Educación y autocuidado del paciente crócico: las experiencias de la Escuela de Pacientes de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y de la Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

1. “ La experiencia de la Escuela de Pacientes de Andalucía y de la Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente”

2. Las expectativas de Personas con Enfermedades Crónicas : Diabetes, Salud mental, Cáncer, Fibromialgia, Problemas cardiovasculares, Personas trasplantadas, Problemas renales, Problemas osteoarticulares EPOC Asma Dependencia Cuidadoras/es La mayoría tiene más de 1 enfermedad Vivirá muchos años (el resto de su vida) con estos problemas de salud Aprenderá mucho sobre sus enfermedades y puede (y quiere) saber más para poder controlarlas Necesitan valoraciones clínicas globales e integrales E intervenciones continuadas e integradoras Conocen bien los sistemas sanitarios, están satisfechos, aunque identifican perfectamente sus puntos débiles y tienen altas expectativas sobre su mejora Algunas notas sobre las personas con problemas crónicos de Salud

3. ¿Cuáles son sus expectativas concretas?

4. 10 para el 10 Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad pública

6. 5 . Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y organizados . Trabajo en equipo y continuidad asistencial „ Que los distintos profesionales trabajen más en equipo: médicos/as, enfermeras/as, trabajo social, especialistas, psicológos/as... „ “ Un paciente como nosotros necesita un equipo, no una persona”. “ Y el equipo muchas veces no se conoce entre si y el paciente va de un lado a otro saltando obstáculos, “A veces se llegan a callejones sin salida y vuelta a empezar” 6. Centros de salud más resolutivos : especialistas en los centros de salud y pruebas diagnósticas. “Al hospital, lo mínimo ” 7. Alternativas asistenciales en el domicilio de calidad y seguras . Apoyo a los cuidadores, telemonitorización, servicios multicanal y prioridad a la atención en el domicilio en la organización de los centros y en el trabajo de los profesionales. “ que sea fácil cuidar en casa y que el paciente esté tan bien atendido como en el hospital” Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad Pública

7. 8. Promoción de la salud y prevención también para pacientes crónicos (“para evitar complicaciones, para no aparezcan nuevas enfermedades…”). Atención sanitaria proactiva 9. Participar más en las decisiones que les afectan y tomar el control de su enfermedad Cada vez más pacientes se consideran “expertos” en su enfermedad (el profesional tiene la experiencia del conocimiento científico y el paciente la experiencia única de “mi enfermedad”). 10. Que se siga investigando para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas

8. 10 para el 10 Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad pública

11. El nuevo papel del paciente: Experto, responsable y partícipe

12. La autogestión (el autocontrol con apoyo) Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”. Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía, más ayuda Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso Quieren, Deben y Pueden responsabilizarse de su control Necesitan formación e información desde el Sistema : más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos lo recomiendan

13. ¿Qué es un paciente experto? Los programas de pacientes expertos son programas de educación que tratan de "utilizar" a pacientes crónicos que son capaces de entender su enfermedad, de responsabilizarse de su salud y que manejan correctamente las opciones terapéuticas. Estos pacientes, si además tienen dotes comunicativas y empatía , una vez formados y asesorados, son capaces de liderar grupos de pacientes de forma eficaz, ya que trasmiten la información con el mismo lenguaje de los otros pacientes, desde la misma experiencia de enfermedad y con dificultades parecidas para la realización correcta del tratamiento y para asumir el impacto físico, emocional y social de esa enfermedad.

14. Paciente experto Los pacientes llevan la iniciativa de su formación y los profesionales sanitarios tienen un papel observador, orientador y, si es necesario, aclaran las dudas que surgen. Las primeras experiencias con programas de pacientes expertos se llevaron a cabo en el Servicio Nacional de Salud Británico y en la Universidad de Stanford (EEUU), donde la investigadora Kate Lorig lleva 20 años utilizando estos programas con enfermos de artritis, artrosis, diabetes, esclerosis múltiple, obesidad, enfermedades cardíacas o pulmonares, cáncer, etc., así como con sus cuidadores o familiares.

15. Beneficios de la f ormación de pacientes (Universidad de Standford): Mejora de la relación médico-paciente Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo Incremento de la autoestima : más responsable de su salud, más partícipe y activo Incorporación de hábitos de vida saludables Disminución del número de visitas Disminución de las complicaciones Disminución del número de ingresos Disminuyen las situaciones agudas de emergencia Mejora del cumplimiento terapéutico Reducción del número de depresiones Disminución del nº de bajas laborales

17. REDES SOCIALES Blogger Slideshare Box RSS

19. La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de pacientes, entre pacientes, en los que los pacientes formados en esta Escuela, enseñan a otros como vivir mejor con su enfermedad.

22. Talleres de formación presenciales y virtuales, guías informativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de pacientes

24. Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente

26. Declaración y compromiso por la Seguridad de los pacientes en el SNS PACIENTES POR LA SEGURIDAD

27. ¿Cómo funciona?

29. Herramienta de apoyo

32. Claves para un hogar más seguro

33. Prevención infecciones en consultas ambulatorias

34. Prevención de infecciones en cirugía

37. Jornada 5 de mayo 2010

40. Resultados.

41. Resultados. Modulo 2: Uso seguro de medicamentos

44. Un enfermo necesita un médico que esté a su lado, a su nivel, que le entienda, que comprenda lo difícil que es llevar esto encima toda la vida; y que le apoye, que le anime...una relación más de amigo...que al final pasamos muchos años viéndonos muy a menudo. (grupo focal Diabetes II) Que sepa mucho, que esté bien preparado, al día y que acierte. Y que sea humano. Los enfermos como nosotros necesitamos la medicina de la ciencia y la de la humanidad. (grupo focal de pacientes trasplantados)

45. ¿Nueva Universidad?

46. ¿Nuevos modelos de Gestión? “ Un hombre solo” Mª Adoración Alba

47. Bengoa R*, Martos F*, Nuño R*, Kreindler S, Novak T, Pinilla R. [*Contribuyentes principales] Management models. En: Jadad AR, Cabrera A, Martos F, Smith R, Lyons RF. When people live with multiple chronic diseases: a collaborative approach to an emerging global challenge. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública; 2010. Disponible en: http:// www.opimec.org /equipos/ when - people - live - with - multiple - chronic - diseases

48. ¿Nuevos modelos de gestión? ¿cómo ser más efectivos y eficientes? Pensar (repensar) los servicios sanitarios para dar respuesta (también) a los problemas crónicos de salud. Reforzar la atención primaria. Reestructuración de hospitales Un papel diferente de los pacientes, familia y ciudadanía: centro del Sistema y capaz de autogestionar su enfermedad Un Sistema sanitario mucho más centrado y preocupado en Prevenir Atención domiciliaria resolutiva, segura y de gran calidad Con respuestas concretas al abismo socio////////////sanitario Otras y nuevas competencias profesionales y también otras profesiones Centros sanitarios (hospitales y centros de salud) y sus profesionales trabajando en equipo, sin barreras espacio - tiempo - intereses Alternativas asistenciales según necesidad y con incorporación decidida de las TIC: altas hospitalarias rápidas, seguimiento domiciliario a distancia, telemonitorización,…

50. “ La experiencia de la Escuela de Pacientes de Andalucía y de la Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente”