Incidencia y prevalencia

1. INCIDENCIA Y PREVALENCIA DEINCIDENCIA Y PREVALENCIA DE
LA ESCLEROSIS MULTIPLE EN ELLA ESCLEROSIS MULTIPLE EN EL
H.M.I.H.M.I.
LA PAZ - BOLIVIALA PAZ - BOLIVIA
1997-20171997-2017
Dr. Oscar Quispe Chavez
Residente de Neurocirugia
Dra: Monica Molina
Neurologa Especialista en E.M.

2. Definición:Definición:
• Enfermedad inflamatoria crónica yEnfermedad inflamatoria crónica y
neurodegenerativa del SNC.neurodegenerativa del SNC.
• Adulto jovenAdulto joven
• Desmielinizante de inicioDesmielinizante de inicio
• Lesión axonal tempranaLesión axonal temprana

3. LA EM ES UNA ENFERMEDADLA EM ES UNA ENFERMEDAD
DESTRUCTIVA DE :DESTRUCTIVA DE :
LA MIELINALA MIELINA
EL AXONEL AXON
LA NEURONALA NEURONA

4. TRANSECCION AXONAL ENTRANSECCION AXONAL EN
LESIONES DE ESCLEROSIS MULTIPLELESIONES DE ESCLEROSIS MULTIPLE
Bruce D.Trapp et al;The New England Journal of Medicine.Bruce D.Trapp et al;The New England Journal of Medicine.

5. Si bien afecta la sustancia blancaSi bien afecta la sustancia blanca
También afecta laTambién afecta la sustancia grissustancia gris
Secuelas irreversiblesSecuelas irreversibles

7. MANIFESTACIONESMANIFESTACIONES
CLINICASCLINICAS
• NEURITIS OPTICANEURITIS OPTICA
• ALTERACIONES MOTORAS Y/O SENSITIVASALTERACIONES MOTORAS Y/O SENSITIVAS
• MIELITIS TRANSVERSAMIELITIS TRANSVERSA
• TRASTORNOS DE MARCHA Y EQUILIBRIO-TRASTORNOS DE MARCHA Y EQUILIBRIO-
TEMBLORESTEMBLORES
• DIPLOPIADIPLOPIA
• VERTIGOVERTIGO
• ALTERACIONES ESFINTERIANAS DisfunciónALTERACIONES ESFINTERIANAS Disfunción
SEXUALSEXUAL
• FATIGAFATIGA
• TRASTORNOS COGNITIVOS-PSIQUIATRICOSTRASTORNOS COGNITIVOS-PSIQUIATRICOS

8. FORMAS CLINICASFORMAS CLINICAS
• EN BROTES Y REMISIONESEN BROTES Y REMISIONES
• SECUNDARIAMENTE PROGRESIVASECUNDARIAMENTE PROGRESIVA
• PROGRESIVA PRIMARIAPROGRESIVA PRIMARIA
• PROGRESIVA CON BROTESPROGRESIVA CON BROTES

10. PROGRESION NATURAL DEPROGRESION NATURAL DE
LA EMLA EM

11. SINTOMAS CLINICOS AL INICIOSINTOMAS CLINICOS AL INICIO
DE LA EMDE LA EM

12. DIAGNOSTICO DE EMDIAGNOSTICO DE EM
• DISEMINACIONDISEMINACION
ESPACIALESPACIAL
• DISEMINACIONDISEMINACION
TEMPORALTEMPORAL
• INFLAMACIONINFLAMACION
CRONICA DEL SNCCRONICA DEL SNC
• RNMRNM
• LCRLCR
• POTENCIALESPOTENCIALES
EVOCADOSEVOCADOS

13. CRITERIOS DIAGNOSTICOSCRITERIOS DIAGNOSTICOS
BROTESBROTES LESIONESLESIONES
CLINICASCLINICAS
OBJETIVAOBJETIVA
SS
REQUERIMIENTOS ADICIONALESREQUERIMIENTOS ADICIONALES
≥≥22 ≥≥22 NINGUNONINGUNO
≥≥22 11 DISEMDISEM ESPACIALESPACIAL EN RMEN RM OO LCR(+)LCR(+) YY
≥2LESIONES CONSISTENTES CON EM≥2LESIONES CONSISTENTES CON EM OO
FUTUROS BROTES EN ≠ SITIOSFUTUROS BROTES EN ≠ SITIOS
11 ≥≥22 DISEMDISEM TEMPORALTEMPORAL EN LA RMEN LA RM OO
APARICION DE 2º BROTEAPARICION DE 2º BROTE
11 11 LOS DOS ANTERIORES SUMADOSLOS DOS ANTERIORES SUMADOS
00 11 LCR(+)LCR(+) YY DISEMDISEM ESPACIALESPACIAL EN RMEN RM OO PEV (+)PEV (+)
CON LESIONES EN RMCON LESIONES EN RM YY DISENDISEN TEMPORAL OTEMPORAL O
PROGRESION CONTINUA 1 AÑOPROGRESION CONTINUA 1 AÑO

14. RESONANCIARESONANCIA
MAGNETICAMAGNETICA
DISEMINACION ESPACIAL: 3 DE 4DISEMINACION ESPACIAL: 3 DE 4
I.I. 1 lesión que refuerza con Gd o 91 lesión que refuerza con Gd o 9
hiperintensas en T2hiperintensas en T2
II.II. ≥≥1 lesión infratentorial1 lesión infratentorial
III.III. ≥≥1 1 lesión yuxtacortical1 1 lesión yuxtacortical

15. RESONANCIARESONANCIA
MAGNETICAMAGNETICA
DISEMINACION TEMPORAL:DISEMINACION TEMPORAL:
1 lesión que refuerza con Gd a 3 meses o1 lesión que refuerza con Gd a 3 meses o
mas del comienzo del brote, y en unamas del comienzo del brote, y en una
topografía diferentetopografía diferente
OO
Nueva lesión en T2 luego de 1 mes delNueva lesión en T2 luego de 1 mes del
primer episodioprimer episodio

