Charla de Mabel Marijuan

1. Situaciones y decisiones al
final de la vida
SINOPE
ROMO 13 DE MARZO DE 2017

2. ASPECTOS IMPORTANTES
 INFORMACIÓN DIAGNÓSTICA, PRONÓSTICA, TERAPÉUTICA Y
SOBRE RECURSOS ASISTENCIALES
 TOMA DE DECISIONES
 INTIMIDAD PRIVACIDAD Y CONFIDENCIALIDAD

3. PROBLEMAS HABITUALES
INFORMACIÓN DIAGNÓSTICA, PRONÓSTICA, TERAPÉUTICA Y
SOBRE RECURSOS DISPONIBLES
Todavía no se informa a todas las personas afectadas de
manera veraz, comprensible y en un proceso de
comunicación continuo durante todo el proceso.
Hay problemas de comunicación respecto al diagnóstico, al
pronóstico y a las alternativas terapéuticas y asistenciales
sociales y sanitarias.

4. PROBLEMAS HABITUALES
TOMA DE DECISIONES CLÍNICO-ASISTENCIALES
Actualmente es complicado hacer realidad la posibilidad
de ejercer la libertad en el proceso de morir, por razones
tradicionales y de falta de conocimientos.
Tal como muestra la experiencia general y los estudios
sociológicos y sanitarios, en nuestra sociedad no es lo
más frecuente que las personas tomen decisiones
autónomas en el proceso clínico asistencial al final de su
vida. Esto conlleva una limitación de la libertad durante
nuestro tiempo de morir.

5. PROBLEMAS HABITUALES
ATENCIÓN A LA INTIMIDAD, PRIVACIDAD Y CONFIDENCIALIDAD
El respeto por el proyecto de vida y los valores y creencias de las
personas se hace difícil si no hay buena comunicación.
El respeto por la confidencialidad en relación con los familiares y
allegados es un tema complicado en nuestra manera de relacionarnos.
La información recogida en la historia clínica y su disponibilidad es
también un tema problemático.

6. PROBLEMAS HABITUALES
Los profesionales que atienden a las personas al final de su
vida en ocasiones no tienen el conocimiento y habilidades
suficientes para desarrollar correctamente esta delicada tarea
de comunicación que abarca informar y ayudar a tomar
decisiones.
Las posibilidades técnico-científicas ante el diagnóstico,
pronóstico y tratamientos y la dificultad para la toma de
decisiones conllevan con cierta frecuencia una obstinación
terapéutica que nos hace muy difícil el proceso de morir y que
además puede ser costoso para la sociedad.

7. DERECHOS DE LOS/LAS PACIENTES EN EL FINAL DE SUS VIDAS
1. Recibir información y tener comunicación con quienes les
asisten
2. Tomar decisiones sobre lo que les afecta:
 Aceptar (consentimiento informado)
 Rechazar (rechazo informado)
3. Revocar sus decisiones
4. Declarar sus voluntades anticipadas
5. Planificar anticipadamente sus decisiones
6. Solicitar eutanasia o suicidio médicamente asistido
(Realizarlo es ilegal)
7. Elegir el lugar y la compañía
8. Tener intimidad, privacidad y confidencialidad

8. OBLIGACIONES DE LOS PROFESIONALES HACIA SUS PACIENTES EN LA
ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA
1. Conocer y proponer las buenas prácticas indicadas y especialmente
 Cuidados paliativos
 Limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico
 Sedación Paliativa
2. Informarles de manera veraz, continuada y comprensible
3. Asegurarse de su comprensión y competencia
4. Ayudarles a tomar decisiones
5. Respetar sus decisiones de consentimiento y de rechazo
6. Recoger en la Historia clínica los aspectos de información y toma de
decisión, los documentos de consentimientos (DCI) y/o rechazos
escritos legalmente exigibles, la Planificación anticipada de
decisiones (PAD) y el documento de voluntades anticipadas (DVA) si
los hubiera
7. Respetar la intimidad, privacidad y confidencialidad

9. TIPOS DE PACIENTES SEGÚN SU AUTONOMÍA
CON AUTONOMÍA:
 Mayor de edad competente
 Menor emancipado competente
a) La información nos hace autónomos para decidir. Necesitamos a
quien tiene el saber
b) La persona autónoma decide si comparte la información y la toma
de decisiones
c) El médico es quien habitualmente tiene que evaluar las
competencias para comprender y tomar decisiones
d) El estado de necesidad terapéutica es una excepción que se aplica, a
criterio del médico responsable, a la información

10. TIPOS DE PACIENTES SEGÚN SU AUTONOMÍA
SIN AUTONOMÍA O CON AUTONOMÍA LIMITADA
 DVA y PAD: designa representante
 Negativa a ser informado: designa representante
 Incapaz legal: representante tutor (sentencia)
 Incapaz natural o de hecho: representante familiar o allegado
 Menor: patria potestad -menor maduro-
a) La representación sólo puede ejercerse en beneficio del
representado
b) El médico es quien habitualmente tiene que evaluar las
competencias para comprender y tomar decisiones

