Los principales inconvenientes para los pacientes oncológicos que dependen de la cobertura pública son la desinformación, los largos tiempos de espera y las demoras en la entrega de medicamentos. Las organizaciones ayudan orientando a los pacientes sobre sus derechos, educándolos, adelantando medicamentos con donaciones, y acompañándolos legalmente para hacer valer sus reclamos.
1. Inconvenientes en el acceso al tratamiento
para pacientes oncológicos que dependen de
la cobertura pública
Brasil – Chile – Colombia – Perú – Argentina – México
2. Cuáles son los principales inconvenientes de los pacientes que
dependen de la cobertura pública.
Cuáles son las estrategias de las organizaciones para ayudar a
sortearlos.
3. PROBLEMA ESTRATEGIA
Desinformación sobre la enfermedad
y sus tratamientos
Facilitar la comprensión del paciente sobre el nuevo universo en el que está inserto, proporcionando
información de calidad, apoyo y orientación.
Desinformación sobre sus derechos
Educar al paciente y a su familia sobre sus derechos, proporcionando información actualizada e
instrumentos útiles para acceder a los beneficios.
Económico / Transporte
Los pacientes más necesitados informan que, por razones económicas, no pueden realizar el
tratamiento. Casi nunca el mismo se lleva a cabo cerca de la casa del paciente, en este sentido
necesita de transporte para llegar a la consulta en el hospital. En la ciudad de Sao Paulo existe la
exención de la tarifa de transporte para los pacientes con cáncer que están en tratamiento.
Nosotros damos orientaciones a los pacientes para lograr este beneficio.
Tabla de medicamentos
desactualizada
Orientación a los pacientes sobre sus derechos y lo que deben hacer para conseguirlos a través de
nuestra página web y del programa de apoyo, mediante número de teléfono gratuito. Realización
de eventos para discutir el tema de la judicialización del cáncer y proponer estrategias para
solucionar el problema.
Tiempo de espera para el inicio del
tratamiento
Orientación a los pacientes sobre sus derechos y la difusión de la nueva ley de los 60 días para iniciar
el tratamiento. Presión sobre el gobierno para invertir en la infraestructura de los centros de
atención oncológica.
Brasil
Inconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen
de la cobertura publica
4. PROBLEMA ESTRATEGIA
Escasa cobertura en los Hospitales
Públicos, no están cubiertos todos los
cáncer. Sólo 11.
Tratar de incidir en las autoridades de Salud para la inclusión de todos los cánceres en nuestro país
Factor económico. Al no tener una
cobertura en el sistema público,
muchos pacientes tienen que buscar
soluciones de manera particular.
Orientar a la familia en la búsqueda de recursos en entidades públicas: hay subutilización por falta
de información
Factor educacional. Pacientes que
carecen de una educación de la cual
puedan empoderarse de su situación.
No tienen el conocimiento ni las
herramientas para ampliar sus
opciones.
Educación al paciente, que conste de Talleres de Empoderamiento en donde se les capacite en el
Sistema de Salud, la Obtención de Recursos, Mejorar su autoestima, Enseñarles a elaborar una
carta (cómo presentar un reclamo, los conductos para hacerlo más efectivo), conocer sus
Derechos y Deberes como paciente.
Factor Emocional. Es un tema que la
familia trata que el paciente no hable,
en muchas ocasiones llegan a
cuestionar al paciente en base a un
masoquismo, al querer contar lo que
les pasa, y en otras justifican esta
negativa de hablar por el miedo de
llamar más a la enfermedad.
Hemos implementado Grupos de Apoyo de Pacientes para que hablen de todo lo que les
acontece, una conversación entre pares y con libertad de hablar lo que necesiten. Esto incluye
problemas de acceso.
Chile
Inconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen
de la cobertura publica
5. PROBLEMA ESTRATEGIA
Demora en la entrega de
medicamentos, y en la realización de
estudios o provisión de otros
materiales.