16. RESONANCIA MAGNETICARESONANCIA MAGNETICA

21. ESTUDIO INMUNOPROTEICOESTUDIO INMUNOPROTEICO
DE LCR /SUERODE LCR /SUERO

22. TRATAMIENTO ACTUALTRATAMIENTO ACTUAL
DE LADE LA
ESCLEROSIS MULTIPLEESCLEROSIS MULTIPLE

23. TRATAMIENTOTRATAMIENTO
• INMUNOMODULADOR PREVENTIVOINMUNOMODULADOR PREVENTIVO
• TRATAMIENTO DEL EMPUJETRATAMIENTO DEL EMPUJE
• TRATAMIENTO SINTOMATICOTRATAMIENTO SINTOMATICO
• TRATAMIENTOTRATAMIENTO
NEUROREHABILITADORNEUROREHABILITADOR

29. FUNDAMENTACION TEORICA
Son múltiples los estudios que existen sobre la EM en Europa, EEUU y Australia , pero tal vez debido la
zona de baja prevalencia o al subdiagnostico, no se encuentra mucha literatura en los países de
Latinoamérica .
En nuestro país no se han hecho estudios científicos que nos den a ciencia exacta los valores
epidemiológicos de la incidencia y prevalencia, se estima que pueden haber como 6000 casos (1), de
personas con la enfermedad un estudio patrocinado por laboratorios Bayer, en junio del 2009.(El diario 29 de
julio del 2009,pag:5)
Se ha revisado literatura especializada encontrándose un equipo Conformado por Duran y Cols.(2)que
presentaron un estudio sobré el tratamiento de la EM en la Caja Nacional De Salud., presentado
recientemente en LACTRIMS realizado el 6 de agoto del 2010 en Santiago Chile .
Tambien existe otra trabajo publicado por Dr H. nuñez sobre 12 pacienet en el Hospital Obrero Nro 2 de la
ciudad de cochabamba

30. JUSTIFICACION
La Esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa que hasta a la fecha no se tiene
específicamente aclarada la etiología y tampoco existe tratamiento Curativo.
En nuestro país la enfermedad tiene componentes de además de médico , sociales
debido al costo elevado en el diagnóstico y tratamiento ,que la mayor parte de los
afectados no puede sostener y también que gran parte de la población afectada no
cuenta con su seguro de salud que pueda detener o enlentecer el curso progresivo de
la enfermedad .
El grupo atareó que se ve afectado de 20 a 40 años periodos decisivos de la vida, hace
que el costo medico social sea muy elevado.
Disponer de datos epidemiologicos que nos permite optimizar recursos .

31. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Hasta la fecha no se ha desarrollado ningún trabajo que nos
muestre la epidemiología de la esclerosis múltiple en Bolivia.
Se tiene datos aproximados de pacientes con la enfermedad en
La Paz, Cochabamba, Santa Cruz .
Se determira la indicidencia y la prevalencia en el servicio
H.M.I.de la Caja Nacional de Salus a fin de optimizar los
recursos en la atencion a los pacientes afectados por esta
patologia y poder mejorar la calidad de vida de los asegurados.
Reflejar datos epidemiologicos en relacion al contexto de otros
paises

32. OBJETO DE ESTUDIO
Determinar la incidencia y Prevalencia de La Esclerosis Multiple
en la poblacion asegurada del Hospital Materno Infantil
dependiente de la Caja Nacional de Salud comprendiendo los
periodos 1997 a 2017 de la Ciudad de La Paz - Bolivia

33. OBJETIVOS
PRIMARIOS.
Determinar
La Tasa de Incidencia
Densidad de Incidencia
Tasa de prevalenvia
Tasa de Letalidad

34. SECUNDARIOS.
Admitir a pacientes según las siguientes variables:
a) Edad en la fecha de prevalencia.
b) Sexo
c) Edad de Comienzo.
d) Clínica de comienzo.
e) Diagnostico.
f) Tiempo de evolución.
g) Numero de brotes registrados en la historia clínica
h) Bolos de corticoides.
I ) carga lesional en la RMN de cráneo.
j) placa medular
k) liquido cefalorraquídeo
l) escala EDSS
ll) índice ambulatorio de hauser.
m) tratamiento inmunomodulador/inmunosupresor.
Una vez que se obtengan dichas variables se intentaran hacer correlación
Entre ellas, concretamente entre las que se describen a continuación:
a).- Clínica de comienzo con:
- Diagnostico
- Edad de comienzo.
- Tiempo de evolución.
- Sexo
- Edad en fecha de prevalencia.
b) Sexo con:
- Edad de comienzo.
- Edad en fecha de prevalencia.
- Tiempo de evolución.
c) - Diagnostico con:
- Edad de comienzo.
- Años de evolución.
- Sexo
Al obtener estos datos, se pondrían conocer las características clínicas de la de la población con EM
.

35. MATERIALES Y METODOS
Nuestro estudio se basa en el estudio Descriptivo longitudinal restrospectivo
Se comprobaran los datos una vez recibidos de las fuentes utilizadas, el método captura-
recaptura , para evitar la omisión y duplicidad de pacientes..
Una vez seleccionados los enfermos con los diagnósticos de enfermedad EM , durante el
periodo de 20 años, se hara una revisión exhaustiva, de las historias clínicas, recogiendo
los datos que se describen a continuación.

