Este resumen describe la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad hereditaria que causa debilidad muscular progresiva. Se explican las características, diagnóstico y etapas de la enfermedad, así como el tratamiento y la importancia de integrar a los niños afectados en la escuela. La integración escolar permite a estos niños desarrollarse social y académicamente junto con sus compañeros a través de adaptaciones en la infraestructura y el mobiliario escolar.

1. GOBIERNO DEL ESTADO DE DURANGO
SECRETARIA DE EDUCACIÓN
INSTITUTO DE ESTUDIOS SUPERIORES
DE EDUCACIÓN NORMAL
“GRAL. LÁZARO CÁRDENAS DEL RÍO”
CLAVE 10DNL0002J
CD LERDO, DGO.
Resumen- Evidencia Final
“Integración escolar en alumnos con distrofia
muscular de Duchenne”
CURSO:
OPTATIVO: PRODUCCIÓN DE TEXTOS ACADÉMICOS
ALUMNA:
KARLA LORENA NUÑEZ NAVARRO
MAESTRO:
GONZALO GONZALEZ ORNELAS
ENERO, 2015

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INTRODUCCIÓN
Este resumen es la evidencia final de la segunda unidad del curso Optativo:
Producción de textos académicos, la cual lleva por nombre “Producción y difusión de
escritos académicos”.
La información que comprende este resumen se encuentra clasificada de la siguiente
manera:
 Distrofia muscular
 Tipos y características
 Diagnóstico
 Etapas
 Tratamiento
 Adaptación a la vida escolar
 Integración a la vida escolar y sus etapas
 Actividades necesarias para integrar a los niños en la unidad educativa y sus
dificultades.
Una de las razones por las que se elabora este texto académico es principalmente
porque se considera que implica menor grado de dificultad para su elaboración. Cuando se
nos permitió escoger el tema en el que se centraría esta evidencia, se decidió escoger algo
que se relacionara con la distrofia muscular ya que en el salón en el que se realizan las
prácticas docentes, hay un alumno de once años de edad el cual padece está enfermad. De
ahí surge el interés por investigar más sobre este padecimiento por ello se aprovecha esta
oportunidad que se da a los alumnos del séptimo semestre de la licenciatura en educación

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primaria de realizar el texto académico de nuestra preferencia para también indagar un poco
más al respecto.
Antes de comenzar a elaborar el resumen, se vio la necesidad de leer varios artículos
relacionados con la disfrofia muscular; ellos eran muy interesante pero hablaban de este
padecimiento únicamente de manera general y el interés principal estaba en enfocarlo a
personas que padecieran esta enfermedad que tuvieran entre seis y once años
aproximadamente, por lo que la búsqueda de ese tema estaba resultando algo difícil de
encontrar. Tras un par de días de búsqueda se localizó una página de Internet llamada
Apsique, dedicada a la recopilación y publicación de trabajos de alumnos y profesionales
de Psicología del área de Latinoamérica, los cuales ponen a disposición de los navegantes
diversos servicios de búsqueda de información y de contacto con otras personas interesadas
en la rama de la Psicología. Aquí se encontró un artículo que lleva por nombre
“Integración escolar en alumnos con distrofia muscular de Duchenne”, el cual, al comenzar
a leer, fue evidente que reunía algunas de las características del tema que pretendía abordar,
por lo que se decidió elaborar un resumen sobre éste, cabe mencionar que para su
elaboración se ha decidido únicamente incluir aquella información y aspectos que se
centren en la distrofia muscular que se presenten en alumnos en edad escolar, pues es
principalmente lo que desde un principio se deseaba conocer. A continuación se da a
conocer el resumen elaborado.

