2. Raquel Moreno Fraile
EIR Enfermería Familiar y Comunitaria
ÍNDICE
• Introducción
• Conceptos clave
• Definición
• Factores causales
• Factores predisponentes
• Consecuencias
• Prevención
• Principios fundamentales
• Actitudes y conductas
• Variables a tener en cuenta
• Marco legal
• Bibliografía
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3. INTRODUCCIÓN
En la actualidad, la mayoría de las personas no mueren de una manera brusca
e inesperada, sino que lo hacen en las camas de los hospitales o en su domicilio,
siendo tratadas por sanitarios.
Los cuidados médicos en pacientes en estado terminal son uno de los temas
más discutidos, no sólo en la literatura médica reciente, sino también en el campo jurí-
dico, político, ético y en los medios de comunicación.
Hasta finales del siglo pasado, poco podía hacer el médico por su paciente
cuando éste se enfrentaba con una probable muerte. La mayoría de las personas
moría por infecciones intratables: neumonía, tuberculosis, etc. Desde hace unas
décadas la situación ha cambiado de modo radical; aquellas enfermedades han sido
controladas y ahora las causas de muerte son principalmente enfermedades crónicas,
degenerativas y tumorales que se presentan en personas de edad, suelen ser
progresivas durante varios años antes de la muerte y son susceptibles de diversos
tratamientos que prolongan a veces la vida por largos periodos. Hoy día el personal
sanitario puede ejercer un control más eficaz en las situaciones límite, pero también a
veces puede prolongar inútilmente la vida de estos pacientes. Estos hechos han
ocasionado una serie de problemas hasta hace unos años impensables.
CONCEPTOS CLAVE
1. EUTANASIA: aquella acción “eutanasia activa”, u omisión “eutanasia pasiva”,
encaminada a dar la muerte, de una manera indolora, a los enfermos
incurables. Son características esenciales de la eutanasia el ser provocada por
personal sanitario y la existencia de una intencionalidad supuestamente
compasiva o liberadora.
Aunque sea con el consentimiento de la víctima, la eutanasia es siempre
provocada por otras personas; es un homicidio con unas características
determinadas. Si es uno mismo el que se provoca intencionadamente la muerte
se habla de suicidio, y se denomina suicidio asistido cuando es el médico quien
proporciona un fármaco letal al enfermo, pero es éste quien se lo administra a
sí mismo.
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4. No es eutanasia la aplicación de fármacos para aliviar el dolor u otros síntomas en un
paciente terminal aunque ello produzca, indirecta e inevitablemente, un cierto
acortamiento de la vida. Si se aplican convenientemente los principios éticos es no
sólo aceptable sino aconsejable y necesario en ocasiones. Tampoco es eutanasia la
omisión o retirada de medios extraordinarios o desproporcionados para prolongar
artificialmente la vida de un enfermo terminal, pues está ausente la acción positiva de
matar y la posibilidad de una vida natural.
2. ORTOTANASIA: se refiere a permitir que la muerte ocurra “en su tiempo
cierto”, “cuando deba de ocurrir”, por lo tanto los profesionales de la salud
están capacitados para otorgar al paciente todos los cuidados y tratamientos
para disminuir el sufrimiento, pero sin alterar el curso de la enfermedad y por lo
tanto el curso de la muerte.
DEFINICIÓN
Se define obstinación, ensañamiento, furor, encarnizamiento terapéutico o
distanasia, a la realización de prácticas diagnósticas y/o terapéuticas, que no
benefician al enfermo que se encuentra en la última etapa de su vida, y hasta
secundariamente le provocan sufrimiento agravado, si no se le provee a él o su familia,
de información sobre su estado.
El llamado “encarnizamiento terapéutico” es una expresión coloquial
popularizada por los medios de comunicación social que traduce de manera parcial
aunque expresiva, el término más académico de “distanasia”, palabra que significa
“muerte difícil o angustiosa”.
Detrás de la obstinación médica, puede encontrarse una postura desviada del
fin de la medicina hacia otros intereses (científica: “aprendo con los viejos a tratar a los
más jóvenes”, política, económica, social, etc.), o el miedo a que se le acuse de
negligencia y se lo condene por omisión (la mala interpretación del derecho, muchas
veces contribuye a la distanasia); pero también, puede el médico encontrarse
presionado por sus buenas intenciones, que le dictan hacer todo lo posible.