36. Se analizan las Siguientes Variables:
Edad en fecha de prevalencia.
Sexo.
a. Mujer
b. Hombre
3. Nacionalidad.
4. Edad de comienzo.
5. Años de Evolución
6. Año de Comienzo:
7. Año de última revisión.
8. Clínica de comienzo:
a. Hemisférica (que engloba a las manifestaciones sensitivo –
. Motoras).
N. Óptico
Tronco
Medular.
Otros.
Sin definir
9. Numero de brotes (registrados en la historia)
10. Bolos de corticoides (registrados en la historia clínica)

37. 11. Diagnostico, siguiendo los criterios de MacDonald revisados:
a. EM R-R
b. EM S-P
c. PP
d. EM –PR.
e. SCA.
12. RMN de Cráneo (criterios de Barkoff):
a. Mas de 9 lesiones en las secuencias potenciadas en T2
b. Menos de 9 lesiones en las secuencias potenciadas en T2.
c. Normal.
d. Pendiente.
13. RMN medular:
a. Normal.
b. Patológica (si presenta placa de desmielinizacion)
c. No realizada.
14. LCR:
a. Normal.
b. Patológico (bandas oligoclonales positivas)
c. Pendiente.
15. Potenciales evocados Visuales:
a. Patologico si hay un aumento de la P100
b. Normal.
16. Tratamiento Inmunomodulador:
a. Avonex
b. Revif.
c. Betaferon.
d. Capoxone.
e. Metotrexato.
f. Sin Tratamiento.
Aquellos pacientes con el diagnostico de enfermedad desmielinizante ajenas al diagnóstico de E. M. serán excluidas del present
trabajo

38. METODOLOGIA DE LA INVESTIGACION
Estudio Descriptivo Longitudinal Retrospectivo .

39. POBLACION Y MUESTRA
DEMOGRAFIA Y DATOS SOCIOECONOMICOS DE BOLIVIA.
Bolivia esta situada en el centro de América del Sur, entre los 57° 26' y 69° 38' de longitud occidental del Meridiano de
Greenwich y los paralelos 9° 38' y 22° 53' de latitud sur. Tiene un área de 1.098.581 Kms2 (424.194 millas 2). Cuyos límites
son: al norte y este con Brasil, al sur con la Argentina, al oeste con el Perú, al sudeste con el Paraguay y al sudoeste con
Chile.
En el territorio boliviano se consideran tres zonas geográficas predominantes: zona andina, zona subandina y la zona de los
llanos

40. UUNIVERSO DEL H.M.I. –NIVERSO DEL H.M.I. –
C.N.S.C.N.S.

47. Con la Autorizacion del Comité de Investigacioin y Enseñanaza del H.M.I de la C.N.S y
previa autorizacion del Servicio de Neurologia y Neurocirugia del H.M.I.
Se Accede a los libros de registro de pacientes internados del servicio
Se recaba historias Clinicas del la seccion Estadisticas y archivos del H.M.I.
Se elabora los formularios respectivos de recollecion de datos y se procede al registro de
las variables incluidas en el estudio y al analisis de datos.

48. Resultados
Numero de Historias clínicas seleccionadas según el Libro de
internación del Servicio del Hospital Materno Infantil SERVICIO DE
NEUROLOGIA NEUROCIRUGÍA desde Septiembre del 1997 hasta
enero del 2017
Numero de Historias Clínicas Seleccionadas del libro de internación con
Diagnostico de Esclerosis Multiple. Nro: 71
Pacientes con Esclerosis Múltiple según historia clínicas Nro: 33
Con diagnostico de esclerosis múltiple en el libro de internación pero
efectuada la revisión de las historia clinicas diagnostico descartado por
tener otro diagnostico Nro:15
Historias Clínicas con diagnostico de Esclerosis multiple en el libro de
internación pero una vez efectuada la búsqueda en archivos .
No exisiste en fisico (perdida , deterioro , extravio) Nro: 23
Total de historias clínicas revisadas: 48

50. Según el formulario de recolección de datos se tomaron en cuenta
las siguientes variables:
Datos de filiación:
Fecha de captura de datos.
Numero de asegurado
Nombre completo
Fecha de nacimiento
Lugar de nacimiento
Lugar de radicatoria:
Haber radicado en alguna otra ciudad o país donde y que tiempo.
Edad:
Sexo:
País:
Estado civil:
Grado De Instrucción:
Ocupación:

51. 1.-Antecedentes familiares de enfermedad :
2.-Indique el lugar nacimiento de sus padres, abuelos paternos y maternos y su lugar de
radicatoria de los mismos?
3.-Tiene usted hermanos/as, indique su lugar de nacimiento, radicatoria, edad y sexo:
4- Hay algún antecedente de Esclerosis múltiple en la familia ? indique quien?
5.-A que sector de la población pertenecer marque. .
a) Quechua
b) Aimara
c) Guaraní
d) Blanca.
e) Negra.
f) Ninguna.
g) Otra especifique cual.
6.- Tiene usted Hijos/as indique cuantos, edad , lugar de nacimiento , y estado de salud?
Por historia Clinica
7.- Indique hace que tiempo comenzaron los síntomas de Esclerosis Múltiple?
8.-Indique el Síntoma Debutante?
9.- Se hizo Resonancia Magnética Nuclear al momento del Diagnostico, cuantos se hizo
Hasta ahora y en que fecha fue la ultima?
10.-Se hizo usted para confirmar el Diagnostico Estudio de
Bandas Oligoclonales?
11.- Se sometió usted a algún procedimiento experimental para la EM, como la cirugía del
SOT, trasplante de células madre, etc.en caso afirmativo especifique donde, y como
esta ahora después del procedimiento ?
12.- Uso o usa anticuerpos monoclonales, indique cual?