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“Integración escolar en alumnos con distrofia muscular de Duchenne”
Antes de comenzar, brevemente se hace una pequeña introducción de manera general
sobre la distrofia muscular así como también se dan a conocer las principales
características de ella.
Distrofia muscular
El término distrofia muscular se refiere a un grupo de enfermedades hereditarias
caracterizadas por una debilidad progresiva y un deterioro de los músculos esqueléticos, o
voluntarios, que controlan el movimiento; difieren en el nivel de severidad, la edad en que
principian, los músculos que son afectados primero y más frecuentemente ,y la velocidad
con que avanzan los síntomas. (MDA, 2000).
La distrofia muscular progresiva se caracteriza por una continua degeneración del
control de los músculos, lo que conlleva inevitablemente al deceso del sujeto alrededor de
los 15 a 18 años. Es por ello que el proceso de integración escolar en estos niños resalta una
connotación diferente a la implícita en otros tipos de integración: implica destacar el valor
humano, como fuente de experiencias, de la educación formal. El participar de las
actividades escolares supone que el niño puede establecer amistades, jugar, enfrentarse a
los mismos retos que sus pares, comunicar sentimientos, aprender de los otros, etc.
Distrofia muscular de Duchenne (DMD)
En los párrafos siguientes se describirán de manera breve las principales
características de la distrofia muscular de Duchenne, los músculos que afecta al principio
que comienza a aparecer esta enfermedad y el avance que tiene en las personas. Cabe

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mencionar que la información que se presenta a continuación corresponde a la etapa de la
infancia y adolescencia.
La DMD es una de las distrofias más comunes y más graves que afectan al ser
humano. Se hereda en forma recesiva ligada al sexo; el gen que la determina está ubicado
en el brazo corto del cromosoma XM; este gen es incapaz de codificar la proteína
Distrofina (Holmgren, 1995), lo que se traduce en un deterioro progresivo de las fibras
musculares (Esteve, Esteve; 1999).
Aunque el problema está presente desde la gestación, el
diagnóstico puede demorar hasta los 3 ó 5 años, edad en que se
hace evidente la falta de fuerza proximal que compromete la
cintura pelviana, produciéndose una marcha tambaleante,
hipolordosis, dificultad para levantarse del suelo (signo de
Gowers).
El compromiso es progresivo; el avance de la enfermedad
varía un poco de un niño a otro. Generalmente la debilidad
muscular primero afecta los pies, el frente de los muslos, la
cadera, la barriga, los hombros y los codos. Después, afecta los
músculos de las manos, la cara y el cuello. El uso de aparatos
ortopédicos especiales en conjunción con terapia física puede prolongar la habilidad para
caminar (MDA, 2000). Es frecuente, que se necesite una silla de ruedas hacia la edad de los
12 años.
Cambios de postura
durante el avance de la
distrofia muscular de
Duchenne.

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La respiración se afecta durante las etapas tardías de Duchenne, llevando a
infecciones respiratorias, severos problemas respiratorios marcan las etapas finales de la
enfermedad, la cual usualmente cobra la vida del paciente alrededor de los 20 (Holgrem,
1995; Mda, 2000).
La siguiente figura resume los principales signos físicos de la DMD
A continuación se hace mención sobre los procedimientos y/o exámenes que se
pueden realizar para detectar esta enfermedad, los cuales se realizan entre los 2 y 6
años pues como anteriormente se mencionó, está enfermedad no presenta síntomas
a edad más temprana; así también, se da a conocer las diferentes etapas por las
que atraviesa alguna persona que padece la distrofia muscular de Duchenne para

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posteriormente mencionar el tratamiento que se puede tomar para controlar la
enfermedad.
Diagnóstico;
Se lleva a cabo entre los 2 y 6 años; puesto que antes la enfermedad no es
perceptible; es hasta después de los 7 años de edad cuando los padres terminan de darse
cuenta de que sucede algo anormal con sus hijos y comienzan a recorrer especialistas
(MDA, 2000).
Los exámenes más comunes son:
Electromiograma (emg): Prueba que indica una posible anormalidad en el músculo,
pero que no sirve para un diagnóstico, si da algún resultado positivo, o negativo, según se
mire, es cuando será conveniente efectuar la biopsia muscular (Chana, 1999; MDA, 2000).
Biopsia muscular: Consiste en una pequeña incisión para conseguir una muestra de
tejido muscular, se realiza normalmente en uno de los músculos que más pronto resultan
afectados (si se realiza en un músculo no afectado no se detectaría) como son en las piernas
a la altura del muslo o las pantorrillas. Utilizan simplemente anestesia local (Chana, 1999;
MDA, 2000).
Exámenes de sangre: Son útiles puesto que los músculos en deterioro sueltan
enzimas como la kinasa y creatina que se pueden detectar en la sangre. La presencia de
estas enzimas en la sangre en niveles mayores a los normales puede ser indicación de
distrofia muscular (MDA, 2000)

