ROP: de la epidemia al Programa Nacional , breve historia del trabajo del Grupo ROP de Argentina en el Congreso del Centenario de la SAP

1. Retinopatía del prematuro: de la epidemia al programa nacionalDra. Alicia M. Benítez Congreso del Centenario de la Sociedad Argentina de Pediatría Buenos Aires, Septiembre de 2011

2. Qué es la retinopatía del prematuro (ROP)? es una enfermedad ocular provocada por una alteración en la vasculogénesis de la retina , que puede conducir al desarrollo anormal de la misma y a la pérdida parcial o total de la visión. «la ROP se transformó en la principal causa de ceguera potencialmente prevenible en la infancia en países de ingresos medios al introducirse el cuidado intensivo neonatal para prematuros y neonatos de bajo peso al nacer». C Gilbert, Lancet 1997; 350(9070): 12-14

3. “Características de lactantes con ROP severa en países con bajo, moderado y alto nivel de desarrollo: implicancias para los programas de pesquisa» PediatricsVol. 115 No. 5 May 1, 2005 ; pp. e518 -e525 (doi: 10.1542/peds.2004-1180) Países desarrollados Peso medio al nacer: 737-763 g Edad gestacional media: 25.3-25.6 sem Países de ingresos medios ó bajos (n:1091) Peso medio al nacer : 913g en Chile a 1527 g en una unidad en Argentina. Edad gestacional media : 26.3 semen Lituania a 33.5 semen Ecuador

4. Peso al nacer y edadgestacional de neonatosquedesarrollaronenfermedadestadíoUmbral en el ReinoUnido, Canadá y los EEUU entre 1996 y 2002 . C Gilbert, Pediatrics Vol. 115 No. 5 May 1, 2005 pp. e518 -e525 (doi: 10.1542/peds.2004-1180)

5. Peso al nacer y edadgestacional en neonatos con ROP severa en países de ingresosmedios y bajos entre 1996 y 2002.C Gilbert, Pediatrics Vol. 115 No. 5 May 1, 2005 pp. e518 -e525 (doi: 10.1542/peds.2004-1180) n: 1091

6. Aplicación de criterios de pesquisa para el Reino Unido: 13% de los 1091 pacientes de países de medianos ó bajos ingresos hubiesen sido excluídos de la pesquisa.

7. Existía una epidemia de ROP en Argentina? Situación en año 2002: Datos escasos y fragmentarios

8. Antecedentes: En 1998, P Visintin y col. : la ROP es la causa más frecuente de ceguera en los niños de las Escuelas para ciegos En 1999 la SAP-CEFEN con el CAO elaboran las primeras recomendaciones de pesquisa

9. 1er. taller latinoamericano de prevención de la ceguera por ROP , organizado por SAP/CAO Buenos Aires, septiembre de 2002 16 instituciones con UTI neonatales 12 hospitales públicos 4 hospitales privados 179casos umbral durante el año 2001 Estimación de la incidencia de ROPumbral ( severa que requiere tratamiento) :13-18 %

10. Casos umbral en relación al peso de nacimiento ( n: 179)Dra T. Sepúlveda, 2002

11. Casos umbral en relación a la edad gestacional ( n: 179) Datos: Dra T. Sepúlveda 2002

12. Niños derivados al Hospital Juan P. Garrahan para tratamiento de la ROP durante los años 1996 a 2002 TOTAL 633 PACIENTES L Bouzas , Bauer G, Galina L , J Manzitti y col. Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales- Consultorio de Seguimiento de RN de Alto Riesgo Servicio de Oftalmología Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan

13. Ingresos por año Htal. Juan P Garrahan para tratamiento de ROP según la edad gestacional de los RN Período: 1996- 2002 Edad gestacional <28 sem. 28-31sem. 32-35 sem. >35 sem. Número de pacientes 96 97 98 99 00 01 02 * p = 0.02