52. 13. ¿Qué tipo de Esclerosis Múltiple padece?/
14. ¿Que síntomas característicos de la enfermedad padece?/
15. Ordene los que cree que le generan más discapacidad/ por Historia Clinica.
16. ¿Cuantos años tenía cuando le diagnosticaron la enfermedad
17.- ¿Tiene la sensación que el diagnóstico modificó sus planes de vida Si cree que
si, puntúe de 1 a 10 :
En el aspecto familiar
En el aspecto laboral
Con las relaciones sociales
18.-. ¿Con que pruebas le diagnosticaron la enfermedad
19. ¿Toma algún medicamento? ¿Cual? ¿Para que sirve
20. ¿Sigue un tractamento rehabilitador?
21. ¿Acude al algún asociación de Esclerosis múltiple? cree que seria útil?
22. ¿Sigue alguna dieta especial?/
23. (pregunta para el sexo femenino) ¿Se quedó embarazada padeciendo Esclerosis
Múltiple?
¿Hubo algún tipo de complicación?/

53. DATOS DE FILIACIÓNDATOS DE FILIACIÓN
Lugar de Nacimiento:Lugar de Nacimiento:
La pazLa paz 2626 Ciudad CapitalCiudad Capital 1 Omasuyos1 Omasuyos
2 Sud Yungas2 Sud Yungas
11 Nor yungasNor yungas
11 Sorata Prov. LarecajaSorata Prov. Larecaja
Potosi 3Potosi 3 11 Prov. Tomas friasProv. Tomas frias
Tarija 2Tarija 2
SantaSanta CCruz de la sierraruz de la sierra 1 Andres Ibañez1 Andres Ibañez
OruroOruro 11

55. LUGAR DE RADICATORIA
LA Paz 33
1 hace 10 años
1 hace 35 años
Los demas no especificaron

56. HA RADICADO EN ALGUNA CIUDAD O PAIS PAÍS QUEE TIEMPO
Tarija : 2
La paz : 31
Potosi : 2
Oruro : 1
Santa Cruz de la Sierra : 1
Cochabamba : 1
Buenos Aires : 1
Santiago de Chile : 1
EEUU : 1
Francia : 1

57. EDAD A LA FECHA ACTUAL:
Entre 10- 20 años 1
Entre 20- 30 años 3
Entre 31 – 40 años 6
Entre 41- 50 años 6
Entre 51-60 años 9
Entre 61-70 años 4
Entre 71- 80 años 3
Entre 81-90 1

58. SEXOSEXO
FEMENINO:FEMENINO: 2525
MASCULINO: 8MASCULINO: 8

59. LUGAR DE NACIMIENTOLUGAR DE NACIMIENTO
Nacionalidad:Nacionalidad:
Boliviana :33Boliviana :33

60. ESTADO CIVIL:ESTADO CIVIL:
CASADO/A:CASADO/A: 1717
SOLTERO/A:SOLTERO/A: 1010
VIUDA/O:VIUDA/O: 33
DIVORCIADODIVORCIADO /A/A:: 11
SIN DATOS EN LA H.CL.:SIN DATOS EN LA H.CL.: 22

61. GRADO DE INSTRUCCIÓN:GRADO DE INSTRUCCIÓN:
PRIMARIO:4PRIMARIO:4
SECUNDARIO:3SECUNDARIO:3
SUPERIOR :15SUPERIOR :15
NO SE ESPECIFICA EN LA HCL.: 2NO SE ESPECIFICA EN LA HCL.: 2

62. OCUPACION
Labores de casa :4
Comerciante: :1
Magisterio: :3
Administracion de Empresas: :1
Auditor/a: :2
Administrativa/o: :3
Jubilada/o: :4
Arquitecto:
Ayudante técnico: :2
Aux. de Emfermeria: :1
Modista: :1
Ing. Comercial: :2
Estudiante: :2
Medico: :2
Sin datos en la H.CL: : 3

63. 1.- ANTECEDENTES FAMILIARES DE ENFERMEDAD:
EM :0
OTROS Sistema Endocrino DM tipo 2 1
Sistema Cardiovascular HTA 2
Sistema Respiratorio: CA de pulmón 1
Sistema Digestivo: 1
sistema nervioso: Parálisiss cerebral 1
Narcolepsia 1
Esquizofrenia 1
Sistema Ostemuscular: Artritis 1
Sistema Piel y faneras : CA de mama 1
No refiere: 23

64. 2.-2.- LLUGAR DE NACIMUGAR DE NACIMIIENTENTO:O:
Antecedentes FamiliaresAntecedentes Familiares
ABUELOSABUELOS
AAbuelos maternobuelos materno ss origenorigen españolespañol :: 11
Bisabuelo Materno de origen croataBisabuelo Materno de origen croata :1:1
AAbuelos maternos y paternosbuelos maternos y paternos Oruro.Oruro. :2:2
LLa paza paz :: 2323
TarijaTarija -- La pazLa paz :: 22
SSucreucre :1:1
PP otosi La pazotosi La paz :1:1
sin datos en la H.CL.sin datos en la H.CL. :2:2
PADRESPADRES
TarijaTarija -- LaLa PPazaz :: 22
PotosiPotosi -- La PazLa Paz :: 22
La PazLa Paz :: 2323
OruroOruro .. : 1: 1
sin datos en la H.CL.sin datos en la H.CL. :: 55
HERMANOSHERMANOS
La pazLa paz :8:8
TarijaTarija-- La PazLa Paz :1:1
CochabambaCochabamba -- Santa cruz.Santa cruz. ::11
RESTO:RESTO: 22 Nro Pctes.Nro Pctes. 44 Nro. Hnos.Nro. Hnos.
44 22
55 33
88 11
No refiNo refieere en el historiare en el historia :: 1212
TTienienee no especifica el numero en la H.CL.no especifica el numero en la H.CL. : 1: 1

65. HIJOSHIJOS
No tiNo tieennenen hijos: 2hijos: 2
Ciudad Nro de HijosCiudad Nro de Hijos
Nro PacientesNro Pacientes 1 La paz 21 La paz 2
2 la Paz2 la Paz 66
PPoottosi 1osi 1
33 La PazLa Paz 22
4 La Paz 24 La Paz 2
66 La Paz 1La Paz 1
No especifica en la H.CL. :17No especifica en la H.CL. :17

66. INDIQUE QUE AÑO COMENZARON LOS SIMTOMAS DE EM
1980- 1985 :1
1986- 1990 :1
1991-1995
1996-2000 :1
2001-2005 :4
2006-2010 :13
2011-2015 :13
2016 :1

