie_heywood_the_big_idea_my_brother_inspired.html

15. Algunos ejemplos…
Iniciativas de profesionales/instituciones

18. Es un sistema de
recomendación de sitios webs
e información médica.
Hecho por PROFESIONALES DE
LA SALUD

20. ¿Qué usos?... Con ¿qué resultados?
• Buscar información - Aumento de la
• Intercambiar y compartir autoestima
información con peers - Aceptación mejorada de
• Herramientas de la enfermedad
monitorización - Mayor optimismo y
sensación de control con
su tratamiento
- Mejora de la salud
percibida
Patient-driven research

21. ¿Qué se puede esperar del fenómeno?

23. •Equipped / Equipados con las habilidades para gestionar su propia condición.
•Enabled / Posibilitados para tomar decisiones sobre su propia salud
•Empowered / Empoderados
•Engaged / Implicados en su propia salud
•Equals / Iguales en sus relaciones con los médicos
•Emancipated /Emancipados

24. • Medicina participativa

26. The key is patient-driven
research
26

27. PNAS 2008;105: 2052–2057
n=44 16: Riluzole + Lithium
27 28: Riluzole

28. http://alslithium.atspace.com/
28

29. www.its.caltech.edu/~kfelzer/SixMonthUpdate.pdf
n=191
37% Suspendieron el
tratamiento antes de 6
meses
Efectos secundarios
Falta de eficacia
Recomendación
médica
29

30. Published on-line 24 April 2011
www.nature.com/nbt/journal/vaop/ncurrent/full/nbt.1837.html

31. "While not a replacement for the gold
standard double blind clinical trial, our
platform can provide supplementary data to
support effective decision-making in
medicine and discovery."
www.informationweek.com/

35. Muchas gracias por su atención
etorrente@gencat.cat
@etorrente