1. El objetivo del siguiente trabajo es lograr que los pacientes afectados por la Epidermolisis Bullosa, o también conocida como “piel de mariposa” y sus familiares y amigos, encuentren formas prácticas de conocer personas con sus mismas limitaciones e información útil a la hora de tratar con este padecimiento Ramírez Aimara, Pérez Yoanlly y Pérez Laura