67. CUANTOS AÑOS TENIA CUANDO LE DIAGNOSTICARON LACUANTOS AÑOS TENIA CUANDO LE DIAGNOSTICARON LA
EENNFFEERMRMEEDADDAD
0-100-10 :: 11
11-2011-20 :: 11
21-3021-30 :: 1010
31-4031-40 :: 55
41-5041-50 :: 66
51-6051-60 :: 44
61-7061-70 :: 66
71-8071-80

68. INDIQUE EL SIMTOMA DEBUTANTEINDIQUE EL SIMTOMA DEBUTANTE
Neuritis OpticaNeuritis Optica .. :: 88
DistoniaDistonia.. : 2: 2
Paresia de MMIIParesia de MMII : 8: 8
HemiparesiaHemiparesia :: 44
ParestesiasParestesias .. : 6: 6
DolorDolor.. :: 11
CefaleaCefalea.. :: 44
SimdrSimdroome vertiginosome vertiginoso .. : 1: 1
FatigaFatiga.. :: 22
DisfaDisfassiaia.. : 1: 1

69. QUE SÍNTOMAS CAQUE SÍNTOMAS CARACRACTERISTTERISTICICOS DE LA EMFEOS DE LA EMFERMERMEDAD PDAD PAADECEDECE::
Neuritis OpticaNeuritis Optica .. : 11: 11
Paresia de MMIIParesia de MMII .. : 14: 14
ParesiaParesia.. :: 99
FatigaFatiga.. :: 66
ParestesiasParestesias.. :: 1313
DolorDolor.. :: 44

70. ORDENE LOS SÍNTOMASORDENE LOS SÍNTOMAS QUE LE GENERAN MAYOR DISCAPACIDADQUE LE GENERAN MAYOR DISCAPACIDAD AADD
POR H.CLPOR H.CL..
PPaaresia MMIIresia MMII.. : 17: 17
ParesiaParesia .. :: 55
FatigaFatiga.. :: 55
Neurtitis OpticaNeurtitis Optica .. :: 1212
ParestesiaParestesia.. :: 77
DolorDolor.. :: 22
CefaleaCefalea.. :: 33
DisfaciaDisfacia.. :: 11
DisartriaDisartria .. : 1: 1
Síndrome VertiginosoSíndrome Vertiginoso . :. : 11
DistoniaDistonia.. :: 11

71. QUE TIPO DE ESCLEROSIS MULTIPLE PADECE:
Primariamentee Progresiva. : 5
Secundariamente Progresiva. : 1
Remitente rrecurrente. : 23
No se especifica en la H. CL. : 2
Atipica por H. CL. : 1

72. SE HIZO IRM AL MOMENTOO DEL DIAGNOSTICO , CUANTOS SE HIZO Y
EN QUE FECHA FUE LA ULTIMA:
IRM De Encéfalo 1987 :1 IRM de Columna Cervical Dorsal 2002 :1
1982 :1 IRM de Columna Cervical 2015
:1
2000 :1
2005 :1
2006 :1
2007 :1
2008 :1
2009 :12
2010 :4
2011 :8
2012 :4
2013 :7
2014 :5
2015 :3
2016 :5
Total según H.CL.:55 Total:
2

73. SE HIZO PARA CONFIRMAR EL DIAGNOSTICO ESTUDIO DE BANDASSE HIZO PARA CONFIRMAR EL DIAGNOSTICO ESTUDIO DE BANDAS
OLIGOCLONALES EN LCROLIGOCLONALES EN LCR..
NNO:O: 1515 Si: 18Si: 18

74. CON QUE PRUEBAS LE DIAGNOSTICARCON QUE PRUEBAS LE DIAGNOSTICAR OON LA ENFN LA ENFEERRMEDMEDADAD
IRM DE ENCÉFALOIRM DE ENCÉFALO :: 3131
IRM de Columna Cervico- Dorsal.IRM de Columna Cervico- Dorsal.
Bandas OligoclnalesBandas Oligoclnales :: 1818
Anticuerpos antimielinaAnticuerpos antimielina :: 77
Potenciales evocadosPotenciales evocados :: 2020
ElectromiografiaElectromiografia :: 1616
ClinicaClinica.. :: 22

75. SE SOMETIÓ A ALGÚN PROCEDIMIENTO EXPERIMENTAL PARA LA EM,
CIRUGÍA DEL SOT, TRASPLANTE DE CÉLULAS MADRE, ETC.
En caso aafirmativo especifique donde y como esta ahora después del
procedimiento:
Si: 0 NO:33

76. USA AUSA ANNTICUETICUERRPOPOSS MONOCLONMONOCLONAALES, INDIQUE CUAL:LES, INDIQUE CUAL:
Si:Si:00 NNOO: 33: 33

77. TOMA ALGÚN MEDICAMENTO TRATAMIENTO:TOMA ALGÚN MEDICAMENTO TRATAMIENTO:
BetaferonBetaferon . (Interferon Beta) :. (Interferon Beta) : 2424
CopaxoneCopaxone. (Acetato de Glatiramero). (Acetato de Glatiramero) : 1: 1
CorticCorticooideide.. :: 1010
AzatioprinaAzatioprina. :. : 44
GamaglobulinaGamaglobulina Humana. :Humana. : 11
No recibe/no tomaNo recibe/no toma Tx algunoTx alguno : 1: 1

78. SIGUE UN TRATAMIENTSIGUE UN TRATAMIENTOO REHABILITADORREHABILITADOR
Si:1Si:1 NNOO :32:32

79. ACUDEACUDE AA ALGUNAALGUNA AASOCIASOCIACICION DE EMON DE EM::
Si: 0 No: 33Si: 0 No: 33

80. SIGUE ALGUNA DIETA ESPECIALSIGUE ALGUNA DIETA ESPECIAL
Si: 1 NSi: 1 NOO: 32: 32

81. PREGUNTA PARPREGUNTA PARAA EL SEXEL SEXOO FEMENINOFEMENINO:: QUEDO EMBQUEDO EMBAARAZRAZAADADA
PADECIENDO EPADECIENDO E .M..M. HUBO ALGUNA CHUBO ALGUNA COOMPLMPLICACIONICACION
Si: 0Si: 0 NNOO: 33: 33