11. CUESTIONES RELEVANTES AL FINAL DE LA VIDA:
¿SOBRE QUÉ SE DECIDE?
1) ASISTENCIA EN DOMICILIO O EN CENTRO
ASISTENCIAL: la elección personal sobre dónde pasar el
proceso y dónde morir es un asunto de gran importancia en el
final de nuestra vida. Es el personal asistencial quién ha de
estar atento para ayudar a quien va a morir, es una obligación
ética. Será una obligación política proveer de recursos para
que esa elección sea realmente posible.
2) CUIDADOS PALIATIVOS: es preciso establecer el derecho
a recibir este tipo de asistencia que trata de aliviar el posible
sufrimiento físico, psíquico, social y espiritual con un abordaje
integral. Cada uno de nosotros deberíamos poder elegir si
aceptamos o no (consentir o rechazar) esta indicación médica
y no es justo que no sea una posibilidad asistencial para todas
las personas que estén siendo asistidas en el proceso del final
de su vida.

12. ¿SOBRE QUÉ SE DECIDE?
3) LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO (LET): la limitación o
adecuación del esfuerzo terapéutico es una indicación médica que
supone no poner en marcha pruebas diagnósticas o tratamientos o
retirarlos tras una valoración colegiada de su futilidad. No indicar LET
cuando se dan las condiciones para ello puede suponer OBSTINACIÓN
TERAPÉUTICA. La propuesta de LET la realiza el clínico y el paciente puede
decidir (consentir o rechazar).
4) SEDACIÓN PALIATIVA: es también una indicación médica que se
propone ante síntomas incoercibles por otro medio que no sea disminuir
el estado de conciencia de la persona afectada. Ella o su representante
pueden consentir o rechazar la indicación.
)

13. ¿SOBRE QUÉ SE DECIDE?
5) PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE DECISIONES:es un proceso voluntario de
comunicación y deliberación entre una persona capaz y los/las profesionales
asistenciales implicados en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias de
la persona que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que
recibirá como paciente , fundamentalmente en los momentos finales de su vida.
Planificación que se registra en la HC, es revisada periódicamente y comunicada a todas
las partes implicadas en la atención, así como a los familiares y allegados, siempre con
el permiso del paciente.
6) DECLARACIÓN DE VOLUNTADES ANTICIPADAS:todas las personas,
especialmente ante el diagnóstico de una enfermedad fatal, deberían de ser
informadas de la posibilidad de elaborar un DVA y de las consecuencias en la práctica
que ello tiene. Es la posibilidad de dejar establecido, por si se diera la circunstancia de
perder la capacidad de dejar constancia de las elecciones personales (consentir o
rechazar) ante las indicaciones médicas, lo que cada persona desearía que se hiciese
según sus criterios y valores y señalando a la persona que mejor la representará en las
decisiones para su buena muerte.

14. ¿SOBRE QUÉ SE DECIDE?
7) EUTANASIA: si una persona, en el contexto del sufrimiento producido por su
enfermedad incurable que experimenta como inaceptable y que no ha podido
ser mitigado con cuidados paliativos ni otros medios, hace una elección
personal y solicita expresa y libremente a los profesionales sanitarios que le
atienden que actúen de forma directa para producirle la muerte, el médico
responsable le informará de que en nuestro país esa actuación es ilegal[1]
8) SUICIDIO MEDICAMENTE ASISTIDO: si una persona, en el contexto del
sufrimiento producido por su enfermedad incurable que experimenta como
inaceptable y que no ha podido ser mitigado con cuidados paliativos ni otros
medios, hace una elección personal y solicita a los profesionales sanitarios
que le proporcionen los medios necesarios para quitarse la vida en el
momento que ella considere oportuno, el médico responsable le informará de
que en nuestro país esa actuación es ilegal[2]
[1] Ley Orgánica 10/1995, CÓDIGO PENAL. Delitos y sus penas. Título primero. Del homicidio y sus formasArtículo 143. 4. El que causare o cooperare
activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima
sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de
soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo
[2] Ley Orgánica 10/1995, CÓDIGO PENAL. Artículo 143. 2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al
suicidio de una persona.

15. Leyes útiles en este momento en la asistencia sanitaria al final de la vida:
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del
paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica.
Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las voluntades anticipadas en el ámbito de la
sanidad del País Vasco
Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre, por el que se regulan las actividades
de obtención, utilización clínica y coordinación territorial de los órganos
humanos destinados al trasplante y se establecen requisitos de calidad y
seguridad
Decreto 143/1995, de 7 de febrero, sobre creación y acreditación de Comités de
Ética Asistencial en el País Vasco

16. Muchas gracias
 Mabel Marijuán
 Profesora de bioética
 Facultad de Medicina UPV/EHU
 Miembro DMD