Acompañamiento legal, acceder desde el amparo por orden de un juez. Sinergias con otras ONGs
para adelantar la medicación mientras dure el reclamo. Además, compras de medicamentos
vendiendo bienes de la familia cuando los hay, u obteniendo prestamos.
Cobro de cuotas por parte de
prestadores públicos
Realización de amparos desde el acompañamiento legal.
Cambio unilateral de la institución
prestadora de servicios de salud
Realización de amparos desde el acompañamiento legal, por lo que implica este cambio en la
demora en tanto conocimiento y cercanía con el paciente.
Demora en autorizaciones no
cubiertas por el plan obligatorio de
salud, que se tienen que tramitar
ante el comité técnico-científico
Realización de amparos, desde el acompañamiento legal, para la pronta resolución de las demoras,
a favor del paciente.
Demora y fragmentación del
servicio, que se mande a diferentes
instituciones para la valoración con
especialistas, realización de
exámenes o procedimientos.
Realización de amparos desde el acompañamiento legal para la atención integral en una sola
institución, preferiblemente especializada en manejo de pacientes oncológicos en protección a sus
derechos fundamentales a la salud y la vida, a favor del paciente.
Colombia
Inconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen
de la cobertura publica
6. PROBLEMA ESTRATEGIA
Interrupción y/o demoras en la
entrega de medicación por parte del
estado.
Asesoramiento legal, acceso desde donaciones, anticipando la medicación hasta que llegue para ser
repuesta, compra de medicamentos mediante donaciones o venta de bienes. Trabajar
estrechamente en colaboración con la Defensoría del Asegurado de EsSalud y Defensora del pueblo,
con los cuales buscan interceder para resolver en primera instancia los reclamos de los pacientes mas
necesitados.
Demoras en la formalización de la
inclusión de nuevas patologías.
Acompañamiento desde ONGs para poder detectar cuáles son los programas del Estado y/o de los
diferentes prestadores, que puedan dar la mejor respuesta a la necesidad del paciente. Además
ofrecen un programa de la Universidad del Paciente con un curso de capacitación de auto abogacía,
que está orientado a comprender y exigir sus derechos.
Falta de ingresos por estar afectado
al tratamiento, impide afrontar
gastos adjuntos al tratamiento,
además de afectarlo en su estado
emocional
Prestamos de medicamentos, asesoría psicológica si es instigado en su trabajo por faltas continuas
por salud, esto lo ayudará a manejar su estrés emocional al no contar con el apoyo de sus
empleadores, y saber manejar su enfermedad.
Falta de información clara y accesible
para acceder a los tratamientos.
Preparan y difunden guías de información para el paciente participativo. A través de las mismas se
brinda asesoría y capacitación en los tramites que tenga que realizar para exigir el cumplimiento de
su tratamiento. Si no posee cobertura, se facilitan los pasos que tiene que realizar para poder acceder
al sistema.
Perú
Inconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen
de la cobertura publica
7. PROBLEMA ESTRATEGIA
Demoras en la entrega de
medicación por parte del estado.
Donaciones de medicamentos para cubrir las necesidades de los plazos en los tratamientos,
información para hacer valer sus derechos
Elevado nivel de complejidad en los
trámites a completar para acceder al
tratamiento.
Acompañamiento desde ONGs con voluntarios y familiares. Seguimiento de cada caso, para
asegurar el cumplimiento de los aspectos formales.
Falta de ingresos por estar afectado
al tratamiento, impide afrontar
gastos adjuntos al tratamiento que
no cubre el Estado, desde viáticos
hasta algunos insumos.
Préstamos informales de familiares y allegados.
Rechazo del pedido de medicación
desde Obras Sociales o prestadores
quebrados.
Activar, desde ONGs, contactos con prestadores para buscar justificar adecuadamente y en base a
antecedentes, el pedido de medicación, y poder de esta forma revertir la negativa en el acceso.
Cuestionar legalmente si corresponde, asesorar en la desafiliación si es necesario para derivar en la
cobertura del Estado.