82. OTROS DIAGNOSTICOS
Del total de 71 Historias con diagnosticos de EM en el libro de internación del
Servicio de Neurologia- Neurocirugía : hay 23 HCL que no se encuentran en
archivos.
Quedando 48 .
Con la revicion exaustiva de HCL se decartan 15 que figuran como EM pero en
realidad por Historia clinica y notas de Medicos de planta se descarta por tener otros
diagnosticos.
A continuacion el desglose de los otros diagnosticos encontrados:
Enfermedad Degenerativa Desmielinizante. :1
Esclerosis Múltiple en estudio. :1
Encefalomalasia occipital. : 1
Neuritis óptica. : 3
Probable Esclerosis Multiple – Neuritis Óptica. :1
Infarto Medular. : 1
Emf. Desmielinizante - Síndrome Quiasmatico. :1
Degeneración Espino Cerebelosa. : 1
Papilitis autoinmune. : 1
Neuromielitis de Devic. : 2
Trastornó Ansioso Depresivo. : 1
Secuelas de Paralisi Cerebral Infantil. : 1

83. TASA DE INCIDENCIA: 33 casos nuevos
TASA DE INCIDENCIA: 28,21 x 1000 hab.
1,169,547 Pob. En riesgo
DENSIDAD DE INCIDENCIA: 1,41
TASA DE PREVALENCIATASA DE PREVALENCIA :: 1,169,547 Poblacion en riesgo .
TASA DE PREVELENCIA DEL PERIODO 1997 AL 2016: 3,5%
33
TASA DE LETALIDAD : 6%

84. ANEXOSANEXOS

85. CARTA A LOS PACIENTES
Señor/a:
Estamos realizando una investigación con el fin de establecer la Incidencia y prevalencia de la
Esclerosis Múltiple en HMI , todo ello teniendo en cuenta la evolución de la enfermedad y la
influencia de los tratamientos existentes.
En Estados Unidos y en varios países Europeos ya se han llevado a cabo estudios de este tipo, con
resultados que en su mayor parte inundan la literatura científica, mientras que en nuestro país
aun no existe ningún aporte de datos al respecto.
Nuestro trabajo nos permitirá conocer aspectos socioeconómicos de los pacientes visitados o
contactados con nuestro equipo investigador, lo que constituye una guía imprescindible a la
horade establecer de establecer tratamientos y actividades preventivas destinadas a mejorar la
situación de estos pacientes mediante la optimización de recursos socio sanitarios.
Para ello se adjuntan 1 cuestionario para ser llenado por el paciente o en caso de que así fuese
por la persona que lo cuida o familiar . o el entrevistador.
Hemos tratado de facilitar en la medida de lo posible dicha cumplimentación estableciendo
múltiples respuestas para cada pregunta ;se deberán señalar con una cruz la/s casillas que mas se
ajustan en su caso , y especificar los datos requeridos en alguna de las preguntas .En cada
cuestionario se habrán de contestar las por preguntas existentes y se nos deberá remitir también
las hojas de consentimiento informado por el paciente y su cuidador .No dude en contactar con
nosotros para aclarar cualquier duda, así como añadir las sugerencias o comentarios que crea
conveniente al final del cuestionario.
La realización de este cuestionario es totalmente VOLUNTARIA.
En cuanto a la CONFIDENCIALIDAD, esta investigación es anónima, estando el equipo de
tratamiento de datos obligado por ley a guardar el secreto estadístico.
El tratamiento de la información aquí obtenida impedirá la identificación personal del individuo
informante.
Muchas gracias de antemano por su colaboración.
Atentamente
Dr. Oscar Quispe Chávez
Equipo Investigador

86. CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA EL PACIENTE
Lugar y fecha: ……………………………………………………………………………………………………………………………….
Un equipo Investigador, esta realizando una investigación con el fin de establecer la Incidencia y
Prevalencia de la Esclerosis Múltiple en Bolivia, teniendo en cuenta la evolución de la enfermedad
y la influencia de las condiciones de nuestro medio.
Este trabajo permitirá conocer aspectos epidemiológicos sobre la esclerosis múltiple en nuestro
Centro Hospitalario, siempre de forma anónima, lo que constituye una guía imprescindible a la
hora de establecer tratamientos y actividades preventivas destinadas a mejorar la situación de
estos pacientes mediante la optimización de recursos socio sanitarios.
Por otra parte, este mismo equipo tratara de mejorar la calidad de información prestada sobre la
esclerosis múltiple a los pacientes contactados, en el momento del diagnostico y a lo largo del
seguimiento de la enfermedad.
Con este motivo se han elaborado 1 encuesta para ser rellenados por el propio paciente, o por su
cuidador principal o si fuese el caso por algún familiar.
YO…………………………………………………………………………………………………………………………………………………
- Estoy Informado de la finalidad de esta encuesta.
- Realizo voluntariamente esta encuesta.
- Se me garantiza que la total de mis respuestas a los diferentes cuestionarios será tratado
de forma anónima y confidencial, estando el equipo de tratamiento de datos obligado por
ley a guardar el secreto estadístico, y que la información aquí obtenida no permitirá la
identificación personal del individuo informante.
- En estas condiciones autorizo al equipo investigador al empleo de los datos obtenidos en
los cuestionarios, siempre que tenga lugar en trabajos e investigaciones destinados a
mejorar la calidad de vida de los pacientes de esclerosis múltiple.
Firma……………………………………………………………..

