taller impartido por D. Santos Agrela. Médico de Familia. Director del CS. Jesús Cautivo en las XXIII Jornadas de humanización celebradas los días 20 y 21 de abril en Ronda (Málaga)
1. La toma de decisionesLa toma de decisiones
en la enfermedad avanzadaen la enfermedad avanzada
Santos Agrela TorresSantos Agrela Torres
Ronda, 20 de abril de 2018Ronda, 20 de abril de 2018
2. Primero una perogrullada…Primero una perogrullada…
Las enfermedades en fasesLas enfermedades en fases
avanzadas, por lo general,avanzadas, por lo general,
suelen comenzar por fasessuelen comenzar por fases
iniciales…iniciales…
3. Tres bloques de actuaciónTres bloques de actuación
Preparando el futuroPreparando el futuro
Habilidades de comunicaciónHabilidades de comunicación
Toma compartida de decisionesToma compartida de decisiones
4. Preparando el futuroPreparando el futuro
Voluntades vitales anticipadasVoluntades vitales anticipadas
Planificación anticipada dePlanificación anticipada de
decisionesdecisiones
6. Voluntades VitalesVoluntades Vitales
AnticipadasAnticipadas
¿Qué es?¿Qué es?
¿Quién puede hacerla?¿Quién puede hacerla?
¿Qué puede y que no puede incluir?¿Qué puede y que no puede incluir?
¿Cuándo se hace uso de ella?¿Cuándo se hace uso de ella?
Algunas recomendaciones básicasAlgunas recomendaciones básicas
11. ¿Qué contenidos debe incluir?
1.- Valores relevantes
¿Qué es para el paciente calidad de vida?
¿Por quién quiere estar acompañado?
¿Quiere atención religiosa?
¿…?
12. ¿Qué contenidos debe incluir?
2.- Preferencias sanitarias de
carácter general y concretas
Lugar donde prefiere morir (Hospital o
Domicilio)
Rechazo de intervenciones terapéuticas
Solicitud de instauración de intervenciones
Donación de órganos y tejidos
13. ¿Qué contenidos debe incluir?
3.- Designación de una persona
representante
Especialmente importante si puede
haber conflicto
Para ser legalmente vinculante es
necesario VVA o poder notarial
Es conveniente que sea conocido por
el resto de la familia
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16. Intervenciones claves en PADIntervenciones claves en PAD
Evaluar la disponibilidadEvaluar la disponibilidad
Sensibilizar sobre la convenienciaSensibilizar sobre la conveniencia
Explorar valores y preferenciasExplorar valores y preferencias
Sugerir la elección de un representanteSugerir la elección de un representante
Valorar la conveniencia de hacer una VVAValorar la conveniencia de hacer una VVA
Impulsar diálogo con representante y familiaImpulsar diálogo con representante y familia
Registrar en la historia de saludRegistrar en la historia de salud
Revisar periódicamenteRevisar periódicamente
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20. HABILIDADES DE COMUNICACIÓNHABILIDADES DE COMUNICACIÓN
CÓMO DAR MALAS NOTICIASCÓMO DAR MALAS NOTICIAS
CONSPIRACIÓN DEL SILENCIOCONSPIRACIÓN DEL SILENCIO
21. CÓMO DAR MALAS NOTICIASCÓMO DAR MALAS NOTICIAS
Juego de insinuaciones, Juego de insinuaciones,
silencios y verdades indirectassilencios y verdades indirectas
para conseguir que el pacientepara conseguir que el paciente
elabore su propia realidad. elabore su propia realidad.
22. Una premisa básica…Una premisa básica…
Hay que saberHay que saber
cuánto sabe ycuánto sabe y
cuánto quiere saber cuánto quiere saber
23. Otra premisa básica…Otra premisa básica…
Si no sabes queSi no sabes que
decir…decir…
no digas nada no digas nada
24. Seguridades prematurasSeguridades prematuras
Alta reactividad (invadir el silencio)Alta reactividad (invadir el silencio)
Silencios disfuncionalesSilencios disfuncionales
TecnicismosTecnicismos
Uso de palabras de alto contenidoUso de palabras de alto contenido
emocionalemocional
Afirmaciones extremasAfirmaciones extremas
Errores a evitar…Errores a evitar…
25. Comunicación no verbalComunicación no verbal
EmpatíaEmpatía
Calidez - CercaníaCalidez - Cercanía
AsertividadAsertividad
Manejo de los silenciosManejo de los silencios
Uso de preguntas y respuestasUso de preguntas y respuestas
evaluativasevaluativas
Habilidades necesariasHabilidades necesarias
27. CONSPIRACIÓN DEL SILENCIOCONSPIRACIÓN DEL SILENCIO
Acuerdo implícito o explícito, porAcuerdo implícito o explícito, por
parte de familiares, amigos y/oparte de familiares, amigos y/o
profesionales, de alterar laprofesionales, de alterar la
información que se le da al pacienteinformación que se le da al paciente
con el fin de ocultarle el diagnósticocon el fin de ocultarle el diagnóstico
y/o pronóstico y/o gravedad de lay/o pronóstico y/o gravedad de la
situación.situación.