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5. FACTORES CAUSALES
Los factores causales de la conducta distanásica u obstinación terapéutica son:
1. Convencimiento acrítico de algunos médicos de que la vida biológica es un
bien por el que se debe luchar, al margen de consideraciones sobre la calidad de esa
vida y que, a tal fin, deben utilizarse todas las posibilidades que la técnica ofrece.
2. Adopción de medidas terapéuticas que contemplan más los aspectos
científicos de la enfermedad que al enfermo, afectado de un proceso irreversible.
3. Ignorancia o desprecio del derecho del paciente –o de sus representantes
legales o familiares en su nombre- a rechazar el inicio o continuación de tratamientos
médicos que prolonguen el sufrimiento del enfermo crítico o la agonía del paciente
terminal.
4. Angustia del médico ante el fracaso terapéutico y resistencia a aceptar la
muerte del paciente. La dificultad del pronóstico, la experiencia del médico, las
circunstancias del paciente (edad, prestigio, responsabilidad familiar, social o política,
etc.), pueden alimentar por tiempo excesivo la ilusión de que la evolución del proceso
que lleva a la muerte se detendrá o cambiará de sentido, mejorando el pronóstico.
FACTORES PREDISPONENTES
Son factores predisponentes de actitudes y conductas distanásicas:
1. La exigencia de los familiares de que se haga todo lo humanamente posible, o
incluso imposible, para salvar la vida del paciente.
2. La falta de comunicación entre el equipo asistencial y la familia, en relación con
los deseos del paciente, expresados antes de encontrarse en estado inconsciente.
3. La juventud del paciente y circunstancias que hacen particularmente difícil el
pronóstico respecto a las posibilidades de supervivencia y calidad de vida. La práctica
muy extendida, e incluso en algunos casos beneficiosa sin duda, de aplicar protocolos
terapéuticos, introducidos con el consenso de grupos plurihospitalarios, y que
contemplan tratamientos para personas con segundas y terceras recidivas de
enfermedades neoplásicas irreversibles, comportan un grado de toxicidad nada
despreciable y la necesidad de múltiples controles, sometiendo a menudo a los
pacientes a sufrimientos incluso equiparables a los de la propia enfermedad. En casos
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6. extremos, podemos hablar de auténtica “medicalización del proceso de morir”. La
presión que se efectúa para la introducción de nuevos fármacos, de eficacia altamente
discutible “a priori”, contribuye en gran medida a facilitar que se produzcan estas
situaciones.
Los pacientes con mal pronóstico ingresados en UCIs de hospitales de referencia, son
objeto de especial atención por las razones siguientes:
1) Los médicos intensivistas son los que probablemente reciben más presiones por
parte de los familiares del paciente, para agotar todas las posibilidades técnicas en un
intento de salvarle.
2) Son especialistas muy bien entrenados para trabajar eficazmente contra graves
lesiones y que, afortunadamente, consiguen recuperaciones de situaciones increíbles.
3) Reciben las quejas más duras, cuando las cosas no salen como se hubiera
deseado (p.e. recuperaciones totales o parciales después de traumatismos
craneoencefálicos, que dejan ciertos niveles de incapacidad...).
Además de algunos pacientes que ingresan en UCI, también tienen alto riesgo de
recibir tratamientos inútiles o desproporcionados, los siguientes:
a) Niños muy prematuros, de muy bajo peso al nacer y pocas semanas de gestación
(menos de 26 semanas y por debajo de 650 gramos de peso).
b) Pacientes crónicos con historias clínicas graves y remisiones, cuando entran en
procesos irreversibles.
c) Pacientes terminales. Entre ellos, los pacientes oncológicos en situación terminal y
los enfermos de SIDA.
d) Pacientes tetrapléjicos; pacientes con enfermedades de evolución lenta,
necesitados de respiración asistida, nutrición artificial enteral o parenteral.
e) Pacientes con gran deterioro psíquico afectos de patologías tipo Alzheimer u otras
enfermedades degenerativas del SNC.
f) Pacientes inconscientes, en estado vegetativo persistente o permanente (crónico).
CONSECUENCIAS
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7. 1. Causar dolor y sufrimiento innecesario a pacientes y familiares.