87. FORMULARI O DE RECOLECCI ÓN DE DATOS
Fecha de la captura de datos: ……………………………………………
Numero de asegurado: ……………………………………………………………….
Nombre Completo: …………………………………………………………….
Fecha de Nacimiento: ……………………………………………………………….
Lugar de Nacimiento: ………………………………………………………………….
Lugar de radicatoria: ……………………………………………………………………
Ha radicado en alguna otra ciudad o país donde y que tiempo :
Edad/ Age: …………….
Sexo/ Sex:………………………
País/ Country: …………………………..
Dirección: ……………………..
Teléfono Fijo: …………………………………………..
Celular: …………………………………..
mail: …………………………………………
Estado civil: ………………………………………….
Grado De I nstrucción: …………………………………
Ocupación: :…………………………………………………
1.-Antecedentes familiares de enfermedad ¿:
2.-I ndique el lugar nacimiento de sus padres, abuelos paternos y maternos y su lugar de
radicatoria de los mismos?
3.-Tiene usted hermanos/ as, indique su lugar de nacimiento, radicatoria, edad y sexo:
4.- Hay algún antecedente de Esclerosis múltiple en la familia ? indique quien?
5.-A que sector de la población pertenecer marque. .
a) Quechua
b) Aimara
c) Guaraní
d) Blanca.
e) Negra.
f) Ninguna.
g) Otra especifique cual.
6.- Tiene usted Hijos/ as indique cuantos, edad , lugar de nacimiento , y estado de salud?
Por historia Clinica
7.- I ndique hace que tiempo comenzaron los síntomas de Esclerosis Múltiple?
In dicate time causes the onset of symptoms of MS?
8.-I ndique el Síntoma Debutante?

88. 9.- Se hizo Resonancia Magnética Nuclear al momento del Diagnostico, cuantos se hizo
Hasta ahora y en que fecha fue la ultima?
10.-Se hizo usted para confirmar el Diagnostico Estudio de
Bandas Oligoclonales? Was made to confirm the diagnosis you study
Oligoclonal bands?
11.- Se sometió usted a algún procedimiento experimental para la EM, como la cirugía del
SOT, trasplante de células madre, etc.en caso afirmativo especifique donde, y como
esta ahora después del procedimiento ?
12.- Uso o usa anticuerpos monoclonales, indique cual?
13. ¿Qué tipo de Esclerosis Múltiple padece?/
14. ¿Que síntomas característicos de la enfermedad padece?/
15. Ordene los que cree que le generan más discapacidad/ por Historia Clinica.
16. ¿Cuantos años tenía cuando le diagnosticaron la enfermedad
17.- ¿Tiene la sensación que el diagnóstico modificó sus planes de vida Si cree que si, puntúe
de 1 a 10 :
En el aspecto familiar
En el aspecto laboral
Con las relaciones sociales
18.-. ¿Con que pruebas le diagnosticaron la enfermedad
19. ¿Toma algún medicamento? ¿Cual? ¿Para que sirve
20. ¿Sigue un tractamento rehabilitador
21. ¿Acude al algún asociación de Esclerosis múltiple? cree que seria útil?
22. ¿Sigue alguna dieta especial?/
23. (pregunta para el sexo femenino) ¿Se quedó embarazada padeciendo Esclerosis Múltiple?
¿Hubo algún tipo de complicación?/

89. ALGUNOS DATOS A NIVEL DEALGUNOS DATOS A NIVEL DE
BOLIVIABOLIVIA

90. SANTA CRUZ DE LA
SIERRA
NACIONALIDAD
Boliviano/a: 7
Argentino:1
PACIENTE CAPTADO:
Privado:6
CPS:2
MEDICO TRATANTE:
Mario Camargo :4
Ramiro Villavicencio:2
Miguel Bohorquez :1
Jose Cuellar:1
TRATAMIENTO RECIBIDO:
Betaferon:8
TOTAL :8

91. NACIONALIDAD:
Boliviano/a: 14
Argentina: 1
PACIENTE CAPTADO EN:
SSU: 1
CNS: 1
Privado: 13
MEDICO TRATANTE
Juan Carlos Trigo: 1
Gustavo Gemio: 1
Lucio Gonzales : 2
Sandra Campero: 1
Henry Nuñez : 4
Mauricio Gracia Linera: 2
Heydi Sanz : 1
No figura: 3
TRATAMIENTO RECIBIDO
BETRAFERON: 14
COPAXONE: 1
COCHABAMBA

92. LA PAZ
NACIONALIDAD
Boliviano/a:43
Holanda:1
PACIENTE CAPTADO:
NS:40
SSU:2
Privado:1
MEDICO TRATANTE:
Maria Eugenia Tejada:2
Jaime Linares :1
Monica Molina:41
TRATAMIENTO
RECIBIDO
Betaferon :28

93. DATOS DE EJE TRONCAL
TASA DE INCIDENCIA: 0,66 x 100.000 hab.
TASA DE PREVALENCIA: 1, 6%

94. DATOS DE BOLIVIADATOS DE BOLIVIA
SEGSEGÚÚN OBSERVATORIO DEN OBSERVATORIO DE
ESCLEROSIS MULTIPLEESCLEROSIS MULTIPLE

95. Se tomaron datos de :https://www.msif.org/about-us/advocacy/atlas/
El observatorio Mundial de Esclerosis multiple
Multiple Sclerosis International Federation
3rd Floor
Skyline House
200 Union Street
London

96. SIMTOMATOLOGIA
Presentacion de simtomas sensoriales: 21 – 40 %
Presentacion de simtomas Visuales: 0 – 20 %
Presentacion de simtomas del equilibrio: 21 – 40 %
Presentacion de simtomas Motor : 61 – 80 %
Presentacion de simtomas Cognocitivos de comportamiento: 0 – 20 %
Presentacion de simtomas dolorosos : 21 – 40 %
Presentacion de simtomas Urinarios : 0 – 20 %
Presentacion de simtomas de disfuncion Sexual : 0 – 20 %
Presentacion de simtomas de fatiga : 20 %

