Las infraestructuras digitales han transformado la investigación en salud. Permiten el acceso masivo a datos, la colaboración entre grupos, y la difusión de resultados. Esto ha creado nuevos retos como gestionar el "diluvio de datos" y asegurar la replicabilidad. Plataformas como redes de investigación, supercomputación, grids, y herramientas web 2.0 apoyan todo el ciclo de investigación de forma digital y abierta.

1. José Luis Monteagudo
Unidad de Investigación en Telemedicina y e-Salud
Instituto de Salud Carlos III
jlm@isciii.es
Hospital Clinic
Barcelona, 10 marzo 2015
Infraestructuras Digitales para la
Investigación en Salud

2. Las tecnologías de la información y las
comunicaciones (TIC) han transformado
nuestra sociedad

3. … también la investigación en salud

8. El uso de las TIC en todo el ciclo de la actividad
investigadora
Impacto en acceso y producción masiva de datos,
colaboración transmural, producción científica,
difusión de resultados, revisión y discusión
Acceso a información
Diseño experimental
Adquisición de datos
Procesado de la informaciónBases de datos
y de conocimiento
Comunicación
Publicación
Identificación de cuestiones
Definición de Proyectos

9. El “diluvio de datos”
Nuevos soportes experimentales (microarrays,
sistemas de imágenes, redes de sensores,
analizadores automáticos, observacion global, ….)
Aumento de escala, diversidad y complejidad del
material digital
Bases de datosDatos Clínicos

10. LocalizaciónLocalización
geográficageográfica
RedesRedes
SocialesSociales
Acceso a laAcceso a la
AsistenciaAsistencia
Salud PoblacionalSalud Poblacional
Intercambio deIntercambio de
Datos clínicosDatos clínicos
InformaciónInformación
BiomedicaBiomedica
Acceso y uso de diferentes tipos de datos

11. Propuesta del “cuarto paradigma”
“Uno de los mayores retos para la
ciencia del siglo XXI es como
responder a esta nueva era de
ciencia intensiva en datos. Esto se
reconoce como un nuevo paradigma
más allá de la investigación
experimental, la teórica y la de
simulación de los fenómenos
naturales , tal que requiere nuevas
herramientas , técnicas, y formas de
trabajo”.
Douglas Kell,
University of Manchester

12. Caracteristicas de la investigacion actual
• Aumento dramático del volumen de datos
• Colaboración entre diferentes grupos en
diferentes localizaciones geográficas
• Todo digital
• Acceso abierto a los resultados y a los datos
• La cuestión de la replicabilidad
Aplicación de las TIC en todo el ciclo de investigación

13. InvestigadorInvestigador
Actividades relacionadas con la información y el
conocimiento en cualquier lugar y momento
Infraestructuras
Digitales de
Investigación
Institucionales
Ciencia Abierta
Web 2.0
E-Learning
Acceso a Red Iris -
GEANT
GRIDS
Supercomputación
Infraestructura
Personal
(PC portatil
Móvil,….)
Allí donde seAllí donde se
encuentreencuentre
Visión desde el investigador

14. e Ciencia:
Grandes Infraestructuras digitales para
investigación
• Redes para la ciencia
• Infraestructuras de supercomputación
• GRIDS

15. Redes para la ciencia
RedIRIS (1988)
GEANT: red digital pan-Europea
– 40 millones de investigadores
– 8.000 instituciones
– 40 paises.
Conectividad global
para la investigación
http://www.geant.net

16. Infraestructuras de supercomputación
Red Española de Supercomputación
DEISA: red europea de Super CmP
11 sitios en 7 paises conectados a 10 Gb/s
22,000 CPUs soportando 200 TeraFlops
MareNostrum
(BSC-UPC)
Magerit
(CeSViMa-UPM)

17. Las e-infraestructuras de supercomputación
han soportado proyectos colaborativos de
Biología Integradora
Ej. Modelos multi-escala del corazón
D.J.Gavaghan et al Univ of Oxford and CCLRC
Simulación desde el nivel molecular al
del organismo completo
Ej. Proyecto “Physiome”
www.physiome.org
célula
Ser
humano

18. Infraestructuras de computación distribuida en
recursos independientes federados en la red
(GRID)
Ejemplo. EGEE-III. Infraestructura de
computación distribuida ("Grid")
destinada a la ciencia (2004-2010)
GRID
Comunidades de usuarios
múltiples agrupados en
Organizaciones Virtuales
Diferentes tipos de datos y
aplicaciones
Supercomputación
en la nube
Punto de acceso
“National Grid
Initiative”
Usuario