2. Reflexión de los ciudadanos y pacientes sobre la necesidad de contar con
apoyo legal para protegerse de lo que se considera un poder incontrolado de los
médicos en el tratamiento de los enfermos.
3. Creación de un clima favorable a la despenalización de la eutanasia activa al
valorar que es mejor la muerte que el sufrimiento inútil.
4. Disminución de la confianza en los médicos y en la asistencia hospitalaria.
PREVENCIÓN
Medidas eficaces para prevenir las conductas distanásicas:
• Respetar el derecho de los pacientes o de sus representantes de aceptar o rechazar
un tratamiento:
Debe respetarse el derecho de todo paciente competente, a rechazar un
tratamiento si lo hace libremente, ha sido debidamente informado y ha
comprendido el alcance y consecuencias de su opción. La intención del
paciente inconsciente, si es conocida, debe también ser respetada.
• Información y comunicación correctas al paciente y cuando ello no sea posible a
quien pueda representar mejor sus intereses.
Si no se conoce, es conveniente que otra persona que le represente en calidad
de fiduciario o mandatario tenga apoyo legal para decidir aquello que considera
como más beneficioso para el paciente. El médico debe respetar la autonomía
del paciente, no puede prescindir de su convicción de lo que más conviene al
paciente.
• Velar por la mejora de la docencia en las Facultades de Medicina sobre el correcto
tratamiento del dolor, insistiendo en el deber y responsabilidad de controlarlo
correctamente.
PRINCIPIOS FUNDAMENTALES PARA UNA CORRECTA DECISIÓN ÉTICA
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8. . No todos los tratamientos que prolongan la vida biológica resultan
humanamente beneficiosos para el paciente.
• El beneficio del paciente tiene prioridad en relación a cualquier otro objetivo,
centrado estrictamente en el proceso patológico.
• El médico debe cumplir siempre las exigencias éticas y legales del
consentimiento informado.
• No debe iniciarse o debe interrumpirse un tratamiento cuando su inicio o
continuación no tenga sentido de acuerdo con los criterios médicos más aceptados.
• Deben aplicarse cuidados paliativos de calidad y por profesionales
competentes a pacientes terminales que los necesiten.
• Debe tenerse especial cuidado en la correcta y veraz redacción y elaboración
de la historia clínica del paciente.
ACTITUDES Y CONDUCTAS
1. El médico tiene obligación de combatir el dolor de la forma más correcta y
eficaz, administrando el tratamiento necesario. Este tratamiento, por su naturaleza,
debe estar orientado a mitigar el sufrimiento del enfermo, a pesar de que, como
consecuencia accidental de este tratamiento correcto, pueda acelerarse su muerte.
2. Una vez el médico se ha convencido de la futilidad* de un tratamiento, tiene el
deber ético de no continuarlo si con ello prolonga la agonía del paciente.
*Tratamiento fútil es aquel cuya aplicación está desaconsejada en un caso concreto
porque no es clínicamente eficaz (comprobado estadísticamente), no mejora el
pronóstico, síntomas ni enfermedades intercurrentes, o porque produciría
presumiblemente efectos perjudiciales y razonablemente desproporcionados al
beneficio esperado por el paciente o en relación con sus condiciones familiares,
económicas y sociales.
Los criterios de prudencia y atención que merece tanto el paciente como sus
familiares, deben motivar al médico para buscar el momento más adecuado para
interrumpir el tratamiento, teniendo en cuenta no herir la sensibilidad de los familiares
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9. y poniendo especial cuidado en que estos no reciban mensajes contradictorios por
parte del equipo asistencial.
En los casos dudosos respecto al inicio o interrupción de un tratamiento, conflictos de
comunicación con el paciente o sus familiares, es importante recurrir al Comité de
Ética Asistencial del centro si se dispone de este servicio. En caso contrario, puede ser
muy conveniente una consulta colegiada entre los miembros del equipo asistencial y la
inclusión del acta de dicha consulta en la historia clínica del paciente.