97. DIAGNOSTICODIAGNOSTICO
Tiempo del inicio de la enfermedad al diagnostico: Sin datosTiempo del inicio de la enfermedad al diagnostico: Sin datos
Porcentage de Estudios de Resionancia Magnmetica Nuclear en las que subencionaPorcentage de Estudios de Resionancia Magnmetica Nuclear en las que subenciona
o participa el gobierno: 0-20%o participa el gobierno: 0-20%
Realizacion de puncion lumbar en el diagnostico: siRealizacion de puncion lumbar en el diagnostico: si
Realizacion de Potenciales evocados en el diagnostico: siRealizacion de Potenciales evocados en el diagnostico: si
Realizacion de Test de autoanticuerpos anti Aquuaporina 4 en sangre: No se realizaRealizacion de Test de autoanticuerpos anti Aquuaporina 4 en sangre: No se realiza
Numero de Maquinas de RM : 8- 66Numero de Maquinas de RM : 8- 66
Costo de Estudios de IRM fuera del alcanza del bolsillo: 81- 100%Costo de Estudios de IRM fuera del alcanza del bolsillo: 81- 100%
Estudios de Resonancia que cubre un seguro: 0- 20%Estudios de Resonancia que cubre un seguro: 0- 20%
TTiempo aproximado en semanas desde el contacto inicial con el sistema médico paraiempo aproximado en semanas desde el contacto inicial con el sistema médico para
obtener una resonancia magnéticaobtener una resonancia magnética : 4- 6 semanas: 4- 6 semanas
Criterios de Mc Donald en el diagnostico: SiCriterios de Mc Donald en el diagnostico: Si
Criterios de Posser: NoCriterios de Posser: No
Criterios de Schumacher: NoCriterios de Schumacher: No

98. EPIDEMIOLOGIA
Numero de personas con EM: 65 – 6052
Relacion: Mujer- Hombre : 1.86 – 2.06
Prevalencia: 1- 6
Incidencia: 0.25 – 0.70
Edad Media de Inicio: 28 – 32 años.
Se dispone de datos de incidencia y prevalencia de en diferente regyiones del pais :
No
Numero de personas en edad pediatrica con EM: No hay datos
Numero de personas con la forma Remitente Recurrente: No se dispone de datos
Numero de personas con la forma Primariamente pregresiva : No se dispone de
datos
Numero de personas con la forma Secundariamente Progresiva : No se dispone de
datos

99. MANEJO DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE
Numerro de Neurologos : sin datos
Neurologos Especialistas en EM: 3- 77
Emfermeras especialistas en E.M. : No.

100. NEUROMIELITIS OPTICA
NUMERO DE PERSONAS CON NEUROMIELITIS OPTICA: SIN DATOS

101. TRATAMIENTO
TODO O PARTE DEL COSTO DE LOS TRATAMIENTOS MODIFICADORES PARA LA EM PAGADOS
POR EL GOBIERNO EN EL PAÍS: NO

102. TRATAMIENTO
Se dispone de Interferon por parte del gobierno Beta 1.a. Intramuscular: No
Se dispone de Interferon por parte del gobierno Beta 1.a. Subcutaneo: No
Se dispone de Interferon por parte del gobierno Beta 1.b Intramuscular: No
Se dispone de Interferon por parte del gobierno de acetato de glatiramero : No
Se dispone de Interferon por parte del gobierno de mitoxantrone : No
Se dispone de Interferon por parte del gobierno Natalizumab: No
Se dispone de Interferon por parte del gobierno de Fingolimod : No
Se dispone de Interferon por parte del gobierno de inmunoglobulinas intravenosas
: No

103. TRATAMIENTO
Se han establecido en el país criterios estándar para la prescripción de
tratamientos modificadores de la enfermedad en EM: Si
Porcentaje de personas en el país que cumplen los criterios de
prescripción estándar para el tratamiento modificador de la enfermedad
reciben tratamiento modificador de la enfermedad: 0- 20 %
Financientop del costo del tratamiento de la emfermedad:
Cuenta propia: 21- 40 %
Seguros de Salud: 21- 40 %
Gobierno: 0-20 %
Disponibilidad de drogas para tratamientro de simtomas
Sensoriales: si
motores: Si
Sensitivos:Si
Dolor: Si
Disfuncion Sexual: Si
Fatiga: Si

104. REAHABILITACION
FINACIAMIENTO DE TERAPIA DE REHABILITACION: SIN DATOS

105. CONCLUCIONCONCLUCION
Segun los datos que pudimos recabar tanto de incidencia como de prevalencia son
similares en relacion a los datos que maneja el observatorio mundial de Esclerosis
multiple.
Se evidencia el abandono de parte del estado en subencionar el diagnostico ,
tratamiento y rehabilitacion de las personas afectadas.
Muchos de los pacientes por no tener los recursos y no estar incluidos en los seguros
de salud son tratados en nivel primario sin tener un diagnostico preciso y figuran su
patologia como otros diagnosticos
Actualmente se esta desarrollando estudios de genetica en relacion al componente
hereditario en el Hospital Obrero de la ciudad de la Paz a cargo del Dr. Guachalla
Las campañas de sensibilizacion para concientizar a la poblacion sobre este terrible mal
son muy utiles
La poblacion afectada mayormente jovenes sufren un abandono y estan a su suerte ya
que los costos elevados de diagnostico y tratamientro los tienen que asumir por sus
propios medios.
En el Vademecum Nacional no figuran medicamentos de ultima generacion como el
copaxone o el fingolimod en cuanto al tratamiento.

107. CAMPAÑA DE
CONCIENTIZACION
SOBRE LA
“ESCLEROSIS MULTIPLE”

111. Miembros del cuerpo medico de ASBOCEM a la cabeza del Dr. juan
Carlos Duran Quiroz Jefe Medico quien dirige la ardua tarea de
brindar esperanza a la pablacion aquejada por esta patologia.

112. TOMASA PORTUGAL PRESIDENTA DE LA
ASBOCEM INCANSABLE Y REFERENTE PIONERA
Y FUNDADORA DE LA SOCIEDAD BOLIVIANA
CONTRA LA ESCLEROSIS MULTIPLE