19. European Grid Infrastructure
http://www.egi.eu/
Proyecto BioMedBridges (2012-2016)
Permitir la integración de datos. su reutilización,
combinación y análisis en muchos contextos diferentes
ahora y en el futuro
12 infraestructuras de investigación cubriendo
desde biobancos y ensayos clínicos a modelos de
ratón.
• Seguimiento de un biomarcador para Alzheimer
• Mapas hepáticos en 3D a partir de imágenes de RM
• Nuevos tests diagnósticos de enfermedades hereditarias
• Redes reguladoras de genes
• Diseño de antibióticos
• Identificación de nuevos tipos de virus

20. La web 2.0 y los investigadores
Sus colegas
Literatura
Imagenes
LogBook
Software
Presentaciones
Datos (carpetas, hojas de cálculo)
Recursos Computación
Backup y Archivo

21. Metodos
Cuadernos de
laboratorio
Preprints
Datos Videos
Blogs
Podcasts
Codigos
Algoritmos
Modelos
Presentaciones
Ontologias
Resultados
Intermedios
Articulos
Relacionados
Comentarios
y Revisiones
Planes
Modelos
Soportes comunes ….y no tan comunes para la
actividad científica

22. Componentes de entornos de investigación
virtuales (VRE)

23. Webs que proveen herramientas digitales para
los investigadores
http://connectedresearchers.com

24. ID MURA_BACSU STANDARD; PRT; 429 AA.
DE PROBABLE UDP-N-ACETYLGLUCOSAMINE 1-CARBOXYVINYLTRANSFERASE
DE (EC 2.5.1.7) (ENOYLPYRUVATE TRANSFERASE) (UDP-N-ACETYLGLUCOSAMINE
DE ENOLPYRUVYL TRANSFERASE) (EPT).
GN MURA OR MURZ.
OS BACILLUS SUBTILIS.
OC BACTERIA; FIRMICUTES; BACILLUS/CLOSTRIDIUM GROUP; BACILLACEAE;
OC BACILLUS.
KW PEPTIDOGLYCAN SYNTHESIS; CELL WALL; TRANSFERASE.
FT ACT_SITE 116 116 BINDS PEP (BY SIMILARITY).
FT CONFLICT 374 374 S -> A (IN REF. 3).
SQ SEQUENCE 429 AA; 46016 MW; 02018C5C CRC32;
MEKLNIAGGD SLNGTVHISG AKNSAVALIP ATILANSEVT IEGLPEISDI ETLRDLLKEI
GGNVHFENGE MVVDPTSMIS MPLPNGKVKK LRASYYLMGA MLGRFKQAVI GLPGGCHLGP
RPIDQHIKGF EALGAEVTNE QGAIYLRAER LRGARIYLDV VSVGATINIM LAAVLAEGKT
IIENAAKEPE IIDVATLLTS MGAKIKGAGT NVIRIDGVKE LHGCKHTIIP DRIEAGTFMI
Flujos de gestión de la información complejos

25. e-Labs: Herramientas web 2.0 embebidas en
el entorno de los investigadores y en las
prácticas de trabajo
Soportan el flujo de trabajo, lo documentan y
permiten compartirlo

26. Sistemas de Gestión de Flujos de Trabajo
Científicos (SWMS)
• Taverna: http://www.taverna.org.uk/
• MyExperiment :
http://www.myexperiment.org/home
• Kepler: https://kepler-project.org/
• Vistrails: http://www.vistrails.org
• Galaxy: http://galaxyproject.org
• Ptolemy :
http://ptolemy.eecs.berkeley.edu/ptolemyII/

27. Preocupación por la reproducibilidad
http://validation.scienceexchange.com/#/reproducibility-initiative

28. El movimiento de “Ciencia abierta”
• acceso abierto a las
publicaciones
• datos abiertos
• protocolos, flujos de
trabajo
• cuaderno abierto
• ciencia ciudadana Open Source Malaria

29. ¿Cómo abordar el fenómeno de
la “ciencia abierta” en Medicina?
• El delicado balance entre el mutuo
soporte entre colegas y la competición
por financiación, puestos de trabajo,
publicaciones y patentes

30. Plataformas digitales para la
investigación clínica
• Ensayos farmacológicos (eTrials)
– Captura electronica de datos (EDC, ePRO)
Sistemas de Gestion de Ensayos Clinicos (CTMS)
• Ensayos de nuevos modelos atención
a crónicos, telesalud, …. en general
– Una gran variedad para proyectos de I+D+i,
pilotos y demostradores, y en el mercado
– Grupo de Trabajo en AEN-CTN139 > 24 casos