14. Ingresos por año Htal. Juan P Garrahan para tratamiento de ROP según el peso al nacer de los RNPeríodo: 1996- 2002 Peso No. de pac. 1 . <1000 g. 2. 1001-1500g. 3. > 1500g. 96 97 98 99 00 01 02

15. Asociación entre uso de ARM en el período neonatal y ocurrencia de ROP grave n:633 PROCEDENCIA < 71 km. Uso de ARM: 90% de los RN PROCEDENCIA > 70 Km. Uso de ARM: 60 % de los RN p= 0.008 p = 0.23 p = 0.008 ARM (n 114) (n 174) (n 11) (n 88) Dato conocido 61% de los casos

16. Media PN: 1790 ± 204 g. Media EG: 33.5 ± 1.25 sem. Procedencia: < 71 Km.: 13 / 71 (18%) > 70 Km.: 58 / 71 (82%) ROP GRAVE EN PACIENTES “INUSUALES” (Peso al nacer > 1500g y/o edad de gestación >31 sem.)n: 71

17. Tratamiento Total de examinados: 633 Recibieron tratamiento: 501 ( 79%) No recibieron tratamiento: Oportunidad perdida : 54 Sin indicación : 24

18. Oportunidad de tratamientode edad post concepcional de derivación: 38sem (32-50) PN <1001 PN > 1000 Máx.expr. 10.3 sem. Max. Expr. 8.6 sem. postnatales postnatales Tardío: 76 / 192 Tardío: 156 / 427 (40%) ( 37%)

19. Conclusiones del 1er. Taller de prevención de la Ceguera por ROP 2002: El creciente número de niños afectados expresaba en 2002 el aumento de la sobrevida para los RN de muy bajo peso de nuestro país. La falta de correlación entre requerimientos terapéuticos y gravedad de la enfermedad reflejaban no sólo el grado de prematuridad sino aspectos deficitarios en la calidad de la atención neonatal. Existían serios problemas en la pesquisa y el acceso a tratamiento oportuno Urgente plantear estrategias para abordar el grave problema de la ROP en la Argentina

20. Existía una epidemia de ROP en Argentina? La respuesta fue: sí! Imagen Instituto Helen Keller, Córdoba, 2004

21. Grupo de trabajo colaborativo multicéntrico:“ Prevención de la ceguera en la infancia por retinopatía del prematuro (ROP)” Resolución Secretarial del Ministerio de Salud de la Nación Nº 26/03 , mayo 2003, en el ámbito de la Dirección Nacional de Salud Materno Infantil. Inicia sus tareas el 24 de julio de 2003

22. Objetivos iniciales: Realizar un diagnóstico de situación actualizado de la morbilidad por ROP y su relación con el nivel de atención y la sobrevida neonatal. Analizar la dinámica de los determinantes clínicos, institucionales y sociales de los casos de ceguera y/o disminución visual severa por ROP. Formular recomendaciones de estrategias e intervenciones para mejorar las políticas institucionales o sectoriales orientadas a la reducción de la morbilidad por ROP. Organizar un Programa Piloto de prevención con el propósito de reducir en un 50% la incidencia de formas severas de ROP . Realizar diagnósticos de situación periódicos para reformular recomendaciones de estrategias e intervenciones.

24. Grupo Neonatal creador del Proyecto: Dra. Alicia Benítez (Maternidad Sardá), Dra. Liliana Bouzas (HalGarrahan), Dra. Lidia Galina (HtalGarrahan), Dra. Teresa Sepúlveda (Htal. Fernández)