3. El temor que generan las neoplasias puede llegar a disminuir la libertad del
ejercicio de la autonomía. La dificultad de ponderar las ventajas de las innovaciones
terapéuticas que aún no han sido suficientemente contrastadas en la clínica, hacen
más difícil la información y la comunicación. El médico no puede silenciar que la
aplicación de ciertos tratamientos comporta la multiplicación de ingresos hospitalarios
o de actos médicos, diagnósticos y terapéuticos, también derivados de las
complicaciones vinculadas a esta aplicación y que, en su conjunto, pueden determinar
un servilismo o dependencia incómoda difícil de soportar, no sólo para el paciente sino
también para los familiares que le acompañan. A menudo no se valora que estos
tratamientos comportan muchas más incomodidades y sufrimientos que otros
tratamientos teóricamente menos eficaces sobre la enfermedad, pero también
aceptados como correctos.
4. En el caso de las enfermedades neoplásicas irreversibles es necesario que los
pacientes y sus familias conozcan las ventajas e inconvenientes del procedimiento
terapéutico que se elige y las diferencias que sobre la evolución de la enfermedad y la
calidad de vida comporta este procedimiento respecto a otras elecciones o actitudes
terapéuticas, valorando siempre no sólo los elementos de prolongación de la vida y
sensibilidad de la enfermedad sino también los riesgos de provocar situaciones que
mermen la calidad de vida por el tiempo que les quede.
VARIABLES A TENER EN CUENTA EN LA DISTANASIA
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10. 1. El Médico. Forma de ser y de pensar del propio médico.
2. El Paciente. Situación Clínica y personalidad del enfermo.
3. La Familia. Actitud del entorno familiar.
4. La Sociedad. Marco legal de las decisiones médicas.
LA FAMILIA
La tipología familiar se puede dividir en:
- Tipo Perro (Familia P): Las bases para el diagnóstico son :
o Entiende fácilmente las explicaciones sobre la enfermedad.
o Hace preguntas generales, sin entrar en detalles: ¿Como está mi
marido? ¿Cómo lo ve? ¿Y doctor...?
o Su actitud no es ingenua, presentando componente de manipulación
emocional del profesional.
o No es hostil, pero su queja suele expresarla a gritos en los pasillos.
o Es generoso si las cosas salen bien, o ve que se hizo un gran esfuerzo
y despliegue.
o Tiende a prometer que hará una nota de agradecimiento, pero en
general no va más allá.
o Su respuesta, cuando se le plantean dilemas éticos que lo bloquean
afectivamente, y existe una buena relación, suele resumirse en una
respuesta: “Usted es el médico, lo que usted diga está bien...”.
o En estas familias, resulta muy efectivo plantearles la cuestión,
diciéndoles: “en el caso de mi padre, si estuviese en igual situación, yo
le efectuaría (o no), tal procedimiento...”.
- Tipo Gato (Familia G): Las bases para el diagnóstico son :
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11. o Es desconfiado, pero frontal y lo expresa.
o Pregunta hasta el menor detalle del diagnóstico, tratamiento y
pronóstico.
o Se le debe explicar, a nivel de un estudiante de medicina. Es ávido
lector de temas médicos.
o Son exigentes y agresivos: grandes demandantes.
o Utilizan con frecuencia la agresividad, la culpabilización, la intimidad o
la devaluación profesional. Esgrimen sus derechos. No son conscientes
de la gran dependencia que hay detrás de su actitud ("terror al
abandono"). Su actitud representa un mecanismo de defensa ante un
mundo hostil.
o Lo calman los especialistas vinculados a la enfermedad del paciente (a
los cuales sobrevalora fantasiosamente).
o Hace notas de queja, y amenaza que las publicará. Suele llevar un
registro detallado y el nombre de cada persona que lo atiende. Reclama
conocer horarios de cada medicamento.
- Tipo Víbora (Familia V): Las bases para el diagnóstico son:
o De muy pocas palabras y muy observadores. Son realmente serios (no
se ríen, ni sonríen).
o Generalmente, vestidos pulcramente. Rehúsan sentarse.
o Aprovechan cualquier deficiencia, para presentar su queja; muchas
veces lo hacen en previsión. Suelen no argumentar contra la
metodología de la atención medica (ya que saben que es materia
opinable y podrían “perder” en su “denuncia”), sino contra la
"personalidad anormal" del médico o enfermera, ya que esto -
astutamente lo saben -, es mucho más efectivo. - No prometen,
directamente “hacen”.