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Pruebas genéticas: Actualmente en países más desarrollados es posible realizar una
biopsia en las semanas 8ª y 9ª del embarazo y detectar si el feto es niño si tiene el defecto
genético que produce la DMD, con este examen se busca dar la oportunidad a los padres de
tener un hijo varón sano, quedando a su determinación si desean abortar a un feto con
DMD en los países que está permitido (Roses, 1990)
Etapas;
El avance de la DMD ha sido descrito en función del deterioro muscular y funcional
estableciéndose ocho etapas clásicas (Holmgren, 1995):
Grados de actividad funcional (Swinyard)
I. Camina con marcha de pato y
lordosis. Sube y baja escalones sin
dificultad.
II. Marcha de pato más intensa y
lordosis. Necesita ayuda para
bajar y subir escaleras.
III. Marcha de pato acentuada y gran
lordosis. No puede subir ni bajar
escalones, no puede levantarse de
una silla corriente.
IV. Marcha de "pato" muy acentuada
y gran lordosis. No puede subir ni
bajar escalones, no puede
levantarse de una silla corriente.
V. Independiente en silla de ruedas.
Puede accionar las ruedas, postura
adecuada y puede desempeñar sus
actividades diarias en ella.
VI. Necesita ayuda en silla de ruedas,
Puede accionar las ruedas, pero
necesita ayuda en la cama y otras
actividades.
VII. Necesita ayuda en la silla y
soporte dorsal. Puede accionar las
ruedas por corta distancia.

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VIII. Enfermo en cama. No puede
desempeñar actividades diarias sin
ayuda considerable; avance
progresivamente hasta la muerte
por compromiso respiratorio
(Holmgren, 1995).
Tratamiento;
Objetivos de la rehabilitación general
 Mejorar o mantener la función dentro de lo que sea posible
 Prevenir las complicaciones secundarias, tales como contracturas musculares,
rigideces articulares, escoliosis, alteraciones cutáneas.
 Estimular el óptimo desarrollo del niño en todas las áreas de su crecimiento y
desarrollo (Holmgren, 1995)
Pautas de tratamiento de las distrofias musculares;
 Intentar agotar los métodos diagnósticos, exigiendo, por lo menos, estudio
electrodiagnóstico, enzimático y biopsia muscular.
 Con un diagnóstico relativamente seguro, debe informarse a la familia, en
forma clara y veraz, sobre las características hereditarias de la enfermedad,
dando una orientación genética adecuada. Se ofrecerá estudio a todo el grupo
familiar, para destacar casos subclínicos o portadores sanos.
 Iniciar tratamiento de acuerdo a la etapa evolutiva en que se encuentra el
paciente.

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 En las etapas evolutivas entre los grados I a III se recomiendan controles
médicos cada 4 a 6 meses. Desde la etapa IV los controles serán más
frecuentes (4 meses).
 En cualquier etapa evolutiva que se encuentren los pacientes, establecer una
pauta de ejercicios de mantención o movilizaciones, de acuerdo con las
condiciones del niño.
Adaptación a la vida escolar
A partir de aquí se comienzan a hacer algunas recomendaciones que se deben de
tomar en cuenta para integrar a un niño con distrofia muscular a cualquier centro
educativo, es importante que todos los actores en el proceso de enseñanza –
aprendizaje participen en ello para que los cambios que se deben de realizar se
logren de manera satisfactoria.
Baño;
Es necesario hacer modificaciones al baño de la escuela para permitir la
entrada fácil de una silla de ruedas al privado; se debe de poner un “apoyamanos” que
permita deslizarse con facilidad desde la silla de ruedas (Gallardo, Salvador; 1994) O
adaptar los lavamanos y espejos a la altura de la silla de ruedas (Gallardo, Salvador;
1994).