25. Sociedad Argentina de Pediatría, Comité de Estudios Fetoneonatales: Dr. Gustavo Goldsmit

26. Consejo Argentino de Oftalmología: Dra. Patricia Visintín

27. Sociedad Argentina de Oftalmología Infantil: Dra. Verónica Hauviller y Dra. Marina Brussa

28. Asociación Argentina de Perinatología: Dra. Susana Luján

29. Expertos nacionales: Dr. Ernesto Alda, Dra. Gabriela Bauer, Dr. Alejandro Dinerstein, y Lic. Ana Quiroga

32. Había grandes diferencias en la mortalidad de prematuros con PN <1000g entre las distintas UCIN.

33. La incidencia de ROP severa triplicaba la de los países desarrollados para los 80-90.

34. Había elevado número de casos inusuales.

36. Distribución geográfica de los Servicios participantes Provincias con Servicios que ingresaron en 2004 Provincias con Servicios que ingresaron en 2005 y 2006 Provincias con Servicios que ingresaron en 2007

37. Pasos de la intervención Diagnóstico de situación inicial Evaluación de servicios. Administración de Oxígeno Registros de población de riesgo Capacitación en nuevo protocolo de atención del prematuro Capacitación de Médicos y Enfermeros propios y de Servicios de menor complejidad cercanos Nueva norma de manejo O2 y SAT en pretérminos Normatización del control oftalmológico Medición de resultados y propuestas futuras Visitas y trabajo en terreno Reuniones anuales nacionales y regionales

38. Porcentaje de cumplimiento de la Guía de Evaluación de Servicios 2004-2005 Planta Física (PF), Equipamiento e Insumos (EI), Recursos Humanos (RH), Servicios Complementarios (SC) y Organización y Funcionamiento (OF)

39. Materiales Grupo ROP Argentina 2011

40. Materiales Grupo ROP Argentina 2011

41. Festejamos nuestra primera publicación! Faltaban algunos ….

44. Qué cambios hubo en el abordaje de la ROP entre 2002 y 2011? Grupo de trabajo colaborativo multicéntrico: Prevención de la ceguera en la infancia por ROP Lomuto C, Quiroga A, Alda E, Benítez A , Bouzas L, Brussa M,Dinerstein A,Erpen N, Falbo J,Galina L, Manzitti J, Marinaro S,Nieto R, Sepúlveda T, Visintín P. Lic. en Enfermería Médicos Neonatólogos Médicos Oftalmólogos y por 136 referentes de Argentina: 51 Oftalmólogos, 45 Neonatólogos y 40 Enfermeros

45. Integrantes (continuación)….. Buenos Aires: Htal. Evita- Lanús : Alazraqui F (N), Abudi V (O) , Zubieta L (E) Htal. Posadas-Haedo: Pena F (N), Salguero V (O) , Watanake M (O),Gaitán R (E) Htal. Penna- Bahía Blanca: Maurín F (N), Sgatoni E (O), Moya H (E) Htal. Mar del Plata: Barón S (N), Cerdán E (E), Bondessio MC (O),Giorgiani P (O) Htal. Equiza- G. Catán: Gonçalves R (N), Alba L (O) Htal. Coronel Suárez: Lethieri J (O), Morales M (E), Pérez A (E), Azpilicueta O (N) Htal.Eva Perón- San Martín: Giacone M (N), Falbo J (O), Gaitán N (E) Htal. Paroissien: Bisbal M (N), Mendoza G (E), Pereira MJ (O) CABA: Htal Italiano: Rodríguez D (N), Sánchez C (O) Red Neonatal de la CABA: Brussa M (O) y 12 Hospitales. Catamarca: Hosp. San J. Bautista: Véliz O (N), Véliz M (O), Gajardo V (E) Córdoba: Mat. Provincial: Sánchez Zanón N (N), Quinteros G (E), Sánchez W (O) Hosp. Mat.Neonatal: Sáenz de Tejada G (N), Castellanos Z (E), UrretsZavalía J (O), Knoll E (O) Corrientes: HtalJ.R.Vidal: Córdoba de Mentasti R (N), Strugo O (O), Navarro A (O), Maidana A (E) Chaco: Htal. Perrando: Resistencia: Rodríguez L (N), Kiener N (E), Brollo V (O) Htal 4 de junio Sáenz Peña: Varela MS (N), Giménez S (E), Iriarte R (O) Chubut: Htal. Comodoro Rivadavia: Rauch P (N), Opazo M (E), Slikerman D (O) Htal. Trelew: Musante R (N), Crugley A (O) Htal. PtoMadryn: Vettori G (N), Segundo N (E),Crugley A (O)

