Trabajo realizado por alumnas de 1º de bachillerato para la asignatura de Ciencias para el Mundo Contemporáneo

1. “Tengo un cromosoma más”.
“¿Y tú que tienes de diferente ?”
Alba Basurto
Claudia Marín.
2012

2. Aspectos de un niño con Síndrome de Down
I Síndrome de Down.
II Integración de los niños con síndrome
de Down.
III Programas de Intervención .
IV Integración en el Ámbito Educativo.
V Área emocional.

3. I
Síndrome de Down.
-Definición.
-Descubridores.

4. -
Definición.
El síndrome de Down es una alteración genética provocada
por un extra del cromosoma 21, es decir que las personas que
padecen síndrome de Dow en lugar de tener 46 cromosomas
tienen 47.
Este cromosoma de mas, aunque no parezca que provoca
problema pues es todo lo contrario porque afecta a las partes
mas importantes de todo nuestro organismo como son el
cerebro y en el sistema nervioso.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

5. Descubridores.
Jerome Le Jeune a los 33 años, en 1959, publicó su
descubrimiento sobre la causa del síndrome de Down, la
trisomía 21, esto lo convirtió en uno de los padres de la
genética moderna.
En 1962 fue designado como experto en genética humana
en la Organización Mundial de la Salud (OMS) y en 1964 fue
nombrado Director del Centro nacional de Investigaciones
Científicas de Francia y en el mismo año se crea para él en la
Facultad de Medicina de la Sorbona la primera cátedra de
Genética fundamental.
Se transforma así en candidato número uno al Premio Nobel,
aunque finalmente no lo consiguió, por diversos motivos.
John Langdon Down nació en 1828 en Torpoint,
Cornwall. Durante una tormenta de verano, se
refugiaron en un cobertizo igual que lo hizo una
niña con retraso mental; se preguntó entonces si no
se podía hacer nada por ella.
Esto fue para él una premonición. A los 18 años de
edad se trasladó a Londres donde siguió con sus
estudios de medicina.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

6. II.
Integración de los niños
con Síndrome de Down
-En Casa:
-En la Sociedad:
-En el Colegio:
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

7. EN CASA:
En casa los padres y los hermanos la tienen que tratar como
una mas, aunque al principio les cueste o les de “miedo” al ser
otra manera de entender y de ver la vida de la que ellos se
habían imaginado o creído que podría llegar a ser.
Tienen que darle mucho cariño, tratarle como uno mas,
castigarles cuando hacen algo que no es lo correcto, decirles
que lo están haciendo bien…
No podemos alcanzar una integración plena de los niños, si
nosotros mismos les empezamos a considerar y a tratar como
personas diferentes.
EN LA SOCIEDAD
Las personas que formamos la sociedad debemos verles como otra
persona mas que integra nuestro entorno, es igual que nosotros pero
con una disfunción, por lo que no debiera hacerse discriminación
alguna, por el hecho de que actúan de manera diferente a los demás.
La sociedad debe de implementar los medios necesarios para que
todas las personas con cualquier tipo de disfunciones, puedan
acceder a los medios que la sociedad pone a disposición de los
ciudadanos.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

8. EN EL COLEGIO
Los niños con Síndrome de Down pueden asistir a los mismo
colegios que cualquier persona pero ellos tienen unas
capacidades menores de asimilar y captar las distintas
facultades que adquirimos y aprendemos, por lo que la inmensa
mayoría van a unos colegios especiales para ellos de los cuales
ellos aprenden y se desarrollan consecuentemente como son
ellos y con sus disfunciones y dificultades y conocer a su vez a
otros niños con sus mismos problemas sabiendo de esta
manera que no son los únicos.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

9. FACTORES DE RIESGO
 Su frecuencia aumenta correlativamente con la edad de
la madre
Edad de la madre Probabilidad
< 30 1 por 1000
> 35 1 por 400
41 1 por 60
49 1 de cada 12
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

10. -Pruebas.
SALUD. -Patologías.
-Signos y Símbolos
Pruebas diagnósticas:
 Amniocentesis
 Muestra de vellosidades coriónicas
 Muestra percutánea de sangre umbilical
Signos y Síntomas:
 Retraso Mental
 Tono muscular
 Cabeza, cuello y ojos
 Nariz y boca
 Corazón
 Extremidades
 Genitales
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

11. Patologías asociadas:
 Cardiopatías congénitas
 Malformaciones aparato digestivo
 Obesidad
 Órganos de los sentidos:
 Visión
 Audición
 Función tiroidea
 Problemas de conducta
 Hiperactividad con déficit de atención
 Autismo
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

12. FAMILIA Y DISCAPACIDAD
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

13. 1. Efectos sobre los padres
- Experiencia de los padres
- Sobre-protección y disciplina
- El rol del padre
- Los efectos emocionales del
cuidado
- Efectos sobre la relación
marital
2. Familia del discapacitado
- Efectos sobre los hijos
 Efectos adversos
 Factores de riesgo
- Efectos sobre el funcionamiento familiar
 Estrés y adaptación
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

14. 3. Las necesidades de la familia
- Las derivadas de la condición socioeconómica, cultural ,
emocional …
- Las derivadas de tener un miembro con discapacidad
“ La situación con respecto a las primeras necesidades
determina la capacidad de afrontamiento y resolución de
las segundas. “
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

