2. clinimetria en reumatologia pediatrica ultima version
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Este documento describe las diferentes escalas utilizadas para medir la actividad de la enfermedad, la función física, el daño y la calidad de vida en pacientes pediátricos con condiciones reumatológicas como artritis idiopática juvenil, lupus eritematoso sistémico y miopatías. Incluye escalas como VAS, cuenta articular, CHAQ, JADI y SLICC para medir distintos aspectos de la enfermedad y su impacto en los pacientes. El documento concluye que aunque se han validado
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- 1. CLINIMETRIA EN REUMATOLOGIA PEDIATRICA Pilar Guarnizo Zuccardi. Reumatóloga Pediatra. CAYRE Clínica Infantil Colsubsidio.
- 5. Medidas para la evaluación Clínica. Actividad Criterios de Respuesta
- 10. Criterios de Evaluación. AIJ JLES JDM Evaluación global Md (VAS) * * * Evaluación Global del niño/ padre (VAS) * * * N Art. Inflamadas/ limitadas - Evaluación de fuerza muscular Funcionalidad CHAQ - CHAQ/CMAS LAB VSG / PCR Proteinuria 24h. Enzimas musculares Escala calidad de vida (CHQ) - * - Actividad global de la enfermedad - ECLAM-SLEDAI-SLAM DAS-MDAA (myositis Disease Activity Assesment)
- 11. Criterios de respuesta y definición de mejoría. AIJ Mejoría > 30% en 3/6 variables Empeoramiento < 30% en 1/6. JLES Mejoría > 50% en 2/5 variables Empeoramiento < 30% en 1/5. JDM (printo) Mejoría > 20% en 3/6 variables Empeoramiento < 30% en 1/6(No fuerza muscular). JDM (IMACS) Mejoría > 20% en 3/6 Empeoramiento < 20% en 2/6( No fuerza muscular)
- 13. Medidas de Función física
- 14. CHAQ
- 15. CHAQ
- 19. Escalas de evaluación de daño.
- 23. ESCALAS DE CALIDAD DE VIDA
- 24. HRQL Health Related Quality of Life.
- 25. HRQL Health Related Quality of Life.
- 26. SMILEY Simple Measure of the Impact Lupus Erythematous in Youngsters
- 27. SMILEY
- 28. SMILEY
- 31. Gracias.
Notas del editor
- Pero mas alla medimos para evaluar si alcanzamos nuestros objetivos
- Teniendo en cuenta la complejidad de las enfermedades reumatologicas, dada por su cronicidad, curso es variable,y pronostico variable no hay una escala unica de evaluacion, se han diseñado escalas que midesn diferentes aspectos de lla enfermedad y su impacto en la salud, tenemos escalas entonces para evalacuion clinica, que incluyen la evaluacion de la enfermedad y los criterios de respuestas, escalas para evalauar el impacto en la funcion fisicas, escalas de evaluacion de danño y finalmeste escalas para evaluar la calidad de vida global o en relacion con la salud. Durante años se han propuesto muchas escalas, las enfermedades en las que se ha implementado más el uso de stas mediciones son aij, les, y dmj.
- Cuando nos enfrentamos a un paciente con una enfermedad reuamtologica en la infacia, nos planteamos 4 objetivos principales: 1aliviar los sintomas 2. mejorar la inflamacion 3.evitar el daño y 4. presevar su calidad de vida. Con las medidas de evaluacion clinica determinamos el logro de los 2 primeros objetivos. Existen mediciones subjetivas y otras objetivas que cuando se analizan de manera conjunta aportan mayor informacion.
- La esacala visual analago mide la magnitud de un evento, usualmetne dolor.
- Existen muchas escalas para realizar el conteo de las articulaciones afectadas por la enfmeredad, en la practica de la reuamtologia pediatrica la más utilizada por ser la utilizada para los indices combinados de evaluacion de actividad es la evaluacion de 28 articualciones tiene como ventaja el numero pequeño de articulaciones , que evalua dolor con el movimiento y con la presion, edema , tanto por inspeccion como por plapacion y limitacion derangos de movimineto, su principal desventaja es la exclusion de los pies.
- Puede evaluarse a trves de un dianmometro pero su utlidad es pobre en la practica clinica o atr aves de escalas como esta.
- Con estas variables clinicas y las variables biologicas mencionadas al principio se crearon los criterios de evaluacion, inistinedo en que la combinacion de medidas proprciona una mejori evaluacion que las medidas aisladas. Estas medidas evaluan al paciente y estado de laq enfermedad y permiten compara un pacitne con el mismo, o son meidads que permitan comparar grupos de pacientes. Para lupus no esta establecido a traves de cual escala de actividad puede ser evaluada la actividad, europea, sledai (sle disease activity index)- systemics lupus activity measure, european consensus lupus activity measure. Para demraqotmiositisi existen 2 escalas dermatomiositis activity score que evalua el compromiso de piel, musuclar, estado funcional y mx vasculares, y MDAA atraves de vas,sitnomas organos y intencion de tratar.