31. Tendencias plataformas para investigación
clínica
• Mientras que los primeros desarrollos tendían
a producir soluciones propias individuales, el
foco hoy día tiende a ser más hacia el
desarrollo de marcos interoperables y
herramientas que continúen facilitando la
customización pero en linea con los
estándares acordados en el sector

32. Red Pública
Redes fijas y
móviles
Internet
Estación
Central
Centros
de soporte
Profesionales
Pacientes
HCE
Caso ejemplo de plataformas orientada a la
Investigación : PITES
Monteagudo JL, Pascual M, Muñoz A, García-Sagredo P, Sánchez De Madariaga R
and Hernandez C S. PITES:Telemedicine and e-Health innovation platform” in
Telemedicine. R. Madhavan and S Khalid Editors. 2013. INTECH ISBN 980-953-307-
714-2.
Coordinación
Intervenciones

33. Ejemplo: proyecto CEPA-2 (F Pozo y A Agustí)
FW
Interne
FW
FW
……..
PITES
FIS PS09-01787 (Coord) Caracterización fenotípica y
Evolución clínica a 2 años
200 pacientes
32 Hospitales
Estudio observacional, longitudinal y
concurrente de una serie de casos de
EPOC avanzada reclutados a partir
del estudio español de AUDIPOC
Europa

34. Caso PITeS- NC (ISCIII) soporta la investigación
en nuevos servicios asistenciales
Provee entorno digital abierto,
herramientas, y servicios que
permiten implementar y
operar múltiples aplicaciones
que pueden funcionar de
forma independiente y
trasparente para el usuario
Experiencia desde 1998: 15 pilotos+ 6 EAC + 4 otros
Proyectos Coordinado FIS: PITES y PITES ISA

35. Gestor de encuestas
Centralita telefónica
software
Servidor de video
conferencia
Servidor de mensajería
(chat)
Clientes de mensajería
(chat)
Portal web de portlets
Protocolo XMPP
Base de datos Servicio de directorio
Gestor de documentos Servidor de video
llamada/IVR
Gestor de RCT
Gestor de contenidos
Arquitectura modular sistemas abiertos

36. PITES
Producción
PITES
Desarrollo
PLATAFORMA
PITES
Lab. Tecnol.
AAL
Lab. Serv.
Telemáticos
Lab.
Interop.
Lab. Serv.
Telesalud
Lab.
Usabilidad
Lab. Gen.
Multimedia
EAC
HAZLO
EAC
HADAP
EAC
TAOE
EE
PAED
Serv. ANONIMIZACIÓN
Serv. VIDEOLLAMADA
Serv. VOZ INTERACTIVA
Serv. TRABAJO COLAB.
Serv. ALEATORIZACIÓN
Serv. “STREAMING”
PORTAL E-LEARNING
Serv. ARQUETIPOS
PKE
CHRODIS-JA
PROY-PLAT
REDISSEC
REP. USO
SEC. HCE
CPD - PAB 4 CPD – PAB 2
Plataforma PlTES actual

37. Para concluir

38. Panorama general de infraestructuras y
herramientas TIC para investigación
• eCiencia: infraestructuras digitales para
investigación.
• Redes; GRID; Supercomputación
• Organizaciones virtuales de investigación
• Investigación 2.0, Ciencia abierta
• Herramientas búsqueda y compartición de datos,
colaboración, publicación, evaluación
• Sistemas de gestión de procesos científicos
• Plataformas digitales para investigación
clínica y ensayos

39. Beneficios esperables*
• Mejorar la colaboración interinstitucional y
trasdisciplinar
• Aumentar el perfil de la actividad investigadora
del grupo y de los investigadores
• Acceso a información más rápida y efectiva
• Acceso a infraestructuras técnicas, recursos y
herramientas para análisis y manejo de los
datos
• Trasferencia de conocimiento. Posibilidad de
apertura de datos, resultados y procedimientos
* JISC (UK)

40. Algunas cuestiones
• Cambio en la práctica de la investigación
Contextos de uso
• Sostenibilidad en el despliegue de
infraestructuras y soportes digitales de
espacios de investigación virtuales y su
inclusión instituticional
• Necesidades y visiones de la nueva
generación de investigadores

41. ¡¡Gracias
por la
atención!!
joseluismonteagudopea@gmail.com