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Traslado – Movimiento;
Construir una rampa de acceso para silla de ruedas en todos los sectores de la
planta baja donde halla desniveles (Gallardo, Salvador; 1994)
Útiles escolares y mobiliario;
El lápiz o la pluma se puede usar mejor si se le ponen recortes de esponja de
fregadero de cocina alrededor, o incluso unas ligas de hule. Se puede agujerar una

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pequeña pelota de hule para atravesarle un lápiz. Así tendrá un mango excelente para
lápices u otros instrumentos para escribir. Colocando en el escritorio un portaobjetos
giratorio para plumas, cintas, clips, etc., será más fácil alcanzarlos (Siegel, Casey;
1996).
Muchos niños que tienen un control deficiente de sus manos pueden aprender a
escribir bien en máquina o teclado de computadora. Para trabajar con la silla de
ruedas es mejor colocar sobre esta una tabla con escotadura, que tratar de acercarse al
escritorio, puesto que se queda muy separado de este (Gallardo, Salvador; 1994).
Integración escolar
Gallardo y Salvador (1994) dicen que: "Es necesario que el niño con disfunción
motora en general y con DMD en particular, asista a la escuela para que tenga la
oportunidad de madurar con sus iguales, de jugar, de aprender, de disfrutar y de vivir
en un ambiente "normalizado" " (Gallardo, Salvador; 1994; p. 36).
Etapas del proceso de integración escolar

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Sensibilización de los padres: Implica explicarle a los padres que la distrofia
muscular es progresiva. Así se crea conciencia de que tarde o temprano su hijo va a
morir, y además permite evitar los riesgos de futuros embarazos.
Se les plantea que su hijo debe seguir asistiendo al colegio. También es
probable que los padres se nieguen a esto, temiendo que su hijo enfrente la educación
formal con sus evidentes desventajas. Ante esto, los profesionales mantienen su
postura: el niño tiene derecho a tener amigos, recrearse y poseer las mismas
oportunidades que el resto del mundo.
Derivación del niño al sistema educativo: Implica considerar un colegio
cercano al domicilio del niño, solicitar su integración escolar.
Es necesario que el niño asista a controles periódicos: Es importante estar al
tanto de que todos los distróficos musculares progresivos difieren en el avance de su
enfermedad: unos fallecen antes y otros después.
Actividades necesarias para integrar a los niños en la unidad educativa.
 Cómo trasladar al niño desde la silla de ruedas a una silla común
 Cuáles son los beneficios sociales a los cuales puede acceder.
 Cómo manejar la discapacidad desde un punto de vista psicológico.
Además de la consideración de algunos cuidados especiales:
 Son niños que se fatigan rápidamente y no soportan estar mucho tiempo en la
silla.

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 Para llevarlos al baño hay que saber tomarlos. Una de las formas de hacerlo,
sin provocarle lesiones, es tomarlo de los pantalones y de las piernas, ya que
si se toman de las axilas de deslizan fácilmente,
 Al no poder lograr el mismo ritmo de avance de sus compañeros en la toma de
apuntes, utilizar calcos y grabadoras.
Dificultades en el proceso de integración escolar
1. Traslado desde su hogar a las unidades educativas y viceversa:
A medida que estos niños van perdiendo la marcha, se hace cada vez más difícil el
traslado desde su silla de ruedas a los asientos del medio de transporte escolar, lo que
implica dedicarle mayor tiempo.
2. Falta de apoyo familiar:
Implica que los integrantes de la familia no están del todo sensibilizados con lo que
implica la enfermedad del niño, cuestionándose el valor de que asista a clases.
3. Barreras arquitectónicas:
Un ejemplo de esto son las salas ubicadas en el segundo nivel y los baños demasiado
estrechos, que impiden el libre acceso del niño. Las condiciones ideales serían salas
en el primer piso y baños que consideren el suficiente espacio como para que
cupieran tres personas: el niño, uno que lo sujete y otro que lo limpie. Además, estos
niños necesitan de alguna implementación técnica, como la silla con escotadura y
amarras por detrás, la que le permite comer y escribir.