- Imacs international myositys assesment and clinical studies group
- Con el progreso del tratamietno y el establecimeinto de cirterios de respuesta sepudieron definir entonces estados de la enfermedad, actualemtne sol estan establcidso apra aij no para les y dmj Enfermedad inactiva: no artritis, no sintomas sisyemicos, no uveitis, reactantes de fase aguda normales y eva del md indique que no hay actividad, remision de la enfermedad son md , enf incativa por mas de 6 meses con la medicacion sin medicacion enf inactiva mas de 12 m sin medicacin, por la discordnisa netre padres 7pte y medicos se han definido 2 nuevos estados de la enfmerdad, minma enfmeredad activa que es un estado intermedio entre enfermedad muy activa e inacttividad, criterios eva menor de 3 mg menor de 2 pte y menor de 1 art inflamada. Pass constitye el umbral en el cual los ptes y los padres ocnsideran que existe un estado de salud satisfactorio.
- Compomente fundamental en la evaluacion de los niños con aij, tradicionalkmente se conoce la escal de evaluacion funsional de steinbroker que evalua la capacidad fiscia de realizar actividades profesionales, personales y de entretenimento que van del grado 1 a 4 decuerdo del grado de limitacion, esta escala general no evalua especificamente el impacto de la enfermedad estudiada por lo tanto se ha generado nueva escalas de evaluacion especificas para aij y dmj para les no hay escalas especificas y se ha utilizado el chaq de aij
- En aij la mas utilizada es el chaq childhood heatlh assesmente cuestionary mide actividaes de higiene personal desarrollo de activiades de la vida diaria y activiades motricez. Es facil de utilizar tienen bena consitencia interna tiene un abuena cocnociradncia entre padres y niños pero pobre concirdancia etre md y ptes la discordacncoa es del 57% desventaja la mayoria de los putaje son bajos, especialete si el pte tienen una aij oloigo, no ha sido validad en colombia anunque ya fue validad aen varios paises de america latina.
- Con un puntaje total de 0-2 poco uso en la practica clnica.
- Cmas evalua la fuerza muscular, la duracion del ejericicio y la funcion evalua la habiñidad e realizar 14 maniobras.
- Como daño se define la lesion de un ogano o sistema ya sea causada por la enfermedad o por el mediacamento o por comorbilidades que dure masd e 6 meses.
- Jadi juvenile arthritisi damage index, 2 componenete uno artcualkr en el que se valuan 36 articualciones la mcf e ifp se evauan de manera indivisiuial mientras que la mtf se evaluan como una unidad.. Cuantificas el daño de 1 a 3 desde no daño pasando por daño parcial a daño severo7anquilosis o protesis. En cuanto a las manifestaciones extra articualres son 5 sistemas 13 items unpuntaje total de 17 ya que los ojos se evaluan con una puntaje que va de 0 a 3 mientras los otros orgaosde 0 a 1. dentro de lo musculo esqueletico no articuale esta osteoporosis, discrepancias en la longitude de extremidades necorsi osea, escolisosi en la piel estan la estrias la atrofia grasa, endocrino la falla de medro y de desarrollo Radiologico poznanski tien de ventaja que es facil no requiere entrenamiento reporducible existen rx de manos estandarizadas con las medidas normales, no depende de la osificacion excepto solo despues de la osificacion del 2 metacrapiano y si hay colapso del carpo no sirve
- Se hace la valoracion a traves de vas y tambien por puntuacion de 0-1 son 11 sistemas evaluados
- Finalmente las escals de calidad de vida, cmo calidad de vida se define el estado de bienestar, satisfaccion de vida y felicidad. Nostros medimos solo una partge de la calidad de vida en lo relacionado con la salud
- Son de dificil uso en pediatria deben ser diligenciados por padre y por niños,de pende de la edad de l niño de de 5-7 , 8-12 y de 13 a 18 años.con reportes que van desde nunca a casi siempre, incluye areas de dolor, actividades de la vida diari,a aspectoes en relacion con el taratmeinto, preocupacion por los medicamentos, comunicación con el personal de salud
- Para les en un estudio colaborativo se diseño una escala del impacto de lupus en los jovenes, son 26 itens evaluados a traves de una escala de 5 caras y evalua 4 dominniso , efectos en si mmismsmo , limitaciones, impacto social, de enla escuela.