46. Integrantes (continuación)… Entre Ríos: Htal. Masvernat-Concordia: Seminario Gómez B (N), Tsuru C (O) Formosa: Htal. de la Madre y el Niño: Drasich D (N), Gómez C (E), Pividori A (O) Jujuy: Htal. P.Soria: Castro AL (N), Vargas N (E), Benencia C (E) La Pampa: Htal. L. Molas- Sta. Rosa: Braceras C (N), Aragón G (O) La Rioja: Htal. Vera Barros: Rabinovich V (N), Vergara MB (O), Luna TME (E) Mendoza: Htal. Lagomaggiore: Lucero S (N), Ranzuglia O (N), Canale M (E), Sánchez M (O), Naves P (O), Silva Lara R (O) Misiones: Htal. Madariaga-Posadas: Aquino E (N), Sosa H (E), Galeano S (O), Ruíz M (O) Htal.Oberá: Guayaré P (N), Rudsinski C (O), Cristaldo A (E) Htal. El Dorado: González Fiorio J (N), Herman K (O), Medina M (E) Neuquén: Htal. Castro Rendón: Vanderhoeven L (N), Carrasco M (E), Aringoli J (O) Rio Negro: Htal. Bariloche:Zalazar M (N),Herbon F (N), González Virgil S (O), Cid L (E)

47. Integrantes (continuación)… Salta: Htal. Orán: Moreno J (N), Astrinaki MC (O), Gareca A (E), Ruiz Leon M (E) San Juan: Htal Rawson: Ovalles C (N), Larrea P (O), Waisman (O), Villalba E (E) San Luis: Htal. San Luis: Lenzano S (N), Brizzolara V (O), Massaro M (N), Bustos Ariza R (O), Aldaza I (E) Htal.Villa Mercedes: Plaza R (O) Santa Cruz: Htal. Río Gallegos: Rezzónico P (N), Oviedo MA (O), Arrieta Y (E), Oyarzo V (E) Santa Fe: Mat. Martin-Rosario: Casas O (N), Filosa O (O), Habid L (E), Garcilazo C (E) Htal. Iturraspe-Santa Fe: Barrionuevo A (N), Falcó O (N), Reyt L (O), Muñoz M (E) HtalAlassia, Santa Fe: Páez Allende G (O), Kutchan V (O), Payeras G (N) Htal RS Peña-Rosario: Pampaluna J (N), Arrastia G (N), L (E) Santiago del Estero: Htal R. Carrillo: Gallo S (N), Larcher P (O) Franz G (O), Sayago A (E) Tierradel Fuego: Htal Ushuaia: Ahumada K (N), Endrich E (E), Berisvil MT (O) Tucumán: Inst. de Mat. Na. Sra. de las Mercedes: Yensen MS (N), Rearte MC (E), Fernández Pastor D (O), Pisech G (O) Htal. Concepción: Carrizo A (N), Pedraza N (N), Pisech G (O) Valdez MB (E)

48. Evolución registros 2004-2010Análisis de información: Dra. Celia Lomuto Nacimientos anuales y de < 1500g sobrevivientes > 28 d con información N Hospitales y Provincias con información Grupo ROP Argentina 2011

49. Peso al nacer y Edad Gestacional de niños tratados con Láser 2004-2010 Media peso al nacer en gramos Media EG en semanas Grupo ROP Argentina 2011

50. Número de Láser realizados cada 1000 recién nacidos vivos 2004-2010 Grupo ROP Argentina 2011

51. Tratamiento Láser in situ 2004-2010 % Tratamiento Láser in situ Grupo ROP Argentina 2011

52. Casos Inusuales y Oportunidades Perdidas 2004-2010 % Casos Inusuales N Oportunidades Perdidas (ROP IV) Grupo ROP Argentina 2011