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4. Grupo curso numeroso:
Es más ventajoso un sólo niño excepcional por curso, ya que dos demandan
demasiada responsabilidad por parte del profesor. Esta exigencia aumenta cuando un
curso es numeroso, y es conveniente una asistente de párvulos que apoye a la
profesora encargada.
5. Escasa o nula capacitación al profesor que integra niños y niñas con
alguna discapacidad:
En la actualidad los profesores no están lo suficientemente preparados para este tipo
de exigencias, por lo que es de vital importancia enseñarles a los profesores los
cuidados especiales que requieren estos niños e informarles acerca de sus patologías.
De esta manera se obtiene un mayor rendimiento por parte de los alumnos integrados.
6. Escritura y educación artística:
Estos niños tienen una mayor dificultad para escribir, debido a la lentitud con que lo
hacen y a la mayor fatigabilidad de su musculatura. Entonces se sugiere que lleven
calcos y de este modo los compañeros se turnarían en escribirles sus materias,
evitando que se atrasen en su estudio.
7. Currículum poco flexible y evaluación diferenciada:
Ya no se da esto debido en gran parte a la reforma educacional: en la actualidad se
privilegia una evaluación diferenciada (aquellos alumnos que posean alguna
discapacidad que esté vinculada con el sistema de evaluación, y que impida

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demostrar su capacidad real, probablemente obtendrían un mejor rendimiento con un
sistema de evaluación que se adecue a sus necesidades especiales). Un ejemplo de
esto es la evaluación oral en casos de la distrofia muscular progresiva.
8. Actividades sociales, de Deportes y Recreación:
Estos niños, al tener una gran facilidad para resfriarse, necesitan de un especial
cuidado (pero no al extremo de segregarlos de la participación de actividades
deportivas y de recreación). Ante esto es pertinente tomar las medidas necesarias para
que puedan asistir a estas actividades.
9. Control de esfínteres:
Las personas con distrofia muscular progresiva no poseen este problema, pero
necesitan la cooperación de dos personas para llevarlo al baño.
10. Alimentación:
Al perder la capacidad de alimentarse, necesitan de la ayuda de otras personas que le
den la comida.
Resulta muy triste saber que no existe aún una cura para esta enfermedad, o siquiera
algo que ayude a prevenirla, pues lamentablemente la esperanza de vida de las
personas que la padecen no es muy alta. Es oportuno conocer las maneras en las que
se puede diagnosticar este padecimiento a temprana edad para poder tratar a tiempo y
evitar que la distrofia muscular vaya progresando rápidamente.

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Es importante que en las escuelas no sólo no se les niegue el acceso a los niños con
esta enfermedad sino que las condiciones de los planteles educativos estén en las
condiciones adecuadas para que todos los niños puedan asistir y estar lo mayormente
cómodo posibles en ella. Es necesario que independientemente o no de que un
alumno tenga distrofia muscular, en las escuelas, haya un sanitario acondicionado
para personas que tienen la necesidad de trasladarse en silla de ruedas pues resulta
más fácil para ellos ir a hacer sus necesidades fisiológicas cuando el sanitario está
adaptado para ellos.
Es indispensable que en todos los centros escolares estén conciencia de que en
cualquier momento puede llegar a asistir un niño con alguna discapacidad, por ello
deben de estar capacitados no sólo para atenderlos sino para integrarlos a todas y cada
una de las actividades que se realicen en el plantel.

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Bibliografía
Díaz, R., Inostroza, Y., Quijada, Y. y Nuñez, V. (2000). Integración escolar en alumnos
con distrofia muscular de Duchenne. APSIQUE. Recuperado de
http://www.apsique.cl/wiki/EducDistrofia