Argentina
Inconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen
de la cobertura publica
8. PROBLEMA ESTRATEGIA
IMSS. Se excluyen de la cobertura
medicamentos ya aceptados, bajo el
formato de Torre de Control.
Acercamiento a las autoridades para señalar el incumplimiento, asesoramiento legal y posibles
intimaciones para lograr la inclusión definitiva.
IMSS. Atrasos por cuestiones
administrativas.
Educar al paciente sobre sus derechos, proporcionando información actualizada sobre los tratamientos.
Identificación y documentación de casos para avanzar eventualmente con reclamos legales.
IMSS & ISSSTE. Desabasto e
intercambio de medicamentos.
Educación a los pacientes sobre la importancia de conocer y documentar los tratamientos que se les
prescriben, así como los efectos secundarios. Presentar quejas con base en la evidencia documentada.
SEGURO POPULAR. Seguridad social
para personas no incluidas en las
instituciones anteriores. Falta de
inclusión de algunos tipos de cáncer y
certificación de Hospitales para recibir
los reembolsos del SP.
Reuniones con autoridades de salud para solicitar la inclusión de patologías.
SEGURO POPULAR. Demoras en la
formalización de la inclusión de nuevas
patologías.
Reuniones con autoridades de hospitales para agilizar el proceso de acreditación, documentación de
casos de pacientes que no han sido atendidos cuando su patología ya había sido incluida, presentación
de casos a autoridades de hospitales y del Seguro Popular
SEGURO POPULAR. Demoras en los
reembolsos a las Instituciones
Acreditadas.
Reuniones con autoridades de salud y de presupuesto para identificar mecanismos que ayuden a agilizar
y transparentar el flujo de los recursos dirigidos a los hospitales.
México
Inconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen
de la cobertura publica
IMSS: Seguridad Social para trabajadores de Empresas ISSSTE: Seguridad Social para Trabajadores de Gobierno
9. Respecto de los principales inconvenientes para acceder a los tratamientos:
Allí donde hay factores estructurales que otorgan el derecho y promueven la cobertura
aparecen cuestiones burocráticas que complican el acceso.
Hay, en general, una subutilización del recurso público disponible, por falta de
información.
Muchos pacientes que dependen de la cobertura pública carecen de una educación
desde la cual puedan empoderarse de su situación. Muchas veces carecen del
conocimiento y las herramientas para ampliar sus opciones.
La demora o desinteligencia en la respuesta por parte de la cobertura pública se
mantiene, incluso aumenta, en la medida en que no se activa un reclamo desde los
pacientes y sus familiares. Demoras, tanto en la entrega de medicamentos como en
obtener turnos, en poder realizar un estudio. Hay además problemas de traslados,
grandes distancias a los centros de tratamiento.
10. En cuanto a las estrategias desarrolladas:
Orientar a la familia en la búsqueda de recursos en entidades públicas. Acompañar,
sobre todo al comienzo del proceso, tener además capacidad para sostener el
acompañamiento cuando es necesario.
Educar al paciente es la clave: cuáles son sus derechos y cómo puede hacerlos valer.
Hacer visible el reclamo es relevante: acompañar, recorrer con el paciente y su familia el
camino.
En la medida de lo posible, adelantar la medicación ante demoras, luego
reemplazar/devolver cuando llegue, y mantener así un mínimo stock disponible con
donaciones, para dar respuesta ante las urgencias.
11. Hay pacientes que se ven obligados a comprar los medicamentos vendiendo bienes de la
familia cuando los hay, u obteniendo préstamos, estas acciones afectan gravemente la
situación patrimonial y muchas veces la capacidad de subsistencia de las familias
afectadas.
Se preparan guías para facilitar información básica estandarizada, simples y en lenguaje
accesible.
Inconvenientes más estructurales:
Determinados tipos de cáncer no incluidos en la cobertura pública.
Falta actualización de los tratamientos disponibles.
Para estos temas es necesario generar evidencia desde el trabajo de campo,
para poder así elevar el nivel de la discusión y mejorar las probabilidades de
incidencia.