15. INTEGRACION EN EL AMBITO
EDUCATIVO.
-Dificultades en la primera transición
-Desarrollo de capacidades
-Conclusión
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

16. 1. Dificultades en la primera transición.
Se incorporan a la escuela infantil con un nivel semejante o
incluso superior al de sus compañeros.
Pasados unos años, quedan por detrás de sus compañeros en
las adquisiciones pre académicas.
2. Desarrollo de capacidades.
Lenguaje
Atención
Percepción y discriminación
Habilidad manual
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

17. 3. Conclusión:
“Para una buena integración escolar del niño con síndrome de
Down, es necesario el desarrollo de las capacidades anteriores.
Estas capacidades deben trabajarse previamente en la Atención
Temprana.”
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

18. ÁREA EMOCIONAL
Debe tenerse tienen en cuenta 5 aspectos.
 Diferencias individuales dentro de
un grupo
 Consideraciones sobre el desarrollo.
 La cuestión de la “singularidad”
 Los problemas de la medición
 Alcance de los fenotipos de conducta
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

19. Conductas sociales en el S. Down.
 Expresiones faciales de la emoción
 Compartir emociones
 Conducta social en la realización de tareas
 Temperamento
 Personalidad
Actividades para controlar sus emociones.
 Nombrar sentimientos
 Reconocer el estado de ánimo de otras personas
 Expresar sentimientos de forma teatral
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

20. HISTORIA REAL
Mirando al futuro
Ha pasado ya un año y no se plantean el futuro de su
Piluca se llama como su madre, tiene un año y Piluquita -como les gusta llamarla- distinto al de su
nació con síndrome de Down. Sus padres, Piluca y otro hijo mayor. Reconocen que los miedos surgen,
Pedro, supieron que su segunda hija tenía “pero no más que si no tuviese Síndrome de Down
trisonomía 21 en el mismo momento en el que su (SD)”. Sin duda el papel que desempeñan los
pequeña llegó al mundo. Su reacción inicial al hermanos en las familias con un miembro con
recibir la noticia fue la esperada en una situación trisonomía 21 es crucial. “Pedro –que también se
como ésta. Según Down España el 80% de las llama como su padre- va a hacer cinco años y se
familias reconoce haber experimentado comporta de forma natural. Él lo sabe, porque tiene a
sentimientos de protección, rechazo, tristeza, su hermana desde que nació. Su actitud es la de
frustración, inseguridad, rabia y vergüenza. Y es cualquier otro niño que tiene un bebé en casa: hay
lógico. Estos padres ven cómo se desmorona la días de mimos, de ‘pelusa’, de risas, de juegos entre
idea que durante nueve meses se habían hecho de ellos…”, nos cuenta su padre.
un hijo perfecto.
Desde la FEISD advierten, sin embargo, que no es
En el caso de Pedro y Piluca, la forma en la que se
conveniente adoptar con ellos una actitud paternalista.
les transmitió la noticia quizá no fue la más
“Se les debe ofrecer las mismas oportunidades, del
acertada: en el mismo quirófano donde fue
mismo modo que se les debe exigir las mismas
practicada la cesárea. Sin embargo el calor de su
responsabilidades que al resto de sus compañeros o
entorno más cercano calmó la frialdad de esa
hermanos”. Si bien, los padres saben que no es difícil
primera impresión. Su familia, amigos y
caer en la tentación de diferenciar a los hermanos
compañeros de trabajo les brindaron su apoyo
cuando uno de ellos requiere de una atención especial
incondicional, como cabía esperar, y contaron
y así lo admite Pedro: “Al principio la sobreprotección
además, desde el primer momento, con la ayuda
aflora de inmediato; pero una vez que normalizas tu
institucional de la Federación Española de
día a día y descubres que nada es lo que parece, todo
Síndrome de Down (FEISD) y de la Fundación
vuelve a su sitio y recuperas las pautas adecuadas
síndrome de Down de Madrid, que no tardaron en
para tu niña, que son –ni más ni menos- que las que
ponerse en contacto con ellos e informarles de todo
pones en práctica con su hermano”.
lo relacionado con esta anomalía genética.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

21. Mucho por andar
Pedro, aunque es optimista, sabe que aún queda
mucho camino por recorrer “sobre todo en materia de
integración y transición a la vida adulta. Pero hay que
ser consciente de que si se ha conseguido avanzar de
forma colosal tras el paso de los 25 años, es
esperanzador pensar que los siguientes han de ser, al
menos, igual de efectivos.”
No niega que haya vivido un año no exento de
dificultades y temores, pero afirma que un hijo, tenga
o no SD, “siempre te cambia la vida”. Y Piluca se la ha
cambiado: “Cuando nació su hermano se nos agrandó
el corazón y la capacidad de amar sin condición.
Ahora, además, se nos ha abierto aún más la mente”,
nos dice Pedro.
Y desde la satisfactoria experiencia que reconoce le
ha otorgado esta nueva paternidad, Pedro aconseja a
las familias que afrontan por primera vez esta
situación “que se informen de todo lo necesario, que
sean naturales, que lloren todo lo que quieran y que
normalicen cuanto antes su vida. Cada risa de su hijo
les hará tocar el cielo”, asegura pensando, sin duda,
en la enorme sonrisa de Piluca.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012

22. “Julieta no es
Down”
“Es Julieta y
tiene
Síndrome de
Down”
Alba Basurto / Claudia Marín 2012