28. Ganar la confianza de la familiaGanar la confianza de la familia
¿Porqué cree que no lo tolerará?¿Porqué cree que no lo tolerará?
¿Creen que puede sospechar algo?¿Creen que puede sospechar algo?
¿No necesitará tiempo para…?¿No necesitará tiempo para…?
¿Qué pasará cuando evolucione mal?¿Qué pasará cuando evolucione mal?
¿No creen que tiene derecho?¿No creen que tiene derecho?
Como abordarla…Como abordarla…
29. MiedoMiedo
AnsiedadAnsiedad
TristezaTristeza
RabiaRabia
……
Trabajar las emociones…Trabajar las emociones…
ABORDAR
LA
INCERTIDUM
BRE
ABORDAR
LA
INCERTIDUM
BRE
30. Lo acompañaremosLo acompañaremos
Se respetará su voluntad (si es posible)Se respetará su voluntad (si es posible)
Aliviaremos el dolor y el sufrimientoAliviaremos el dolor y el sufrimiento
Se respetará su intimidadSe respetará su intimidad
Se apoyará a su familiaSe apoyará a su familia
Garantizar que…Garantizar que…
31. Toma compartida de decisionesToma compartida de decisiones
Rechazo de tratamientoRechazo de tratamiento
Limitación del esfuerzo terapéuticoLimitación del esfuerzo terapéutico
Obstinación terapéuticaObstinación terapéutica
Sedación paliativa / terminalSedación paliativa / terminal
1.- La Declaración de Voluntad Vital Anticipada es un documento escrito que contiene las preferencias sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que deseamos recibir, para que se cumplan en el momento en que no tengamos capacidad para expresarlas personalmente.
2.- Las personas mayores de edad. • Las personas menores de edad que estén emancipadas. • Las personas incapacitadas judicialmente, siempre y cuando la sentencia de incapacitación no se lo impida y estén en situación de capacidad en el momento de formalizar su Declaración.
3.- Debe incluir valores y preferencias, nuestros deseos y el nombramiento de un representante. Cuando queremos que se apliquen estos deseos y preferencias.
No debe incluir, solicitudes ilegales (aplicación de eutanasia) o solicitud de actitudes que se aparten de la Lex artis (de aquello que se considera correcto. P.ej. Aplicación de tratamientos aún en fase experimental para mantener la vida a toda costa)
4.- Lo que deje escrito sólo se llevará a cabo en aquellas situaciones en las que usted no pueda tomar decisiones sobre sus cuidados o tratamientos sanitarios por encontrarse inconsciente, en coma o simplemente incapaz de decidir.
5.- Es necesario especificar claramente conceptos que pueden resultar un tanto ambiguos, como “calidad de vida”, “valerme por mi mismo”, poder relacionarme con los demás”, etc…
Es conveniente que los familiares y allegados estén al corriente de las decisiones
Es conveniente nombrar representante y que este sea conocido por los demás, especialmente por aquellos que pudieran arrogarse tal representación.
1.- La Declaración de Voluntad Vital Anticipada es un documento escrito que contiene las preferencias sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que deseamos recibir, para que se cumplan en el momento en que no tengamos capacidad para expresarlas personalmente.
2.- Las personas mayores de edad. • Las personas menores de edad que estén emancipadas. • Las personas incapacitadas judicialmente, siempre y cuando la sentencia de incapacitación no se lo impida y estén en situación de capacidad en el momento de formalizar su Declaración.
3.- Debe incluir valores y preferencias, nuestros deseos y el nombramiento de un representante. Cuando queremos que se apliquen estos deseos y preferencias.
No debe incluir, solicitudes ilegales (aplicación de eutanasia) o solicitud de actitudes que se aparten de la Lex artis (de aquello que se considera correcto. P.ej. Aplicación de tratamientos aún en fase experimental para mantener la vida a toda costa)
4.- Lo que deje escrito sólo se llevará a cabo en aquellas situaciones en las que usted no pueda tomar decisiones sobre sus cuidados o tratamientos sanitarios por encontrarse inconsciente, en coma o simplemente incapaz de decidir.
5.- Es necesario especificar claramente conceptos que pueden resultar un tanto ambiguos, como “calidad de vida”, “valerme por mi mismo”, poder relacionarme con los demás”, etc…
Es conveniente que los familiares y allegados estén al corriente de las decisiones
Es conveniente nombrar representante y que este sea conocido por los demás, especialmente por aquellos que pudieran arrogarse tal representación.