53. Resultados 2010 Provincias y Servicios, total nacidos vivos y registrados con riesgo de ROP Argentina, 2010 Grupo ROP Argentina 2011

54. Resultados Evaluación oftalmológica en niños con riesgo de ROP, 54 servicios, Argentina 2010 Grupo ROP Argentina 2011

55. Resultados Diagnóstico de algún Grado de ROP y tratamientos con Láser. 54 servicios. Argentina, 2010 Pronóstico reservado al realizar Láser: 15 % (registros de Htales. Gutiérrez y Garrahan CABA) Grupo ROP Argentina 2011

56. Resultados Porcentaje de tratamiento con Láser según intervalos de PN 54 servicios, Argentina 2010 Grupo ROP Argentina 2011

57. Porcentajes de algún Grado de ROP y tratamiento con Láser en < 1500g 2008-2010 Grupo ROP Argentina 2011

58. Pesquisa e inicio tardío examen oftalmológico 2008-2010

59. Conclusiones Se ha aumentado en forma importante el número de registros, con información de Servicios de Neonatología de todo el país Comparando los resultados con los de los países desarrollados, hay una mayor frecuencia de casos, de afectación de neonatos más maduros y persisten los Casos Inusuales y las Oportunidades Perdidas. Pese a que en los últimos 7 años han disminuído el número de casos, el peso y la EG media de los niños tratados, los Casos Inusuales y las Oportunidades Perdidas , las cifras son estables en los últimos 3 años. La pesquisa oftalmológica puede mejorarse. Persisten niños no evaluados, con inicio tardío de la pesquisa, y un alto % de ellos sin alta oftalmológica con control posterior incierto. El acceso al tratamiento ha mejorado y se realiza crecientemente in situ. Grupo ROP Argentina 2011

60. Nuevos Materiales 2011

61. Pulseras rojas ROPFotos: Maternidad Ntra. Sra. de las Mercedes. Tucumán

62. Creación del Programa Nacional de ROP por Resolución 1613/2010 Art. 3º — El PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCIÓN DE LA CEGUERA EN LA INFANCIA POR RETINOPATÍA DEL PREMATURO tendrá como objetivo general establecer en todo el Sistema de Salud Nacional (público, privado y de la seguridad social) las medidas de prevención, pesquisa diagnóstica y tratamiento de la Retinopatía del Prematuro y como objetivos específicos: Promover el conocimiento de la ROP por la Comunidad y los Equipos de Salud. Normatizar las acciones de prevención, diagnóstico y tratamiento. Capacitar a los Equipos de Salud involucrados en la asistencia de los niños de riesgo. Evaluar la necesidad de equipamiento necesario y adquisición y distribución del mismo. Fomentar la creación de programas Provinciales coordinando sus acciones con el Programa Nacional Lograr un Registro Nacional y Provincial informatizado. Realizar diagnósticos de situación periódicos que permitan evaluar la epidemiología de la ROP y el impacto de las acciones establecidas.

63. Qué queremos para el futuro? Programa verdaderamente Nacional ( 4 Provincias ya tienen responsable del Programa) Incorporación de 100 grandes maternidades públicas del país Incorporación del sector privado y seguridad social Grupo ROP Argentina con estructura formal de Coordinación del Programa ROP como enfermedad de denuncia obligatoria Registros on line de fácil acceso y llenado Eliminación de Casos Inusuales y Oportunidades Perdidas Incorporación planificada de nuevas tecnologías (RetCam , otras) Uso de nuevas terapias basadas en la evidencia (Bevacizumab) Capacitación en ROP en el pre y post grado Creación de una Fundación que nos permita maximizar esfuerzos. Grupo ROP Argentina 2011

64. Qué queremos para el futuro?

65. Gracias por escucharme!!!! http://gruporopargentina.blogspot.com gruporop@gmail.com