- Tipo Donkey (Familia D): Las bases para el diagnóstico son:
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12. o Entiende poco o nada; tampoco pregunta.
o Agradecido a pesar de lo poco que se avanza.
o Le impresiona la vestimenta médica, el lenguaje profesional, aunque no
los entienda…
MARCO LEGAL
En los últimos años, se han aprobado legislaciones que regulan el proceso final
de la vida, pero nunca la eutanasia o el suicidio asistido (el Código Penal, en su
artículo 143 recoge las penas para quien "induzca al suicidio").
El 13 de mayo de 2011 el Consejo de Ministros de España presidido por José Luis
Rodríguez Zapatero, aprobó el anteproyecto de Ley de Cuidados Paliativos y Muerte
Digna. La norma expone los derechos de los pacientes en situación terminal y también
las obligaciones del personal sanitario que los atiende. El proyecto de ley recoge los
derechos a renunciar a un tratamiento médico y al uso de sedaciones terminales
-aunque se acorte la agonía y acelere la muerte-. El texto reconoce el derecho del
paciente a que se preserve su intimidad y la de su familia, que pueda estar
acompañado y recibir el auxilio espiritual que solicite. La ley establece que, al menos
en la fase de agonía, el enfermo podrá pasarla en una habitación individual. Llegó al
Congreso de los Diputados como proyecto de ley pero no llegó a tramitarse.
Un año antes, Andalucía se convertía en la primera comunidad autónoma que
regulaba la muerte digna, con la aprobación, en marzo de 2010, de la Ley de
Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso de la Muerte, que
prohíbe el ensañamiento terapéutico, permite a los pacientes rechazar un tratamiento
que prolongue artificialmente su vida y permite la sedación paliativa que alivie el
sufrimiento del enfermo. Navarra (Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de derechos y
garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte) y Aragón (Ley
10/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el
proceso de morir y de la muerte) aprobaron en 2011 leyes similares.
Además, desde noviembre de 2002, en España existe la Ley Básica Reguladora de la
Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y
Documentación Clínica, que permite a los pacientes dejar escrito en un documento
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13. instrucciones previas sobre los cuidados que quieren recibir cuando no estén en
condiciones de manifestarlas.
El Código Penal de 1995, al regular expresamente las conductas eutanásicas como
actos necesarios y directos a la muerte de otro, dejaba impunes tanto la llamada
“eutanasia indirecta” o adelantamiento de la muerte por sedación paliativa, como los
comportamientos omisivos (eutanasia pasiva), o fallecimiento por rechazo de un
tratamiento o por criterio médico (limitación del esfuerzo terapéutico que evite el
encarnizamiento). A medida que el valor autonomía va tomando preponderancia en la
relación clínica, sustituyendo el antiguo paternalismo por un nuevo paradigma basado
en el diálogo y el respeto mutuo, estas conductas se van incorporando, con más o
menos lentitud, con mayor o menor dificultad, pero de forma natural, a la lex artis
médica.
El artículo 28.2 del Código de Ética y Deontología Médica de la Organización Médica
Colegial del Estado dice que “en caso de enfermedad incurable y terminal, el médico
debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del paciente, manteniendo en todo
lo posible la calidad de una vida que se agota y evitando emprender o continuar
acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas. Asistirá al enfermo hasta el
final, con el respeto que merece la dignidad del hombre (lo que viene siendo definido
por cuidados paliativos).
El código deontológico de la enfermería Española, en su capítulo II, artículo 18,
dice “ante un enfermo terminal, la enfermera/o, consciente de la alta calidad de
los cuidados paliativos, se esforzará por prestarle hasta el final de su vida, con
competencia y compasión los cuidados necesarios para aliviar sus
sufrimientos”.
BIBLIOGRAFÍA
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14. Martínez Baza P, Vega J. Distanasia: aspectos legales y deontológicos.
Bioética Web.
Sans Sabrafen J, Abel Fabre F. Obstinación terapéutica. Documento de la Real
Academia de Medicina de Cataluña, aprobado por unanimidad en sesión
plenaria de 28 de Junio de 2005.
Donne J. Encarnizamiento terapéutico. Límites a la actividad médica.
Martha Cúneo M. El encarnizamiento terapéutico. 1º Encuentro Nacional de
Humanismo en Medicina. Buenos Aires, Abril 2013.
Machuca P. Muerte digna: España, un país sin legislación que castiga el
suicidio asistido. El Huffington Post. Sábado 11 de Octubre de 2014.
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